Sommaire de l'expertise et de l'expérience - Comité consultatif ministériel sur la démence

Barb Shellian, présidente

Barb Shellian a été nommée pour la première fois membre du Comité en mai 2018. Elle a été nommée à nouveau comme coprésidente en 2023.

Shellian est infirmière autorisée vouée à la pratique des soins infirmiers et à la réforme des soins de santé. Elle est diplômée de la Foothills Hospital School of Nursing et a obtenu un baccalauréat et une maîtrise de l'Université de Calgary.

Shellian est directrice de la santé en milieu rural des Services de santé de l'Alberta, à Calgary, et possède une vaste expérience à titre d'infirmière, d'éducatrice, de gestionnaire et d'infirmière clinicienne spécialisée. Elle est également professeure adjointe à la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Calgary.

Shellian a présenté de nombreux articles sur des questions cliniques et professionnelles en Alberta et à des conférences nationales et internationales. Elle a joué un rôle clé dans l'établissement d'une association nationale pour les infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées et a été élue première présidente de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers des régions rurales et éloignées.

Elle a reçu plusieurs prix, dont :

• le Calgary Health Region Peoplefirst Award en reconnaissance des efforts désintéressés
• le Spirit of Planetree Award en reconnaissance des soins axés sur les patients et leur famille
• la Médaille du Jubilée de diamant de la reine Elizabeth II et la Médaille du jubilé de platine de la Reine Elizabeth en reconnaissance de sa contribution au Canada et aux soins infirmiers
• le Lifetime Achievement Award du College of Registered Nurses of Alberta
• le prix SPARK du faculté des sciences infirmières de l'Université de Calgary pour l'amélioration de la communauté par un ancien élève

Elle a été présidente de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada de 2016 à 2018. Elle est actuellement rédactrice en chef de la revue numérique Infirmière canadienne.

D^re Sylvie Belleville

Sylvie Belleville est professeure titulaire au Département de psychologie de l'Université de Montréal et directrice de laboratoire de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM).

Elle est reconnue pour son travail dans le domaine de l'entrainement cognitif pour les adultes âgés et les personnes ayant un trouble cognitif léger et sur la prévention du déclin cognitif lié à l'âge. Elle a identifié les processus de compensation et de plasticité du vieillissement à l'aide de techniques d'imagerie cérébrale.

Elle a également élaboré un important programme de recherche sur le vieillissement neuropsychologique et la démence. Belleville a contribué à une meilleure compréhension des déficits neuropsychologiques constatés chez les personnes présentant des signes très précoces de la maladie d'Alzheimer et d'un trouble cognitif léger. Belleville a mis au point une cohorte d'adultes âgés bien caractérisés qui sont soupçonnés d'être atteints de la maladie d'Alzheimer prodromale.

Elle a publié 268 articles évalués par des pairs et est titulaire d'une chaire de recherche du Canada de niveau 1 sur la neuroscience cognitive du vieillissement et la plasticité cérébrale. Elle a été coprésidente du conseil consultatif de l'Institut canadien du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada et directrice du CRIUGM.

Belleville a créé et dirigé le Consortium québécois pour l'identification précoce de la maladie d'Alzheimer et le Programme national d'intervention cognitive, de réserve cognitive et de plasticité cérébrale pour le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement. Elle est présentement directrice du Réseau québécois de recherche sur le vieillissement.

Elle a reçu de nombreux prix en reconnaissance de son travail, dont :

• le prix ACFAS Léo-Pariseau
• le prix Brenda-Milner de l'Association québécoise des neuropsychologues (AQNP)
• le prix Adrien Pinard de la Société québécoise pour la recherche en psychologie
• le prix professionnel de l'Association des psychologues du Québec
• un doctorat honoris causa de l'Université de Mons
• elle est membre de l'Académie canadienne des sciences de la santé
• le prix Femmes de mérite 2023 - Recherche et innovation de la Fondation Y des femmes de Montréal.

D^r Habib Chaudhury

Habib Chaudhury est président et professeur au Département de gérontologie de l'Université Simon Fraser. Il est aussi le directeur adjoint au centre de recherche en gérontologie à l'Université Simon Fraser.

Chaudhury possède une vaste expérience de la recherche dans le domaine de la gérontologie environnementale, notamment dans les domaines suivants :

• l'environnement physique dans les établissements de soins de longue durée pour les personnes atteintes de démence
• l'environnement du quartier favorable aux personnes atteintes de démence
• les collectivités-amies des aînés; la planification communautaire et l'aménagement urbain pour le vieillissement actif

Ses projets de recherche ont été financés par l'Agence de la santé publique du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences humaines, la Société canadienne d'hypothèques et de logement, la Fondation CapitalCare et le Centre for Health Design.

Il a publié de nombreux articles dans des revues révisées par les pairs, des chapitres de livres et des livres. Voici certains de ces ouvrages :

• Environments in an Aging Society: Autobiographical Perspectives in Environmental Gerontology (Annual Review of Gerontology and Geriatrics, volume 38, 2018; co-rédigé avec F. Oswald)
• Remembering Home: Rediscovering the Self in Dementia (Johns Hopkins University Press, 2008)
• Home and Identity in Later Life: International Perspectives (Springer Publications, 2005; co-rédigé avec G. Rowles)

Chaudhury offre des consultations fondées sur des données probantes auprès d'organismes nationaux et internationaux dans les domaines de la planification et de la conception de logements pour personnes âgées et d'établissements de soins de longue durée. Il est également affilié au Centre for Research on Personhood in Dementia de l'Université de la Colombie-Britannique. Il est rédacteur en chef du Journal of Aging and Environment et membre du conseil consultatif de l'Institut du vieillissement des IRSC.

Faye Forbes

Faye Forbes est née en Nouvelle-Écosse et y a grandi. Elle est mère de trois filles adultes. Elle vit à Windsor Junction et est retraitée du ministère actif à l'Église anglicane St. Francis by the Lakes.

En 2011, elle a reçu un diagnostic de démence, plus précisément la maladie d'Alzheimer.

Elle est membre active de plusieurs groupes consultatifs et de recherche, notamment :

• l'ancien conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC)
• le conseil d'administration de la Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse
• le comité de recherche de la SAC et critique citoyenne pour les subventions de recherche
• le comité consultatif du TREC (Translating Research in Elder Care)
• le programme Engagement of People with Lived Experience of Dementia du Consortium canadien en neurodégénérescence

Elle a siégé à de nombreux comités consultatifs de recherche, y compris la Stratégie sur la démence de la Nouvelle-Écosse, l'Alliance canadienne sur la démence, et a participé à la conférence nationale à Ottawa qui a servi de base à l'élaboration de la Stratégie nationale sur la démence.

Forbes s'est engagée à parler à de nombreux groupes aux niveaux local et national en tant que défenseur des personnes atteintes de démence, notamment :

• les universités et conférences, dont le G7 en 2018
• plusieurs balados sur la vie avec la démence, en particulier la spiritualité et la qualité de vie
• les groupes communautaires et le personnel de soins de santé

Forbes enseigne aux gens qu'il y a encore plus de vie à vivre après un diagnostic de démence. En tant que personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, Forbes ne se considère pas comme une personne en situation de handicap, mais comme ayant une capacité différente!

D^re Pamela Jarrett

Pamela Jarrett est gériatre au Réseau de santé Horizon à Saint John, au Nouveau-Brunswick (N.-B.), et professeure agrégée de médecine à l'Université Dalhousie.

Elle est diplômée de l'Université du Nouveau-Brunswick et de la Dalhousie Medical School. Jarrett détient des certificats du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada en médecine interne et en médecine gériatrique.

Tout au long de sa carrière, elle a soigné de nombreux aînés atteints de démence à domicile, à l'hôpital et dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes. Elle a été clinicienne en chef en médecine gériatrique à Saint John (N.-B.) et a travaillé au ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick à titre de consultante médicale.

Jarrett a enseigné aux étudiants en médecine, aux médecins résidents et aux professionnels paramédicaux les soins aux adultes âgés. Elle a également été chercheuse clinique et est actuellement membre du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.

Elle s'intéresse notamment :

• prévention et gestion de la démence
• chutes chez les adultes âgés hospitalisés
• transitions dans les soins à l'hôpital pour les personnes âgées
• la fragilité chez les adultes âgés

Elle est titulaire d'une bourse de recherche clinique de Recherche Nouveau-Brunswick. Jarrett est directrice/chercheuse principale de plusieurs projets de recherche actuellement financés par le Projet pilote sur les aînés en santé au Nouveau-Brunswick.

Elle a récemment reçu le Prix d'excellence du lieutenant-gouverneur pour le vieillissement au Nouveau-Brunswick.

Jim Mann

Jim Mann est un dirigeant à la retraite et un entrepreneur, un bénévole, un chercheur et un défenseur de la démence. De 1994 à 2008, Mann a dirigé sa propre firme d'experts-conseils, Capital Business Strategies, à la suite d'une carrière de cadre de 25 ans chez Canadian Airlines (officiellement Lignes aériennes Canadien Pacifique). En février 2007, à l'âge de 58 ans, Mann a reçu un diagnostic d'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer.

Il est un ancien membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada (SAC) et de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Au cours de laquelle, Mann a coprésidé le Groupe consultatif des personnes vivant avec la démence de la SAC, qui a élaboré à la fois un cadre éthique et un guide pour sensibiliser de façon significative les personnes vivant avec la démence, ainsi que la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de démence.

Mann est un membre actif de plusieurs groupes et initiatives, notamment :

• l'Éthique de la recherche de la Colombie Britannique
• l'Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
• la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique
• AgeTech, Jeunes professionnels, carrières inspirées en AgeTech : Plateforme de formation en recherche en santé (EPIC-AT)
• le Helen Carswell Research Chair en soins pour la démence
• le Groupe de discussion sur l'Observatoire mondial de la démence de l'Organisation mondiale de la Santé

Il a reçu de nombreux prix, dont :

• un doctorat honoraire en droit de l'Université de la Colombie-Britannique (2020) pour être « la personne la plus influente au Canada pour avoir réduit la stigmatisation de la maladie d'Alzheimer »
• la Médaille du jubilé de diamant de la reine Élizabeth II
• la Médaille du Gouverneur général pour les bénévoles
• le prix du Créateur des Organismes caritatifs neurologiques du Canada
• le prix Dementia Friendly Voice
• le prix de leadership Clyde et Lanny Slade
• le prix de leadership exceptionnel du Parlement des jeunes de la BC Alumni Society
• le prix Kenneth G. Murray Partnership in Dementia du Murray Alzheimer Research and Education Program

Mann est chercheur et auteur et est actuellement co-chercheur d'un projet financé par les IRSC et axé sur les soins virtuels assistés par la robotique pour les personnes âgées atteintes de démence, collaborateur du Consentement et substitut du consentement à participer à la recherche : Éthique et pratique juridique pour l'inclusion significative des Canadiens atteints de démence.

Erica Matthews

Erica Matthews est travailleuse sociale en médecine à la Saskatchewan Health Authority (SHA). Elle possède une vaste expérience de travail auprès de personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins, principalement en milieu rural.

À titre de professeure adjointe à la Faculté de médecine de l'Université de la Saskatchewan, Matthews enseigne le programme de médecine comportementale dans le cadre du programme de résidence en médecine familiale. Elle travaille en partenariat avec l'équipe de recherche-action sur la démence en milieu rural (RaDAR) de l'Université de la Saskatchewan depuis de nombreuses années.

Elle préside actuellement le comité qui appuie la collaboration entre la SHA et l'équipe RaDAR dans le but d'accroître l'accessibilité et les renseignements sur les soins aux personnes atteintes de démence en milieu rural.

Elle fait du bénévolat auprès de la Société Alzheimer de la Saskatchewan depuis de nombreuses années, facilitant un groupe de soutien pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins.

Jennifer Picek

Jennifer Picek est une infirmière autorisée qui agit actuellement à titre de navigatrice des systèmes de santé pour la Société régionale inuvialuite. Elle a occupé le poste de gestionnaire régionale des soins continus pour l'Autorité des services de santé et des services sociaux des Territoires du Nord-Ouest pour la région de Beaufort-Delta. Auparavant, Picek a travaillé comme infirmière autorisée en santé publique et en soins à domicile, puis en soins actifs.

Au fil de tous ces différents postes, Jennifer a développé une passion pour la défense des patients et cherche à créer des changements positifs pour tous, y compris les personnes atteintes de démence.

Infirmière autorisée, Picek a acquis de l'expérience dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence dans une unité de soins de longue durée, ainsi que dans la prestation de soins à domicile avec le soutien de la famille.

Comme elle habite dans le Nord canadien, Jennifer est au fait des défis et des limites auxquels les gens se trouvent confrontés chaque jour en raison de l'éloignement de leur domicile et du peu de ressources disponibles dans le Nord.

Étant une Inuvialuit et une Gwich'in qui vit dans le Nord, elle est consciente que les personnes atteintes de démence, leurs familles et leurs aidants naturels ont un besoin accru de ressources culturellement pertinentes.

D^r Luca Pisterzi

Luca Pisterzi est chargé de cours à l'Université de Toronto et possède plus de 10 ans d'expérience dans la recherche sur la santé cérébrale. Récemment, il était le vice-président de la recherche, des programmes et des données probantes à la Société Alzheimer du Canada.

Il détient un doctorat en biophysique et pharmacologie moléculaire de la Faculté de pharmacie Leslie L. Dan de l'Université de Toronto, et a terminé un MBA mondial pour cadres en santé et sciences de la vie à la Rotman School of Management de l'Université de Toronto.

Luca est expert en :

• Recherche pharmacologique sur la démence
• Recherche clinique multisite à l'échelle nationale, provinciale et locale, axée sur les facteurs de risque de la démence, la trajectoire de la maladie, les marqueurs de la démence et les traitements potentiels
• Le partage des données, l'éthique et la confidentialité des recherches
• Conception, construction et mise en place d'une infrastructure qui a rendu la recherche plus efficace et accessible

Luca a co-dirigé une alliance de recherche sur la démence qui comprenait six hôpitaux de Toronto ainsi que l'Université de Toronto, et qui se concentrait sur l'intégration de la recherche dans les soins. Il cherche activement à mettre en place des normes de soins qui aideront les systèmes de santé du Canada à mieux appuyer les personnes atteintes de démence et à permettre des diagnostics plus précoces. Luca collabore activement avec des chercheurs en matière de démence sur des essais cliniques, et appuie la traduction de tests cognitifs solides dans différentes langues.

Il est membre du conseil d’administration de la Conférence canadienne sur la démence et siège dans des comités directeurs de la stratégie sur la démence pour le Sunnybrook Health Sciences Centre et Santé Bruyère.

D^r Samir K. Sinha

Samir Sinha a été nommé pour la première fois membre du Comité consultatif ministériel sur la démence en mai 2018. Son mandat a été renouvelé en 2023.

Sinha est directeur du département de gériatrie au Sinai Health et au Réseau universitaire de santé de Toronto. Sinha est également directeur de la recherche sur les politiques de santé à l'Institut national du vieillissement. En 2021, Sinha a été nommé membre du Conseil national des aînés du gouvernement du Canada.

Au-delà de ses fonctions administratives, Sinha est un éducateur respecté, occupant des postes de professeur à l'Université de Toronto dans divers départements, notamment de médecine gériatrique, de médecine familiale et communautaire, ainsi que de politique, de gestion et d'évaluation de la santé. De plus, il est professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins, élargissant ainsi son influence académique.

Sinha a assumé la présidence du Comité technique chargé d'élaborer la nouvelle Norme nationale pour les soins de longue durée de l'Organisation de normes en santé pour le Canada, qui a abouti à la publication des normes finalisées au début de 2023.

Après avoir terminé ses études de médecine à l'Université Western, il a obtenu une maîtrise en histoire médicale et un doctorat en sociologie de l'Institut du vieillissement de l'Université d'Oxford en tant que boursier Rhodes. Il a complété une formation postuniversitaire en médecine interne à l'Université de Toronto, suivie d'une prestigieuse bourse de recherche à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins en gériatrie clinique, en éducation et en leadership.

Sinha est membre de l'American Geriatrics Society et a consulté et conseillé les autorités sanitaires du Canada, la Grande-Bretagne, la Chine, l'Islande, Saint-Kitt-et-Nevis, Singapour et les États-Unis.

Claire Webster

Claire Webster est consultante certifiée en soins aux personnes atteintes de démence, conseillère professionnelle agréée en vieillissement, ainsi que conférencière et formatrice dans le domaine des soins à donner à une personne atteinte de démence.

Elle est fondatrice et présidente de Caregiver Crosswalk, une société d'experts-conseils qui offre des services d'éducation et de soutien pour aider les personnes à s'y retrouver dans la maladie d'Alzheimer ou les maladies liées à la démence.

En tant qu'ancienne proche aidante pour sa mère (maintenant décédée) qui souffrait de la maladie d'Alzheimer, Webster a une expérience directe des répercussions de la démence sur la personne et sur les membres de sa famille.

Elle travaille en collaboration avec la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill et la Division de médecine gériatrique. Elle est fondatrice et ambassadrice du Programme de formation sur la démence de l'Université McGill, qui publie Démence, votre guide d'accompagnement et de McGill à vos côtés, une série de webémissions visant à soutenir les partenaires de soins familiaux.

Webster est une coauteure principale de McGill de deux Alzheimer's Disease International World Report :

• rapport de 2021, A journey through the diagnosis of dementia
• rapport de 2022, Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support.