Sommaire de l’expertise et de l’expérience - Comité consultatif ministériel sur la démence

D^r Zahinoor Ismail, coprésident

Le D^r Zahinoor Ismail est clinicien-chercheur et professeur de psychiatrie, de neurologie, d'épidémiologie et de pathologie au Hotchkiss Brain Institute et au O'Brien Institute for Public Health, à l'Université de Calgary. Il a plus de 20 ans d'expérience clinique.

Ismail détient des certifications dans :

• psychiatrie gériatrique
• neurologie comportementale et neuropsychiatrie

Son programme de recherche comprend :

• l'élaboration d'échelles de notation et les soins fondés sur des mesures
• l'épidémiologie et le diagnostic des maladies neurodégénératives
• les essais cliniques de la démence sur les résultats cognitifs et non cognitifs
• la nosologie, l'évaluation et la prise en charge des marqueurs non cognitifs de la démence
• la neuro-imagerie et les études de biomarqueurs de la démence et des syndromes de prédilection

La recherche d'Ismail a été financée par la Fondation Brain Canada, le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement et les Instituts de recherche en santé du Canada. Il est l'auteur de plus de 200 articles évalués par des pairs.

Ismail contribue également à des groupes de travail nationaux et internationaux qui font progresser l'éducation, les soins et la nosologie des maladies neurodégénératives. Il dirige le Congrès du consensus canadien sur le diagnostic et le traitement de la démence (CCCDTD) qui élabore les lignes directrices canadiennes sur la démence. Ismail préside également la Conférence canadienne sur la démence.

Il est l'ancien président universitaire du domaine d'intérêt professionnel des syndromes neuropsychiatriques de l'Alzheimer Association-International Society to Advance Alzheimer's Research and Treatment (ISTAART) aux États-Unis. Ismail a dirigé le développement sur les critères du syndrome neurocomportemental de légère déficience comportementale de l'ISTAART et sa liste de vérification. Il a également codirigé l'élaboration des nouveaux critères de recherche pour la classification des biomarqueurs et des phénotypes de la psychose associée à l'Alzheimer et des démences connexes. Il est l'auteur de la révision des critères de l'International Psychogeriatric Association pour les psychoses dans les troubles neurocognitifs, des critères d'International Society for CNS Clinical Trials and Methodology-ISTAART pour l'apathie dans les troubles neurocognitifs et de la révision à venir des critères de l'International Psychogeriatric Association pour l'agitation dans les troubles neurocognitifs.

Barb Shellian, coprésidente

Barb Shellian a été nommée pour la première fois membre du Comité en mai 2018. Elle a été nommée à nouveau comme coprésidente en 2023.

Shellian est infirmière autorisée vouée à la pratique des soins infirmiers et à la réforme des soins de santé. Elle est diplômée de la Foothills Hospital School of Nursing et a obtenu un baccalauréat et une maîtrise de l'Université de Calgary.

Shellian est directrice de la santé en milieu rural des Services de santé de l'Alberta, à Calgary, et possède une vaste expérience à titre d'infirmière, d'éducatrice, de gestionnaire et d'infirmière clinicienne spécialisée. Elle est également professeure adjointe à la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Calgary.

M^me Shellian a présenté de nombreux articles sur des questions cliniques et professionnelles en Alberta et à des conférences nationales et internationales. Elle a joué un rôle clé dans l'établissement d'une association nationale pour les infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées et a été élue première présidente de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées.

Elle a reçu plusieurs prix, dont :

• le Calgary Health Region Peoplefirst Award en reconnaissance des efforts désintéressés
• le Spirit of Planetree Award en reconnaissance des soins axés sur les patients et leur famille
• la Médaille du Jubilée de diamant de la reine Elizabeth II en reconnaissance de sa contribution au Canada et aux soins infirmiers

Elle a été présidente de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada de 2016 à 2018. Elle est actuellement rédactrice en chef de la revue numérique Infirmière canadienne.

D^re Sylvie Belleville

Sylvie Belleville est professeure titulaire au Département de psychologie de l'Université de Montréal et directrice de laboratoire de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM).

Elle est reconnue pour son travail dans le domaine de la formation cognitive pour les adultes âgés et les personnes ayant une légère déficience cognitive et sur la prévention du déclin cognitif lié à l'âge. Elle a identifié les processus de compensation et de plasticité du vieillissement à l'aide de techniques d'imagerie cérébrale.

Elle a également élaboré un important programme de recherche sur le vieillissement neuropsychologique et la démence. D^re Belleville a contribué à une meilleure compréhension des déficits neuropsychologiques constatés chez les personnes présentant des signes très précoces de la maladie d'Alzheimer et d'une légère déficience cognitive. D^re Belleville a mis au point une cohorte d'adultes âgés bien caractérisés qui sont soupçonnés d'être atteints de la maladie d'Alzheimer prodromale.

Elle a publié 256 articles évalués par des pairs et est titulaire d'une chaire de recherche du Canada de niveau 1 sur la neuroscience cognitive du vieillissement et la plasticité cérébrale. Elle a été coprésidente du conseil consultatif de l'Institut canadien du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada et directrice du CRIUGM.

D^re Belleville dirige le Consortium québécois pour l'identification précoce de la maladie d'Alzheimer et le Programme national d'intervention cognitive, de réserve cognitive et de plasticité cérébrale pour le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.

Elle a reçu de nombreux prix en reconnaissance de son travail, dont :

• le prix Adrien Pinard de la Société québécoise pour la recherche en psychologie
• le prix professionnel de l'Association des psychologues du Québec
• le prix ACFAS Léo-Pariseau
• un doctorat honoris causa de l'Université de Mons et elle est membre de l'Académie canadienne des sciences de la santé

D^r Habib Chaudhury

Le D^r Habib Chaudhury est président et professeur au Département de gérontologie de l'Université Simon Fraser. Il est aussi le directeur adjoint au centre de recherche en gérontologie à l’Université Simon Fraser.

D^r Chaudhury possède une vaste expérience de la recherche dans le domaine de la gérontologie environnementale, notamment dans les domaines suivants :

• l'environnement physique dans les établissements de soins de longue durée pour les personnes atteintes de démence
• l'environnement du quartier favorable aux personnes atteintes de démence
• la définition du domicile et de la personnalité dans la démence
• les collectivités-amies des aînés; la planification communautaire et l'aménagement urbain pour le vieillissement actif

Ses projets de recherche ont été financés par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), la Société canadienne d'hypothèques et de logement (SCHL), la Fondation CapitalCare et le Centre for Health Design.

Il a publié de nombreux articles dans des revues révisées par les pairs, des chapitres de livres et des livres. Voici certains de ces ouvrages :

• Environments in an Aging Society: Autobiographical Perspectives in Environmental Gerontology (Annual Review of Gerontology and Geriatrics, volume 38, 2018; co-rédigé avec F. Oswald)
• Remembering Home: Rediscovering the Self in Dementia (Johns Hopkins University Press, 2008)
• Home and Identity in Later Life: International Perspectives (Springer Publications, 2005; co-rédigé avec G. Rowles)

D^r Chaudhury offre des consultations fondées sur des données probantes auprès d'organismes nationaux et internationaux dans les domaines de la planification et de la conception de logements pour personnes âgées et d'établissements de soins de longue durée. Il est également affilié au Centre for Research on Personhood in Dementia de l'Université de la Colombie-Britannique. Il est rédacteur en chef du Journal of Aging and Environment et membre du conseil consultatif de l'Institut du vieillissement des IRSC.

Faye Forbes

Faye Forbes est née en Nouvelle-Écosse et y a grandi. Elle est mère de trois filles adultes. Elle vit à Windsor Junction et est prêtre associé à l'Église anglicane St. Francis by the Lakes.

En 2011, elle a reçu un diagnostic de démence, plus précisément la maladie d'Alzheimer.

Elle est membre active de plusieurs groupes consultatifs et de recherche, notamment :

• l'ancien conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC)
• le conseil d'administration de la Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse
• le comité de recherche de la SAC et critique citoyenne pour les subventions de recherche
• le comité consultatif du TREC (Translating Research in Elder Care)
• CCNV (Consortium canadien en neurodégénérescence), EPLED (Engagement of People with Lived Experience of Dementia)

Elle a siégé à de nombreux comités consultatifs de recherche, y compris la Stratégie sur la démence de la Nouvelle-Écosse, l'Alliance canadienne sur la démence, et a participé à la conférence nationale à Ottawa qui a servi de base à l'élaboration de la Stratégie nationale sur la démence.

M^me Forbes s'est engagée à parler à de nombreux groupes aux niveaux local et national en tant que défenseur des personnes atteintes de démence, notamment :

• les universités et conférences, dont le G7 en 2018
• plusieurs balados sur la vie avec la démence, en particulier la spiritualité et la qualité de vie
• les groupes communautaires et le personnel de soins de santé

M^me Forbes enseigne aux gens qu'il y a encore plus de vie à vivre après un diagnostic de démence. En tant que personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, M^me Forbes ne se considère pas comme une personne en situation de handicap, mais comme ayant une capacité différente!

Nadine Henningsen

Nadine Henningsen est cheffe de la direction de l'Association canadienne de soins et services à domicile et de Proches aidants du Canada, une association nationale sans but lucratif vouée au renforcement des soins communautaires intégrés. En mettant l'accent sur le leadership, la sensibilisation, la défense des intérêts et le savoir, M^me Henningsen est le fer de lance de l'identification, de la diffusion et de la portée des pratiques novatrices de pointe à l'échelle du pays.

M^me Henningsen influence également les politiques et les programmes en matière de soins à domicile et en milieu communautaire en présentant des mémoires et des exposés à des commissions fédérales. M^me Henningsen travaille à des initiatives nationales et internationales pour défendre les droits et les enjeux des aidants naturels. Son leadership visionnaire est démontré par le succès des campagnes de sensibilisation à la Journée nationale des soignants organisées chaque année par Proches aidants Canada.

À titre de présidente du comité exécutif de l'Alliance internationale des organisations de soins, M^me Henningsen joue un rôle clé en assurant un leadership stratégique et en facilitant le travail de collaboration des 15 pays membres. Ensemble, les membres de l'Alliance font avancer des initiatives clés visant à mieux faire comprendre et reconnaître le rôle essentiel des aidants naturels, ainsi qu'à façonner une stratégie et un plan d'action mondiaux pour les aidants naturels.

M^me Henningsen participe activement à plusieurs groupes consultatifs et coalitions d'experts, notamment :

• la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada
• le Comité consultatif national sur la planification préalable des soins
• le Conseil consultatif sur les priorités partagées en santé de l'Institut canadien d'information sur la santé
• la Sanofi Specialty Care Co-Lab

M^me Henningsen a reçu la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II pour sa contribution exceptionnelle aux soins à domicile et aux aidants naturels au Canada.

D^re Pamela Jarrett

Pamela Jarrett est gériatre au Réseau de santé Horizon à Saint John, au Nouveau-Brunswick, et professeure agrégée de médecine à l'Université Dalhousie.

Elle est diplômée de l'Université du Nouveau-Brunswick et de la Dalhousie Medical School. D^re Jarrett détient des certificats du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada en médecine interne et en médecine gériatrique.

Tout au long de sa carrière, elle a soigné de nombreux aînés atteints de démence à domicile, à l'hôpital et dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes. Elle a été clinicienne en chef en médecine gériatrique à Saint John (N.-B.) et a travaillé au ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick à titre de consultante médicale.

D^re Jarrett a enseigné aux étudiants en médecine, aux médecins résidents et aux professionnels paramédicaux les soins aux adultes âgés. Elle a également été chercheuse clinique et est actuellement membre du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.

Elle s'intéresse notamment :

• prévention et gestion de la démence
• chutes chez les adultes âgés hospitalisés
• transitions dans les soins à l'hôpital pour les personnes âgées
• la fragilité chez les adultes âgés

Elle est titulaire d'une bourse de recherche clinique de la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick. Jarrett est directrice/chercheuse principale de plusieurs projets de recherche actuellement financés par le Projet pilote sur les aînés en santé au Nouveau-Brunswick.

Elle a récemment reçu le Prix d'excellence du lieutenant-gouverneur pour le vieillissement au Nouveau-Brunswick.

Jim Mann

Jim Mann est un dirigeant à la retraite et un entrepreneur, un bénévole, un chercheur et un défenseur de la démence. De 1994 à 2008, Mann a dirigé sa propre firme d'experts-conseils, Capital Business Strategies, à la suite d'une carrière de cadre de 25 ans chez Canadian Airlines (officiellement Lignes aériennes Canadien Pacifique). En février 2007, à l'âge de 58 ans, Mann a reçu un diagnostic d'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer.

Il est un ancien membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC) et de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Au cours de laquelle, Mann a coprésidé le Groupe consultatif des personnes vivant avec la démence de la SAC, qui a élaboré à la fois un cadre éthique et un guide pour sensibiliser de façon significative les personnes vivant avec la démence, ainsi que la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de démence.

Mann est un membre actif de plusieurs groupes et initiatives, notamment :

• l'Institut du vieillissement des IRSC
• le Comité de gestion de la recherche des Réseaux de centres d'excellence du Canada d'AGE-WELL
• EPIC-AT (AgeTech, Jeunes professionnels, carrières inspirées en AgeTech : Plateforme de formation en recherche en santé)
• le Helen Carswell Research Chair en soins pour la démence
• l'Éthique de la recherche BC
• le Groupe de discussion sur l'Observatoire mondial de la démence de l'Organisation mondiale de la Santé

Il a reçu de nombreux prix, dont :

• un doctorat honoraire en droit de l'Université de la Colombie-Britannique (2020) pour être « la personne la plus influente au Canada pour avoir réduit la stigmatisation de la maladie d'Alzheimer »
• la Médaille du jubilé de diamant de la reine Élizabeth II
• la Médaille du Gouverneur général pour les bénévoles
• le prix du Créateur des Organismes caritatifs neurologiques du Canada; le prix Dementia Friendly Voice
• le prix de leadership Clyde et Lanny Slade
• le Prix de leadership exceptionnel du Parlement des jeunes de la BC Alumni Society
• le prix Kenneth G. Murray Partnership in Dementia du Murray Alzheimer Research and Education Program.

Mann est chercheur et est actuellement co-chercheur principal d'un projet financé par les IRSC et axé sur la réduction [et le retournement] de la stigmatisation liée à la démence et la promotion de l'inclusion sociale des personnes atteintes de démence, collaborateur du consentement et substitut du Consentement à participer à la recherche : Éthique et pratique juridique pour l'inclusion significative des Canadiens atteints de démence.

Erica Matthews

Erica Matthews est travailleuse sociale en médecine à la Saskatchewan Health Authority (SHA). Elle possède une vaste expérience de travail auprès de personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins, principalement en milieu rural.

À titre de professeure adjointe à la Faculté de médecine de l'Université de la Saskatchewan, M^me Matthews enseigne le programme de médecine comportementale dans le cadre du programme de résidence en médecine familiale. Elle travaille en partenariat avec l'équipe de recherche-action sur la démence en milieu rural (RaDAR) de l'Université de la Saskatchewan depuis de nombreuses années.

Elle préside actuellement le comité qui appuie la collaboration entre la Saskatchewan Health Authority et l'équipe RaDAR dans le but d'accroître l'accessibilité et les renseignements sur les soins aux personnes atteintes de démence en milieu rural.

Elle fait du bénévolat auprès de la Société Alzheimer de la Saskatchewan depuis de nombreuses années, facilitant un groupe de soutien pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins.

Jennifer Picek

Jennifer Picek est une infirmière autorisée qui agit actuellement à titre de navigatrice des systèmes de santé pour la Société régionale inuvialuite. Elle a occupé le poste de gestionnaire régionale des soins continus pour l'Autorité des services de santé et des services sociaux des Territoires du Nord-Ouest pour la région de Beaufort-Delta. Auparavant, Picek a travaillé comme infirmière autorisée en santé publique et en soins à domicile, puis en soins actifs.

Au fil de tous ces différents postes, Jennifer a développé une passion pour la défense des patients et cherche à créer des changements positifs pour tous, y compris les personnes atteintes de démence.

Infirmière autorisée, Picek a acquis de l'expérience dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence dans une unité de soins de longue durée, ainsi que dans la prestation de soins à domicile avec le soutien de la famille.

Comme elle habite dans le Nord canadien, Jennifer est au fait des défis et des limites auxquels les gens se trouvent confrontés chaque jour en raison de l'éloignement de leur domicile et du peu de ressources disponibles dans le Nord.

De plus, étant une Inuvialuit et une Gwich'in qui vit dans le Nord, elle est consciente que les personnes atteintes de démence, leurs familles et leurs aidants ont un besoin accru de ressources culturellement pertinentes.

D^r Samir K. Sinha

Le D^r Samir Sinha a été nommé pour la première fois membre du Comité consultatif ministériel sur la démence en mai 2018. Son mandat a été renouvelé en 2023.

Le D^r Sinha est directeur du département de gériatrie au Sinai Health System et au Réseau universitaire de santé de Toronto, Sinha est également directeur de la recherche sur les politiques de santé à l'Institut national du vieillissement. En 2021, le D^r Sinha a été nommé membre du Conseil national des aînés du gouvernement du Canada.

Le D^r Sinha est également professeur à l'Université de Toronto dans les départements suivants :

• médecine
• médecine familiale et communautaire
• politiques, gestion et évaluation de la santé

Il est également professeur adjoint du Département de médecine à l'école de médecine Johns Hopkins University School of Medicine.

En 2021, Sinha a été nommé président du Comité technique chargé de l'élaboration de la nouvelle Norme nationale de soins de longue durée pour le Canada de l'Organisation de normes en santé, qui a été finalisée et publiée au début de 2023.

Après avoir terminé ses études de premier cycle en médecine à l'Université Western, il a obtenu une maîtrise en histoire médicale et un doctorat en sociologie de l'Institut du vieillissement de l'Université d'Oxford en tant que chercheur Rhodes. Le D^r Sinha a également terminé une formation de troisième cycle en médecine interne à l'Université de Toronto. Il a été le premier Erickson and Reynolds Fellow en gériatrie clinique, en éducation et en leadership à la Johns Hopkins University School of Medicine.

À l'échelle internationale, Sinha est membre de l'American Geriatrics Society et a consulté et conseillé les hôpitaux et les autorités sanitaires du Canada ainsi que la Grande-Bretagne, la Chine, l'Islande, Saint-Kitt-et-Nevis, Singapour et les États-Unis sur la mise en œuvre et l'administration de modèles intégrés et innovateurs de soins gériatriques.

Claire Webster

Claire Webster est consultante certifiée en soins aux personnes atteintes de démence, conseillère professionnelle agréée en vieillissement, ainsi que conférencière et formatrice dans le domaine des soins à donner à une personne atteinte de démence.

Elle est fondatrice et présidente de Caregiver Crosswalk, une société d'experts-conseils qui offre des services d'éducation et de soutien pour aider les personnes à s'y retrouver dans la maladie d'Alzheimer ou les maladies liées à la démence.

En tant qu'ancienne proche aidante pour sa mère (maintenant décédée) qui souffrait de la maladie d'Alzheimer, M^me Webster a une expérience directe des répercussions de la démence sur la personne et sur les membres de sa famille.

Elle travaille en collaboration avec la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill et la Division de médecine gériatrique. Elle est fondatrice et ambassadrice du Programme de formation sur la démence de l'Université McGill, qui publie Démence, votre guide d'accompagnement et de McGill à vos côtés, une série de webémissions visant à soutenir les partenaires de soins familiaux.

Webster est une coauteure principale de McGill de deux Alzheimer's Disease International World Report :

• rapport de 2021, A journey through the diagnosis of dementia
• rapport de 2022, Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support