ARCHIVÉE - Planification préalable des soins : le projet sur le glossaire - Rapport final

Préparé pour Santé Canada par Janet Dunbrack
2006

Table des matières

Sommaire

Le présent rapport a pour objet de clarifier les concepts et les termes utilisés dans la planification préalable des soins dans les provinces et territoires canadiens et dans le secteur des soins de santé, le secteur social et le secteur juridique afin de faciliter le dialogue pancanadien sur la planification préalable des soins. L'auteur du rapport examine des concepts et des termes couramment utilisés et la façon dont les professionnels et les consommateurs les comprennent. Le rapport présente aussi un survol de l'expérience en ce qui concerne la planification préalable des soins au Canada et cerne des facteurs qui contribuent aux réussites et aux enjeux de la planification préalable des soins. Il offre des options pour la réalisation de travaux supplémentaires par le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public. Les annexes au rapport renferment un glossaire des concepts et des termes de la planification préalable des soins, et un bref survol de la législation et de la pratique à ce sujet dans les provinces et les territoires du Canada.

Les renseignements contenus dans le rapport ont été recueillis à la suite de recherches dans la littérature et de recherches sur le Web, ainsi qu'auprès de 56 répondants clés représentant le secteur des soins de santé, le secteur juridique et le secteur social, y compris des consommateurs.

De façon générale, les répondants clés étaient d'avis que les concepts de la planification préalable des soins étaient faciles à comprendre mais que la terminologie pouvait porter à confusion. Les répondants clés du secteur des soins de santé qui ont de l'expérience en matière de planification préalable des soins maîtrisent bien la terminologie et peuvent la traduire en termes accessibles quand ils communiquent avec les patients et les clients. Ceux ayant moins d'expérience signalent une plus grande mesure de confusion concernant la terminologie. Les répondants clés oeuvrant au niveau pancanadien ont fait part de la nécessité de comprendre la terminologie variée utilisée dans tous les secteurs de compétence pour désigner des concepts similaires.

Le terme officieux testament biologique est reconnu instantanément par tous les intéressés, mais est sur le point d'être remplacé par l'expression directive préalable ou la terminologie précise utilisée dans la législation provinciale et territoriale. Les répondants clés du secteur social ont tendance à être moins familiers avec la terminologie de la planification préalable des soins de santé du fait qu'ils aient moins d'expérience directe. Les consommateurs signalent que la terminologie porte à confusion et ont tendance à utiliser les mêmes termes qu'utilisent leur avocat ou leur médecin. Les répondants clés du secteur juridique ont tendance à être plus familiers avec la terminologie utilisée dans la législation de leur province ou territoire. Les répondants clés de tous les secteurs étaient d'avis que la terminologie portant à confusion constituait, pour les consommateurs, un obstacle qui pourrait les décourager de participer à la planification préalable des soins, quoique nombre d'entre eux estimaient que cet obstacle était peut-être une rationalisation utilisée pour éviter de traiter d'un sujet qui les mettait mal à l'aise.

La riche expérience collective des répondants clés permet de dégager quelques tendances importantes concernant la planification préalable des soins, notamment celles qui suivent.

Des options concernant la réalisation de travaux supplémentaires par le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public sont proposées et sont axées sur les éléments suivants : partage des connaissances; détermination et diffusion des meilleures pratiques; sensibilisation; élaboration de ressources et d'outils; recherché et évaluation; et campagnes nationales de sensibilisation ciblant le public et les professionnels.

Contexte

Le présent rapport découle de la nécessité de clarifier les concepts et les termes utilisés dans la planification préalable des soins dans les diverses administrations au Canada et dans le secteur des soins de santé, le secteur social et le secteur juridique afin de faciliter le dialogue pancanadien sur la planification préalable des soins.

La planification préalable des soins a été cernée comme question prioritaire par le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public de la Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Au fur et à mesure que vieillit la population du Canada, un plus grand nombre de Canadiens et de Canadiennes auront besoin de soins de fin de vie. Chaque, année plus de 248 000 Canadiens et Canadiennes meurent; d'ici l'an 2020, on estime qu'il y aura 300 000 décès par année.[1] Les Canadiens et Canadiennes se demanderont de plus en plus comment ils souhaitent être traités au cours d'une maladie chronique ou en phase terminale et s'ils prépareront ou non des directives préalables. La plupart des Canadiens et Canadiennes ne discutent toujours pas de leurs souhaits concernant les soins de fin de vie avec leurs familles ou leur médecin de famille. Un sondage mené en 2003 a permis de constater que 40 % des Canadiens et Canadiennes parlent de leurs volontés de fin de vie aux membres de leur famille et que 10 % discutent de leurs volontés de fin de vie avec leur médecin de famille.[2]

La sensibilisation à la nécessité de songer à la planification préalable des soins ne cesse de croître. Plusieurs cas ayant retenu l'attention du public au cours des dernières années ont permis d'accroître la sensibilisation du public aux directives préalables et à leur rôle dans l'abstention de traitement. Depuis le milieu des années 1990, l'ensemble des provinces et des territoires, à l'exception du Nunavut, ont adopté des lois concernant les directives préalables pour les soins de santé et les soins personnels.

En mars 2005, le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie a organisé un symposium sur invitation sur la planification préalable des soins. À la réunion, il est devenu évident qu'il y a des différences régionales, provinciales, sectorielles et culturelles[3] en ce qui concerne la terminologie, les définitions et l'interprétation de la plupart des aspects de la planification préalable des soins. Le présent rapport a donc été commandé afin d'élaborer un glossaire transectoriel des termes et des définitions qui comprend des concepts, des outils, des instruments et le dialogue sur la planification préalable des soins dans l'ensemble du pays. Il a été prévu que le rapport aiderait à prévoir un terrain d'entente pour la communication et la compréhension qui contribuerait à l'établissement d'un plan de travail efficace pour la collaboration intersectorielle de manière à encourager l'intégration du dialogue sur la planification préalable des soins et les instruments pour les soins de fin de vie dans les modèles de prestation et de pratique des soins de santé.

Une fois le rapport commandé, des discussions supplémentaires du Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public ont mené à l'élargissement des objectifs du rapport afin qu'ils comprennent les perspectives des personnes oeuvrant dans le secteur des soins de santé, le secteur social et le secteur juridique en ce qui concerne leurs approches en matière de planification préalable des soins et leur expérience des directives préalables.

Le présent rapport est censé brosser un tableau plus clair de ce qui se passe dans les provinces et territoires et dans les secteurs ainsi que jeter de la lumière sur les réussites et les enjeux de la planification préalable des soins. Il propose aussi des options concernant des travaux additionnels que devrait effectuer le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public. Le rapport renferme un glossaire comprend un glossaire des termes et des concepts communément utilisés (Annexe 1) et un bref survol de la législation et de la pratique dans les provinces et les territoires canadiens (Annexe 2).

Méthodologie

Les renseignements pour le présent rapport ont été recueillis :

Le processus de collecte d'information était axé sur l'obtention d'une profondeur et d'une diversité raisonnable de perspectives au sein du secteur des soins de santé, du secteur social et du secteur juridique. Les répondants clés ont été choisis parmi ceux qui avaient de l'expérience en matière de questions liées aux soins de fin de vie, aux soins chroniques, aux soins de longue durée et à l'invalidité. Certains répondants clés oeuvrent dans le secteur de la gestion des soins de santé, de l'élaboration de politiques, de la profession juridique ou de la recherche. Un sondage approfondi et exhaustif de chacun des secteurs et de chacune des professions ne s'inscrivait pas dans la portée du présent rapport, tout comme il en était pour une analyse détaillée des nombreuses questions juridiques associées à la planification préalable des soins et aux directives préalables et à la situation des adultes autonomes et de la tutelle, ce qui est un grand domaine comportant des répercussions pour la planification préalable des soins. Il y a cependant eu suffisamment d'entrevues pour vérifier et confirmer les grandes tendances que les répondants clés ont énoncées à moult reprises.

Remerciements

Nous tenons à offrir nos sincères remerciements à tous ceux et celles qui ont appuyé la préparation du présent rapport : le personnel de Santé Canada; les membres du Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public et son Groupe d'étude sur la planification préalable des soins; et tout particulièrement aux 56 répondants clés qui ont contribué leur temps, leur expertise, leur perspicacité et leurs ressources de suivi. Un merci tout spécial à Karen McEwen, à Joan Rush, Ann Soden et à Judith Wahl qui nous ont assuré leur rétroaction sur des questions juridiques à diverses étapes de la préparation du présent rapport.

Selon l'information recueillie auprès des répondants clés et dans la littérature les concepts et termes le plus communément utilisés sont les suivants :

Parmi les termes utilisés moins fréquemment, il convient de mentionner les suivants :

Les répondants clés de tous les secteurs ont convenu, avec une marge de plus de 3 pour 1, que la terminologie portant à confusion peut créer des obstacles à la planification préalable des soins efficace. Tous sont unanimes à penser que les concepts sont simples et aisément compris, mais que la terminologie peut porter à confusion, tant pour les consommateurs que pour les professionnels. Un répondant clé a affirmé ce qui suit : « Si les professionnels ne comprennent pas la terminologie, comment peut-on s'attendre à ce que le public la saisisse? » Les répondants s'entendaient en général pour dire que les obstacles créés par une terminologie portant à confusion ont tendance à disparaître quand il y a suffisamment de temps pour prévoir un dialogue entre toutes les parties intéressées; en pareils cas, les professionnels utilisent des termes courants pour expliquer les concepts bien avant qu'une directive préalable écrite ne soit établie par le consommateur.

Le sommaire qui suit sur la compréhension des termes dans les divers secteurs est tiré des entrevues avec les répondants clés. Le glossaire des concepts et des termes de l'Annexe 1 et le bref survol de la législation et de la pratique dans les provinces et les territoires de l'Annexe 2 reposent sur une recherche plus vaste.

Secteur des soins de santé : comprendre la terminologie

Les répondants clés interviewés dans le cadre de la préparation du présent rapport oeuvrent directement ou indirectement dans le secteur de la prestation de soins de santé (p. ex., dans le secteur de la direction ou de l'élaboration de politiques). Ils comprennent des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et des aumôniers.

Les dispensateurs de soins de santé qui ont de l'expérience en matière de planification préalable des soins ont une bonne connaissance de la terminologie et peuvent offrir des termes équivalents en langage de tous les jours pour faciliter la communication. Les dispensateurs de soins de santé ayant peu d'expérience dans ce domaine font état d'une plus grande mesure de confusion concernant la terminologie. Le terme Testament biologique est celui qui est le plus fréquemment reconnu, particulièrement par ceux ayant moins d'expérience en la matière, y compris les médecins. Certains dispensateurs de soins de santé signalent que cela les frustre quant des membres de l'équipe de soins de santé utilisent une terminologie différente pour désigner la même chose.

Les dispensateurs de soins de santé signalent que la terminologie peut créer des obstacles pour les patients et les familles qui estiment qu'elle porte à confusion et, par conséquent, évitent de participer à des discussions sur la planification préalable des soins. Nombre de répondants ont affirmé qu'il pouvait s'agir d'une rationalisation de la crainte d'aborder les sujets redoutables de la maladie et de la mort. La plupart des dispensateurs de soins de santé étaient d'avis que la terminologie portait peut-être à confusion mais que les concepts sont faciles à comprendre s'ils sont expliqués en langage de tous les jours, ce qui met en relief l'importance de prévoir un facilitateur compétent, qui pourrait être l'un des membres de l'équipe ou un bénévole, pour appuyer le processus, ainsi que l'importance de prévoir de la formation pour tous les intéressés.

Certains répondants ont suggéré que la création d'un site Web sur la planification préalable des soins prévoyant un glossaire, des guides, des cahiers de travail, le récit d'expériences personnelles et des ressources conviviales tant pour les consommateurs que pour les professionnels leur serait fort utile. Certains dispensateurs de soins de santé et consommateurs utilisent des ressources accessibles sur le Web d'autres provinces car il leur est impossible de trouver des ressources conviviales dans leur propre province ou territoire.

Vous trouverez ci-dessous les diverses compréhensions des termes utilisés dans le secteur des soins de santé.

Planification préalable des soins

Testament biologique

Directive préalable

Ce terme s'entend, de façons diverses :

Plan de soins

Ce terme désigne, selon le répondant qui l'utilise :

Souhaits personnels concernant les soins :

Décideur au nom d'autrui

Ce terme a plusieurs acceptions, notamment :

Procuration relative au soin de la personne ou aux soins de santé

Capacité de donner son consentement éclairé aux soins et au traitement (lorsqu'il s'agit du patient)

Ordonnances de ne pas réanimer (DNR) ou ordonnances Pas de code

Formulaires sur les niveaux de soins

Facilitateur

Secteur social : comprendre la terminologie

Les répondants clés du secteur social sont des représentants des organismes du secteur bénévole et des consommateurs. Lorsque les dispensateurs de soins de santé se sont prononcés en tant que consommateurs, leurs observations sont comprises dans la présente section.

De façon générale, les répondants clés du secteur social ont moins d'expérience que ceux du secteur des soins de santé en ce qui concerne l'utilisation de la terminologie de la planification préalable des soins. Le terme le plus couramment utilisé est Testament biologique, mais nombre de répondants admettent qu'ils ne comprennent pas clairement ce que ce terme signifie et sont incertains de son statut juridique. Il y a une tendance à présumer qu'il s'agit de l'équivalent de demander une ordonnance de ne pas réanimer. Certains consommateurs font part d'une mesure de confusion entre ce que constitue une directive préalable et un testament; d'autres sont d'avis qu'une procuration relative aux questions financières couvre également le soin de la personne.

Secteur juridique : comprendre la terminologie

Les avocats interviewés dans le cadre du présent rapport ont une bonne connaissance de la terminologie utilisée dans la législation provinciale de leurs provinces respectives. Trois des répondants clés ont fait une étude approfondie de la législation d'autres provinces et connaissent bien la terminologie utilisée dans l'ensemble du Canada. Ceux qui oeuvrent en étroite collaboration avec les dispensateurs de soins de santé et les consommateurs participant à la planification préalable des soins comprennent de la confusion que peut semer la terminologie sur la première ligne.

Les répondants qui sont avocats ont insisté sur l'importance de la nécessité pour le public et les dispensateurs de soins de santé de comprendre le concept de la capacité et de l'incapacité et le rapport existant entre ce concept et la capacité de donner un consentement éclairé.

Nombre de répondants ont fait ressortir que les membres de la profession juridique doivent avoir accès à de la sensibilisation et à de la formation sur la planification préalable des soins et le rôle qu'ils jouent pour aider les clients à préparer des directives préalables.

Certains répondants ont exprimé du scepticisme quant à la possibilité de dégager un consensus sur la terminologie ou la législation communément acceptée dans l'ensemble du pays du fait que chaque province et territoire garde jalousement ses pouvoirs et son caractère unique en ce qui concerne les soins de santé et la législation

Un des objectifs du présent rapport vise à aller au-delà de la terminologie pour commencer à découvrir quelles sont les expériences des Canadiens et des Canadiennes des secteur de la santé, social et juridique liées au processus de planification préalable des soins et les pratiques qui sont associées aux directives préalables. La présente section repose sur l'information recueillie dans le cadre des entrevues menées auprès des répondants clés des trois secteurs.

Observations formulées par les répondants clés du secteur des soins de santé au sujet de neuf grands thèmes qui suivent :

  1. Élaboration de directives préalables : oeuvrer de concert avec les clients, les patients et leurs familles;
  2. Suivi des directives préalables dans les soins et le traitement : oeuvrer de concert avec les patients et leurs familles;
  3. Enjeux dans l'évaluation de la capacité du patient de donner son consentement éclairé au traitement;
  4. Rôles des membres de l'équipe de soins de santé;
  5. Formulaires sur les niveaux de soins;
  6. Besoin des systèmes qui appuient la planification préalable des soins et le respect des directives préalables;
  7. Planification préalable des soins pédiatriques;
  8. Besoins en matière de formation et de ressources;
  9. Recherche et évaluation.

Les observations des répondants clés concernant chacun de ces thèmes sont résumées brièvement ci-dessous.

1. Élaboration de directives préalables : oeuvrer de concert avec les clients, les patients et leurs familles

2. Suivi des directives préalables dans les soins et le traitement : oeuvrer de concert avec les patients et leurs familles

3. Enjeux dans l'évaluation de la capacité du patient de donner son consentement éclairé au traitement

4. Rôles des membres de l'équipe de soins de santé

5. Formulaires sur les niveaux de soins

Ce sont surtout les établissements de soins de longue durée et certains hôpitaux qui utilisent les formulaires sur les niveaux de soins quand une personne est admise. On demande à la personne de choisir parmi quatre niveaux de soins, notamment : aucune réanimation; mesures de confort seulement; traitements précisés; ou toutes les interventions nécessaires pour prolonger la vie. Certains établissements de soins de longue durée exigent que ces formulaires soient remplis comme condition d'admission. Le statut juridique de ces formulaires est douteux.

6. Nécessité de prévoir des systèmes qui appuient la planification préalable des soins et le respect des directives préalables

7. Planification préalable des soins pédiatriques

Dans les provinces et les territoires canadiens, l'âge minimum pour l'établissement d'une directive préalable est de 16 à 19 ans, bien que des mineurs plus jeunes puissent donner leur consentement éclairé au traitement dans certaines provinces ou certains territoires. La plupart des enfants recevant des soins, y compris des soins pédiatriques palliatifs, ne peuvent pas établir de directive préalable mais les répondants ont souligné qu'ils peuvent participer à la planification et à la prise de décisions. Près de 6 000 enfants meurent chaque année au Canada, surtout aux soins intensifs. Les répondants qui ont contribué les observations suivantes ont de l'expérience en matière de soins pédiatriques palliatifs.

8. Nécessité de prévoir de la formation et des ressources

Les répondants ont affirmé qu'il y avait un intérêt généralisé tant chez le public que parmi les professionnels des soins de santé pour ce qui est de se renseigner davantage sur la planification préalable des soins et de prendre connaissance des ressources et des programmes prévus pour appuyer tant les consommateurs que les dispensateurs de soins de santé.

9. Recherche et évaluation

Les renseignements recueillis auprès des travailleurs sociaux ont été inclus dans la section précédente du fait que les travailleurs sociaux interviewés travaillent tous dans des cadres de soins de santé de première ligne. Les renseignements contenus dans la présente section sont tirés d'entrevues avec les organismes du secteur bénévole qui assure la défense ou l'appui des personnes atteintes de maladies bien précises, ainsi que d'entrevues menées auprès des familles et des bénévoles. Quand les répondants du secteur des soins de santé parlaient en tant que consommateurs de leur propre planification préalable des soins, leurs observations ont été incluses dans la présente section. Dans une large mesure, la distinction à faire entre le secteur des soins de santé et le secteur social est arbitraire car la planification préalable des soins (dans le contexte du présent rapport) intéresse habituellement les soins de santé.

Les observations des répondants clés du secteur social se rangent sous cinq grands thèmes, notamment :

  1. préparation et suivi d'une directive préalable; perspectives du consommateur;
  2. capacité du patient de donner son consentement écrit au traitement;
  3. influence qu'exerce la religion sur la planification préalable des soins;
  4. préoccupations spéciales de la communauté des handicapés;
  5. ressources, formation et sensibilisation du public.

Vous trouverez ci-dessous un bref sommaire des observations des répondants clés au sujet de chacun de ces thèmes.

1. Préparation et suivi d'une directive préalable : perspectives du consommateur

2. Capacité du patient de donner son consentement écrit au traitement

Certains prestataires de soins familiaux ont parlé de la difficulté de déterminer la capacité du patient de prendre des décisions éclairées au sujet des soins et du traitement. Une maladie peut comprendre des troubles cognitifs qui ne sont pas évidents, laissant ainsi le patient apte dans certains aspects de la vie quotidienne, mais incapable de donner son consentement éclairé au traitement basé surla compréhension de l'information. Une telle situation laisse les membres de la famille, et parfois les dispensateurs de soins de santé, avec des décisions parfois agonisantes et des incertitudes quant à la communication avec le patient et le sentiment d'être assurés que le consentement du patient est vraiment éclairé. Les membres de la famille ont signalé qu'il y avait une fine distinction entre le respect de l'autonomie du patient et le fait d'agir dans son intérêt supérieur.

3. Influence qu'exerce la religion sur la planification préalable des soins

Plusieurs répondants ont indiqué que les autorités religieuses de certaines confessions insistent pour que les membres de leur groupe confessionnel demandent que soient prises toutes les mesures pour prolonger la vie. Quelques répondants ont affirmé que leurs conversations avec des patients indiquaient que le patient pouvait adopter quelque chose qui était approuvé par son groupe confessionnel même si cela ne concordait pas avec ses croyances personnelles.

4. Préoccupations spéciales de la communauté des handicapés

Les membres de la communauté des handicapés entretiennent de fortes préoccupations au sujet de la planification préalable des soins et des directives préalables en raison de la nature épisodique des graves crises de santé et du danger que le patient ne soit pas réanimé quand il peut se rétablir. Ils s'inquiètent de la possibilité d'être évalués incapables de donner leur consentement éclairé au traitement du fait qu'ils ne peuvent pas toujours communiquer facilement avec les dispensateurs de soins de santé.

Les personnes vivant avec une invalidité luttent constamment contre les flétrissures et la discrimination reposant sur le jugement des personnes non handicapées (et des dispensateurs de soins) et selon lequel la vie des personnes handicapées ne vaut pas la peine d'être vécue. Par conséquent, les personnes vivant avec une invalidité défendent des documents qui affirment « Je veux que l'on me garde en vie et que l'on m'aide à me rétablir ». Il y a une crainte, qui est fondée sur une certaine expérience, de voir une ordonnance de ne pas réanimer versée dans leur dossier à leur insu ou sans leur consentement (comme il s'agit d'un droit juridique d'un médecin, bien que le Code de déontologie de l'Association médicale canadienne conseille aux médecins de Respecter les intentions qu'un patient inapte a exprimées avant de devenir inapte (p. ex., en donnant des directives préalables valides ou en désignant un mandataire.). [5]

5. Ressources, formation et sensibilisation du public

Les répondants clé ont rarement mentionné les nombreux sites Web canadiens qui offrent des processus et de formulaires fiables pour la planification préalable des soins (p. ex., les guides provinciaux à l'intention des consommateurs). De nombreux répondants ont affirmé que les gens ne savent souvent pas où trouver une façon conviviale et abordable de participer à la planification préalable des soins. Plusieurs répondants ont parlé de la nécessité de prévoir des outils simples pour aider les personnes à préparer une directive préalable et certains ont suggéré qu'un site Web national ou un centre de coordination d'information national soit établi à l'intention des consommateurs et des dispensateurs de soins de santé.

La présente section repose sur les entrevues menées auprès des avocats et des personnes du secteur des soins de santé et du secteur social qui ont formulé des observations sur la législation sur la planification préalable des soins ou la loi. Les observations des répondants clés du secteur juridique portent sur les sept grands thèmes suivants :

  1. la difficulté de dégager un consensus pancanadien sur la terminologie de la planification préalable des soins ou la législation normalisée;
  2. la question centrale du consentement éclairé au traitement;
  3. le débat concernant les directives par procuration par opposition aux instructions proprement dites;
  4. la pratique légale et l'accès des consommateurs à des conseils juridiques;
  5. la législation;
  6. la nécessité de prévoir un dialogue auquel participeraient les secteurs de la santé, juridique et social, y compris les consommateurs;
  7. la nécessité de renseigner les avocats sur la planification préalable des soins.

Vous trouverez ci-dessous un bref sommaire des observations des répondants clés au sujet de chacun de ces thèmes.

1. Difficulté de dégager un consensus pancanadien sur la terminologie de la planification préalable des soins ou la législation normalisée

Certains répondants clés ont exprimé du scepticisme quand à la possibilité de dégager un consensus pancanadien sur la terminologie ou des dispositions législatives du fait que les soins de santé relèvent des provinces et des territoires et que les tendances politiques actuelles privilégient la divergence.

2. Question centrale du consentement éclairé au traitement

Les avocats se préoccupent du fait que les personnes participant à la planification préalable des soins, particulièrement dans le secteur des soins de santé et le secteur social, ne comprennent pas l'importance de la question centrale du consentement éclairé au traitement, lequel constitue le but ultime d'une directive préalable, que le consentement soit donné par un fondé de pouvoir ou par le truchement des souhaits exprimées par la personne dans une instruction proprement dite.

3. Débat concernant les directives par procuration par opposition aux instructions proprement dites

Une importante divergence d'opinion existe au sein des secteurs juridique et de la santé, particulièrement pour ce qui est de déterminer si la législation provinciale ou territoriale devrait ou non autoriser uniquement les directives par procuration, ou les instructions proprement dites et les directives par procuration. Il convient de souligner que même dans les provinces et les territoires ou seules les directives par procuration sont reconnues dans la législation, les souhaits du patient doivent toujours être pris en compte s'ils sont connus.

La résolution du débat concernant les directives par procuration par opposition aux instructions proprement dites ne relève pas du mandat du présent rapport. Les principaux arguments mis de l'avant par les répondants clés sont résumés ci-après.

En faveur de directives par procuration uniquement
En faveur de la reconnaissance des instructions proprement dites dans la législation
Autre observation d'un répondant clé sur les instructions proprement dites

Le répondant était d'avis qu'un énoncé des valeurs serait plus utile comme instruction proprement dite qu'une liste prescriptive des choses à faire et à ne pas faire concernant les choix de traitement car les souhaits peuvent changer au fur et à mesure que change l'état de santé d'une personne. Si l'instruction proprement dite ne reflète plus les souhaits du patient, il se peut que le patient ne soit plus en mesure de changer la directive. Un énoncé des valeurs, toutefois, devrait résister à l'épreuve du temps et de l'évolution des circonstances.

4. Pratique légale et accès des consommateurs à des conseils juridiques

5. Législation

Quelques répondants clés ont fait part de la nécessité de prévoir une législation provinciale et territoriale qui est propre à la planification préalable des soins, outre la législation existante régissant les directives par procuration qui ont pu être établies pour protéger les droits des personnes vivant avec une invalidité de longue durée.

6. Nécessité de prévoir un dialogue auquel participerait lessecteurs de la santé, juridique et social, y compris les consommateurs

S'il est vrai que certains répondants ont affirmé que la législation et la loi constituaient les éléments clés les plus importants pour comprendre les directives préalables, d'autres répondants ont insisté sur la nécessité de comprendre les directives préalables par le truchement d'un dialogue entre les intervenants du secteur des soins de santé, du secteur juridique et du secteur social, y compris les consommateurs, du fait que la législation et la loi sont élaborées et évoluent en fonction d'un consensus social. Ces répondants ont jugé que l'évolution de la législation et de la loi concernant la planification préalable des soins constituait un processus interactif à long terme mettant à contribution l'ensemble de la société.

7. Nécessité de renseigner les avocats sur la planification préalable des soins

Un certain nombre de répondants ont signalé avoir de l'expérience en matière de planification préalable des soins. Vous trouverez ci-dessous, selon la recherche et les entrevues effectuées, des facteurs clés de la réussite.

Les facteurs qui suivent ont systématiquement été soulevés comme étant des défis ou des obstacles concernant la planification préalable des soins :

Le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public a demandé que le présent rapport cerne des options en vue de travaux supplémentaires qu'il pourrait envisager d'entreprendre. Les 14 options qui suivent reposent sur la recherche effectuée pour le rapport.

Dans de nombreux cas, ces options s'harmonisent étroitement avec les options à court terme et les possibilités à long terme qui ont été cernées par les participants au Forum sur la planification préalable des soins de mars 2006.

Options

  1. Faciliter l'échange de connaissances et d'expertise qui existent dans des îlots dans l'ensemble du Canada par le truchement de réunions ou de ressources d'information (cette option est reliée aux options 2 et 6 ci-dessous).
  2. Relever les meilleures pratiques (facteurs de réussite) et diffuser les constatations. Cette option pourrait faire l'objet d'une collaboration avec le Groupe de travail sur les meilleures pratiques et des soins de qualité.
    • [Effectuer un examen de la littérature sur les meilleures pratiques; Communiquer tous les bons travaux sur la planification préalable des soins de santé (PPSS) aux travailleurs des soins de santé de première ligne; Connaître et partager les meilleures pratiques.]
  3. Collaborer avec le Groupe de travail sur les meilleures pratiques et des soins de qualité afin d'assurer que les normes et les lignes directrices en matière d'agrément des établissements de soins de santé et des maisons de soins palliatifs continuent d'inclure la planification préalable des soins.
  4. Amorcer le dialogue avec les associations nationales représentant les professions oeuvrant dans le secteur des soins de santé et celles représentant les secteurs des soins hospitaliers et des soins de longue durée (p. ex., l'Association canadienne des soins de santé, l'Association canadienne des soins et des services communautaires) afin de discuter de façons d'assurer que tous les membres du personnel sont sensibilisés aux directives préalables à chacune des étapes du continuum des soins. Il se peut qu'il y ait une possibilité de collaboration avec le Groupe de travail sur les meilleures pratiques et des soins de qualité.
    • [Recherche sur les raisons pour lesquelles les professionnels des soins de santé n'obtiennent pas le consentement approprié des patients; trouver des façons d'assurer que les souhaits exprimés par les personnes sont respectés.]
  5. Appuyer des organismes voués à des maladies bien précises dans le cadre de l'élaboration de ressources de planification préalable des soins adaptées aux besoins bien précis de leurs clients.
  6. Mettre sur pied un centre de coordination pour les renseignements sur la planification préalable des soins assorti de ressources et d'un site Web conviviaux pour les consommateurs et les professionnels. Il pourrait s'agir d'un guide en langage clair et simple sur les différences existant entre les provinces en ce qui concerne leurs pratiques (y compris la législation) et l'utilisation des termes.
    • [Un document en langage clair et simple sur les différences existant entre les provinces dans leur utilisation des termes et leurs pratiques; Un centre de coordination de l'information pour tous les professionnels; Un inventaire des outils de discussion et des façons d'aider les intéressés; Trouver une façon d'optimaliser le transfert des connaissances]
  7. Élaborer des modules de formation axés sur la formation interdisciplinaire destinée aux professionnels. Mettre à contribution l'expertise des personnes expérimentées, notamment les travailleurs sociaux et autres dispensateurs de soins néphrologiques. Cette activité pourrait comprendre une collaboration avec le Groupe de travail sur la formation des professionnels soignants.
    • [Des modules de formation à l'intention de chacune des professions et portant sur le consentement, ce qui comprend la planification préalable des soins; des modules de formation interprofessionnelle et interdisciplinaire; Formation en matière d'aptitudes à la communication; Aider les médecins de secteurs autres que celui des soins palliatifs à apprendre à partager leur pouvoir dans le cadre de la prise de décisions; Montrer aux étudiants en médicine à partager leur pouvoir; S'éloigner du modèle médicale pour adopter l'intégration des diverses disciplines axée sur le patient]
  8. OEuvrer de concert avec les membres de la profession juridique afin d'élaborer des programmes de sensibilisation et de formation. En raison des principes juridiques et éthiques (la bioéthique et l'éthique juridique, l'une et l'autre) qui sous-tendent et documentent les directives préalables et le consentement aux soins de santé, ainsi que les questions interreliées sur la capacité, il convient d'inclure les membres de la profession juridique dans l'élaboration des modules de formation interdisciplinaire décrits à l'option 7.
  9. OEuvrer de concert avec les organismes nationaux d'intervenants représentant le secteur des soins de longue durée afin d'examiner de façon plus approfondie les formulaires sur les niveaux de soins et la nécessité de participer à une planification préalable des soins effective.
    • [Nécessité de clarifier le but des niveaux de soins en tant que lignes directrices plutôt que de consentements, d'ordonnances ou de directives préalables effectives.]
  10. Appuyer les initiatives de recherche et d'évaluation en matière de planification préalable des soins.
    • [Recherche sur les raisons pour lesquelles il est si difficile pour les professionnels du système et pour les systèmes eux-mêmes de bien faire de la planification préalable des soins.]
  11. Mettre sur pied et/ou appuyer une campagne nationale de sensibilisation du public à la planification préalable des soins
    • [Une campagne nationale de marketing social, comme Parcticipaction, lutte contre le tabagisme, etc.; Sensibilisation du public à l'intention des patients et des fondés de pouvoir, y compris la sensibilisation à leurs droits; Les gens se rendraient compte qu'ils ont des droits et des responsabilités et ils connaîtraient ces droits et responsabilités]
  12. Élaborer et/ou appuyer une campagne nationale de sensibilisation à l'intention des professionnels. L'Association des infirmières et infirmiers du Canada a indiqué au cours d'une entrevue menée pour le présent rapport qu'elle serait disposée à aider les infirmières et les infirmiers à participer par le truchement de 33 groupes d'intérêts infirmiers. Les lettres de renseignements de ces différents groupes peuvent accroître la sensibilisation parmi les infirmières et les infirmiers en traitant de sujets liés à la planification préalable des soins et en invitant les membres à faire part de leur rétroaction qui pourrait, par la suite, être incorporée dans de plus vastes initiatives d'augmentation de la sensibilisation.
  13. Appuyer l'établissement de la planification préalable des soins dans les soins pédiatriques de fin de vie en communiquant avec les groupes de travail chargés de questions de soins palliatifs pédiatriques.
    • [Un processus concerté visant l'intérêt supérieur de l'enfant dans le cadre d'une approche axée sur la famille]
  14. Faciliter le dialogue parmi le secteur des soins de santé, le secteur social, le secteur juridique et les consommateurs, y compris les personnes participant à l'élaboration des lois et politiques provinciales.

Annexe 1 : Concepts et termes de la planification préalable des soins

Le présent glossaire referme des définitions et des explications des termes utilisés fréquemment dans la planification préalable des soins. Le glossaire est censé être compris par le lecteur moyen et ne tente pas de fournir des définitions juridiques exactes. Les concepts et les termes s'appliquent habituellement à la planification préalable des soins faite par des adultes capables dans le cas des soins de santé et/ou des soins de la personne, plutôt que dans le cas de la planification préalable des questions liées aux finances ou aux biens. Les termes qui sont définis ailleurs dans le glossaire sont soulignés dans le texte. Le glossaire est le fruit d'une étude de plusieurs ressources et renseignements recueillis dans le cadre d'entrevues auprès de répondants clés du secteur des soins de santé, du secteur social et du secteur juridique. Les principales ressources consultées pour l'élaboration du glossaire sont énumérées à la fin du glossaire.

Plan de soins (Advance care plan) est un terme parfois utilisé pour décrire une directive préalable. Le terme directive préalable est généralement privilégié dans le secteur des soins de santé et dans le secteur juridique.

Planification préalable des soins (Advance care planning) s'entend d'un processus de réflexion et de communication dans le cadre duquel une personne apte prend une décision concernant les soins de santé et/ou les soins de la personne futurs advenant qu'elle ne soit plus en mesure de donner un consentement éclairé. Le processus peut comprendre des discussions avec les dispensateurs de soins de santé et les être chers avec qui la personne entretient des rapports. La planification préalable des soins peut mener à l'établissement d'une directive préalable.[6]

Directive préalable (Advance directive), dans le cas des soins de santé ou des soins de la personne, s'entend des instructions données par une personne apte, souvent sous forme écrite, au sujet de ses souhaits concernant les soins de santé (traitement) et/ou les soins de la personne advenant qu'elle ne soit plus en mesure de donner un consentement éclairé. La directive préalable peut nommer un fondé de pouvoir qui assumera la responsabilité d'assurer le respect des souhaits de la personne. Dans l'ensemble des provinces du Canada, au Yukon et dans les Territoires du Nord-Ouest, une directive préalable peut nommer un fondé de pouvoir. Dans cinq provinces et dans les Territoires du Nord-Ouest, une directive préalable peut contenir les souhaits relatifs aux soins de santé ou aux soins de la personne que doivent respecter les dispensateurs de soins de santé dans la mesure où les souhaits sont raisonnables, possibles et légaux (Terre-Neuve-et-Labrador, Île-du-Prince-Édouard, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et les Territoires du Nord-Ouest; dans ces provinces et territoires, la loi n'exige pas qu'une directive préalable nomme un fondé de pouvoir).

Une directive préalable qui nomme un fondé de pouvoir est désignée une directive par procuration. Une directive préalable dans laquelle sont exprimés les souhaits relatifs aux soins de santé ou aux soins de la personne est désignée une instruction proprement dite. Dans les cinq provinces qui reconnaissent les directives proprement dites et dans les Territoires du Nord-Ouest, une directive préalable peut être soit une directive par procuration, soit une instruction proprement dite, ou les deux.

Les termes qui suivent sont les termes juridiques utilisés pour décrire des directives préalables dans les provinces et les territoires du Canada :

Directive préalable en matière de soins de santé (Advance Health Care Directive) est le terme juridique utilisé pour désigner une directive préalable dans les provinces de Terre-Neuve-et-Labrador et de l'Île-du-Prince-Édouard. La directive préalable en matière de soins de santé dans ces deux provinces peut être une instruction proprement dite, ou directive par procuration, ou les deux.

Agent (Agent) est le terme juridique utilisé en Alberta et dans les Territoires-du-Nord-Ouest pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable.

Permettre la mort naturelle (Allow natural death) signifie qu'aucun traitement ne sera utilisé pour retarder la mort quand la mort doit survenir par suite de causes naturelles. Certains dispensateurs de soins de santé préfèrent l'expression Ne pas réanimer, la trouvant plus claire et moins euphémique.

Procureur au soin de la personne (Attorney for Personal Care) est l'expression juridique utilisée au Nouveau-Brunswick et en Ontario pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable.

Autorisation (Authorization) est le terme juridique utilisée en Nouvelle-Écosse pour désigner une directive avancée. L'autorisation ne constitue qu'une directive par procuration.

Intérêt supérieur (Best interests) du patient (dans le contexte de la prise de décisions sur les soins de santé) est l'expression utilisée pour guider la prise de décisions quand les souhaits du patient sont inconnus. En déterminant l'intérêt supérieur, les éléments suivants sont habituellement pris en compte : si le traitement améliorera l'état de la personne, l'empêchera de se détériorer ou réduira le taux de détérioration; si les bienfaits du traitement l'emportent sur les risques; et si une intervention moins intrusive sera aussi bénéfique.

Capacité (Capacity) s'entend de l'aptitude à comprendre la nature et les conséquences de la décision à prendre et de l'aptitude à communiquer cette décision d'une façon compréhensible. Dans la loi canadienne, un adulte est présumé apte à moins d'indication contraire. Une personne doit être en mesure d'établir une directive préalable. Une personne peut souffrir de troubles cognitifs dans certains aspects et peut peut-être tout de même en mesure d'établir une directive préalable ou de donner une simple directive ou exprimer un souhait au sujet des soins.

Quand la capacité concernant le consentement éclairé au traitement est mise en doute, une détermination de la capacité doit être effectuée par un professionnel compétent, habituellement un médecin ou autre dispensateur de soins de santé qui offre le traitement. Une directive préalable n'entre en jeu que si la personne qui l'a établie est jugée incapable de prendre une décision éclairée au sujet de la question soulevée.

Réanimation cardio-respiratoire ou RCR (Cardiopulmonary Resuscitation or CPR) s'entend d'une intervention de traitement pour les cas d'arrêt cardiaque ou respiratoire imprévu et soudain. La RCR peut comprendre la respiration artificielle bouche à bouche, la compression de la poitrine, la ventilation, l'intubation et la défibrillation.

Procuration perpétuelle (Continuing or enduring Power of Attorney) est une procuration qui continue d'être valide après que la personne qui a établi la procuration devient incapable de prendre ses propres décisions. Une directive par procuration pour les soins de santé est souvent désignée dans le secteur juridique comme étant une procuration durable pour les soins de santé.

Règlement des différends (Dispute resolution) est un processus qui s'avère parfois nécessaire quand une personne nomme plus d'un fondé de pouvoir dans sa directive préalable ou quand plus d'un décideur au nom d'autrui participe à la prise de décisions au nom de la personne inapte. Une personne qui établit une directive préalable peut préciser comment les fondés de pouvoir doivent agir (p. ex., conjointement ou séparément), si les fondés de pouvoir ont des secteurs de responsabilité qui sont différents ou qui se chevauchent, et comment les différends doivent être réglés en cas de désaccord entre les fondés de pouvoir. Si ces précisions ne figurent pas dans la directive préalable, c'est le processus prévu dans la législation qui est appliqué (ce processus peut varié sensiblement selon la province ou le territoire).

Ordonnance de ne pas réanimer ou ordonnance DNR (Do Not Resuscitate order or DNR order) s'entend d'une ordonnance versée par un médecin dans le dossier de santé d'une personne qui indique au personnel de soins de santé de ne pas tenter la réanimation advenant un arrêt cardiaque ou respiratoire. Un médecin peut verser une ordonnance DNR dans le dossier d'une personne en réponse à une instruction proprement dite ou à des instructions établies par le patient ou à partir du principe que la réanimation serait futile ou sans utilité aucune.

Mesures exceptionnelles (Extraordinary measures) ou l'acharnement thérapeutique sont des termes vagues parfois utilisés dans le langage informel pou désigner une variété de procédures de maintien des fonctions vitales. Les dispensateurs de soins de santé recommandent que des termes plus précis soient utilisés dans les instructions proprement dites ou les expressions de souhaits, comme la réanimation cardio-respiratoire, la ventilation mécanique, et ainsi de suite.

Facilitateur (Facilitator) dans le cadre de la planification préalable des soins, s'entend d'une personne qui reçoit de la formation afin de pouvoir amorcer et appuyer la communication parmi les patients, les familles et les dispensateurs de soins de santé au sujet de la planification préalable des soins. Des facilitateurs agréés constituent un élément intégral des initiatives de planification préalable du programme Respecting Choices® que certaines régions de soins de santé provinciales sont en train de mettre sur pied.

Tuteur (Guardian) est le terme juridique utilisé pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable en Nouvelle-Écosse.

Directive en matière de soins de santé (Health Care Directive) est l'expression juridique utilisée pour désigner une directive préalable dans les provinces du Manitoba et de la Saskatchewan. La directive préalable en matière de soins de santé dans ces deux provinces peut être une instruction proprement dite, une directive par procuration, ou les deux.

Dispensateur de soins de santé ou dispensateur de services (Health care provider or service provider) dans le cadre de la législation sur les directives préalables ou le consentement aux soins de santé, s'entend d'un professionnel qui est membre d'un collège professionnel ou d'une association professionnelle reconnus dans la province ou le territoire visé. Les professions reconnues aux fins de la législation sur les directives préalables peuvent varier d'une province et d'un territoire à l'autre mais elles comprennent habituellement les médecins, les infirmières et les travailleurs sociaux, entre autres.

Incapacité (Incapacity) s'entend de l'inaptitude mentale de comprendre la nature et les conséquences de la décision à prendre ou l'inaptitude physique de communiquer cette décision de quelque façon compréhensible que ce soit, par exemple, dans le cas d'un grave accident vasculaire cérébral ou d'un coma.

Consentement éclairé (Informed consent) s'entend de l'acceptation d'un traitement de soins de santé par une personne apte qui est en mesure de comprendre et de reconnaître la nature et les conséquences du traitement proposé. Si une personne est incapable de donner son consentement, un fondé de pouvoir ou un décideur au nom d'autrui peut donner son consentement à sa place. À moins d'une urgence où le consentement éclairé ne peut pas être obtenu, le consentement intégral et éclairé est la règle requise pour tout traitement de soins de santé. L'option de n'avoir recours à aucun traitement est précisée en tant que possibilité pour le consentement éclairé dans certaines lois.

Instruction proprement dite (Instructional directive) s'entend d'une directive préalable qui précise les souhaits concernant les soins de santé et/ou le soin de la personne au cas où la personne qui établit la directive ne soit pas en mesure de donner son consentement éclairé à de telles décisions. Dans les provinces et les territoires où une instruction proprement dite est prévue dans la législation (T.-N.-L., Î.-P.-É., Man., Sask., AB., T.N.-O.), l'instruction proprement dite est désignée de la même façon que la directive par procuration (p. ex., en Alberta et dans les Territoires-du-Nord-Ouest, l'instruction proprement dite et la directive par procuration sont, l'une et l'autre, désignée directive personnelle. Une instruction proprement dite représente la voix de la personne et peut être respectée par les dispensateurs de soins de santé sans avoir à recourir à un décideur au nom d'autrui.

Formulaires sur les niveaux de soins (Levels of Care forms) s'entend des formulaires qui sont habituellement utilisés par les établissements de soins de longue durée et certains hôpitaux au moment de l'admission du patient. On demande à la personne de choisir parmi trois ou quatre niveaux de soins, lesquels comprennent d'ordinaire les suivants : aucune réanimation advenant une insuffisance cardiaque ou respiratoire; recours à des mesures de confort seulement; traitements précisés; ou toute mesure nécessaire pour prolonger la vie. Certains établissements de soins de longue durée exigent qu'un formulaire sur les niveaux de soins soit rempli comme condition d'admission à l'établissement.

Le statut juridique de ces formulaires est douteux, selon certains répondants clés, bien qu'aucun n'ait encore fait l'objet d'une contestation judiciaire. Les établissements de soins de longue durée en justifient l'utilisation pour les aider dans les décisions sur le traitement d'urgence et la nécessité possible de transférer une personne inapte à l'hôpital. Les personnes qui critiquent l'utilisation de ces formulaires affirment non seulement que ces documents sont illégaux, mais également que la décision sur le traitement doit être prise quand survient le besoin, plutôt que plusieurs mois ou années à l'avance. La plupart des professionnels des soins de santé et des patients ne sont pas au courant du fait que ces documents n'ont aucun statut juridique et qu'on ne peut contraindre les personnes à les remplir comme condition d'admission à un établissement. Étant donné la pénurie de places dans les établissements, la plupart des personnes risque guère de soulever des objections aux formulaires par crainte de se voir refuser l'admission.

Certains dispensateurs de soins de santé sont préoccupés du fait que les formulaires sur les niveaux de soins puissent être perçus comme des substituts à la planification préalable des soins effective.

Testament biologique (Living will) est une expression officieuse qui n'est utilisée dans aucune loi des provinces et territoires du Canada. L'expression testament biologique a vue le jour aux États-Unis dans les années 1990 et a été largement popularisée par les médias. La définition de l'expression testament biologique varie selon la source consultée. La plupart des répondants clés estiment que l'expression signifie une expression des souhaits concernant le traitement advenant l'incapacité de donner son consentement éclairé sous forme d'instruction proprement dite. Parce que l'expression est largement reconnue par le public, les dispensateurs de soins de santé et les médecins l'utilisent souvent pour entamer des conversations sur la planification préalable des soins. La plupart des professionnels préfèrent utiliser le terme directive préalable.

Mandat en prévision de l'inaptitude (Mandate in anticipation of incapacity) est l'expression juridique utilisée pour désigner une directive préalable au Québec.

Mandataire (Mandatary) est le terme juridique utilisé au Québec pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable (Mandat).

Mandat (Mandator) est le terme utilisé dans la législation du Québec pour désigner la personne qui établit un mandate en prévision de l'inaptitude.

Mineurs mûrs (Mature minors) s'entend des personnes plus jeunes que l'âge de la maturité qui pourraient être en mesure de donner leur consentement éclairé si elles sont jugées capables de le faire par des dispensateurs de soins de santé. Il n'y a pas d'âge fixe uniforme auquel une personne peut être en mesure de prendre une décision éclairée et chaque cas est évalué en fonction de son bien-fondé. Le consentement au traitement dans le cas des enfants est habituellement donné par leurs parents ou tuteurs qui doivent décider dans l'intérêt supérieur de l'enfant, et pas nécessairement comme un enfant déciderait. Un décideur au nom d'autrui, par contraste, décide tout comme le ferait la personne si elle était en mesure de le faire.

Dans certaines provinces et certains territoires, des personnes aussi jeunes que 16 ans établissent des directives préalables.

Plus proche parent, membres de la famille ou parents (Next of kin, family members) sont habituellement définis dans la législation traitant des directives préalables ou de la prise de décision par un remplaçant comme étant des parents ayant des liens de droit ou des liens de sang (voir conjoint). Certaines lois comprennent les amis ou « les personnes ayant un intérêt spécial » dans la liste hiérarchique des décideurs au nom d'autrui.

Pas de code (No Code) est une expression utilisée par les dispensateurs de soins de santé pour indiquer qu'aucune mesure ne sera prise advenant un événement soudain comme une défaillance cardiaque. Puisque des codes bien précis ont trait à des réponses à des situations bien précises, l'expression Pas de code peut s'appliquer à un événement mais pas à un autre. Quand l'ordonnance Pas de code fait allusion à la réanimation cardio-respiratoire, elle équivaut à une ordonnance de Ne pas réanimer.

Soins palliatifs ou soins palliatifs assurés dans la communauté ou à domicile (Palliative care ou hospice palliative care) s'entend des soins visant à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie à un stade avancé ou mourant de cette maladie, ou qui sont dans le deuil.

Travailleurs paramédicaux (Paramedicals), également connus sous le nom d'intervenants médicaux en cas d'urgence, sont des professionnels ayant reçu de la formation en matière de soins et de transport d'urgence des patients. Il s'agit habituellement des premiers répondants à donner suite aux appels pour des soins de santé d'urgence au 911.

Soins axés sur le patient ou le client (Patient or client-centered care) s'entend des soins de santé reposant sur le principe de l'autodétermination pour le patient ou le client et le respect des souhaits du patient ou du client dans la mesure du possible dans les circonstances.

Personne qui établit la directive préalable (Person making the advance directive) est désignée dans la législation par divers termes, notamment : adulte, directeur (Territoires du Nord-Ouest), mandant (Nouveau-Brunwick), mandant (Ontario), personne établissant la directive, mandataire (Québec), ou personne.

Soins personnels (Personal care) peut être considérés comme comprenant les soins de santé et l'aide avec les activités quotidiennes et les décisions quant à savoir où une personne habitera et avec qui. Peut aussi comprendre les décisions concernant l'admission à des établissements de soins.

Directive personnelle (Personal Diretive) est l'expression juridique utilisée en Alberta et dans les Territoires du Nord-Ouest pour une directive préalable, laquelle peut être une instruction proprement dite, une directive par procuration, ou les deux.

Procuration (Power of Attorney) est un instrument consigné par écrit autorisant une personne à agir pour le compte d'une autre personne dans la mesure indiquée dans l'instrument. Les types les plus courants de procuration visent la gestion des biens et des finances et, dans la planification préalable des soins, les soins de santé et le soin de la personne.

Procuration relative au soin de la personne (Power of Attorney for Personal Care) est l'expression juridique utilisée pour désigner une directive préalable dans les provinces du Nouveau-Brunswick et de l'Ontario. La procuration relative au soin de la personne dans ces deux provinces ne constitue qu'une directive par procuration.

Fondé de pouvoir (Proxy) s'entend d'une personne nommée dans une directive préalable pour prendre des décisions sur les soins de santé et/ou le soin de la personne pour le compte de la personne qui a établi la directive préalable quand celle-ci devient incapable de donner son consentement éclairé; parfois désigné sous le nom de fondé de pouvoir en ce qui concerne les soins de santé. La plupart des provinces et des territoires permettent la nomination de plus d'un fondé de pouvoir dans une directive préalable.

Voici les termes et expressions juridiques utilisés pour décrire un fondé de pouvoir dans les provinces et les territoires du Canada :

Directive par procuration (Proxy Directive) s'entend d'une directive préalable qui nomme une personne (fondé de pouvoir) ou des personnes (fondés de pouvoir) qui prendront des décisions au nom de la personne qui établit la directive préalable si cette personne devient incapable de prendre ses propres décisions éclairées au sujet des soins de santé et/ou des soins de la personne. Le fondé de pouvoir est tenu de se laisser guider par toute instruction ou tout souhait formulés par la personne pendant que celle-ci était apte et/ou par ses connaissances des valeurs et des croyances de ladite personne.

Réciprocité (Reciprocity) s'entend de la reconnaissance juridique d'une directive préalable établie dans une autre province ou un autre territoire, habituellement à la condition que la directive préalable est conforme à la loi dans la province ou le territoire dont il est question et où elle sera utilisée et qu'elle était valide au moment et conforme aux lois de la province ou du territoire où elle a été établie.

Entente de représentation (Representation Agreement) est l'expression juridique utilisée pour désigner une directive préalable en Colombie-Britannique. L'entente de représentation ne constitue qu'une directive par procuration.

Représentant (Representative) est le terme juridique utilisé en Colombie-Britannique pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable.

Révision ou révocation d'une directive préalable (Revising or revoking an advance directive) est prévue dans la législation régissant les directives préalables. La version la plus récente de la directive préalable est considérée comme faisant autorité. Une expression verbale de souhaits plus courants du patient au sujet de la même question couverte dans une directive préalable antérieure peut remplacer une version écrite antérieure de la directive préalable. Le changement du fondé de pouvoir nécessite une directive préalable écrite nouvelle ou révisée. L'Alberta est la seule province qui permet à une personne d'avoir plus d'une directive personnelle en vigueur en même temps, à condition que les versions ne soient pas en conflit.

Conjoint (Spouse) s'entend habituellement, dans la législation traitant des directives préalables ou du processus décisionnel au nom d'autrui, d'un partenaire légalement marié ou d'un partenaire dans une relation de cohabitation ou dans une autre forme reconnue de relation intime. Dans toutes les provinces et tous les territoires qui prévoient de la législation traitant des directives préalables ou du processus décisionnel au nom d'autrui, un conjoint ne peut pas faire fonction de fondé de pouvoir ou de décideur au nom d'autrui après un divorce ou une annulation. Dans certaines provinces et dans certains territoires, une séparation légale empêche un conjoint de faire fonction de fondé de pouvoir ou de décideur au nom d'autrui. Un ancien conjoint, cependant, peut se qualifier en tant qu'ami de la partie intéressée en vertu de la législation pertinente.

Décideur au nom d'autrui (Substitute décision maker) est l'expression juridique utilisée pour désigner une personne qui est nommée pour prendre des décisions sur les soins de santé et/ou le soin de la personne au nom d'une personne qui n'est pas en mesure de donner son consentement éclairé. Un fondé de pouvoir est un décideur au nom d'autrui nommé dans une directive préalable. S'il n'y a pas de directive préalable nommant un fondé de pouvoir, le plus proche parent ou un autre décideur au nom d'autrui (p. ex., amis ou dispensateurs de soins de santé) sera habituellement nommé dans la législation pour agir au nom de la personne selon l'ordre hiérarchique, en commençant généralement par le conjoint. Le Nouveau-Brunswick, le Manitoba, l'Alberta et le Nunavut n'ont pas de liste hiérarchique par défaut des décideurs au nom d'autrui prévue dans la législation. Dans la pratique, le plus proche parent serait consulté si la chose est possible.

Décideur au nom d'autrui est le terme juridique utilisé à Terre-Neuve-et-Labrador pour désigner un fondé de pouvoir nommé dans une directive préalable.

Traitement (Treatment) s'entend, dans la plupart des législations, de tout ce qui est fait à des fins thérapeutiques, préventives, palliatives, diagnostiques, cosmétiques ou autres fins reliées à la santé, et comprend un régime ou un plan de traitement.

Souhaits, préférences, valeurs ou croyances (Wishes, preferences, values, or beliefs) s'entend des éléments qui sont consignés ou communiqués par une personne apte dans l'intention de guider un fondé de pouvoir ou autres décideurs au nom d'autrui dans leur défense de ce que la personne aurait décidé advenant qu'elle devienne inapte à donner son consentement éclairé en ce qui concerne le traitement et/ou le soin de la personne. Les souhaits peuvent être consignés dans une instruction proprement dite, laquelle a un statut juridique dans six provinces (T.-N.-L., Î.-P.-É., Man., Sask., AB., T.N.-O.), ou peuvent être exprimés séparément sous une forme quelconque : par écrit, sur audio ou vidéocassette, dans une conversation avec des dispensateurs de soins de santé ou des décideurs au nom d'autrui possibles, ou de toute autre façon. Dans les autres provinces et au Yukon, où les instructions proprement dites ne sont pas reconnues dans la législation, les souhaits de la personne doivent toujours être pris en compte par des fondés de pouvoir ou d'autres décideurs au nom d'autrui et les dispensateurs de soins de santé dans la mesure où les souhaits sont raisonnables, possibles et légaux.

Abstention et interruption du traitement (Withdrawing and withholding treatment) sont des options de traitement nécessitant un consentement éclairé. Un médecin, cependant, peut ne pas être tenu d'offrir un traitement qu'il juge futile et d'utilité aucune (p. ex., réanimation cardio-pulmonaire) mais doit discuter de la question avec le patient ou le fondé de pouvoir, selon le cas, dans le cadre de la divulgation intégrale et éclairée conforme aux principes du Code déontologique de l'Association médicale canadienne.[7]

Principales sources du Glossaire

Dispositions communes ou similaires dans la législation provinciale et territoriale

L'ensemble des provinces et des territoires du Canada ont une législation traitant des directives préalables de soins de santé à l'exception du Nunavut, lequel prévoit des procurations uniquement pour les questions relatives aux biens et aux finances. Il n'y a pas de législation fédérale traitant de la planification préalable des soins.

Dans les provinces et les territoires ou une instruction proprement dite est reconnue dans la législation (Terre-Neuve-et-Labrador, Île-du-Prince-Édouard, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Territoires du Nord-Ouest), il n'y a aucune exigence de nommer un fondé de pouvoir. Les souhaits exprimés dans l'instruction proprement dite doivent être respectés lorsqu'ils sont raisonnables, possibles et légaux. Dans ces provinces et territoires, une personne peut établir soit une instruction proprement dite, une directive par procuration, ou les deux (souvent dans le même document).

La plupart des directives préalables couvrent les soins de santé et le soin de la personne, comme l'hygiène, la nutrition et l'endroit où la personne habitera ou recevra le traitement. Dans certaines provinces et dans certains territoires, (p. ex., l'Ontario, en vertu d'une procuration relative au soin de la personne), la personne qui établit la directive préalable peut restreindre les secteurs dans lesquels un fondé de pouvoir peut prendre des décisions.

Responsabilité de la personne qui établit la directive préalable ou du fondé de pouvoir de porter la directive préalable à l'attention des dispensateurs de soins de santé

Dans l'ensemble des provinces et des territoires, la responsabilité de porter la directive préalable à l'attention des dispensateurs de soins de santé repose largement sur la personne qui établit la directive préalable, le fondé de pouvoir ou un autre décideur au nom d'autrui. Dans certaines provinces et certains territoires, la personne qui établit la directive préalable est tenue d'informer son médecin ou le système de soins de santé de l'existence de la directive préalable. Dans certaines provinces et certains territoires (p. ex., le Québec), une directive préalable peut être enregistrée auprès des autorités provinciales afin d'être aisément récupérable si besoin est. La législation varie selon la province ou le territoire pour ce qui est du devoir du dispensateur de soins de santé de prendre connaissance de la directive préalable d'un patient.

Expression des souhaits concernant les soins et le traitement

Dans l'ensemble des provinces et des territoires, qu'une instruction proprement dite soit ou non reconnue dans la législation, les souhaits du patient qui ont été exprimés quand celui-ci était apte doivent être pris en compte par le fondé de pouvoir ou autre décideur au nom d'autrui si ces souhaits sont connus. Les souhaits peuvent être exprimés par écrit, verbalement ou sous toute autre forme. Des lignes directrices publiées par le gouvernement au Yukon, par exemple, recommandent l'expression des souhaits par écrit, verbalement, sur audiocassette, sur vidéocassette ou de toute autre façon. Les lignes directrices provinciales et territoriales à l'intention des consommateurs qui préparent des directives préalables de soins de santé comprennent habituellement des conseils sur la communication des souhaits concernant le traitement aux fondés de pouvoir ou aux autres décideurs au nom d'autrui, ainsi qu'au médecin de famille ou autres dispensateurs de soins de santé. La législation de Terre-Neuve-et-Labrador exige que les personnes qui établissent des directives préalables de soins de santé communiquent le contenu de leur directive à un professionnel des soins de santé. Les lignes directrices du Yukon recommandent aux personnes qui établissent des directives de les enregistrer auprès du régime de soins de santé territorial et de leur hôpital local.

Consentement éclairé

La loi canadienne présume que les personnes de 16 ans et plus ont la capacité de consentir à des soins ou de les refuser. L'ensemble des provinces et des territoires reconnaissent le droit des patients de donner leur consentement éclairé au décisions de traitement à condition que les patients soient capables de donner un tel consentement. En termes généraux, le consentement éclairé au traitement exige que la personne comprenne l'information donnée et reconnaisse les risques et les avantages probables de consentir à des soins ou de les refuser. L'option d'avoir recours à aucun traitement est incluse comme possibilité pour le consentement éclairé dans certaines lois. Certaines lois exigent que les traitements ou lignes de conduite de rechange soient expliqués si la chose est pertinente. On entend habituellement par traitement tout examen, toute procédure, tout service ou tout traitement administré à des fins thérapeutiques, préventives, palliatives, diagnostiques ou à toute autre fin reliée à la santé.

Présomption de capacité

L'ensemble des provinces et des territoires présument q'un adulte est en mesure de prendre des décisions éclairées, y compris l'établissement de directives préalables ou le consentement au traitement ou à l'admission à un établissement de soins de santé ou au congé de celui-ci, à moins qu'il ne soit jugé inapte. Une détermination générale de la capacité est habituellement faite par un dispensateur de soins de santé qui, dans de nombreuses administrations, comprend les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les psychologues. Une détermination de la capacité de prendre une décision éclairée au sujet d'un traitement bien précis est habituellement faite par le professionnel de soins de santé qui assure le traitement. Dans certains cas, cette détermination doit être vérifiée par un deuxième professionnel de soins de santé. Au Québec, la détermination de l'incapacité doit être confirmée par une ordonnance d'un tribunal avant qu'une directive préalable (mandat) ne puisse entrer en vigueur.

La plupart des législations reconnaissent que la capacité peut varier de temps à autre ou concernant le consentement à certaines options de soins et de traitement et non à d'autres. En pareils cas, la directive préalable ne régirait que les aspects pour lesquels la personne est inapte à donner son consentement éclairé. Certaines législations exigent que l'incapacité soit examinée périodiquement.

Si une personne jugée inapte à prendre des décisions de traitement est par la suite jugée avoir regagné sa capacité, la personne peut alors donner son consentement aux décisions de traitement et la directive préalable n'est plus en vigueur à moins que la personne ne soit à nouveau jugée inapte.

Certaines provinces et certains territoires reconnaissent que l'incapacité du patient de communiquer, même si le patient est peut-être mentalement capable, exige que le consentement au traitement soit donné par un fondé de pouvoir ou un autre décideur au nom d'autrui.

Les personnes qui sont plus jeunes que l'âge de la majorité peuvent être considérées comme des mineurs mûrs qui sont aptes à donner un consentement éclairé au traitement. Chaque cas est habituellement évalué selon la personne et les circonstances. Les mineurs mûrs n'établissent habituellement pas de directives préalables du fait que l'âge minimum requis pour établir une directive préalable varie de 16 à 19 ans, compte tenu de la province ou du territoire. Si un mineur est jugé incapable de donner son consentement au traitement, le parent ou le tuteur devient son décideur au nom d'autrui.

Directives pour la prise de décisions

La plupart des législations comprennent des lignes directrices pour la prise de décisions par des fondés de pouvoir ou autres décideurs au nom d'autrui et dispensateurs de soins de santé, que les instructions proprement dites soient ou non reconnues dans la province ou le territoire visé. Ces lignes directrices s'appliquent quand le patient est jugé incapable de donner son consentement éclairé.

Les lignes directrices figurant dans la législation prévue pour la prise de décisions par des fondés de pouvoir ou d'autres décideurs au nom d'autrui et dispensateurs de soins de santé sont les suivantes :

Fondés de pouvoir multiples

L'ensemble des provinces et des territoires (sauf le Nouveau-Brunswick qui ne précise pas ce point dans la législation) permettent la nomination de plus d'un fondé de pouvoir dans une directive préalable par procuration. La législation provinciale et territoriale permet habituellement à la personne qui établit la directive préalable de choisir comment les fondés de pouvoir interviendront, soit conjointement ou séparément, comment les fondés de pouvoir en arriveront à une entente, et comment les décisions seront prises quand les fondés de pouvoir ne peuvent pas s'entendre.

Si la personne qui établit la directive préalable ne précise pas comment les fondés de pouvoir doivent intervenir, la législation prévoit habituellement un processus pour l'intervention et le règlement des différends. Puisque le processus juridique prévu pour le règlement des différends ne correspond peut-être pas aux souhaits de la personne qui établit la directive préalable, il importe que la personne songe à la possibilité d'inclure des conseils dans sa directive préalable au sujet des rôles des fondés de pouvoir multiples et du règlement des différends.

Décideurs au nom d'autrui

L'expression décideur au nom d'autrui comprend les fondés de pouvoir et autres personnes qui peuvent être appelées à donner leur consentement au traitement quand un patient est jugé incapable. À Terre-Neuve-et-Labrador, l'expression décideur au nom d'autrui est utilisée pour indiquer un fondé de pouvoir dans la législation régissant les directives préalables. Les autres provinces et territoires utilisent une variété de termes pour indiquer le fondé de pouvoir nommé dans la directive préalable : agent (Alberta et Territoires du Nord-Ouest), fondé de pouvoir pour le soin de la personne (Nouveau-Brunswick et Ontario); Tuteur (Nouvelle-Écosse); mandataire (Québec); fondé de pouvoir (Île-du-Prince-Édouard, Manitoba, Saskatchewan et Yukon); et représentant (Colombie-Britannique). Quand il n'y a pas de directive préalable, les dispensateurs de soins de santé demanderont au plus proche parent de faire fonction de décideur au nom d'autrui.

Dans la plupart des législations, les décideurs au nom d'autrui sont nommés dans une liste hiérarchique dans l'ordre dans lequel ils seraient appelés à donner un consentement au traitement au nom d'autrui. La liste comprend habituellement les personnes suivantes :

Soins de santé d'urgence

La plupart des provinces et des territoires permettent aux dispensateurs de soins de santé de prendre des décisions de traitement dans les situations d'urgence si le patient n'est pas en mesure de donner son consentement. En pareils cas, quand le temps constitue un facteur clé et qu'une décision rapide doit être prise par le dispensateur de soins de santé, il n'y a aucune exigence pour que la directive préalable soit consultée ou respectée. S'il existe une directive préalable, si le dispensateur de soins de santé est au courant de son existence et si les souhaits exprimés sont clairs et légaux (p. ex., une demande de ne pas réanimer en cas de défaillance cardiaque ou pulmonaire), le dispensateur de soins de santé peut alors respecter les souhaits figurant dans la directive préalable dans une situation d'urgence.

Personnel paramédical et appels au 911

La situation en ce qui a trait à la réanimation après des appels d'urgence au 911 provenant de la maison ou d'établissements de soins de longue durée et prévoyant les services d'un personnel paramédical varie considérablement selon la province ou le territoire visé. En l'absence de documentation pertinente, le personnel paramédical est tenu de par la loi de tenter la réanimation. De la documentation pertinente consisterait en une ordonnance de ne pas réanimer signée par un médecin et qui pourrait être présentée au personnel paramédical ou, dans les provinces et territoires où une instruction proprement dite est reconnue, une copie valide de l'instruction proprement dite affirmant que le patient ne souhaite pas être réanimé. Une ordonnance de ne pas réanimer peut constituer un ordre permanent et n'a pas à être rédigée de nouveau chaque fois qu'un appel au 911 est placé.

En l'absence de documentation pertinente, le personnel paramédical doit amorcer les efforts de réanimation selon les symptômes du patient. Si les efforts de réanimation n'ont aucun effet, le personnel paramédical appellera le médecin pour demander l'autorisation de continuer la réanimation.

Contrairement aux croyances de certains répondants clés, un corps n'a pas nécessairement à être transporté à l'hôpital pour que le décès soit certifié. Un coroner ou son représentant (parfois un agent de police) peut certifier le décès à la maison ou à l'établissement de soins de santé de longue durée. Le personnel paramédical appellera habituellement le coroner et attendra que celui-ci ou son représentant arrive.

Étant donné la déclaration de certains répondants selon laquelle les médecins conseillent parfois de ne pas appeler au 911 si le patient ne souhaite pas être réanimé, cette situation doit faire l'objet d'une étude et d'une clarification additionnelles.

Conflit d'intérêts : témoins

Afin de prévenir les conflits d'intérêts et l'abus de pouvoir potentiel, la plupart des provinces et des territoires excluent comme témoins d'une directive préalable tout fondé de pouvoir nommé dans la directive préalable ou son conjoint. Certaines provinces et certains territoires excluent également comme témoins l'enfant ou le parent de toute personne nommée dans la directive préalable, l'employé ou le représentant de toute personne nommée dans la directive, quiconque n'a pas l'âge de la majorité ou quiconque n'est pas en mesure de comprendre le type de communication utilisé par la personne établissant la directive préalable.

Révision ou révocation d'une directive préalable

L'ensemble des provinces et des territoires prévoient des dispositions sur les directives préalables dans leur législation permettant à un adulte apte de réviser ou de révoquer une directive préalable. La plus récente directive préalable est valide et les personnes qui établissement des directives préalables sont habituellement prévenues de rappeler et de détruire les exemplaires des directives préalables antérieures. L'Alberta est la seule province qui permet à une personne d'avoir plus d'une directive préalable en un même temps; en pareil cas, les différentes versions de la directive préalable doivent traiter de questions différentes et ne peuvent pas être contradictoires. (p. ex., il se peut qu'une personne veuille changer son fondé de pouvoir (agent) sans rédiger de nouveau la portion instruction proprement dite de sa directive personnelle. En pareil cas, elle aurait deux directives personnelles).

Protection contre la responsabilité

L'ensemble des provinces et des territoires ayant une législation sur les directives préalables, à l'exception de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick et du Québec, comprennent dans la législation la protection contre la responsabilité pour chaque dispensateur de soins de santé et décideur au nom d'autrui pour les mesures prises (ou non prises) en ce qui concerne les décisions de traitement tant et aussi longtemps que ces mesures ont été prises de bonne foi et conformément à la loi. La Colombie-Britannique n'offre pas de protection contre la responsabilité aux dispensateurs de soins de santé en vertu de la Representation Agreement Act, mais elle en offre effectivement en vertu de la Health Care (Consent) and Care Facility (Admission) Act. La protection contre la responsabilité dans la législation provinciale et territoriale couvre les affaires civiles qui relèvent des provinces et des territoires. Les affaires au criminel sont régies par le Code criminel du Canada, lequel ne renferme pas de protection bien précise contre la responsabilité pour les dispensateurs de soins de santé ou les décideurs au nom d'autrui qui agissent selon des directives préalables.

Absence d'un formulaire normalisé

La plupart des provinces et des territoires offrent un formulaire normalisé pour l'établissement d'une directive préalable mais ce formulaire n'a pas à être utilisé tant et aussi longtemps que la directive préalable est conforme à la loi. La plupart des provinces et des territoires prévoient également des lignes directrices électroniques conviviales. Au Nouveau-Brunswick, il se peut qu'il faille avoir recours à un avocat en raison de l'exigence qu'une procuration relative au soin de la personne soit établie sous le sceau. Au Québec, un notaire ou un avocat est habituellement requis pour créer et enregistrer un mandat. Une entente de représentation visée par l'article 9 en Colombie-Britannique doit être authentifiée par un avocat qui doit également remplir un certificat (l'article 9 fait allusion à l'article pertinent de la Representation Agreement Act de la Colombie-Britannique.)

Annexe 2 : Bref survol de la législation et de la pratique dans les provinces et territoires canadiens - Référence rapide : termes utilisés dans la législation provinciale et territoriale
Province ou territoire Type de directive préalable prévue dans la législation Instruction proprement dite Directive par procuration Fondé de pouvoir
Terre-Neuve-et-Labrador Instruction proprement dite et directive par procuration Directive préalable de soins de santé Directive préalable de soins de santé Décideur au nom d'autrui
Nouvelle-Écosse
Directive par procuration ------- Autorisation Tuteur
Île-du-Prince-Édouard Instruction proprement dite et directive par procuration Directive préalable de soins de santé Directive préalable de soins de santé Fondé de pouvoir
Nouveau-Brunswick Directive par procuration ------- Procuration relative au soin de la personne Fondé de pouvoir pour le soin de la personne
Québec Directive par procuration ------- Mandat Mandataire[celui qui établit le mandat est désigné le mandant]
Ontario Directive par procuration ------- Procuration relative au soin de la personne Fondé de pouvoir pour le soin de la personne
Manitoba Instruction proprement dite et directive par procuration Directive de soins de santé Directive de soins de santé Fondé de pouvoir
Saskatchewan Instruction proprement dite et directive par procuration Directive de soins de santé Directive de soins de santé Fondé de pouvoir
Alberta Instruction proprement dite et directive par procuration Directive personnelle Directive personnelle Agent
Colombie-Britannique Directive par procuration ------- Entente de représentation Représentant
Yukon Directive par procuration ------- Directive préalable Fondé de pouvoir
Territoires du Nord-Ouest Instruction proprement dite et directive par procuration Directive personnelle Directive personnelle Agent

Sites Web : législation provinciale et territoriale et guides à l'intention des consommateurs sur la planification préalable des soins :

Certains hyperliens donnent accès à des sites d'organismes qui ne sont pas assujettis à la  
. L'information qui s'y trouve est donc dans la langue du site.
Alberta
Colombie-Britannique
Manitoba
Nouveau-Brunswick
Terre-Neuve-et-Labrador
Territoires du Nord-Ouest

Guide à l'intention des consommateurs :

Nouvelle-Écosse
Nunavut
Ontario
Île-du-Prince-Édouard
Québec
Saskatchewan
Yukon

  1. Janet Arnold, Project Leader for the Calgary Health Region for the Respecting Choices® advance care planning initiative (Alberta)
  2. Sharon Baxter, directrice générale, Association canadienne de soins palliatifs
  3. Jeff Blackmer, directeur exécutif, Bureau de l'éthique, Association médicale canadienne
  4. Carmelina Cimaglia, consultante en ressources psychogériatriques, Hôpital Royal Ottawa (Ont.)
  5. Judy Cutler, Co-Director of Government and Media Relations, Association canadienne des individus retraités
  6. Dorothy Dawson, infirmière et membre du Conseil, Hôpital régional de Saint John (N.-B.)
  7. Richard Elliott, directeur adjoint, Réseau juridique canadien VIH/sida (échange de courriels)
  8. Louis-Marie Gagnon, directeur général, Maison Plein Coeur, Montréal (QC)
  9. Leslie Gaudette, prestataire de soins familiaux et membre du Groupe de travail de surveillance, Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie (C.-B.)
  10. Thomas Gibson, prestataire de soins familiaux Ont.)
  11. Bill Gleberson, Co-Director of Government and Media Relations, Association canadienne des individus retraités
  12. Susan Graham-Walker, Executive Director, Société ontarienne de la SLA
  13. Sue Grant, Project Leader, Advance Care Planning, Fraser Health Authority (C.-B.)
  14. Karen Henderson, Founder and President, Caregiver Network (Ont.)
  15. Marion Hall, Director, ALS Society of Ottawa-Carleton (Ont.)
  16. Nora Hammell, Directrice des Politiques de soins infirmiers, Association des infirmières et infirmiers du Canada
  17. Laura Hawryluck, Physician Leader, Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care, Toronto (Ont.)
  18. David Henderson, palliative care physician, Colchester East Hants Hospice Palliative Care Program (N.-É.)
  19. Sandy Johnson, Executive Director, Hospice Saint John and Sussex (N.-B.)
  20. Sylvia Jurgutis, Travailleuse sociale en néphrologie, Hôpital d'Ottawa (Ont.)
  21. Suzanne Kendall, prestataire de soins familiaux, C.-B.
  22. Nuala Kenny, Professor, Departments of Bioethics and Pediatrics, Dalhousie University, Halifax (N.-É.) [l'expert-conseil a participé à deux des ateliers de Nuala Kenney portent sur la planification préalable des soins au cours de la recherche effectuée pour le présent rapport]
  23. Heather Lambert, Occupational Therapist, Centre for Health Services and Policy Research, Queen's University, Kingston (Ont.)
  24. Joan Lesmond, Chief Operating Officer and Director of Professional Practice, Casey House Hospice, Toronto (Ont.)
  25. Linda Lysne, directrice générale, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels
  26. Joan MacDonald, conseillère clinicienne nationale, VON Canada
  27. Karen McEwen, directrice de la pratique, des politiques et de la formation reliées aux professionnels, Hôpital régional de Pembroke (Ont.)
  28. Beverlee McIntosh, travailleuse sociale, Clinique de la SLA, Centre de réadaptation de l'Hôpital d'Ottawa (Ont.)
  29. Sylvia McNeil, prestataire de soins familiaux (C.-B.) - par courriel
  30. Ken Monteith, avocat et directeur général, SIDA Bénévoles Montréal (QC)
  31. Cathy Mosher, travailleuse sociale en néphrologie, QEII Hospital, Halifax (N.-É.)
  32. Paul Muirhead, avocat, Williams McEnergy, Ottawa (Ont.)
  33. Filomena Nalewajek, Executive Director, Canuck Place Children's Hospice, Vancouver (C.-B.)
  34. Barbara O'Connor, Executive Director, The Hospice at May Court, Ottawa (Ont.)
  35. Marie-Josée Paquin, Provincial Coordinator, Hospice Palliative Care Network and Project Manager, Medical Affairs and Community Oncology, Alberta Cancer Board (Alb.)
  36. Pierre Poirier, directeur exécutif, Association canadienne des travailleurs paramédicaux
  37. Anita Pudlik, travailleur social en néphrologie, Credit Valley Hospital, Mississauga (Ont.)
  38. Shirley Pulkkinen, travailleuse sociale en néphrologie, Hôpital de Sault-Sainte-Marie, Sault Ste Marie (Ont.)
  39. Michele Rigby, travailleuse sociale, Colchester East Hants Hospice Palliative Care Program (N.-É.)
  40. Monique Rigole, Personal Directives specialist, Government of Alberta (Alb.)
  41. Esther Roberts, prestataire de soins familiaux, (Ont.)
  42. Jerry Rothstein, Chair, Task Group on Volunteer Best Practices and Quality (discussion préliminaire sur le rôle des bénévoles)
  43. Maria Rugg, Clinical Nurse Specialist, Palliative and Bereavement Care Program, Hospital for Sick Children, Toronto (Ont.)
  44. Joan Rush, lawyer, Vancouver (C.-B.)
  45. Bonnie Schroeder, gestionnaire de projet, Programmes nationaux, VON Canada
  46. Lily Shatsky, Chair, Clinical Ethics Committee and Board member, Centre gériatrique Maimonides, Montréal (QC)
  47. Cathy Simpson, healthcare chaplain, Halifax (N.-É.)
  48. Cheryl Smith, Palliative Care Coordinator, North Eastman Regional Health Authority (Man.)
  49. Ann Soden, Lawyer, Section nationale du droit des aîné(e)s, Association du Barreau canadien (discussion de synthèse)
  50. Lorraine St Martin, Vancouver General Hospital, CKD Clinic (C.-B.)
  51. Sarah Taber, spécialiste en recherche et développement, Conseil canadien d'agrément des services de santé
  52. Judith Wahl, lawyer and Executive Director, Advocacy Centre for the Elderly, Toronto (Ont.)
  53. Linda Watts, surveillante, travailleuse sociale en néphrologie, Hôpital de Sault-Sainte-Marie (Ont.)
  54. Bev Weeks, membre du Conseil d'administration, Association canadienne de soins et services communautaires; Director, Harvey Outreach for Seniors Incorporated (N.-B.)
  55. Rhonda Wiebe, chercheuse, nouvelle équipe sur les personnes vulnérables, et représentante, Conseil des canadiens avec déficiences (Man.)
  56. Bonnie Wood, Patient and Family Counsellor, Royal Columbian Hospital, New Westminster (C.-B.)

  1. La terminologie utilisée dans la planification préalable des soins portent souvent à confusion. Selon votre expérience, que signifient les termes qui suivent?
    1. Planification préalable des soins
    2. Directive préalable
    3. Testament biologique (Testament biologique au Québec)
    4. Décideur au nom d'autrui ou fondé de pouvoir
    5. Procuration relative au soin de la personne (ou aux soins de santé)
    6. Compétence/incompétence ou capacité/incapacité (c.-à-d., donner son consentement au traitement)
  2. Quelle terminologie utilisez-vous le plus souvent?
  3. La terminologie portant à confusion crée-t-elle des obstacles à la planification préalable des soins efficace? De quelle façon? Pouvez-vous donner des exemples?
  4. De façon plus générale, selon votre expérience, quels sont les défis que doivent relever les dispensateurs de soins de santé et les consommateurs (clients, patients, familles) en ce qui concerne la planification préalable des soins?
  5. De quelles expériences réussies concernant la planification préalable des soins pouvez-vous me parler?
  6. À votre connaissance, à quelle fréquence le traitement ou les soins reçus effectivement correspondent-ils aux éléments suivants :
    • aux souhaits du patient?
    • aux souhaits de la famille?
    • au jugement professionnel du dispensateur de soins de santé?
    • aux besoins de l'établissement de soins de santé?
  7. Quels autres points importants désirez-vous soulever que les questions n'ont pas couverts?
  8. Qui d'autre recommanderiez-vous comme répondant clé?

  1. Advocacy Centre for the Elderly. www.advocacycentreelderly.org.
  2. Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique. Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l'intention des médecins de premier recours. Le CD est disponible auprès de la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique à www.als.ca.
  3. Ashpole, Barry and Associates Inc. Advance Care Planning - An Environmental Scan. Préparé pour le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie, Santé Canada. 2005.
  4. Canadian Broadcasting Corporation. Living Wills: FAQs. 2005:
    www.cbc.ca/news/background/wills/
  5. Conseil canadien d'agrément des services de santé. Programme d'agrément du CCASS : glossaire. 2006, et Normes de soins palliatifs et de soins de fin de vie. 2006. www.cchsa.ca
  6. Association canadienne des soins de santé, Association médicale canadienne, Association des infirmières et infirmiers du Canada et Association catholique canadienne de la santé.
    1. Déclaration conjointe sur la prévention et le règlement de conflits éthiques entre les prestateurs de soins de santé et les personnes recevant les soins. 1999. www.amc.ca
    2. Déclaration conjointe sur la réanimation (Mise à jour 1995) www.amc.ca
  7. Association canadienne de soins palliatifs :
    1. Communiqués de presse et feuillets de données pour la Semaine nationale des soins palliatifs. Diffusés le 6 mai 2006. http://www.acsp.net/evenements/semaine_snsp/2006/snsp_ressources.htm
    2. Définition des soins palliatifs : http://www.acsp.net/menus/questions.htm - faq_def
  8. Association médicale canadienne. Code de déontologie de l'AMC (version PDF - 36 Ko). 2004.
    http://policybase.cma.ca/PolicyPDF/PD04-06F.pdf
  9. Association des infirmières et infirmiers du Canada. www.cna-aiic.ca
    1. Énoncé de politique : prise de position conjointe sur les directives préalables. 1994.
    2. Énoncé de position : enjeux liés à la fin de la vie. 2000.
    3. Énoncé de position : Code de déontologie des infirmières et infirmiers. 2002.
  10. Chambers-Evans J and Carnevale FA. The Dawning of Awareness: The Experience of Surrogate Decision Making at the End of Life. Journal of Clinical Ethics 2005; 16 (1): 28-45.
  11. Dalhousie University Health Law Institute - End-of-Life Project Advance Directives resources. http://as01.ucis.dal.ca/dhli/cmp_advdirectives
  12. Fraser Health Authority (C.-B.):
    1. Let's Talk. Resources for advance care planning. 2006. www.fraserhealth.ca/healthinfo/advancecareplanning
    2. Adult Guardianship and Personal Planning Instruments Legislative Review. Brief submitted to the British Columbia Ministry of the Attorney General. 2006.

  13. Gunderson Lutheran Medical Centre, La Crosse, Wisconsin, USA. Resources for the Respecting Choices® advance care planning program:
    www.gundluth.org/eolprograms
  14. Health Canada. Canadian Strategy on Palliative and End-of-Life Care. Reports of the March 2005 and March 2006 Advance care planning Forums.
  15. Heyland, DK et al. What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. CMAJ = JAMC, 28 février 2006; 174(5): 627-633.
  16. Ipsos-Reid. 2003. Sondage téléphonique mené pour l'Association canadienne de soins palliatifs et GlaxoSmithKline Inc.
  17. Lambert, HC et al. Advance Directive Use in Ontario Long-Term Care Facilities: A Policy Study. Centre for Health Services and Policy Research, Queen's University. Poster presentation. 2005.
  18. Ottawa Hospital (Ontario) Nephrology Advance Directives Work Group. Guide: Advance Care Planning. 2005.
  19. Association canadienne des travailleurs paramédicaux. www.paramedic.ca
  20. Rush, Joan R. Stillborn Autonomy: Why the Representation Agreement Act of British Columbia Fails as Advance Directive Legislation. Thèse non publiée et présentée pour une maîtrise en droit, University of British Columbia. 2005. 262 pages.
  21. Statistique Canada. Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les territoires -2000-2006. Catalogue no 91-520, page xxx.
  22. University of Manitoba Department of Continuing Medical Education. Rural Physician's Orientation Guide for Practice in Manitoba (version PDF - 244 Ko). 4th edition, 2005: www.ornh.mb.ca/docs/RPGuide_4thedition.pdf
  23. University of Toronto. Ian Anderson Program in End-of-Life Care. Module 4: End-of-Life Decision-Making (version PDF - 184 Ko). 2000. www.cme.utoronto.ca/endoflife/Modules/End-of-Life%20Decision-Making%20Module.pdf
  24. University of Toronto Joint Centre for Bioethics. Living Will: www.utoronto.ca/jcb/outreach/living_wills.htm
  25. Yarborough M. Deciding for Others at the End of Life: Storytelling and Moral Agency. Journal of Clinical Ethics 2006; 16 (2): 127-143.
  26. Ressources provinciales et territoriales

Notes

[1] Statistique Canada. Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les territoires - 2000-2006. Catalogue no 91-520, page 124.

[2] Ipsos-Reid. 2003. Sondage téléphonique mené pour l'Association canadienne des soins palliatifs et la société GlaxoSmithKline Inc.

[3] Les dimensions ethnoculturelles de la planification préalable des soins seront abordées dans un rapport distinct commandé par Santé Canada.

[4] L'Agence de santé publique du Canada (http://www.phac-aspc.gc.ca/) a établi la liste suivante des déterminants de la santé : le niveau de revenu et le statut social; les réseaux de soutien social; l'éducation; l'emploi et les conditions de travail; les environnements sociaux; les environnements physiques; le patrimoine biologique et génétique; les habitudes de santé et la capacité d'adaptation personnelles; le développement de la petite enfance; les services de santé; le sexe et la culture. Cette liste peut évoluer au fur et à mesure qu'avancera la recherche sur la santé de la population.

[5] Association médicale canadienne. Code de déontologie de l'AMC, section 28. 2004.

[6] Nota : Certains guides à l'intention du consommateur font allusion à la planification avancée des soins qui signifie « très élaborée » ou « plus évoluée que d'autres sur le plan des progrès », tandis que préalable signifie « faite à l'avance »; c'est donc dire que l'expression planification préalable des soins » est plus exacte que l'expression planification avancée des soins.

[7] Association médicale canadienne. Code de déontologie de l'AMC. 2004.

[8] Un tableau de référence rapide pour les termes utilisés dans la législation provinciale et territoriale concernant les directives préalables figure à la fin de la présente annexe. Des sites Web sur la législation provinciale et territoriale et des guides à l'intention des consommateurs sur la planification préalable des soins figurent à la fin de la présente annexe et à l'Annexe 5 : Ressources.

[9] Le Nouveau-Brunswick, le Manitoba, l'Alberta et le Nunavut n'ont pas de liste hiérarchique par défaut des décideurs au nom d'autrui dans la législation. Dans la pratique, c'est le plus proche parent qui serait consulté, si la chose est possible. Source : Manitoba Law Reform Commission. Substitute Consent to Health Care. Report #110. 2004.

[10] Source d'information : Association canadienne des travailleurs paramédicaux

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