Cadre pour l’autisme au Canada

Table des matières

• Abréviations
• Message du ministre
• Sommaire
  • Cadre pour l'autisme au Canada
  • Principes directeurs
  • Domaines prioritaires
• Introduction
  • Précision sur le langage employé
  • Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme
  • Cadre pour l'autisme au Canada
• Contexte actuel
  • L'autisme au Canada
  • Peuples autochtones
  • International
• Cadre
  • Vision
  • Objectif
  • Portée
• Principes directeurs
  • Approche fondée sur des données probantes
  • Approche fondée sur les droits de la personne
  • « Rien sans nous »
  • Intersectionnalité et diversité
  • Approches fondées sur des distinctions
  • Approche fondée sur les parcours de vie
  • Collaboration
• Domaines prioritaires et mesures du cadre
  • Domaine prioritaire 1 : Dépistage, diagnostic et services
  • Domaine prioritaire 2 : Inclusion économique
  • Domaine prioritaire 3 : Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche
  • Domaine prioritaire 4 : Sensibilisation, compréhension et acceptation du public
  • Domaine prioritaire 5 : Outils et ressources
• Perspectives d'avenir
  • Approches de mise en œuvre fondées sur les distinctions
  • Présentation de rapports au Parlement
  • Une stratégie pour l'autisme au Canada
• Annexes
  • Annexe A : Liste détaillée des possibilités et des pratiques exemplaires
  • Annexe B : Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme
  • Annexe C : Informer le cadre
  • Annexe D : Rôles et responsabilités en matière d'autisme au Canada
  • Annexe E : Initiatives actuelles en matière d'autisme au Canada
  • Annexe F : Recensement des lacunes et des possibilités en matière de recherche
  • Annexe G : Glossaire
• Notes de bas de page
• Références

Abréviations

ACSS

Académie canadienne des sciences de la santé

AIDE

Réseau d'échange de connaissances sur l'autisme et les déficiences intellectuelles

AMS

Assemblée mondiale de la Santé

ARC

Agence du revenu du Canada

ASPC

Agence de santé publique du Canada

CDPH

Convention relative aux droits des personnes handicapées

CLOSM

Communautés de langue officielle en situation minoritaire

ECI

Enquête canadienne sur l'incapacité

ECSEJ

Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes

EDSC

Emploi et Développement social Canada

FA

Fonds pour l'accessibilité

FI

Fonds d'intégration

FPT

Fédéral-provincial-territorial

IRSC

Instituts de recherche en santé du Canada

OMS

Organisation mondiale de la Santé

ONU

Organisation des Nations Unies

PAIPH

Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

TDAH

Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité

TSA

Trouble du spectre de l'autisme

2ELGBTQIA+

Personne bispirituelle, lesbienne, gaie, bisexuelle, transgenre, queer, intersexuée, asexuée, et autres orientations sexuelles et identités de genre

Message du ministre

C'est un honneur pour moi de vous présenter le Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre). Au printemps 2023, la Loi sur le cadre fédéral relatif aux troubles du spectre de l'autisme a reçu la sanction royale, soulignant la nécessité de coordonner les services et les soutiens dont bénéficient les personnes autistes, leurs familles, les personnes qui les soutiennent et leurs aidants au Canada.

Élaboré en collaboration avec le Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur l'autisme et les partenaires autochtones, le cadre définit les principes directeurs des politiques et des programmes relatifs à l'autisme au Canada, ainsi que les mesures fédérales spécifiques à mettre en œuvre en application de la Loi. Le cadre propose une orientation générale et l'inspiration à l'action, en tenant compte des champs de compétence des provinces et des territoires, tel que l'administration et la fourniture des soins de santé, de l'éducation et de la plupart des programmes destinés aux personnes en situation de handicap. Le cadre s'appuie sur un vaste processus d'engagement et d'examen scientifique, notamment les réflexions sur l'autisme menées par l'Académie canadienne des sciences de la santé et les Conférences nationales sur l'autisme en 2022 et 2024, organisées par l'Agence de la santé publique du Canada.

Nous avons appris des parties prenantes qu'il y a encore du travail à faire pour satisfaire les besoins en matière de soutien des personnes autistes de leurs familles et de leurs aidants dans l'ensemble du Canada. Les besoins et contributions uniques des personnes autistes doivent être pris en compte tout au long de leur vie – de l'enfance à l'adolescence, l'âge adulte et au-delà – ainsi que l'évolution des besoins des membres de la famille et des proches aidants qui jouent un rôle important en matière de soins et de soutien tout au long de la vie. Nous avons également été informés quant aux besoins dans les domaines de la recherche, de l'éducation, de la sensibilisation, compréhension et acceptation, des services, de l'égalité d'accès aux soutiens médicaux et financiers, ainsi que l'intégration au sein des milieux de travail, au logement et aux besoins d'aide pour surmonter les obstacles à l'emploi.

Le governement du Canada, les gouvernements provinciaux et territoriaux, les parties prenantes et les partenaires ont consenti d'importants efforts pour répondre à ces besoins complexes et diversifiés. Ensemble, nous renforcerons la coordination et la collaboration pour nous inspirer des pratiques exemplaires et développer les programmes qui se sont révélés avoir des effets positifs.

Pour le gouvernement du Canada, il est indispensable de prendre des mesures concrètes et coordonnées pour répondre aux priorités en matière d'autisme en tenant compte des déterminants sociaux de la santé, d'où l'élaboration de la Stratégie pour l'autisme au Canada, qui vise à soutenir la mise en œuvre du cadre. Celle-ci constitue un plan stratégique pluriannuel qui décrit des initiatives fédérales visant à répondre à cinq domaines prioritaires clés et sera adaptée au fil du temps pour refléter l'évolution des besoins et des priorités des personnes neurodiversifiées au Canada. La stratégie tirera parti des initiatives fédérales existantes, tel que le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap du Canada, pour aider à répondre aux priorités en matière d'autisme. Le cadre et la stratégie, deux documents qui se rejoignent, s'appuient sur les efforts déployés à plus grande échelle par le gouvernement du Canada pour soutenir les personnes en situation de handicap.

Ensemble, nous pouvons faire en sorte que chaque personne autiste au Canada soit pleinement acceptée et soutenue, et qu'elle puisse vivre, travailler et jouer au maximum de ses capacités.

L'honorable Mark Holland, C.P., député

Ministre de la Santé

Sommaire

L'autisme (aussi appelé trouble du spectre de l'autisme ou TSA) est un trouble permanent ayant une incidence sur le développement neurologique. Les personnes autistes peuvent communiquer et entrer en contact avec d'autres personnes différemment, présenter des particularités sensorielles ou se concentrer intensément sur certains intérêts ou activités. Les personnes autistes peuvent aussi avoir d'autres problèmes physiques, intellectuels, d'apprentissage ou de santé mentale qui peuvent entraîner des complexités et des difficultés. Les caractéristiques et l'expérience de chaque personne étant différentes, le type et l'étendue des mesures de soutien doivent correspondre aux besoins particuliers de chacun^{Note de bas de page 1}.

La Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme (la Loi) a été adoptée en mars 2023. La Loi énonce un engagement du ministre de la Santé à élaborer un cadre pour guider les efforts en vue d'offrir un soutien indispensable aux personnes qui vivent avec l'autisme, à leurs familles et aux proches aidants au Canada.

L'Agence de santé publique du Canada a consulté les parties prenantes dans le cadre de divers forums pour éclairer l'élaboration d'un cadre, notamment :

• La première Conférence nationale sur l'autisme du gouvernement du Canada, tenue en novembre 2022, qui a rassemblé des parties prenantes de tout le Canada, y compris des personnes autistes, leurs familles, les proches aidants, ainsi que des représentants des communautés médicales et de la recherche.
• La deuxième Conférence nationale sur l'autisme du gouvernement du Canada, tenue en août 2024, pour discuter des cinq domaines prioritaires du cadre et des actions nécessaires pour les faire progresser, réunissant des personnes autistes, des familles, des aidants, des chercheurs, des prestataires de services et des représentants du gouvernement, ainsi que le grand public.
• Un comité interministériel fédéral axé sur l'autisme et réunissant des représentants de neuf autres ministères fédéraux, à savoir : Le ministère des Finances du Canada, l'Agence du revenu du Canada, Emploi et Développement social Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada, Santé Canada, la Société canadienne d'hypothèques et de logement, Sécurité publique Canada, Services aux Autochtones Canada et le Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada (observateur).
• Un groupe de travail intergouvernemental sur l'autisme, composé de représentants des provinces et des territoires^{Note de bas de page a}, ainsi que du gouvernement du Canada.
• Un processus de mobilisation et d'examen scientifique large et inclusif, entrepris par l'Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS). Des représentants des communautés médicales et de la recherche ont également été consultés au cours du processus de mobilisation des parties prenantes et leurs commentaires ont servi à l'élaboration du rapport 2022 de l'ACSS intitulé L'autisme au Canada : Réflexions pour l'élaboration de futures politiques publiques
• En vertu de la Loi, les organisations autochtones nationales, y compris les organisations axées sur l'autisme dans les communautés autochtones, doivent s'engager à définir des priorités en matière d'autisme adaptées aux besoins des Autochtones.

Cadre pour l'autisme au Canada

En plus d'énoncer des mesures fédérales spécifiques à mettre en œuvre conformément à la Loi, le Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre) définit également des principes directeurs pour aider à informer les politiques et les programmes et garantir que les collectivités et les institutions publiques et privées intègrent toutes les personnes vivant avec le trouble du spectre de l'autisme.

Le cadre a pour but de promouvoir la santé et le bien-être des personnes de tous âges vivant avec le spectre autistique, de leurs représentants (tels que ceux qui aident à la communication au nom des enfants ou des personnes qui ne peuvent pas s'exprimer elles-mêmes), des familles et des proches aidants, tout au long de la vie. Le cadre fournira également une orientation commune pour l'autisme au Canada, qui jettera les bases d'une action concertée et complémentaire de la part de tous les secteurs.

Ce cadre s'inspire largement des conclusions du rapport d'évaluation de l'ACSS sur l'autisme de 2022. Il s'inspire également de ce qui a été entendu lors des Conférences nationales sur l'autisme du gouvernement du Canada, tenues en 2022 et 2024. Le rapport, la conférence et la collaboration avec les différents parties prenantes, y compris les provinces et les territoires par l'intermédiaire d'un groupe de travail intergouvernemental, ont permis de brosser un tableau complet des besoins et des réalités des personnes autistes au Canada.

Principes directeurs

Les principes suivants visent à guider le cadre, ainsi que d'autres initiatives relatives à l'autisme au Canada.

• Approche fondée sur des données probantes
• Approche fondée sur les droits de la personne
• « Rien sans nous »
• Intersectionnalité et diversité
• Approches fondées sur des distinctions
• Approche des parcours de vie
• Collaboration

Domaines prioritaires

Le cadre décrit cinq domaines prioritaires :

• Dépistage, diagnostic et services
• Inclusion économique
• Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche
• Sensibilisation, compréhension et acceptation du public
• Outils et ressources

Chaque domaine prioritaire du cadre définit :

• Vision : Pour chaque domaine prioritaire, un énoncé de vision définit l'avenir souhaité pour aider les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs proches aidants. Chaque énoncé de vision reflète l'orientation du changement nécessaire pour surmonter les obstacles auxquels cette collectivité est confrontée.
• Possibilités et pratiques exemplaires : Pour chaque domaine prioritaire, on trouvera des renseignements sur les orientations politiques possibles, plurigouvernementales et ambitieuses, pour répondre aux besoins et aux obstacles existants. Ces possibilités de haut niveau et ces pratiques exemplaires ont été cernées par les parties prenantes et divers partenaires, dont les personnes autistes au Canada, leurs défenseurs, leurs familles et leurs proches aidants, au moyen d'une synthèse de consultations, y compris les Conférences nationales sur l'autisme de 2022 et 2024 et le rapport de l'Académie canadienne des sciences de la santé. Pour obtenir une liste détaillée des possibilités et des pratiques exemplaires, identifiées lors de consultations avec les parties prenantes, veuillez consulter l'annexe A. Ces possibilités et ces pratiques exemplaires visent à orienter les actions futures dans les secteurs, les ministères fédéraux et les divers ordres de gouvernement.
• Mesures du cadre : Une ou plusieurs mesures fédérales du cadre ont été prévues pour chaque domaine prioritaire. D'autres mesures sont décrites dans la section « Aller de l'avant : Rapport au Parlement », qui fournit des mécanismes pour s'assurer que les fonds fédéraux pour les personnes autistes et leurs familles sont utilisés de manière responsable et transparente. Ces mesures sont du ressort du ministre de la Santé et ont été élaborées en vertu des exigences de la Loi. Les mesures sont destinées à fournir un soutien aux personnes autistes, à leurs familles et à leurs proches aidants au Canada.

Bien que le cadre soit censé être une vaste orientation stratégique commune, il reconnaît également que les communautés et les personnes autochtones ont une compréhension et des expériences vécues distinctes de l'autisme. Tout en progressant vers la mise en œuvre du cadre, le gouvernement du Canada continuera d'adopter une approche axée sur les Autochtones pour dialoguer avec les Premières Nations, les Inuits, les Métis et les Autochtones vivant en milieu urbain. Cette mobilisation permanente définira la voie à suivre tout en explorant des approches fondées sur les distinctions et dirigées par les Autochtones pour aborder les priorités liées à l'autisme. Les provinces et les territoires ont la compétence principale en matière d'administration et de prestation de la plupart des soutiens et des services en matière de santé, d'éducation et de services sociaux. Le gouvernement du Canada continuera de travailler avec les provinces et les territoires pour faire progresser les besoins des personnes autistes au Canada.

Le cadre décrit les mesures fédérales particulières à mettre en œuvre et fournit des principes généraux pour soutenir les efforts collectifs du Canada contre l'autisme. La mise en œuvre du cadre nécessitera des efforts coordonnés de la part des gouvernements du Canada, ainsi que de nombreux partenaires, organisations et personnes dont le travail touche aux initiatives liées à l'autisme. Chaque personne au Canada peut contribuer à rendre les collectivités inclusives pour toutes les personnes vivant avec le spectre autistique, y compris les enfants, les jeunes, les adultes et les personnes âgées, ainsi que leurs représentants, leurs familles et leurs proches aidants.

Introduction

Précision sur le langage employé

Le gouvernement du Canada reconnaît la diversité des opinions des personnes qui s'inscrivent dans le spectre de l'autisme, de leurs proches aidants et de la communauté dans son ensemble. Le langage utilisé dans le présent document a fait l'objet d'une réflexion approfondie. Le langage centré « sur la personne » et le langage centré « sur l'identité » sont utilisés. L'approche centrée « sur la personne » reconnaît la personne avant son handicap et se retrouve dans des termes tels que « les personnes vivant avec l'autisme ». Dans le cas du langage centré sur l'identité, on utilise des expressions telles que « les personnes autistes au Canada ». Le langage utilisé pour décrire un individu est personnel. Le gouvernement du Canada a pour objectif de créer un environnement propice à l'acceptation, à l'inclusion et au respect.

Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme

Le Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre) a été conçu conformément à la Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme (la Loi). La Loi (annexe B) a reçu l'appui unanime des deux chambres du Parlement et a reçu la sanction royale le 30 mars 2023. La Loi exige que le ministre de la Santé développe un cadre sur le trouble du spectre de l'autisme. Ce cadre guidera les efforts visant à apporter un soutien indispensable aux personnes autistes, à leurs familles et à leurs proches aidants au Canada.

La Loi énonce les mesures à définir dans le cadre, relatives au dépistage et au diagnostic, au soutien financier, au soutien des proches aidants, à la recherche et à la collecte de données, à l'amélioration de la connaissance, de la compréhension et de l'acceptation du public, aux ressources et aux mécanismes visant à garantir la responsabilité dans l'utilisation des fonds fédéraux destinés aux personnes autistes et à leurs familles. La Loi prévoit en outre la consultation des ministères fédéraux, des représentants des provinces et des territoires responsables de la santé et des parties prenantes concernés, ainsi que la tenue d'une conférence nationale destinée à éclairer l'élaboration du cadre. Elle énonce également des exigences particulières relatives à la présentation de rapports au Parlement.

Cadre pour l'autisme au Canada

Le cadre définit des principes directeurs généraux et de hauts niveaux relatifs à la politique et aux programmes sur l'autisme, qui ont une portée intergouvernementale et sont alignés sur d'autres activités liées à l'invalidité, telles que le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap du Canada (PAIPH).

Le cadre établit également des mesures fédérales du cadre à mettre en œuvre après le dépôt du cadre. Ces mesures appuieront d'autres efforts coordonnés à prendre dans l'ensemble des ministères fédéraux et en collaboration avec d'autres ordres de gouvernement. La mise en œuvre du cadre sera appuyée par une stratégie pluriannuelle d'autisme correspondante, élaborée en collaboration avec des partenaires fédéraux clés, ainsi que par la participation d'un nouveau Réseau national de l'autisme (le Réseau), qui comprendra des personnes autistiques, leurs défenseurs, leurs familles et leurs proches aidants. Le cadre soutient également le mandat plus large de l'Agence de santé publique du Canada (ASPC).

Un des rôles clés du gouvernement fédéral est son rôle de rassembleur, et sa capacité à réunir des partenaires de différentes administrations et de différents secteurs pour partager des connaissances et des pratiques exemplaires, et pour faire progresser les domaines prioritaires clés. Afin de s'assurer que les opinions des personnes autistes, des membres de la famille, des experts, des chercheurs, des parties prenantes et d'autres partenaires aident à guider la mise en œuvre du cadre, un nouveau Réseau national d'autisme sera créé qui fournira un mécanisme permettant d'engager cette communauté de façon continue.

Le cadre est le résultat d'une mesure législative importante et qui est de nature durable. Cinq domaines prioritaires clés ont été déterminés afin de permettre un cadre global d'action permanente et en évolution :

• Dépistage, diagnostic et services
• Inclusion économique
• Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche
• Sensibilisation, compréhension et acceptation du public
• Outils et ressources

On sait que l'autisme est un trouble permanent ayant une incidence sur le développement neurologique. Soutenir les personnes autistes et leurs familles exige de la souplesse et une variété de services, de l'enfance à l'âge adulte plus âgé. Le cadre adopte une approche axée sur le parcours de vie afin de garantir l'existence de programmes, d'outils, de ressources et de recherches pour les personnes autistes de tous âges.

Les populations autochtones du Canada sont diverses et ont des expériences et des besoins distincts. Le gouvernement du Canada adoptera une approche dirigée par les Autochtones et fondée sur les distinctions afin d'aider les personnes autistes de ces communautés.

De plus, ce cadre adopte la perspective des déterminants sociaux de la santé, qui reconnaît les facteurs personnels, sociaux, économiques et environnementaux qui influencent la santé d'un individu et qui se recoupent avec l'autisme.

Ce cadre s'inspire largement des conclusions du rapport d'évaluation de l'ACSS sur l'autisme de 2022. Il s'inspire également des Conférences nationales sur l'autisme organisées par le gouvernement du Canada en 2022 et 2024. Le rapport et les conférences ont permis de brosser un tableau complet des besoins et des réalités des personnes autistes au Canada. Voir l'annexe C pour une description détaillée de la façon dont les consultations et les conclusions de ces initiatives ont permis d'éclairer les domaines prioritaires définis dans le présent cadre. Pour obtenir plus de détails et des exemples précis des défis et de la voie à suivre entourant l'autisme au Canada, veuillez consulter le rapport de l'ACSS.

Contexte actuel

L'autisme au Canada

L'autisme (aussi appelé trouble du spectre de l'autisme ou TSA) est un trouble permanent ayant une incidence sur le développement neurologique. Les personnes autistes peuvent communiquer et entrer en contact avec d'autres personnes différemment, présenter des particularités sensorielles ou se concentrer intensément sur certains intérêts ou activités. Elles peuvent également présenter d'autres défis ou pathologies qui affectent l'apprentissage, le fonctionnement cognitif et la santé physique ou mentale, ce qui peut augmenter la complexité de la situation. Chaque personne ayant des expériences et des caractéristiques différentes, le type et l'étendue des aides nécessaires peuvent varier considérablement et doivent être adaptés aux besoins individuels^{Note de bas de page 1}.

Les estimations les plus récentes de la prévalence nationale de l'autisme au Canada sont basées sur l'Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ) de 2019, qui couvre les personnes âgées de 1 à 17 ans vivant au Canada^{Note de bas de page 2}. Selon l'ECSEJ de 2019, un enfant ou jeune sur 50 (ou 2 %) vivant au Canada et âgé de 1 à 17 ans a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme^{Note de bas de page 2}. Le gouvernement du Canada continue d'étudier les possibilités de mesurer l'autisme chez les adultes vivant au Canada et d'en rendre compte, afin de constituer la base de données probantes nécessaire pour éclairer les mesures de santé publique visant à améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes tout au long de leur vie.

L'autisme est souvent considéré comme un trouble du spectre car il existe un vaste éventail de types et d'intensités de caractéristiques autistiques^{Note de bas de page 3}. Les expériences des personnes autistes peuvent varier encore davantage car l'autisme s'accompagne fréquemment de troubles concomitants. Chez les jeunes Canadiens, les troubles concomitants les plus courants sont le trouble déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH), le trouble de l'apprentissage et le trouble anxieux^{Note de bas de page 2}, toutefois, l'éventail est vaste, comprenant notamment les problèmes d'élocution et de langage, les difficultés motrices, les troubles de l'alimentation, les symptômes gastro-intestinaux, les retards d'apprentissage et les déficiences intellectuelles. Les facteurs sociaux, environnementaux et économiques tels que le sexe, l'âge et la race, les expériences de discrimination, la présence de services locaux appropriés et les revenus peuvent compliquer davantage la vie des personnes autistes et de leurs familles, et avoir un impact sur la qualité de vie^{Note de bas de page 3}.

Les besoins en matière de soutien varient d'une personne à l'autre, certaines personnes autistes vivent de manière totalement indépendante, tandis que d'autres ont besoin d'une prise en charge importante. Les besoins évoluent souvent au cours de la vie et peuvent inclure (sans s'y limiter) une aide pour les activités de la vie quotidienne, le logement, l'accès et la participation aux activités de la collectivité, le soutien scolaire et une participation significative à l'enseignement postsecondaire ou aux parcours professionnels^{Note de bas de page 3}. Les représentants, les proches aidantset les familles jouent un rôle essentiel dans la fourniture d'un large éventail d'aides et de soins aux enfants, aux jeunes, aux adultes et aux personnes âgées autistes, en particulier aux enfants et aux adultes autistes ayant des besoins complexes en matière de soutien.

Au Canada, la disponibilité et l'accessibilité des services et des soutiens liés à l'autisme varient considérablement d'une province et d'un territoire à l'autre, et au cours d'une même vie^{Note de bas de page 3}. Des efforts sont en cours pour mieux comprendre les besoins permanents des personnes autistes tout au long de leur vie au Canada.

Les défis auxquels sont confrontées de nombreuses personnes autistes et leurs familles existent depuis longtemps et sont persistants. En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a publié un rapport historique intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d'enfants autistes en crise après son enquête sur le financement de l'autisme au Canada. Le rapport recommandait au gouvernement fédéral d'établir une stratégie globale sur l'autisme pour le Canada, avec la participation des provinces et des territoires, car il n'existe pas de programme national garantissant un accès égal et uniforme aux mesures de soutien pour l'autisme. Reconnaissant qu'il s'agit d'une priorité, la ministre de la Santé s'est engagée, dans ses lettres de mandat pour 2019 et 2021, à travailler en collaboration avec les provinces, les territoires, les familles et les parties prenantes à l'élaboration d'une stratégie sur l'autisme pour le Canada.

Plus de 1000 personnes de la communauté autiste ont participé à la Conférence nationale sur l'autisme de 2022, organisée par le gouvernement du Canada (voir l'annexe C). Parmi les participants figuraient des personnes qui défendaient leurs propres intérêts, des personnes ayant une expérience vécue, des proches aidants et des représentants du gouvernement fédéral et des gouvernements provinciaux, des prestataires de services, des représentants de la communauté médicale et de la recherche et des organisations des communautés autochtones. Les participants ont indiqué qu'élever de jeunes enfants autistes peut être à la fois gratifiant et difficile. Les participants à la conférence ont appris que les transitions attendues dans la vie, comme le passage de la jeunesse à l'âge adulte, peuvent être particulièrement difficiles à vivre pour de nombreuses personnes autistes au Canada. Les participants à la conférence ont également indiqué que, par rapport à d'autres groupes d'âge, les adultes autistes plus âgés ainsi que les parents et les proches aidants vieillissants sont souvent les groupes qui reçoivent le moins de soutien. Au cours de la conférence, les chercheurs ont discuté de la nécessité de coordonner les objectifs afin de mieux soutenir les résultats fondés sur des données probantes, et du fait que la population canadienne gagnerait à être mieux informée sur l'autisme et sur la question de l'acceptation de l'autisme.

Le gouvernement du Canada a accueilli la Conférence nationale sur l'autisme de 2024 pour tirer parti de l'engagement précédent qui a eu lieu lors de l'élaboration du cadre. Plus de 650 participants, dont les personnes autistes, leurs familles, leurs aidants, les chercheurs, les prestataires de services et les représentants gouvernementaux ont discuté des cinq domaines prioritaires du cadre et des actions nécessaires pour les faire progresser. La conférence a démontré comment les commentaires obtenus grâce à un engagement continu et approfondi seront reflétés dans le cadre, a examiné la manière dont le gouvernement fédéral envisage de répondre aux priorités du cadre et, enfin, a exploré les considérations liées à la mise en œuvre du cadre. Les commentaires reçus des panélistes et des participants à la conférence ont été utilisés pour éclairer la version finale du cadre.

Perspectives en évolution de l'autisme

La compréhension de l'autisme est complexe, débattue et continue d'évoluer avec les nouvelles recherches sur l'autisme dans toute une série de domaines biologiques, médicaux et sociaux, ainsi qu'en raison de l'évolution des paradigmes sociaux. Pendant des décennies, le modèle médical du handicap a guidé la compréhension commune de l'autisme, à travers le diagnostic de comportements formulés en termes de déficits et d'incapacités. Les institutions se sont toujours appuyées sur cette définition commune pour encadrer la recherche, créer des aides et des services appropriés et déterminer qui peut y avoir accès. Plus récemment, un mouvement mondial lié à la neurodiversité et une application croissante du modèle social du handicap refaçonnent la compréhension de l'autisme par le public^{Note de bas de page 3}.

Aujourd'hui, de nombreuses personnes considèrent que l'autisme est plus qu'un diagnostic, c'est aussi une identité sociale^{Note de bas de page 4}. La communauté des défenseurs de l'autonomie sociale comprend de nombreuses personnes qui sont fières de leurs caractéristiques uniques et qui souhaitent être considérées pour leurs forces, plutôt que d'être pathologisées pour leurs différences ^{Note de bas de page 5 Note de bas de page 6}. Pour elles, leur neurodivergence est une qualité inséparable de qui elles sont en tant que personne et (souvent) elles ne souhaiteraient pas changer, en dépit des défis qu'elles peuvent rencontrer. Cependant, tous ne partagent pas ce point de vue. Certaines personnes autistes (et certains parents et proches aidants) estiment que leur qualité de vie est profondément affectée par leur expérience de l'autisme et des troubles concomitants^{Note de bas de page 5 Note de bas de page 7 Note de bas de page 8}. Les diverses perspectives et expériences vécues de l'autisme signifient que pour différentes personnes et à des fins différentes (médicales/juridiques/auto-identification), l'autisme peut être un diagnostic, une identité, un handicap, un trouble du développement ou une différence.

La compréhension de l'autisme et les soutiens appropriés continueront d'évoluer au fil du temps grâce à de nouvelles recherches (y compris des approches plus participatives), à des initiatives de connaissance, de compréhension et d'acceptation, à un dialogue permanent et à la mise à l'essai de pratiques exemplaires.

Rôles et responsabilités relatives à l'autisme au Canada

Tous les gouvernements du Canada, à travers de nombreux parties prenantes et secteurs, ont un rôle à jouer dans la fourniture d'aides aux personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme au Canada. La promotion et la protection de la santé constituent un domaine de compétence partagée au Canada.

Bien que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux partagent les rôles et les responsabilités, les provinces et les territoires sont responsables de la planification et de la prestation de la plupart des services de santé, d'éducation et de soutien social (voir l'annexe D). Il existe dans certaines provinces des lois ou des plans portant spécifiquement sur l'autisme, mais ils sont principalement axés sur les aides et les services destinés aux enfants autistes^{Note de bas de page 3}.

Au Canada, le gouvernement fédéral verse des fonds aux provinces et aux territoires, qui sont alors responsables de la prestation des services de santé, y compris la santé mentale, l'éducation et les services sociaux relevant de leur compétence, la plupart des gouvernements provinciaux et territoriaux subventionnant les services d'autisme dans l'enfance.^{Note de bas de page 3} De plus, le gouvernement fédéral finance l'enseignement primaire et secondaire des Premières Nations dans les réserves, y compris le financement de l'éducation spéciale. En raison de ces responsabilités qui incombent aux différents gouvernements, la fourniture de services et d'aides peut être très différente selon le lieu où l'on se trouve. Dans certains cas, les personnes qui s'inscrivent dans le spectre de l'autisme et qui ont besoin de soins ont dû chercher des services qui ne sont offerts que par le secteur privé^{Note de bas de page 3}. En raison de cette variabilité juridictionnelle dans la prestation des services et les modèles de financement, le Canada a des régions qui souffrent d'une pénurie de services. Toutefois, cette variabilité dans la prestation des services a également donné lieu à de nombreux exemples de pratiques exemplaires novatrices dans l'ensemble du pays^{Note de bas de page 3}.

La résolution de ces problèmes complexes nécessite une collaboration et un effort coordonné entre plusieurs ministères fédéraux et tous les gouvernements du Canada. Il est essentiel d'établir des relations de travail et des mécanismes positifs pour assurer une mobilisation permanente. La mise en œuvre du cadre permettra ainsi au gouvernement fédéral de jouer son rôle de rassembleur entre les différentes administrations du Canada, les secteurs à but non lucratif et le secteur privé, et de faire progresser les pratiques exemplaires pour soutenir les personnes autistes de tous âges au Canada ainsi que leurs familles. À cette fin, les structures de gouvernance existantes, y compris le groupe de travail FPT sur l'autisme, offrent un forum pour soutenir les progrès et les efforts visant à aborder les domaines d'action prioritaires sur l'autisme dans l'ensemble du pays.

Peuples autochtones

Les Premières nations, les Inuits et les Métis autistes et leurs familles sont confrontés à des défis uniques liés à la colonisation et aux traumatismes intergénérationnels, notamment lorsqu'ils tentent d'obtenir un diagnostic dans des communautés éloignées ou d'accéder à des soutiens et à des services adaptés à leur culture.^{Note de bas de page 3}

En outre, il n'existe pas assez de données sur la prévalence de l'autisme et d'autres mesures importantes dans les populations des Premières nations, des Inuits et des Métis au Canada; pourtant, les recherches disponibles indiquent que l'autisme est probablement sous-diagnostiqué dans ces populations.^{Note de bas de page 3 p. 58}

L'ECSEJ de 2019 a fourni des données sur la prévalence de l'autisme chez les enfants et les jeunes (âgés de 1 à 17 ans) au Canada, mais l'enquête excluait les enfants et les jeunes vivant dans les réserves des Premières Nations et autres établissements autochtones dans les provinces, ceux vivant dans des foyers d'accueil et dans les institutions^{Note de bas de page 2}. Même si les enfants autochtones ne représentent que 7,7 % des enfants de moins de 14 ans au Canada, ils représentent 53,8 % des enfants placés en foyer d'accueil et auraient été
exclus de l'enquête^{Note de bas de page 9}.

Les peuples autochtones, les collectivités et les organisations ont eu la possibilité de participer au vaste processus de mobilisation conçu pour étayer le présent cadre. Le rapport de l'ACSS sur l'autisme de 2022 a été éclairé par un comité consultatif composé de citoyennes et citoyens autochtones chargé de superviser l'ensemble du processus et de fournir des conseils aux membres du comité de direction chargés du rapport sur la meilleure façon de refléter les problèmes particuliers des Premières nations, des Inuits et des Métis dans le contexte d'une évaluation pancanadienne. Par la suite, depuis 2022, l'ASPC a collaboré avec Emploi et Développement social Canada (EDSC) afin d'entreprendre un processus de mobilisation conjoint avec les peuples des Premières nations, les Inuits et les Métis pour élaborer le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), une stratégie pour l'autisme au Canada et le présent cadre. La mobilisation a été menée par les peuples autochtones et axée sur les distinctions, par les organisations nationales autochtones qui ont conclu un protocole d'entente avec EDSC.

Toutefois, cet engagement était de nature préliminaire. Afin de répondre aux besoins uniques et aux circonstances diverses des Premières Nations, des Inuits, des Métis et des populations autochtones urbaines, et de laisser suffisamment de temps pour une mobilisation significative et continue, un processus de mobilisation mené par les Autochtones se poursuit par l'intermédiaire des organisations autochtones. Des approches de mobilisation plus poussées et en cours viseront à saisir les intérêts, les circonstances et les perspectives uniques des Premières Nations, des Inuits, des Métis et des Autochtones vivant en milieu urbain. Cette mobilisation se poursuivra au fur et à mesure que des progrès seront réalisés vers des approches fondées sur les distinctions et dirigées par les Autochtones pour répondre aux priorités liées à l'autisme.

International

L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et ses partenaires se sont donné pour priorité de renforcer la capacité des pays à améliorer la santé et le bien-être des personnes vivant avec l'autisme. En fait, en 2014, l'Assemblée mondiale de la Santé (AMS) a adopté une résolution intitulée Mesures globales et coordonnées pour la prise en charge des troubles du spectre autistique, qui décrit comment l'OMS et les États membres doivent collaborer pour renforcer les infrastructures de soutien à l'autisme et élaborer des stratégies visant à améliorer la détection précoce et à mettre au point des interventions communautaires.

En 2021, l'OMS a publié le Plan d'action global pour la santé mentale 2013-2030, qui, avec la résolution WHA73.10 de l'Assemblée mondiale de la Santé relative à l' « Action mondiale contre l'épilepsie et les autres troubles neurologiques », stipule que les pays doivent « combler les lacunes majeures actuelles dans la détection précoce, la prise en charge, le traitement et la réadaptation des personnes atteintes de troubles mentaux et neurodéveloppementaux » et aborder les « besoins sociaux, économiques, éducatifs et d'intégration des personnes atteintes de troubles mentaux et neurologiques et de leur famille, ainsi qu'à améliorer la surveillance et renforcer la recherche dans ce domaine^{Note de bas de page 10} ».

Le Cadre pour l'autisme au Canada aborde chacun de ces points, tout en respectant les principes énoncés dans la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui est un instrument qui décrit comment les personnes en situation de handicap doivent pouvoir jouir de l'éventail complet des droits de l'homme et des libertés fondamentales^{Note de bas de page 11}. De plus, le cadre est fondé sur les pratiques exemplaires décrites dans le rapport du CCHST qui s'inspire des progrès récents réalisés dans le cadre d'initiatives sur l'autisme à l'échelle internationale.

Cadre

Objectif

L'objectif du Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre) est de promouvoir la santé et le bien-être des enfants, des jeunes, des adultes et des personnes âgées qui s'inscrivent dans le spectre de l'autisme, ainsi que de leurs représentants, de leurs familles et de leurs proches aidants tout au long de la vie, et de fournir une orientation commune pour l'autisme au Canada qui jette les bases d'une action collaborative et complémentaire devant être menée par l'ensemble des secteurs. Le cadre a été créé en réponse à la Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme.

Portée

Le cadre est une orientation politique commune intergouvernementale pour les initiatives relatives à l'autisme au Canada, élaborée avec la participation des Canadiens autistes, de leurs familles, de leurs représentants et de leurs proches aidants. Il s'agit d'un document de référence qui met en évidence les principales conclusions des consultations des parties prenantes, les possibilités et les pratiques exemplaires de haut niveau ambitieuses. Il présente également les mesures du cadre fédéral à mettre en œuvre conformément à la Loi.

Principes directeurs

Les principes suivants visent à guider le cadre, ainsi que d'autres initiatives relatives à l'autisme au Canada.

Approche fondée sur des données probantes

Consiste à collecter, analyser de manière critique et partager les données disponibles de la plus haute qualité afin d'éclairer les recommandations et la prise de décision en matière de santé publique^{Note de bas de page 12}.

Approche fondée sur les droits de la personne

Reconnaît les inégalités et la marginalisation existantes dans la société dans le but de faire progresser les droits de la personne pour tous^{Note de bas de page 13}.

« Rien sans nous »

Il s'agit d'une approche qui implique de manière significative les personnes en situation de handicap dans l'élaboration de tous les systèmes, politiques, programmes et services gouvernementaux^{Note de bas de page 14}. Cela inclut également l'implication significative des représentants des personnes en situation de handicap (pour les enfants ou les personnes qui ne peuvent pas s'exprimer elles-mêmes).

Intersectionnalité et diversité

Les systèmes, politiques, programmes et services gouvernementaux doivent prendre en compte les différents traits, expériences et identités des individus, les différentes façons dont les personnes interagissent avec leur environnement et les formes multiples et croisées de marginalisation et de discrimination qu'elles subissent^{Note de bas de page 15}.

Approches fondées sur des distinctions

Reconnaît l'histoire, les intérêts et les priorités uniques et différents des Premières Nations, des Inuits et des Métis^{Note de bas de page 16}, quel que soit leur lieu de résidence.

Approche fondée sur les parcours de vie

Tente d'améliorer la santé et le bien-être des populations à tous les stades de la vie (y compris les enfants, les jeunes, les adultes et les personnes âgées) tout en reconnaissant que les expériences passées et présentes sont façonnées par des facteurs sociaux, économiques et culturels dynamiques^{Note de bas de page 17}.

Collaboration

Offre la possibilité d'apprendre des autres par le partage des connaissances, les pratiques exemplaires, les données et la recherche. Cette approche profite à l'élaboration des politiques en intégrant un éventail d'expertises et de perspectives, maximisant ainsi les chances d'une politique efficace et largement mise en œuvre^{Note de bas de page 18}.

Domaines prioritaires et mesures du cadre

Le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme (le cadre) définit cinq domaines prioritaires : le dépistage, le diagnostic et les services; l'inclusion économique; la collecte de données; la surveillance de la santé publique et la recherche; la sensibilisation, la compréhension et l'acceptation du public; et les outils et les ressources.

Les domaines prioritaires ci-dessous ont été présentés selon la structure suivante :

• Vision : Pour chaque domaine prioritaire, un énoncé de vision définit l'avenir souhaité pour aider les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs proches aidants. Il confirme l'orientation du changement nécessaire, afin d'éliminer les obstacles auxquels fait face cette collectivité.
• Possibilités et pratiques exemplaires : Pour chaque domaine prioritaire, on trouvera des renseignements sur les orientations politiques possibles, plurigouvernementales et ambitieuses, pour répondre aux besoins et aux obstacles existants. Ces possibilités de haut niveau et ces pratiques exemplaires ont été cernées par les parties prenantes et divers partenaires, dont les personnes autistes au Canada, leurs défenseurs, leurs familles et leurs proches aidants, au moyen d'une synthèse de consultations, y compris les Conférences nationales sur l'autisme en 2022 et 2024 et le rapport de l'Académie canadienne des sciences de la santé. Pour obtenir une liste détaillée des possibilités et des pratiques exemplaires, identifiées lors de consultations avec les parties prenantes, voir l'annexe A. Ces possibilités et ces pratiques exemplaires visent à orienter les actions futures dans les secteurs, les ministères fédéraux et les divers ordres de gouvernement.
• Mesures du cadre : Une ou plusieurs mesures fédérales du cadre ont été prévues pour chaque domaine prioritaire. D'autres mesures sont décrites dans la section « Aller de l'avant : Rapport au Parlement », qui fournit des mécanismes pour s'assurer que les fonds fédéraux pour les personnes autistes et leurs familles sont utilisés de manière responsable et transparente. Ces mesures sont du ressort du ministre de la Santé et ont été élaborées en vertu des exigences de la Loi. Ces mesures offrent un soutien aux personnes autistes, à leurs familles et aux proches aidants au Canada.

Domaine prioritaire 1 – Dépistage, diagnostic et services

Encourager l'accès rapide et équitable au dépistage, au diagnostic et aux services (p. ex., santé, y compris la santé mentale, l'éducation et les services sociaux) est souvent parmi les principaux besoins soulignés par les personnes autistes, leurs familles, leurs défenseurs et leurs proches aidants. Chaque province ou territoire a élaboré sa propre approche en matière d'évaluation diagnostique et de services, et il existe une grande variété de services, de soutiens et de modèles de financement dans les différentes administrations au Canada. Bien qu'il existe des pratiques exemplaires et prometteuses dont on peut s'inspirer au Canada, cette variabilité peut également contribuer à « des inégalités et à des déficits régionaux en matière de diagnostic et de services^{Note de bas de page 3} ».

Comme le décrit le rapport d'évaluation sur l'autisme de l'ACSS, les services et les soutiens liés à l'autisme au Canada peuvent comprendre, sans s'y limiter :

• Le dépistage
• L'évaluation diagnostique
• Les informations et les références
• L'intervention précoce
• Le soutien en cas de troubles du comportement
• L'assistance à domicile pour les tâches quotidiennes
• La formation professionnelle
• L'aide scolaire
• L'éducation, la formation et l'encadrement des parents
• Les soins de relève
• La gestion des cas
• La coordination des services
• Les services autonomes et processus de planification centrés sur la personne
• La planification des soins de santé
• La prise en charge de la transition
• Financement individualisé^{Note de bas de page 3}

Les personnes autistes et leurs familles sont confrontées à de nombreux défis lorsqu'ils cherchent à obtenir un dépistage, un diagnostic et des services. Voici quelques-uns des défis recensés dans le rapport de l'ACSS^{Note de bas de page 3} :

• Politiques et pratiques de diagnostic incohérentes;
• Longs temps d'attente pour le diagnostic et d'autres services;
• Difficulté à accéder systématiquement à des services thérapeutiques;
• Des conséquences financières importantes pour les familles, notamment des frais à la charge des familles et un manque de personnel dans le secteur des soins de santé et dans d'autres secteurs pour répondre à la demande de services liés à l'autisme tout au long de la vie.

Beaucoup de familles, de représentants, de proche aidants et de personnes autistes au Canada trouvent qu'il est difficile d'accéder aux aides et aux services pour les personnes autistes de leur entourage. Les parties prenantes indiquent souvent que l'accès à un diagnostic peut être complexe, en raison des difficultés à naviguer dans le système de santé. Au Canada, il est possible d'obtenir un diagnostic du spectre de l'autisme par une évaluation financée par l'État ou par une évaluation privée (coûts non pris en charge). Les parties prenantes ont indiqué que l'accès aux diagnostics, soutiens et services liés à l'autisme financés par l'État est souvent incohérent et insuffisant dans l'ensemble du Canada. Les inégalités dans l'accès à ces services importants sont souvent liées à des différences de revenus, de géographie, de langue, de race et d'ethnicité, d'âge, de sexe et de genre^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}.

Lorsqu'on examine les moyens d'améliorer le dépistage, le diagnostic et les services, il est important de reconnaître que la confiance et la communication sont deux éléments clés, au même titre que les approches fondées sur les besoins et les forces. Il est également essentiel de reconnaître la nécessité de soutenir les membres des familles d'autistes, les représentants et les proches aidants dans un système où les soutiens sont inadéquats. Comme l'indique le rapport de l'ACSS de 2022, un soutien inadéquat dans ce système peut entraîner des répercussions négatives sur la santé physique et mentale des parents et des frères et sœurs. Enfin, il est important de prendre en compte les besoins uniques des parents autistes qui ont des enfants autistes et les façons dont ils peuvent être injustement jugés et stigmatisés en tant que parents et proches aidants. Ces expériences négatives peuvent influencer les aides et les services que les parents autistes reçoivent et avoir un impact sur leur niveau de confiance dans les prestataires de services^{Note de bas de page 3}.

Possibilités et pratiques exemplaires

Les parties prenantes, y compris les personnes autistes, les familles et les proches aidants au Canada, ont cerné un certain nombre de possibilités et de pratiques exemplaires visant à améliorer l'accès aux soins de santé, au diagnostic, au soutien et aux services pour les personnes autistes. Parmi les principales recommandations, mentionnons l'élaboration de lignes directrices nationales sur les voies de diagnostic et de services, l'amélioration de l'accessibilité du soutien à l'autisme, l'accroissement de la capacité de la main-d'œuvre autiste et l'élargissement des services de télésanté. ^{Note de bas de page 3}

Les soutiens et les services doivent intégrer des programmes spécifiques à diverses périodes de développement et étapes de la vie importantes des personnes autistes, y compris des parcours d'accès aux soutiens et aux services basés sur les besoins et les forces, jusqu'à l'âge adulte et à l'âge adulte plus âgé. Il est nécessaire d'améliorer l'accès des enfants d'âge préscolaire et de la petite enfance à un dépistage, à un diagnostic et à des services individualisés et adaptés à leur culture, en particulier ceux qui présentent des caractéristiques autistes et des conditions concomitantes. Pour les enfants et les adolescents d'âge scolaire, les meilleures pratiques consistent à fournir un soutien cohérent dans divers contextes, à élaborer des lignes directrices éducatives inclusives et à mettre en œuvre des approches fondées sur des données probantes pour améliorer les compétences sociales et l'autoréglementation. Les familles et les proches aidants devraient être appuyés par des modèles de services axés sur la famille, un soutien en santé mentale, un soutien par les pairs et des programmes de répit, avec une aide spécifique pour les parents autistes. Pour les personnes autistes à l'âge adulte, les opportunités comprennent des soutiens spécifiques aux étapes de la vie conçus pour réduire les crises et faciliter les transitions de vie importantes, des services de santé mentale accrus, le soutien par les pairs et une formation à l'auto-représentation. Il faut aussi améliorer les voies de diagnostic pour les adultes autistes. Dans l'ensemble, ces possibilités et ces pratiques exemplaires pourraient favoriser un accès équitable aux services, améliorer la qualité de vie et favoriser l'inclusion des personnes autistes tout au long de leur vie. ^{Note de bas de page 3Note de bas de page 19}

Mesures du cadre

Afin d'assurer un accès rapide et équitable au dépistage et au diagnostic des troubles du spectre de l'autisme, le ministre de la Santé mettra en œuvre les mesures du cadre suivantes et fera rapport à ce sujet en ce qui concerne le dépistage, le diagnostic et les services pour l'autisme au Canada :

1. Utiliser le pouvoir de convocation du gouvernement du Canada pour améliorer le partage de l'information entre les administrations fédérales, provinciales et territoriales dans des domaines prioritaires clés, y compris les approches visant à améliorer les temps d'attente et à promouvoir un accès équitable aux services de dépistage, de diagnostic et d'autisme.
   1. En collaboration avec les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux, l'Agence de santé publique du Canada (ASPC) favorisera l'élaboration et la mise à jour de lignes directrices nationales sur le dépistage, le diagnostic et les services. L'ASPC collaborera également pour évaluer les perspectives actuelles et futures des ressources humaines dans les soins de santé et les professions de la santé connexes qui offrent des services relatifs à l'autisme.
2. Établir un réseau national sur l'autisme qui aura pour mandat de mettre en place des comités consultatifs composés de représentants des personnes autistes, de leurs défenseurs, de leurs familles et de leurs proches aidants, afin de garantir que leurs expériences vécues éclairent les actions visant à réduire les temps d'attente et l'accès inéquitable au dépistage, au diagnostic et aux services.

Domaine prioritaire 2 – Inclusion économique

L'inclusion économique implique de s'attaquer aux déterminants de la stabilité financière et de la sécurité pour les personnes autistes et leurs familles au Canada. Actuellement, de nombreuses personnes autistes et leurs familles rencontrent des obstacles économiques qui les empêchent de participer pleinement à la société. ^{Note de bas de page 3} Les coûts associés à l'autisme sont élevés pour les personnes, les familles et la société^{Note de bas de page 3}. Les coûts annuels moyens pour un enfant autiste avec une déficience intellectuelle concomitante sont significativement plus élevés par rapport à ceux qui n'ont pas de déficience intellectuelle^{Note de bas de page 3}. Comme on l'a entendu lors de la Conférence nationale sur l'autisme en novembre 2022, la stabilité financière est un important déterminant social de la santé pour les personnes autistes et leurs familles. Il a également été indiqué que la stabilité financière des personnes autistes peut être influencée par divers facteurs, tels que l'accès aux services de santé mentale et autres services de soutien, l'intervention et le diagnostic précoces dans l'enfance, un logement accessible et abordable dans une communauté sécuritaire un emploi durable et la culture financière. La stabilité financière est également directement liée à la qualité de vie, qui tend à être inférieure pour les personnes autistes au Canada^{Note de bas de page 19}.

Outre la population autiste, la sécurité financière est reconnue comme une priorité urgente parmi les personnes en situation de handicap en général au Canada. Le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap du Canada, 2022 décrit les personnes suivantes comme faisant partie du contexte canadien actuel ^{Note de bas de page 20}:

Au Canada, les personnes en situation de handicap sont moins susceptibles de connaître la sécurité financière et plus susceptibles de vivre dans la pauvreté que les personnes sans handicap.

• Les personnes en situation de handicap ont des coûts accrus liés à leur handicap.
• Les personnes en situation de handicap sont sous-représentées sur le marché du travail canadien.
• De nombreuses personnes en situation de handicap sont au chômage ou sous-employées.

Des aides financières supplémentaires pour les personnes autistes et leurs familles contribueraient à la fois à leur stabilité et à leur sécurité financières et à l'amélioration de leur qualité de vie en général.

Possibilités et pratiques exemplaires

Dans le contexte du cadre, le domaine prioritaire de l'inclusion économique est axé sur de nombreux facteurs économiques clés qui affectent les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs proches aidants, comme l'imposition, les prestations sociales, l'emploi, la littératie et la planification financière, le parcours d'études postsecondaires et le logement approprié. ^{Note de bas de page 3}

Les parties prenantes ont cerné des occasions d'alléger le fardeau financier des personnes autistes, de leurs familles et de leurs proches aidants en modernisant et en améliorant l'admissibilité et l'accès aux impôts et aux avantages fédéraux, ainsi qu'à d'autres programmes fédéraux. Les parties prenantes ont souligné le besoin d'appuyer les possibilités d'emploi en offrant de meilleurs programmes de formation professionnelle et d'expérience de travail à la population canadienne autiste. Ils ont également indiqué que l'environnement de l'emploi pourrait être amélioré grâce à des initiatives visant à créer des milieux de travail inclusifs pour l'autisme, des opportunités de mentorat, et des pratiques d'emploi équitables. Les parties prenantes ont également souligné le besoin de services de planification financière dans le cours de vie, de même que le besoin de programmes pour faciliter la transition de l'éducation à l'emploi, aux mesures d'adaptation pour les personnes en situation de handicap et au soutien financier dans les établissements postsecondaires. Enfin, il faut investir dans des options et des soutiens sécuritaires et durables pour les personnes autistes tout au long de leur vie.^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}

Mesures du cadre

Le ministre de la Santé mettra en œuvre et fera rapport des mesures du cadre suivantes en ce qui a trait à l'inclusion économique des personnes autistes au Canada et au soutien aux proches aidants des personnes autistes :

1. Engager avec le ministre des Finances, le ministre du Revenu national et le ministre de l'Emploi, du Développement de la main-d'œuvre et des Langues officielles, d'appuyer l'identification, l'élaboration et la mise en œuvre des moyens d'améliorer les programmes relevant de la responsabilité de ces ministres, qui peuvent : inclure des mesures fiscales, des avantages sociaux et d'autres programmes gouvernementaux offerts aux personnes autistes au Canada, à leurs familles et à leurs proches aidants.
2. Établir un réseau national de l'autisme qui mettra en place des comités consultatifs chargés d'identifier des soutiens financiers supplémentaires pour améliorer les déterminants sociaux de la santé et de déterminer quels outils pourraient fournir un meilleur soutien aux personnes autistes au Canada, à leurs familles et à leurs proches aidants.
   1. Le réseau aura également pour mandat de soutenir l'échange d'information et la sensibilisation auprès d'organismes axés sur l'autisme, dans le but d'accroître la sensibilisation aux mesures fiscales, aux avantages et à d'autres programmes gouvernementaux qui peuvent être offerts aux personnes autistes, à leurs familles et à leurs proches aidants.
3. Engager la ministre de la Diversité, de l'Inclusion et des Personnes en situation de handicap dans le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap afin de répondre aux priorités des personnes autistes au Canada.

Domaine prioritaire 3 – Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche

Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CDPHNU) (2006), c'est une « priorité majeure » pour les gouvernements nationaux de collecter et de ventiler les données statistiques et de recherche dans le but d'élaborer et de mettre en œuvre des politiques et des pratiques visant à répondre aux besoins des personnes autistes de tous âges et de leurs familles^{Note de bas de page 3}.

La surveillance de la santé publique et la recherche, fonctions essentielles de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), appuient les programmes de promotion de la santé et de prévention des maladies chroniques du gouvernement du Canada en fournissant des renseignements opportuns et pertinents sur la santé de la population canadienne. La surveillance de la santé publique se rapporte à la collecte, à l'analyse, à l'interprétation et à la diffusion continues et systématiques de données relatives à la santé, essentielles à la planification, à la mise en œuvre et à l'évaluation des pratiques en matière de santé publique. En revanche, la recherche fait référence aux activités conçues pour développer ou contribuer à des connaissances généralisables, c'est-à-dire des théories, des principes, des relations ou les informations sur lesquelles elles reposent, qui peuvent être confirmées ou réfutées par des méthodes reconnues d'observation, d'expérimentation et d'inférence. La surveillance et la recherche sont reliées, car c'est souvent en raison de la surveillance qu'émergent les questions de recherche (l'inverse étant également vrai).

Lorsque les données de prévalence sont contextualisées avec des informations supplémentaires sur l'utilisation des services, les troubles concomitants et les variables socio-économiques, des données plus significatives sur l'accès équitable et les besoins globaux peuvent être générées, ce qui, en fin de compte, peut contribuer à la planification des services et à des approches ciblées pour réduire les inégalités^{Note de bas de page 3}.

Le gouvernement du Canada a également un rôle à jouer pour faciliter la recherche et l'innovation afin de comprendre l'autisme, de soutenir l'élaboration de nouveaux outils de dépistage et de diagnostic, de normes de soins et de pratiques exemplaires en vue de soutenir l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap.

Jusqu'à présent, les données canadiennes collectées sur les personnes autistes sont issues :

• du Système national de surveillance du trouble du spectre de l'autisme;
• de l'Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ);
• de l'Enquête canadienne sur l'incapacité (ECI); et
• des ensembles de données intégrées sur des hôpitaux, des systèmes de santé ou des données des administrations, élaborés dans le cadre de partenariats de recherche entre des universités ou des instituts de recherche canadiens.

Bien que ces ensembles de données aient contribué à faire progresser les connaissances sur l'autisme au Canada, il y a certaines limites. Par exemple, la collecte de données à l'appui de la surveillance de la santé publique et de la recherche s'inscrit souvent dans un contexte de financement à court terme et peut donc être facilement perturbée par un manque de financement, la collecte de données longitudinales étant particulièrement coûteuse et donc difficile à mettre en place et à maintenir. Une approche « fonctionnelle » du handicap (qui met l'accent sur des fonctions corporelles spécifiques plutôt que sur des étiquettes diagnostiques comme l'autisme) a été adoptée dans certaines enquêtes pancanadiennes (par exemple, l'ECI), ce qui limite la disponibilité des informations sur les expériences des personnes autistes au Canada^{Note de bas de page 3}. En outre, les enquêtes basées sur une population excluent souvent des sous-groupes clés et les ensembles de données intégrées peuvent surreprésenter des groupes ou des administrations particuliers et, par conséquent, ne pas refléter la véritable diversité du Canada sur les plans géographique, économique et culturel.

Outre ces limitations des données, il est important de garder à l'esprit la sensibilité concernant les perspectives des parties prenantes. Leur participation contribuera à renforcer l'adhésion et la compréhension du processus de surveillance de la santé publique et de recherche.

Possibilités et pratiques exemplaires

Pour instaurer la confiance et s'assurer que les données sont recueillies et utilisées de la manière la plus bénéfique pour la vie des personnes autistes au Canada, les parties prenantes ont identifié un nombre d'opportunités et de pratiques exemplaires. Il s'agit notamment de créer des opportunités pour une collaboration significative avec les personnes autistes et leurs familles dans la collecte et l'utilisation des données, dans la diffusion des résultats afin de s'assurer que les préférences linguistiques de la communauté autiste sont respectées, dans la prise de décisions et la définition des priorités de recherche, ainsi que dans l'engagement de groupes qui ont été historiquement exclus de la recherche sur l'autisme.

Les parties prenantes ont aussi identifié les opportunités afin d'améliorer le partage de l'information, y compris une coordination croissante à travers différents secteurs et niveaux du gouvernement, afin de créer des opportunités pour l'innovation et répondre aux priorités stratégiques. Elles ont aussi souligné les pratiques exemplaires afin d'élargir l'infrastructure de la collecte et du partage de données au Canada, y compris l'harmonisation des éléments de données à travers les administrations, afin que des informations plus consistantes et plus exhaustives puissent être utilisées pour orienter le développement de politiques et la prestation de services pour les personnes autistes.^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}

Par ailleurs, les parties prenantes ont identifié les opportunités pour élargir la portée de la recherche et de la collecte de données sur l'autisme afin de combler les lacunes dans les domaines de l'inclusion sociale, du diagnostic, du soutien et de la prestation de services, ainsi que l'inclusion économique.^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}

Mesures du cadre

Afin de promouvoir et d'améliorer la collecté de données, la surveillance de la santé publique et la recherche au sujet du trouble du spectre de l'autisme au Canada, le ministère de la Santé mettra en œuvre et rendra compte des mesures du cadre suivantes :

1. Soutenir la surveillance nationale de l'autisme national, y compris l'élaboration de nouvelles données et rapports sur des indicateurs autres que la prévalence (comme les caractéristiques démographiques, la diversité et l'équité, les conditions concomitantes et la santé autochtone) ainsi que sur toutes les juridictions et toutes les tranches d'âge (enfants, jeunes, adultes), dans la mesure du possible.
2. Appuyer la recherche sur l'autisme par l'entremise du portefeuille fédéral de la santé.
3. Établir un réseau de recherche national qui soutiendrait le partage de l'information et la collaboration entre les secteurs et les administrations, permettre une collecte améliorée de données et de promouvoir la recherche sur l'autisme.
4. Engager la ministre de la Diversité, de l'Inclusion et des Personnes en situation de handicap dans le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap afin de répondre aux priorités des personnes autistes au Canada.

Domaine prioritaire 4 – Sensibilisation, compréhension et acceptation du public

Les personnes autistes bénéficient des mêmes droits, protections et avantages de la loi que toute autre personne. La Charte canadienne des droits et libertés interdit aux entités publiques toute discrimination injustifiée fondée sur le handicap. La Loi canadienne sur les droits de la personne et les codes provinciaux et territoriaux des droits de la personne interdisent la discrimination par des entités publiques ou privées, fondée notamment sur le handicap, dans des contextes précis. Ce principe est également décrit dans les instruments internationaux portant sur les droits de l'homme dont le Canada est signataire ou partie, notamment la Déclaration universelle des droits de l'homme des Nations Unies (1948), la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (2007), la Convention relative aux droits des personnes handicapées (2010) et la Convention relative aux droits de l'enfant (1991) ^{Note de bas de page 3}. Les facteurs sociétaux sont souvent un frein au sentiment d'inclusion des personnes autistes dans la société, contribuant à des difficultés qui nuisent à leur capacité à atteindre un niveau élevé de bien-être physique et mental^{Note de bas de page 3}. La stigmatisation et la discrimination sont des problèmes majeurs de santé publique car elles engendrent des inégalités sociales et réduisent la qualité de vie des personnes autistes, des membres de leur famille et de ceux qui les soutiennent^{Note de bas de page 3}.

Les personnes autistes sont souvent victimes de stigmatisation et de discrimination, ce qui les empêche d'accéder à une éducation de qualité, à un emploi, à un revenu stable et suffisant, à un logement, à des soins de santé, à des services sociaux, à la sécurité, à la dignité et à l'autodétermination, et de s'y maintenir. En effet, l'incapacité à atteindre ces bases fondamentales a été associée à une moins bonne santé mentale et à des taux de suicide plus élevés^{Note de bas de page 3}.

Le rapport de l'ACSS a mis en évidence les facteurs suivants comme étant les principales raisons des attitudes négatives de la société à l'égard des personnes autistes^{Note de bas de page 3} :

• Absence de stratégies ciblées et systématiques d'acceptation de l'autisme et de sensibilisation menées sur le long terme;
• Le manque de connaissances et de compréhension du grand public, des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux;
• Le manque d'images positives et réalistes des personnes autistes dans la société, y compris l'orientation négative des messages véhiculés dans les médias au sujet de l'autisme;
• Historiquement, les récits et les perspectives des personnes autistes ont été dévalorisés.

Possibilités et pratiques exemplaires

Pour lutter contre les stéréotypes négatifs et aider à sensibiliser le public, à mieux comprendre et à mieux accepter l'autisme, les parties prenantes ont identifié un certain nombre d'opportunités et de bonnes pratiques, notamment la création de campagnes nationales d'acceptation pour sensibiliser et combattre les stéréotypes, la mise en œuvre de programmes de lutte contre l'intimidation dans les écoles, et la création d'établissements d'enseignement et d'emploi inclusifs. Il faut une formation obligatoire, de haute qualité et normalisée sur l'autisme pour un éventail de fournisseurs de services, y compris ceux des services sociaux de soins de santé et de la sécurité publique; des programmes de formation élaborés en partenariat avec les personnes autistes et axés sur des soutiens fondés sur des données probantes et culturellement adaptés. En outre, les gouvernements peuvent aider par des orientations réglementaires et des normes d'amélioration. Pour favoriser l'inclusion dans le milieu de travail, il est important d'offrir une formation professionnelle générale et de promouvoir des pratiques d'embauche inclusives^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}.

Mesures du cadre

Le ministre de la Santé mettra en œuvre et présentera un rapport sur les mesures du cadre ci-après en ce qui concerne la connaissance, la compréhension et l'acceptation de l'autisme par le public, tout en tenant compte de l'intersectionnalité, afin de favoriser l'inclusivité :

1. Lancer une campagne nationale de connaissances, de compréhension et d'acceptation de l'autisme. La campagne se concentrera sur des secteurs clés, notamment les soins de santé, l'éducation, l'emploi, les services communautaires et la sécurité publique, tout en tenant compte de l'intersectionnalité et de l'autisme dans tous les domaines, afin de favoriser l'inclusion dans tous les aspects de la société canadienne.
2. En mettant l'accent sur l'information des personnes autistes et de leurs proches aidants, elle fournira et diffusera des renseignements sur l'autisme par le biais de la page web et des communications du gouvernement du Canada, notamment à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et du Mois de la sensibilisation à l'autisme au Canada.
3. Engager la ministre de la Diversité, de l'Inclusion et des Personnes en situation de handicap dans le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap afin de répondre aux priorités des personnes autistes au Canada.

Domaine prioritaire 5 – Outils et ressources

Les personnes autistes et leurs proches aidants tirent d'énormes avantages de l'accès à l'information et au soutien par le biais d'outils et de ressources fondés sur des données probantes, adaptés à la culture, crédibles, à jour et accessibles^{Note de bas de page 3} (p. 60). Il est important d'améliorer l'accès à l'information sur l'autisme, les aides, les services et les pratiques exemplaires pour favoriser la santé, la sécurité et le bien-être des personnes autistes et de leurs aidants^{Note de bas de page 19}. Des ressources et des outils désuets, incomplets ou difficiles à consulter peuvent parfois contribuer à ajouter une couche supplémentaire aux difficultés rencontrées^{Note de bas de page 19}. Les difficultés d'accès à l'information peuvent contribuer à la tension émotionnelle, au stress et aux coûts supplémentaires pour les personnes autistes et leurs aidants ^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}.

L'accessibilité et l'équité sont des considérations importantes lorsqu'on crée des outils et des ressources fondés sur des données probantes. Il existe des sous-groupes de personnes au sein de la communauté autiste qui sont souvent négligés lors de l'élaboration de ces ressources. Ces sous-groupes comprennent les nouveaux arrivants au Canada, les minorités linguistiques (notamment les CLOSM), les peuples autochtones et les personnes issues de communautés racisées. Ces personnes sont souvent moins susceptibles d'obtenir les diagnostics, les soutiens et les services dont elles ont besoin et éprouvent des difficultés supplémentaires à obtenir les informations dont elles ont besoin^{Note de bas de page 3}.

En outre, les personnes autistes et leurs familles vivant dans des zones rurales ou isolées ont souvent des difficultés à accéder aux services de diagnostic et de soutien et peuvent être contraintes de payer des frais élevés et de passer du temps à parcourir de longues distances pour obtenir des soins^{Note de bas de page 3}. Selon les recherches, les filles, les femmes et les personnes nées de sexe féminin peuvent être confrontées à des obstacles supplémentaires en matière d'accès à l'information et au soutien, car elles sont plus susceptibles d'être mal diagnostiquées, de ne pas être diagnostiquées ou d'être sous-diagnostiquées, ou encore de recevoir des diagnostics plus tardifs^{Note de bas de page 3}.

Possibilités et pratiques exemplaires

Les parties prenantes et divers partenaires, y compris les personnes autistes au Canada, leurs familles et leurs proches aidants, ont cerné un certain nombre d'occasions et de pratiques exemplaires d'améliorer l'auto-représentation, la navigation des systèmes, l'accès aux soutiens à l'autisme et le bien-être général des personnes autistes et de leurs proches aidants. Parmi les principales recommandations, mentionnons fournir des renseignements complets sur le soutien à l'autisme, l'aide financière et la protection contre la discrimination, la création d'outils pour accéder à des services individualisés et l'offre de ressources pour favoriser l'auto-représentation. L'accent est mis sur l'amélioration de l'alphabétisation numérique, la lutte contre les inégalités numériques et l'exploitation de plateformes comme AIDE Canada, afin de fournir des renseignements fiables et accessibles, en particulier dans les régions rurales. L'élaboration d'outils et de ressources devrait être inclusive, adaptée à la culture et faire participer les personnes autistes et leurs proches aidants provenant de divers milieux.^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 19}

Mesures du cadre

Pour fournir des ressources durables, accessibles et culturellement pertinentes sur les meilleures données probantes disponibles pour aider les personnes autistes, leurs familles et leurs proches aidants, le ministre de la Santé mettra en œuvre les mesures du cadre suivantes et en fera rapport :

1. Fournir un accès à des informations actualisées sur la page Web du gouvernement du Canada avec des ressources durables, accessibles et adaptées à la culture, en mettant l'accent sur la fourniture de renseignements aux personnes autistes et à leurs proches aidants.
2. Collaborer avec les provinces et les territoires pour renforcer la communication d'information factuelle sur l'autisme, y compris des traitements efficaces et des traitements inefficaces ou nocifs, afin d'assurer l'uniformité de l'information dans l'ensemble du Canada.
3. Appuyer les plateformes en ligne grâce à des renseignements fondés sur des données probantes concernant l'autisme afin de soutenir les personnes autistes, leur famille et leurs proches aidants.
4. Supporter les mises à jour régulières des lignes directrices pour la pratique clinique afin de garantir l'intégration des données les plus récentes issues de la recherche en vue d'améliorer les soins aux personnes autistes.
5. Établir un réseau national de l'autisme qui aura pour mandat de mettre en place des comités consultatifs avec la représentation des personnes autistes, de leurs défenseurs, de leurs familles et de leurs proches aidants afin de fournir une expérience et une expertise sur les ressources et les outils supplémentaires nécessaires, du point de vue des déterminants sociaux de la santé, pour fournir un meilleur soutien aux personnes autistes au Canada, à leurs familles et à leurs proches aidants.

Perspectives d'avenir

Le Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre) fournit une orientation stratégique commune pour guider les efforts collectifs en matière d'autisme. Les gouvernements du Canada, ainsi que les nombreux partenaires, organisations et individus dont le travail touche aux initiatives liées à l'autisme, sont invités à utiliser le cadre pour faire avancer les priorités en matière d'autisme d'une manière qui soit conforme à leurs mandats respectifs et adaptée aux contextes de leurs communautés. Chaque personne au Canada peut contribuer à rendre les collectivités inclusives pour les personnes qui présentent des troubles du spectre autistique, leurs représentants, leurs familles et leurs proches aidants.

Compte tenu de l'importance du travail à accomplir pour mettre le cadre en place, le Secrétariat de la Stratégie nationale sur l'autisme du gouvernement du Canada continuera à jouer un rôle de chef de file et de rassembleur pour soutenir la mobilisation et la coordination des initiatives nationales en matière d'autisme. Les possibilités et les pratiques exemplaires définies dans le cadre fournissent une feuille de route pour guider la future collaboration interministérielle et intergouvernementale sur les priorités en matière d'autisme, tandis que les mesures fédérales spécifiques indiquées confirment les domaines dans lesquels le gouvernement du Canada peut aller de l'avant, pour commencer à s'attaquer aux priorités à l'échelle fédérale. Le secrétariat de la Stratégie nationale sur l'autisme établira un nouveau Réseau national de l'autisme, composé de personnes ayant une expérience vécue et vivante, et d'experts à travers le pays, ce qui réunira des partenaires pour appuyer les progrès et les efforts visant à aborder les domaines d'action prioritaires en matière d'autisme.

Approches de mise en œuvre fondées sur les distinctions

Bien que le cadre se veuille une vaste orientation politique, il reconnaît également que les collectivités et les personnes autochtones ont des conceptions et des expériences vécues distinctes de l'autisme. Tout en progressant vers la mise en œuvre, le gouvernement du Canada continuera d'adopter une approche dirigée par les Autochtones pour collaborer avec les Premières Nations, les Inuits, les Métis et les populations autochtones vivant en milieu urbain. Cette collaboration continue permettra d'éclairer la voie à suivre tout en explorant les approches fondées sur les distinctions et dirigées par les Autochtones pour répondre aux priorités liées à l'autisme.

Présentation de rapports au Parlement

Comme le prévoit la Loi, au cours des cinq prochaines années (2029) à compter de la publication du cadre, le ministre de la Santé présentera au Parlement un rapport faisant état de l'avancement de la mise en œuvre du cadre, ainsi que de son efficacité. Ce rapport évaluera l'efficacité des mesures du cadre relevant de la compétence du ministre de la Santé, expliquera la raison pour laquelle une mesure du cadre n'a pas été mise en œuvre et fournira un calendrier de mise en œuvre. Le rapport fera également état des efforts de collaboration avec les parties prenantes du domaine de l'autisme, les partenaires autochtones et les gouvernements provinciaux, territoriaux et locaux.

Mesures du cadre

Le ministre de la Santé mettra en œuvre les mesures de cadre suivantes en vue d'assurer la reddition de comptes dans l'utilisation des fonds fédéraux pour l'autisme et de surveiller la mise en œuvre et l'efficacité des mesures décrites dans le cadre sous la responsabilité du ministre de la Santé :

1. Rendre compte chaque année de l'état d'avancement du cadre par le biais du rapport ministériel sur les résultats, afin de mettre en évidence les efforts déployés par le gouvernement fédéral pour faire progresser les mesures du cadre, notamment en rendant compte des fonds fédéraux alloués à la mise en œuvre des mesures relevant de chacun des domaines prioritaires du cadre.
2. Inclure les résultats agrégés des cinq années de rapports ministériels annuels sur les résultats dans le rapport législatif au Parlement sur le Cadre pour l'autisme au Canada (2029), y compris les rapports sur les fonds fédéraux alloués à la mise en œuvre des mesures du cadre dans chacun des domaines prioritaires du cadre.
3. Élaborer des indicateurs de rendement pour mesurer l'efficacité du cadre et pour soutenir la politique et la prise de décisions éclairées qui profiteront aux personnes autistes du Canada, à leurs familles et à leurs proches aidants.

Le gouvernement fédéral a également l'intention de créer et de travailler avec un Réseau national de l'autisme composé d'experts, de personnes ayant une expérience vécue et vivante, de défenseurs, de familles et de proches aidants afin de fournir une contribution continue à l'élaboration de politiques et de programmes sur l'autisme. Ce réseau intégrera les réseaux de collaboration existants et participera à l'élaboration de repères et d'indicateurs pour les initiatives relatives à l'autisme, ainsi que de mesures visant à assurer la responsabilisation en matière de mise en œuvre du cadre.

Une stratégie pour l'autisme au Canada

Le cadre et la Stratégie sur l'autisme au Canada formeront des documents complémentaires qui se renforcent mutuellement et qui décrivent à la fois les priorités du Canada en matière d'autisme et un plan d'action pour traiter les domaines prioritaires. Alors que le cadre définit les principes directeurs de la politique et des programmes nationaux en matière d'autisme, la stratégie soutiendra la mise en œuvre du cadre. La stratégie servira de plan stratégique pluriannuel mettant en avant des initiatives fédérales spécifiques à court et à moyen terme qui seront utilisées pour traiter les domaines prioritaires clés. La stratégie sera régulièrement mise à jour, en fonction de l'évolution des besoins et des priorités des personnes autistes au Canada. Elle servira d'outil au gouvernement du Canada pour continuer à faire avancer les priorités relatives à l'autisme, en collaboration avec les partenaires et parties prenantes clés.

Annexes

Annexe A : Liste détaillée des possibilités et des pratiques exemplaires

Ces possibilités et pratiques exemplaires ambitieuses et de hauts niveaux ont été déterminés par les parties prenantes et divers partenaires, notamment les personnes autistes au Canada, leurs familles, leurs défenseurs et leurs proches aidants, grâce à une synthèse des consultations, tels que la Conférence nationale sur l'autisme de 2022, le rapport de l'ACSS, ainsi que d'autres activités de mobilisation.

Domaine prioritaire 1 – Dépistage, diagnostic et services

Le rapport de l'ACSS a relevé de nombreuses pratiques, mesures de soutien et stratégies qui pourraient contribuer à améliorer la qualité, l'équité et la rapidité de l'accès aux services de santé pour les personnes autistes et leurs proches aidants, notamment^{Note de bas de page 3} (p. 137) :

• Élaborer des lignes directrices nationales et des énoncés de consensus pour les parcours de diagnostic et de service;
• Faciliter l'accès aux aides et aux services liés à l'autisme;
• Accroître la capacité du personnel spécialisé dans l'autisme, notamment en formant des professionnels capables de travailler avec des groupes diversifiés.
• Accroître la portée de la télésanté et des autres services de santé en ligne.

Outre ces stratégies plus générales, il y a également des possibilités de mesures ciblées qui peuvent contribuer à répondre aux besoins en services adéquats tout au long de la vie, depuis l'âge préscolaire jusqu'à l'âge adulte. Ces aides et services doivent intégrer des programmes portant sur diverses périodes importantes du développement et des étapes de la vie des personnes autistes, y compris jusqu'à l'âge adulte et au troisième âge. Il est important que ces aides et services soient accessibles, qu'ils adoptent une approche fondée sur l'affirmation de la neurodiversité et qu'ils tiennent compte des spécificités culturelles.

Enfants d'âge préscolaire et tout-petits

Pour favoriser des résultats positifs sur le plan du développement, même avant la confirmation d'un diagnostic formel, les parties prenantes ont indiqué qu'il était nécessaire de :

Afin de reconnaître la diversité des besoins des personnes autistes et de promouvoir la flexibilité, l'accès en temps opportun et les options culturellement appropriées en matière de soutien et d'intervention, il est possible de :

Enfants d'âge scolaire et adolescents

Pour que les enfants d'âge scolaire et les adolescents autistes bénéficient d'un soutien et de services efficaces, les pratiques exemplaires suggèrent ce qui suit :

Le rapport de l'ACSS indique qu'il faut soutenir les enfants d'âge scolaire et les adolescents, en particulier pendant et après les périodes de transition, comme la sortie de l'école secondaire :

Le rapport de l'ACSS suggère également que pour améliorer les expériences éducatives des élèves autistes et de leurs familles, des approches pourraient :

Pour améliorer les compétences et les mécanismes d'adaptation, et créer des environnements scolaires sûrs et inclusifs, les possibilités de mesures comprennent^{Note de bas de page 3} :

Pour garantir le soutien aux familles et aux prestataires de soins, le rapport de l'ACSS a inclus des pratiques exemplaires visant à :

De l'âge adulte au troisième âge

Pour répondre à l'évolution et à la complexité souvent croissante des besoins de soutien des personnes autistes à l'âge adulte, en particulier lors des transitions entre les étapes de la vie, les parties prenantes ont indiqué qu'il y avait des possibilités de :

Il existe des possibilités et des pratiques exemplaires qui pourraient contribuer à améliorer l'inclusion sociale et économique, ainsi que la santé et le bien-être général des personnes autistes, notamment :

Le rapport de l'ACSS a relevé de nombreuses pratiques, mesures de soutien et stratégies qui pourraient contribuer à améliorer la qualité, l'équité et la rapidité de l'accès aux services de santé pour les personnes autistes et leurs proches aidants, de^{Note de bas de page 3} :

Le rapport de l'ACSS indique qu'il existe des possibilités de favoriser l'engagement des familles, en reconnaissant qu'il s'agit du principal facteur de réussite de la transition^{Note de bas de page 3}, le cas échéant, en^{Note de bas de page 3} :

Le rapport de l'ACSS a relevé d'autres possibilités et pratiques exemplaires susceptibles d'être bénéfiques pour les adultes autistes, notamment^{Note de bas de page 3} :

• Des soutiens en matière de santé mentale qui sont accessibles, fondés sur une approche de l'affirmation de la neurodiversité, adaptés à la culture et tenant compte des traumatismes.
• Les modèles de soutien par les pairs et de mentorat.
• Des ressources et des soutiens pour les adultes diagnostiqués plus tard dans leur vie.
• La formation à l'autonomie sociale.

Domaine prioritaire 2 – Inclusion économique

Dans le contexte du cadre, le domaine prioritaire du soutien financier se concentre sur de nombreux facteurs clés contribuant à la stabilité et à la sécurité financières des personnes autistes au Canada et de leurs familles, tels que les mesures fiscales, les prestations, l'emploi, la culture et la planification financière, les voies d'accès à l'enseignement postsecondaire et un logement approprié.

Programmes et services gouvernementaux, y compris les mesures et avantages fiscaux

Pour mieux promouvoir la stabilité financière et soutenir le bien-être financier des personnes en situation de handicap, dont beaucoup ont des besoins d'accompagnement complexes, et de leurs familles, les parties prenantes qui ont participé à l'élaboration du cadre ont établi les objectifs suivants :

Afin d'améliorer les programmes et les prestations destinés aux personnes autistes et de promouvoir la stabilité financière, les parties prenantes ont également indiqué que les éléments suivants devraient être pris en considération^{Note de bas de page 19} :

Emploi

Afin de favoriser les possibilités d'emploi pour les personnes autistes et leurs familles, les parties prenantes ont indiqué les pratiques exemplaires suivantes :

Pour améliorer l'environnement professionnel des personnes autistes, les parties prenantes ont également indiqué que les éléments suivants devraient être pris en compte :

Culture financière et planification

Afin d'améliorer la stabilité financière des personnes autistes et de leurs familles, le rapport de l'ACSS a inclus des pratiques exemplaires visant à :

Dans le but de soutenir les personnes autistes qui dépendent de leurs proches aidants vieillissants pour leur stabilité financière et leur logement, les participants à la Conférence nationale sur l'autisme ont indiqué qu'il était possible de^{Note de bas de page 19} :

Voies d'accès à l'éducation postsecondaire

De nombreuses personnes autistes ont la capacité de suivre un enseignement postsecondaire, mais en raison d'un soutien inadéquat, leur taux d'obtention de diplôme reste inférieur à celui des étudiants non autistes et des autres étudiants en situation de handicap^{Note de bas de page 3}.

Pour améliorer les taux d'obtention de diplômes et soutenir la stabilité financière de nombreuses personnes autistes, il est possible de :

Afin de garantir la mise en place de soutiens ciblés appropriés, les participants à la Conférence nationale sur l'autisme ont également mis en évidence la possibilité de^{Note de bas de page 19} :

Pour que la neurodiversité soit reconnue comme un élément essentiel, car souvent négligée, dans les cadres d'équité, de diversité et d'inclusion postsecondaires, il y a possibilité de^{Note de bas de page 3} :

Logement

En vue de soutenir la stabilité financière et d'assurer le maintien d'un logement convenable pour les personnes autistes au Canada, les parties prenantes ont défini les objectifs suivants :

Pour satisfaire les besoins changeants des personnes autistes en matière de logement tout au long de leur vie, les possibilités mises en évidence lors de la Conférence nationale sur l'autisme sont notamment les suivantes :

Domaine prioritaire 3 – Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche

Consultation et collaboration accrues pour éclairer la collecte de données, la surveillance de la santé publique et la recherche

L'élargissement de la portée de la recherche fondée sur des données probantes et le partage ouvert des données avec la communauté autiste ont été largement recommandés dans diverses politiques sur l'autisme à l'échelle internationale^{Note de bas de page 3}.

Pour instaurer la confiance et s'assurer que les données sont utilisées d'une manière qui profite au maximum à la vie des personnes autistes au Canada, les parties prenantes ont établi les pratiques exemplaires suivantes :

Bien qu'il soit important d'intégrer davantage de voix dans la recherche, il en va de même de la nécessité d'assurer la collaboration et l'échange d'informations. Les parties prenantes ont indiqué que cela pourrait être amélioré grâce à :

Élargissement de la portée de la collecte de données à des fins de surveillance de la santé publique et de recherche

Le développement de l'infrastructure de collecte et de partage de données au Canada permettrait de disposer d'informations cohérentes et plus complètes susceptibles d'orienter l'élaboration des politiques et la prestation des services destinés aux personnes autistes^{Note de bas de page 3}.

Pour développer l'infrastructure de collecte et de partage de données au Canada, les parties prenantes ont suggéré les pratiques exemplaires suivantes :

Jusqu'à maintenant, la plupart des recherches sur l'autisme ont porté sur les causes, la prévention et la caractérisation de l'autisme. Bien que ce type de recherche soit utile pour comprendre les différences neurologiques et les pathologies génétiques associées à l'autisme, une perspective plus large est nécessaire.

Les parties prenantes ont relevé des possibilités d'élargir la portée de la recherche sur l'autisme et de combler les lacunes dans les domaines de l'inclusion sociale, du diagnostic, des soutiens et des services, et de l'inclusion économique :

Domaine prioritaire 4 – Sensibilisation, compréhension et acceptation du public

Pour lutter contre les stéréotypes défavorables et contribuer à accroître la sensibilisation, la compréhension et l'acceptation de l'autisme par le public, le rapport de l'ACSS a indiqué les possibilités suivantes :

Il a également été déterminé, grâce à la mobilisation des parties prenantes, que, pour améliorer la prestation des soins et du soutien aux personnes autistes et à leurs familles, il est nécessaire de mettre en place une formation de haute qualité et normalisée sur l'autisme pour un éventail de fournisseurs de services, y compris ceux qui sont dans les soins de santé, les services sociaux et la sécurité publique. Ces formations devraient avoir un caractère obligatoire^{Note de bas de page 3}.

Le rapport de l'ACSS a dressé la liste des éléments suivants à prendre en compte lors de l'élaboration de programmes de formation sur l'autisme destinés aux prestataires de services^{Note de bas de page 3} :

• Élaborer et mettre en œuvre des programmes en partenariat avec les personnes autistes, leurs familles et les utilisateurs finaux;
• Mettre l'accent sur les services et les soutiens fondés sur des données probantes et adaptés à la culture;
• Offrir des possibilités de formation variées répondant aux rôles du personnel et à leurs interactions avec les personnes autistes;
• Prévoir un processus indépendant d'évaluation et d'assurance de la qualité;
• Faire appel à des partenariats au sein des organisations et des gouvernements (par exemple, les secteurs de la santé, de l'éducation et des affaires sociales).

Le rapport de l'ACSS indique également que les gouvernements au Canada ont la possibilité de contribuer à la mise en place d'orientations réglementaires et statutaires, de normes d'amélioration et d'une formation obligatoire sur l'autisme pour les professionnels du gouvernement, de l'éducation et des soins de santé^{Note de bas de page 3}.

Afin d'accroître les connaissances, la compréhension et l'acceptation en matière d'autisme afin de favoriser l'inclusion en milieu de travail, les parties prenantes ont indiqué qu'il était important de mettre en place :

Domaine prioritaire 5 – Outils et ressources

Les parties prenantes ont indiqué qu'il existe des moyens d'aider les personnes autistes et leurs proches aidants à faire valoir leurs droits, à mieux s'orienter dans les systèmes en place, à améliorer l'accès aux services de soutien aux personnes autistes et à améliorer leur bien-être général :

Pour permettre aux personnes autistes d'utiliser l'internet en toute sécurité afin d'accéder à des outils et à des ressources, il est possible de :

Un outil en ligne lancé au Canada en 2020 et mis en avant dans le rapport de l'ACSS de 2022 est le Réseau d'échange de connaissances sur l'autisme et la déficience intellectuelle (AIDE Canada), qui a bénéficié d'un financement de l'ASPC^{Note de bas de page 3}. AIDE Canada offre une plateforme permettant d'accéder facilement à des renseignements et à des ressources fiables et fondés sur des données probantes sur l'autisme et la déficience intellectuelle. L'objectif du site est de contribuer à réduire les disparités régionales en matière d'accès aux services, aux soutiens et aux ressources sur l'autisme et d'autres déficiences intellectuelles, en mettant l'accent sur l'amélioration de l'accès dans les régions rurales et éloignées. Le rapport de l'ACSS note que [traduction] « l'un des aspects clés de l'élaboration du contenu du site Web est le leadership et la participation des personnes autistes elles-mêmes. Environ 25 % de l'équipe dirigeante d'AIDE Canada et 30 % de son personnel sont des personnes autistes^{Note de bas de page 3} ».

Les parties prenantes ont indiqué que, afin de refléter la complexité des besoins et l'éventail des expériences des personnes autistes :

Annexe B : Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme

Visitez le site Web de la législation pour consulter la Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme.

Annexe C : Informer le cadre

Thèmes clés du rapport de l'Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS), L'autisme au Canada : Réflexions pour l'élaboration de futures politiques publiques

Dans son rapport, l'ACSS a décrit cinq domaines thématiques à prendre en considération pour l'élaboration des politiques futures :

1. Intersectionnalité et diversité
2. Inclusion sociale
3. Diagnostic, soutiens et services
4. Inclusion économique
5. Positionnement stratégique pour un résultat optimal (Collecte et partage de données, recherche et collaboration)

On trouvera ci-dessous un résumé de haut niveau de leurs constatations, qui se rapportent aux cinq priorités du cadre. Il ne s'agit pas d'un résumé exhaustif. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le rapport complet de l'ACSS^{Note de bas de page 3}.

Domaine prioritaire 1 : Dépistage, diagnostic et services

Les personnes autistes et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d'un accès rapide et équitable aux diagnostics, aux soutiens et aux services liés à l'autisme. Le thème Diagnostic, soutiens et services est lié à la première priorité du cadre. Dans son rapport, l'ACSS recommande une approche axée sur le cycle de vie, qui tient compte des besoins des personnes autistes et des membres de leur famille à divers stades de la vie. Les jeunes enfants devraient pouvoir accéder à des évaluations diagnostiques précoces financées par des fonds publics qui leur permettront de bénéficier d'un soutien au cours de cette importante période de développement. Le rapport recommande d'adopter une approche par étapes pour le diagnostic et les services, ce qui permet de fournir des soutiens et des services à l'enfant et à sa famille en fonction de leurs besoins spécifiques. Les soutiens et services destinés aux enfants d'âge scolaire et aux adolescents autistes peuvent améliorer la réussite scolaire, les compétences sociales et la santé mentale, tout en prévenant le harcèlement et d'autres formes d'exclusion. Le maintien d'un soutien et de services qui aident les étudiants à passer à l'âge adulte pourrait contribuer à améliorer le bien-être mental et physique des personnes autistes une fois rendues à l'âge adulte. En outre, il est nécessaire de renforcer les soutiens et les services pour les adultes autistes plus âgés, par exemple en proposant des options de soins de longue durée adaptées à l'autisme.

L'ACSS souligne dans son rapport l'importance des soutiens et des services, qui favorisent l'inclusion sociale par la participation communautaire, la lutte contre la discrimination, la promotion de la sécurité physique et émotionnelle et l'exploitation de la technologie. Il est important que ces services s'appuient sur des recherches fondées sur des données probantes. Des efforts translationnels accrus pourraient contribuer à établir des liens entre la recherche et la pratique.

Domaine prioritaire 2 : Inclusion économique

Améliorer l'inclusion économique des personnes autistes implique de supprimer les obstacles à la stabilité financière; et créer des passerelles vers des opportunités d'éducation inclusive, des emplois significatifs et des options de logement inclusives pour l'autisme. Le thème Inclusion économique se rapporte à la deuxième priorité du cadre. Dans son rapport, l'ACSS décrit plusieurs possibilités d'accroître l'inclusion économique des personnes autistes : la stabilité financière pourrait être favorisée en compensant les frais courants, en favorisant la participation au marché du travail par des politiques et des dispositions en milieu de travail, en offrant des mesures de soutien en matière de planification et de littératie financières et en réformant l'accès aux prestations d'invalidité et aux programmes de mesures fiscales. L'intégration de la neurodiversité dans les cadres en matière d'équité et d'inclusion postsecondaire et l'adoption de mesures d'adaptation et de soutien financier plus spécifiques à l'autisme pourraient contribuer à éliminer les obstacles à l'éducation postsecondaire. Promouvoir l'acceptation de l'autisme en milieu de travail, fournir des soutiens et des mesures d'adaptation aux personnes autistes et encourager un accès équitable aux opportunités de travail pourraient contribuer à améliorer les parcours d'emploi des personnes autistes. Enfin, il est nécessaire d'élaborer des modèles de logements adaptés à l'autisme qui prennent en compte les besoins particuliers des personnes autistes partout au Canada.

Conformément au thème du rapport de l'ACSS Positionnement stratégique pour un résultat optimal, une collecte accrue de données sur les taux d'inscription de personnes autistes à l'éducation postsecondaire au Canada et sur les besoins des personnes autistes en matière de logement pourrait permettre d'apporter des changements ciblés au niveau des systèmes.

Domaine prioritaire 3 : Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche

La collecte et le partage de données, la recherche et la collaboration sont des outils importants pour apporter des changements significatifs et contribueront à éclairer les futures politiques sur l'autisme. Le thème Positionnement stratégique pour un résultat optimal se rapporte à la troisième priorité du cadre. Le rapport de l'ACSS recommande que les projets de recherche ne se limitent pas à l'étude des causes et de la caractérisation de l'autisme, mais qu'ils se concentrent sur l'étude des besoins quotidiens des personnes autistes tout au long de leur vie. De plus, la recherche future devrait donner la priorité à une collaboration significative avec les personnes qui s'inscrivent dans le spectre de l'autisme et leurs familles, tout en renforçant les capacités des chercheurs sur l'autisme et en les incluant dans le processus de recherche.

Plusieurs autres thèmes du rapport de l'ACSS sont liés à la troisième priorité du cadre, car il existe des lacunes importantes à combler en matière de collecte de données, de surveillance de la santé publique et de recherche, notamment par rapport aux thèmes « Inclusion sociale », « Inclusion économique » et « Diagnostic, soutiens et services ».

Domaine prioritaire 4 : Sensibilisation, compréhension et acceptation du public

Les initiatives qui favorisent l'inclusion sociale et économique et qui éduquent le public sur tous les aspects de l'autisme peuvent contribuer à accroître la sensibilisation, la compréhension et l'acceptation de l'autisme par le public. Le thème Inclusion sociale est le plus étroitement lié à la quatrième priorité du cadre. Ce thème consiste à s'attaquer à la discrimination et à promouvoir le sentiment d'appartenance et d'acceptation, tout en favorisant la sécurité physique et émotionnelle, et en veillant à ce que les personnes autistes aient des chances équitables de participer pleinement à la communauté. Dans son rapport, l'ACSS souligne que des campagnes de sensibilisation, une représentation positive dans les médias et des programmes d'éducation et de formation normalisés peuvent contribuer à accroître l'acceptation et l'inclusion de l'autisme au Canada.

Les thèmes Diagnostic, soutiens et services et Inclusion économique sont également pertinents pour éclairer la quatrième priorité. En particulier, les soutiens et les services qui encouragent l'acceptation et l'inclusion du public tout au long de la vie, tels que les campagnes de lutte contre l'intimidation pour les enfants d'âge scolaire, les soutiens à l'éducation postsecondaire adaptés à l'autisme, et le développement de parcours d'emploi intégrant l'autisme.

Domaine prioritaire 5 : Outils et ressources

Les outils et les ressources peuvent aider les personnes autistes et leurs familles à avoir accès à des services et des soutiens inestimables, améliorant leur santé, leur sécurité et leur bien-être. Cette priorité se rapporte à chaque thème décrit dans le rapport de l'ACSS. Par exemple, le thème Intersectionnalité et diversité devrait être pris en compte lors de l'élaboration d'outils et de ressources dans un souci d'équité, car certains groupes ont plus de difficultés à accéder aux aides et aux services de diagnostic. Ensuite, la fourniture d'outils et de ressources sur l'aide financière, les droits en matière de logement et la navigation dans les systèmes d'aide financière et d'aide au logement contribuent à promouvoir l'inclusion économique, de même que la fourniture d'outils et de ressources sur le soutien par les pairs, les stratégies de comportement et de communication, les compétences en littératie numérique, les services d'accessibilité et les droits contribuent à promouvoir l'inclusion sociale. De plus, l'utilisation de ces outils et ressources permet de mettre les personnes autistes en contact avec des services de diagnostic et d'autres programmes utiles (Diagnostic, soutiens et services). Enfin, les outils et les ressources doivent être fondés sur des données probantes afin de garantir que les résultats d'une recherche de grande qualité soient traduits dans la pratique (Positionnement stratégique pour un résultat optimal).

Il est important de noter que le thème transversal de l'intersectionnalité et de la diversité a inspiré les cinq priorités. Le rapport de l'ACSS souligne que les défis et les besoins des personnes autistes interfèrent avec un large éventail d'identités telles que la race, l'ethnicité et la langue, le genre et l'orientation sexuelle, la diversité des structures familiales, la géographie, le statut socio-économique et la diversité des besoins en matière de soutien. Le rapport recommande également que des approches locales, adaptées à la culture et dirigées par les Autochtones soient nécessaires pour répondre aux expériences uniques de la population autochtone du Canada. Il faudrait intégrer des concepts respectant et reconnaissant l'intersectionnalité et la diversité dans tous les aspects de la politique de l'autisme, y compris le développement de services de diagnostic et de dépistage, la création d'outils et de ressources culturellement pertinents, la collecte de données qui concernent des populations diverses et la conception de projets de recherche inclusifs.

Thèmes clés de la Conférence nationale sur l'autisme de 2022

La Conférence nationale sur l'autisme de 2022 du gouvernement du Canada^{Note de bas de page 19}, a invité des participants de partout au Canada à discuter en profondeur d'un certain nombre de questions soulevées dans le rapport de l'ACSS.

La conférence comprenait sept groupes thématiques :

1. Sûreté et sécurité
2. Stabilité financière
3. Emploi
4. Équité, diversité et inclusion
5. Logement
6. Ressources humaines en santé
7. Recherche, données et évaluation

Vous trouverez ci-dessous quelques messages clés liés aux cinq priorités du cadre, discutés par les participants à cet événement national. Il ne s'agit pas d'un résumé exhaustif.

Domaine prioritaire 1 : Dépistage, diagnostic et services

En reconnaissance des rôles et responsabilités considérables des provinces et des territoires dans ce domaine, les participants ont été invités à se concentrer sur les rôles et responsabilités du gouvernement fédéral. Le groupe d'experts sur les ressources humaines en santé a examiné les moyens de renforcer les capacités des professionnels de la santé et des professions paramédicales qui assurent le dépistage, le diagnostic et les services liés à l'autisme. Les participants ont souligné que les personnes autistes pourraient bénéficier d'interventions précoces et d'un meilleur accès aux soutiens en santé mentale. Ils ont souligné la nécessité d'une formation professionnelle actualisée sur l'autisme par le biais de la formation continue et de communautés de pratique éclairées par des personnes autistes et leurs familles. La réduction des obstacles à l'embauche de personnes neurodiverses professionnelles pourrait également soutenir la future main-d'œuvre. Le groupe d'experts a également noté un besoin de clarté et de consensus autour des normes de prise en charge de l'autisme, notamment des lignes directrices nationales pour le diagnostic (temps d'attente) afin de réduire les obstacles aux services de prise en charge de l'autisme.

Lors des discussions de groupe sur la stabilité financière, l'équité, la diversité et l'inclusion, et les ressources humaines en santé, les participants ont indiqué qu'il y avait un besoin de soutien financier pour l'intervention précoce et le diagnostic dans l'enfance. Les participants ont également souligné la nécessité d'une sensibilisation accrue aux conséquences d'un diagnostic tardif ou d'une erreur de diagnostic, en particulier pour les femmes.

Domaine prioritaire 2 : Inclusion économique

La stabilité financière est un déterminant social important de la santé des personnes autistes et de leurs familles et est liée à la qualité de vie. Dans le cadre de la discussion sur la stabilité financière, les participants à la conférence ont appris que les personnes autistes et leurs familles ont besoin d'une aide financière directe ainsi que d'un soutien pour s'y retrouver dans les systèmes fiscaux complexes. Les familles sont confrontées à des dépenses récurrentes, à des choix difficiles de quitter leur emploi pour prodiguer des soins et à la perte brutale des prestations d'invalidité lorsque les enfants autistes atteignent l'âge adulte. Les conférenciers ont appelé à une approche systémique du système de crédits d'impôt et de prestations, qui tienne compte des besoins complexes et du fait que l'autisme est un trouble qui dure toute la vie.

Le groupe d'experts sur la stabilité financière a souligné que cette question est liée à de nombreux autres facteurs déterminants, notamment l'accès à la santé mentale et à d'autres services de soutien, l'intervention et le diagnostic précoces dans l'enfance, un logement adapté, un emploi durable et la culture financière. Les participants ont souligné la nécessité de planifier la stabilité financière et le logement des adultes et des personnes âgées autistes.

Le groupe d'experts sur l'emploi a noté que de nombreuses personnes autistes n'ont pas accès à un emploi valorisant et approprié qui leur assure un revenu suffisant, qui corresponde à leurs compétences et à leurs qualifications, et qui leur offre des mesures d'adaptation adéquates. Ils ont toutefois observé que, dans diverses régions, il existe déjà des initiatives en faveur de l'emploi comportant des pratiques exemplaires ou prometteuses qui pourraient être soutenues et transposées à plus grande échelle. Les participants à la conférence ont appris que les soutiens propres aux personnes autistes et aux personnes en situation de handicap pouvaient améliorer l'expérience et la réussite des personnes autistes dans le cadre de l'enseignement postsecondaire. Cela dit, les parcours d'emploi pourraient également mieux reconnaître les compétences et la formation en dehors de la scolarité traditionnelle.

Le groupe d'experts sur le logement a souligné que les solutions de logement abordables et appropriées devront s'adapter à l'évolution des besoins des personnes autistes tout au long de leur vie, de leurs familles vieillissantes et de leurs proches aidants. Ils ont également souligné la nécessité de mettre en place des mesures de protection pour les personnes qui ont besoin d'une vie en communauté, ainsi que l'accès à une représentation légale pour les personnes autistes et leurs familles.

Domaine prioritaire 3 : Collecte de données, surveillance de la santé publique et recherche

La réévaluation de l'infrastructure et de l'inclusivité de la collecte de données, de la surveillance de la santé publique, de la recherche et de l'évaluation permettra une meilleure représentation, plus unifiée, de la diversité des personnes autistes au Canada. Le groupe d'experts sur la recherche, les données et l'évaluation a souligné la nécessité d'un financement pour que la recherche sur l'autisme aille au-delà d'une compréhension médicale de l'autisme et s'oriente vers une recherche plus psychosociale, y compris des méthodes de recherche participatives. Le groupe d'experts a indiqué que, pour rétablir la confiance avec la communauté autiste, la recherche doit être menée dès le départ en partenariat avec des personnes autistes et inclure divers groupes démographiques. Il s'agit notamment de trouver des moyens d'inclure les personnes autistes présentant des déficiences intellectuelles ou des différences sur le plan de la communication. Alors que de nombreuses recherches se concentrent sur les enfants autistes, il est nécessaire d'en savoir plus sur les expériences vécues tout au long de la vie. Les participants ont indiqué que la normalisation de la collecte des données et de la surveillance de la santé publique dans toutes les provinces et tous les territoires, ainsi que la création d'un répertoire national des recherches sur l'autisme, permettraient d'unifier les données et d'en faciliter l'accès à tous les chercheurs du Canada. Les participants ont également discuté du rôle que pourrait jouer le gouvernement fédéral dans l'établissement de normes d'évaluation des programmes en veillant à ce que les indicateurs, les outils et les résultats soient mesurables.

Domaine prioritaire 4 : Sensibilisation, compréhension et acceptation du public

Les stéréotypes nuisibles sont un catalyseur de la discrimination, de la diminution des possibilités et de l'isolement social des personnes autistes. Les stéréotypes contribuent aux préoccupations en matière de sécurité et de santé mentale, ainsi qu'au manque de confiance des personnes autistes dans la capacité des autres à les aider. Le groupe d'experts sur la sûreté et la sécurité a déterminé que la formation sur la sensibilisation à l'autisme et sur son acceptation destinées aux professionnels était essentielle pour remédier à un manque de connaissances et de formation et permettre des interactions positives avec les premiers parties prenantes et les responsables dans les milieux d'enseignement et les milieux médicaux. Les participants ont exprimé le besoin de modifier le récit sur l'autisme, en commençant par la transition d'un modèle fondé sur le déficit vers une approche fondée sur les forces.

De même, le groupe sur l'emploi a noté qu'une plus grande sensibilisation et acceptation de la neurodiversité en milieu de travail pourrait permettre un changement dans les pratiques de recrutement, de maintien en poste et d'avancement. Les professionnels des ressources humaines pourraient suivre une formation pour mieux reconnaître les possibilités offertes par la main-d'œuvre autiste et la manière dont les employeurs et les collègues peuvent s'y adapter.

Le groupe d'experts sur la recherche a offert des possibilités d'améliorer la base de connaissances sur laquelle repose la compréhension de l'autisme par le public. Il sera notamment important de mieux reconnaître le problème de l'empathie bidirectionnelle et de mieux recueillir les récits des populations autistes sous-représentées.

Le groupe d'experts sur l'équité, la diversité et l'inclusion a souligné la nécessité de mettre en place diverses stratégies de mobilisation pour permettre aux différentes populations autistes de s'exprimer (notamment les personnes autistes non parlantes, les Autochtones, les personnes issues de la diversité culturelle et raciale, les femmes et les personnes non binaires, les personnes diagnostiquées tardivement et les personnes vivant dans des communautés rurales ou éloignées). Afin d'expliquer les différences dans l'ensemble du spectre, il a souligné la nécessité d'une campagne nationale de communication, d'une formation pour les professionnels et d'un financement pour le divertissement et les médias. Les participants ont suggéré la création d'un guide de formation pour les services de police fondés sur la race, qui pourrait favoriser un traitement équitable des personnes autistes et des interactions sûres et positives. Une évaluation de l'autisme menée par les Autochtones pourrait permettre de mieux comprendre la politique en matière d'autisme dans d'autres collectivités.

Domaine prioritaire 5 : Outils et ressources

Les sept groupes d'experts de la conférence ont discuté de l'accès aux outils et aux ressources pour les personnes autistes et leurs proches aidants. Le groupe sur la sûreté et la sécurité a discuté de la nécessité d'uniformiser et de mettre en œuvre des outils pour promouvoir la sécurité en ligne et dans les collectivités physiques (par exemple, la formation à la littératie numérique, les compétences d'autonomie sociale et l'information sur les droits). Avec le passage à l'âge adulte, le besoin d'outils et de ressources facilitant l'obtention d'un emploi intéressant, l'accès à la technologie et un soutien continu en matière de finances et de logement tout au long de la vie se fait de plus en plus sentir, en particulier dans les régions marginalisées (comme l'ont souligné les discussions des groupes sur la stabilité financière, l'emploi et le logement). Les outils, ressources et soutiens devraient être participatifs, facilement accessibles, adaptés à la culture et répondre aux besoins des différents groupes démographiques et des zones marginalisées (groupes Équité, diversité et inclusion, Ressources humaines en santé et Recherche, données et évaluation).

Annexe D : Rôles et responsabilités en matière d'autisme au Canada

Tous les gouvernements du Canada, de même que de nombreux parties prenantes et secteurs, ont un rôle à jouer pour offrir un soutien aux personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme. La promotion et la protection de la santé constituent un domaine de compétence partagée au Canada.

Le gouvernement fédéral joue un rôle dans la promotion et la protection de la santé des Canadiens, tout en respectant les champs de compétence des provinces et des territoires. Les responsabilités du gouvernement du Canada comprennent ce qui suit :

• Établir des principes nationaux pour que tous les Canadiens puissent bénéficier de soins de santé de qualité.
• Assurer la collecte de données et la surveillance en santé publique en lien avec l'autisme au Canada.
• Élaborer des politiques et des lignes directrices et soutenir la mise en œuvre par la sensibilisation et l'éducation.
• Faciliter la recherche et l'innovation pour comprendre l'autisme et soutenir l'élaboration de nouveaux outils de dépistage et de diagnostic et des normes de soins.
• Élaborer et mettre en place des mesures et des programmes fédéraux, y compris des aides financières et des allègements fiscaux.
• Faciliter les programmes communautaires visant à améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes, de leurs proches aidants et de leurs familles.
• Collaborer avec les provinces et les territoires, les partenaires autochtones et internationaux et d'autres secteurs et les mobiliser en ce qui concerne l'autisme.
• Assurer la prestation et le financement des services de soins de santé aux populations autochtones (y compris les membres des Premières Nations vivant dans les réserves et les collectivités Inuits).
• Veiller à ce que l'utilisation des fonds fédéraux pour les programmes et les mesures destinés aux personnes autistes et à leurs familles fasse l'objet d'une reddition de comptes par l'intermédiaire des rapports ministériels sur les résultats.

Les gouvernements provinciaux et territoriaux ont également des responsabilités en ce qui a trait à la promotion et à la protection de la santé au sein de leur administration, notamment :

• Les établissements de soins de santé, l'assurance maladie et la prestation de programmes et de services de santé.
• L'élaboration de politiques, de lignes directrices et de normes pour les établissements de soins de santé.
• Le soutien à la formation médicale, la mise en œuvre de programmes pour les personnes en situation de handicap.
• Le soutien de la recherche et des initiatives universitaires et la collecte de données utilisées pour la surveillance.
• Faciliter la programmation communautaire.
• La création de programmes de certification pour les fournisseurs de services de santé.
• Fournir des aides et des services aux personnes en situation de handicap, y compris les personnes autistes au Canada.

Annexe E : Initiatives actuelles en matière d'autisme au Canada

L'objectif de cette annexe est de fournir des exemples d'initiatives actuelles au Canada qui soutiennent les personnes autistes et qui ont été prises en compte dans l'élaboration de ce cadre. Elles couvrent des initiatives à divers échelons, y compris celles menées par le gouvernement du Canada, les gouvernements provinciaux et territoriaux, ainsi que des initiatives internationales. Il ne s'agit pas d'une liste exhaustive.

De nombreuses autres initiatives sont offertes par des parties prenantes et des organismes du secteur public et du secteur privé pour soutenir les personnes autistes du Canada, leurs familles et leurs proches aidants. La variété des initiatives actuelles souligne l'importance de disposer de services et d'aides pour les personnes autistes tout au long de leur vie, et de répondre à la grande variabilité des besoins de cette population.

Gouvernement fédéral

Surveillance nationale de l'autisme

L'Agence de la santé publique du Canada travaille avec des partenaires FPT pour fournir des estimations fiables du nombre de personnes autistes au Canada, et pour évaluer s'il y a des changements dans le temps. La surveillance de l'autisme permet également de comparer le nombre de personnes autistes dans différentes régions du pays, ainsi que de présenter les répercussions sur la vie des personnes autistes et de leur famille.

Réseau d'échange de connaissances sur l'autisme et les déficiences intellectuelles (AIDE Canada)

AIDE Canada donne accès à des ressources en ligne, notamment un répertoire de services, du soutien, des possibilités d'emploi et des programmes locaux destinés aux familles dans tout le pays. Les six bureaux d'AIDE Canada répartis dans tout le pays constituent un point d'accès aux ressources et au soutien en matière d'autisme pour les personnes vivant au Canada.

Fonds stratégique pour les troubles du spectre de l'autisme (TSA) (2018-2023)

Le Fonds stratégique pour le TSA investit dans des projets communautaires qui font la promotion de modèles de programmes novateurs, aident à réduire la stigmatisation et intègrent une dimension sanitaire, sociale et éducative afin de mieux répondre aux besoins complexes des personnes autistes et de leurs familles au Canada.

Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPH), 2022

Le PAIPH du Canada est une approche globale et pangouvernementale de l'inclusion des personnes en situation de handicap. Il vise à améliorer la participation sociale et économique des personnes en situation de handicap au Canada en s'appuyant sur quatre piliers : la sécurité financière, l'emploi, des collectivités accessibles et inclusives, et une approche moderne du handicap. Le second pilier du PAIPH, l'emploi, Stratégie d'emploi pour les Canadiens en situation de handicap a été lancé le 11 juillet 2024 dans le but de combler les lacunes d'emploi entre les personnes en situation de handicap et les personnes qui ne le sont pas. Cette stratégie représente une action clé du PAIPH et comprend une série de mesures articulées autour de trois objectifs :

• Les individus – les aider à trouver et à garder de bons emplois, à progresser dans leurs carrières, et devenir des entrepreneurs;
• Les employeurs – les aider à diversifier leur mains d'œuvre en créant des lieux de travail inclusifs et accessibles;
• Les habilitants – augmenter l'offre, la capacité et la portée des individus et des organisations qui soutiennent l'inclusion des personnes en situation d'handicap et l'accessibilité à l'emploi.

Fonds d'intégration (FI) pour les personnes en situation de handicap

Aide les personnes en situation de handicap à se préparer à l'emploi, à l'obtenir et à le conserver, à progresser dans leur carrière ou à se lancer dans l'entrepreneuriat. Le FI aide également les employeurs à embaucher des personnes en situation de handicap et à créer des milieux de travail inclusifs et accessibles.

Fonds pour l'accessibilité (FA)

Fournit des fonds pour soutenir les coûts d'investissement des projets de construction et de rénovation qui améliorent l'accessibilité physique et la sécurité des personnes en situation de handicap dans les collectivités et dans les milieux de travail au Canada. Le FA soutient également des projets qui réduisent les obstacles pour les personnes autistes.

Le laboratoire de solutions (Le logement dans l'optique de l'autisme)

Le Laboratoire de solutions « le logement dans l'optique de l'autisme » mettra au point une voie vers une vie indépendante et épanouissante pour les adultes autistes. Il permettra de déterminer la bonne combinaison de services pour soutenir les adultes autistes à différentes étapes de leur vie. Les participants créeront ensuite conjointement des solutions de logement qui tiennent compte des besoins des adultes autistes en matière de logement et de vie autonome.

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Investissements dans la recherche sur l'autisme

Les IRSC financent la recherche sur l'autisme par le biais de leur programme ouvert, dirigé par des chercheurs, qui peut être consulté dans la Base de données sur les décisions de financement des IRSC.

Plan d'action anti-capacitisme des IRSC

Les IRSC élaborent conjointement un plan d'action avec le Comité consultatif sur l'accessibilité et le capacitisme systémique. Ce plan permettra de repérer, de prévenir et d'éliminer les obstacles à la participation des personnes en situation de handicap au financement de la recherche en santé par les IRSC et, à terme, d'éliminer le capacitisme systémique dans le système de financement de la recherche en santé au Canada.

Dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, les IRSC et leurs partenaires investissent dans BRILLEnfant, un réseau pancanadien novateur qui vise à améliorer les conditions de vie des enfants souffrant des troubles du développement d'origine cérébrale et de leurs familles. Les nombreux projets du réseau comprennent :

« Ready 2 Work », une plateforme en ligne de préparation à la vie professionnelle et à l'emploi élaborée en collaboration avec des représentants qui gèrent des programmes de formation professionnelle pour les jeunes autistes; et

« MEGA TEAM », qui évalue si un jeu vidéo à domicile peut améliorer les fonctions exécutives chez les enfants autistes.

Provinces et territoires

Toutes les provinces fournissent un financement propre à l'autisme pour divers investissements axés sur les mesures de soutien et les services (y compris les soutiens à l'éducation pour les enfants d'âge préscolaire et scolaire). Bien que les trois territoires ne disposent pas de financement spécifique pour l'autisme, ils disposent de soutiens pour des services plus larges destinés aux personnes en situation de handicap, incluant l'autisme.

De nombreuses provinces et territoires disposent de plans d'action, de stratégies ou de cadres actuels (ou antérieurs) pour traiter des mesures de soutien spécifiques à l'autisme dans leur administration, tandis que d'autres ont élaboré des approches pour les handicaps ou la santé mentale de manière plus générale.

Ces initiatives comprennent, entre autres :

• Alberta : Valuing Mental Health: Next Steps (en anglais seulement, PDF)
• Colombie-Britannique : B.C.'s Accessibility Plan for 2022/23 to 2024/25 (en anglais seulement, PDF)
• Manitoba : S'épanouir! Un plan quinquennal afin d'aider les Manitobains ayant un trouble du spectre de l'autisme et leurs familles (2011)
• Nouveau-Brunswick : Plan d'action pour les personnes ayant un handicap
• Terre-Neuve-et-Labrador : Autism Action Plan 2019-2022 (en anglais seulement, PDF)
• Territoires du Nord-Ouest : Équité, accessibilité, inclusion et participation - Cadre stratégique pour les personnes en situation de handicap des T.N.-O. : 2017 à 2027 (PDF)
• Nouvelle-Écosse : Autism Spectrum Disorder Action Plan, 2011 (en anglais seulement, PDF)
• Nunavut: s.o.
• Ontario : Programme ontarien des services en matière d'autisme : plan d'action pour le renforcement des capacités (2021)
• Île-du-Prince-Édouard : Recommendations Toward A Prince Edward Island Autism Action Plan: Another Piece of the Puzzle (en anglais seulement) (2009); Guide des services en autisme pour la petite enfance (2012)
• Québec : Plan d'action sur les troubles du spectre de l'autisme 2017-2022 (PDF)
• Saskatchewan : Cognitive Disability Strategy (en anglais seulement)
• Yukon : Avancer ensemble : Stratégie yukonnaise du mieux-être mental 2016-2026

Initiatives internationales

Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CDPHNU)

La CDPHNU est un traité international qui a été adopté en 2006 pour aider à protéger les droits des personnes en situation de handicap dans le monde entier. Le Canada et 183 autres États parties ont accepté les obligations juridiques énoncées dans la CDPHNU.

Résolution WHA73.10 de l'Assemblée mondiale de la santé

En mai 2014, la Soixante-septième Assemblée mondiale de la Santé a adopté une résolution intitulée Mesures globales et coordonnées pour la prise en charge des troubles du spectre autistique, qui a été soutenue par plus de 60 pays. La résolution invite l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) à collaborer avec les États membres et les organismes partenaires pour renforcer les capacités nationales de prise en charge de l'autisme et des autres déficiences développementales.

Plan d'action global pour la santé mentale 2013-2030 de l'OMS

Le plan invite les pays à combler les importantes lacunes actuelles en matière de détection précoce, de soins, de services de santé et de réadaptation pour les troubles mentaux et neurodéveloppementaux, incluant l'autisme. Il demande également aux pays de répondre aux besoins sociaux, économiques, éducatifs et d'inclusion des personnes de troubles mentaux et neurologiques et de leur famille, et d'améliorer la surveillance et la recherche dans ce domaine^{Note de bas de page 20}.

Annexe F : Recensement des lacunes et des possibilités en matière de recherche

Le rapport de l'ACSS intitulé L'autisme au Canada : Réflexions pour l'élaboration de futures politiques publiques a relevé de nombreuses lacunes dans la recherche sur l'autisme dans les domaines de l'inclusion sociale, du diagnostic, des soutiens et des services et de l'inclusion économique, comme le montre le tableau ci-dessous^{Note de bas de page 3}. Cette liste ne se veut pas exhaustive, mais vise plutôt à fournir des exemples de possibilités de recherche, fondées sur les lacunes dans la recherche disponible sur l'autisme au Canada.

Annexe G : Glossaire

De nombreuses définitions utilisées aux fins du Cadre pour l'autisme au Canada (le cadre) sont disponibles dans le rapport de l'Académie canadienne des sciences de la santé, L'autisme au Canada : Réflexions pour l'élaboration de futures politiques publiques.

Aux fins du cadre, les définitions suivantes sont utilisées :

Acceptation de l'autisme : Accepter l'autisme dans le cadre d'une approche d'affirmation de la neurodiversité, en tant que différence et non en tant que trouble. L'acceptation de l'autisme implique de comprendre les façons d'être, de penser et de faire des personnes autistes et de reconnaître la validité de ces façons, ainsi que d'accepter et d'accueillir les différences des personnes autistes dans tous les aspects de la société. L'acceptation de l'autisme vise à modifier les attitudes et les comportements du public à l'égard des personnes autistes.

Adapté à la culture : Une manière de décrire comment les soutiens et les services, par exemple, visent à respecter et à comprendre les valeurs, les croyances et les traditions d'une culture.

Affirmation de la neurodiversité : Une approche de l'interaction avec les autistes et autres personnes neurodiverses qui accepte, comprends, valorise et célèbre la neurodiversité, et n'essaie pas de corriger les différentes façons de penser et d'être, ou de considérer ces différences comme des maladies.

Aidants : Personnes qui jouent un rôle important dans la vie d'une personne autiste et lui apportent du soutien de différentes façons. Les aidants et aidantes peuvent être des membres de la famille, des amis, d'autres personnes autistes, des alliés ou des voisins, mais aussi des personnes rémunérées telles que les prestataires de services et travailleurs de soutien.

Approche par étapes : Dans le cadre d'une approche par étapes de l'évaluation et du diagnostic, le médecin de première ligne est d'abord consulté. Si le diagnostic est trop compliqué ou s'il ne dispose pas des compétences nécessaires, un spécialiste ou une équipe de diagnostic interviendra^{Note de bas de page 3}.

Autisme : L'autisme (aussi appelé trouble du spectre de l'autisme ou TSA) est un trouble permanent ayant une incidence sur le développement neurologique. Les personnes autistes peuvent communiquer et entrer en contact avec d'autres personnes différemment, présenter des particularités sensorielles ou se concentrer intensément sur certains intérêts ou activités. Les personnes autistes peuvent aussi avoir d'autres problèmes physiques, intellectuels, d'apprentissage ou de santé mentale qui peuvent entraîner des complexités et des difficultés. Chaque personne ayant des expériences et des caractéristiques différentes, le type et l'étendue des aides nécessaires peuvent varier considérablement et doivent être adaptés aux besoins individuels.

Autochtones : Les « peuples autochtones » est un nom collectif désignant les premiers peuples d'Amérique du Nord et leurs descendants. L'appellation « Indiens » était auparavant utilisée. La Constitution canadienne reconnaît trois groupes de peuples autochtones : Premières Nations, Inuits et Métis. Il s'agit de trois peuples distincts dont l'histoire, les langues, les pratiques culturelles et les croyances spirituelles leur sont propres.

Autonomie sociale : Les efforts déployés par les personnes autistes pour améliorer leur situation. Il s'agit notamment des personnes autistes qui défendent leurs propres intérêts, besoins et droits, ainsi que des initiatives dirigées par des personnes autistes en vue d'améliorer la situation de ces dernières.

Besoins de soutien complexes : Besoins variés, permanents ou étendus. Les personnes autistes ayant des besoins de soutien complexes ont besoin de mesures de soutien spécialisées dans de nombreux domaines de la vie quotidienne. Pour beaucoup d'entre elles, le besoin de soutien et de services demeure élevé tout au long de la vie. Les personnes autistes ayant des besoins de soutien complexes présentent généralement des troubles concomitants tels que des déficiences intellectuelles, des maladies mentales importantes ou des troubles physiques ou médicaux graves.

Déficience développementale : Une limitation significative de la capacité d'une personne à développer des habiletés pour la vie quotidienne, la socialisation et l'apprentissage. Les déficiences développementales apparaissent avant l'âge de 18 ans et se poursuivent tout au long de la vie. Elles affectent la capacité de penser et la capacité d'agir. La capacité de penser inclut le raisonnement, l'organisation, la planification, le jugement et l'anticipation des conséquences. La capacité d'agir inclut les capacités d'apprendre et d'utiliser les habiletés de la vie quotidienne.

Déficience intellectuelle : Fait référence à des déficiences significatives dans le fonctionnement intellectuel et adaptatif. Certaines personnes autistes présentent une déficience intellectuelle concomitante.

Expérience vécue : Expérience directe, de l'impact d'une ou de plusieurs questions sociales. Dans cette évaluation, les personnes ayant une expérience vécue sont les personnes autistes et les membres de leur famille.

Fondé sur des données probantes : Utilisation rigoureuse, claire et prudente des données probantes existantes, par exemple pour élaborer des lignes directrices, mettre en œuvre des interventions et prendre des décisions à propos des types de soins qu'une personne reçoit. Dans les systèmes de soins de santé actuels, les perspectives occidentales sur la médecine fondée sur des données probantes sont souvent les plus fiables, alors que les connaissances et les données autochtones sont souvent rejetées parce qu'elles manquent de preuves concluantes ou sont totalement exclues. Il est nécessaire de considérer comme valables les données recueillies par les méthodes autochtones traditionnelles et d'intégrer les connaissances autochtones et occidentales dans le système de soins de santé afin de mieux servir les populations autochtones^{Note de bas de page 25}.

Fournisseur ou prestataire de services : Personne ou groupe rémunéré pour fournir un service d'aide aux personnes autistes. Par exemple, le prestataire de services peut fournir des services de santé, d'éducation, des services sociaux ou une aide à l'emploi.

Habiletés de la vie de tous les jours : Compétences requises pour gérer et s'adapter aux exigences et aux défis de la vie quotidienne. Ces habiletés comprennent les capacités cognitives (telles que la prise de décision, la résolution de problèmes, la pensée créative et la pensée critique), les capacités émotionnelles (telles que la conscience de soi et la gestion de soi) et les capacités de communication et de relations interpersonnelles (telles que les capacités relationnelles, la communication et la conscience sociale).

Inclusion : Un engagement à reconnaître et à prendre en compte les besoins et les intérêts des personnes autistes afin qu'elles participent activement à la vie de leur communauté. L'inclusion va plus loin que l'intégration. L'intégration signifie simplement que les personnes autistes seront présentes dans les mêmes espaces que les personnes non autistes.

Langage centré sur l'identité : Langage qui reconnaît un trouble (tel que l'autisme) ou un handicap comme faisant partie intégrante de l'identité d'une personne. Il s'oppose au langage centré sur la personne, qui considère le trouble ou le handicap comme un attribut de la personne et non comme un élément essentiel de son identité.

L'autodétermination : Agir selon son libre arbitre, ses préférences, ses choix et ses intérêts, sans y être contraint par d'autres personnes ou par les circonstances.

Membre de la famille : Un parent ou tuteur, un aïeul, un frère ou une sœur, un conjoint ou un autre aidant non rémunéré d'une personne autiste. Nous utilisons cette définition élargie de la famille, car la définition de la famille peut être très personnelle et liée à la culture. Le terme « parent » est utilisé pour désigner spécifiquement cette relation. Sauf indication contraire, un membre de la famille peut être une personne autiste ou une personne non autiste.

Mesures d'adaptation : Soutien ou services qui aident une personne à fonctionner efficacement dans un environnement ou une situation. Par exemple, les mesures d'adaptations en classe pour une personne autiste peuvent inclure un lieu de travail paisible, des indices visuels comme des photos pour illustrer les instructions et des routines clairement définies et stables.

Modèle social du handicap : Point de vue selon lequel les limitations individuelles (physiques, sensorielles, intellectuelles ou psychologiques) ne sont pas la cause du handicap, mais résultent plutôt d'une inadéquation entre une personne et son environnement. Il s'agit d'un échec de la société qu'il faut prendre en compte et inclure ces besoins individuels.

Neurodiversité : Comprendre que les différences cérébrales entre les gens sont une partie naturelle et précieuse de la diversité humaine.

Personnes racisées : Personnes qui subissent des désavantages systémiques parce qu'elles ne sont pas blanches. Le terme « racisé » est utilisé plutôt que « minorité visible » ou « personne de couleur » pour souligner le fait que la caractérisation et la discrimination envers les personnes proviennent du contexte sociétal, et que le problème ne découle pas des personnes mêmes.

Problème de l'empathie bidirectionnelle : Une théorie selon laquelle des incompréhensions mutuelles peuvent survenir entre une personne autiste et une personne non autiste en raison de différences dans la façon dont chaque personne expérimente le monde, exprime des émotions et communique. En accord avec la perspective de la neurodiversité, ce cadre considère qu'un fossé d'empathie (bidirectionnel) est lié à des différences de type croisé, plutôt qu'à un déficit dans l'interaction sociale et les capacités de communication des personnes autistes.

Proche aidant : Un proche aidant est défini comme une personne qui fournit des soins et du soutien à une personne autiste et qui n'est pas un professionnel de la santé ou un préposé aux soins personnels rémunéré. Un proche aidant est probablement un parent, un ami proche, un voisin ou un bénévole. Le soutien offert par un proche aidant peut comprendre de l'aide pour les activités de la vie quotidienne.

Sensibilisation à l'autisme : Éduquer le public sur l'autisme. Auparavant, très peu de gens savaient ce qu'était l'autisme. La sensibilisation et l'éducation à l'autisme représentent le point de départ de l'acceptation de l'autisme.

Services : Un type de soutien pour les personnes autistes. Il peut s'agir d'une aide en matière de santé, d'éducation, de services sociaux ou d'emploi.

Soins tenant compte des traumatismes : Une compréhension de la manière dont les expériences ou les événements pénibles de la vie affectent les personnes et de la manière d'apporter un soutien approprié et accessible qui ne provoque pas d'autres traumatismes. Une approche fondée sur les traumatismes part du principe qu'une personne peut avoir subi un traumatisme grave qui continue d'affecter sa vie, y compris la manière dont elle interagit avec les prestataires de services.

Surveillance : La surveillance de la santé publique se rapporte à la collecte, à l'analyse, à l'interprétation et à la diffusion continues et systématiques de données relatives à la santé, essentielles à la planification, à la mise en œuvre et à l'évaluation des pratiques de santé publique.

2ELGBTQIA+ : Une forme courte pour quelques-unes des nombreuses façons dont les gens décrivent leur identité sexuelle et leur genre. Il signifie : Personne bispirituelle, lesbienne, gaie, bisexuelle, transgenre, queer, intersexuée et asexuée. Le « + » est inclusif pour les personnes qui s'identifient comme faisant partie de communautés sexuelles et diversifiées sur le plan du genre, qui utilisent des terminologies supplémentaires.

Notes de bas de page

Références