Démence: Conseils sur la façon dont vous pouvez aider

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Comprendre la démence

La démence touche chaque personne différemment. Les symptômes peuvent varier d’une personne et d’un jour à l’autre. Selon leurs symptômes, les personnes atteintes de démence peuvent continuer à faire beaucoup de choses, notamment :

Pour en savoir plus sur la démence :

Faire face à la stigmatisation

Des attitudes et des croyances infondées sur la démence peuvent entraîner une stigmatisation, qui aura une incidence sur les personnes atteintes de démence, sur leurs proches et sur leurs aidants naturels. La stigmatisation peut :

Pour réduire la stigmatisation et les perceptions négatives associées à la démence, vous pouvez :

Autostigmatisation

L’autostigmatisation se produit lorsqu’une personne internalise des attitudes négatives à l’égard d’une maladie ou condition et les adopte envers sa propre personne. Cela fait en sorte que les personnes qui présentent des symptômes potentiels de démence sont moins enclines à demander de l’aide. En cas d’autostigmatisation, les personnes atteintes de démence peuvent :

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de démence peuvent le cacher aux autres et se réfugier dans l’isolement.

Origine de la stigmatisation

Les perceptions négatives de la démence peuvent avoir un impact sur la façon dont la population générale perçoit les personnes atteintes de démence, en parle et interagit avec elles. Au Canada :

Cette inquiétude peut être provoquée par un manque de connaissances et peut être amplifiée par :

Communiquer

Les symptômes et les comportements liés à la démence peuvent varier d’une personne à l’autre. Par conséquent, certaines méthodes de communication peuvent être efficaces pour une personne atteinte de démence, mais pas pour une autre. Une méthode qui fonctionne bien un jour peut ne pas donner les mêmes résultats le jour suivant.

Il est important de comprendre les raisons et les émotions qui se cachent derrière un comportement que vous pouvez observer chez une personne atteinte de démence. Les sentiments d’anxiété et de méfiance, et la désorientation peuvent avoir un effet sur sa façon de communiquer.

Soyez conscient de la façon dont vous parlez, écoutez et agissez. Cela vous aidera à avoir des interactions positives et encourageantes avec une personne atteinte de démence. Par exemple, approchez la personne par l'avant plutôt que par l'arrière afin d’éviter de la surprendre.

Il existe de nombreuses ressources détaillées, mais voici quelques conseils utiles à retenir pour bien communiquer :

Faire preuve de respect

Les personnes atteintes de démence ressentent des émotions, gardent leur identité et souhaitent établir des liens avec les autres. Choisissez des mots qui expriment la dignité et le respect. Lorsque l’on parle de ou avec des personnes atteintes de démence, il est important d’utiliser un langage centré sur la personne et de mettre en avant la personne plutôt que sa condition. Par exemple, les termes tels que « une personne atteinte de démence » ou « une personne ayant reçu un diagnostic de démence » sont préférables.

Partez toujours du principe qu’une personne atteinte de démence est consciente, entend et écoute. Intégrez-les directement dans les conversations et encouragez-les à participer lorsque c’est possible.

Évitez :

  • d’utiliser des mots liés à des suppositions négatives, tels que « souffrir », « victime » ou « sénile »
  • d’utiliser un langage ou un comportement condescendant
  • de parler aux personnes atteintes de démence comme si elles étaient des enfants
  • de parler d’elles comme s’ils n’étaient pas là

Lorsque vous visitez une personne atteinte de démence, il est important de respecter son espace personnel. Demandez-lui si elle est à l'aise avec le contact physique et veillez à garder une distance qui est confortable pour tous les deux.

Avoir une écoute active

Laissez les personnes atteintes de démence finir leurs phrases avant de répondre. Validez ce qu’elles disent pour leur faire comprendre que vous les avez écoutées. Par exemple :

  • Utilisez des phrases comme « Oui, l’attente semble longue. »
  • Encouragez-les de manière verbale et non verbale, en maintenant un contact visuel et en hochant la tête

Avant de poursuivre, répétez ou paraphrasez ce que vous avez compris. Par exemple :

  • « Quelle grandeur de café voulez-vous? »
  • « Vous voulez un grand café aujourd’hui, c’est bien ça? »
  • « Parfait, vous voulez du lait dans votre café? »
  • « Oui? D’accord, je vais ajouter du lait à votre café. »

Évitez de leur dire qu’ils ont tort ou que vous venez de leur dire quelque chose, car cela pourrait les troubler ou les désorienter. Essayez plutôt de répondre calmement et de les encourager. Parfois, il suffit d’écouter et de rassurer la personne en lui montrant que vous vous souciez d’elle.

Utiliser un langage bienveillant

Votre façon de formuler les choses peut aider une personne atteinte de démence à se sentir à l’aise. Même de simples questions amicales comme « Comment allez-vous aujourd’hui? » peuvent les mettre mal à l’aise et leur donner l’impression d’être obligées de répondre. « Ravi de vous voir » est une salutation qui ne requiert pas de réponse. Soyez attentif à la façon dont elles vous répondent et adaptez votre formulation en conséquence.

Lorsque vous parlez à une personne atteinte de démence :

  • présentez-vous et expliquez la raison de votre présence
  • posez des questions claires et simples
  • utilisez des phrases plus courtes qui exposent une seule idée
  • soyez patient et laissez du temps pour répondre
  • asseyez-vous ou levez-vous pour être au même niveau et établir un contact visuel
  • parlez directement à la personne avec des mots comme « vous », « tu » ou « votre » et « ton » au lieu de « il », « elle » ou « son » et « ses »

Parlez plus fort ou rapidement peut provoquer un sentiment de détresse, de frustration ou de confusion chez les personnes atteintes de démence. Elles pourraient aussi se retirer de la conversation.

Utilisez un langage corporel calme et amical. Évitez les gestes qui donnent l’impression que vous êtes frustré ou agacé, comme :

  • soupirer
  • lever les yeux au ciel
  • croiser les bras

Lorsque vous parlez à une personne atteinte de démence, soyez attentif aux indices non-verbaux tels que le langage corporel, les expressions du visage, les gestes des mains et la posture. Adaptez votre façon de communiquer si nécessaire.

Tentez de communiquer de différentes manières si la personne ne semble pas comprendre ce que vous dites. Vous pouvez :

  • utiliser des gestes de la main, comme pointer du doigt
  • lui proposer de lui montrer ce que vous voulez dire
  • imprimer ou rédiger des instructions claires, en gros caractères, accompagnées de photos, si possible

Réduisez les distractions pour aider la personne à mieux vous comprendre :

  • Demeurez immobile pendant que vous parlez, afin que la personne puisse se concentrer sur vous
  • Allez dans un endroit calme pour parler
  • Baissez le volume des appareils qui provoquent des bruits de fond, comme les téléviseurs, les radios ou les ventilateurs
  • Évitez les mouvements brusques

Si vous ne pouvez pas atténuer les distractions, faites de votre mieux pour recentrer l’attention de la personne atteinte de démence sur la tâche ou la situation. Par exemple :

  • « Je sais que c’est bruyant au comptoir. Finissons d’emballer vos achats. Ensuite, nous pourrons aller dehors pour nous éloigner du bruit. »

Soutien communautaire

Les collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence peuvent soutenir l’autonomie et la liberté des personnes atteintes de cette condition. Elles aident à :

Une collectivité inclusive à l’égard des personnes atteintes de démence peut inclure des clubs sociaux et des communautés religieuses et peut être un lieu de n’importe quelle taille, notamment :

Ces collectivités fournissent également des soins et un soutien qui :

Les collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence peuvent faire partie de collectivités amies des aînés, qui aident et permettent aux personnes âgées de :

En 2020, plus de 1 400 collectivités au Canada s’efforçaient de devenir plus conviviales pour les aînés. L’utilisation d’un modèle de collectivité amie des aînés aide ceux-ci à vivre en sécurité, à jouir d’une bonne santé et à demeurer actifs.

Pour rendre votre collectivité inclusive à l’égard des personnes atteintes de démence, vous pouvez faire pression pour que des modifications soient apportées dans trois domaines clés.

Environnements physiques et infrastructure inclusifs à l'égard des personnes atteintes de démence

Les collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence sont faciles d’accès, on peut s’y retrouver facilement et elles disposent des éléments suivants :

  • facilement reconnaissables :
    • aires de repos
    • installations et services de quartier
    • espaces ouverts
    • zones d’activité
    • points de repère et structures
    • passages pour piétons et panneaux de signalisation
  • nombre réduit d’obstacles :
    • sur les trottoirs
    • sur les chemins d’accès
    • dans les allées de magasins
  • bon éclairage intérieur et extérieur
  • panneaux de signalisation visibles et faciles à comprendre, avec des couleurs contrastées
  • meilleur accès physique et visuel aux lieux publics
  • installations publiques clairement indiquées et accessibles, comme des toilettes

Dans ces collectivités, les transports sont abordables et faciles à utiliser. Par exemple, les autobus peuvent utiliser des numéros et des codes de couleur permettant de mieux les reconnaître.

Ces collectivités comptent également un grand nombre de logements intergénérationnels, ce qui :

  • réduit l’isolement social
  • appuie l’inclusion sociale
  • améliore la santé et le bien-être des personnes âgées
  • renforce le sentiment d’appartenance et l’estime de soi des personnes âgées
  • favorise la compréhension, les liens sociaux et le respect intergénérationnel
Milieux sociaux inclusifs à l'égard des personnes atteintes de démence

Les collectivités inclusives aident les personnes à maintenir le lien avec leurs réseaux sociaux et à participer à des activités communautaires, notamment :

  • des visites de musées
  • des groupes de marche
  • des chorales communautaires

Au sein des collectivités inclusives, les activités sont adaptées aux besoins de personnes atteintes de démence, mais la participation ne leur est pas toujours réservée. Ainsi, d’autres membres de la collectivité peuvent participer à ces activités.

Ces activités font participer les personnes atteintes de démence de diverses manières pour favoriser l’inclusion, par exemple lors de l’élaboration de campagnes ou de programmes liés à la démence.

Programmes et politiques inclusifs à l'égard des personnes atteintes de démence

Les programmes et les politiques inclusifs en matière de démence favorisent le développement et l’égalité d’accès aux :

  • services et programmes de soins de santé et d’aide sociale qui fournissent :
    • des soins axés sur la personne
    • des diagnostics et traitements rapidement
  • services de soutien qui aident à maintenir l’indépendance, tels que :
    • la livraison de repas
    • les soins personnels
  • groupes de soutien par les pairs pour les personnes atteintes de démence et pour les aidants naturels
  • programmes d’inclusion qui réduisent la stigmatisation, comme les programmes intergénérationnels
  • organismes et espaces qui aident les personnes atteintes de démence à participer en toute sécurité à la vie communautaire, comme les :
    • entreprises (p. ex. les banques, le commerce de détail)
    • aires de loisirs
    • établissements de soins de santé
    • bâtiments du gouvernement
    • équipements de loisirs
    • centres confessionnels ou de culte

Ces programmes et politiques :

  • accroissent la sensibilisation et la compréhension par l’intermédiaire de l'éducation
  • améliorent les efforts de sensibilisation des personnes de tous âges
  • encouragent les collectivités à travailler avec les personnes atteintes de démence
  • montrent comment les personnes atteintes de démence ont été incluses et soutenues dans leur collectivité
  • accroissent les possibilités d’emploi et de bénévolat pour les personnes atteintes de démence dans des environnements sûrs et accueillants

La stratégie canadienne en matière de démence vise à mettre fin à la stigmatisation et à faire en sorte que toutes les personnes vivant au Canada comprennent la démence. Différents projets liés à la démence sont soutenus, notamment ceux qui :

  • visent à réduire la stigmatisation
  • encouragent les collectivités inclusives en matière de démence

Les programmes particuliers comprennent :

Ces programmes financent des projets menés par des organisations partout au Canada et visent à :

  • améliorer le bien-être :
    • des personnes atteintes de démence
    • des aidants naturels, des membres de la famille ou des amis
  • réduire la stigmatisation et les comportements stigmatisants
  • encourager et soutenir les collectivités à être plus inclusives en matière de démence

Liens connexes

Stigmatisation :

Collectivités inclusives pour les personnes atteintes de démence :

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