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Lutte contre la stigmatisation : vers un système de santé plus inclusif – Ce que nous avons entendu

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Organisation : Agence de la santé publique du Canada

Date de publication : décembre 2019

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Le rapport de l'administratrice en chef de la santé publique sur l'état de la santé publique au canada 2019

Message de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada

Chaque année, l'administratrice en chef de la santé publique du Canada écrit un rapport sur l'état de la santé publique au Canada. Cette année mon rapport annuel donne un aperçu des tendances clés en santé publique au Canada et met en lumière un moteur des iniquités en santé : la stigmatisation. Avec un sujet aussi complexe et personnel que la stigmatisation, il était important pour moi d'écouter ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par la stigmatisation avaient à dire.

Le présent rapport résume les thèmes de 5 groupes de discussion et de 8 entrevues menées auprès d'informateurs clés, qui comprennent un éventail de personnes de partout au Canada qui ont de l'expertise et de l'expérience en matière de la stigmatisation dans le système de santé. Les participants comprenaient des personnes travaillant dans le système de santé et des personnes victimes de différents types de stigmatisation, par exemple la stigmatisation liée à la santé, le racisme, la stigmatisation sexuelle et la stigmatisation liée à l'identité de genre.

Je tiens à remercier les personnes qui ont partagé leurs expériences de stigmatisation et de résilience, et leur vision sur la façon dont nous pourrions nous mobiliser collectivement pour lutter contre la stigmatisation dans le système de santé. Vos récits et vos points de vue insufflent de la vie au rapport et viennent ancrer les données dans la réalité. Vos commentaires amplifient la nécessité pour tous les Canadiennes et les Canadiens de travailler en vue d'instaurer un système de santé plus inclusif.

Dre Theresa Tam
Administratrice en chef de la santé publique du Canada

Encadré 1

Nous tenons à reconnaître respectueusement que les terres sur lesquelles nous avons élaboré le présent rapport se trouvent sur le territoire traditionnel des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et nous reconnaissons leurs histoires et leurs cultures diversifiées. Nous tenons à mettre en place des partenariats respectueux avec les Autochtones dans le but de paver la voie vers une guérison collective et une réconciliation véritable.

Nous tenons également à reconnaître les territoires dans lesquels nous avons mené les groupes de discussion qui ont grandement contribué au présent rapport :

Nous reconnaissons que le groupe de discussion d'Ottawa s'est tenu sur le territoire traditionnel non cédé du peuple algonquin.

Nous reconnaissons que le groupe de discussion de Toronto s'est tenu sur le territoire traditionnel des Wendat, des Anishnaabeg, des Haudenosaunee, des Métis et de la Première Nation des Mississaugas de New Credit.

Nous reconnaissons que le groupe de discussion de Montréal s'est tenu sur le territoire traditionnel non cédé du peuple mohawk.

Nous reconnaissons que le groupe de discussion de Vancouver s'est tenu sur le territoire traditionnel non cédé des peuples des Salish de la côte, y compris les territoires des nations Musqueam, Squamish, Stó:lō et Tsleil-Waututh.

Table des matières

Sommaire

L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a lancé un processus de consultation en avril 2019 en vue de recueillir les points de vue et les idées de personnes possédant une expertise en matière de stigmatisation. L'objectif consistait à comprendre comment les personnes sont victimes de stigmatisation et à souligner les moyens que nous pouvons prendre pour lutter contre la stigmatisation dans le système de santé. Une variété de parties prenantes ont donné leurs perspectives, y compris des représentants des Premières Nations, les Inuits et les Métis, les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, et les personnes LGBTQ2+, ainsi que les personnes victimes de stigmates multiples, comme ceux associés aux états de santé, à la langue et à l'âge. Ces commentaires ont permis d'éclairer le Rapport de l'administratrice en chef de la santé publique sur l'état de la santé publique au Canada 2019 : Lutte contre la stigmatisation – vers un système de santé plus inclusif.

Le processus de consultation comprenait une série de 5 groupes de discussion en personne et des entrevues menées auprès de 8 informateurs clés. Au total, 100 intervenants ont participé au processus, dont des professionnels de la santé, des représentants d'organisations communautaires, des fournisseurs de service, des décideurs politiques, des chercheurs, des personnes ayant une expérience vécue et d'autres personnes qui travaillent dans le but d'aider à améliorer la santé de leurs collectivités.

Le présent rapport résume les idées partagées par ces intervenants.

Voici les principaux thèmes que nous avons entendus

1. Qu'est-ce qui maintient la stigmatisation en place? (Facteurs et pratiques de stigmatisation)

2. Que peut-on faire pour lutter contre la stigmatisation dans le système de santé? (Interventions et initiatives prometteuses)

Introduction

En avril 2019, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a lancé un processus de consultation afin de recueillir les points de vue d'un éventail de dirigeants et d'intervenants en santé sur la stigmatisation et la santé, en mettant l'accent sur le système de santé. Les données recueillies dans le cadre de ce processus ont été utilisées afin d'éclairer le rapport sur l'état dans la santé publique au Canada de cette année préparé par l'administratrice en chef de la santé publique (ACSP), la Dre Theresa Tam. Ce rapport annuel aide à accroître la visibilité des enjeux en santé publique, à stimuler le dialogue et à catalyser des actions visant à améliorer et à protéger la santé des Canadiens.

Cette année, en mettant l'accent sur la stigmatisation, l'ACSP et ses collègues ont consulté des Canadiens ayant une expertise en stigmatisation, y compris des professionnels de la santé, des représentants d'organismes communautaires, des fournisseurs de services, des décideurs politiques, des chercheurs, des personnes ayant une expérience vécue, et d'autres personnes travaillant dans l'objectif d'améliorer la santé de leurs collectivités. Une série de discussions en personne et d'entrevues menées auprès d'informateurs clés, a permis de pencher sur différentes dimensions de la stigmatisation, y compris des définitions et des concepts, des facteurs et des pratiques en matière de stigmatisation, ainsi que des interventions. On a également mis l'accent sur certains groupes visés par la stigmatisation à différents niveaux, notamment les Premières Nations, les Inuits et les Métis, les personnes LGBTQ2+, et les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire. Les groupes de discussions et les entrevues ont également abordé les stigmates liés à la santé (p. ex., stigmatisation liée à la santé mentale, la stigmatisation liée à l'utilisation de substances, la stigmatisation liée à la tuberculose, la stigmatisation liée à l'obésité).

Le présent rapport Ce que nous avons entendu résume les principales observations émanant de ce processus, en mettant l'accent sur la synthèse des idées communes partagées par les intervenants des groupes de discussion en personne et les entrevues menées auprès d'informateurs clés. L'objet du présent rapport est de représenter les voix de tous les participants qui ont consacré de leur temps et de leur énergie pour contribuer de manière significative au rapport annuel. Il convient de noter cependant que l'ensemble des données recueillies dans le cadre de ce processus a fait l'objet d'une analyse et d'une interprétation.

Aperçu du processus

Groupes de discussion en personne

Afin d'engager des intervenants divers, l'ASPC a organisé une série de 5 groupes de discussion en personnes tenus entre avril et juin 2019. Chaque séance portait sur un aspect légèrement différent adaptés aux participants et aux collectivités en question, incluant des professionnels de la santé, des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, des personnes LGBTQ2+, ainsi que des membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Ces séances comprenaient également des personnes victimes de stigmates multiples, dont ceux liés à des problèmes de santé, à la langue et à l'âge. Les groupes de discussion se sont déroulés comme suit :

  1. le 4 avril, à Ottawa (dans le cadre du Forum des professionnels de la santé de l'ACSP)
  2. le 29 avril, à Ottawa (séance préalable à la conférence de l'Association canadienne de santé publique)
  3. le 23 mai, à Montréal (organisée par le réseau de la jeunesse noire DESTA)
  4. le 29 mai, à Toronto (organisée par le YWCA)
  5. le 7 juin, à Vancouver (organisée par la First Nations House of Learning)

L'objectif de ces séances consistait à recueillir les commentaires des intervenants sur les domaines clés suivants :

  1. Qu'est-ce qui maintient la stigmatisation en place? (Facteurs et pratiques en matière de stigmatisation)
  2. Comment lutter contre la stigmatisation dans le système de santé? (Interventions et initiatives prometteuses)

Chaque séance de discussion était d'une durée de 3,5 heures et comprenait une combinaison de présentations, de discussions en petits groupes ainsi qu'un dialogue en plénière. Chaque séance était organisée par l'ACSP ou sa déléguée, des membres de l'unité des rapports du bureau de l'ACSP et des bureaux régionaux de l'ASPC appuyant l'événement (ainsi que le secrétariat du Forum des professionnels de la santé de l'ACSP). L'ASPC a retenu les services d'un expert-conseil externe, Hill and Knowlton Strategies, afin d'appuyer l'animation et la prise de notes pour les séances numéros 2 à 5 (voir ci-dessus).

Au total, 92 intervenants ont participé à ces groupes de discussion. Veuillez consulter l'annexe A pour obtenir une liste des organisations participantes.

Entrevues avec des informateurs clés

En plus des groupes de discussion en personne, 8 entrevues avec des informateurs clés ont été menées par Hill and Knowlton Strategies entre juin et juillet 2019. L'objet de ces entrevues consistait à mobiliser davantage les intervenants représentant des points de vue et une expertise critiques sur la stigmatisation en matière de santé, notamment ceux qui n'étaient pas en mesure de participer aux séances en personne. Les questions d'entrevue étaient similaires à celles débattues dans les groupes de discussion, et couvraient les facteurs et les interventions liés à la stigmatisation. Chaque entrevue était d'une durée d'environ 45 à 60 minutes et était menée par un animateur et un preneur de notes indépendants. Veuillez consulter l'annexe A pour obtenir une liste de toutes les organisations et de tous les points de vue représentés.

Collecte de données, analyse et rapport

Des données qualitatives ont été recueillies au moyen des notes détaillées consignées par un preneur de notes pendant l'ensemble des groupes de discussion en personnes et des entrevues avec les informateurs clés. Les participants ont rempli des feuilles de travail et celles-ci ont été utilisées pour élaborer un compte-rendu sur leurs discussions de groupe. Les notes et les feuilles de travail ont été analysées afin d'élaborer chaque rapport de discussion, ce qui comprenait une synthèse des idées principales.

Pour élaborer le rapport Ce que nous avons entendu, le compte-rendu des séances, ainsi que les notes de séance et d'entrevue ont été analysés afin d'identifier les thèmes principaux ressortis dans l'ensemble des consultations. L'accent a été mis sur les thèmes les plus répétitifs (c.-à-d. les thèmes les plus fréquemment abordés). Des citations non identifiées sont reportées dans le présent rapport pour aider à illustrer les points de vue des participants.

Principales observations

Cette section présente une synthèse des principales observations qui ont émergé des groupes de discussion en personnes et des entrevues menées avec les informateurs clés. Les observations sont présentées selon la question et le thème.

Qu'est-ce qui maintient la stigmatisation en place?

Figure 1. Qu'est-ce qui maintient la stigmatisation en place?
Figure 1 : Texte descriptif

Qu'est-ce qui maintient la stigmatisation en place?

  • Injustice culturelle au Canada
  • Invisibilité de la discrimination systémique
  • Politiques et lois désuètes
  • Préjugés et stéréotypes
  • Déséquilibres de pouvoirs, et manque d'engagement et de représentation
  • La stigmatisation et les déterminants sociaux de la santé se recoupent pour exercer un impact sur la santé
  • Limitations des pratiques actuelles liées aux connaissances
 

Injustice culturelle au Canada : les participants ont souligné que la stigmatisation éprouvée dans le système de santé illustre souvent l'histoire de la colonisation et de l'assimilation culturelle du Canada, dans laquelle les personnes de certains groupes continuent d'être confrontées à de l'injustice et à des traumatismes. En raison des conséquences perturbatrices et permanentes du colonialisme, les membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis ont de longs antécédents de maltraitance de la part de fournisseurs de soins de santé et d'un manque d'accès à des soins dans leur langue ou adaptés à leur culture. Les participants ont décrit un manque de reconnaissance de la culture et des connaissances des Premières Nations, des Inuits et des Métis (y compris les concepts holistiques de la santé, par exemple l'inclusion de la spiritualité ainsi que le rôle et la contribution d'une personne à sa collectivité), aux conséquences de traumatismes historiques, comme les pensionnats indiens et les femmes autochtones disparues et assassinées, et les différences entre et au sein des différents groupes autochtones. Un participant a parlé de la manière dont des enfants dans sa collectivité ont reçu de mauvais diagnostics et sont décédés à la suite d'un problème de santé grave qui aurait pu être traité, comme l'angine à streptocoque, et de la façon dont certains patients reçoivent des informations insuffisantes sur leurs médicaments ou leurs traitements.

De manière semblable, certains participants ont décrit la nécessité d'accroître la sensibilisation sur l'histoire du Canada concernant le commerce des esclaves transatlantique et de renforcer la compréhension sur la contribution des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire. Certains participants ont expliqué que certaines personnes ne reconnaissent pas la capacité des personnes appartenant à des groupes victimes de stigmatisation historique, par exemple les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, les Premières Nations, les Inuits et les Métis.

Citation 1 : Participant de Montréal

« Cela remonte au fait que les blancs ont de la difficulté à se faire à l'idée que les personnes qui ne sont pas blanches peuvent influencer et transformer leur environnement. »

Invisibilité de la discrimination systémique : pour de nombreux participants, la discrimination systémique est ancrée dans les structures et les systèmes, non seulement en santé, mais également dans l'éducation, l'emploi, la justice et le logement. Malgré que de nombreuses personnes ressentent profondément cette stigmatisation, leur expérience est largement inconnue et ignorée. Par exemple, 1 participant a décrit l'expérience de « vivre en étant noir » : « Il n'y a aucun moment où nous ne réfléchissons pas à ce que cela signifie, comment cela sera interprété, comment les autres réagiront, comment vais-je réagir - cela demande beaucoup d'énergie. »

Citation 2 : Groupe de discussion

[En tant que médecin noir] « Un médecin voulait que je m'occupe d'une de ses patientes qui avait un accent caribéen très prononcé. Il l'avait décrite comme une "Gitane" et avait indiqué que les Gitans l'effrayaient. En réalité, la difficulté résidait dans le fait qu'il ne parvenait pas à comprendre son accent. »

Certains participants ont soulevé de sérieuses préoccupations relativement à l'absence de soutien ou de volonté pour modifier les structures qui perpétuent la stigmatisation : « Les gens sont complaisants à l'égard du statu quo […] On observe une attitude de "n'en parlez surtout pas" ». De nombreux Canadiens ne reconnaissent pas qu'ils sont « impliqués dans des systèmes racistes » — souvent, ils ne savent pas que ces problèmes existent ou ils choisissent de les ignorer. Par exemple, certaines personnes croient que le racisme peut uniquement survenir par l'intermédiaire d'un comportement « extrême », plutôt qu'à travers un privilège culturel ou un récit qui profite à certains, mais pas à d'autres. En outre, certains professionnels de la santé ont reconnu l'existence d'une complaisance dans leurs milieux de travail ou leur profession dans le but d'apporter les changements nécessaires.

Il est encore difficile d'admettre que l'héritage des injustices historiques et culturelles continue de renforcer la stigmatisation et de perpétuer les inégalités en santé. De nombreux participants ont parlé de la difficulté à faire avancer le dialogue avec le grand public, car de nombreux Canadiens ne veulent pas reconnaître leur partialité, que celle-ci soit consciente ou inconsciente. Les participants ont décrit des exemples, dont l'héritage controversé de certains sites historiques ou la diminution du niveau de violence perpétrée contre les femmes autochtones disparues et assassinées.

Une rétroaction similaire a été présentée du point de vue des minorités linguistiques, qui se sentent souvent discriminées et obligées de communiquer dans la langue de la majorité pour pouvoir accéder aux services de santé. Par exemple, des participants ont décrit des patients issus de populations anglophones et francophones en situation de minorité faisant l'objet de critiques et se voyant presque refuser des services par des fournisseurs de soins de santé. Selon 1 participant, cela reflète souvent les attentes non exprimées entre les Canadiens francophones et anglophones en matière d'assimilation.

Politiques et lois désuètes : Plusieurs participants ont abordé la façon dont la stigmatisation est intégrée dans les politiques et les lois actuelles, et façonnée par celles-ci, et que les lois et politiques actuelles peuvent être désuètes et discriminer de façon disproportionnée les Premières Nations, les Inuits et les Métis, les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, et les personnes LGBTQ2+. Certains ont insisté sur le fait que les politiques et les lois ne sont pas rédigées pour ou par des personnes appartenant à ces collectivités. Dans le secteur de la santé, certains exemples comprennent ceux liés à la non-divulgation du VIH, aux critères d'admissibilité pour les donneurs de sang et à la notification du partenaire en ce qui concerne les infections transmissibles sexuellement (ITS). En outre, certains participants ont parlé de la façon dont la Loi sur les Indiens a imposé des changements importants à la culture et à la tradition des Premières Nations. À titre d'exemple, mentionnons l'imposition de valeurs coloniales à des collectivités des Premières Nations par le retrait du respect et du « pouvoir des mains de la matriarche ». En conséquence, de nombreux participants ont demandé que les politiques et les lois soient mises à jour pour considérer les nouvelles recherches et données probantes qui tiennent compte des expériences vécues de la stigmatisation.

Citation 3 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« Le racisme qui a été enchâssé dans la politique est difficile à percevoir. Il est impossible de voir que les politiques ont été rédigées par des personnes ayant une certaine vision -c'est-à-dire des hommes blancs faisant partie de l'élite. Tout le monde a un biais. »

Préjugés et stéréotypes : similairement aux thèmes précédents, certains participants ont discuté le rôle des attitudes et perspectives à l'égard des préjugés et des biais acceptés dans le processus de stigmatisation. Dans bien des cas, ils incarnent une « peur de la différence » ou une « peur de l'inconnu » chez de nombreux Canadiens. Par exemple, 1 participant a expliqué que de nombreuses personnes « croient que les personnes qui utilisent de la drogue choisissent de se mettre dans une telle situation à cause de leurs décisions personnelles ». Certains participants partagent comment ils ont été traités différemment dans le système de santé à cause de leur origine ethnique ou culturelle, même s'ils présentent les mêmes besoins de santé que les autres patients. Certains ont expliqué que cela pouvait être le fruit de présomptions ou d'explications erronées, par exemple le fait de croire que les Canadiens d'origine africaine, caribéenne ou de race noire ont un seuil de tolérance à la douleur plus élevé que les autres ou que les femmes de ces groupes sont plus susceptibles de tomber enceintes. Dans le contexte du système de santé, plusieurs participants ont parlé de leurs expériences vécues quant au racisme et à la discrimination. En tant que patient, cela comprend le fait de recevoir des soins fondés sur des idées préconçues, le fait d'être blâmé pour ses problèmes de santé et d'être confrontés à des obstacles pour recevoir des soins pour ses enfants ou les membres de sa famille. Au fil du temps, ces expériences négatives ont fait que de nombreuses personnes se sont montrées réticentes à chercher et à obtenir des soins. Du point de vue d'une minorité linguistique, certains participants ont parlé du fait de ne pas avoir accès à des services dans leur première langue. Dans certains cas, cela amène les fournisseurs de soins de santé à formuler des hypothèses sur les capacités d'un patient, alors qu'il s'agit en fait d'une barrière linguistique.

Citation 4 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« Les gens se font des idées sur la capacité des Inuits si ceux-ci ne parlent pas bien anglais […] Ils considèrent notre population comme étant "inférieure", plutôt que comme une population "ayant besoin d'aide". »

Des fournisseurs de soins de santé ont également fait part d'expériences relatives à des préjugés et à des stéréotypes de la part de patients et de professionnels de la santé. Par exemple, des fournisseurs de services membres des Premières Nations, Inuits et Métis, ainsi qu'appartenant au groupe des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire ont décrit des expériences où des patients ont refusé qu'ils leur administrent des soins, les ont questionnés sur leur niveau de scolarité et leur profession, et dans le cadre desquelles ils ont été ostracisés par leurs collègues.

Citation 5 : Participant de Montréal

« On semble se dire qu'il est impossible que les gens de ma race soient aussi intelligents qu'eux et, invariablement, il y a toujours quelqu'un qui assume que je ne suis qu'un préposé à l'entretien qui est là pour laver les planchers […] Avant d'entamer n'importe quelle conversation, je dois toujours me présenter en tant que médecin. »

Les participants ont également parlé de la façon dont les patients sont catégorisés en fonction de leurs problèmes de santé. Plutôt que d'être perçue comme une personne à part entière et d'être évaluée dans le contexte de la panoplie d'expériences de vie qui peuvent influencer sur la santé (y compris les déterminants sociaux de la santé), les personnes peuvent être « mises à l'écart » et « placées dans un groupe ou étiquetées » comme, par exemple, une personne qui utilise de la drogue, atteinte du VIH ou d'une maladie mentale. Ces catégories sont souvent accompagnées de stéréotypes et de stigmatisation, ce qui peut amener les fournisseurs à faire des conclusions erronées à propos de la personne et ses besoins. La stigmatisation se perpétue encore une fois lorsque les patients sont vus comme une transaction au lieu d'utiliser une approche axée sur la personne et empreinte de compassion.

Citation 6 : Participant du Forum des professionnels de la santé de l'ACSP

« Nous sommes bons pour tout compartimenter. Tout est organisé autour d'une chose […] Cependant, quels sont mes besoins en tant que personne? Je ne suis pas seulement un patient ou un client - je suis bien plus que cela. Notre façon de faire les choses est tout simplement trop transactionnelle. »

Déséquilibres de pouvoirs, et manque d'engagement et de représentation : de nombreux participants ont souligné que des patients, tout particulièrement ceux appartenant aux groupes victimes de stigmatisation, ne sont pas engagés dans le système de santé - que ce soit dans des conversations importantes sur leurs propres soins ou dans les processus décisionnels visant l'amélioration du système de santé. Leurs voix ne sont pas valorisées quand les fournisseurs de soins de santé et les organisations ne les engagent pas activement et ne les écoutent pas. Certains estimaient qu'un meilleur engagement est essentiel pour assurer que les fournisseurs de soins de santé comprennent les facteurs en amont qui peuvent influer sur la santé d'une personne et pour que les patients soient traités comme des individus uniques, plutôt que de les « traiter comme s'ils étaient leur maladie ». Certains participants ont discuté de la signification d'un engagement valable, pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis, qui consiste à collaborer pour construire des approches personnalisées qui intègrent les savoirs autochtones. Sans cette approche axée sur la personne, ces patients pourraient ne pas chercher les soins dont ils ont besoin, exacerbant ainsi la stigmatisation et aggravant les mauvais résultats de santé.

Citation 7 : Participant de Vancouver

« [En tant que personne autochtone,] je constate souvent que les gens ne m'entendent pas, ne m'écoutent pas ou ne me voient pas. »

De plus, certains participants ont partagé leurs préoccupations par rapport aux déséquilibres de pouvoirs existant entre les fournisseurs de soins de santé et les patients. Un participant a insisté sur le fait que ces déséquilibres de pouvoirs constituent la raison pour laquelle la stigmatisation peut avoir un impact réel sur les résultats de santé. Par exemple, les fournisseurs sont habituellement des « personnes de la classe moyenne ou plus privilégiées » qui pourraient ne pas être en mesure de communiquer efficacement avec leurs patients ou de pouvoir comprendre leur situation. On observe souvent une mentalité selon laquelle « le fournisseur est le mieux placé », ce qui signifie que les besoins individuels d'un patient, dont on ne tient pas suffisamment compte dans les discussions sur la planification des soins, cèdent la place aux méthodes qui sont privilégiées par le fournisseur.

Un participant a expliqué que certains fournisseurs ne sont pas toujours conscients du pouvoir et du privilège qu'ils détiennent sur leurs patients. Cela influence les interactions entre le patient et le fournisseur, particulièrement chez les patients qui sont extrêmement stigmatisés. Par exemple, certains patients sont réticents à demander des services dans la langue de leur choix, car ils craignent de créer des problèmes avec leur fournisseur.

Citation 8 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« [Le patient] craint d'être jugé s'il ne reste pas tranquille et n'accepte pas les services. »

La stigmatisation et les déterminants sociaux de la santé se recoupent pour exercer un impact sur la santé : plusieurs participants ont décrit comment d'autres facteurs, comme le revenu, l'éducation et la géographie se recoupent et façonnent leurs expériences de stigmatisation. Par exemple, certains ont insisté sur les obstacles que représente un faible revenu, non seulement pour l'accès aux services de santé, mais aussi pour une participation plus large dans la société en ce qui a trait aux systèmes d'éducation, d'emploi, de logement et de justice. De plus, une inégalité des revenus plus importante peut entrainer plus de divisions et pousser les personnes « à moins accepter les différences » : « Lorsque [l'inégalité des revenus] s'accroît, les problèmes sociaux s'aggravent et divisent les sociétés. » Certains participants ont expliqué comment la pauvreté peut mener à la stigmatisation et la discrimination fondée sur la race, par exemple chez les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire.

Citation 9 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« Le fait de vivre dans une communauté appauvrie augmente la probabilité [des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire] de s'adonner à des activités criminelles, car elles leur sont offertes. Cela renforce donc la stigmatisation voulant que les personnes noires soient plus susceptibles d'être impliquées dans des crimes. »

Les participants réagissent similairement à propos des répercussions de faibles niveaux de scolarité (p. ex., moins de perspectives d'emploi) et de l'isolement géographique (p. ex., accès limité aux services dans les collectivités) sur les résultats de santé.

En outre, les participants ont discuté de la façon dont les expériences liées à l'exclusion et à la discrimination peuvent être exacerbées pour les personnes qui sont victimes de stigmatisation à plusieurs niveaux, par exemple être racialisé et gai, ou être sans-abri et atteint de problèmes de santé mentale ou d'utilisation abusive de substances. Dans de tels cas, on blâme souvent ces personnes d'avoir fait de « mauvais choix de vie ».

Citation 10 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« Les personnes sans abri sont souvent perçues comme n'étant pas les bienvenues, des voyageurs fréquents [dans le système de santé], qui se présentent avec des problèmes qu'on n'estime pas comme étant des problèmes légitimes ou réels. »

Certains participants ont insisté sur le fait que la compréhension des répercussions de stigmates multiples demeure difficile, car il ne s'agit pas d'un domaine très étudié à l'heure actuelle et qui est difficile à examiner considérant que de nombreux facteurs sont en jeu.

Limitations des pratiques actuelles liées aux connaissances : les participants ont discuté des défis entourant les connaissances et comment celles-ci sont valorisées et utilisées pour prendre des décisions sur la santé. Certains participants ont soulevé le manque de disponibilité de données de grande qualité pour les fournisseurs de soins de santé et les décideurs politiques, particulièrement sur les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, les Premières Nations, les Inuits et les Métis, et les personnes LGBTQ2+. Il y a un besoin d'accroître la collecte et l'administration de données sur la santé afin de représenter les groupes mal desservis. Par exemple, 1 participant a souligné : « Si vous êtes une personne trans, vous n'êtes pas compté dans un grand nombre de collectes de données; vous n'existez donc pas dans le système. » Certains participants ont également discuté comment dont les pratiques de catégorisation des données (p. ex., catégories épidémiologiques) et l'interprétation inexacte des données contribuent à la stigmatisation en santé. Les participants ont également remis en question la façon dont les systèmes de connaissance eurocentrique sont mis en valeur par rapport à d'autres formes de connaissance. Par exemple, les connaissances et les traditions autochtones, comme les shamans et les tambours sont liés à la santé, même si ces formes de connaissance ne sont pas « rédigées comme une donnée probante réelle ou fondée dans la science ».

Comment lutter contre la stigmatisation dans le système de santé?

Figure 2. Comment lutter contre la stigmatisation dans le système de santé?
Figure 2 : Texte descriptif

Comment lutter contre la stigmatisation dans le système de santé?

  • Rendre visible et lutter contre la stigmatisation
  • Contrecarrer la stigmatisation à partir des déterminants
  • Engager les personnes ayant une expérience vécue de façon significative
  • Plus grande diversité, inclusion et de leadership dans le système de santé
  • Offrir une formation continue aux fournisseurs de soins de santé pour les conscientiser et sensibiliser aux différences
  • Créer des messages de santé publique plus positifs
  • Augmenter le financement et les ressources pour le travail communautaire
  • Améliorer les pratiques de production de connaissances
 

Rendre visible et lutter contre la stigmatisation systémique: pour de nombreux participants, la lutte contre la stigmatisation nécessite une reconnaissance générale et fondamentale des enjeux systémiques et historiques sous-jacents aux expériences de nombreuses personnes, non seulement dans le système de santé, mais dans la société en général. Plus particulièrement, l'héritage et les effets continus du colonialisme doivent être reconnus et abordés, car ils renforcent les perspectives et les attitudes discriminatoires à l'égard des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, en créant des divisions entre différents groupes dans la société. Certains participants ont insisté sur le fait que les actions visant à réduire la stigmatisation ne se limitent pas au système de santé - elles devraient s'étendre d'une manière plus générale à l'ensemble des structures dans la société. Pour aider à reconnaître et à accroître la sensibilisation aux facteurs sous-jacents à la stigmatisation dans la société canadienne, des participants ont suggéré d'élaborer des campagnes publiques qui pourraient, par exemple, enseigner différentes cultures et histoires aux enfants. En outre, des participants ont souligné que cela constitue un enjeu complexe étant donné qu'un changement doit se produire tant au niveau systémique qu'au niveau individuel.

Citation 11 : Participant aux entrevues menées auprès des informateurs clés

« Quiconque fait partie d'un travail racialisé vous dirait que le Canada est profondément raciste et que le fait de modifier [uniquement] les services de santé ne change rien à cela. »

Citation 12 : Participant de Vancouver

[Sur les enjeux systémiques] « Vous pouvez brandir toutes les preuves que vous voulez devant les yeux des personnes ― elles refuseront de les croire […] les Canadiens moyens à qui on enseigne ce genre de comportement doivent se reconnaître et changer leurs habitudes. »

Contrecarrer la stigmatisation à partir des déterminants sociaux : des participants ont parlé de la nécessité d'adopter des approches plus holistiques qui comprennent la prévention et des mesures visant à traiter les déterminants sociaux de la santé. Cela pourrait comprendre la nécessité de s'attaquer au manque de possibilités d'études et d'emploi pour les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire au moyen de programmes de mentorat et d'études. Chez les participants autochtones, des discussions ont été entamées sur la façon dont, dans des contextes autochtones, le concept de la santé ne devrait pas être un concept distinct du mieux-être, contrairement à la médecine occidentale.

Plusieurs participants ont fait état des réalités associées au fait de travailler dans les limites des systèmes existants qui ne reconnaissent pas les besoins généraux de ses patients ou de ses clients. Par exemple, une organisation communautaire qui reçoit un financement pour des programmes artistiques et qui appuie des travaux en santé mentale, mais qui ne dispose pas des ressources nécessaires pour embaucher des professionnels formés en santé mentale. Des modèles de « financement plus souple et durable » pourraient aider les organisations communautaires à composer avec ces problèmes, car les modèles actuels sont « trop rigides ».

Citation 13 : Groupe de discussion de Montréal

« Vous ne pouvez considérer la santé sans regarder l'aspect social. »

Engager les personnes ayant une expérience vécue de façon significative : l'importance d'engager les personnes victimes de stigmatisation a été soulevée par les participants dans toutes les séances. Pour engager ce groupe, il faut chercher à communiquer avec les personnes et apprendre de leurs réalités afin d'accroître la sensibilisation chez les fournisseurs de soins de santé et au sein du système de santé en général. La mobilisation pourrait également viser un remaniement du système de santé pour améliorer l'orientation des patients.

Citation 14 : Réunion du Forum des professionnels de la santé de l'ACSP

« Il faut écouter activement les patients qui racontent ce qu'ils ont vécu… Ils vous présenteront des solutions qui répondront beaucoup mieux à leurs besoins que ce que nous leur proposerons. »

Les participants ont suggéré plusieurs façons de parvenir à un véritable engagement. La plupart de ces façons nécessiteront des changements dans le fonctionnement des organisations. Ces façons consistent notamment à:

Citation 15 : Participant de Vancouver

[Sur la mobilisation des Autochtones] « Si nous écoutons les familles et que nous parlons aux bonnes personnes [qui sont touchées par] la stigmatisation… cela conduit à l'autodétermination… Les gens savent ce qu'ils ont besoin, mais nous ne prenons tout simplement pas le temps de les écouter. »

De nombreux participants ont identifié la nécessité d'engager les jeunes dans la lutte contre la stigmatisation à long terme. Pour certains participants, cela signifie d'éduquer les jeunes Canadiens au sujet de la diversité et de l'inclusion par des moyens qui sont pertinents pour eux, en se servant de programmes scolaires, par exemple. Cela pourrait aider à réduire les facteurs de la stigmatisation dans l'avenir. De même, des professionnels de la santé ont abordé la façon dont les installations de soins de santé peuvent mobiliser significativement les jeunes et susciter leur participation afin de façonner l'expérience du patient. Par exemple, le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) dispose d'un comité consultatif de jeunes qui participe régulièrement à l'administration et au conseil de l'hôpital, ce qui a mené à des modifications dans les politiques (p. ex., à ses heures de clinique).

Citation 16 : Participant de Toronto

« Répétez ce que vous avez fait ici aujourd'hui, mais avec des enfants. Investissez dans nos générations futures pour assurer que la stigmatisation ne se perpétue dans les années à venir. »

Plus grande diversité, inclusion et de leadership dans le système de santé : plusieurs participants ont parlé de la façon dont les obstacles à l'emploi - plus particulièrement pour les Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire, et les Premières Nations, les Inuits et les Métis - contribuent à la stigmatisation dans le système de santé, tant pour les patients que pour les fournisseurs et les collègues d'équipes de soins de santé. Pour corriger cela, il doit y avoir une meilleure représentation des différentes origines au sein du personnel de tout le système de santé, notamment dans la haute direction et dans les postes de pouvoirs décisionnels. Pour ce faire, les pratiques d'embauche, de rémunération et d'avancement dans le secteur de la santé doivent être plus équitables et, de manière plus générale, on doit « repenser » les compétences qui sont valorisées dans les postes de leadership. Certains participants ont également mentionné l'importance d'une plus grande diversité et inclusion dans les institutions au-delà de la santé, comme le système d'éducation et le secteur de l'emploi. De plus, certains ont soulevé l'importance d'encourager les jeunes à poursuivre des carrières dans le secteur de la santé : « Nos enfants ont besoin de modèles et de soutien. » Ils ont discuté de l'importance de réduire les obstacles aux études postsecondaires, par exemple au moyen de bourses d'études et de programmes de recrutement ciblé (p. ex., le programme de promotion du leadership en santé pour les Néo Écossais africains de l'Université Dalhousie [PLANS]).

Citation 17 : Participant de Toronto

« Lorsque vous luttez contre la stigmatisation, vous devez commencer au sommet en instaurant des principes équitables qui constituent la norme. »

Offrir une formation continue aux fournisseurs de soins de santé pour les conscientiser et sensibiliser aux différences : de nombreux participants ont insisté sur l'importance pour les fournisseurs de soins de santé de recevoir une formation pertinente et significative en début de carrière et tout au long de celle-ci. Les professionnels de la santé doivent être plus conscients de leurs partis pris et devraient être tenus de suivre une formation sur la compétence culturelle afin d'acquérir les aptitudes et les compétences requises pour assurer la prestation de soins de qualité pour tous, y compris en faisant preuve d'une plus grande acceptation, d'un plus grand respect et d'une plus grande conscience culturelle, et en ayant recours à un langage non stigmatisant auprès de leurs patients. Ils doivent acquérir une meilleure compréhension des répercussions des déterminants sociaux de la santé et des obstacles auxquels certaines personnes peuvent être confrontées. Cela peut impliquer de la formation sur l'antiracisme, en plus de compétences culturelles, pour les fournisseurs de soins de santé de cerner « la source du problème »: « Les blancs sont plus à l'aise de parler de culture que de race. Nous devons modifier le langage. »

La formation doit également se faire de façon perpétuelle - elle ne doit pas correspondre à des « événements uniques » - afin d'aider à soutenir les changements complets et continus dans les attitudes et les comportements nécessaires pour lutter contre la stigmatisation, en plus d'aider à assurer la responsabilisation. La formation pourrait également comprendre plus de « possibilités sur le terrain » pour être exposés aux collectivités et apprendre de celles-ci.

Citation 18 : Réunion du Forum des professionnels de la santé de l'ACSP

« Vous avez besoin d'éducation tout au long de votre carrière; une journée sur la sensibilisation culturelle ou la santé mentale ne suffit pas. »

Créer des messages de santé publique plus positifs : certains participants ont souligné la valeur de l'utilisation de messages positifs dans les campagnes de santé publique. Cela pourrait comprendre l'utilisation de messages plus axés sur l'espoir et l'habilitation, et la communication d'histoires de récupération et de réussite, par opposition à l'utilisation de « tactiques alarmistes », qui peuvent exacerber la stigmatisation déjà associée à certains problèmes de santé. De plus, certains participants ont parlé du besoin d'apprendre d'initiatives prometteuses en santé publique axée sur les forces, plutôt que de mettre l'accent sur les lacunes des personnes. Par exemple, l'Autorité sanitaire des Premières Nations a utilisé une approche basée sur les forces collectives et personnelles pour créer ses messages de santé publique et pour traiter les personnes ayant vécu un traumatisme complexe.

Augmenter le financement et les ressources pour le travail communautaire : plusieurs participants ont souligné l'impact des mesures appliquées au niveau communautaire dans la lutte contre la stigmatisation à travers des programmes de prévention en amont, de renforcement de capacité en aval et des recherches plus ciblées. De nombreuses organisations et initiatives communautaires ont eu beaucoup de succès dans ce domaine; 1 participant a expliqué que, contrairement aux grandes organisations, les organisations communautaires ont une meilleure compréhension de la situation et un meilleur rapport avec les personnes victimes de stigmatisation. Cependant, ces organisations communautaires ont besoin de financement et de ressources à long terme, particulièrement dans le cas des petites entreprises. Des participants de Montréal ont souligné la façon dont le financement vise davantage à appuyer les grandes organisations, ce qui « maintient les [organisations communautaires] dans une position de troisième rang ».

Afin de mieux soutenir les organisations communautaires, les participants ont souligné l'importance du financement axé sur les projets et les programmes de formation et d'embauche d'experts pour animer des ateliers de travail avec les fournisseurs de soins de santé (y compris les travailleurs sociaux) et les membres de la communauté. Les modèles de financement à long terme doivent être aussi moins rigides et plus souples pour assurer la durabilité des organisations communautaires. En outre, 1 participant a abordé la façon dont les demandes de financement doivent être simplifiées pour augmenter l'accessibilité aux ressources pour ces organisations : « Vous avez pratiquement besoin d'un doctorat pour appliquer pour ces subventions ».

Améliorer les pratiques de production de connaissances : valoriser les différents modes de connaissance et améliorer la recherche et les données pourraient aider à lutter contre la stigmatisation en renforçant la compréhension des expériences des personnes et en informant l'élaboration de politiques, de pratiques et de programmes plus inclusifs. Des participants représentant ou travaillant avec les communautés des Premières Nations, Inuits et Métis ont insisté sur l'importance d'intégrer les connaissances autochtones dans les approches de soins de santé et au-delà (p. ex., dans le système d'éducation de la maternelle à la 12e année). De plus, 1 participant a partagé son expérience avec un projet de recherche sur la prévention du suicide dans la partie est du centre-ville de Vancouver, qui est devenue plus efficace à rejoindre les personnes qui ont besoin d'aide en incluant des Aînés qui travaillent avec les médecins.

Les efforts pour améliorer l'acquisition de connaissances pourrait comprendre la collaboration avec des personnes et des communautés touchées par la stigmatisation pour réduire les biais dans les données en santé (p. ex., santé mentale des Canadiens d'origine africaine, caribéenne et de race noire), et recueillir plus de données sur la stigmatisation et la santé : « Nous avons besoin de données pour être en mesure de dire "c'est là d'où provient la stigmatisation et le racisme" ». Certains participants ont également insisté sur l'importance de l'évaluation et du partage de connaissances pour aider à propager les initiatives prometteuses, à favoriser la collaboration entre les réseaux d'intervenants et à tenir les leaders du système de santé responsables.

Conclusion

En mobilisant les principaux leaders et intervenants intéressés au problématique de la stigmatisation et à la santé, l'ACSP a recueilli des perspectives utiles pour informer le rapport annuel de l'ACSP de 2019. Les participants ont généreusement donné de leur temps pour avoir des conversations ouvertes et honnêtes sur les difficultés auxquelles sont confrontés de nombreux Canadiens dans leurs interactions avec le système de santé. Les principales observations énoncées dans le présent rapport réitèrent la nécessité de fondamentalement modifier les différents systèmes et les différentes structures, non seulement dans le système de santé, mais également dans la société en général.

Annexe A : Organisations participantes

Groupe de discussion du Forum des professionnels de la santé de l'administratrice en chef de la santé publique

Groupe de discussion préalable à la conférence de l'Association canadienne de santé publique

Groupe de discussion de Montréal

Groupe de discussion de Toronto

Groupe de discussion de Vancouver

Entrevues auprès d'informateurs clés

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