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Initiative de surveillance accrue de la démence

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L'Initiative de surveillance accrue de la démence a pour but d'appuyer la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence, intitulée Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. L'initiative dispose d'un financement de 10 millions de dollars sur 5 ans, soit de 2019 à 2024.

Son objectif consiste à orienter les actions de santé publique grâce à de nouveaux résultats issus de la surveillance et des données. Les projets lancés dans le cadre de cette initiative contribueront à combler les lacunes en matière de données dans trois domaines :

Démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions

Ces lacunes en matière de données incluent :

Caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection

Ces lacunes en matière de données incluent :

Aidants naturels des personnes atteintes de démence

Ces lacunes en matière de données incluent :

Pour soutenir les projets dans le cadre de l'initiative, il existe trois mécanismes de financement qui mobilisent les parties prenantes et les partenaires :

  1. Accords de contribution
  2. Protocoles d'entente et contrats
  3. Collaboration fédérale
Projets de l'Initiative de surveillance accrue de la démence, en fonction des lacunes en matière de données et du mécanisme de financement
Projet par mécanisme de financement Lacunes en matière de données : démence selon ses causes, ses stades de progression et ses répercussions Lacunes en matière de données : caractéristiques sociodémographiques, facteurs de risque et de protection Lacunes en matière de données : aidants naturels des personnes atteintes de démence
Accords de contribution
Une approche globale et holistique en matière de surveillance de la démence au Canada X X X
Une initiative nationale autochtone de surveillance de la démence – Une étude de faisabilité (Partie 1) X X S.O.
Une initiative nationale autochtone de surveillance de la démence – Une étude de faisabilité (Partie 2) X X S.O.
Détermination de la démence et surveillance des facteurs de risque dans le cadre de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement X X S.O.
Surveillance des effets chroniques du changement climatique sur la santé des populations : activités accrues axées sur la démence (amendement) S.O. X S.O.
Surveillance de la santé de dyades aidants-personnes atteintes de démence vivant en dehors d'un établissement de soins X X X
Recensement de l’itinérance : explorer la démence chez les personnes sans domicile fixe (amendement) S.O. X S.O.
Mise en œuvre de « l’outil de présentation des données du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires » dans les cliniques de soins primaires afin d'accroître la surveillance, la prévention et la gestion des maladies chroniques : Phase 3 (amendement) X X S.O.
Surveillance nationale des aidants naturels des personnes atteintes de démence par le biais de Premier lienMD : un projet pilote de la Société Alzheimer du Canada S.O. S.O. X
Protocoles d'entente et contrats
Système canadien de surveillance des maladies chroniques : Identification des cas et prévalence de la démence dans les établissements de soins de longue durée X S.O. S.O.
Trajectoire de la maladie et de la mortalité chez les Canadiens atteints de démence X S.O. S.O.
Exploration des possibilités de jumelage pour enrichir les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques S.O. X S.O.
Coûts totaux et moyens des soins de santé utilisés par les personnes atteintes de démence X X S.O.
Collaboration fédérale
Modèle de santé de la population (POHEM), un modèle de microsimulation pour les projections de la démence S.O. X S.O.
La démence dans les établissements de soins de longue durée et de soins à domicile : une exploration et une analyse approfondies des bases de données de l’Institut canadien d’information sur la santé S.O. X X

Accords de contribution

Les projets ci-dessous sont menés par des intervenants du milieu universitaire et mis en œuvre dans le cadre du Programme de surveillance accrue de la démence.

Une approche globale et holistique en matière de surveillance de la démence au Canada

Organisation : Institut de recherche sur le vieillissement Schlegel – Université de Waterloo

Chercheurs principaux : Dr George Heckman et Carrie McAiney (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet vise à mettre au point, avec la participation des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins, un système accru de surveillance de la démence qui repose sur un cadre holistique et multidimensionnel axé sur la personne et fondé sur des données probantes. Il a également pour objectif de comparer les sources de données existantes à ce cadre afin de recenser les lacunes et de formuler des recommandations en conséquence.

Une initiative nationale autochtone de surveillance de la démence – Une étude de faisabilité (Partie 1)

Organisation : Université McMaster

Chercheuses principales : Jennifer Walker (Ph. D.) et Megan O'Connell (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2022

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet visait à collaborer avec des organisations partenaires inuites, Premières Nations et métis pour réaliser une étude de faisabilité en vue d’explorer les méthodes acceptables et appropriées pour améliorer la surveillance de la démence au sein des populations autochtones. Dans le cadre de ce projet, une recension des stratégies actuelles employées pour suivre et monitorer la démence au sein des populations autochtones à travers le Canada a été complétée.

Une initiative nationale autochtone de surveillance de la démence – Une étude de faisabilité (Partie 2)

Organisation : Université McMaster

Chercheuses principales : Jennifer Walker (Ph. D.) et Megan O'Connell (Ph. D.)

Durée : 2022 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet vise à améliorer le suivi de la démence par les collectivités des Premières Nations. En collaboration avec la Nation Anishinabek et le centre de documentation Za-Geh-Do-Win en Ontario, une robuste plateforme de formation sera élaborée et mise à l’essai pour faciliter l’adoption de l’outil ‘Canadian Indigenous Cognitive Assessment (CICA)’. L’utilisation de cet outil de dépistage de la démence adapté à la culture contribuera à améliorer le dépistage cognitif et la collecte de données sur la démence dans les collectivités des Premières Nations.

Détermination de la démence et surveillance des facteurs de risque dans le cadre de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement

Organisation : Université McMaster

Chercheurs principaux : Parminder Raina (Ph. D.), Lauren Griffith (Ph. D.) et Andrew Costa (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet vise à permettre l'identification précoce des personnes atteintes de démence (qu'elle soit diagnostiquée ou non) et des personnes à risque de présenter une démence (dont celles atteintes de troubles cognitifs légers) afin de favoriser des soins plus appropriés et d'améliorer la compréhension des facteurs de risque.

Publication (en anglais seulement): Jones A, Bronskill SE, Maclagan LC, et al. Examining the immediate and ongoing impact of the COVID-19 pandemic on population-based estimates of dementia: a population-based time series analysis in Ontario, Canada. BMJ Open 2023;13:e067689. doi: 10.1136/bmjopen-2022-067689

Surveillance des effets chroniques du changement climatique sur la santé des populations : activités renforcées axées sur la démence (amendement)

Organisation : Université de l’Alberta

Chercheur principal : Shelby Yamamoto (Ph. D.)

Durée : 2022 à 2023

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : Ce projet vise à étudier le risque de démence en relation avec les expositions aux conditions météorologiques et à la pollution atmosphérique, ainsi que la modification de ces risques par des indicateurs sociaux et environnementaux. Les données sur ces indicateurs à travers l’Alberta seront cartographiées. Le projet générera également des données probantes pour appuyer l’élaboration de stratégies d’adaptation pour les personnes atteintes de démence et d’accroître les connaissances sur cette maladie.

Surveillance de la santé de dyades aidants-personnes atteintes de démence vivant en dehors d'un établissement de soins

Organisation : Institut de recherche LIFE, Université d'Ottawa

Chercheurs principaux : Annie Robitaille (Ph. D.) et Neil Drummond (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet vise à employer le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires existant pour créer une cohorte longitudinale de dyades afin d'examiner l'expérience vécue par les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels dans plusieurs provinces. Les données recueillies au moyen de formulaires en ligne permettront également d'obtenir des informations socioéconomiques plus complètes.

Recensement de l’itinérance : explorer la démence chez les personnes sans domicile fixe (amendement)

Organisation : Lawson Health Research Institute

Chercheurs principaux : Richard Booth (Ph. D.) et Cheryl Forchuk (Ph. D.)

Durée : 2022 à 2023

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : L’objectif de ce projet est de mener une analyse populationnelle des personnes sans domicile fixe atteintes de démence, en s’appuyant sur des algorithmes établis d’identification des cas de démence à l’aide de données administratives sur la santé en Ontario. Le deuxième objectif est d’analyser comment les interactions avec les services communautaires et de santé peuvent aider à prédire l’itinérance. Une meilleure compréhension du statut de résidence des personnes atteintes de démence peut guider la gestion de la maladie et les soins.

Site Web du projet : Recensement de l’itinérance (en anglais seulement)

Mise en œuvre de « l’outil de présentation des données du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires » dans les cliniques de soins primaires afin d'accroître la surveillance, la prévention et la gestion des maladies chroniques : Phase 3 (amendement)

Organisation : Université Queen's

Chercheurs principaux : Neil Drummond (Ph. D.), Dr Richard Birtwhistle et John Queenan (Ph. D.)

Durée : 2020 à 2021

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Au cours des phases précédentes de ce projet, un outil de présentation des données recueillies par le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires a été élaboré. Cette troisième phase avait pour but de créer une version accessible au public de cet outil, en mettant l'accent sur la prise en charge de la démence. La version publique présente les données relatives à la démence actuellement disponibles auprès des réseaux participants, dans un format approprié à la visualisation sur le site Web du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires.

Tableau de bord sur la démence : Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires.

Surveillance nationale des aidants naturels des personnes atteintes de démence par le biais de Premier lienMD : un projet pilote de la Société Alzheimer du Canada

Organisation : Société Alzheimer du Canada

Chercheurs principaux : Saskia Sivananthan (Ph. D.) et Paul Stolee (Ph. D.)

Durée : 2022 à 2024

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : L’objectif central de ce projet est de combler les lacunes dans la connaissance des besoins des aidants naturels des personnes atteintes de démence et de leur accès aux services de soutien. Les programmes existants, comme le programme Premier lienMD, et les bases de données centralisées de la Société Alzheimer seront mis à profit pour recueillir de nouveaux indicateurs quantitatifs anonymisés concernant la santé et le bien-être des aidants naturels des personnes atteintes de démence. Les résultats de ce projet peuvent être utilisés pour créer des profils nationaux des aidants naturels afin de soutenir la prise de décision en matière de politiques qui reflèteront leurs besoins.

Protocoles d’accord de services et contrats

En s’appuyant sur le Système canadien de surveillance des maladies chroniques pour l’enrichir, les projets ci-dessous sont menés par des partenaires provinciaux, de concert avec l’Agence de la santé publique du Canada, et des partenaires universitaires.

Système canadien de surveillance des maladies chroniques : Identification des cas et prévalence de la démence dans les établissements de soins de longue durée

Participants : Colombie-Britannique, Ontario et Québec

Durée : 2020 à 2024

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : Une grande partie des Canadiens atteints de démence vivent dans des établissements de soins de longue durée. Ce projet vise à évaluer le niveau d'identification des cas de démence dans les établissements de soins de longue durée par rapport au niveau d'identification dans la collectivité et à permettre la déclaration de la prévalence de la démence dans les deux milieux.

Trajectoire de la maladie et de la mortalité chez les Canadiens atteints de démence

Participants : Colombie-Britannique, Île-du-Prince-Édouard, Ontario et Québec

Durée : 2020 à 2024

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : Étant donné que la démence touche principalement les personnes âgées et que la prévalence des maladies chroniques augmente généralement avec l'âge, la démence est souvent accompagnée d'autres maladies chroniques. Ce projet vise à décrire la prévalence des comorbidités chez les Canadiens atteints de démence, leur séquence d'apparition, ainsi que leurs conséquences sur la survie et le recours aux soins de santé.

Exploration des possibilités de jumelage pour enrichir les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques

Participants : Colombie-Britannique et Québec

Durée : 2020 à 2024

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : Des jumelages entre les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques et d'autres données nationales (comme les données d'enquêtes autodéclarées ou mesurées, et les données des dossiers médicaux électroniques) sont envisagés pour ce projet. Ces jumelages peuvent être un moyen efficace d'accroître la portée des données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques et de fournir des renseignements supplémentaires importants sur les Canadiens atteints de démence.

Coûts totaux et moyens des soins de santé utilisés par les personnes atteintes de démence

Participant : Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa

Durée : 2022 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Le projet vise à fournir des estimations des coûts totaux et moyens des soins de santé utilisés par les personnes atteintes de démence en Ontario, en se basant sur la définition de cas de démence du Système canadien de surveillance des maladies chroniques. Ce projet examinera les coûts des soins de santé selon quatre stades (pré-diagnostic, diagnostic, évolution, fin de vie), en utilisant plusieurs ensembles de données. Il vise également à explorer l’ajout de nouveaux facteurs de risque dans DemPoRT-R afin d’estimer leur impact sur l’incidence de la démence. La plateforme DemPoRT-R est un outil de prédiction du risque de démence au sein de la collectivité sur cinq ans.

Collaboration fédérale

L’Institut canadien d’information sur la santé et Statistique Canada contribuent également à l’initiative en dirigeant de nouvelles activités de surveillance dans le cadre de leur mandat, en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada.

Modèle de santé de la population (POHEM), un modèle de microsimulation pour les projections de la démence

Ministère : Division de l'analyse de la santé, Statistique Canada

Durée : 2019 à 2023

Lacune prioritaire ciblée :

Description du projet : En collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada, Statistique Canada élabore un modèle de microsimulation de la démence qui permettra de faire des prévisions sur l'incidence, la prévalence et les facteurs de risque de la démence au sein de la population canadienne. Le modèle de santé de la population pour la démence (POHEM-Démence) est un outil qui permettra aux décideurs d'explorer le rôle que jouent les facteurs de risque modifiables dans l'incidence de la démence, et d'évaluer les stratégies d'intervention et les options stratégiques envisageables.

La démence dans les établissements de soins de longue durée et de soins à domicile : une exploration et une analyse approfondies des bases de données de l’Institut canadien d’information sur la santé

Organisation : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS)

Durée : 2022 à 2024

Lacunes prioritaires ciblées :

Description du projet : Ce projet vise à analyser les données de l’Institut canadien d’information sur la santé sur les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels actuellement disponibles, en examinant l’évolution de la maladie et les transitions au sein du système de soins de santé pour les premières, et les expériences et résultats des prestations de soins pour les seconds. Un deuxième objectif de ce projet est d’évaluer la disponibilité des données sur le statut socio-économique et les facteurs de risque des personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée et de soins à domicile de longue durée.

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