ARCHIVÉ : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d'une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens – Méthodes

Méthodes

L’enquête a été élaborée parallèlement au document Variables recommandées pour la surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada (annexe A). Cette liste de variables a été établie par le Groupe de travail sur les données démographiques et les indicateurs de risque en vue de favoriser l’adoption de normes et de méthodes communes pour ce qui touche les programmes de surveillance des anomalies congénitales dans les provinces et territoires du Canada et de fournir une base à l’établissement de méthodes de collecte de données propres aux programmes. Cette liste est née de l’examen des recommandations existantes relativement à la collecte de données dans le cadre des systèmes de surveillance au Canada, aux États-Unis et en Europe ainsi que de l’étude de la documentation scientifique. Elle contient 36 variables minimales (de base) (qui sont considérées comme essentielles à l’atteinte des objectifs des programmes provinciaux et territoriaux) et 49 variables recommandées (qui peuvent rehausser la capacité du système).

En vue d’obtenir le meilleur taux de réponse possible auprès des représentants des programmes invités à participer, on a limité les sujets des questions de l’enquête (annexe B) à 14 des variables minimales (de base) et à 11 des variables recommandées (tableau 1). Les variables choisies pour l’enquête sont celles qui ont été jugées les plus importantes dans un contexte de surveillance. On a également tenu compte des variables qui font actuellement partie de la base de données nationale du Système canadien de surveillance des anomalies congénitales (SCSAC). Les questions de l’enquête portaient sur la disponibilité des données sur l’âge, l’origine ethnique et la situation socioéconomique des parents, le lieu de résidence, le lieu de l’accouchement, le dépistage prénatal et les tests de diagnostic, la durée et l’issue de la grossesse, la période de détermination des cas pour l’identification d’anomalies congénitales, les codes de diagnostic associés aux anomalies congénitales et les variables concernant le nourrisson (sexe, âge gestationnel, pluralité et poids à la naissance). De plus, on a demandé aux répondants quels étaient les types de sources accessibles où puiser de telles données.

On a ciblé les programmes qui recueillent des données ou qui font figure de « dépositaires » de sources de données sur les anomalies congénitales. Au nombre des programmes ou « dépositaires » cernés figurent des ministères provinciaux et territoriaux, des programmes périnataux, des programmes de surveillance des anomalies congénitales et des groupes cliniques qui participent au diagnostic prénatal d’anomalies congénitales (par exemple le dépistage sérologique chez la mère). On s’est efforcé de trouver au moins un programme ou ministère dans chaque province et territoire.

Seuls les programmes qui s’étendent à l’ensemble de la population de la province ou du territoire et qui recueillent des données sur tous les types d’anomalies congénitales ont été retenus dans le cadre de l’enquête. L’Ontario fait exception en ce sens qu’une copie du questionnaire de l’enquête a été envoyée aux responsables de cinq programmes provinciaux, en raison de la taille de la province et des liens étroits entre les cinq programmes en question, qui relèvent de l’Ontario Perinatal Surveillance System (système de surveillance périnatale de l’Ontario).

Néanmoins, plusieurs provinces et territoires comptent d’autres programmes qui recueillent des données sur les anomalies congénitales, mais qui n’ont pas été retenus dans le cadre de la présente enquête. Par exemple, le programme provincial de médecine génétique de Terre-Neuve-et-Labrador (Medical Genetics Program) offre des tests de dépistage des anomalies du tube neural à l’échelle de la province. Le programme de dépistage sérologique chez la mère du Manitoba (Manitoba Maternal Serum Screening Program) offre, quant à lui, le dépistage prénatal aux femmes enceintes (environ 70 % des naissances vivantes au Manitoba). Le site Web suivant renferme de plus amples renseignements au sujet de ces programmes ainsi que d’autres programmes : www.phac-aspc.gc.ca/ccasnrcsac/ dss/index-fra.php.

Le tableau 2 dresse la liste des 19 programmes ou ministères dont les responsables ont reçu une copie du questionnaire à la fin de 2006 ou au début de 2007. La majorité des personnes ont répondu au questionnaire initial. On a communiqué avec celles qui n’avaient pas répondu pour leur rappeler de remplir le questionnaire. Un résumé des données recueillies sur chaque programme a ensuite été envoyé aux répondants de chaque programme entre octobre 2007 et avril 2008 afin que ces derniers confirment l’exactitude des données récapitulées. Les résultats présentés ici sont fondés sur les réponses qu’ont fournies les 16 responsables de programmes ayant rempli le questionnaire.