Démence: Conseils sur la façon dont vous pouvez aider

Les personnes atteintes de démence ressentent des émotions, gardent leur identité et souhaitent établir des liens avec les autres. Choisissez des mots qui expriment la dignité et le respect. Lorsque l’on parle de ou avec des personnes atteintes de démence, il est important d’utiliser un langage centré sur la personne et de mettre en avant la personne plutôt que sa condition. Par exemple, les termes tels que « une personne atteinte de démence » ou « une personne ayant reçu un diagnostic de démence » sont préférables.

Partez toujours du principe qu’une personne atteinte de démence est consciente, entend et écoute. Intégrez-les directement dans les conversations et encouragez-les à participer lorsque c’est possible.

Évitez :

• d’utiliser des mots liés à des suppositions négatives, tels que « souffrir », « victime » ou « sénile »
• d’utiliser un langage ou un comportement condescendant
• de parler aux personnes atteintes de démence comme si elles étaient des enfants
• de parler d’elles comme s’ils n’étaient pas là

Lorsque vous visitez une personne atteinte de démence, il est important de respecter son espace personnel. Demandez-lui si elle est à l'aise avec le contact physique et veillez à garder une distance qui est confortable pour tous les deux.

Laissez les personnes atteintes de démence finir leurs phrases avant de répondre. Validez ce qu’elles disent pour leur faire comprendre que vous les avez écoutées. Par exemple :

• Utilisez des phrases comme « Oui, l’attente semble longue. »
• Encouragez-les de manière verbale et non verbale, en maintenant un contact visuel et en hochant la tête

Avant de poursuivre, répétez ou paraphrasez ce que vous avez compris. Par exemple :

• « Quelle grandeur de café voulez-vous? »
• « Vous voulez un grand café aujourd’hui, c’est bien ça? »
• « Parfait, vous voulez du lait dans votre café? »
• « Oui? D’accord, je vais ajouter du lait à votre café. »

Évitez de leur dire qu’ils ont tort ou que vous venez de leur dire quelque chose, car cela pourrait les troubler ou les désorienter. Essayez plutôt de répondre calmement et de les encourager. Parfois, il suffit d’écouter et de rassurer la personne en lui montrant que vous vous souciez d’elle.

Votre façon de formuler les choses peut aider une personne atteinte de démence à se sentir à l’aise. Même de simples questions amicales comme « Comment allez-vous aujourd’hui? » peuvent les mettre mal à l’aise et leur donner l’impression d’être obligées de répondre. « Ravi de vous voir » est une salutation qui ne requiert pas de réponse. Soyez attentif à la façon dont elles vous répondent et adaptez votre formulation en conséquence.

Lorsque vous parlez à une personne atteinte de démence :

• présentez-vous et expliquez la raison de votre présence
• posez des questions claires et simples
• utilisez des phrases plus courtes qui exposent une seule idée
• soyez patient et laissez du temps pour répondre
• asseyez-vous ou levez-vous pour être au même niveau et établir un contact visuel
• parlez directement à la personne avec des mots comme « vous », « tu » ou « votre » et « ton » au lieu de « il », « elle » ou « son » et « ses »

Parlez plus fort ou rapidement peut provoquer un sentiment de détresse, de frustration ou de confusion chez les personnes atteintes de démence. Elles pourraient aussi se retirer de la conversation.

Utilisez un langage corporel calme et amical. Évitez les gestes qui donnent l’impression que vous êtes frustré ou agacé, comme :

• soupirer
• lever les yeux au ciel
• croiser les bras

Lorsque vous parlez à une personne atteinte de démence, soyez attentif aux indices non-verbaux tels que le langage corporel, les expressions du visage, les gestes des mains et la posture. Adaptez votre façon de communiquer si nécessaire.

Tentez de communiquer de différentes manières si la personne ne semble pas comprendre ce que vous dites. Vous pouvez :

• utiliser des gestes de la main, comme pointer du doigt
• lui proposer de lui montrer ce que vous voulez dire
• imprimer ou rédiger des instructions claires, en gros caractères, accompagnées de photos, si possible

Réduisez les distractions pour aider la personne à mieux vous comprendre :

• Demeurez immobile pendant que vous parlez, afin que la personne puisse se concentrer sur vous
• Allez dans un endroit calme pour parler
• Baissez le volume des appareils qui provoquent des bruits de fond, comme les téléviseurs, les radios ou les ventilateurs
• Évitez les mouvements brusques

Si vous ne pouvez pas atténuer les distractions, faites de votre mieux pour recentrer l’attention de la personne atteinte de démence sur la tâche ou la situation. Par exemple :

• « Je sais que c’est bruyant au comptoir. Finissons d’emballer vos achats. Ensuite, nous pourrons aller dehors pour nous éloigner du bruit. »

Les collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence sont faciles d’accès, on peut s’y retrouver facilement et elles disposent des éléments suivants :

• facilement reconnaissables :
  • aires de repos
  • installations et services de quartier
  • espaces ouverts
  • zones d’activité
  • points de repère et structures
  • passages pour piétons et panneaux de signalisation
• nombre réduit d’obstacles :
  • sur les trottoirs
  • sur les chemins d’accès
  • dans les allées de magasins
• bon éclairage intérieur et extérieur
• panneaux de signalisation visibles et faciles à comprendre, avec des couleurs contrastées
• meilleur accès physique et visuel aux lieux publics
• installations publiques clairement indiquées et accessibles, comme des toilettes

Dans ces collectivités, les transports sont abordables et faciles à utiliser. Par exemple, les autobus peuvent utiliser des numéros et des codes de couleur permettant de mieux les reconnaître.

Ces collectivités comptent également un grand nombre de logements intergénérationnels, ce qui :

• réduit l’isolement social
• appuie l’inclusion sociale
• améliore la santé et le bien-être des personnes âgées
• renforce le sentiment d’appartenance et l’estime de soi des personnes âgées
• favorise la compréhension, les liens sociaux et le respect intergénérationnel

Les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence aident les personnes à maintenir le lien avec leurs réseaux sociaux et à participer à des activités communautaires, notamment :

• des visites de musées
• des groupes de marche
• des chorales communautaires

Au sein des collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence, les activités sont adaptées aux besoins de personnes atteintes de démence, mais la participation ne leur est pas toujours réservée. Ainsi, d’autres membres de la collectivité peuvent participer à ces activités.

Ces activités font participer les personnes atteintes de démence de diverses manières pour favoriser l’inclusion, par exemple lors de l’élaboration de campagnes ou de programmes liés à la démence.

Les programmes et les politiques inclusifs en matière de démence favorisent le développement et l’égalité d’accès aux :

• services et programmes de soins de santé et d’aide sociale qui fournissent :
  • des soins axés sur la personne
  • des diagnostics et traitements rapidement
• services de soutien qui aident à maintenir l’indépendance, tels que :
  • la livraison de repas
  • les soins personnels
• groupes de soutien par les pairs pour les personnes atteintes de démence et pour les aidants naturels
• programmes d’inclusion qui réduisent la stigmatisation, comme les programmes intergénérationnels
• organismes et espaces qui aident les personnes atteintes de démence à participer en toute sécurité à la vie communautaire, comme les :
  • entreprises (p. ex. les banques, le commerce de détail)
  • aires de loisirs
  • établissements de soins de santé
  • bâtiments du gouvernement
  • équipements de loisirs
  • centres confessionnels ou de culte

Ces programmes et politiques :

• accroissent la sensibilisation et la compréhension par l’intermédiaire de l'éducation
• améliorent les efforts de sensibilisation des personnes de tous âges
• encouragent les collectivités à travailler avec les personnes atteintes de démence
• montrent comment les personnes atteintes de démence ont été incluses et soutenues dans leur collectivité
• accroissent les possibilités d’emploi et de bénévolat pour les personnes atteintes de démence dans des environnements sûrs et accueillants

La stratégie canadienne en matière de démence vise à mettre fin à la stigmatisation et à faire en sorte que toutes les personnes vivant au Canada comprennent la démence. Différents projets liés à la démence sont soutenus, notamment ceux qui :

• visent à réduire la stigmatisation
• encouragent les collectivités inclusives à l’égard des personnes atteintes de démence

Les programmes particuliers comprennent :

• le Fonds stratégique pour la démence
• l’Investissement en matière de démence

Ces programmes financent des projets menés par des organisations partout au Canada et visent à :

• améliorer le bien-être :
  • des personnes atteintes de démence
  • des aidants naturels, des membres de la famille ou des amis
• réduire la stigmatisation et les comportements stigmatisants
• encourager et soutenir les collectivités à être plus inclusives en matière de démence