Initiative de surveillance accrue de la démence

L'Initiative de surveillance accrue de la démence a pour but d'appuyer la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence, intitulée Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. L'initiative dispose d'un financement de 10 millions de dollars sur 5 ans, soit de 2019 à 2024.

Son objectif consiste à orienter les actions de santé publique grâce à de nouveaux éléments probants issus de la surveillance et des données. Les projets lancés dans le cadre de cette initiative contribueront à combler les lacunes en matière de données dans trois domaines :

Démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions

Ces lacunes en matière de données incluent :

• Apparition précoce de la démence
• Causes de la démence, par exemple :
  • Démence mixte
  • Démence vasculaire
  • Maladie d'Alzheimer
  • Démence fronto-temporale
  • Démence à corps de Lewy
• Stades et progression de la démence
• Comorbidités et multimorbidité associées à la démence
• Bien-être social, émotionnel, mental et physique des personnes atteintes de démence

Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Ces lacunes en matière de données incluent :

• Caractéristiques sociodémographiques des personnes atteintes de démence, comme l'ethnicité et le statut socioéconomique
• Facteurs de risque et de protection reconnus pour être liés à l'apparition de la démence, comme l'isolement social et le tabagisme, ainsi que l'exploration de nouveaux facteurs

Aidants naturels des personnes atteintes de démence

Ces lacunes en matière de données incluent :

• Besoins des aidants naturels de personnes atteintes de démence et accès aux services de soutien
• Répercussions sur la santé des aidants naturels de personnes atteintes de démence
• Bien-être social, émotionnel, mental et physique des aidants naturels de personnes atteintes de démence

Pour soutenir les projets dans le cadre de l'initiative, il existe trois mécanismes de financement qui mobilisent les parties prenantes et les partenaires :

1. Accords de contribution
2. Protocoles d'entente
3. Collaboration fédérale

Accords de contribution

Les projets ci-dessous sont menés par des intervenants du milieu universitaire et mis en œuvre dans le cadre du Programme de surveillance accrue de la démence.

Une approche globale et holistique en matière de surveillance de la démence au Canada

Organisation : Institut de recherche sur le vieillissement Schlegel – Université de Waterloo

Chercheurs principaux : Dr George Heckman et Carrie McAiney (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

• Démence selon les causes, ses stades de progression et ses répercussions
• Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection
• Aidants naturels de personnes atteintes de démence

Description du projet : Le projet vise à mettre au point, avec la participation des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins, un système accru de surveillance de la démence qui repose sur un cadre holistique et multidimensionnel axé sur la personne et fondé sur des données probantes. Il a également pour objectif de comparer les sources de données existantes à ce cadre afin de recenser les lacunes et de formuler des recommandations en conséquence.

Une initiative nationale autochtone de surveillance de la démence – Une étude de faisabilité

Organisation : Université McMaster

Chercheuses principales : Jennifer Walker (Ph. D.) et Megan O'Connell (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2022

Lacunes prioritaires ciblées :

• Démence selon les causes, ses stades de progression et ses répercussions
• Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Description du projet : Le projet vise à collaborer avec des organisations partenaires inuites, des Premières Nations et des Métis pour réaliser une étude de faisabilité en vue de concevoir des méthodes acceptables et appropriées pour améliorer la surveillance de la démence au sein des populations autochtones.

Détermination de la démence et surveillance des facteurs de risque dans le cadre de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement

Organisation : Université McMaster

Chercheurs principaux : Parminder Raina (Ph. D.), Lauren Griffith (Ph. D.) et Andrew Costa (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

• Démence selon les causes, ses stades de progression et ses répercussions
• Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Description du projet : Le projet vise à permettre l'identification précoce des personnes atteintes de démence (qu'elle soit diagnostiquée ou non) et des personnes à risque de présenter une démence (dont celles atteintes de troubles cognitifs légers) afin de favoriser des soins plus appropriés et d'améliorer la compréhension des facteurs de risque.

Surveillance de la santé de dyades aidants-personnes atteintes de démence vivant en dehors d'un établissement de soins

Organisation : Institut de recherche LIFE, Université d'Ottawa

Chercheurs principaux : Annie Robitaille (Ph. D.) et Neil Drummond (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

• Démence selon les causes, ses stades de progression et ses répercussions
• Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection
• Aidants naturels de personnes atteintes de démence

Description du projet : Le projet vise à exploiter le Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network existant pour créer une cohorte longitudinale de dyades afin d'examiner l'expérience vécue par les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels dans plusieurs provinces. Les données recueillies au moyen de formulaires en ligne permettront également d'obtenir des informations socioéconomiques plus complètes.

Mise en œuvre du « Data Presentation Tool du Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network » dans les cliniques de soins primaires afin d'accroître la surveillance, la prévention et la gestion des maladies chroniques : Phase 3

Organisation : Université Queen's

Chercheurs principaux : Neil Drummond (Ph. D.), Dr Richard Birtwhistle et John Queenan (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2021

Lacunes prioritaires ciblées :

• Démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions
• Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Description du projet : Au cours des phases précédentes de ce projet, un outil de présentation des données recueillies par le Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network a été élaboré. Cette troisième phase a pour but de créer une version accessible au public de cet outil, en mettant l'accent sur la prise en charge de la démence. La version accessible au public affichera toutes les données relatives à la démence actuellement disponibles des réseaux participants, sous un format compatible avec le site Web du Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network.

Protocoles d'entente

Les projets ci-dessous sont menés par des partenaires provinciaux, de concert avec l'Agence de la santé publique du Canada, et approfondissent et enrichissent le Système canadien de surveillance des maladies chroniques.

Système canadien de surveillance des maladies chroniques : Identification des cas et prévalence de la démence dans les établissements de soins de longue durée

Participants : Colombie-Britannique, Ontario et Québec

Durée : 2020 à 2024

Lacune prioritaire ciblée : Démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions

Description du projet : Une grande partie des Canadiens atteints de démence vivent dans des établissements de soins de longue durée. Ce projet vise à évaluer le niveau d'identification des cas de démence dans les établissements de soins de longue durée par rapport au niveau d'identification dans la collectivité et à permettre la déclaration de la prévalence de la démence dans les deux milieux.

Trajectoire de la maladie et de la mortalité chez les Canadiens atteints de démence

Participants : Colombie-Britannique, Île-du-Prince-Édouard, Ontario et Québec

Durée : 2020 à 2024

Lacune prioritaire ciblée : Démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions

Description du projet : Étant donné que la démence touche principalement les personnes âgées et que la prévalence des maladies chroniques augmente généralement avec l'âge, la démence est souvent accompagnée d'autres maladies chroniques. Ce projet vise à décrire la prévalence des comorbidités chez les Canadiens atteints de démence, leur séquence d'apparition, ainsi que leurs conséquences sur la survie et le recours aux soins de santé.

Exploration des possibilités de jumelage pour enrichir les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques

Lacune prioritaire ciblée : Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Participants : Colombie-Britannique et Québec

Durée : 2020 à 2024

Description du projet : Des jumelages entre les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques et d'autres données nationales (comme les données d'enquêtes autodéclarées ou mesurées, et les données des dossiers médicaux électroniques) sont envisagés pour ce projet. Ces jumelages peuvent être un moyen efficace d'accroître la portée des données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques et de fournir des renseignements supplémentaires importants sur les Canadiens atteints de démence.

Collaboration fédérale

Statistique Canada participe aussi à l'initiative en menant de nouvelles activités de surveillance relevant de son mandat, en collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada.

Modèle de santé de la population (POHEM), un modèle de microsimulation pour les projections de la démence

Ministère : Division de l'analyse de la santé, Statistique Canada

Durée : 2019 à 2023

Lacune prioritaire ciblée : Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Description du projet : En collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada, Statistique Canada élabore un modèle de microsimulation de la démence qui permettra de faire des prévisions sur l'incidence, la prévalence et les facteurs de risque de la démence au sein de la population canadienne. Le modèle de santé de la population pour la démence (POHEM-Démence) est un outil qui permettra aux décideurs d'explorer le rôle que jouent les facteurs de risque modifiables dans l'incidence de la démence, et d'évaluer les stratégies d'intervention et les options stratégiques envisageables.