Laurie Proulx, Patient atteint d’arthrite

Transcription

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Je suis heureux/heureuse de participer régulièrement à des consultations de Santé Canada, notamment en présentant le point de vue du patient sur la forme des monographies de produits, en donnant une formation à des examinateurs de médicaments et de dispositifs, en faisant des présentations auprès de comités consultatifs d’experts et en me joignant à ceux-ci, et en faisant part de mes commentaires dans le cadre de consultations publiques.

Au cours de mes 27 années d’expérience directe de l’arthrite rhumatoïde juvénile, j’ai constaté qu’il y a beaucoup d’acteurs qui interviennent pour me fournir des soins. Je consulte sept spécialistes, ainsi que des professionnels de la santé paramédicaux, et je suis suivi(e) par une rhumatologue qui me prescrit des médicaments approuvés par Santé Canada.

Il y a un moment en particulier qui a été selon mon moi notablement déterminant et qui m’a incité à chercher à influencer les politiques gouvernementales. J’avais 21 ans et j’essayais d’obtenir un médicament dans le cadre du Programme d’accès spécial de Santé Canada. Mon père et moi avions travaillé fort pour obtenir toutes les approbations. J’espère que dans l’avenir le démarches seront plus faciles pour les autres qui sont dans une situation similaire. C’est pourquoi je cherche à m’impliquer davantage.

Il y a beaucoup de gens qui interviennent pour m’aider à me sentir bien. C’est pourquoi j’aimerais faire ma part, d’une autre manière. Je peux aider à orienter les politiques et les services de soins de santé au lieu de toujours en profiter seulement. Ces occasions font que mon expérience d’une maladie invalidante grave signifie un peu plus que la douleur et la souffrance que ma famille et moi subissons.

Nous sommes chanceux de vivre dans un pays comme le Canada où les gouvernements font de plus en plus preuve d’ouverture et de transparence dans leur façon de faire les choses et, en tant que citoyen/citoyenne, j’ai la possibilité de donner mon opinion. C’est ce que j’appelle la démocratie à l’œuvre. Je ne m’attends pas à ce que toutes les politiques changent comme je l’entends, mais il est quand même important que des personnes comme moi puissent contribuer aux solutions au lieu de ne rien faire et d’attendre passivement que les choses se passent d’elles-mêmes.