Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons – Rapport annuel 2023
Organisation : Agence de la santé publique du Canada
Date publiée : octobre 2023
Cat. : HP22-1F-PDF
ISSN : 2562-7813
Pub. : 230470
Table des matières
- Message du ministre
- Introduction
- Suivi de l'état de la démence au Canada
- Soutenir les progrès de la stratégie nationale sur la démence
- Joindre les Canadiens et créer de nouveaux outils : Résultats du projet
- Partager la danse avec les personnes atteintes de démence – École nationale de ballet du Canada
- Plus fort ensemble – La Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew
- Mind Over Matter – Women's Brain Health Initiative
- Open Minds, Open Hearts– Conestoga College
- Canada proche allié Alzheimer – Société Alzheimer du Canada
- Programme de soins aux personnes atteintes de démence – Centre juif Cummings pour aînés
- Empowering Dementia-Friendly Communities Hamilton, Haldimand Project – Hamilton Council on Aging
- Campagne nationale d'éducation du public
- Nouveaux investissements de l'Agence de santé publique du Canada
- Initiative de surveillance accrue de la démence : Renforcer les données du Canada
- Investir dans la recherche sur la santé du cerveau et le vieillissement
- Une meilleure compréhension de la démence au Canada
- Inclusion des personnes atteintes de démence et stigmatisation liée à la démence
- Joindre les Canadiens et créer de nouveaux outils : Résultats du projet
- Conclusion
- Annexes
- Notes en fin de texte
Message du ministre
Le rapport annuel sur la stratégie nationale sur la démence de cette année marque quatre ans écoulés depuis la publication de cette stratégie et l'annonce d'un financement quinquennal visant à soutenir sa mise en œuvre. Le présent rapport met l'accent sur les investissements réalisés par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) afin de faire progresser la stratégie nationale et souligne des projets financés par le Fonds stratégique pour la démence, l'Investissement communautaire en matière de démence et l'Initiative de surveillance accrue de la démence. Le gouvernement fédéral continue aussi d'appuyer la stratégie nationale sur la démence de multiples façons grâce à ses investissements et à son soutien aux provinces et aux territoires dans des domaines comme les soins de santé, les soins à domicile et les soins de longue durée.
Les projets financés contribuent à améliorer le bien-être des personnes atteintes de démence et soutenir leurs familles et les aidants naturels; accroître la sensibilisation à l'égard des facteurs de risque de démence, lutter contre la stigmatisation liée à la démence et encourager des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence; améliorer l'accès à des conseils de haute qualité en matière de démence et à renforcer les données sur la démence. Si certains projets parmi les 76 financés par l'ASPC à ce jour n'en sont qu'à leurs états embryonnaires, d'autres ont été achevés ou sont en bonne voie de réalisation et nous commençons déjà à voir des résultats.
Près de 474 000 Canadiens vivaient avec un diagnostic de démence en 2019-2020. La majorité des Canadiens déclarent avoir une certaine expérience de la démence, près de 8 sur 10 connaissant une personne atteinte ou ayant été atteinte de démence. On note des signes de progrès en matière de réduction de la stigmatisation liée à la démence au Canada. Toutefois, beaucoup reste encore à faire. Par exemple, une recherche sur l'opinion publique menée au début de 2023 a demandé aux Canadiens comment leur opinion à l'égard de la démence avait changé au cours des cinq dernières années. Plus d'un quart des répondants (26 %) ont indiqué avoir une opinion plus positive, tandis que 10 % ont indiqué avoir une opinion plus négative.
Nous constatons aussi que les nouvelles sont bonnes pour ce qui est de la réduction du risque de démence. Le nombre de Canadiennes et de Canadiens qui prennent intentionnellement des mesures afin de réduire leurs risques de développer la démence est passé de 22 % en 2020 à 34 % en 2023. Les études soulignent la nécessité d'intensifier la sensibilisation du public aux facteurs de risques de démence. Une campagne nationale d'éducation du public sur la réduction du risque a alors été lancée début 2023 par l'intermédiaire de l'ASPC. Des messages ont été diffusés sur des plateformes en ligne ainsi que sur des panneaux publicitaires numériques dans tout le Canada. Les publicités numériques ont été diffusées 83 millions de fois et le site Web Canada.ca/démence a été visité en moyenne plus de 5 000 fois par jour. La campagne nationale se poursuivra au cours de l'année prochaine afin de transmettre aux Canadiens des messages sur la réduction des risques et la lutte contre la stigmatisation.
Le gouvernement du Canada appuie également la recherche pour nous aider à mieux comprendre, prévenir et traiter la démence de manière efficace. Cette année, l'Institut de recherche en santé du Canada a lancé son Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement. Cette initiative s'appuie sur les domaines de recherche les plus récents pour étudier le cerveau à mesure qu'il vieillit afin de trouver ce qui peut être fait pour réduire les risques de démence et d'autres formes de troubles cognitifs tout en répondant aux besoins complexes en soins des personnes atteintes de démence et de les aidants naturels.
Afin d'avoir l'impact le plus grand, nous travaillons en collaboration avec des organisations communautaires, des partenaires provinciaux et territoriaux ainsi que le Comité consultatif ministériel sur la démence pour mettre en œuvre la stratégie.
Pour conclure, merci à vous tous qui contribuez à la réalisation de la stratégie nationale sur la démence à travers le Canada. Que ce soit dans notre système de santé, au sein de nos communautés ou en tant qu'aidant à domicile, c'est grâce à nos efforts combinés que nous nous rapprochons des objectifs de notre stratégie commune.
Introduction
La stratégie canadienne sur la démence a trois objectifs nationaux : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Les projets entrepris grâce aux investissements fédéraux destinés à soutenir la stratégie ont touché des millions de Canadiens à ce jour. Ces projets ont permis de créer des ressources innovantes et adaptées afin de promouvoir la réduction du risque et de la stigmatisation, et de soutenir des communautés plus inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence et les aidants naturels. Le rapport de cette année met en lumière quelques-uns des projets de l'Agence de santé publique du Canada achevés et certains des projets récemment entamés.
Le suivi de l'état de la démence révèle certaines tendances positives en matière de réduction du risque et de progrès des thérapies grâce à la recherche et à l'innovation. Toutefois, des efforts supplémentaires restent nécessaires pour mieux faire connaître certains facteurs de risque majeurs et encourager les Canadiens à prendre davantage de mesures afin de réduire ces risques. De même, une récente étude d'opinion publique sur la stigmatisation révèle que, malgré une évolution positive des perceptions et des attitudes des Canadiens à l'égard de la démence, beaucoup reste encore à faire. Enfin, les données les plus récentes relatives à la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, qui intègrent désormais les premiers mois de la pandémie de la COVID-19, révèlent soit des tendances défavorables, soit aucun changement. Ce rapport annuel présente des informations à jour en date de juin 2023Note de bas de page 1.
La démence est un terme utilisé pour décrire les symptômes touchant les fonctions cérébrales. Elle peut être caractérisée par un déclin des capacités cognitives (de réflexion) telles que la mémoire, la planification, le jugement, les compétences de base en mathématiques et la conscience de la personne, du lieu et du temps. La démence peut également toucher le langage, l'humeur et le comportement, ainsi que la capacité à maintenir les activités de la vie quotidienne. La démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement.
La démence est une pathologie chronique et progressive qui peut être causée par une maladie neurodégénérative (touchant les cellules nerveuses du cerveau), une maladie vasculaire (touchant les vaisseaux sanguins comme les artères et les veines) ou des lésions. Les types de démence comprennent la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence fronto-temporale, la démence associée à la maladie d'Alzheimer et la démence mixte (combinaison de plusieurs types). Dans de rares cas, la démence peut être liée à des maladies infectieuses, dont la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
Suivi de l'état de la démence au Canada
Chaque année, le rapport annuel au Parlement sur la stratégie nationale pour le Canada sur la démence fournit les données les plus récentes disponibles pour un ensemble cohérent de points de données orientés vers les trois objectifs nationaux de la stratégie. Ces objectifs sont : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants. Au fil du temps, les points de données permettent d'évaluer les progrès accomplis dans la réalisation des objectifs de la stratégie.
Objectif : Prévenir la démence
Dans l'ensemble, les données relatives à la réduction du risque de démence et à la progression du Canada en matière de prévention évoluent dans la bonne direction. Alors que le nombre de Canadiens qui ont reçu un diagnostic de démence connaît une croissance à mesure que la population âgée de 65 ans et plus augmente, le taux de cas de démence nouvellement diagnostiqués diminue depuis 2009-2010, lorsqu'il est ajusté pour tenir compte du vieillissement de la population (normalisé selon l'âge).
En 2009-2010, on a recensé 1 577 nouveaux cas pour 100 000 Canadiens âgés de 65 ans et plus (standardisés selon l'âge).
En 2019-2020, on a recensé 1 409 nouveaux cas pour 100 000 Canadiens âgés de 65 ans et plus (standardisés selon l'âge)Note de bas de page 2.
La prévalence de certains facteurs de risque de démence chez les Canadiens, y compris la consommation d'alcool, le manque d'éducation, l'hypertension, et le tabagisme indiquent également une évolution positive. La prévalence de certains autres facteurs de risques, tels que le cholestérol, le sommeil, l'isolement social et les accidents vasculaires cérébraux, est restée relativement inchangée. En revanche, la prévalence de diabète, d'obésité et d'inactivité physique a augmenté. Voir l'annexe D pour plus de détails sur la prévalence des facteurs de risques au Canada.
Objectif : Faire progresser les thérapies et trouver un remède
Les données correspondant à l'objectif national axé sur la recherche et l'innovation indiquent également une tendance positive. Au cours des trois dernières années, l'investissement total dans la recherche sur les démences, par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), notamment la recherche initiée par les chercheurs (p. ex., financée par le programme de subventions), la recherche dans des domaines prioritaires (p. ex., le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement), et les programmes de formation et de soutien à la carrière (p. ex., bourses de recherche) a augmenté.
Année | Dépenses ($) |
---|---|
2021-2022 | environ 54 millions de dollars |
2020-2021 | environ 49 millions de dollars |
2019-2020 | environ 42 millions de dollars |
De plus, entre 2021 et 2022, les IRSC ont soutenu 297 chercheurs principaux désignésNote de bas de page 3 uniques grâce à 346 subventions et bourses axées sur la recherche sur la démence, soit 35 chercheurs de plus par rapport à 2019-2020.
Année | Chercheurs (nombre) |
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2021-2022 | 297 |
2020-2021 | 290 |
2019-2020 | 262 |
Enfin, le nombre de subventions et de bourses financées pour la recherche sur la démence a également augmenté. Ces données rendent compte du nombre total de subventions (notamment les annonces de priorités et les subventions-relais) et de bourses financées pour la recherche sur les démences dans tous les programmes des IRSC, notamment la recherche initiée par les chercheurs, la recherche dans des domaines prioritaires, et les programmes de formation et de soutien à la carrière.
Année | Subventions / bourses (nombre) |
---|---|
2021-2022 | 346 |
2020-2021 | 344 |
2019-2020 | 306 |
Objectif : Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels
Les données relatives à la douleur, à la dépression et à l'interaction sociale chez les personnes atteintes de démence et recevant des soins à domicile sont utilisées pour le suivi de certains aspects de la qualité de vie au fil du temps. Ces données restent inchangées ou indiquent une aggravation de la situation selon les tendances. Les statistiques de 2021-2022 intègrent les données recueillies au cours de la phase initiale de la pandémie de COVID-19. Selon les données de quatre juridictions, le pourcentage de personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile et qui se retirent d'activités sociales ou réduisent leurs interactions sociales, et vivent un problème potentiel ou réel de dépression, a augmenté en 2021-2022 par rapport à 2018-2019. Toutefois, le pourcentage de personnes souffrant de douleurs quotidiennes est demeuré relativement stable.
Données | Pourcentage (%) en 2018-2019 | Pourcentage (%) en 2019-2020 | Pourcentage (%) en 2020-2021 | Pourcentage (%) en 2021-2022 | Tendance entre 2018-2019 et 2021-2022Note de bas de page 6 |
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Se retirer des activités sociales ou réduire leurs interactions sociales | 18,3 | 19,1 | 21,1 | 19,1 | Pire |
Afficher un problème potentiel ou réel de dépression, selon une échelle d'évaluation de la dépression | 24,0 | 24,8 | 24,9 | 24,8 | Pire |
Vivre une douleur quotidienne (grave et non grave) | 34,6 | 34,6 | 33,8 | 34,5 | Pas statistiquement significative |
Depuis 2018-2019, le pourcentage d'aidants naturels de personnes atteintes de démence qui éprouvent de la détresse demeure plus élevé que celui des aidants naturels de personnes non atteintes de démence. Les données ci-dessous comparent la détresse vécue par les aidants naturelsNote de bas de page 7 de personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile, en comparaison aux aidants naturels qui fournissent des soins à des personnes non atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicileNote de bas de page 8.
Données | Pourcentage (%) en 2018-2019 | Pourcentage (%) en 2019-2020 | Pourcentage (%) en 2020-2021 | Pourcentage (%) en 2021-2022 | Tendance entre 2018-2019 et 2021-2022Note de bas de page 10 |
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Les aidants naturels qui fournissent des soins à domicile aux personnes atteintes de démence et qui ont éprouvé de la détresse | 37,6 | 37,1 | 36,6 | 38,1 | Pas statistiquement significative |
Les aidants naturels qui ont fourni des soins à une personne non atteinte de démence et qui ont éprouvé de la détresseNote de bas de page 11 | 18,6 | 18,9 | 18,5 | 19,7 | Pire |
Soutenir les progrès de la stratégie nationale sur la démence
L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) gère le Fonds stratégique pour la démence (FSD), l'Investissement en matière de démence dans les communautés (IDC) et l'Initiative de surveillance accrue de la démence (ISAD). Les processus d'appel d'offres concurrentiels sont utilisés pour financer des projets qui, dans le cadre de ces initiatives, soutiennent les éléments clés de la mise en œuvre de la stratégie et ont cerné des lacunes, notamment des projets de sensibilisation, des projets des conseils sur la démence, des projets communautaires et une surveillance accrue de la démence. Grâce à ces projets, les bénéficiaires des fonds créent des outils novateurs et accessibles, très souvent adaptés à des populations et à des communautés spécifiques, afin de réduire les risques et la stigmatisation et de rendre le Canada plus inclusif à l'égard des personnes atteintes de démence. Ces projets contribuent ainsi au bien-être de ces personnes et des aidants naturels, et renforcent la collecte de données sur la démence au Canada. Veuillez consulter la couverture géographique des projets à l'annexe A, et la liste de tous les projets financés par l'ASPC à l'annexe B.
L'ASPC finance également le Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement (CABHI), qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes âgées en soutenant des innovations prometteuses partout au pays qui aident à répondre aux besoins des adultes plus âgés et des personnes qui vivent avec des problèmes de santé cérébrale, y compris la démence. Veuillez consulter l'annexe C pour obtenir plus d'informations sur le CABHI. En outre, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), en tant que responsables fédéraux de la recherche sur la démence au Canada, financent des projets et des initiatives, notamment l'Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement (SCTCV), qui soutiennent les trois objectifs nationaux de la stratégie. L'Initiative de recherche SCTCV vise à promouvoir la santé du cerveau et à soutenir la recherche afin d'améliorer les soins, les services et le bien-être des personnes atteintes de démence, des aidants naturels et des fournisseurs de soins. Cette initiative sera abordée plus en détail dans la suite du rapport.
L'année écoulée a été marquée par l'achèvement de 11 des 14 projets initiaux de sensibilisation financés par le FSD, ainsi que de 17 des 22 projets initiaux axés sur la recherche en matière d'intervention financés par l'IDC. Un des dix projets initiaux axés sur la surveillance accrue des démences, financés dans le cadre de l'ISAD, a également été achevé. En outre, 10 nouveaux projets ont été lancés dans le cadre du FSD en vue de poursuivre les efforts de sensibilisation et 11 nouveaux projets ont été lancés en vue d'améliorer l'accès à des conseils de haute qualité en matière de démence. Trois nouveaux projets communautaires financés dans le cadre de l'IDC ont débuté l'année dernière afin de poursuivre la recherche interventionnelle sur la démence, et cinq nouveaux projets ont été financés dans le cadre de l'ISAD afin de poursuivre les efforts visant à améliorer la surveillance de la démence.
Joindre les Canadiens et créer de nouveaux outils : Résultats des projets
Plusieurs projets ont permis de faire avancer la stratégie nationale sur la démence. Ci-dessous figurent les points saillants de quelques-uns de ceux qui ont été achevés.
Partager la danse avec les personnes atteintes de démence – École nationale de ballet du Canada
Dans le cadre du projet Partager la danse avec les personnes atteintes de démence, financé par le Fonds stratégique pour la démence (FSD), l'École nationale de ballet du Canada (ÉNB) a accru la sensibilisation sur l'importance de la dance pour les personnes atteintes de démence et les fournisseurs de soins; a élaboré et offert un programme de danse à travers le Canada qui est accessible aux personnes atteintes de démence; et, a établis un réseau d'organisations et de personnes qui se sont engagées à soutenir la mise en œuvre de pratiques de danse inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, ainsi que le partage et l'échange de connaissances. En étroite collaboration avec ses partenaires, l'ÉNB a mobilisé directement plus de 25 000 personnes tout au long du projet. Les principaux produits de sensibilisation comprenaient campagne nationale La danse, oui. La démence, non et le court-métrage documentaire, La danse, oui. La démence, non.
Portée du projet :
- Voici quelques-uns des moyens utilisés par le projet pour joindre la population :
- 2 914 876 personnes ont été touchées par les médias sociaux et imprimés, les balados, la radio, les vidéos du projet et les bulletins d'information
- 25 804 personnes ont participé directement aux activités du projet
- Plus de 800 danseurs accèdent aux classes de danse à domicile
- Plus de 200 classes de danse conçues pour être accessibles aux personnes atteintes de démence, disponibles en ligne
- Plus de 40 organisations et groupes accèdent aux classes de danse
- 21 professeurs de danse formés pour soutenir les possibilités de danse pour les personnes atteintes de démence.
Résultats du projetNote de bas de page 12 :
- 96 % des répondants ont indiqué avoir acquis une meilleure ou une nouvelle compréhension de l'utilisation de la danse pour soutenir les personnes atteintes de démence.
- 93 % des répondants ont formulé des actions qu'ils prévoient d'entreprendre pour rendre leur communauté inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence.
- 85 % des répondants ont déclaré que l'événement auquel ils ont participé a changé ou renforcé leur perception des personnes atteintes de démence de manière positive, notamment en ce qui concerne :
- la capacité des personnes atteintes de démence à jouir d'une bonne qualité de vie; et,
- leur capacité à interagir sans gêne avec une personne atteinte de démence.
"It was very touching to see the joy in being able to express oneself through music, song and movement. The sheer happiness was palpable…" [« C'était très émouvant de voir la joie de pouvoir s'exprimer à travers la musique, le chant et le mouvement. Le bonheur était palpable… »]
"I will say that seeing the resident – who could not talk nor move without assistance – smiling and laughing as a caregiver helped her participate in dance was very moving; it taught me that even those who cannot move on their own, who need assistance to dance, can still benefit from the movement and art of dancing." [« Je dois avouer que voir la résidente — qui ne pouvait ni parler ni bouger sans aide — sourire et rire pendant qu'un soignant l'aidait à participer à la danse était très émouvant. Cela m'a appris que même les personnes qui ne peuvent pas se déplacer seules, qui ont besoin d'aide pour danser, peuvent toujours bénéficier du mouvement et de l'art de la danse. »]
Plus fort ensemble – La Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew
Grâce au FSD, la Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew a offert une formation sur l'inclusion des personnes atteintes de démence à des personnes et d'entreprises travaillant dans les domaines du transport public, de la vente au détail, des finances, des soins de santé et des loisirs. L'organisme a utilisé son site Web Démence613.ca pour identifier les entreprises et les organisations qui ont reçu la formation à Ottawa et dans le comté de Renfrew, ce qui permet aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels de les trouver plus facilement. En outre, du nouveau contenu sur la santé du cerveau, les risques modifiables et les facteurs de protection est désormais disponibles sur le site Web Soutien de la Société de démence. Enfin, l'équipe du projet a créé un Guide du projet en vue d'inspirer d'autres personnes à créer des collectivités plus inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, qui a été partagé avec son réseau régional de partenaires en matière de soins aux personnes atteintes de démence et d'autres organisations à l'échelle nationale.
Portée du projet :
- 2 018 personnes ont reçu une formation dans les régions d'Ottawa et de Renfrew. Il s'agit notamment de :
- 566 étudiants
- 286 banquiers/professionnels des services financiers
- 205 professionnels de la santé
- 105 premiers répondants
- 23 organismes de services
- 21 entreprises
Résultats du projet :
- Après la formation, 90 % des 436 répondants se sont déclarés confiants ou très confiants dans leur capacité à communiquer avec les personnes atteintes de démence. Avant la formation, 36 % avaient déclaré une confiance neutre et 32 % une confiance faible ou très faible.
- Après la formation, 72 % des 141 étudiants universitaires ont déclaré qu'ils se sentaient assez ou extrêmement compétents en ce qui concerne la communication avec les personnes atteintes de démence. Avant la formation, 43 % d'entre eux déclaraient se sentir plutôt incompétents ou extrêmement incompétents et 28 % avaient un sentiment neutre.
"My staff and I attended the dementia-inclusive training and found it to be informative and enjoyable. The use of the videos helped to illustrate some of the concepts and the section on the physical environment made us realize that we need to make a few small changes in the public washroom! I have taken this to our Corporate Office to see if we can offer this training to all Giant Tiger managers and staff." [« Mon personnel et moi-même avons assisté à la formation sur l'inclusion des personnes atteintes de démence et l'avons trouvée informative et agréable. L'utilisation des vidéos a permis d'illustrer certains concepts et la rubrique sur l'environnement physique nous a fait réaliser que de léger changements étaient requis pour les toilettes publiques! J'ai transmis ce document à notre siège social pour voir si nous pouvons offrir cette formation à tous les gestionnaires et employés de Tigre Géant. »]
Mind Over Matter – Women's Brain Health Initiative
Women's Brain Health Initiative (WBHI) se concentre sur la santé cérébrale, la prévention de la démence et la réduction de la stigmatisation, en mettant l'accent sur les risques propres aux femmes. Dans le cadre de sa campagne nationale Mind Over Matter® soutenue par le FSD, cette initiative a publié de nouvelles ressources gratuites, telles que des vidéos et des balados, ainsi qu'une nouvelle application numérique, BrainFit - Habit Tracker (traqueur d'habitudes). Cette application mobile interactive permet aux utilisateurs de modifier et de suivre leur comportement afin de réduire les risques de démence. La campagne de l'initiative, fondée sur des données probantes, a été élaborée autour des six piliers de la santé cérébrale (la réduction du stress, l'exercice, le sommeil, l'activité sociale, la stimulation mentale et la nutrition), avec l'aide d'un groupe diversifié de participants comprenant des aidants naturels et des personnes ayant une expérience de vie.
Portée du projet du WBHI :
- 673 614 personnes
- 166 799 balados écoutés
- 24 728 téléchargements d'applications uniques depuis le lancement en décembre 2022
- 6 700 vidéos visionnées
Résultats du projet :
- 77 % des personnes ayant écouté les balados ou visionné les vidéos se sont montrées plus conscientes de certains aspects de la démence et 41 % ont adopté une meilleure attitude à l'égard des personnes atteintes de démence.
- Parmi les utilisateurs de l'application BrainFit, 31 % ont amélioré leur alimentation, 24 % leurs habitudes en matière d'exercice physique, 18 % leur stimulation mentale, 14 % leur gestion du stress, 11 % leur sommeil et 4 % leur activité sociale.
"I had no idea that markers for Alzheimer's and dementia could start 20 to 25 years before symptoms are apparent… The awareness you are bringing about is so invaluable – I ended up sharing the article and podcast and recommended the app to several friends and family as I don't think any of them were aware of how much lifestyle can help prevent [dementia]." [« J'ignorais que les marqueurs de la maladie d'Alzheimer et de la démence pouvaient apparaître 20 à 25 ans avant que les symptômes ne soient apparents... La prise de conscience que vous apportez est si inestimable – J'ai décidé de partager l'article et le balado et j'ai recommandé l'application à plusieurs amis et membres de ma famille, car je pense qu'aucun d'entre eux n'était conscient de la contribution d'un mode de vie sain à la prévention [de la démence]. »]
Open Minds, Open Hearts– Conestoga College
Le FSD a également financé le projet Open Minds, Open Hearts du Conestoga College. Ce projet a favorisé la cohésion sociale et le sentiment d'appartenance grâce à des activités de groupe intergénérationnelles guidées entre des étudiants de niveau postsecondaire et des personnes atteintes de démence. Ces activités ont permis de sensibiliser les jeunes adultes à la démence, de réduire les préjugés négatifs et de réduire la stigmatisation en matière de démence. Plus de 3 800 interactions entre des personnes atteintes de démence, des aidants naturels et des étudiants ont été facilitées. Des courts-métrages, comprenant des entrevues dans lesquelles des étudiants partagent leurs expériences, ont été filmés et transmis aux communautés collégiales et aux organismes communautaires de tout le Canada.
Portée du projet :
- Les 20 courts-métrages produits durant ce projet comptent :
- 3 238 impressions
- 926 visualisations totales
- 448 visiteurs uniques
- 28,6 % de taux moyen de clics
- 3 844 interactions entre des étudiants de niveau postsecondaire et des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, y compris :
- 2 279 interactions entre les personnes atteintes de démence et les aidants naturels
- 1 565 interactions entre les étudiants
- 202 séances en personne
- 200 séances virtuelles
Résultats d'un sondage sur le visionnage du court-métrage :
- 93 % des répondants sont fortement d'accord ou d'accord pour dire qu'ils se sentent à l'aise lorsqu'ils interagissent avec une personne atteinte de démence.
- 93 % des répondants sont fortement d'accord ou d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence peuvent rester actives au sein de leur communauté et y apporter leur contribution.
- 80 % sont fortement d'accord ou d'accord avec le fait que certaines personnes atteintes de démence peuvent continuer à travailler pendant des années après l'apparition des symptômes.
- 80 % sont fortement d'accord ou d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence peuvent jouir d'une bonne qualité de vie.
Résultats d'un sondage réalisé auprès des participants aux activités de groupe intergénérationnelles :
- 62 % des étudiants ont répondu positivement aux mesures qu'ils prendraient afin de rendre leur collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Il s'agit par exemple d'éduquer les gens par le biais de clubs étudiants axés sur la santé, d'encourager les autres à aider et à maintenir un contact sain avec les personnes qu'ils pourraient connaître et qui pourraient être atteintes de démence, ainsi qu'à prendre soin d'elles.
- 58 % des étudiants ont indiqué avoir changé d'attitude à l'égard des personnes atteintes de démence. Par exemple, ils ont adopté une meilleure attitude à l'égard des personnes atteintes de démence, se sont sentis moins méfiants et plus à l'aise, ont réfléchi davantage à différentes approches lors de leurs interactions avec les personnes atteintes de démence.
"Doing the activities totally changed my perspective on their [people living with dementia] limitations. I realized that they deserve more than just having their basic needs met. They deserve to have good days and fun experiences just like the rest of us. They need to meet new people and feel valued, and it's important to show them that their mental health matters and that people care about them. Now, when I have a chance to connect with people with dementia, I'll find ways to challenge their creativity, and show them that they can have amazing days with fun activities and that there are people who care about their stories, favourite colour, hobbies, and their journey in general." [« Ces activités ont totalement changé ma perception des limitations des personnes atteintes de démence. J'ai réalisé qu'elles méritaient plus que la satisfaction de leurs besoins essentiels. Elles méritent de passer de bonnes journées et de vivre des expériences amusantes, comme nous tous. Elles ont besoin de rencontrer de nouvelles personnes et de se sentir valorisées. Il est également important de leur montrer que leur santé mentale est importante et que les gens se soucient d'elles. Désormais, lorsque j'aurai l'occasion d'entrer en contact avec des personnes atteintes de démence, je trouverai des moyens de stimuler leur créativité et de leur montrer qu'elles peuvent passer des journées extraordinaires avec des activités amusantes et qu'il y a des gens qui s'intéressent à leur histoire, à leur couleur préférée, à leurs passe-temps et à leur parcours en général. »]
Canada proche allié Alzheimer – Société Alzheimer du Canada
Avec le soutien de l'Investissement en matière de démence dans les communautés (ICD), le projet Canada proche allié Alzheimer de la Société Alzheimer du Canada s'est appuyé sur le travail des sociétés Alzheimer partout au Canada pour favoriser la création de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence dans tout le Canada. Ce projet visait à former la main-d'œuvre canadienne à la prise en compte des personnes atteintes de démence, à promouvoir et à éduquer le public sur la démence, et à assurer la croissance de l'initiative Canada proche allié Alzheimer par l'élaboration de cours en ligne, de campagnes de sensibilisation et d'autres ressources.
Portée du projet :
- 18 548 655 personnes :
- 18 458 506 population générale
- 97 aidants naturels
- 52 personnes atteintes de démence
- 44 produits de connaissance ont été produits, dont :
- 18 vidéos et balados
- 13 webinaires et présentations
- 1 campagne sur les médias sociaux
Résultats du projet, un an après avoir suivi la formation pilote :
- Les participants ont obtenu des notes de 95 % ou plus à des questions clés démontrant des connaissances liées au matériel vu durant la formation.
- 52 % des participants avait bonne confiance et 24 % des participants avaient pleinement confiance en leurs capacités à interagir avec des personnes atteintes de démence.
- 40% des participants ont affirmé avoir pris connaissance de renseignements ayant changé la façon dont ils s'acquittent de leurs tâches de travail quotidiennes.
"It's a well-designed, thoughtful course that outlines the different areas service providers can focus on. It empowers people in all levels of an organization to have conversations and destigmatize what living with dementia or caring for someone living with dementia means. We all have a role we can play and the barriers that we can chip away can help so many others and hopefully develop thriving and connected communities." [« Il s'agit d'un cours bien conçu et réfléchi qui met en évidence les différents domaines sur lesquels les fournisseurs de services peuvent se concentrer. Il permet aux personnes à tous les niveaux d'une organisation d'avoir des conversations et d'éliminer la stigmatisation liée au fait d'être atteint de démence ou de s'occuper d'une personne atteinte de démence. Nous avons tous un rôle à jouer et les obstacles que nous pouvons supprimer peuvent aider beaucoup d'autres personnes et, espérons-le, développer des communautés prospères et connectées. »]
Programme de soins aux personnes atteintes de démence – Centre juif Cummings pour aînés
Le Centre juif Cummings pour les aînés a mis sur pied un programme de soins aux personnes atteintes de démence à Côte Saint-Luc, au Québec, grâce au financement de l'ICD. Ce programme de jour offre une variété de programmes tels que l'art-thérapie et la musicothérapie, des programmes intergénérationnels, des ateliers d'information, une navigation entre pairs, et un répit pour les aidants. Un programme thérapeutique était offert virtuellement, en continu, grâce à plusieurs cours sur Zoom quand un programme en personne n'était pas possible. Toutes les activités ont été conçues pour réduire l'isolement social et donner un sens et un but aux personnes atteintes de démence à divers stades.
Portée du projet :
- 739 personnes :
- 452 population générale
- 156 aidants naturels
- 131 personnes atteintes de démence
Résultats du projet :
- 100 % des participants qui sont des aidants naturels ont fait état d'une amélioration du bien-être des personnes atteintes de démence dont ils s'occupent.
- 100 % des participants atteints de démence et 92 % des participants qui sont des aidants naturels ont fait état d'une amélioration de leur bien-être.
- 93 % des participants atteints de démence et des participants qui sont des aidants naturels ont fait état d'une amélioration de leurs connaissances et/ou de leurs compétences.
- 89 % des participants atteints de démence et des participants qui sont des aidants naturels ont fait état d'une amélioration des facteurs de protection.
- 88 % des participants atteints de démence et des participants qui sont des aidants naturels ont fait état d'une amélioration de leurs comportements en matière de santé.
"[My wife] has an AMAZING time with you. She cannot stop saying how much she enjoys herself. I am so very, very grateful that this program exists. It is literally helping me become more mentally stable and confident in my 24/7 caring for [my wife]!" [« [Ma femme] passe un moment EXTRAORDINAIRE avec vous. Elle n'arrête pas de dire à quel point elle s'amuse. Je suis très, très reconnaissant que ce programme existe. Il m'aide littéralement à devenir plus stable mentalement et plus confiant dans les soins que je prodigue en tout temps à [ma femme]! »]
Empowering Dementia-Friendly Communities Hamilton, Haldimand Project – Hamilton Council on Aging
Grâce au financement de l'ICD, Hamilton Council on Aging a travaillé à la sensibilisation et à la réduction de la stigmatisation en élaborant un atelier de formation sur les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence et en lançant la campagne de sensibilisation Le profil de la démence. Les communautés ont participé à l'élaboration de plans d'action, ce qui reflète leurs priorités en matière d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence à Hamilton et dans le comté de Haldimand, en Ontario. Les activités ont été conçues et dirigées conjointement par des personnes atteintes de démence.
Portée du projet :
- 16 021 137 personnes :
- 16 020 813 population générale
- 277 aidants naturels
- 47 personnes atteintes de démence
Résultats du projet :
- 100 % des personnes atteintes de démence ont indiqué une amélioration de leur bien-être.
- 85 % des participants aux trois composantes du projet (la campagne, les équipes de leadership en matière d'expérience vécue et le programme d'éducation) ont indiqué une amélioration de leurs connaissances et/ou de leurs compétences.
- 83 % des participants au programme d'éducation ont indiqué une amélioration de leurs comportements en matière de santé.
- 83 % des participants à la campagne et aux équipes de leadership sur l'expérience vécue ont indiqué avoir constaté une amélioration des facteurs de protection.
"I realized that I did have some preconceived notions about dementia, and I am happy to have that corrected. While the subject is sad, there were so many moments of joy. Seeing and learning more about dementia and the people who have that diagnosis, and hearing their stories, goes such a long way in understanding..." [« Je me suis rendu compte que j'avais quelques idées préconçues sur la démence, et je suis heureux de les avoir corrigées. Bien que le sujet soit triste, il y a eu de nombreux moments de joie. Voir et en apprendre davantage sur la démence et les personnes qui en sont atteintes, et écouter leurs histoires, aide beaucoup à mieux comprendre… »]
Campagne nationale d'éducation du public
Une campagne nationale d'éducation du public est un élément majeur du FSD. Grâce à cette campagne, une tournée de relations publiques avec deux porte-parole bien connus et une campagne d'influenceurs numérique, des millions de Canadiens ont reçu des informations sur la démence au cours de l'année dernière.
Une campagne publicitaire numérique nationale sur la réduction de la stigmatisation a été menée du 19 septembre au 23 octobre 2022. Les publicités numériques ont été diffusées 31,7 millions de fois et les utilisateurs ont cliqué sur les publicités 156 800 fois au total. Le site Web Canada.ca/démence a été visité 140 586 fois pendant la campagne.
Une campagne se concentrant sur la réduction des facteurs de risque de démence a eu lieu du 23 janvier au 31 mars 2023. Elle comprenait : de nouvelles publicités vidéo sur deux facteurs de risque de démence (l'inactivité physique et l'hypertension artérielle); des jeux-questionnaires interactifs; du marketing sur les moteurs de recherche; des bannières numériques; et des panneaux publicitaires extérieurs. Les publicités ont été diffusées 83 millions de fois et les utilisateurs ont cliqué sur ces derniers 408 700 fois au total. Le site Web Canada.ca/démence a été visité 362 578 fois au cours de cette période.
Figure 2 : Vidéos sur l'hypertension artérielle et l'inactivité physique de la campagne publicitaire nationale de l'ASPC
Deux porte-parole nationaux, Jay Ingram et Martin Carli, ont soutenu la campagne sur la réduction des risques. Leur tournée de relations publiques a donné lieu à 39 entrevues à la télévision et à la radio et a généré du contenu sur les médias numériques pour une portée combinée de 13,7 millions d'impressions à travers le Canada et un sentiment positif de 99 %. L'ASPC a également établi un partenariat avec six influenceurs qui ont encouragé leurs abonnés à prendre des mesures pour réduire le risque de développer une démence. Les messages des influenceurs sur les médias sociaux ont donné lieu à 182 869 impressions, 7 240 interactions, avec un taux de sentiment positif de 99 %, et un taux de vidéos visionnées en entier de 4,7 %, ce qui est bien supérieur au taux de référence de 1 à 2 %. Le travail se poursuit sur les prochains éléments de la campagne.
« La santé du cerveau compte, peu importe notre âge. Des mesures comme être attentifs à la perte d'audition et en y remédiant à mesure que nous vieillissons, en restant actifs, en nous abstenant de fumer, en socialisant et en apprenant de nouvelles choses tout au long de notre vie peuvent toutes contribuer à garder notre cerveau en santé et à réduire le risque de développer la démence. En plus de nos efforts individuels, nous devons veiller à ce que nos communautés soient inclusives et offrent à tous l'accès aux possibilités et aux aides dont ils ont besoin pour faire des choix plus sains. Il n'est jamais trop tard ni trop tôt pour faire de la santé cérébrale une priorité. »
Nouveaux investissements de l'Agence de santé publique du Canada
Les investissements de l'Agence de santé publique du Canada (ASPC) continuent de soutenir la progression des objectifs nationaux de la stratégie de prévention de la démence et d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de les aidants naturels. Ces projets permettent d'atteindre les Canadiens dans tout le pays, y compris ceux qui présentent un risque plus élevé de développer la démence et/ou qui sont confrontés à des obstacles en matière d'accès équitable aux soins.
Prévenir la démence
Certains des derniers projets de sensibilisation financés dans le cadre du Fond stratégique pour la démence (FSD) et de l'Investissement en matière de démence dans les communautés (ICD) viennent renforcer les efforts déployés pour améliorer les connaissances des Canadiens sur les facteurs de risque liés au développement de la démence et sur les mesures à prendre pour réduire ce risque.
Ces projets comprennent :
- élargir la portée du programme Luci afin d'atteindre une population plus diversifiée à travers le Canada, y compris des personnes en situation d'iniquité en santé. Le programme Luci vise à accroître la sensibilisation aux facteurs de risque et de protection modifiables de la démence et à aider les individus à adopter de saines habitudes de vie (Lucilab Inc.).
- l'évaluation de l'efficacité des ressources d'apprentissage en ligne et la promotion d'outils d'apprentissage virtuel pour contribuer à la sensibilisation et à l'amélioration des connaissances sur les facteurs de risque de la démence (Université McMaster).
- l'élaboration d'un site Web, de vidéos, d'infographies et d'un balado (Defy Dementia) sur les facteurs de risque et de stigmatisation; conçu conjointement avec des adultes plus âgés, des personnes atteintes de démence et des aidants naturels (The Baycrest Academy for Research and Education).
- l'élaboration et l'administration d'un programme d'intervention précoce à l'intention des personnes à haut risque de développer la démence ou atteintes de démence et des aidants naturels des communautés rurales et isolées de l'île du Cap-Breton offrant des possibilités d'activité physique, de musique, d'art et de programmes sociaux (Université du Cap-Breton).
Améliorer la qualité de la vie des personnes atteintes de démence et les aidants naturels
Les nouveaux projets financés par le FSD et l'ICD s'appuient également sur les efforts déployés pour améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de démence et de les aidants naturels, par exemple, en mettant l'accent sur la réduction de la stigmatisation, l'amélioration de la communication et des soins centrés sur la personne, et le soutien aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
Quelques-uns de ces efforts sont :
- contribuer à l'élaboration de conseils et d'informations sur la démence adaptés aux communautés ethniques et culturelles, tels que des lignes directrices pratiques destinés aux médecins de famille à utiliser pour tous les Canadiens en portant une attention particulière aux besoins des Canadiens noirs et des Canadiens d'origine chinoise lors de la divulgation d'un diagnostic de démence, ce qui permettra d'améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de démence (Société Alzheimer du Canada), ainsi qu'en offrant des ateliers axées sur les langues, des trousses d'activités et des campagnes de sensibilisation sur la démence et la santé cérébrale adaptés à la culture des communautés sud-asiatiques disponibles en plusieurs langues dans la région de Peel à Toronto (Indus Community Services).
- adapter le modèle de clinique interprofessionnelle et multidisciplinaire (MINT) de la mémoire afin d'améliorer l'accès à et l'utilisation des conseils sur la démence axés sur la personne dans l'administration des soins primaires pour les personnes confrontées à des obstacles en matière d'accès équitable aux soins pour la démence dans trois contextes différents : une communauté sud-asiatique en Colombie-Britannique, des communautés autochtones et/ou nordiques en Alberta et en Saskatchewan, et une communauté francophone au Nouveau-Brunswick (Centre for Family Medicine Family Health Team).
- améliorer l'accès aux soins liés à la démence pour les communautés autochtones en instaurant des cliniques de la mémoire dirigées par des autochtones axée sur le soutien total et les soins aux personnes autochtones atteintes de démence et les aidants naturels dans le nord de l'Ontario (Maasmwesying North Shore Community Health Services).
- améliorer les conseils adaptés aux communautés autochtones en mobilisant les communautés du nord de la Colombie-Britannique, notamment les communautés autochtones, afin de créer du matériel collégial et communautaire culturellement adapté et culturellement sécuritaire (College of New Caledonia) et en comblant les lacunes des conseils actuels sur la démence en définissant les meilleures pratiques en matière de soins de la démence centrés sur les autochtones et en partageant les résultats avec l'ensemble de la communauté élargie des fournisseurs de soins aux personnes atteintes de démence (Les gouverneurs de l'Université de Calgary).
- mettre à jour et adapter les conseils concernant les services communautaires et les mesures de soutien pour les personnes atteintes de démence et présentant des déficiences intellectuelles ou des troubles du développement (Reena).
- entreprendre une campagne nationale de sensibilisation bilingue pour promouvoir l'acceptation et la compréhension des personnes atteintes de démence dans les communautés 2ELGBTQI+ et renforcer les mesures de soutien en place pour les familles choisies en tant qu'aidants principaux (Egale Canada).
- améliorer les conseils aux fournisseurs de soins rémunérés en élaborant un programme d'éducation complet pour les premiers répondants axé sur les approches émotionnelles pour soutenir les personnes atteintes de démence et les outiller. Ainsi, les premiers répondants pourront acquérir les compétences nécessaires pour désamorcer les situations difficiles (Municipalité régionale de Peel) et accéder plus facilement à des ressources en ligne fondées sur des données probantes sur les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées, par l'intermédiaire de l'Académie canadienne de psychiatrie gériatrique).
- réduire la stigmatisation et promouvoir l'inclusion au sein des communautés, notamment par le biais d'une campagne axée sur la communauté et d'un plan communautaire (ville de Vernon); d'événements en personne en Colombie-Britannique et des événements virtuels nationaux (Brella Community Services Society); et de l'élaboration et du partage de matériel multimédia avec les facilitateurs de programmes intergénérationnels et les fournisseurs de services (Familles Canada).
- développer l'édition IncludeMe™ sur la démence pour les aidants naturels, une expérience éducative en ligne conçue pour améliorer la compréhension des comportements liés à la démence et le soutien aux aidants naturels de personnes atteint de démence, comme en les encourageant à prendre soins d'eux-mêmes (Iris the Dragon).
- élargir l'initiative Forward with Dementia du Canada en adaptant les ressources, en développant le contenu du site Web et en concevant et en mettant en œuvre des stratégies de campagne pour lutter contre la stigmatisation au sein divers groupes culturels et linguistiques, particulièrement les communautés chinoises, sud-asiatiques, italiennes et hispaniques (Schlegel-UW Research Institute for Aging Foundation).
- mettre en œuvre une intervention musicale communautaire pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants, en particulier les communautés de langue officielle en situation minoritaire, les immigrants et les minorités ethniques, afin d'améliorer le bien-être, la santé mentale et la connectivité sociale (Université d'Ottawa).
- adapter conjointement et mettre en œuvre un programme bihebdomadaire de huit semaines pour un mode de vie sain afin d'améliorer le bien-être physique, mental et social des personnes atteintes de démence, pour celles qui vivent dans des zones rurales et les personnes parlant le cantonais et le mandarin (Université de Waterloo).
Certains des projets les plus récents du FSD soutiennent à la fois la prévention et la qualité de vie :
- étendre une méthode de formation des bénévoles mise au point au Japon pour permettre aux collectivités japonaises du Canada d'être inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, accroître la sensibilisation aux facteurs de risque de démence et réduire la stigmatisation liée à la démence (Japanese Medical Support Network in Canada).
- mettre en place un centre de ressources en ligne convivial pour les personnes issues des communautés chinoises du Canada, afin qu'elles puissent trouver des ressources de conseils fiables sur la démence applicables au contexte canadien, dans des langues qu'elles comprennent facilement (p. ex. l'anglais, le chinois traditionnel et le chinois simplifié) (Yee Hong Centre for Geriatric Care).
Initiative de surveillance accrue de la démence : Renforcer les données du Canada
La surveillance et les données constituent l'un des cinq piliers de la stratégie nationale du Canada sur la démence. Elles éclairent les efforts visant à réduire les risques et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. L'Initiative de surveillance accrue de la démence (ISAD) a soutenu 15 projets dont les résultats seront rendus publics dès qu'ils seront disponibles. Certains projets contribuent à la collecte de données sur des populations spécifiques susceptibles d'être plus exposées au risque de démence, ainsi qu'à la collecte de données sur les facteurs de risque et de protection de la démence. D'autres projets fournissent des informations permettant d'améliorer les soins et la vie des personnes atteintes de démence. Certains de ces projets sont :
Prévenir la démence
Canadian Indigenous Cognitive Assessment Training & Implementation: Building the Foundation for Indigenous Dementia Surveillance (en s'appuyant sur les résultats d'un projet précédemment financé : National Indigenous Dementia Surveillance Initiative – A Feasibility Study)
Grâce à un partenariat continu avec la Nation Anishinabek et la Za-Geh-Do-Win Information Clearing House, une équipe partenaire communautaire et de chercheurs universitaires développe et pilote une plateforme de formation solide pour augmenter l'adoption du Canadian Indigenous Cognitive Assessment (CICA). Le CICA est un outil d'évaluation cognitive développé conjointement avec des partenaires Anishinaabe sur l'Île Manitoulin en Ontario, qui tient compte des spécificités culturelles. L'équipe responsable du projet vise également à intégrer le CICA dans les systèmes de dossiers médicaux électroniques de quatre communautés des Premières Nations. À ce jour, la formation sur le CICA a été dispensée à 30 fournisseurs de soins de santé qui travaillent pour des organisations de santé des Premières Nations dans le nord de l'Ontario. L'équipe de recherche continue de mobiliser d'autres communautés afin de développer des relations et des opportunités de partage des connaissances dans le but d'accroître l'utilisation du CICA. Les résultats de ce travail peuvent améliorer l'identification des personnes qui présentent un risque accru de démence et favoriser l'élaboration d'un profil de risque dans ces communautés. Ces données peuvent servir de base à des programmes et des politiques visant à retarder ou à prévenir l'apparition de la condition.
Homelessness Counts: Exploring dementia in people experiencing homelessness
Des chercheurs de Lawson Health Research Institute ont analysé des données administratives sur les soins de santé en Ontario afin de mieux comprendre les conditions de vie des personnes en situation d'itinérance et atteintes de démence. Ces chercheurs ont ainsi comparé la proportion de personnes atteintes de démence et âgées de plus de 45 ans en 2019 entre trois groupes : les personnes en situation d'itinérance, les résidents à faible revenu et les personnes logées au sein de la population générale.
Voici quelques points saillants de l'analyse :
- parmi les personnes en situation d'itinérance, la proportion de personnes atteintes de démence était significativement élevée dans toutes les tranches d'âge et pour tous les sexes (de 1,6 à 4,8 fois plus élevée), à l'exception des personnes âgées de 85 ans et plus.
- si l'on compare les cas de démence dans les trois groupes de logements, les personnes en situation d'itinérance ont reçu un diagnostic de démence à un âge plus jeune (âge médian des personnes en situation d'itinérance : 71 contre âge médian des personnes à faibles revenus : 79 et âge médian de la population générale : 80) et ils étaient plus souvent de sexe masculin.
- les personnes en situation d'itinérance présentaient également une prévalence plus élevée de pathologies associées à la démence, notamment les traumatismes crâniens, l'épilepsie, les maladies mentales et les troubles liés à la consommation de substances psychoactives.
Ces constatations s'ajoutent aux données limitées de surveillance de la démence chez les personnes en situation d'itinérance et illustrent clairement l'importance de prendre en compte les facteurs plus généraux liés à la condition, tels que le logement et d'autres déterminants sociaux de la santé, lors de l'élaboration de stratégies de prévention.
Climate change surveillance for chronic health effects in populations: Enhanced activities focused on dementia
Ce projet, dirigé par des chercheurs de l'Université de l'Alberta, vise à étudier la corrélation entre le risque de démence et l'exposition aux conditions météorologiques et à la pollution atmosphérique, ainsi que la variation de ces risques en fonction des facteurs sociaux et environnementaux. Les chercheurs effectuent des analyses afin d'examiner les relations entre les conditions météorologiques, la pollution atmosphérique et les hospitalisations et les consultations en soins primaires liées à la démence. En outre, un examen de la portée de la relation entre la démence et le changement climatique a été réalisé. Ces données contribueront à l'élaboration de stratégies d'adaptation au changement climatique et de surveillance de la santé, ainsi qu'à l'amélioration des connaissances en matière de prévention de la démence.
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels
Dementia in long-term care and home care settings
L'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) analyse les données relatives aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels, en s'intéressant à l'évolution de la condition et aux transitions entre la communauté et les établissements de soins de longue durée, ainsi qu'aux expériences et aux résultats de la prestation de soins.
Les principales constatations montrent que :
- les personnes qui ont été transférées dans un environnement de soins de longue durée étaient plus susceptibles d'avoir une déficience cognitive modérée ou plus grave que celles qui sont restées à domicile (31 % contre 21 %); et,
- les personnes qui sont allées dans un environnement de soins de longue durée étaient plus souvent des personnes soignées par un aidant naturel familial en détresse (41 %) par rapport à celles qui ont continué à recevoir des soins à domicile (32 %)Note de bas de page 13.
Les constatations de ce projet peuvent aider à cerner les défis et les besoins des personnes atteintes de démence dans tous les contextes de soins, ainsi que ceux des personnes qui fournissent des soins non rémunérés.
National Dementia Caregiver Surveillance through First Link®: un projet pilote de la Société Alzheimer du Canada
Ce projet pilote mené par la Société Alzheimer du Canada, en collaboration avec la Fédération des Sociétés Alzheimer, vise à établir un profil des aidants naturels de personnes atteintes de démence grâce au programme Premier lienMD. Le programme Premier lienMD permet aux personnes d'accéder à des services de santé, de soutien et d'information axés sur la démence. Environ 80 % des utilisateurs sont des aidants naturels. Des données anonymisées sur le profil des aidants naturels ont été recueillies initialement dans les provinces qui y participent (le Nouveau-Brunswick, le Québec, l'Ontario, la Saskatchewan et l'Alberta) grâce au financement offert par l'ASPC. De plus, des collectes de données supplémentaires ont eu lieu à Terre-Neuve-et-Labrador, à l'Île-du-Prince-Édouard, en Nouvelle-Écosse, au Manitoba et dans les Territoires du Nord-Ouest. Le projet devrait permettre de mieux comprendre les besoins des aidants naturels et d'éclairer les efforts futurs en matière de soutien.
Enhanced use of health administrative data for surveillance of dementia in Canada
Des chercheurs de l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa soutiennent l'amélioration de la planification des prestations de soins de santé pour la démence en estimant les coûts des ressources de soins de santé utilisées par les personnes atteintes de démence. Ce projet examinera les coûts des soins de santé en quatre étapes (prédiagnostic, diagnostic, progression, fin de vie). Les décideurs politiques et les administrateurs pourront utiliser ces coûts pour mieux estimer et répartir les services sociaux et de santé afin de s'assurer que les personnes atteintes de démence bénéficient d'un soutien suffisant pour améliorer et maintenir leur qualité de vie.
Investir dans la recherche sur la santé du cerveau et le vieillissement
En mars 2023, l'Institut du vieillissement des IRSC (IV-IRSC) a lancé son nouveau Plan stratégique 2023-2028 - Offrir de nouvelles perspectives aux personnes âgées. Le plan s'engage à soutenir la recherche qui redéfinit le vieillissement, se concentre sur la valeur des expériences vécues et repositionne les soins de santé et les soutiens afin de répondre aux besoins de la population croissante des adultes plus âgés du Canada.
Au début du nouveau Plan stratégique, l'IV-IRSC a également livré la nouvelle Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement (SCTCV), qui appuiera la recherche sur le cerveau au fur et à mesure qu'il vieillit et aidera à déterminer ce qui peut être fait pour réduire les risques de démence et d'autres formes de déficiences cognitives. Le nouveau Plan stratégique et l'Initiative de recherche sur la SCTCV représentent des étapes importantes dans la réalisation des objectifs du pilier de la recherche et de l'innovation de la stratégie nationale sur la démence au Canada.
Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement
En s'appuyant sur un vaste processus de consultation, l'Initiative de recherche sur la SCTCV vise à promouvoir la santé cérébrale des personnes vieillissantes, et ce, tout en répondant aux besoins de soins complexes des personnes atteintes de démence, des aidants naturels et des fournisseurs de soins. L'initiative appuiera le continuum de projets de recherche allant du cerveau sain et vieillissant, jusqu'aux troubles cognitifs et aux soins des personnes atteintes de démence.
L'initiative de recherche sur la SCTCV soutiendra les activités de recherche et de mobilisation des connaissances qui visent à :
- générer des connaissances sur la résilience dans le vieillissement du cerveau, cerner et réduire les risques qui pourraient entraîner une déficience cognitive, et mobiliser ces connaissances pour modifier les approches de la santé cérébrale;
- améliorer les soins et les services destinés aux personnes atteintes de déficience cognitive ou de démence; et,
- concevoir, évaluer et mettre en œuvre des stratégies visant à améliorer la santé et le bien-être des aidants naturels et des fournisseurs de soins.
L'Initiative de recherche sur la SCTCV représente un investissement total d'environ 38,3 millions de dollars sur cinq ans. Ce montant comprend un investissement fédéral de 20 millions de dollars sur cinq ans, annoncé dans le budget 2022, dans les IRSC pour la recherche sur la démence et la santé du cerveau et tire parti du financement de partenaires externes. Les recherches soutenues par cette initiative tiendront compte des aspects de l'équité, de la diversité et de l'inclusion, avec un financement dédié à la recherche sur les déterminants sociaux de la santé, à la recherche sur la santé autochtone et aux populations exclues historiquement.
Les deux premières possibilités de financement dans le cadre de cette initiative ont été mises en place en mars 2023 et contribueront à générer des connaissances sur la réduction du risque en appuyant jusqu'à 32 projets de recherches devant commencer durant l'automne 2023. Il est important que les activités de mobilisation des connaissances garantissent que les résultats de la recherche générés par l'Initiative de recherche sur la SCTCV soient partagés avec un large public, notamment les personnes qui ont une expérience vécue, les professionnels de la santé et les décideurs. Les IRSC se réjouit également à l'idée de collaborer avec des partenaires en vue de soutenir le développement des capacités et les possibilités de formation de la prochaine génération de chercheurs canadiens dans le domaine de la démence grâce à cette initiative.
Pia Kontos, du KITE Research Institute – University Health Network et de l'Université de Toronto, et son équipe (Sherry Dupuis, Alisa Grigorovich, Julia Gray et Christine Jonas-Simpson) élaborent des initiatives de traduction des connaissances numériques pour réduire la stigmatisation et appuyer l'inclusion sociale pour les personnes atteintes de démence avec un financement des IRSC. En 2022, l'équipe a reçu le prix Betty Havens de l'Institut du vieillissement des IRSC pour la mobilisation des connaissances en vieillissement pour deux de ces initiatives. La pièce de théâtre Cracked : new light on dementia est basée sur la recherche et un film qui a été vue par environ 10 000 personnes. En 2023, les résultats ont démontré comment la version cinématographique a provoqué un changement transformationnel dans la compréhension de la démence et des modifications en matière de pratique. Dementia in New Light: A Digital Learning Experience est un outil éducatif interactif qui utilise un large éventail de ressources multimédias, dont un grand nombre s'appuie sur les arts (p. ex., le théâtre, les films, la musique, la poésie, l'animation). L'outil est présentement en cours d'évaluation, mais il est déjà utilisé dans les hôpitaux et les universités pour approfondir l'apprentissage et la mobilisation.
Le Driving and Dementia roadmap est disponible en ligne pour les familles ayant de l'expérience avec la démence et pour les professionnels de la santé. Il s'agit d'une ressource en ligne gratuite (trousse d'outils), développée par les chercheurs du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) de Baycrest et Sunnybrook Health Sciences. Le site a été visité par plus de 26 200 personnes entre le 19 octobre 2022 et le 20 juin 2023, et les pages ont été consultées plus de 96 000 fois. Recognizing when it becomes unsafe to drive est la page la plus consultée par les familles, et Assessing fitness to drive est la page la plus consultée par les professionnels de la santé.
Une meilleure compréhension de la démence au Canada
L'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) continue de mener des recherches afin de mieux comprendre la démence afin d'établir une fondation axée sur les données probantes pour orienter les efforts actuels et futurs. Cette section du rapport met en lumière certains des résultats récents liés aux objectifs nationaux de la stratégie en matière de prévention de la démence et d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Un sondage d'opinion publique récent mettait l'accent sur les communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM), qui constituent l'une des populations considérées comme étant plus à risque d'être confrontées à des obstacles en termes d'accès équitable aux soins. Lorsqu'on a demandé aux Canadiens comment leur opinion à l'égard de la démence avait changé au cours des cinq dernières années, plus de répondants (26 %) ont indiqué qu'ils avaient une opinion plus positive qu'une opinion plus négative (10 %)Note de bas de page 14. Cette même enquête a révélé qu'un niveau relativement élevé d'inconfort demeure dans le partage des nouvelles d'un diagnostic. De plus, bien que le nombre de Canadiens qui prennent intentionnellement des mesures pour réduire leur risque de démence ait augmenté, il reste encore beaucoup à faire pour renforcer la sensibilisation aux facteurs de risque de la démence. Tous les rapports finaux sur l'opinion publique sont publiés en ligne sur le site de Bibliothèque et Archives CanadaNote de bas de page 15.
Comportements et croyances favorisant la réduction du risque
Des études récentes sur l'opinion publique révèlent certaines évolutions positives en matière de réduction du risque de démence au Canada, tout en soulignant les domaines dans lesquels des efforts supplémentaires doivent être déployésNote de bas de page 16. Au fil du temps, il semble que les Canadiens soient de plus en plus nombreux à reconnaître que la démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement et qu'il existe des moyens de réduire le risque de démence. Ces opinions sont importantes, car elles encouragent les Canadiens à prendre des mesures pour réduire le risque de démence.
Si les Canadiens sont plus nombreux en 2023 (63 %) qu'en 2020 à s'inquiéter de développer personnellement la démence, ils sont un peu plus nombreux (67 %) à penser qu'ils ont une capacité modérée à élevée à réduire leur risque personnel de démence (voir figure 4)Note de bas de page 17. Près des trois quarts (71 %) des répondants à un sondage sur la prévention de la démence réalisé en 2022 ont déclaré avoir participé à des activités, l'an dernier, ayant pour but de réduire le risque de démence sans vouloir intentionnellement réduire ce risque. Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer qu'elles continueront ces activités (76 % contre 69 %). De plus, il est rassurant de constater que le nombre de personnes ayant pris des mesures intentionnelles pour réduire le risque de développer une démence a augmenté depuis 2020, de 22 % à 34 % (voir le tableau 6).
- 69 % ont pris des mesures non intentionnelles pour réduire le risque de démence
- 89 % de personnes ayant pris des mesures non intentionnelles pour réduire le risque de démence prévoient de continuer à prendre toutes ces mesures ou la plupart d'entre elles
Année | Pourcentage (%) |
---|---|
2023 | 34 % |
2020 | 22 % |
Les données indiquent que les facteurs de risque en milieu de vie sont responsables de 15 % des cas évitables dans le monde, comparativement à 18 % à un âge avancé et 7 % en début de vie. Même s'il est plus important de prendre des mesures par rapport à certains facteurs de risque à certaines étapes de la vie, il n'est jamais trop tôt ou trop tard pour réduire le risque de démence. Même pour les personnes ayant reçu un diagnostic de démence, prendre des mesures relatives aux facteurs de risque de démence peut contribuer à retarder la progression des symptômesNote de bas de page 19,Note de bas de page 20.
Un bon nombre de Canadiens semblent ignorer la diversité des facteurs de risque de démence. Par exemple, lorsqu'on leur a demandé quels étaient les facteurs de risque qui leur venaient à l'esprit, seulement une personne sur quatre ou sur cinq a correctement identifié l'inactivité physique (25 %), le manque de stimulation cognitive (24 %), une mauvaise alimentation (21 %) et la solitude et l'isolement social (18 %) comme étant des facteurs de risque de démence. Presque personne n'a identifié le manque d'éducation, la perte auditive ou la dépression comme facteurs de risque (entre 0 % et 1 %). En outre, un peu moins d'un tiers des répondants à ce sondage (28 %) ont indiqué qu'ils ne connaissaient pas les facteurs de risque de démence ou n'ont pas répondu à cette question.
La génétique est le facteur de risque le plus souvent évoqué (34 %). Cependant, les données révèlent que le risque génétique n'est probablement pas un facteur significatif dans la plupart des cas de démence. De plus, certains groupes ethniques ont été identifiés comme étant plus susceptibles de développer une démence. Dans ce sondage, 31 % des répondants étaient d'accord pour dire qu'il y a un risque accru au sein des groupes ethniques et culturels, tandis que 69 % n'étaient pas d'accord ou étaient incertainsNote de bas de page 21,Note de bas de page 22. Ces constatations suggèrent qu'il est important d'intégrer des informations sur la réduction du risque de démence dans les messages publics sur les comportements en matière de santé.
Qu'est-ce qui motive les Canadiens à réduire le risque de démence? Principales raisons évoquées :
- la connaissance d'une personne atteinte de démence (50 %)
- la connaissance des données probantes (28 %)
- des changements dans l'état de santé qui augmentent la crainte de développer la démence (28 %)
Les personnes vivant dans les communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) et la réduction du risque de démence
Une étude récente sur la démence et les personnes vivant dans les CLOSM (anglophones et francophones) a abouti à des constatations similaires à celles de la recherche sur l'opinion publique menée auprès de la population généraleNote de bas de page 23. Par exemple, les répondants des CLOSM avaient tendance à identifier la génétique et le vieillissement comme les principaux facteurs de risque de la démence. Très peu d'entre eux ont correctement identifié les principaux facteurs de risque ou de protection modifiables de la démence lorsqu'ils ont décrit leur risque personnel, comme une meilleure alimentation, plus d'exercice et une réduction de la consommation d'alcool et de tabac. Les répondants ont également indiqué que les mesures qu'ils prennent généralement et qui sont liées à la réduction du risque de démence sont basées sur un désir général d'être en meilleure santé plutôt que sur une volonté spécifique de réduire le risque de démence.
Il est possible de prendre des mesures afin de réduire le risque en agissant sur les facteurs de risque modifiables. D'autres facteurs de risque sont l'âge, le sexe et le genre.
Pour certains participants des CLOSM, le fait d'avoir un proche parent atteint de démence a été un facteur de motivation pour maintenir une activité intellectuelle afin de réduire les risques. Bien que les participants ne pensaient pas que quelque chose les empêchait spécifiquement de prendre des mesures pour réduire leur risque de démence, le manque de motivation et le manque de temps ont été cités comme des obstacles éventuels. La disponibilité d'activités pouvant contribuer à réduire le risque de démence dans la langue officielle de leur choix n'a pas été considérée comme un obstacle à la participation, bien que la plupart des participants auraient opté pour des activités dans la langue officielle qu'ils préfèrent si elles étaient disponibles.
Quelques participants à l'étude sur les CLOSM ont indiqué avoir consulté un professionnel de la santé ou cherché des informations sur la façon de réduire le risque de démence. Ceux qui cherchaient ce type d'informations, qu'ils soient anglophones au Québec ou francophones hors du Québec, les trouvaient le plus souvent en ligne et en anglais, la langue de recherche par défaut ayant tendance à être l'anglais. Quelques francophones vivant hors du Québec ont mentionné qu'ils préféraient consulter la version anglaise, car la qualité de la traduction française était parfois médiocre.
Des efforts ont été déployés pour mieux informer, outiller et soutenir les minorités francophones vivant en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan et au Yukon sur la réduction du risque de développer une démence. En février 2023, RésoSanté Colombie-Britannique a lancé un défi de 28 jours intitulé Un cerveau bien alimenté, activé et allumé en février afin de promouvoir des modes de vie sains qui favorisent une bonne santé physique et cognitive, grâce à un financement de l'ASPC.
Inclusion des personnes atteintes de démence et stigmatisation liée à la démence
La stigmatisation peut constituer un obstacle important à la participation à la collectivité et nuire à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. La stigmatisation est souvent le résultat d'attitudes et de croyances erronées et elle a un impact sur les personnes atteintes de démence, leurs proches et leurs aidants naturels. La stigmatisation peut se produire de bien des façons, comme l'hypothèse selon laquelle les personnes atteintes de démence auront inévitablement une qualité de vie inférieure. Ces idées peuvent aussi entraîner un sentiment d'inconfort lorsqu'on interagit avec une personne atteinte de démence.
Les personnes atteintes de démence peuvent être stigmatisées par le fait que d'autres personnes parlent en leur nom aux aidants naturels plutôt qu'eux-mêmes ou que les autres se concentrent sur les choses qu'elles ne peuvent plus faire plutôt que sur celles qu'elles peuvent faire. Certaines mesures peuvent être prises pour réduire la stigmatisation, notamment en s'efforçant d'inclure les personnes atteintes de démence dans les conversations et les activités, en les traitant avec dignité et respect et en les encourageant à raconter leurs expériences.
Près d'un quart (24 %) des Canadiens travaillent et 20 % font du bénévolat ou l'ont fait dans le passé, dans un secteur où ils peuvent avoir besoin ou ont eu besoin d'interagir avec des personnes atteintes de démence, ce qui suggère que la compréhension et la mise en place de communautés inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence est un sujet d'intérêt général pour de nombreux CanadiensNote de bas de page 24. La recherche sur l'opinion publique menée en 2023 permet d'évaluer les progrès réalisés et d'approfondir notre compréhension de la stigmatisation liée à la démence au CanadaNote de bas de page 25.
Les constatations de la recherche indiquent à la fois une prise de conscience croissante en matière de stigmatisation liée à la démence au Canada et la nécessité de poursuivre les efforts pour contrer les perceptions négativesNote de bas de page 26. Lorsqu'on les interroge sur leur perception personnelle des personnes atteintes de démence, la majorité des répondants conviennent que ces personnes sont parfois capables de continuer à faire un certain nombre de choses après le diagnostic, comme continuer à être actives au sein de leur communauté (72 %), à vivre dans leur propre maison (70 %) et à pratiquer des activités qu'elles apprécient (69 %). Les opinions sur la qualité de vie sont plus optimistes, puisque les Canadiens en 2023 sont moins nombreux qu'en 2020 à penser que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie moins bonne que les personnes qui n'en sont pas atteintes. Cependant, par rapport à 2020, les Canadiens sont moins optimistes quant à la capacité des personnes atteintes de démences à continuer à travailler pendant des années après l'apparition des symptômes (voir figure 7). En 2023, moins de Canadiens se sentent, au moins de façon modérée, à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence.
Les Canadiens sont également moins à l'aise de parler des symptômes de la démence avec un professionnel de la santé en 2023 qu'en 2020 (voir les figures 8 et 9). Le degré d'aisance à divulguer un diagnostic de démence à d'autres personnes a également diminué chez les Canadiens depuis 2020. Cela indique qu'il faut redoubler d'efforts afin de réduire la stigmatisation liée à la démence. Ainsi, des personnes seront plus à l'aise de discuter des symptômes avec les professionnels de la santé ou de rechercher les informations et le soutien, notamment social, nécessaires à l'amélioration de leur qualité de vie.
Des recherches récentes indiquent que la démence est souvent représentée de manière négative dans les médias et que cela peut influencer les perceptionsNote de bas de page 27,Note de bas de page 28. Les Canadiens ont des avis partagés sur l'exactitude de la représentation de la démence dans la culture populaire (voir figure 10)Note de bas de page 29. Un tiers (33 %) estime que la représentation de la démence est inexacte, bien que 18 % ont l'impression qu'elle est exacte. Parmi ceux qui pensent que la représentation est inexacte, la plupart estime que la démence est représentée de manière plus négative (60 %) que positive (17 %) comparativement à la réalité.
La pandémie de la COVID-19 pourrait avoir joué un rôle dans l'amplification de la stigmatisation liée à la démence sur les médias sociaux depuis 2020. Une étude menée sur Twitter entre le 15 février et le 7 septembre 2020 a révélé que de nombreux tweets contenaient des propos stigmatisants sur la démence, les personnes atteintes de démence étant souvent stéréotypées comme des personnes très vulnérables en fin de vie. L'étude a également montré que certains tweets contestaient la stigmatisation en présentant des faits exacts, en soulignant les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de démence pendant la pandémie de la COVID-19, ou en s'attaquant directement aux mythes et aux stéréotypes liés à la démence. Les constatations suggèrent que les campagnes d'éducation et de sensibilisation à la démence doivent intégrer une stratégie de lutte contre la désinformation et les informations erronées diffusées sur les médias sociauxNote de bas de page 30.
On a également demandé aux Canadiens de partager leurs impressions concernant ce que les autres pensent des personnes atteintes de démenceNote de bas de page 31. Les répondants ont indiqué qu'ils pensaient que la plupart des Canadiens considéraient que la démence entraînait une perte d'autonomie et de capacité, et un comportement potentiellement dangereux (voir figure 11). Par rapport à 2020, plus de Canadiens semblent être d'accord en 2023 pour dire que les gens ont des idées négatives sur les capacités des personnes atteintes de démence. Seulement un quart d'entre eux estiment que les membres de leur communauté connaissent et respectent les personnes atteintes de démence (28 %) ou que les personnes atteintes de démence peuvent communiquer leurs idées et leurs volontés à d'autres personnes (24 %).
L'enquête a également révélé que près de 75 % des répondants, qui sont des aidants naturels non rémunérés de personnes atteintes de démence, ont déclaré avoir rencontré des difficultés liées à la stigmatisation et au degré d'inclusion de leur communauté :
- 51 % ont constaté que les gens s'adressaient à l'aidant naturel et non à la personne atteinte de démence
- 45 % ont remarqué que les gens se concentraient sur les choses que la personne atteinte de démence ne pouvait plus faire plutôt que sur celles qu'elle pouvait faire
- 20 % ont constaté que la personne atteinte de démence avait du mal à accéder à un logement approprié
- 17 % ont rencontré des problèmes d'accessibilité qui les ont empêchés de se rendre là où ils le souhaitaient, par exemple, la difficulté d'accès aux transports et aux bâtiments
- 17 % ont rencontré des difficultés pour s'orienter dans un espace public, tel qu'une épicerie, un bus ou un train
Dans une communauté inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, des mesures sont prises pour permettre aux personnes atteintes de démence de protéger et d'améliorer leur santé et leur bien-être, de vivre de manière indépendante, de s'orienter et d'accéder aux activités locales en toute sécurité, et d'entretenir des réseaux sociaux.
Expériences des personnes vivant dans les communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) en matière de démence-inclusion
La recherche sur l'opinion publique menée auprès des personnes vivant dans les CLOSMNote de bas de page 32 a révélé un manque considérable de sensibilisation aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, ce qui souligne la nécessité d'une plus grande éducation du public. Une fois la définition donnée, les participants ont généralement indiqué que leur propre collectivité n'était pas inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Très peu d'entre elles avaient connaissance des programmes ou des services mis à la disposition des personnes atteintes de démence au sein de leur communauté.
Certains participants pensent que la démence est une chose que les communautés essaient d'éviter ou d'oublier, plutôt que de l'accepter, et doutent que les membres de la communauté veuillent se porter volontaires pour rendre la collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de la démence. Ils ont relevé que même les proches parents ont du mal à soutenir les personnes atteintes de démence.
« La démence n'est pas quelque chose dont les gens aiment parler. C'est quelque chose qui fait peur. […] Il y a des gens que je connaissais au collège qui me connaissaient bien et ils ont appris ça de bouche à oreille, des choses se répandent quand on ne le veut pas et ils ne me regardent plus jamais de la même façon. »
Les entretiens avec les personnes atteintes de démence dans les CLOSM ont révélé que certaines d'entre elles avaient réduit leurs activités sociales après le diagnostic parce qu'elles ne voulaient pas prendre de risques inutiles en public ou qu'elles n'avaient pas envie d'être entourées d'autres personnes. Parmi les obstacles à l'accès aux activités spécifiquement destinées aux personnes atteintes de démence dans leur communauté, on peut citer :
- un intérêt limité à participer aux activités disponibles;
- le manque de connaissance des activités; et,
- l'inquiétude quant aux répercussions de la détérioration des compétences linguistiques sur la capacité à participer.
Les personnes susceptibles d'être intéressées par des programmes adaptés aux personnes atteintes de démence ont indiqué que les activités devraient se dérouler dans un environnement exempt de jugement et où l'on fait preuve d'ouverture d'esprit, à proximité du domicile. Les types d'activités qui intéressent les participants atteints de démence comprennent les leçons de musique, l'activité physique (p. ex., l'haltérophilie, le yoga, la natation), les salles de lecture, les visites de parcs et les cafés en plein air, et les classes de groupe telles que la cuisine et le tricot. Ils ont également manifesté leur intérêt pour des programmes et des espaces où l'aidant aurait également un endroit où aller et quelque chose à faire pendant que la personne atteinte de démence participe à une activité.
Conclusion
La stratégie nationale sur la démence est appuyée par des investissements fédéraux de près de 400 millions de dollars depuis 2015 dans la recherche et l'innovation, les projets communautaires, la sensibilisation, la surveillance et les conseils. Alors que l'ASPC dirige la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence, d'autres partenaires fédéraux, ordres de gouvernement et intervenants de partout au pays entreprennent également de nombreuses initiatives qui appuie directement aux objectives de la stratégie nationale du Canada sur la démence.
Nous remercions toutes les personnes qui ont fourni des informations pour le rapport de cette année, y compris celles qui ont participé aux recherches sur l'opinion publique menées par l'ASPC. Bien que ce rapport ne présente que quelques-unes des constatations, toutes les recherches sur l'opinion publique menées au nom de l'ASPC sont accessibles sur le site de Bibliothèque et Archives Canada.
Nous remercions également les nombreuses personnes et organisations qui, partout au Canada, travaillent à soutenir la stratégie nationale du Canada sur la démence et sa vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont respectés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et ou la démence est prévenue, comprise et traitée efficacement.
Si vous souhaitez recevoir des communications sur la stratégie nationale sur les démences et les possibilités de financement ou fournir des renseignements sur des activités pertinentes liées aux démences, veuillez communiquer avec le Secrétariat de la politique sur la démence de l'ASPC.
Annexes
Annexe A : Carte des projets répartis dans tout le pays
Total des projets financés | Projets à l'échelle nationale | Projets à l'échelle provinciale | Nombre de sites de projets | |
---|---|---|---|---|
FSD | 36 | 17 | 19 | 70 |
IDC | 25 | 4 | 21 | 81 |
ISAD | 15 | 5 | 10 | 33 |
Total | 76 | 26 | 50 | 184 |
T. -N. -L | Î.-P.-É. | N.-É. | N.-B. | QC | ON | MB | SK | AB | C.-B. | Yn | T.N.-O. | NT | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
FSD | 2 | 1 | 2 | 2 | 4 | 14 | 2 | 11 | 18 | 12 | 2 | 0 | 0 |
IDC | 0 | 0 | 3 | 6 | 13 | 23 | 9 | 2 | 2 | 14 | 0 | 6 | 0 |
ISAD | 1 | 1 | 2 | 2 | 6 | 8 | 2 | 2 | 3 | 5 | 1 | 0 | 0 |
Total | 3 | 2 | 7 | 10 | 23 | 45 | 13 | 14 | 23 | 31 | 3 | 6 | 0 |
Annexe B : Liste des titres des projets
Remarque : les projets marqués d'un astérisque (*) indiquent qu'ils ont une portée nationale
Projets du Fonds stratégique pour la démence (FSD)
Initiatives de sensibilisation
- Abécédaire d'un cerveau en santé – Sensibilisation à la démence dans l'Ouest et le Nord (La Société Réso Santé Colombie-Britannique)
- Acquainting Canadian Seniors with State of the Art Dementia Prevention Strategies: Up Close and Personal (Cyber-Seniors: Connecting Generations)
- Addressing Dementia Stigma (ADS) and Inclusiveness in Small Rural Communities (City of Vernon)
- Addressing Stigma and Supporting Living Well for Persons Living with Dementia and Care Partners: The Forward with Dementia Initiative (Schlegel-UW Research Institute for Aging Foundation)
- *Améliorer le programme Luci et le déployer à plus large échelle pour toucher une population diversifiée (Luci-3) (Lucilab Inc.)
- Apna Mind, Apna Body – Dementia Awareness in South Asians (Indus Community Services)
- Artful Moments: Shared Learning (Art Gallery of Hamilton)
- Awareness Builds Connections in Dementia-Friendly Communities (ABCD Initiative) (Alberta Rural Development Network)
- Culturally-Appropriate Dementia Awareness and Education Project for Diverse Immigrant Communities (S.U.C.C.E.S.S.)
- *Curating, designing, and disseminating co-designed knowledge products to raise awareness about dementia prevention (The Baycrest Academy for Research and Education in the Baycrest Centre for Geriatric Care)
- Dementia-Inclusive Streets and Community Access, Participation, and Engagement (DemSCAPE) (Université Simon Fraser)
- *Dementia Prevention Internet-Based Intervention: Randomized Controlled Trial and Knowledge Translation (Université McMaster)
- *Dementia Supporter (Volunteer) Training and Making Support Network Titled Team Orange in Each Japanese / Japanese Canadian Community (Japanese Medical Support Network in Canada)
- *Luci : une application mobile personnalisée, accompagnée par un entraîneur, servant à adopter et à conserver des habitudes de vie saine pour réduire le risque de la démence chez les personnes d'âge moyen et les jeunes aînés présentant des facteurs de risque modifiables. (Lucilab Inc.)
- Mesures visant à prévenir ou combattre la stigmatisation des personnes âgées atteintes de démence dans leurs collectivités et promouvoir leur inclusion (Cégep de Drummondville)
- *Mind Over Matter®– A Comprehensive Brain Health Awareness Campaign (Women's Brain Health Initiative)
- Open Minds, Open Hearts (Conestoga College Institute of Technology and Advanced Learning)
- Partnering for Dementia Friendly Communities (Ministère de la Santé et des Services communautaires, Terre-Neuve-et-Labrador)
- *Please Be Patient: I'm Still me (Brella Community Services Society)
- *Promoting Dementia Awareness in Intergenerational Programming in Canada (Families Canada)
- Reducing dementia-related stigma by using person-centred language to describe responsive behaviours in hospital admissions (Regional Geriatric Program of Toronto)
- Sharing Dance with People with Dementia (École nationale de ballet du Canada)
- *Stigma: An Exploration of Lived Experience, Understanding and Behaviours of Dementia within Indigenous Communities (Association des femmes autochtones du Canada)
- *Strengthening Chosen Family – Dementia Awareness and Inclusivity in the 2SLGBTQI+ Community (Egale Canada)
- Stronger Together : Making Ottawa and Renfrew County Dementia Inclusive (Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew)
Initiative liée à l'élaboration de lignes directrices et de pratiques exemplaires en matière de démence
- *Best Practice Directions in Indigenous-Centred Dementia Care (Les gouverneurs de l'Université de Calgary)
- *Best Practice Resource Hub on the Identification, Assessment and Management of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia for Health Care Providers and People Living with Dementia (Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées par l'intermédiaire de l'Académie canadienne de psychiatrie gérontopsychiatrie)
- *Bonifier et élargir l'accès à des conseils de qualité par la personnalisation du parcours et des contenus multimédias dans le programme numérique Luci visant à prévenir la démence chez les personnes à risque (Luci-2) (Lucilab Inc.)
- *Canadian Best Practice Guidance for Quality Community Supports and Care for Adults with Intellectual Disabilities and Dementia and Their Caregivers (Reena)
- *Creation of National Dementia Guidelines and Best Practices for Person-Centred Communication and Care: A Culture-First Approach (Société Alzheimer du Canada)
- Cultural Adaptation of MINT Memory Clinics: Improving Equitable Access to High-Quality Dementia Guidance for Older Canadians (Centre for Family Medicine Family Health Team)
- Dementia Guidelines for Regional and Indigenous Populations in Northern British Columbia: Consultation, Calibration, and Creation of Community and College Curricula (College of New Caledonia)
- Emotion-Based Dementia Care Training for First Responders (Municipalité régionale de Peel)
- *IncludeMeTM Dementia Edition for Caregivers: The engaging, interactive and transformative educational experience that prepares Canadians facing caregiver responsibilities for someone diagnosed with Dementia (Iris the Dragon)
- Maamwesying North Shore Community Health Services Indigenous-Led Collaborative Community-Based Memory Clinics (Maamwesying North Shore Community Health Services)
- *Online Dementia Guidance Resource Hub for Chinese Communities in Canada (Yee Hong Centre for Geriatric Care)
Projets d'Investissement en matière de démence dans les communautés (IDC)
Projets émergents – Projets fondés sur des preuves (comme les bases théoriques); le financement est utilisé pour développer, mettre en œuvre et évaluer l'intervention.
- Building Capacity for Meaningful Participation by People Living with Dementia (Université de la Colombie-Britannique)
- Ce qui nous lie : A mixed methods ethnography to evaluate an intersectoral participatory approach for sustainable community-based initiatives to destigmatize dementia (CIUSSS du Centre-Ouest-de-L'île de Montréal)
- Community-based music intervention as a means to enhance health and wellbeing of people living with dementia and bring support to their family and caregivers (Université d'Ottawa)
- Programme de soins thérapeutiques du Centre Cummings pour les personnes atteintes de démence (Centre juif Cummings pour aînés)
- Dementia Dialogue Podcast Network (Université Lakehead)
- *Canada proche allié Alzheimer (Société Alzheimer du Canada)
- Dementia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together (DELIGHT) (Université de Waterloo)
- Des collectivités en soutien à la trajectoire de vie des personnes allochtones et autochtones atteintes de démence (Centre de recherche sur le vieillissement de Sherbrooke)
- Ethno-Cultural and Linguistically Based Support Services to People Living with Dementia (COSTI Immigrant Services)
- Empowering Dementia Friendly Communities – Hamilton and Haldimand (Hamilton Council on Aging)
- Intergenerational and Mobile In-Community Interventions to Support People Living with Dementia and those at risk (Université du Cap-Breton)
- Inuvialuit Settlement Region Dementia Awareness and Intervention (Inuvialuit Regional Corporation)
- L'approche par le plaisir en milieu communautaire : créer des environnements accueillants pour les personnes avec des atteintes cognitives (Société Alzheimer de Granby et région)
- Living with Dementia in Rural First Nations Communities: A Health and Wellness Project (Université du Manitoba)
- L'initiative du Nouveau-Brunswick en faveur des personnes atteintes de démence (Association des foyers de soins du Nouveau-Brunswick)
- *Supporting a Circle of Care: A Culturally Informed Support Group and Toolkit for Indigenous Caregivers of People Living with Dementia (Association des femmes autochtones du Canada)
- Supporting Family Caregivers of Persons Living with Dementia: Effectiveness and Sustainability of My Tools 4 Care-In Care (Université de l'Alberta)
- *The Integration, Optimization and Promotion of Inclusive Approaches for 2SLGBTQI+ People Living With Dementia and their Caregivers (Egale Canada)
Projets avancés – Les projets ont déjà été évalués et on a constaté qu'ils avaient de solides preuves d'efficacité; le financement est utilisé pour appuyer la mise à niveau et l'expansion de la portée vers de nouvelles populations, administrations et secteurs.
- Amélioration du programme Minds in MotionMD destiné à servir de modèle de programme de prestation de services virtuel aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins (Société Alzheimer de l'Ontario)
- Evaluating co-designed tools for strong partnerships in the dementia care triad (Saint Elizabeth Health Care)
- Implementing Computer Interactive Reminiscing and Conversation Aid in Canada (CIRCA-CA) (University Health Network)
- Mobilizing and Equipping Community Based Organizations to Promote Awareness and Support for Person-Centered Care for People Living with Dementia and their Caregivers (Institute for Health System Transformation and Sustainability)
- Moving, Eating, and Living Well (Université de Waterloo)
- Apprentissage en ligne MODAL pour les familles et amis partenaires de soins des personnes atteintes de démence - Dix modules en dix semaines pour les apprenants adultes (Université McGill)
Centre de connaissances
- *Réseau Canadien d'Apprentissage et de Ressources sur les Troubles Neurocognitifs (RCARTN) (Schlegel-UW Research Institute for the Aging)
Projet de l'Initiative de surveillance accrue de la démence (ISAD)
- A comprehensive and holistic approach to dementia surveillance in Canada (Schlegel-UW Research Institute for Aging)
- *A National Indigenous dementia surveillance initiative – A feasibility study (Part 1) (Université McMaster)
- A National Indigenous dementia surveillance initiative – A feasibility study (Part 2) (Université McMaster)
- *Ascertaining dementia and surveillance of risk factors in the Canadian Longitudinal Study on Aging (Université McMaster)
- Canadian Chronic Disease Surveillance System case capture and dementia prevalence in long-term care settings (Participants : Colombie-Britannique, Ontario et Québec)
- Climate change surveillance for chronic health effects in populations: Enhanced activities focused on dementia (Université de l'Alberta) – Modification
- *Dementia in long-term care and home care settings: An in-depth data exploration and analysis of the Canadian Institute for Health Information's data holdings (Institut canadien d'information sur la santé)
- Disease and mortality trajectory among Canadians with dementia (Participants : Colombie-Britannique, Île-du-Prince-Édouard, Ontario et Québec)
- Exploring linkage opportunities to enrich Canadian Chronic Disease Surveillance System data (Participants : Colombie-Britannique et Québec)
- Health surveillance of community-dwelling, person-with-dementia and caregiver dyads (Institut de recherche LIFE, Université d'Ottawa)
- Homelessness Counts: Exploring dementia in people experiencing homelessness (Lawson Health Research Institute) – modification
- National Dementia Caregiver Surveillance through First Link®: A Pilot Project (Société Alzheimer du Canada)
- *Population Health Model (POHEM), a microsimulation model for dementia projections (Division de l'analyse de la santé, Statistique Canada)
- *The implementation of the 'Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network Data Presentation Tool' in primary care clinics to enhance the surveillance, prevention and management of chronic disease: Phase 3 (Université Queen's) – modification
- Total and average costs of healthcare resources utilized by people living with dementia (Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa)
Annexe C : Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement (CABHI)
De 2015 à 2021, l'Agence de santé publique du Canada (ASPC) a versé 44 millions de dollars à Baycrest Health Sciences pour lancer le CABHI et soutenir ses travaux visant à accélérer l'innovation dans le domaine du vieillissement et de la santé du cerveau. Le budget 2022 a prévu un financement fédéral supplémentaire de 30 millions de dollars pour le CABHI (2022-2025) afin d'aider à accélérer les innovations dans le domaine de la santé du cerveau et du vieillissement.
Le CABHI a mobilisé des partenaires et des collaborateurs dans la plupart des provinces et territoires du Canada, notamment en établissant des partenariats avec des organisations nationales telles que le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), Brain Canada, AgeWell, Seniors Quality LEAP Initiative et la Société Alzheimer du Canada. Le CABHI a également établi des partenariats avec les consortiums d'innovation internationaux et les innovateurs du monde entier (p. ex., IBM, Quanta, Fuji, Sompo Digital Labs, Berkeley SkyDeck, 500 Startups, et MaRS Innovation). Depuis sa création en 2015, le CABHI a soutenu plus de 345 projets, dont plus de 275 solutions innovantes uniques. Certaines de ces solutions innovantes comprennent :
- Laser Walk: Appareil qui peut être fixé aux dispositifs de mobilité pour guider la marche en toute sécurité pour les personnes atteintes de affections neurologiques.
- IlluminAid: Un système d'éclairage de détection de mouvement qui se fixe sous les lits et les meubles et permet aux résidents des établissements de soins de longue durée d'utiliser la salle de bains ou de sortir de leur chambre en toute sécurité.
- MouvMat: Un jeu interactif pour promouvoir l'exercice et la socialisation parmi les résidents des établissements de soins de longue durée.
Annexe D : Tendances des facteurs de risque au Canada
Risque de démence et des facteurs de protection chez les Canadiens
Les données ci-dessous décrivent la prévalence normaliséeNote de bas de page 33 selon l'âge du risque connu de démence et des facteurs de protection chez les Canadiens sur deux périodes, notamment les données les plus récentes disponibles. Les données sont présentées sur une période de cinq ans (lorsqu'elles sont disponibles) afin d'évaluer une tendance. L'absence de changement significatif indique que le risque ou le facteur de protection n'a pas changé de manière statistiquement significative d'une période à l'autre.
Facteur de risque ou de protection de la démence | Pourcentage (%) de Canadiens chez qui un facteur a été recensé (Année 1) | Pourcentage (%) de Canadiens chez qui un facteur a été recensé (Année 1) | TendanceNote de bas de page 34,Note de bas de page 35 | SourceNote de bas de page 36,Note de bas de page 37 |
---|---|---|---|---|
% de la population (de 18 ans et plus) déclarant une consommation excessive d'alcoolNote de bas de page 38, Note de bas de page 39 | 19,0 (2016) | 15,6 (2021) | Meilleure | Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), 2016; 2021 |
% population (de 20 ans et plus) déclarant ne pas avoir terminé ses études secondairesNote de bas de page 40 | 12,2 (2016) | 8,1 (2021) | Meilleure | ESCC, 2016 (CCDI); totalisations personnalisées par BELD/CSAR, 2021 |
% population (de 20 ans et plus) ayant reçu un diagnostic d'hypertension (Hypertension artérielle) | 24,0 (2014-2015) | 23,1 (2019-2020) | Meilleure | Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC) 2014-2015; 2019-2020 |
% de la population (de 18 ans et plus) déclarant fumer (quotidiennement ou occasionnellement) | 16,9 (2016) | 11,8 (2021) | Meilleure | ESCC, 2016; 2021 |
% de la population (de 18 à 79 ans) ayant un taux élevé de cholestérol | 18,4 (2014-2015) | 14,0 (2018-2019) | Pas statistiquement significative | Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS), 2014-2015; 2018-2019 |
% de la population (âgée de 18 à 79 ans) déclarant dormir le nombre d'heures recommandé par jourNote de bas de page 41 | 61,8 (2009-2011) | 64,9 (2014-2015) | Pas statistiquement significative | ECMS, 2009-2011; 2014-2015 |
% de la population (de 12 ans et plus) déclarant éprouver un sentiment d'appartenance « très fort » ou « plutôt fort » à sa communauté locale (l'isolement social est un facteur de risque de démence)Note de bas de page 42 | 68,8 (2016) | 69,5 (2021) | Pas statistiquement significative | ESCC, 2016; 2021 |
% de la population (de 20 ans et plus) ayant subi un accident vasculaire cérébral diagnostiqué | 2,6 (2014-2015) | 2,6 (2019-2020) | Pas statistiquement significative | SCSMC, 2014-2015; 2019-20 |
% de la population (de 20 ans et plus) ayant reçu un diagnostic de diabète | 10,0 (2014-2015) | 10,4 (2019-2020) | Pire | SCSMC, 2014-2015; 2019-2020 |
% d'adultes (âgés de 18 ans et plus) qui sont obèses (autodéclarés, IMC ajusté)Note de bas de page 43 | 26,5 (2016) | 29,2 (2021) | Pire | ESCC, 2016; 2021 |
% de la population (de 18 et plus) déclarant avoir accumulé au moins 150 minutes d'activité physique d'intensité modérée à élevée chaque semaine, en séances de 10 minutes ou plusNote de bas de page 44, Note de bas de page 45 | 58,5 (2016) | 53,9 (2021) | Pire | Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, 2016; 2021 |
Risques de démence et facteurs de protection au Canada
Le tableau 2 montre les niveaux de risque de démence et les facteurs de protection au Canada, ventilés par province et territoire par rapport à la moyenne nationale globale.
Facteurs de risque de démence | SourceNote de bas de page 48,Note de bas de page 49 | National | AB | C.-B. | MB | NB | TNL | T.N.-O. | N.-É. | NT | ON | Î.-P.-É. | QC | SK | Yn |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
% de la population (de 20 ans et plus) ayant reçu un diagnostic de diabète | SCSMC (2019-2020) | 10,4 | 10,0 | 10,2 | 12,1 | 11,5 | 11,8 | S.O. | 10,5 | S.O. | 11,4 | 9,9 | 8,6 | 10,7 | 9,5 |
% de la population (de 18 ans et plus) déclarant une consommation excessive d'alcoolNote de bas de page 50 | ESCC (2021) | 15,6 | 16,0 | 15,1 | 14,6 | 18,9 | 22,8 | S.O. | 19,4 | S.O. | 14,7 | 19,0 | 15,9 | 16,7 | S.O. |
% de la population (de 20 ans et plus) déclarant ne pas avoir terminé ses études secondairesNote de bas de page 51 | ESCC (2021) | 8,1 | 8,8 | 4,7 | 9,0 | 8,5 | 11,6 | S.O. | 8,5 | S.O. | 7,1 | 8,9 | 10,7 | 8,6 | S.O. |
% de la population (de 20 ans et plus) ayant reçu un diagnostic d'hypertension (hypertension artérielle) | SCSMC (2019-2020) | 23,1 | 24,7 | 22,1 | 28,2 | 27,2 | 30,2 | S.O. | 25,9 | S.O. | 23,5 | 23,9 | 19,8 | 25,4 | 21,7 |
% d'adultes (âgés de 18 ans et plus) qui sont obèses (autodéclarés, IMC ajusté)Note de bas de page 52 | ESCC (2021) | 29,2 | 29,7 | 24,6 | 33,9 | 39,2 | 42,2 | S.O. | 37,0 | S.O. | 29,3 | 35,9 | 27,6 | 34,6 | S.O. |
% de la population (de 18 ans et plus) déclarant fumer (quotidiennement ou occasionnellement) | ESCC (2021) | 11,8 | 11,5 | 9,6 | 11,1 | 12,4 | 13,4 | S.O. | 13,5 | S.O. | 11,6 | 14,2 | 13,3 | 12,6 | S.O. |
% de la population (de 20 ans et plus) ayant subi un accident vasculaire cérébral diagnostiqué | SCSMC (2019-2020) | 2,6 | 2,4 | 2,6 | 2,9 | 2,2 | 2,1 | S.O. | 1,9 | S.O. | 2,7 | 3,0 | 2,4 | 2,8 | 2,1 |
Facteurs de protection de la démence | SourceNote de bas de page 54, Note de bas de page 55 | National | AB | C.-B. | MB | NB | TNL | T.N.-O. | N.-É. | NT | ON | Î.-P.-É. | QC | SK | Yn |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
% de la population (de 18 et plus) déclarant avoir accumulé au moins 150 minutes d'activité physique d'intensité modérée à élevée chaque semaine, en séances de 10 minutes ou plusNote de bas de page 56, Note de bas de page 57 | ESCC (2021) | 53,9 | 58,0 | 62,4 | 52,8 | 50,6 | 50,3 | S.O. | 55,4 | S.O. | 51,5 | 51,3 | 51,7 | 52,2 | S.O. |
% de la population (de 12 ans et plus) déclarant éprouver un sentiment d'appartenance « très fort » ou « plutôt fort » à sa communauté locale (l'isolement social est un facteur de risque de démence)Note de bas de page 58 | ESCC (2021) | 69,5 | 68,3 | 70,9 | 70,5 | 76,7 | 80,5 | S.O. | 75,8 | S.O. | 69,4 | 78,1 | 66,0 | 76,1 | S.O. |
Remarque : Pour les tableaux 2a et 2b, les différences provinciales et territoriales observées avec le SNSMC doivent être interprétées avec prudence. Même si les différences sont statistiquement significatives, les différences méthodologiques peuvent expliquer les tendances observées en plus des différences réelles dans l'état de santé des populations. Par exemple, les différences dans les pratiques de détection et de traitement, ainsi que les différences dans le codage des données, les modèles de rémunération et les pratiques de facturation fictive jouent probablement un rôle dans les tendances observées.
Notes en fin de texte
- Note de bas de page 1
-
Veuillez noter que certains des sites Web auxquels ce rapport renvoie n'ont peut-être pas de contenu bilingue.
- Note de bas de page 2
-
Agence de la santé publique du Canada. Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC), outil de données 2000-2019, édition 2021. Gouvernement du Canada. 2023. Disponible sur : https://sante-infobase.canada.ca/scsmc/outil-de-donnees/
- Note de bas de page 3
-
Le chercheur principal nommé est le bénéficiaire du financement des lnstituts de recherche en santé du Canada responsable de la direction intellectuelle des activités proposées, ainsi que de la coordination des aspects financiers et administratifs de la subvention.
- Note de bas de page 4
-
Ces données rendent compte de l'investissement total des Instituts de recherche en santé du Canada dans la recherche sur la démence, notamment la recherche initiée par les chercheurs (p. ex., financée par le programme de subventions), la recherche dans des domaines prioritaires (p. ex., le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement), et les programmes de formation et de soutien à la carrière (p. ex., bourses de recherche).
- Note de bas de page 5
-
Certaines sections de ces documents sont fondées sur des données et des renseignements fournis par l'Institut canadien d'information sur la santé. Toutefois, les analyses, les conclusions, les opinions et les déclarations qui y sont exprimées sont celles de l'auteur et pas nécessairement celles de l'Institut canadien d'information sur la santé. Ces données ont été tirées de l'Instrument d'évaluation des clients des services à domicile du Système d'information sur les services à domicile, exercice 2020-2021. Elles représentent les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile en Colombie-Britannique (toutes les régions sauf Northern Health), au Yukon, en Alberta (sauf la zone de Calgary) et à Terre-Neuve-et-Labrador
- Note de bas de page 6
-
Des tests du khi-carré ont été appliqués. Le niveau de signification a été fixé à 0,05, ce qui indique si les changements de tendances sont statistiquement significatifs.
- Note de bas de page 7
-
Les aidants naturels en détresse sont définis comme des aidants naturels principaux qui expriment des sentiments de détresse, de colère ou de dépression et/ou des aidants naturels qui ne sont pas en mesure de poursuivre leurs activités de soins.
- Note de bas de page 8
-
Ces données proviennent du Yukon, de la Colombie-Britannique, de l'Alberta et de Terre-Neuve-et-Labrador pour 2020-2021.
- Note de bas de page 9
-
Certaines sections de ces documents sont fondées sur des données et des renseignements fournis par l'Institut canadien d'information sur la santé. Toutefois, les analyses, les conclusions, les opinions et les déclarations qui y sont exprimées sont celles de l'auteur et pas nécessairement celles de l'Institut canadien d'information sur la santé. Ces données concernent les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile au Yukon, en Colombie-Britannique, en Alberta et à Terre-Neuve-et Labrador en 2020-2021. Elles représentent les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile en Colombie- Britannique (toutes les régions sauf Northern Health), au Yukon, en Alberta (sauf la zone de Calgary) et à Terre-Neuve-et-Labrador.
- Note de bas de page 10
-
Des tests du khi-carré ont été appliqués. Le niveau de signification a été fixé à 0,05, ce qui indique si les changements de tendances sont statistiquement significatifs.
- Note de bas de page 11
-
Certaines sections de ces documents sont fondées sur des données et des renseignements fournis par l'Institut canadien d'information sur la santé. Toutefois, les analyses, les conclusions, les opinions et les déclarations qui y sont exprimées sont celles de l'auteur et pas nécessairement celles de l'Institut canadien d'information sur la santé. Ces données concernent les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile au Yukon, en Colombie-Britannique, en Alberta et à Terre-Neuve-et-Labrador en 2020-2021. Elles représentent les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile en Colombie-Britannique (toutes les régions sauf Northern Health), au Yukon, en Alberta (sauf la zone de Calgary) et à Terre-Neuve-et-Labrador.
- Note de bas de page 12
-
L'évaluation du projet a été menée en partenariat avec l'Institut de recherché KITE, l'Institut de réadaptation de Toronto – Réseau universitaire de santé et le Centre de recherche appliquée et d'évaluation de Kunin Lunenfeld.
- Note de bas de page 13
-
Les conclusions émergentes de l'Institut canadien d'information sur la santé se sont appuyées sur l'étude d'une cohorte de personnes atteintes de démence ayant vécues leur première rencontre communautaire en 2017-2018, dans trois provinces où ces données étaient disponibles, pour décrire le parcours de soins et les indicateurs éventuels des transitions.
- Note de bas de page 14
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 15
-
Pour obtenir plus d'informations (comme les méthodes, la couverture géographique et la marge d'erreur), veuillez consulter les publications sur le site Web de Bibliothèque et Archives Canada.
- Note de bas de page 16
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 17
-
Ekos Research Associates Inc. pour l'Agence de santé publique du Canada. Sondage Auprès Des Canadiens Sur La Prévention De La Démence : Rapport Final. Gouvernement du Canada. 2022. Disponible sur : https://epe.lac-bac.gc.ca/100/200/301/pwgsc-tpsgc/por-ef/public_health_agency_canada/2022/104-21-f/POR104-21-Final-Rapport.pdf
- Note de bas de page 18
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 19
-
En 2020, la revue médicale The Lancet a rapporté que 12 facteurs de risque potentiellement modifiables sont responsables d'environ 40 % des cas de démence dans le monde, chacun à différents stades de la vie. Ce rapport et d'autres résultats de recherche connexes aident à comprendre comment les Canadiens peuvent réduire leur risque de développer une démence à toutes les étapes de la vie (https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6).
- Note de bas de page 20
-
Swinnen N, Vandenbulcke M, de Bruin ED, Akkerman R, Stubbs B, Firth J, Vancampfort D. The efficacy of exergaming in people with major neurocognitive disorder residing in long-term care facilities: a pilot randomized controlled trial. Alzheimers Res Ther. 2021 Mar 30;13(1):70. Disponible sur : https://doi.org/10.1186/s13195-021-00806-7
- Note de bas de page 21
-
Ekos Research Associates Inc. pour l'Agence de santé publique du Canada. Sondage Auprès Des Canadiens Sur La Prévention De La Démence : Rapport Final. Gouvernement du Canada. 2022. Disponible sur : https://epe.lac-bac.gc.ca/100/200/301/pwgsc-tpsgc/por-ef/public_health_agency_canada/2022/104-21-f/POR104-21-Final-Rapport.pdf
- Note de bas de page 22
-
Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, Ames D, Ballard C, Banerjee S, Brayne C, Burns A, Cohen-Mansfield J, Cooper C, Costafreda SG, Dias A, Fox N, Gitlin LN, Howard R, Kales HC, Kivimäki M, Larson EB, Ogunniyi A, Orgeta V, Ritchie K, Rockwood K, Sampson EL, Samus Q, Schneider LS, Selbæk G, Teri L, Mukadam N. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet. 2020 Aug 8;396(10248):413-446. Disponible sur : https://doi.org/10.1016/s0140-6736(20)30367-6
- Note de bas de page 23
-
L'Agence de la santé publique du Canada a mené une étude d'opinion publique en 2022 sur la démence et les communautés de langue officielle en situation minoritaire afin de mieux cerner leurs connaissances, leurs expériences et leurs comportements en matière de prévention de la démence et d'inclusion des personnes atteintes de démence, et de déterminer dans quelle mesure ils diffèrent de ceux de la population canadienne en général. Cette recherche a été menée au moyen de groupes de discussion avec des membres du grand public, ainsi que d'entretiens avec des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, provenant soit de communautés anglophones du Québec, soit de communautés francophones hors du Québec (https://publications.gc.ca/collections/collection_2023/sc-hc/h14-425-2022-fra.pdf).
- Note de bas de page 24
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 25
-
L'enquête de 2023 sur la recherche sur l'opinion publique liée à la stigmatisation a été menée auprès de 4 689 Canadiens âgés de 18 ans et plus, dont 1 516 aidants naturels (définis comme des personnes qui fournissent ou ont fourni des soins et un soutien non rémunérés à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années). Il convient d'être prudent lorsque l'on compare les résultats de 2023 à ceux de l'enquête de référence de 2020, qui portait sur un échantillon plus restreint de 938 aidants naturels et ne faisait pas de distinction entre les aidants naturels rémunérés et non rémunérés.
- Note de bas de page 26
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 27
-
Sm-Rahman A, Lo CH, Jahan Y. Dementia in Media Coverage: A Comparative Analysis of Two Online Newspapers across Time. Int J Environ Res Public Health. 2021 Oct 8;18(19):10539. Disponible sur : https://doi.org/10.3390/ijerph181910539
- Note de bas de page 28
-
Low LF, Purwaningrum F. Negative stereotypes, fear and social distance: a systematic review of depictions of dementia in popular culture in the context of stigma. BMC Geriatr. 2020 Nov 17;20(1):477. Disponible sur : https://doi.org/10.1186/s12877-020-01754-x
- Note de bas de page 29
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 30
-
Bacsu JD, Fraser S, Chasteen AL, Cammer A, Grewal KS, Bechard LE, Bethell J, Green S, McGilton KS, Morgan D, O'Rourke HM, Poole L, Spiteri RJ, O'Connell ME. Using Twitter to Examine Stigma Against People with Dementia During COVID-19: Infodemiology Study. JMIR Aging. 2022 Mar 31;5(1):e35677. Disponible sur : https://doi.org/10.2196/35677
- Note de bas de page 31
-
Des données préliminaires provenant d'une recherche de Nanos sur La stigmatisation liée à la démence au Canada pour l'Agence de la santé publique du Canada.
- Note de bas de page 32
-
Quorus Consulting Group pour l'Agence de la santé publique du Canada. Official Language Minority Communities and Dementia: Final Report. Gouvernement du Canada. 2022. Disponible sur : https://publications.gc.ca/collections/collection_2023/sc-hc/h14-425-2022-fra.pdf
- Note de bas de page 33
-
Les taux normalisés selon l'âge tiennent compte des différences dans la structure d'âge des populations comparées. Dans le calcul du taux normalisé selon l'âge, soit une population est mathématiquement ajustée pour avoir la même structure d'âge que l'autre, soit les deux populations sont mathématiquement ajustées pour avoir la même structure d'âge qu'une troisième population, appelée population normalisée. De cette façon, les deux groupes ont la même structure de distribution par âge, ce qui permet d'obtenir une image plus représentative de la caractéristique en question (https://www.statcan.gc.ca/fr/quo/bdd/tnsa).
- Note de bas de page 34
-
Pour les données de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes : Les différences significatives pour ces indicateurs sont basées sur des intervalles de confiance à 95 % (c'est-à-dire « meilleur » ou « pire » si les intervalles de confiance entre deux points ne se chevauchent pas ET « pas statistiquement significative » si les intervalles de confiance se chevauchent entre deux points de données). Veuillez noter que l'interprétation des données des différences significatives basée sur les intervalles de confiance est une approche conservatrice. Le tableau actuel comprend une estimation basée sur les données les plus récentes disponibles (p. ex. l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes 2021 pour la consommation excessive d'alcool, l'éducation, le tabagisme et l'appartenance à la communauté).
- Note de bas de page 35
-
Pour les données du Système national de surveillance des maladies chroniques : Analyses des tendances établies en utilisant le logiciel Joinpoint, qui examine la valeur statistique des tendances à différents moments (P ≤ 0,05). Une tendance qui connaît une augmentation statistique est considérée comme étant « pire » et, inversement, une tendance qui connaît une diminution statistique est considérée comme étant « meilleure ». Si la tendance n'est pas statistiquement significative (P > 0,05), elle est considérée comme « pas statistiquement significative ».
- Note de bas de page 36
-
Statistiques Canada. Tableau 13-10-0096-01 Caractéristiques de la santé, estimations annuelles. Gouvernement du Canada. Disponible sur : https://doi.org/10.25318/1310009601-fra
- Note de bas de page 37
-
Agence de la santé publique du Canada. Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), Outil de données 2000–2019, édition 2021. Gouvernement du Canada. 2023. Disponible sur : https://sante-infobase.canada.ca/scsmc/outil-de-donnees/
- Note de bas de page 38
-
La consommation excessive d'alcool est définie comme une consommation excessive (c'est-à-dire cinq verres ou plus pour les hommes et quatre verres ou plus pour les femmes, en une seule occasion) au moins une fois par mois au cours de l'année écoulée.
- Note de bas de page 39
-
Les deux nombres sont exacts d'après Statistiques Canada (estimations brutes).
- Note de bas de page 40
-
Tous les taux sont normalisés par tranche d'âge de la population canadienne en 2011. Toutes les données de l'Enquête sur la santé des collectivités canadiennes et de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé sont représentatives de l'ensemble du Canada, à l'exception des territoires. Il y a d'autres exclusions dans l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes qui limitent son caractère généralisé : « Les personnes habitant dans des réserves et autres collectivités autochtones, les membres à temps plein des Forces canadiennes, les résidents d'établissements, les enfants de 12 à 17 ans qui vivent en famille d'accueil et les personnes vivant dans les régions socio sanitaires du Québec, comme la Région du Nunavik et la Région des Terres-Cries-de-la-Baie-James. »
- Note de bas de page 41
-
Tous les taux sont normalisés par tranche d'âge de la population canadienne. Toutes les données de l'Enquête sur la santé des collectivités canadiennes et de l'Enquête canadienne sur les mesures de santé sont représentatives de l'ensemble du Canada, à l'exception des territoires.
- Note de bas de page 42
-
Le sentiment d'appartenance à une communauté locale illustre l'attachement social des individus aux communautés. L'isolement social tend à nuire à la santé, tandis que l'engagement social et les liens sociaux sont liés à des résultats positifs en matière de santé (physique et mentale).
- Note de bas de page 43
-
L'obésité chez les adultes est définie par un indice de masse corporelle ≥ 30,0kg/m2. Cet indicateur est basé sur le poids et la hauteur autodéclarés. Les calculs de l'indice de masse corporelle sont ajustés au biais du répondant à des valeurs mesurées plus précises. Femmes enceintes exclues.
- Note de bas de page 44
-
Cette mesure de l'activité physique utilise des données autodéclarées provenant de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes. Les estimations de l'activité physique autodéclarée, qui font état du temps perçu, sont souvent beaucoup plus élevées que les mesures basées sur des appareils, qui mesurent le mouvement réel. Les données autodéclarées et les données mesurées à l'aide d'appareils fournissent des informations complémentaires sur différents aspects de l'activité physique, mais ne doivent pas être utilisées de manière interchangeable.
- Note de bas de page 45
-
Les chiffres proviennent de Statistiques Canada – taux bruts : Bien que nous continuions à recommander l'utilisation des données de l'enquête Canadienne sur les mesures de la santé dans le cadre de la surveillance (notez également que les recommandations en matière d'activité physique dans le cadre des Directives canadiennes en matière de mouvement ont été modifiées en 2020 pour devenir « sans crises »), nous reconnaissons que les données autodéclarées (actuellement disponibles uniquement « avec crises ») telles que présentées dans cet indicateur sont toujours utiles pour examiner les tendances, en particulier avant et pendant la COVID.
- Note de bas de page 46
-
Les données provinciales et territoriales sur le cholestérol sanguin et le sommeil quotidien ne sont pas disponibles.
- Note de bas de page 47
-
Les estimations territoriales basées sur l'enquête sur la santé dans les collectivités Canadiennes de 2021 ne sont pas disponibles. Les données ne sont représentatives dans les territoires qu'après deux ans de collecte. Les dernières estimations pour les territoires proviennent de l'enquête sur la santé dans les collectivités Canadiennes 2019-2020 (https://doi.org/10.25318/1310009601-fra). Les prochaines estimations territoriales seront issues de l'enquête sur la santé dans les collectivités Canadiennes 2021-2022.
- Note de bas de page 48
-
Statistiques Canada. Tableau 13-10-0096-01 Caractéristiques de la santé, estimations annuelles. Gouvernement du Canada. Disponible sur : https://doi.org/10.25318/1310009601-fra
- Note de bas de page 49
-
Agence de la santé publique du Canada. Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), Outil de données 2000–2019, édition 2021. Gouvernement du Canada. 2023. Disponible sur : https://sante-infobase.canada.ca/scsmc/outil-de-donnees/
- Note de bas de page 50
-
La consommation excessive d'alcool est définie comme une consommation excessive (c'est-à-dire cinq verres ou plus pour les hommes et quatre verres ou plus pour les femmes, en une seule occasion) au moins une fois par mois au cours de l'année écoulée
- Note de bas de page 51
-
Tous les taux sont normalisés selon l'âge de la population canadienne de 2011.
- Note de bas de page 52
-
L'obésité chez les adultes est définie par un indice de masse corporelle ≥ 30,0kg/m2. Cet indicateur est basé sur le poids et la hauteur autodéclarés. Les calculs de l'indice de masse corporelle sont ajustés au biais du répondant à des valeurs mesurées plus précises. Femmes enceintes exclues.
- Note de bas de page 53
-
Les estimations basées sur l'enquête sur la santé dans les collectivités Canadiennes de 2021 ne sont pas disponibles. Les données ne sont représentatives que dans les territoires après deux ans de collecte de données. Les dernières estimations des territoires proviennent de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2019-2020 (https://doi.org/10.25318/1310011301-fra). Les prochaines estimations des territoires proviendront de l'enquête sur la santé dans les collectivités Canadiennes de 2021-2022.
- Note de bas de page 54
-
Statistiques Canada. Tableau 13-10-0096-01 Caractéristiques de la santé, estimations annuelles. Gouvernement du Canada. Disponible sur : https://doi.org/10.25318/1310009601-fra
- Note de bas de page 55
-
Agence de la santé publique du Canada. Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), Outil de données 2000–2019, édition 2021. Gouvernement du Canada. 2023. Disponible sur : https://sante-infobase.canada.ca/scsmc/outil-de-donnees/
- Note de bas de page 56
-
Cette mesure de l'activité physique utilise les données sur l'activité physique mesurée par un appareil de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes. Elle est utilisée pour rendre compte du respect des recommandations de l'Agence de la santé publique du Canada en matière d'activité physique dans le cadre des Directives canadiennes en matière de mouvement sur 24 heures. Les estimations de l'activité physique autodéclarée, qui font état du temps perçu, sont souvent beaucoup plus élevées que les mesures basées sur des appareils, qui mesurent le mouvement réel. Les données autodéclarées et les données mesurées à l'aide d'appareils fournissent des informations complémentaires sur différents aspects de l'activité physique, mais ne doivent pas être utilisées de manière interchangeable.
- Note de bas de page 57
-
Les chiffres proviennent de Statistiques Canada – Taux bruts : Bien que nous continuons à recommander d'utiliser des données obtenues grâce à l'enquête Canadienne sur les mesures de la santé pour la surveillance (notons également les recommandations en matière d'activité physique dans les Directives de mouvement ont changé en 2020 en « sans crises »), nous reconnaissons que les données autodéterminées (actuellement seulement disponibles « avec crises ») telles que présentées dans cet indicateur sont toujours utiles pour examiner les tendances, particulièrement avant et pendant la pandémie de COVID-19.
- Note de bas de page 58
-
Le sentiment d'appartenance à une communauté locale illustre l'attachement social des individus aux communautés. L'isolement social tend à nuire à la santé, tandis que l'engagement social et les liens sociaux sont liés à des résultats positifs en matière de santé (physique et mentale).
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