Nouveaux membres du Conseil consultatif ministériel (CCM) sur la démence

Nouveaux membres du Conseil consultatif ministériel (CCM) sur la démence

Juin 2023

Biographies/résumés de l’expertise et de l’expérience

Dr Zahinoor Ismail (coprésident)

Zahinoor Ismail est chercheur-clinicien et professeur de psychiatrie, de neurologie, d’épidémiologie et de pathologie au Hotchkiss Brain Institute et au O’Brien Institute for Public Health, à l’Université de Calgary. Il compte plus de 20 ans d’expérience clinique.

Ismail détient des diplômes en :

• psychiatrie gériatrique
• neurologie comportementale et neuropsychiatrie

Son programme de recherche comprend :

• développement d’échelles d’évaluation et soins fondés sur des mesures
• épidémiologie et diagnostic des maladies neurodégénératives
• essais cliniques sur la démence portant sur les résultats cognitifs et non cognitifs
• nosologie, évaluation et contrôle des marqueurs non cognitifs de la démence
• neuro-imagerie et études sur les biomarqueurs de la démence et des syndromes prédémentiels

Les recherches d’Ismail ont été financées par Brain Canada, le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement et les Instituts de recherche en santé du Canada. Ismail est l’auteur de plus de 200 manuscrits évalués par des pairs.

Ismail participe à des groupes de travail nationaux et internationaux qui font progresser l’éducation, les soins et la nosologie des maladies neurodégénératives. Il est à la tête de la Conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence (CCCDTD), qui élabore les lignes directrices canadiennes en matière de démence. Il préside également la Conférence nationale sur la démence.

Il a été président universitaire du domaine d’intérêt professionnel des syndromes neuropsychiatriques de l’International Society to Advance Alzheimer’s Research and Treatment (ISTAART) de la US Alzheimer’s Association. Ismail a guidé l’établissement par l’ISTAART des critères du syndrome neurocomportemental « Trouble comportemental léger » et de sa liste de contrôle, et a codirigé l’élaboration des nouveaux critères de recherche pour les biomarqueurs et la classification phénotypique des troubles psychotiques présents dans la maladie d’Alzheimer et les affections connexes. Il est l’auteur des critères révisés de l’International Psychogeriatric Association (IPA) concernant les symptômes psychotiques qui accompagnent les troubles neurocognitifs, des critères de l’International Society for CNS Clinical Trials and Methodology-ISTAART de l’apathie associée aux troubles neurocognitifs, et de la prochaine révision des critères de l’IPA pour ce qui est de l’agitation chez les personnes atteintes de troubles neurocognitifs.

Barb Shellian (coprésidente)

Barb Shellian a été nommée pour la première fois membre du Conseil consultatif ministériel sur la démence en mai 2018. Elle a été reconduite dans ses fonctions de coprésidente en 2023.

En tant qu’infirmière autorisée, Shellian se consacre à la pratique des soins infirmiers et à la réforme des soins de santé. Elle est diplômée de l’École des sciences infirmières de l’hôpital Foothills et a obtenu un baccalauréat et une maîtrise à l’Université de Calgary.

Shellian est directrice de la santé rurale, zone de Calgary, pour les services de santé de l’Alberta et possède une vaste expérience en tant qu’infirmière, formatrice, gestionnaire et infirmière clinicienne spécialisée. Elle est également professeure agrégée adjointe à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Calgary.

Shellian a présenté de nombreux articles sur des questions cliniques et professionnelles aux quatre coins de l’Alberta et lors de conférences nationales et internationales. Elle a joué un rôle déterminant dans la création d’une association nationale pour les infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées et a été élue première présidente de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées.

Elle a reçu plusieurs prix, notamment :

• le prix Peoplefirst de la région sanitaire de Calgary en reconnaissance de ses efforts altruistes;
• le prix Spirit of Planetree en reconnaissance des soins centrés sur le patient et la famille;
• la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II en reconnaissance de sa contribution au Canada et aux soins infirmiers.

Mme Shellian a été présidente de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada de 2016 à 2018. Elle est actuellement rédactrice en chef de la revue Canadian Nurse.

Mme Sylvie Belleville

Sylvie Belleville est professeure titulaire au Département de psychologie de l’Université de Montréal et directrice de laboratoire à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM).

Mme Belleville est reconnue pour ses travaux sur l’entraînement cognitif des personnes âgées et des personnes souffrant de troubles cognitifs légers, ainsi que sur la prévention du déclin cognitif lié à l’âge. Elle a cerné les phénomènes de compensation et de plasticité lors du vieillissement en utilisant des techniques d’imagerie cérébrale.

Elle a également mis sur pied un important programme de recherche sur la neuropsychologie du vieillissement et de la démence. Mme Belleville a contribué à une meilleure connaissance des déficits neuropsychologiques observés chez les personnes présentant des signes très précoces de la maladie d’Alzheimer et des troubles cognitifs légers. Elle a réuni une cohorte d’adultes âgés bien caractérisés, soupçonnés d’être atteints de la maladie d’Alzheimer.

Elle a publié 256 articles évalués par des pairs et est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 sur la neuroscience cognitive du vieillissement et la plasticité cérébrale. Elle a été coprésidente du conseil consultatif de l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada et directrice du CRIUGM.

Mme Belleville dirige le Consortium québécois pour l’identification précoce de la maladie d’Alzheimer et les programmes nationaux « Intervention cognitive, réserve cognitive et plasticité cérébrale » et « Soutien à la santé cérébrale » pour le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.

Elle a reçu de nombreux prix en reconnaissance de son travail, notamment :

• le prix Adrien Pinard de la Société québécoise pour la recherche en psychologie;
• le Prix professionnel de l’Association des psychologues du Québec;
• le prix Léo-Pariseau de l’Acfas;
• doctorat honoris causa de l’Université de Mons et membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé.

M. Habib Chaudhury

Habib Chaudhury est président et professeur au Département de gérontologie de l’Université Simon Fraser.

Il possède une vaste expérience en recherche dans le domaine de la gérontologie environnementale, notamment dans les domaines suivants :

• le milieu favorable aux personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée;
• un environnement de voisinage favorable aux personnes atteintes de démence;
• le sens d’un chez-soi et de l’identité individuelle face à la démence;
• les communautés favorables aux aînés; la planification communautaire et l’aménagement urbain pour un vieillissement actif.

Ses projets de recherche ont été financés par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), la Société canadienne d’hypothèques et de logement (SCHL), la Fondation CapitalCare et le Centre for Health Design.

Il a publié de nombreux articles dans des revues évaluées par des pairs, des chapitres de livres et des ouvrages. Voici quelques-uns de ses ouvrages publiés :

• Environments in an Aging Society : Autobiographical Perspectives in Environmental Gerontology (Annual Review of Gerontology and Geriatrics, Vol. 38, 2018; codirigé avec F. Oswald)
• Remembering Home : Rediscovering the Self in Dementia (Johns Hopkins University Press, 2008)
• Home and Identity in Later Life : International Perspectives (Springer Publications, 2005; codirigé avec G. Rowles)

M. Chaudhury conseille des organisations nationales et internationales dans le domaine de la planification et de la conception de logements pour personnes âgées et d’établissements de soins de longue durée, en se fondant sur des données probantes. Il est également affilié au Centre for Research on Personhood in Dementia de l’Université de la Colombie-Britannique. Il est rédacteur en chef du Journal of Aging and Environment et membre du conseil consultatif de l’Institut du vieillissement des IRSC.

Faye Forbes

Faye Forbes est née et a grandi en Nouvelle-Écosse. Elle est l’heureuse mère de trois filles maintenant adultes. Mme Forbes vit à Windsor Junction et est prêtre adjointe à l’église anglicane St. Francis by the Lakes.  En 2011, elle a reçu un diagnostic de démence, plus précisément la maladie d’Alzheimer. Elle est membre active de plusieurs groupes de conseil et de recherche, notamment :

• Ancien conseil d’administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC)
• Conseil d’administration de la Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse
• Comité de recherche de la SAC et ancienne citoyenne-examinatrice pour les bourses de recherche
• Comité consultatif du programme Translating Research in Elder Care (TREC)
• Consortium canadien en neurodégénérescence (CCNV)
• Programme Engagement of People with Lived experience of Dementia (EPLED)

Elle a fait partie de nombreux comités consultatifs de recherche, dont la Nova Scotia Dementia Strategy et la Dementia Alliance of Canada, et a participé à la conférence nationale d’Ottawa qui a contribué à l’élaboration de la stratégie nationale sur la démence.

Mme Forbes a été invitée à s’exprimer devant de nombreux groupes à l’échelle locale et nationale en tant que défenseuse des personnes atteintes de démence, notamment :

• universités et conférences, dont le G7 en 2018
• plusieurs balados sur l’expérience des personnes qui vivent avec la démence, où l’on aborde la spiritualité et la qualité de vie
• groupes communautaires et personnel de santé

Mme Forbes enseigne que la vie ne s’arrête pas après un diagnostic de démence. En tant que personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle ne se considère pas comme une personne handicapée, mais bien comme une personne ayant des aptitudes différentes!

Nadine Henningsen

Nadine Henningsen est présidente-directrice générale de l’Association canadienne de soins et services à domicile et de Carers Canada, une association nationale à but non lucratif qui se consacre au renforcement des soins communautaires intégrés. Mettant l’accent sur le leadership, la sensibilisation, la défense des intérêts et la connaissance, Mme Henningsen est au premier plan du recensement, de la diffusion et de l’extension des pratiques innovantes de pointe dans tout le pays.

Mme Henningsen influence également la politique et les programmes de soins à domicile et de proximité en soumettant des propositions et en faisant des présentations aux commissions fédérales. Elle participe à des initiatives nationales et internationales visant à défendre les droits et les enjeux des proches aidants. Le succès des campagnes de sensibilisation de la Journée nationale des proches aidants organisées chaque année par Carers Canada témoigne de son leadership visionnaire.

En tant que présidente du comité de direction de l’Alliance internationale des organisations d’aidants (IACO), Mme Henningsen joue un rôle important en assurant la direction stratégique et en facilitant le travail de collaboration des 15 pays membres. Ensemble, les membres de l’IACO font avancer des initiatives clés visant à promouvoir une meilleure connaissance et une meilleure reconnaissance du rôle essentiel des proches aidants, tout en élaborant une stratégie mondiale et un plan d’action pour les proches aidants.

Mme Henningsen participe activement à plusieurs groupes consultatifs d’experts et coalitions, notamment :

• Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada
• Comité consultatif national sur la planification préalable des soins
• Conseil consultatif sur les priorités partagées en santé de l’Institut canadien d’information sur la santé
• Laboratoire collaboratif de Sanofi en soins spécialisés

Mme Henningsen a reçu la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II pour sa contribution exceptionnelle aux soins à domicile et aux proches aidants au Canada.

Dre Pamela Jarrett

Pamela Jarrett est gériatre au sein du réseau de santé Horizon à Saint John, au Nouveau-Brunswick, et professeure agrégée de médecine à l’Université Dalhousie. Elle est diplômée de l’Université du Nouveau-Brunswick et de la Faculté de médecine de l’Université de Dalhousie. Elle est diplômée du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada en médecine interne et en gériatrie.

Tout au long de sa carrière, elle s’est occupée de nombreuses personnes âgées atteintes de démence à leur domicile, à l’hôpital et dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes. Elle a été chef du service clinique de médecine gériatrique à Saint John, au Nouveau-Brunswick, et a travaillé avec le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick en tant que médecin référent.

Mme Jarrett a participé à l’enseignement des soins aux personnes âgées aux étudiants en médecine, aux médecins résidents et aux professionnels de la santé. Elle a également été chercheuse clinique et est actuellement membre du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.

Ses recherches portent notamment sur les sujets suivants :

• Prévention et prise en charge de la démence
• Chutes chez les adultes âgés hospitalisés
• Transitions dans les soins hospitaliers pour les personnes âgées
• Fragilité des personnes âgées

Elle est titulaire d’une bourse de recherche clinique de la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick. Mme Jarrett est chercheuse principale ou cochercheuse principale de plusieurs projets de recherche actuellement financés par le Projet pilote sur les aînés en santé au Nouveau-Brunswick.

Elle a récemment reçu le Prix du lieutenant-gouverneur du Nouveau-Brunswick pour l’excellence des soins aux aînés.

Jim Mann

Jim Mann est cadre et entrepreneur à la retraite, bénévole, chercheur et défenseur des personnes vivant avec la démence. De 1994 à 2008, M. Mann a dirigé sa propre société de conseil, Capital Business Strategies, après une carrière de 25 ans chez Canadian Airlines (anciennement Canadian Pacific Air Lines). En février 2007, à l’âge de 58 ans, il reçoit un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

Il a été membre du conseil d’administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC) et de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Pendant cette période, il a coprésidé le groupe consultatif des personnes atteintes de démence de la SAC, qui a élaboré un cadre éthique et un guide pour la participation concrète des personnes atteintes de démence, ainsi que la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de démence.

M. Mann participe activement à plusieurs groupes et initiatives, notamment :

• Institut du vieillissement des IRSC
• Comité de gestion de la recherche AGE-WELL NCE
• Plateforme EPIC-AT (Jeunes professionnels, carrières inspirées dans la AgeTech : Plateforme de formation en recherche en santé « Les innovateurs de demain »)
• Chaire de recherche Helen Carswell sur les soins aux personnes atteintes de démence
• Research Ethics BC
• Groupe de réflexion de l’Observatoire mondial de la démence de l’Organisation mondiale de la santé

Il a reçu de nombreuses récompenses, notamment :

• doctorat honoris causa en droit de l’Université de la Colombie-Britannique (2020) pour avoir été « la personne la plus influente au Canada œuvrant à réduire la stigmatisation concernant la maladie d’Alzheimer ».
• la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II
• la Médaille du souverain pour les bénévoles
• le prix Change-Maker Award décerné par les Organismes caritatifs neurologiques du Canada et le prix Dementia Friendly Voice Award
• le prix Clyde and Lanny Slade Leadership Award
• le prix Youth Parliament of BC Alumni Society Award pour un leadership exceptionnel
• le prix Kenneth G. Murray Partnership in Dementia, décerné par le Murray Alzheimer Research and Education Program (un programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer)

Jim Mann est chercheur et est actuellement co-chercheur principal d’un projet financé par les IRSC et axé sur la réduction et l’inversion de la stigmatisation liée à la démence et la promotion de l’inclusion sociale des personnes atteintes de démence, et collaborateur au projet Consent and substitute consent to participate in research: Ethics and legal practice for the meaningful inclusion of Canadians living with dementia.

Erica Matthews

Erica Matthews est travailleuse sociale en médecine à la Saskatchewan Health Authority (SHA). Elle a une vaste expérience de travail avec les personnes atteintes de démence et leurs aidants, principalement en milieu rural. 

En tant que professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de la Saskatchewan, Mme Matthews enseigne la médecine comportementale dans le cadre du programme de résidence en médecine familiale. Depuis de nombreuses années, elle travaille en partenariat avec l’équipe RaDAR (Rural Dementia Action Research) de l’Université de la Saskatchewan. 

Elle préside actuellement le comité qui soutient la collaboration entre l’autorité sanitaire de la Saskatchewan et l’équipe RaDAR afin d’améliorer l’accessibilité et l’information en matière de soins aux personnes atteintes de démence en milieu rural. 

Mme Matthews est bénévole auprès de la Société Alzheimer de la Saskatchewan depuis de nombreuses années, où elle anime un groupe d’entraide pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins.

Jennifer Picek

Jennifer Picek est infirmière autorisée et est actuellement navigatrice des systèmes de soins de santé pour l’Inuvialuit Regional Corporation. Elle était auparavant directrice régionale des soins prolongés pour l’Autorité des services sociaux et de santé des Territoires du Nord-Ouest, dans la région du delta de Beaufort. Auparavant, Mme Picek était infirmière autorisée en santé publique et en soins à domicile, et infirmière autorisée en soins de courte durée.

Ces fonctions l’ont amenée à se passionner pour la défense des intérêts des patients et à chercher à susciter des changements positifs pour tous, notamment les personnes atteintes de démence. En tant qu’infirmière autorisée, Mme Picek a de l’expérience dans les soins aux personnes atteintes de démence vivant dans une unité de soins de longue durée ou à leur domicile avec le soutien de leur famille.

En tant que résidente du Nord canadien, elle est consciente des difficultés et des limites auxquels les gens sont confrontés quotidiennement en raison de l’éloignement et des ressources limitées disponibles dans le Nord.

En tant que membre des nations nordiques Inuvialuit et Gwich'in, Mme Picek comprend qu’il existe un besoin de ressources adaptées à la culture pour les personnes atteintes de démence, leurs familles et leurs soignants.

Dr Samir Sinha

Samir Sinha a été nommé pour la première fois membre du Conseil consultatif ministériel sur la démence en mai 2018. Son mandat a été reconduit en 2023.

Il est directeur du service de gériatrie du Sinai Health System et du University Health Network à Toronto. M. Sinha est également directeur de la recherche sur les politiques de santé à l’Institut national sur le vieillissement.  En 2021, il a été nommé membre du Conseil national des aînés du gouvernement du Canada.

M. Sinha est également professeur à l’Université de Toronto dans les départements suivants :

• médecine
• médecine familiale et communautaire
• évaluation, gestion et politiques de la santé

Il est aussi professeur adjoint de médecine à la Faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins.

En 2021, M. Sinha a été nommé président du comité technique chargé d’élaborer la nouvelle norme nationale sur les services de soins de longue durée de l’Organisation des normes en santé pour le Canada, qui a été finalisée et publiée au début de 2023.

Après avoir terminé ses études de premier cycle en médecine à l’Université Western, il a obtenu une maîtrise en histoire de la médecine et un doctorat en sociologie à l’Institute of Ageing de l’Université d’Oxford en tant que récipiendaire d’une bourse Rhodes. M. Sinha a également suivi une formation postuniversitaire en médecine interne à l’Université de Toronto. Il a été le premier boursier Erickson and Reynolds en gériatrie clinique, éducation et leadership à la Faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins.

Sur le plan international, M. Sinha est membre de l’American Geriatrics Society et a prodigué des conseils sur la mise en œuvre et l’administration de modèles de soins gériatriques intégrés et novateurs à des hôpitaux et à des autorités sanitaires au Canada, ainsi qu’en Grande-Bretagne, en Chine, en Islande, à Saint-Kitts-et-Nevis, à Singapour et aux États-Unis.

Claire Webster

Claire Webster est conseillère agréée en soins aux personnes atteintes de démence, conseillère professionnelle agréée en vieillissement, et conférencière et formatrice dans le domaine des soins aux personnes atteintes de démence.

Elle est fondatrice et présidente de Caregiver Crosswalk, une firme de conseil qui propose des services de formation et de soutien pour aider les personnes à négocier les difficultés liées à la maladie d’Alzheimer ou aux maladies associées à la démence.

En tant qu’ancienne aidante de sa défunte mère atteinte de la maladie d’Alzheimer, Mme Webster a une expérience concrète des répercussions de la démence sur la personne et sur les membres de la famille.

Mme Webster travaille en collaboration avec la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill et la Division de médecine gériatrique. Elle est la fondatrice et l’ambassadrice du programme de formation sur la démence de l’Université McGill, qui publie Démence, votre guide d’accompagnement, et McGill à vos côtés; une série de webdiffusions visant à soutenir les partenaires de soins familiaux.

Mme Webster est coauteure principale à McGill de deux rapports mondiaux de l’association Alzheimer’s Disease International :

• Rapport de 2021, Un voyage à travers le diagnostic de la démence
• Rapport de 2022, La vie après le diagnostic : traitements, soins et soutien