Sommaire de l’expertise et de l’expérience - Comité consultatif ministériel sur la démence

Les membres des organismes consultatifs externes doivent divulguer l'information relative à l'expertise, à l'expérience, aux affiliations et aux intérêts en rapport avec le mandat de l'organisme déclarés par les membres.

Réponses des membres

Présidents

William Reichman, Coprésidents

Le D^r William E. Reichman, expert internationalement reconnu en santé mentale gériatrique et en démence, est président et chef de la direction de Baycrest, l'un des principaux centres universitaires mondiaux en sciences de la santé spécialisés sur le vieillissement, les soins aux personnes âgées et les fonctions cérébrales. Le D^r Reichman est également professeur de psychiatrie à la Faculté de médecine de l'Université de Toronto. Ses intérêts scientifiques comprennent la mise au point et les essais de médicaments pour l'Alzheimer, les changements de comportement liés à la démence, ainsi que la nature et la qualité des services de démence et de santé mentale fournis dans le milieu des soins gériatriques collectifs. Le D^r Reichman est un ancien président de l'American Association for Geriatric Psychiatry et est le président désigné de l'International Psychogeriatric Association. Il a conseillé les gouvernements américain, canadien et chinois quant aux répercussions d'une société vieillissante sur la demande en soins de santé. Parmi les honneurs reçus, le D^r Reichman figure parmi les meilleurs médecins en Amérique et au Canada et a été reconnu par la New Jersey Society on Aging en tant que gérontologue de l'année. Il a été cité par tous les principaux médias d'Amérique du Nord. Le D^r Reichman est lauréat du prix de bronze Telly pour un documentaire qu'il a cocréé et présenté, intitulé Reflections of Memory Lost: Understanding Alzheimer's disease.

Pauline Tardif, Coprésidents

Pauline Tardif est la directrice nationale de la collecte de fonds et des partenariats avec Centraide Canada. Elle travaille à améliorer les vies et à bâtir la communauté en consultant les personnes et en mobilisant l’action collective.  Elle a récemment occupé le poste de chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada (2017-2020), le principal organisme de santé à but non lucratif œuvrant à l’échelle nationale pour améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, ainsi que leurs aidants naturels et leurs familles. Elle a également été vice-présidente de la division de l’Ontario de la Société canadienne de la sclérose en plaques (2007-2013). Auparavant, M^me Tardif a été directrice générale d’ORBIS Canada (2004-2007) et de la division de l’Ontario et du Nunavut de Dystrophie musculaire Canada (1995-2004). Comme elle a déjà été aidante naturelle pour un proche atteint de démence, elle apporte une connaissance de première main des répercussions de la démence sur les personnes, les familles et les communautés. M^me Tardif est titulaire d'un baccalauréat en sciences sociales, science politique et histoire, de l'Université d'Ottawa.

Membres

Howard Chertkow

Howard Chertkow est neurologue cognitif, fondateur et directeur de la clinique de mémoire de l'Hôpital général juif et de l'Université McGill et professeur de neurologie à l'Université McGill. Le D^r Chertkow participe activement à la recherche dans le domaine de la démence et est directeur scientifique du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement. En 2014, il a été élu à l'Académie canadienne des sciences de la santé. En 2011, il était le seul membre canadien au sein de l'équipe des National Institutes of Health qui a revu les critères de diagnostic pour la maladie d'Alzheimer. Le D^r Chertkow est un ancien président du Consortium des centres canadiens pour la recherche cognitive et a remporté le prix d'excellence Irma M. Parhad en reconnaissance de son apport exceptionnel à la recherche sur la maladie d'Alzheimer. En 2006, le D^r Chertkow a présidé la troisième Conférence canadienne consensuelle sur le diagnostic et le traitement de la démence, qui rassemblait de nombreux experts canadiens dans le but de formuler de nouvelles lignes directrices pour les médecins. En 2005, son équipe a publié l'outil d'évaluation cognitive de Montréal (MoCA), qui est devenu une référence à l'échelle internationale pour le diagnostic de troubles cognitifs légers. Le D^r Chertkow a étudié la médecine à l'Université Western (MD) et a reçu une formation en neurologie à l'Université McGill (associé du Collège royal des médecins du Canada).

Lucie Clark

Le mari de Lucie Loretta Clark est mort des suites d'une démence fronto-temporale en mai 2015. M^me Clark s'est occupée de lui à la maison pendant plusieurs années, jusqu'à ce qu'il emménage dans un établissement de soins de longue durée. Elle a aussi prodigué des soins à sa propre mère, qui avait reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce. À partir du moment où son mari a commencé à lutter contre la maladie, M^me Clark s'est érigée en ardente défenseure des personnes atteintes de démence ainsi que de leurs personnes soignantes. Elle a participé à plusieurs événements éducatifs et s'est portée volontaire pour faire part de son expérience aux étudiants en soins infirmiers de l'Université de Saskatchewan ainsi qu'aux étudiants du programme de diagnostics médicaux de l'école polytechnique de Saskatchewan. Elle a aussi prononcé un discours devant des aides aux soins continus dans un établissement de soins de longue durée à Prince Albert, en Saskatchewan, et devant des étudiants à Saskatoon. M^me Clark a recueilli activement des fonds pour la Société Alzheimer pendant plus de dix ans, dans le cadre de la Marche annuelle pour l'Alzheimer de Saskatoon et à titre de coordinatrice adjointe du programme Pause-café à l'école polytechnique de Saskatchewan. Avant de prendre sa retraite, M^me Clark a occupé un poste de formatrice au sein du programme de technique chimique de l'école polytechnique de Saskatchewan pendant plus de 25 ans. Elle est titulaire d'un baccalauréat ès sciences avec majeure en chimie et elle a obtenu le prix Faculty Awards for Excellence: Teaching de l'école polytechnique de Saskatchewan.

Odette Gould

Odette Gould est professeure de psychologie à l'Université Mount Allison, chercheuse scientifique auxiliaire pour le Réseau de santé Horizon et professeure auxiliaire au Centre d'étude du vieillissement de l'Université de Moncton. M^me Gould effectue des recherches dans le domaine de la psychologie et du vieillissement depuis plus de 25 ans. Elle a publié plus de 50 articles revus par des pairs dans des publications scientifiques nationales et internationales, et a présenté plus de 100 articles à des conférences de gérontologie et de psychologie. Ses travaux portent sur l'observance du traitement chez les adultes plus âgés, la prise de décisions entourant les soins de santé et la communication intergénérationnelle. Dans le cadre de ces travaux récents, elle examine l'expérience des travailleurs de première ligne dans les maisons de soins infirmiers. M^me Gould est également une bénévole active auprès de la Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick, et présente des séances d'éducation pour les fournisseurs de soins et les membres des familles. Elle a récemment cofondé un groupe de soutien pour les personnes soignant des personnes atteintes de démence dans sa collectivité, et participe à l'éducation communautaire en vue de créer des collectivités sensibles aux besoins des personnes atteintes de démence. M^me Gould a une expérience directe de l'incidence de la démence dans sa famille : elle a en effet été une personne soignante pour deux membres de sa famille proche atteints de démence. M^me Gould est titulaire d'un baccalauréat en psychologie de l'Université de Moncton et d'un doctorat en développement de l'espérance de vie de l'Université de Victoria.

Michel Haché

Michel Haché milite activement en faveur d’une stratégie de soins de longue durée pour les personnes atteintes de démence. Maintenant à la retraite, M. Haché a travaillé dans le milieu de la santé pendant plus de 30 ans. Au cours des vingt dernières années de sa carrière, il a été directeur général d’un foyer de soins de longue durée dont la mission consistait à servir des patients atteints de problèmes psychogériatriques. Tous les jours, il était témoin des difficultés auxquelles font face les familles dont un membre est atteint de démence. Après avoir pris connaissance des besoins de ces gens, son employeur a décidé d’étendre ses services en ouvrant un complexe de logements abordables pour personnes en perte d’autonomie. M. Haché a géré ce complexe durant ses années en poste. Déterminé à améliorer la vie des résidents du Nouveau-Brunswick, il a été membre du conseil d’administration de l’Association des foyers de soins du Nouveau-Brunswick, et il siège actuellement au conseil d’administration de la Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick. Il continue d’offrir ses services à son ancien employeur et au gouvernement provincial, à titre de coordonnateur et conseiller, en vue de la mise en œuvre de programmes permettant aux membres de la collectivité de vivre chez eux aussi longtemps que possible. Sa participation au sein de diverses organisations communautaires fait de lui un bénévole engagé. M. Haché détient un baccalauréat en administration des affaires de l’Université de Moncton.

Jim Mann

Cadre et entrepreneur à la retraite, Jim Mann fait du bénévolat et milite en faveur des personnes atteintes de démence. De 1994 à 2008, M. Mann dirigeait sa propre société-conseil, Capital Business Strategies Ltd., après une carrière de 25 ans à titre de cadre auprès de Canadian Pacific Airlines (CP Air). En février 2007, à 58 ans, M. Mann a reçu un diagnostic d'Alzheimer précoce. M. Mann est un ancien membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC) et de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Il est actuellement coprésident du groupe consultatif des personnes atteintes de démence de la SAC. M. Mann est un membre actif de plusieurs groupes et initiatives, y compris le Leadership Group of People Living with Dementia de la Colombie-Britannique, le comité de gestion de la recherche de AGE-WELL NCE, le Global Council on Alzheimer's Disease, le Access Transit Users' Advisory Committee, le Patient Council, le B.C. SUPPORT Unit, le STAR Institute, et le Health Integrated eHealth Curriculum Working Group de l'Université de la Colombie-Britannique. M. Mann a reçu la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II, le Prix du Gouverneur général pour les bénévoles, le Change-Maker Award des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, le Clyde and Lanny Slade Leadership Award, le Kenneth G. Murray Partnership in Dementia Award du Murray Alzheimer Research and Education Program, et le Youth Parliament of B.C. Alumni Society Award pour un leadership exceptionnel.

Isabel Petit

Pendant plus de six ans, Isabel Petit s'est occupée de son mari en perte d'autonomie. Atteint de la maladie d'Alzheimer et du cancer, celui-ci s'est éteint le 10 mai 2017. M^me Petit milite en faveur des personnes atteintes de démence, et elle agit à titre de porte-parole et membre du comité des patients et des aidants de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, l'organisme représentant les 20 sociétés Alzheimer régionales du Québec. Dans le cadre de son travail avec l'organisation, M^me Petit a organisé un webinaire portant sur le partenariat et le travail d'équipe des résidents atteints de démence et de leurs proches, dans le cadre de la série Conférences mémorables 2018. En 2017, elle a participé au comité de travail sur FACIL'iti, un portail Web personnalisable visant à améliorer l'expérience des personnes âgées et des personnes handicapées sur le Web. Isabel participe également au projet Optimisation des pratiques, des usages, des soins et des services - Antipsychotiques (OPUS-AP) de la Fondation canadienne pour l'amélioration des services de santé. Le but du projet est d'améliorer la qualité et l'expérience des soins dans les centres de soins de longue durée pour les personnes atteintes de démence, leurs proches et le personnel. M^me Petit a également participé à des tables rondes et donné plusieurs entrevues à Radio-Canada, à LCN Canada ainsi qu'au magazine La Semaine pour discuter de questions liées à la santé mentale, à la maladie d'Alzheimer et à l'aide médicale à mourir.

Kenneth Rockwood

Kenneth Rockwood est professeur de médecine (médecine gériatrique et neurologie) et titulaire de la chaire de recherche Kathryn Allen Weldon sur la maladie d'Alzheimer à l'Université Dalhousie. Il est membre et codirecteur du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement, et il dirige le volet sur la qualité de vie et le programme d'application des connaissances. Il fait partie de la commission sur la démence de la revue The Lancet et du comité de l'évêque sur l'aide médicale à mourir du diocèse anglican de la Nouvelle-Écosse et de l'Île-du-Prince-Édouard. Le D^r Rockwood, une autorité de premier plan en matière de fragilité, compte plus de 400 publications évaluées par les pairs et neuf livres à son actif. Il a également coécrit et coproduit un court métrage primé sur la maladie d'Alzheimer intitulé Dancing Inside : An Alzheimer story/La danse du cœur. Titulaire d'un diplôme en médecine de l'Université Memorial, le D^r Rockwood détient un certificat spécialisé en médecine interne, une bourse du Collège royal des médecins du Canada, un certificat de spécialisation en médecine gériatrique du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et un diplôme en médecine gériatrique de l'Université Dalhousie. Le D^r Rockwood est également président et conseiller scientifique en chef de DementiaGuide Inc., une firme qui fournit de l'information pour la création de régimes de soins individualisés pour les personnes atteintes de démence.

Barbara Shellian

Barbara Shellian est directrice de la santé rurale pour l’organisme de santé publique Alberta Health Services – région de Calgary. À ce titre, elle assume la responsabilité opérationnelle des services de soins continus dans les établissements de soins de soutien et de soins de longue durée. Auparavant M^me Shellian était présidente de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada, qui est le porte-parole professionnel national des infirmières et infirmiers au Canada. Elle a joué un rôle prépondérant dans la mise sur pied de l'Association canadienne pour les soins infirmiers en milieu rural et éloigné, une organisation nationale qui cherche à promouvoir, par la reconnaissance, la recherche et l'éducation, la spécialité unique qu'est la pratique infirmière rurale et éloignée. En tant que première présidente (2004-2006) de cette organisation, M^me Shellian a lancé et animé les conférences de réseautage sur la télésanté pour les enseignants en milieu rural de l'Alberta afin de permettre aux infirmières et infirmiers de mettre en commun idées et stratégies. M^me Shellian est la coprésidente du réseau de soins infirmiers en milieu rural et éloigné du Conseil international des infirmières et elle est renommée à l'échelle internationale pour ses travaux sur la sensibilisation et l'amélioration de la pratique des infirmières en milieu rural et éloigné. Sous sa direction à titre de directrice des installations sanitaires et communautaires rurales du corridor de la vallée de la Bow, des programmes novateurs ont été établis. De 1995 à 1997, elle a siégé à de nombreux comités à titre de présidente de la College and Association of Registered Nurses of Alberta. M^me Shellian a reçu le prix Spirit of Planetree et le prix People First de la Calgary Health Region pour ses travaux sur les soins aux patients et aux familles, et la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II pour ses services distingués en soins infirmiers au Canada.

Samir K. Sinha

Le D^r Samir Sinha est directeur du département de gériatrie des hôpitaux Mount Sinai et University Health Network et a été nommé titulaire de la chaire de gériatrie Peter et Shelagh Godsoe à l'Hôpital Mount Sinai. Le D^r Sinha est également professeur adjoint au Département de médecine, au Département de médecine familiale et communautaire et à l'Institut des politiques, de la gestion et de l'évaluation de la santé de l'Université de Toronto, et professeur adjoint de médecine à la Faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins. En 2012, le D^r Sinha a été nommé par le gouvernement de l'Ontario à titre d'expert responsable de la Stratégie ontarienne pour le bien-être des personnes âgées. À l'échelle internationale, le D^r Sinha a prodigué des conseils à des hôpitaux et à des autorités sanitaires en Grande-Bretagne, aux États-Unis et en Chine pour la mise en œuvre et l'administration de modèles de soins gériatriques intégrés et innovants. Boursier Rhodes, il a obtenu une maîtrise en antécédents médicaux et un doctorat en sociologie à l'Institute of Ageing de l'Université d'Oxford après avoir terminé ses études médicales de premier cycle à l'Université Western Ontario. Le D^r Sinha a également fait sa spécialisation en médecine interne à l'Université de Toronto et a été le premier boursier Erickson/Reynolds en gériatrie clinique, éducation et leadership à la Faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins.

Saskia Sivananthan

Saskia Sivananthan, conseillère internationale en stratégie et en politique sur les soins aux personnes atteintes de démence, est chef de la recherche ainsi que du transfert et de l’échange de connaissances (TEC) à la Société Alzheimer du Canada. Elle supervise le Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) et codirige le premier groupe de travail sur les interventions non pharmacologiques sur les lignes directrices sur la démence de la Conférence canadienne consensuelle, qui a élaboré les premières recommandations nationales sur les interventions psychosociales pour la prise en charge et le traitement de la démence. Auparavant, la D^re Sivananthan a été conseillère principale en stratégie et en politique pour l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Elle a corédigé le Plan mondial d’action de l’OMS de santé publique contre la démence, qui a été adopté à l’unanimité par les 194 États membres lors de la 170e Assemblée mondiale de la Santé. Il définit les principales priorités et les actions concrètes que les pays doivent mener pour transformer leurs systèmes de santé et établit le programme de collaboration mondiale. La D^re Sivananthan et son équipe ont également été responsables de l’architecture de l’Observatoire mondial de la démence de l’OMS, une plateforme en ligne permettant de rassembler des données pour aider les pays à élaborer des politiques fondées sur des données probantes en matière de démence et à suivre les progrès accomplis dans la réalisation des objectifs définis dans le Plan mondial d’action contre la démence. La D^re Sivananthan est une neuroscientifique et spécialiste des données de santé qui utilise des données à l’échelle de la population pour comprendre le vieillissement. Elle a travaillé dans le domaine du développement des systèmes de santé et avec les gouvernements sur les services de santé, les politiques et les stratégies visant à améliorer la santé des personnes âgées ayant des besoins complexes et des personnes atteintes de démence.

Jennifer Walker

Jennifer Walker est chercheuse et épidémiologiste sur l’utilisation autochtone des données sur la santé et les services de santé autochtones tout au long de la vie, en particulier chez les personnes âgées. La D^re Walker collabore étroitement avec les organisations et les communautés autochtones pour répondre aux besoins d’information sur la santé en ce qui concerne l’utilisation des opioïdes d’ordonnance, les maladies chroniques et la santé mentale. Elle est professeure adjointe à l’École de santé dans les milieux ruraux et du nord de l’Université Laurentienne. De plus, elle est chercheuse principale à l’Institute for Clinical Evaluative Sciences et a été nommée à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto. La D^re Walker est la chercheuse principale dans deux études subventionnées par les Instituts de recherche en santé du Canada, incluant une étude sur le vieillissement des Premières Nations des qui examine la fragilité et le mieux-être liés à l’âge du point de vue des Premières Nations et une étude sur le développement et la validation d’un outil d'évaluation cognitive autochtone canadien. Elle est également co-chercheuse principale d’une étude financée par l’Unité de soutien de la SRAP de l’Ontario qui vise à utiliser des données pour réduire le fardeau du diabète chez les membres des Premières nations de l’Ontario. La D^re Walker est titulaire d’un doctorat en sciences de la santé communautaire (épidémiologie) de l’Université de Calgary. Walker est membre de la Réserve Six Nations Grand River.

Mary Beth Wighton

Mary Beth Wighton est écrivaine, blogueuse, conférencière spécialisée dans la motivation et membre fondatrice et et est coprésidente de Dementia Advocacy Canada, une organisation de personnes vivant avec la démence et de partenaires qui a pour but de jouer un rôle actif et respecté dans les décisions concernant tous les programmes et politiques ayant un impact sur leur vie. En 2012, lorsqu'elle avait 45 ans, on a diagnostiqué à M^me Wighton une probable démence frontale temporale; depuis, elle défend les droits des personnes atteintes de démence, tant au niveau local et international. M^me Wighton est également considérée comme une pionnière dans la promotion des droits des personnes atteintes de démence, encourageant les Canadiens à travailler avec des personnes particulièrement vulnérables et exclues, et à établir des plateformes et un encadrement cohérents pour la cocréation et le développement de partenariats en adéquation avec un Canada démocratique dynamique, résilient et inclusif. Son travail englobe de nombreuses initiatives, notamment la participation au groupe de travail canadien sur la démence, qui est un consortium d'organismes non gouvernementaux œuvrant pour les personnes handicapées au Canada, ainsi qu'au comité consultatif de la communauté des patients de l'Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative et au comité consultatif clinique sur la planification de la capacité en matière de démence. Représentant l'ODAG, M^me Wighton a également témoigné devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie pour son étude sur la démence dans la société canadienne.