Chapitre 7 : Perte et deuil

Table des matières

Remerciements

Auteure principale

France Morin, IA, B.Sc.inf, M.Sc.inf.

Responsable clinique
Centre familial de naissance, Hôpital Montfort
Consultante en périnatalité
Programme régional des soins à la mère et au nouveau-né de Champlain
Ottawa (Ontario)

Auteures collaboratrices

Beverley Chalmers, DSc(Med), Ph.D.

Consultante en santé périnatale à l’échelle internationale
Kingston (Ontario)

Luisa Ciofani, inf. aut., M.Sc.(A), IBCLC, PNC(C)

Infirmière-conseil
Montréal (Québec)

Francine deMontigny, O.Q., inf., Ph.D.

Professeur titulaire, Chaire de recherche du Canada
Faculté des sciences infirmières
Université du Québec en Outaouais
Gatineau (Québec)

Sarah Gower, M.D., CCMF

Omnipraticienne-obstétrique
Elora & Fergus (Ontario)

Louise Hanvey, inf. aut., B. Sc. inf., M.G.S.S.

Analyste principale des politiques
Santé maternelle et infantile
Agence de la santé publique du Canada
Ottawa (Ontario)

Michelle La Fontaine, B.A.A., CLSt. Dipl.

Gestionnaire de programme
Réseau fausse couche et perte d’un bébé (PAIL)
Sunnybrook Health Sciences Centre
Whitby (Ontario)

Lynn M. Menard, inf.aut., B.Sc.inf., M.A.

Chef d’équipe
Santé maternelle et infantile
Agence de la santé publique du Canada
Ottawa (Ontario)

Leah Thorp, M.Nurs., IA, PNC(C)

Coordonnatrice
Perinatal Outreach Education Program
Maternal and Children’s Provincial Program
Autorité sanitaire de la Saskatchewan
Regina (Saskatchewan)

Michael van Manen, M.D., Ph.D

Professeur associé
Médecine néonatale et périnatale
John Dossetor Health Ethics Centre
Université de l’Alberta
Edmonton (Alberta)

Examinatrices

Carley Nicholson, R.D., MPH

Analyste des politiques
Santé maternelle et infantile
Agence de la santé publique du Canada
Ottawa (Ontario)

Lee Clark, BHSc, BSocSc, MSc

Analyste des politiques
Santé maternelle et infantile
Agence de la santé publique du Canada
Ottawa (Ontario)

Introduction

Le soutien aux familles qui vivent un décès et un deuil fait partie intégrante des soins de maternité et de néonatalité axés sur la famille. Les parents, membres de la famille, amis et professionnels de la santé (PS) qui s’occupent de la famille endeuillée ressentent les répercussions émotionnelles du décès périnatal. Pour nombre de parents et de familles, il s’agit de leur premier grand deuil et ils ne connaissent pas le processus et les effets du deuil. Aussi le rôle des services de soins de santé et des organisations communautaires est-il essentiel pour soutenir les familles qui subissent une perte à tout moment au cours de la trajectoire des soins périnataux.

Le deuil est la réaction normale à la perte d’un être cher. L’expérience de la perte est unique à chaque personne et aux circonstancesNote de bas de page 1. Les réactions de deuil ne dépendent pas de l’âge gestationnel, de l’âge du nourrisson, du statut socio-économique ou éducatif, du nombre de pertes subies ou du nombre d’enfants vivants. Il n’y a pas non plus de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil après une perteNote de bas de page 2.

Les soins de haute qualité en cas de deuil comprennent une communication ouverte et compatissante, avec un choix éclairé et des soins individualisésNote de bas de page 3. La communication compatissante, l’élément le plus important des soins aux personnes endeuillées, est nécessaire dans tous les aspects des soins pendant et après la perte. Il s’agit notamment d’écouter et de fournir de l’information claire de manière sensible. Une communication efficace entre les différents PS et les équipes et services de soins est également essentielle pour garantir des soins uniformes et des renseignements précis sur toutes les options accessibles. Les parents et les familles ont besoin des renseignements et du temps nécessaires pour prendre les décisions qui leur conviennent, à eux, à leur bébé et à leur famille.

Les soins et le soutien doivent toujours répondre aux besoins et préférences de chacun et, dans la mesure du possible, à ses pratiques culturelles. Aussi, il est important d’éviter toutes suppositions sur les souhaits et les décisions des gens. Les pratiques et protocoles institutionnels, ainsi que le système de croyances des praticiens, peuvent se révéler inutiles et même nuisibles lorsqu’il importe davantage de valoriser l’empathie et la compassion, ainsi qu’un sentiment de contrôle de la part de la famille.

Ressources supplémentaires sur perte et deuil : voir annexe a

1. Décès périnatal

Un nombre important de familles canadiennes vivent un décès périnatal chaque année. Le décès périnatal comprend l’infertilité pendant la période précédant la conception, la mort du fœtus pendant la grossesse (fausse couche, grossesse extra-utérine, avortement provoqué et mortinaissance) et la mort du nourrisson au cours de la première année de vie (mort néonatale ou post-néonatale). Le type de perte ne permet pas de prédire ou de dicter l’expérience de la perte d’une famille.

Types de décès périnatauxNote de bas de page 4Note de bas de page 5Note de bas de page 6Note de bas de page 7Note de bas de page 8
Avant la grossesse
Infertilité Incapacité de concevoir après un an de relations sexuelles régulières non protégées.
Pendant la grossesse
Mortalité fœtale Mort intra-utérine d’un fœtus à tout âge gestationnel.
Pertes en début de grossesse (< 20 semaines de gestation) Grossesse extra-utérine : grossesse qui se produit en dehors de l’utérus; généralement diagnostiquée au cours du premier trimestre.
Fausse couche (avortement spontané) : la mort d’un fœtus dans l’utérus pendant les 20 premières semaines de la grossesse.
Avortement provoqué : procédure d’interruption de grossesse pour des raisons personnelles, le diagnostic prénatal d’un fœtus présentant une anomalie limitant la vie ou un problème médical maternel important.
Pertes en fin de grossesse (≥ 20 semaines de gestation)
Mortinatalité : mort d’un fœtus à ≥ 20 semaines de gestation ou à un poids ≥ 500 g à la naissance qui survient avant son expulsion complète de la mère ou son extractionNote de bas de page *.
Après la naissance
Mortalité infantile Mort d’un nourrisson au cours de la première année de sa vie.
Décès de nourrissons (0 à 364 jours) Mort néonatale : décès d’un bébé qui meurt dans les 27 jours suivant sa naissance.
Mort post-néonatale : mort d’un bébé entre 28 et 364 jours de vie.
Note de bas de page *

Au Québec, seuls les décès de fœtus pesant ≥ 500 g (c.-à-d. les mortinaissances), quelle que soit la période de gestation, doivent être déclarés.

Retour à la référence de la note de bas de page *

Au Canada, le taux de mortalité fœtale est défini comme le nombre de morts fœtales pour 1 000 naissances totales (naissances vivantes et mortinaissances). Dans l’ensemble des provinces et territoires (à l’exception du Québec), doivent être enregistrées toutes mortinaissances dont le poids à la naissance est de 500 g ou plus ou dont l’âge gestationnel à l’accouchement est de 20 semaines ou plus (y compris celles qui suivent une interruption de grossesse). Pour sa part, le Québec exige l’enregistrement des mortinaissances dont le poids à la naissance est de 500 g ou plus, mais ne tient pas compte des interruptions de grossesseNote de bas de page 5.

Le taux de mortalité infantile est défini comme le nombre de décès de bébés nés vivants au cours de la première année suivant la naissance pour 1 000 naissances vivantes.

La comparaison des taux de perte durant la grossesse et de nourrissons dépend des différentes définitions utilisées au niveau provincial, national et international. Les données de certaines provinces canadiennes (p. ex., l’Ontario et le Québec) sont exclues parce qu’on n’y contribue pas à la base de données sur les congés des patients de l’Institut canadien d’information sur la santé (BDCP-ICIS) ou pour des raisons de qualité des données. En outre, certains taux sont déclarés par rapport au nombre total de naissances (y compris les mortinaissances) ou seulement par rapport au nombre total de naissances vivantes.

1.1 Perte avant la grossesse

L’infertilité est l’incapacité d’un couple à concevoir après 1 an de relations sexuelles régulières non protégées pour les couples dont la femme est âgée de moins de 35 ans; et après 6 mois de relations sexuelles régulières non protégées pour les couples dont la femme est âgée de plus de 35 ansNote de bas de page 4. Au Canada, le nombre total de personnes ayant des problèmes de fertilité ou d’altération de la fécondité a augmenté de 10,3 % entre 1984 et 2009-2010. Le pourcentage de couples ayant des problèmes de fertilité était estimé à 5,4 % en 1984; 8,5 % en 1992 et 15,7 % en 2009-2010, ce qui représente près d’un couple sur sixNote de bas de page 9Note de bas de page 10.

Bien que le taux d’infertilité augmente avec l’âge des femmes, cette tendance n’est pas exclusive aux femmes plus âgées. Le taux d’infertilité était de 4,9 % en 1984 chez les couples dont la conjointe était une femme âgée de 18 à 29 ans; ce taux se situait entre 7 et 13,7 % environ en 2009-2010Note de bas de page 9Note de bas de page 10. Chez les couples dont la conjointe est une femme âgée de 40 à 44 ans, le taux d’infertilité était estimé entre 14,3 et 20,7 % en 2009-2010Note de bas de page 10. En 1984, ce taux n’était que de 4,6 %Note de bas de page 9.

Les facteurs qui nuisent à la fertilité sont l’obésité, le tabagisme, la consommation d’alcool et les infections transmissibles sexuellementNote de bas de page 11Note de bas de page 12Note de bas de page 13. Les causes les plus fréquentes de l’infertilité féminine sont les problèmes d’ovulation, les lésions des trompes de Fallope ou de l’utérus ou les problèmes liés au col de l’utérusNote de bas de page 14. L’augmentation de l’incidence de l’infertilité est due, en partie, à un retard dans la procréation. Parmi les explications possibles du report de la grossesse, on peut citer les couples qui commencent à vivre ensemble ou qui se marient à un âge plus avancé, les options de contrôle des naissances facilement accessibles et efficaces et le fait que davantage de femmes travaillent.

1.2 Perte pendant la grossesse

La mortalité fœtale est la mort intra-utérine d’un fœtus à tout âge gestationnel. Une telle mort peut être due à une grossesse extra-utérine, une fausse couche, un avortement provoqué ou une mortinaissance. Entre 2005 et 2014, le taux global de mortalité fœtale a fluctué entre 7,5 et 8,1 pour 1 000 naissances totales. Le taux de mortalité fœtale est nettement plus élevé pour les naissances multiples (13,5 pour 1 000 naissances totales en 2014) que pour les naissances uniques (4,8 pour 1 000 naissances totales)Note de bas de page 15. Une mort fœtale peut être une surprise totale, sans aucun signe avant-coureur, qui est diagnostiquée lors d’une échographie de routine; dans d’autres cas, les femmes peuvent remarquer une diminution des mouvements du fœtus ou soupçonner que quelque chose ne va pasNote de bas de page 16.

Une grossesse extra-utérine est une grossesse qui se développe en dehors de l’utérus, généralement dans les trompes de Fallope. Une grossesse extra-utérine survient dans environ 1 à 2 % des grossesses diagnostiquéesNote de bas de page 17. Les parents peuvent être effrayés ou angoissés s’ils attendent la confirmation d’une grossesse extra-utérine suspectée ou s’ils reçoivent un traitement pour une grossesse extra-utérine. Certains parents peuvent ne pas avoir su qu’ils attendaient un bébé. Parfois, les PS se focalisent tellement sur le caractère médical/chirurgical et potentiellement mortel de la grossesse extra-utérine qu’ils en oublient de parler de la peur et de la détresse ainsi que du sentiment de perte.

Les pertes spontanées se produisent le plus souvent au cours du premier trimestre, les défauts génétiques étant la cause la plus fréquente. Environ 15 à 25 % des grossesses se terminent par une fausse couche, et ce taux augmente avec l’âge de la mèreNote de bas de page 18. Le taux de fausses couches peut en fait être plus élevé parce que de nombreuses femmes ne savent pas qu’elles étaient enceintes, mais pensent avoir eu des règles abondantes. En outre, certaines femmes choisissent de ne pas révéler leur fausse couche à leur PS.

Les parents peuvent ressentir des émotions diverses pendant ou après une fausse couche : chagrin, détresse, choc, confusion, regret, colère, culpabilité, stress ou émotions contradictoiresNote de bas de page 19Note de bas de page 20Note de bas de page 21. Pour certains, ces émotions peuvent être intenses ou accablantesNote de bas de page 21. D’autres peuvent se sentir soulagés si la grossesse n’était pas désirée. Ce ne sont pas toutes les femmes ou tous les conjoints qui croient qu’une fausse couche signifie la mort d’un bébé. Quelle que soit la signification qu’ils attribuent à cette perte, tous les parents méritent le même niveau d’attention et de soutien de la part des PSNote de bas de page 22.

Un avortement provoqué est une procédure effectuée pour interrompre une grossesse. Les raisons peuvent être personnelles (p. ex., grossesse non désirée, situation financière difficile ou problèmes relationnels) ou médicales (p. ex., le diagnostic prénatal d’une anomalie limitant la vie comme des syndromes mortels, des anomalies congénitales; une préoccupation médicale maternelle importante telle que la poursuite de la grossesse serait dangereuse pour la santé physique ou mentale de la mère). Le taux d’interruption de grossesse avec un poids de naissance d’au moins 500 g ou à 20 semaines d’âge gestationnel est resté stable, variant entre 0,5 et 0,6 pour 1 000 naissances totales en 2005 et en 2014, respectivementNote de bas de page 15.

La mortinaissance est définie dans toutes les provinces à l’exception du Québec comme étant la mort d’un fœtus ayant un poids à la naissance d’au moins 500 g ou un âge gestationnel à l’accouchement d’au moins 20 semaines et ne présentant aucun signe de vie (c.-à-d. aucun rythme cardiaque ni respiration). Au Québec, la mortinatalité est définie comme la mort fœtale à un poids supérieur à 500 g, quel que soit l’âge gestationnelNote de bas de page 5. Les taux nationaux de mortinatalité ont fluctué entre 7,9 et 8,3 pour 1 000 naissances totales entre 2013 et 2017Note de bas de page 23.

Les parents ayant vécu une naissance multiple vivent une situation unique lorsqu’un ou plusieurs de leurs bébés meurent. Un bébé parmi les autres issus d’une naissance multiple peut mourir in utero ou dans l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI) après une naissance prématuréeNote de bas de page 24. Dans de telles situations, les parents se sentent souvent déchirés entre le chagrin de la perte du bébé et la joie de la survie de l’autre ou des autres bébés. Ils peuvent aussi se sentir effrayés, coupables et impuissants. Lorsque le décès survient in utero, certains parents ne peuvent commencer à faire le deuil du ou des bébés décédés qu’après la naissance, peut-être parce qu’ils estiment ne pas pouvoir faire leurs adieux ou organiser des funéraillesNote de bas de page 25. Certains parents craignent que leur peur ou chagrin n’affecte le ou les bébés survivantsNote de bas de page 25. Il est important que les PS reconnaissent que les sentiments des parents sont normaux et qu’ils leur offrent la possibilité d’exprimer leurs préoccupations.

Anomalies congénitales

Apprendre qu’un bébé souffre d’une anomalie congénitale (également connue sous le nom de déficience de naissance, de trouble congénital ou de malformation congénitale) peut être dévastateur pour les familles. Les anomalies congénitales sont généralement structurelles ou fonctionnellesNote de bas de page 26. Elles surviennent au cours de la vie intra-utérine et peuvent être décelées avant la naissance, à la naissance ou plus tard dans la petite enfance (p. ex., en cas de perte auditive). Bien qu’environ 50 % de toutes les anomalies congénitales ne puissent être liées à une cause particulière, certaines ont des causes ou des facteurs de risque génétiques, environnementaux ou autres connus (p. ex., l’âge ou l’état nutritionnel de la mère, les infections)Note de bas de page 26. Entre 2005 et 2014, la prévalence des anomalies congénitales au Canada a fluctué entre 377,5 et 430,5 pour 10 000 naissances vivantesNote de bas de page 15.

Les anomalies congénitales sont la deuxième cause de mortalité infantile au Canada. Les anomalies congénitales détectées pendant la période prénatale peuvent influer sur la décision de poursuivre la grossesse. Ce que les parents décident de faire lorsqu’ils apprennent l’anomalie de leur bébé dépend de facteurs tels que les connaissances, l’attitude et le style de communication du PS, les renseignements qu’ils reçoivent sur la maladie, leurs propres croyances, leur culture et leur niveau d’éducation ainsi que les services et le soutien accessiblesNote de bas de page 27.

Lorsqu’une anomalie congénitale a été diagnostiquée chez un bébé, les parents passent souvent par des étapes de deuil similaires à celles qu’ils auraient connues s’ils avaient perdu le bébé. Ils pleurent la perte du bébé « normal » et en bonne santé qu’ils attendaientNote de bas de page 27.

Les anomalies congénitales peuvent entraîner une invalidité de longue durée, ce qui a des répercussions importantes sur les individus, les familles et les systèmes de soins de santéNote de bas de page 26. Les défis auxquels les familles ont à faire face sont notamment les préjugés, les questions de qualité de vie, la recherche de ressources et de soutien, ainsi que l’aide à apporter pour ce qui est d’assurer la transition de leur enfant vers les bons soins spécialisés pour adultes. Il est important que les renseignements soient fournis aux parents de manière claire, opportune et sensible afin d’améliorer la prise de décision en collaborationNote de bas de page 28.

1.3 Perte après la naissance

La mortalité infantile est définie comme la mort d’un nourrisson au cours de sa première année de vie. Entre 2002 et 2011, le taux de mortalité infantile au Canada a fluctué entre 4,9 et 5,4 pour 1 000 naissances vivantes. Pendant cette période, les taux de mortalité néonatale ont fluctué entre 3,5 et 3,9 pour 1 000 naissances vivantes, tandis que les taux de mortalité post-néonatale ont fluctué entre 1,2 et 1,6 pour 1 000 survivants néonataux. La mortalité néonatale représentait 73 % des décès infantiles en 2011Note de bas de page 15.

Au cours de la période 2007-2011, les principales causes de mortalité infantile étaient l’immaturité (29,6 %), les anomalies congénitales (21,7 %) et les facteurs autres/inconnus (20,3 %). Les principales causes de décès néonataux étaient l’immaturité (37,6 %), les anomalies congénitales (21,4 %) et les facteurs autres/inconnus (20,5 %), tandis que les principales causes de décès post-néonataux étaient les anomalies congénitales (22,3 %), les facteurs autres/inconnus (19,7 %) et le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) [19,6 %]Note de bas de page 15.

La naissance prématurée (avant 37 semaines complètes de gestation) continue d’être une cause importante de mortalité infantile au Canada. Entre 2005 et 2014, le taux de naissances prématurées a fluctué entre 8,0 et 8,3 pour 100 naissances vivantesNote de bas de page 15. La majorité des naissances prématurées ont eu lieu entre 32 et 36 semaines de gestation, le taux variant de 6,8 à 7,0 pour 100 naissances vivantes. Pendant la même période, le taux de naissances très prématurées (< 32 semaines) est resté stable à 1,2 pour 100 naissances vivantes.

Le taux de naissances prématurées est considérablement plus élevé en cas de naissances multiples. Les taux de prématurité parmi les naissances vivantes d’un seul enfant, de jumeaux et de trois enfants ou plus étaient respectivement de 6,3; de 56,7 et de 93,8 pour 100 naissances vivantes en 2014. Entre 2000 et 2013, les naissances prématurées ont représenté la plus forte proportion de naissances chez les mères âgées de 35 à 49 ans, suivies des mères de moins de 20 ans, puis des mères âgées de 20 à 34 ansNote de bas de page 29.

Tous les prématurés sont plus exposés que les enfants nés à terme à des problèmes de santé tout au long de leur vie. Les problèmes médicaux associés à une naissance prématurée comprennent le syndrome de détresse respiratoire, les maladies pulmonaires chroniques, les troubles cardiovasculaires, l’asthme et la perte d’audition et de visionNote de bas de page 30Note de bas de page 31. Les naissances précoces ont également des répercussions financières sur les familles. Quant au stress émotionnel, il peut être exacerbé par les semaines de grossesse perdues qui auraient été consacrées à la parentalité à venir, l’impossibilité de ramener le bébé à la maison immédiatement après la naissance en raison de la nécessité de soins spécialisés, les charges financières et la possibilité, parfois bien réelle, de décès du nourrissonNote de bas de page 1.

Dans les UNSI, la mort du nourrisson survient généralement après qu’il a été décidé de limiter ou d’interrompre les traitements vitaux lorsqu’il devient évident que leur poursuite risque de prolonger les souffrances du bébé sans améliorer sa qualité de vieNote de bas de page 32. Ces types de décisions peuvent être éthiquement difficiles et moralement pénibles pour les parents et les PSNote de bas de page 33. Aider les parents à prendre les bonnes décisions grâce à une approche interdisciplinaire et centrée sur la famille peut réduire le nombre d’interventions inefficaces et inutiles, et diminuer la souffrance des bébés et des parentsNote de bas de page 33Note de bas de page 34.

Les PS peuvent également aider à préparer les parents en lançant des discussions sur la manière dont leur bébé sera soigné, y compris la gestion de la douleur, lorsque l’on envisage de limiter ou d’interrompre les traitements vitaux. Il est important d’informer les parents qu’il est difficile de prédire quand un bébé mourra après le retrait du système de maintien des fonctions vitalesNote de bas de page 35. When duration of survival is uncertain, it is necessary to prepare them for the possibility that their baby may survive for longer than they may expect. Lorsque la durée de la survie est incertaine, il est nécessaire de les préparer à la possibilité que leur bébé survive plus longtemps qu’ils ne l’espèrent.

Un psychologue périnatal ou un éthicien clinicien peut jouer un rôle important en aidant la famille et le PS pertinentNote de bas de page 36.

2. Principes de prise en charge des familles vivant un décès

Le soutien et les soins que les parents reçoivent au moment d’un décès périnatal sont essentiels, car ils peuvent affecter leur bien-être à long termeNote de bas de page 15Note de bas de page 37. Afin de fournir des soins holistiques qui tiennent compte des besoins individuels, il est important d’adopter une approche intégrée centrée sur la famille.

Une approche centrée sur la famille exige que les PS prennent en compte les besoins personnels, culturels, spirituels et religieux des parents et soient conscients de la manière dont ces besoins peuvent influencer leurs décisions concernant les soins à leur apporter, ainsi qu’au bébé qui est décédé ou qui est censé mourir. Les opinions et les croyances des parents peuvent influer sur les décisions qu’ils prennent concernant le dépistage et les tests de diagnostic prénataux, les fausses couches, les interruptions de grossesse, la poursuite d’une grossesse après le diagnostic d’une anomalie fœtale, les examens post-mortem ou les pratiques funérairesNote de bas de page 3. Ces facteurs peuvent également influencer la façon dont les parents expriment leurs émotions et leur chagrin ou la façon dont ils se perçoivent en tant que parents.

Est également crucial lors de la fourniture de soins holistiques le rôle des soins intégrés : assurer une bonne coordination, coopération et communication entre les divers services offerts et au sein même de ces services (soins de santé, systèmes d’aide sociale, organisations de soutien locales et nationales)Note de bas de page 38.

Principes pour la prise en charge des familles qui vivent un décèsNote de bas de page 3Note de bas de page 11Note de bas de page 15Note de bas de page 18Note de bas de page 39Note de bas de page 40

  1. Des soins individualisés sont fournis pour répondre aux besoins personnels, culturels et religieux des parents endeuillés.
  2. Une communication compatissante avec les parents est importante avant et après leur perte. Cela signifie que les renseignements sont communiqués de manière sensible et claire, et sont adaptés aux besoins individuels des parents, dans le langage qu’ils utilisent lorsqu’ils parlent de leur bébé ou de leur fœtus. Les PS veillent à éviter des termes qui pourraient être mal interprétés ou considérés comme inappropriés.
  3. Les parents reçoivent l’information et le soutien dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées sur leurs propres soins et ceux de leur bébé. Le PS veille à ce que les préoccupations des parents soient entendues et prises en compte.
  4. Les PS acceptent et valident les sentiments des parents et ne font aucune supposition sur l’intensité et la durée de leur deuil. Les réponses sont personnelles et ne sont pas déterminées par l’âge gestationnel ou l’âge du nourrisson.
  5. Les parents sont pris en charge dans un environnement qu’ils jugent approprié, idéalement dans une chambre individuelle ou une salle de deuil privée, pour des raisons d’intimité.
  6. Si possible, ce sont les mêmes PS qui sont chargés de fournir des soins pendant et après la perte. Les parents pourront d’autant mieux bénéficier du soutien d’une équipe continue de PS formés à la prise en charge du deuil et à l’écoute de leurs besoins.
  7. L’aide répond aux besoins du conjoint ou d’autres personnes de soutien et de la famille.
  8. Les parents ont la possibilité de créer des souvenirs de leur bébé.
  9. On les aide à accomplir les rituels qu’ils jugent importants.
  10. Les restes de bébés et de fœtus sont toujours traités avec respect. On discute des options concernant les soins adaptés et la disposition du bébé après la mort.
  11. Une communication interdisciplinaire efficace est essentielle pour garantir que tous les membres de l’équipe soignante disposent de renseignements précis et à jour. Cela signifie que tous ceux qui s’occupent de la famille connaissent ses préférences et décisions, et que les parents n’ont pas besoin d’expliquer leur situation à plusieurs reprises. On veillera également à ce que le transfert des soins de l’hôpital à la collectivité se fasse sans heurts et de façon éclairée.
  12. Le soutien continu est une partie essentielle des soins et est disponible pour tous. Il est offert à toutes les femmes et à leur conjoint pendant une grossesse ultérieure et après la naissance d’un autre bébé.
  13. Les PS qui s’occupent des parents en deuil ont la possibilité de perfectionner et d’actualiser leurs connaissances et compétences, et ont également accès à un soutien émotionnel pour eux-mêmes.

3. Peine et deuil

Une perte pendant la grossesse ou la petite enfance est une tragédie complexe et unique qui affecte profondément les parents en tant que personnes, couples et famillesNote de bas de page 41Note de bas de page 42. Le décès d’un enfant à naître ou d’un nouveau-né peut représenter non seulement la perte d’une personne importante et d’un membre de la famille, mais également une détérioration quant aux espoirs, rêves et attentes pour l’avenir. Ce sentiment risque même d’altérer le sens du soi à certains égards : estime de soi défaillante, perte d’une étape de la vie, échec du rôle parentalNote de bas de page 43Note de bas de page 44Note de bas de page 45Note de bas de page 46. C’est peut-être la première fois que des parents sont en deuil et la première fois qu’ils vivent des troubles émotionnels et sont dévastés.

3.1 Théories du deuil

Plusieurs théories et modèles (cadres) aident à mieux comprendre la raison pour laquelle le décès périnatal est unique et à quel point elle peut affecter les familles endeuillées et les PS eux-mêmes qui s’en occupent. Les modèles de perte et de deuil sont passés des théories de l’attachement et de la perte pour favoriser d’autres concepts : deuil aigu, tâches de deuil, étapes à franchir, processus et phases psychologiques.

Théories du deuilNote de bas de page 47Note de bas de page 48Note de bas de page 49Note de bas de page 50Note de bas de page 51Note de bas de page 52Note de bas de page 53Note de bas de page 54Note de bas de page 55Note de bas de page 56
Théorie Description
Théorie de l’attachement
  • Met l’accent sur les rapports entre l’attachement, les liens affectifs, la séparation et la perte dans les relations humaines.
  • Fournit un modèle pour comprendre le chagrin et le deuil que les gens ressentent et comment ces sentiments évoquent un lien relationnel préexistant.
Théorie psychodynamique
  • Fournit une vision introspective du processus de gestion de toute perte de manière adaptative.
  • Conceptualise que la durée et l’intensité du processus de deuil forcent une restructuration psychologique de soi.
Théorie interpersonnelle
  • Offre un point de vue permettant de comprendre l’incidence qu’une dépression prolongée (ou des événements qui contribuent à des symptômes similaires) peut avoir sur les relations interpersonnelles ainsi que sur les relations sociales.
  • Se concentre sur la prise en compte de l’expérience des symptômes ainsi que sur l’adaptation sociale et les relations interpersonnelles.
Théorie du stress cognitif
  • Stipule que toute situation génératrice de stress nécessite une restructuration et un traitement cognitifs.
  • Les « schémas cognitifs » qui guident les pensées, croyances et hypothèses sur l’origine et la perspective des événements sont utilisés pour donner un sens au monde.
Les cinq étapes du deuil
  • Étapes du deuil généralement vécues : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.
  • Les personnes ne traversent pas nécessairement toutes ces étapes dans le même ordre; l’expérience du deuil est variée et imprévisible.
Modèle d’adaptation à double processus
  • Les personnes endeuillées alternent entre deux modes d’adaptation : focalisées sur la perte (s’adapter à une perte) et focalisées sur la restauration (savoir passer à autre chose à la lumière de la perte).
  • L’oscillation est un processus dynamique où le travail de deuil et la confrontation à la réalité se chevauchent. Les deux sont nécessaires dans le travail d’adaptation au deuil, c’est-à-dire l’adaptation à la vie sans l’être aimé.
Les tâches de deuil

Les personnes doivent accomplir quatre tâches pour que le processus de deuil soit achevé et que l’équilibre soit rétabli :

  • accepter la réalité de la perte;
  • traiter la douleur du deuil;
  • s’adapter au monde sans le défunt;
  • trouver un lien durable avec le défunt tout en avançant dans la vie.
Théorie du « caring », ou humanisation des soins
  • Caring : « attitude nourricière dans sa façon de se rapprocher d’un être cher envers lequel on éprouve un sentiment d’engagement et de responsabilité »Note de bas de page 55, p.165.
  • Comprend cinq aspects des soins : connaître, être avec, faire pour, permettre et maintenir la croyance.

3.2 Expression de la peine

Le deuil est une réaction à la perte qui touche la personne dans son ensemble et qui comporte de multiples facettes. Il comprend des éléments physiques, émotionnels, intellectuels, spirituels, sociaux et professionnelsNote de bas de page 57. Bien que la peine puisse affecter le bien-être émotionnel et mental, il s’agit d’une réaction normale au deuil.

L’expérience, l’expression et l’intensité du deuil à la suite d’un décès périnatal sont uniques à chacunNote de bas de page 3Note de bas de page 58. Le style de deuil est formé par la culture, la personnalité et le sexe d’une personne. Chacun doit être autorisé à exprimer son chagrin à sa manière.

Certains parents et membres de la famille ont des problèmes de santé mentale à la suite d’une perte pendant la grossesse ou la petite enfance. Parmi les plus courants qui affectent les parents endeuillés, citons le deuil prolongé, la dépression clinique, les troubles anxieux et le syndrome de stress post-traumatique. Il revient aux PS d’évaluer les parents en deuil et leur proposer un traitementNote de bas de page 3. Idéalement, les parents devraient être orientés vers un professionnel de la santé mentale (p. ex., conseiller, psychologue, travailleur de soutien en santé mentale, psychiatre) qui possède une formation en deuil périnatal et qui comprenne les expériences et les défis uniques auxquels les parents et les familles peuvent avoir à vivreNote de bas de page 3.

3.3 Expériences de deuil des parents

Le deuil parental a été reconnu comme le type de deuil le plus intense et le plus accablantNote de bas de page 59. Puisque les gens vivent des deuils différemment, les réactions des parents peuvent être dissemblables même si les deux ont subi la même perteNote de bas de page 60. L’intensité et la durée du deuil de chaque parent dépendent dans une certaine mesure de sa personnalité, de ses expériences de vie et de ses expériences antérieures de perte, de son attachement au bébé ou à la grossesse, de l’importance et des circonstances de la perte, et du réseau de soutien dont il disposeNote de bas de page 54.

On suppose souvent que le conjoint entretient des liens moins étroits que la mère avec un enfant à naître et qu’il est moins gravement affecté par une perte, surtout si celle-ci survient au début de la grossesseNote de bas de page 61. En fait, de nombreux conjoints sont profondément affligés par la mort de leur bébéNote de bas de page 62. Or, ils peuvent estimer devoir mettre leur chagrin de côté afin de soutenir la mère et de se concentrer sur d’autres tâches pratiquesNote de bas de page 58Note de bas de page 63Note de bas de page 64Note de bas de page 65. Les attentes en matière de genre peuvent également affecter la capacité des hommes à reconnaître leurs propres besoins. Les hommes peuvent se sentir obligés de manifester force et soutien alors qu’ils subissent eux-mêmes les effets d’une perte de grossesse. Il est donc nécessaire de poursuivre les recherches pour ce qui est de la façon dont les hommes réagissent face à une perte de grossesse ou d’un nourrisson, sans exclure à cet égard les hommes homosexuels et transsexuelsNote de bas de page 66.

Comme mécanisme de protection contre la douleur de la perte et du deuil, les parents peuvent se détacher sur les plans affectif et physique de l’expérience vécue, et même de la familleNote de bas de page 63. Un décès périnatal peut créer une pression supplémentaire sur la relation du couple ou, au contraire, la renforcerNote de bas de page 63Note de bas de page 67Note de bas de page 68Note de bas de page 69Note de bas de page 70. Certains parents éprouvent des difficultés dans leur relation si les deux n’ont pas les mêmes expériences de deuil et sont incapables d’accepter les différentes façons de faire leur deuil ou n’ont pas le sentiment d’être soutenus par leur conjoint. Les parents peuvent également éprouver des difficultés sexuelles après une perte qui affecte leur relationNote de bas de page 71.

Bien que l’intensité du deuil puisse s’atténuer avec le temps, elle peut également fluctuer en fonction des circonstancesNote de bas de page 58Note de bas de page 64. Des dates importantes telles que la date d’accouchement, la date de décès du bébé, la date de naissance du bébé, la fête des Mères, la fête des Pères, les célébrations familiales et les événements importants de la vie sont autant de facteurs qui peuvent déclencher des sentiments de chagrin chez les parents.

3.4 Expériences de deuil d’autres membres de la famille et d’amis

Fratrie

Les enfants en général sont très affectés lorsque leurs parents sont en deuil. Tout comme chez les adultes, la réaction des enfants au deuil peut aller d’une réaction mineure au sentiment que leur monde s’est écroulé. Les frères et sœurs des familles endeuillées subissent deux pertes : celle du frère ou de la sœur qu’ils attendaient et celle de leurs parents tels qu’ils les connaissaient avant le décèsNote de bas de page 72. La réaction des enfants à la perte est déterminée par leur personnalité, leur âge, leur stade de développement et la façon dont la famille compose avec la situation. Les enfants font souvent face au deuil et à la perte par le jeu. À cet égard, le soutien des adultes est important, car ils apprennent à faire leur deuil auprès des grands qui les entourent. Bien que plusieurs souhaitent protéger les enfants de la réalité de la mort, comme pour les adultes il est important de leur donner des explications claires sur la perte adaptées à leur développement et de les faire participer à la création de souvenirs et de l’héritage. Le degré de participation des enfants aux rituels après une perte dépend dans une certaine mesure de l’âge, des préférences personnelles et des normes culturelles.

Grands-parents

De nombreux grands-parents sont profondément affectés par un décès périnatal. Pour certains, un tel incident évoque des souvenirs douloureux de leurs propres pertes pour lesquelles ils n’ont pas reçu un soutien adéquat. Ils font souvent le deuil à la fois de leur petit-fils ou petite-fille tant attendu et de leur propre enfant ainsi éprouvéNote de bas de page 44Note de bas de page 58. Ils peuvent ressentir de la détresse dans leur incapacité à atténuer la douleur et le chagrin de leur enfant. Les grands-parents peuvent vouloir voir et tenir le bébé et participer aux funérailles, aux commémorations et autres rituels.

Membres de la famille élargie et amis

Pour certaines familles ou cultures, il n’y a pas de division entre la famille immédiate et la famille élargie, et les grands-parents, tantes, oncles, frères et sœurs, et cousins sont tous considérés comme une famille proche – un nouveau bébé est alors considéré comme un ajout à la famille entière. Pour certains, la définition de la famille peut également inclure les amis proches. Cela signifie qu’un plus grand nombre de personnes que prévu peuvent être en deuil et vouloir contribuer directement.

3.5 Évaluation des besoins des familles endeuillées en matière de soins et de soutien

Une évaluation détaillée des réactions de la famille face au deuil aide le PS à comprendre le sens que chaque membre de la famille a attribué au décès périnatal. Un tel exercice comprend des composantes physiques, émotionnelles, intellectuelles, spirituelles et sociales. Une évaluation continue permet de s’assurer que les soins et le soutien fournis à l’hôpital et dans la collectivité sont appropriés et répondent aux besoins des membres de la famille.

Éléments d’évaluation des besoins en matière de deuil et de perte

Social assessment:

  • Les expériences passées de la personne et sa façon habituelle de faire face à la mort ou à d’autres situations de crise
  • Les pratiques culturelles ou religieuses que la personne peut souhaiter observer ou qui peuvent la contraindre
  • Les précédentes pertes périnatales et autres de la personne, qui peuvent influer sur le processus de deuil
  • Les relations entre conjoints, enfants et grands-parents (et la participation que les parents souhaitent que d’autres aient au processus de deuil)
  • Le système d’aide aux familles
  • L’âge des autres enfants et la manière dont les parents envisagent de leur expliquer le décès

Évaluation psychologique :

  • À quelle étape du processus de deuil se trouvent les parents et la famille
  • Aider les familles et les personnes de soutien à accepter leurs sentiments, à comprendre l’importance de les exprimer et à espérer que la douleur diminuera

Évaluation physique :

  • Les effets physiques de la grossesse, du travail et de l’accouchement, et l’état de santé de la mère au cours de la période post-partum précoce. Il peut s’agir de saignements excessifs ou de crampes après un accouchement, d’épuisement après un travail long et difficile, de douleurs après une césarienne et de production de lait maternel.
  • Les médicaments pris qui pourraient atténuer sa perception des événements et limiter sa capacité à se souvenir des détails de sa perte.
  • La reconnaissance de tout problème de santé qui pourrait entraver la capacité de la mère à concevoir et à porter des enfants à l’avenir.

Évaluation spirituelle :

  • Peut être facilement négligée, surtout si la personne ne professe pas une appartenance à un groupe reconnu.
  • La nature spirituelle d’une personne dépasse le cadre des religions organisées; toutes les personnes ont un moi spirituel avec des besoins susceptibles d’être accrus lors d’un décès périnatal.
  • Déterminer :
    • Ce qui donne un sens à la vie pour la femme et son conjoint.
    • Le type de foi que démontrent la femme et le conjoint, et la profondeur de cette foi.
    • Si leur foi s’inscrit dans le cadre d’une affiliation religieuse officielle. Si oui, déterminer les rites requis.
    • Quelle signification les parents accordent à cette perte.
    • À quelles causes ils attribuent le décès.

4. Communication

Il est essentiel que les PS qui s’occupent des parents endeuillés et les soutiennent utilisent des stratégies de communication empreintes de compassion : tenir compte de ce qui est dit (communication verbale), de la manière dont cela est dit (communication non verbale comprenant des éléments tels que le ton de la voix et le langage corporel) et du contexte (environnement physique, facteurs culturels et facteurs de développement)Note de bas de page 15Note de bas de page 37Note de bas de page 73. Afin de créer un climat de confiance, les comportements, le langage et le moment choisi ainsi que la quantité et la manière dont les renseignements sont fournis sont des facteurs importants qui influent sur l’expérience des parents en matière de soins. Dans cette perspective, il est également important de laisser aux parents le temps nécessaire pour bien assimiler l’information reçue – il en va du sentiment d’être réellement pris en chargeNote de bas de page 15.

Tout parent est reconnaissant lorsque son PS lui parle de manière sensible, mais claire et honnêteNote de bas de page 31. Aussi est-il important que le PS tienne compte de l’incidence possible des mots, termes et phrases utilisésNote de bas de page 36Note de bas de page 37. Une phrase qui semble inoffensive et pragmatique lorsqu’on s’adresse à un collègue peut être dérangeante pour les parents endeuillés. Par exemple, bien que les termes « produits de la conception », « embryon » ou « fœtus » soient cliniquement corrects, ils peuvent être pénibles à entendre pour la famille. Si le bébé a reçu un nom, les parents peuvent considérer qu’il est important qu’eux-mêmes et les PS l’utilisent, l’épellent correctement et renvoient au bébé par le pronom de genre appropriéNote de bas de page 31. Tandis que certains parents peuvent se sentir plus à l’aise en utilisant les expressions cliniques (p. ex., « le fœtus »), d’autres préfèrent considérer leur perte comme la fin d’une grossesse plutôt que la mort d’un bébé.

La posture, les gestes, l’expression du visage et le ton de la voix : autant d’indices de communication non verbale qui peuvent avoir une incidence sur la façon dont les parents endeuillés perçoivent et comprennent les renseignements transmis par les PSNote de bas de page 37Note de bas de page 74. Les parents peuvent aller jusqu’à refuser de dévoiler certains renseignements si le langage corporel ne correspond pas à ce qui est dit. Les PS doivent donc être conscients des signaux et des comportements qu’ils manifestent puisque les gens peuvent interpréter les éléments de la communication non verbale de différentes manières (songeons aux différences culturelles dans la signification du toucher, de certains gestes, des expressions faciales et du contact visuel).

Communicating with families experiencing a perinatal lossNote de bas de page 75Note de bas de page 76Note de bas de page 77

Ce qu’il faut dire
  • « Je suis désolé » ou « Je suis désolé pour votre perte »
  • « J’aurais aimé que les choses se passent différemment »
  • « Je me sens triste » ou « Je suis triste pour vous »
  • « Comment vous sentez-vous avec tout cela?”
  • « Dites-moi ce que vous ressentez, si vous voulez bien »
  • « Pouvez-vous me dire ce qui s’est passé aujourd’hui?”
  • « Qu’est-ce qui vous arrive maintenant? »
  • « Qu’est-ce qu’il y a de plus difficile pour vous en ce moment? »
  • « Que puis-je faire pour vous? » ou « Comment puis-je vous aider? »
  • « Je suis là et prêt à écouter »
  • « Avez-vous des questions? »
  • « Puis-je appeler quelqu’un pour vous? »
  • « De quoi avez-vous besoin en ce moment? »
  • « On peut en reparler plus tard »
  • « Prenez tout le temps qu’il vous faut »
  • « Nous sommes là pour vous aider »
  • « Appelez-nous si vous avez besoin de nous »
  • « Parlez-moi de vos soutiens à domicile »
  • « C’est normal de pleurer »
Ce qu’il ne faut pas dire
  • « C’est arrivé pour le mieux » ou « Tout arrive pour une raison »
  • « C’est la nature qui décide »
  • « C’est la volonté de Dieu » ou « Dieu sait mieux que quiconque » ou « Dieu avait besoin d’un ange »
  • « Cela pourrait être pire »
  • « Au moins, tout est sorti »
  • « Au moins, vous ne connaissiez pas le bébé »
  • « Vous êtes jeune, vous pouvez réessayer » ou
  • « Vous pouvez avoir plus d’enfants »
  • « Le temps arrangera les choses »
  • « Vous avez un ange au ciel »
  • « C’est bien que votre bébé soit mort avant que vous ne le connaissiez bien »
  • « Si ça n’a pas marché, c’est que ça ne devait pas marcher »
  • « Avec le temps, vous oublierez votre bébé »
  • « C’est juste la façon dont votre corps met fin à une grossesse malsaine »
  • « Cela arrive tout le temps »
  • « Soyez reconnaissants pour les enfants que vous avez »
  • « Vous devez aller de l’avant »

Ce qu’il faut faire
  • Reconnaître la perte de la personne
  • Écouter plus que parler
  • Répondre honnêtement aux questions ou s’adresser à une personne qui peut y répondre
  • Prévoir du temps pour des échanges et le soutien
  • Offrir une assistance pratique (nourriture, appel à quelqu’un)
  • Ne pas hésiter à faire preuve d’une attention et d’une émotion réelles
  • Ne pas avoir peur de toucher le bébé
  • Penser à un plan de suivi
  • Employer un langage simple et direct
  • Répéter l’information si nécessaire
  • Communiquer avec la famille lorsque l’on dit qu’on va le faire
  • Appeler le bébé par le nom/le terme que les parents préfèrent
Ce qu’il ne faut pas faire
  • Dominer la conversation
  • Utiliser des clichés
  • Juger
  • Minimiser la perte
  • Changer de sujet
  • Éviter la famille
  • Se sentir visé par la colère
  • Fournir des conseils médicaux sans connaissances
  • Éviter les questions
  • Se disputer avec les parents et leur famille
  • Ne pas tenir compte des autres membres de la famille (conjoint, frères et sœurs, grands-parents)
  • Utiliser le jargon médical




4.1 Écoute

L’écoute est un élément crucial de la communication. Il s’agit d’un soutien essentiel pour les parents endeuillés. Les parents doivent avoir la possibilité de faire part de leurs préoccupations, de leurs besoins, de leurs sentiments, de leurs expériences et de leurs souhaits concernant les soins à apporter à leur enfant et à eux-mêmes.

Les PS empathiques écoutent activement les parents endeuillés et leur offrent un soutien en étant attentifs, en utilisant un contact visuel approprié, en adoptant un langage corporel bienveillant (p. ex., en se penchant légèrement en avant, en hochant la tête), en n’interrompant pas les parents pendant qu’ils parlent, en donnant des indices verbaux (p. ex., « je vois »), en évitant d’ajouter de nouveaux sujets de conversation jusqu’à ce que les parents soient prêts, en prenant au sérieux les préoccupations des parents et en adoptant des méthodes de communication qui encouragent ou clarifient la conversation (p. ex., poser des questions ouvertes, redire en des termes différents, utiliser des encouragements minimaux, refléter les sentiments de l’autre; silence thérapeutique)Note de bas de page 3Note de bas de page 78.

4.2 Annoncer de mauvaises nouvelles

Les mauvaises nouvelles peuvent être définies comme « toute information qui modifie négativement et sérieusement la vision qu’a une personne de son avenir »Note de bas de page 79.

Annoncer une mauvaise nouvelle est une tâche de communication complexe. Les PS s’assureront qu’ils disposent du temps et d’un lieu intime appropriés pour transmettre les mauvaises nouvelles, répondre aux réactions émotionnelles des parents, les inclure dans la prise de décision, les aider à gérer le stress créé par leurs attentes et permettre la participation de plusieurs membres de la famille. Il faut également tenir compte du dilemme de savoir comment donner de l’espoir lorsque la situation apparaît sombreNote de bas de page 80.

Bien qu’il soit souvent nécessaire d’annoncer de mauvaises nouvelles, cette responsabilité constitue un défi majeur et peut créer des situations difficiles et douloureuses. L’un des aspects les plus difficiles de l’annonce d’une mauvaise nouvelle est de ne pas savoir comment les parents vont réagir (c.-à-d. s’ils vont se taire, pleurer, se mettre en colère, ne pas y croire ou être en détresse et se sentir coupables, ou se blâmer eux-mêmes ou d’autres personnes).

La communication est un processus qui exige temps et efforts. Il est préférable de donner des renseignements sur l’état du bébé, petit à petit, plutôt que de donner un « acte unique ou isolé » en une seule fois, en prenant soin d’éviter le jargon médical et de n’utiliser que des termes que les parents peuvent comprendre. Laissez aux parents le temps de bien assimiler l’information reçue et de faire leur deuil, et donnez-leur la possibilité d’exprimer leurs sentiments, de faire part de leurs préoccupations et de déterminer une stratégie pour les soins du bébéNote de bas de page 81Note de bas de page 82Note de bas de page 83.

Il est important que les PS soient adéquatement formés pour être prêts à faire face à ces situations difficiles grâce à des compétences susceptibles de les aider à informer avec sensibilité les parents lorsque quelque chose ne va pas. Quelles que soient les circonstances et les réactions des parents à la nouvelle, il convient de rester calme et d’apporter son soutien. L’approche « Environnement, Perception, Invitation, Connaissances, Empathie, Stratégies et Synthèse » tente de réduire la confusion que ressentent les parents et d’aider les soignants à faire preuve d’une empathie authentique pour soulager le mieux possible le chagrin de la famille.

EPICESNote de bas de page 75Note de bas de page 76Note de bas de page 77Note de bas de page 81Note de bas de page 82Note de bas de page 83

Environnement
Envisagez le cadre optimal pour annoncer les mauvaises nouvelles, notamment le moment, l’intimité du lieu, la présence des membres de la famille concernés et l’absence de distractions.
Perception
Utilisez des questions ouvertes pour obtenir la perception de la femme ou de la famille sur la situation et le diagnostic médical.
Invitation
Demandez à la femme ou à la famille quelle quantité et quel type d’information elle souhaite obtenir.
Connaissances
Fournissez des connaissances médicales en tenant compte du niveau d’éducation, de la culture, de l’ethnicité, de la religion et des valeurs. Assurez-vous de la compréhension de vos interlocuteurs.
Empathie
Répondez avec empathie et utilisez l’écoute active, en fournissant le temps, l’espace et les ressources nécessaires aux réponses émotionnelles.
Stratégies et synthèse
Résumez les décisions, prévoyez du temps pour les questions, programmez des réunions de suivi, fournissez des renseignements sur les ressources telles que les groupes de soutien et proposez un plan concret pour l’avenir.

4.3 Fournir des renseignements et faciliter un choix éclairé

Il faut savoir communiquer de façon cohérente et avec sensibilité, transparence et clarté des renseignements sur les résultats des tests, les diagnostics et les procédures ou options de soins accessiblesNote de bas de page 3. Les PS doivent également reconnaître que les parents peuvent avoir des exigences différentes en matière d’information. Il y a donc lieu de veiller à ce que toute communication soit adaptée pour répondre à ces besoins et aux souhaits exprimésNote de bas de page 3.

Les explications verbales sont la clé d’une prise en charge de haute qualité du deuil. Les renseignements sur papier (p. ex., les brochures, les dépliants) et sous d’autres formats (p. ex., les sites Web, les applications mobiles, les DVD) peuvent également être des ressources utiles pour certaines personnes, en particulier celles qui souffrent de handicaps sensoriels ou d’apprentissage. Malgré les avantages potentiels de ce type de ressources, elles ne doivent pas être utilisées pour remplacer les échanges en personne, mais plutôt comme des ajoutsNote de bas de page 3.

Les PS peuvent aider les parents à faire des choix éclairés, notammentNote de bas de page 3 :

4.4 Communication entre les membres de l’équipe interdisciplinaire

Pour fournir des soins de haute qualité en cas de deuil, il faut que tous les membres de l’équipe interdisciplinaire affectée à la famille soient bien informés, travaillent en collaboration et communiquent efficacement entre eux. Une mauvaise communication risque d’aggraver la détresse des parents endeuillés et de les traumatiser, par exemple lorsque ces derniers sont exposés à des demandes de renseignements inutiles ou à des commentaires insensiblesNote de bas de page 3.

Il incombe à tous de transmettre tous renseignements pertinents aux autres membres de l’équipe et de consigner en dossier les sujets traités avec les parents et les décisions prises. L’examen régulier du dossier médical de la mère ou du bébé permet de s’assurer qu’il est à jour et qu’il comprend ce qui a été dit aux parents et les décisions qui ont été prises.

Lorsqu’il y a un transfert de soins d’une équipe, d’une unité ou d’un service à un autre, il est également essentiel de transférer immédiatement tous les dossiers médicaux, y compris toutes les décisions ou demandes particulières que les parents ont faites et les détails des enquêtes, des résultats d’examens et des traitements. Il convient également de notifier le fournisseur de soins primaires de la femme (p. ex., un omnipraticien ou une infirmière praticienne qui peut fournir un suivi et un soutien continus dans la collectivité).

Idéalement, tous les services et unités de santé ont mis en place des politiques et procédures pour assurer un transfert rapide et efficace de l’information. Lorsqu’un aiguillage est fait ou que les parents quittent l’établissement de soins, en informer immédiatement (moyennant le consentement éclairé de la mère) tous les PS concernés par téléphone, puis dès que possible par lettre de sortie. Cette lettre renfermera un historique complet des soins prodigués à la femme ou au bébé et, le cas échéant, les résultats de l’examen/des tests post-mortem, ainsi que des renseignements sur l’état de santé de la mère, un plan de suivi, les services de soins de santé offerts et les services de soutien suggérés, y compris les coordonnées des parentsNote de bas de page 3.

5. Aider les familles à se préparer à un décès

Dans les cas où un décès périnatal est prévu (c.-à-d. le diagnostic prénatal d’un fœtus présentant une anomalie limitant la vie ou un trouble génétique, les nourrissons extrêmement prématurés), les PS peuvent aider les familles à se préparer à la perte imminente en leur fournissant des soins et un soutien sensibles, respectueux et bien coordonnésNote de bas de page 84Note de bas de page 85. Attendre les tests de suivi (p. ex., échographie répétée) pour confirmer un éventuel diagnostic d’anomalie fœtale est émotionnellement difficile. Afin d’assurer des résultats optimaux, la prise en charge sera individualisée pour répondre aux besoins des parents et à leur situation précise, en tenant compte, dans la mesure du possible, de demandes particulièresNote de bas de page 3.

Lorsque vous aidez les familles à planifier un décès périnatal, pensez aux éléments suivantsNote de bas de page 1

  • Les croyances culturelles et les besoins spirituels de la famille
  • Le niveau d’acceptation par la famille de l’état de leur bébé
  • Le soutien que les membres de la famille reçoivent les uns des autres et des autres personnes
  • L’acceptation par la famille que l’objectif est le confort et les soins du bébé, plutôt qu’une guérison

5.1 Plans de naissance

Un plan de naissance individualisé définit les souhaits et les désirs des parents pour la naissance à venir. Un décès survenant pendant la grossesse nécessite l’établissement d’un plan de naissance avec une issue différente. La participation de la famille à l’élaboration d’un plan peut lui donner un certain sentiment de contrôle. Suivre le plan permet aux PS d’honorer les choix de la famille pour leur bébé sans leur demander sans cesse des directives. L’Annexe B fournit un exemple de plan de naissance en cas de perte pendant la grossesse.

5.2 Soins palliatifs périnataux et néonataux

Les soins palliatifs périnataux, souvent appelés soins de fin de vie périnataux, nécessitent la fourniture de soins axés sur la famille pour les personnes qui choisissent de poursuivre une grossesse après qu’une maladie limitant sa vie a été diagnostiquée chez leur bébé. Il s’agit de prévoir, de prévenir et de soulager la souffrance (physique, psychologique et spirituelle), de préserver la dignité et de promouvoir la qualité de vie du bébé et de la famille, tout en respectant les choix et les souhaits des parentsNote de bas de page 86.

Les soins palliatifs périnataux mettent l’accent sur la création d’une relation avec les parents et les guident dans la prise de décisions. Selon le contexte et la communauté, l’équipe de soins palliatifs périnataux peut comprendre des infirmières, des sages-femmes, des médecins (médecine fœto-maternelle, obstétrique/gynécologique, néonatologie, pédiatrie, médecine familiale), des conseillers génétiques, des travailleurs sociaux, des aumôniers, des chefs spirituels, des spécialistes de la vie de l’enfant, des doulas, des psychologues et autres psychothérapeutes, des directeurs de pompes funèbres et des bénévolesNote de bas de page 86. L’accompagnement du deuil commence au moment du diagnostic présumé ou réel et se poursuit par un suivi après le décès du bébéNote de bas de page 86.

Comme pour les soins palliatifs périnataux, les soins palliatifs néonataux peuvent être proposés lorsqu’un bébé est très malade et risque de mourir. Les objectifs des soins palliatifs sont la qualité de vie, le confort ou le soulagement des symptômes, et le soutien dans les tâches et le deuilNote de bas de page 87. Bien que l’élaboration d’un parcours ou d’un plan de soins palliatifs ou de fin de vie puisse aider les parents et les PS, il ne s’agit pas de listes de contrôle où tous les éléments ou interventions devraient être réalisésNote de bas de page 88Note de bas de page 89Note de bas de page 90. De tels guides servent plutôt d’encadrement pour s’assurer que les bébés et leur famille reçoivent les meilleurs soins.

Certaines unités néonatales de soins intensifs comptent des psychologues périnataux parmi leur personnel à plein temps pour aider à la fois parents et PS à s’occuper des bébés malades et mourantsNote de bas de page 36.

La collaboration entre les disciplines et l’accord sur le plan de soins sont essentiels pour fournir des soins palliatifs néonataux et de fin de vie de qualité. Il est essentiel que les UNSI disposent de politiques garantissant une bonne communication entre les membres de l’équipe soignante participant à la prise de décision concernant les soins d’un bébéNote de bas de page 90. L’inclusion des parents dans la prise de décision déplace l’attention des PS vers la famille et peut aider à désamorcer les désaccords professionnels.

Si possible, les parents devraient avoir la possibilité de ramener leur bébé à la maison ou dans un centre de soins palliatifsNote de bas de page 91Note de bas de page 92. Les UNSI ont besoin de politiques pour s’assurer que les PS sont au courant de l’existence d’un centre de soins palliatifs afin d’y diriger les parents pour un soutien avant et après le décès de leur bébé. Les centres de soins palliatifs pédiatriques (p. ex., La maison André-Gratton, Canuck Place, maison Roger Nielson) et les maisons Ronald McDonald un peu partout au pays ont des programmes de soins qui aident les familles dont les enfants sont en phase terminale ou mourants.

L’organisation Together for Short Lives a développé un parcours périnatal pour les bébés ayant des besoins en soins palliatifs; ce parcours est guidé par le cadre de normes pour les soins palliatifs des enfants qui comprend des normes précises pour les bébés ayant de tels besoinsNote de bas de page 93.

6. Soins au moment du décès

Au moment de la perte, les parents ont besoin d’un soutien et de soins compatissants de la part des PS qui les écoutent, les comprennent et les guident sur demande. Ils seront accueillis dans une salle de deuil privée, suffisamment insonorisée pour ne pas avoir à entendre bébés ou autres parentsNote de bas de page 15. Il est également important de veiller aux besoins pratiques du conjoint ou du parent biologique qui est susceptible de passer de nombreuses heures avec les parents endeuillés (p. ex., chaises confortables, toilettes à proximité, accès à des repas)Note de bas de page 3.

Soulignons toute l’importance de la qualité des soins dont les parents sont en droit de recevoir immédiatement après une fausse couche, une interruption de grossesse, une mortinaissance ou un décès néonatal. Ce soutien peut avoir des effets à long terme sur leur santé émotionnelle et mentaleNote de bas de page 15Note de bas de page 37.

Il est essentiel que les parents disposent du temps nécessaire pour prendre des décisions éclairées à leur propre rythmeNote de bas de page 3. Les PS peuvent les soutenir en leur suggérant des options et des conseils dans les heures qui suivent le décèsNote de bas de page 94. Cela dit, pour réduire le nombre d’interactions, les parents doivent pouvoir bénéficier du soutien continu d’un nombre limité de PS efficacesNote de bas de page 84.

6.1 Soutien émotionnel

Le PS peut offrir un soutien émotionnel de plusieurs façons aux parents qui ont perdu un bébéNote de bas de page 3 :

Le soutien offert devrait être basé sur les besoins des parents, de façon à ce qu’ils puissent exercer un certain contrôle quant à leurs propres soins.

Lorsqu’il offre et fournit un soutien émotionnel aux parents, il est important que le PS se souvienne que le deuil peut s’exprimer de différentes manières et qu’il évite les suppositions basées sur les expressions extérieures du deuil des parents. Certains parents peuvent être ouverts en ce qui concerne leurs sentiments, tandis que d’autres ne montrent aucun signe extérieur d’émotion – tout en se sentant blessés intérieurement.

6.2 Voir et tenir le bébé

Il convient de demander aux parents endeuillés s’ils souhaitent voir ou tenir leur bébé. Leur offrir cette possibilité se fait dans un contexte qui assure une prise en charge basée sur la relation, des conversations bienveillantes avec les parents, le respect de leur autonomie et le soutien qui leur est apporté tout au long du processusNote de bas de page 3Note de bas de page 77Note de bas de page 95Note de bas de page 96. À cet égard, on tentera de tenir compte le plus possible des différences culturelles et religieuses. Dans certaines cultures le contact étroit avec un cadavre est interdit, alors qu’ailleurs le fait de rester près du corps jusqu’à l’inhumation est considéré comme la forme la plus élevée de respect.

Si les parents décident de voir et de tenir leur bébé, ce contact ne doit pas être restreint. Ils seront autorisés à tenir leur bébé aussi longtemps ou aussi peu de temps qu’ils le souhaitentNote de bas de page 77. Un nombre croissant d’hôpitaux mettent désormais à la disposition des lits de refroidissement spécialisés pour permettre aux parents de passer plus de temps auprès du bébé décédé et ainsi d’avoir plus de loisir de créer des souvenirsNote de bas de page 97.

La Pregnancy Loss and Infant Death Alliance a publié une déclaration de position sur le soutien aux parents pour qu’ils puissent passer du temps avec leur bébéNote de bas de page 98.

6.3 Créer des souvenirs

De nombreux parents endeuillés veulent chérir leur bébé et préserver sa mémoire et son importance dans leur vieNote de bas de page 99Note de bas de page 100Note de bas de page 101Note de bas de page 102. Ils apprécient d’avoir des photos et expriment souvent leurs regrets si elles n’ont pas été fournies par l’hôpitalNote de bas de page 99. De nombreux parents trouvent que la création et l’échange de souvenirs de leur bébé décédé les aident dans leur processus de deuilNote de bas de page 103Note de bas de page 104. Les souvenirs peuvent comprendre le bain et l’habillage du bébé, la conversation avec le bébé et l’utilisation de son nom, la participation à des cérémonies religieuses ou du nom, la présentation du bébé à la famille élargie et la capture d’interactions dans des photos et des vidéosNote de bas de page 69.

Les parents décident souvent de choisir un nom significatif pour leur bébé. Il peut s’agir d’un nom neutre si le sexe du bébé est inconnu. Les PS doivent toujours utiliser le nom du bébé lorsque les parents leur ont dit ce qu’il étaitNote de bas de page 3.

Souvenirs du décès périnatal

  • Photographies, vidéos ou images échographiques
  • Vêtement (p. ex., une robe, une grenouillère, un chapeau, des chaussons, des mitaines, une couche, une couverture) ou un morceau de broderie ou une mosaïque
  • Empreintes de pied ou de main à l’encre ou des moules de pied ou de main – 2D ou 3D
  • Ruban à mesurer avec longueur inscrite ou carte de berceau, avec taille et poids consignés
  • Copie du tracé du moniteur fœtal
  • Mèche de cheveux ou bouteille de shampoing/savon pour bébé
  • Anneau de bébé, épingle d’ange, cœur en céramique ou bracelet de dénomination/noms
  • Animal en peluche
  • Cartes de condoléances ou dictons inspirants ou poèmes/lettres
  • Certificats (rituels de bénédiction/baptême, certificat de vie)
  • Journal de bord ou boîte à souvenirs sur la grossesse, la naissance ou la vie et la mort du bébé
  • Graines de myosotis à planter
  • Bougie
  • Copies de la musique jouée au chevet du patient

Pour permettre aux parents une gamme de choix, ont été créés des protocoles, procédures et listes de contrôle en cas de deuil. L’Annexe C fournit un exemple de liste de contrôle. Cette liste ou d’autres semblables peuvent être utilisées pour faire des suggestions aux parents, mais n’ont pas à être suivies comme directivesNote de bas de page 105. En somme, ce qui compte c’est le choix des parents3. Par exemple, si de nombreux parents opteront pour garder des souvenirs de leur bébé, d’autres s’en abstiendront pour des raisons personnelles, culturelles ou religieusesNote de bas de page 106.

6.4 Participation des familles

Après avoir perdu une grossesse ou un bébé, certains parents veulent être seuls, tandis que d’autres trouvent réconfort et soutien dans l’entourage de leur famille élargie et de leurs amis. Aussi les PS s’efforceront-ils de sonder les besoins des parents à cet égard, puis de les aider à faire ce qu’ils estiment bon pour eux. Ils peuvent aider la famille et les amis à comprendre les types de soutien dont les parents endeuillés ont généralement besoin (p. ex., suggérer d’éviter les déclarations qui minimisent l’expérience des parents, expliquer les avantages des petits gestes de gentillesse)Note de bas de page 107.

6.5 Rituel et services

La majorité des parents endeuillés qui participent à un rituel y trouvent le moyen de faciliter leur deuil, ainsi qu’un sens et un soutienNote de bas de page 59Note de bas de page 64Note de bas de page 108Note de bas de page 109. Une telle pratique permet de reconnaître la réalité de la mort du bébé, d’apporter un soutien social, d’encourager l’expression des émotions et de faire passer la relation avec le bébé de la présence à la mémoireNote de bas de page 110.

Les PS se doivent de connaître les services offerts dans leur établissement et de pouvoir discuter avec les parents de toutes les options possibles. En aidant ces derniers à organiser des services et à participer à des rituels librement choisis, ils ont une occasion unique de les soutenir dans leur deuilNote de bas de page 111.

Considérations culturelles autochtones

De nombreux enseignements autochtones expliquent que la création de la vie est sacrée. Pour les peuples des Premières nations, cela représente le début d’un nouveau voyage. Un bébé est un don de l’Esprit aux parents et à la communauté. Lorsqu’un bébé meurt, c’est une tragédie pour toute la communauté.

Selon la croyance de certains peuples autochtones, lorsqu’une personne meurt, son esprit reste présent pendant quatre jours. Pendant cette période, les funérailles et cérémonies traditionnelles connexes doivent avoir lieu pour aider à se souvenir de la personne et de son esprit, et à les honorer.

Chaque communauté des Premières nations, des Inuits et des Métis a ses propres croyances culturelles et religieuses, rituels et cérémonies. Les rituels traditionnels comprennent la purification, les cérémonies de la suerie, les fêtes, les cérémonies de condoléances, les cérémonies « d’essuyage des larmes », les cérémonies de voyage, les chants et la prière. Des médicaments, de la sauge, de l’acore odorant, du cèdre, des herbes et du thé de deuil sont également utilisés pour soulager le deuilNote de bas de page 112Note de bas de page 113.

Il est donc important que les PS se familiarisent avec les coutumes et traditions des familles autochtones dont ils s’occupent et qu’ils fournissent un service adapté aux différences culturelles.

Les funérailles et services commémoratifs sont les rituels habituels pour faciliter la transition lors d’un décèsNote de bas de page 1. Ces événements peuvent avoir lieu peu de temps après le décès ou être reportés. Il est important de mettre à contribution l’aumônier de l’hôpital ou les conseillers religieux locaux pour obtenir des conseils sur la façon de fournir des services adaptés aux différences culturelles et aux différentes traditions religieuses.

Certains parents peuvent souhaiter organiser des funérailles ou une cérémonie pour leur bébé, quelle que soit la durée de la gestation ou la nature de leur perte. Alors que d’autres décideront de ne pas avoir de service pour leur bébé.

Les parents endeuillés peuvent choisir de commémorer leur bébé et de s’en souvenir de façons diversesNote de bas de page 3 :

Certains hôpitaux et organismes à but non lucratif prévoient chaque année un acte de commémoration (p. ex., une marche/course de sensibilisation, un lâcher de papillons, un pique-nique familial, une cérémonie à la bougie) ou un service commémoratif auquel tous les parents endeuillés sont invités. Il est important que ces événements restent ouverts et adaptés aux besoins des parents endeuillés, issus de différents milieux, qui ont vécu une perte de quelque nature que ce soit.

6.6 Don d’organes et de tissus après décès

Les bébés décédés à terme ou proches du terme peuvent être considérés pour un don d’organes et de tissus, et le don peut être mentionné aux parents si leur bébé répond aux critères d’usage. Les parents considèrent souvent le don d’organes et de tissus comme un événement positif après la mort de leur bébéNote de bas de page 114Note de bas de page 115Note de bas de page 116.

Toutefois, le sujet du don d’organes et de tissus sera abordé avec sensibilité, compassion et respect. Les PS voudront ainsi s’assurer de se conformer aux principes éthiques pertinents afin d’éviter les conflits d’intérêts et de veiller à ce que les familles se sentent libres de prendre une décision en toute connaissance de cause et en accord avec leurs valeurs et croyances.

Il est important qu’ils se familiarisent avec les détails du don d’organes après décès par arrêt circulatoire afin de pouvoir informer efficacement les parentsNote de bas de page 114Note de bas de page 115Note de bas de page 116. Les discussions au cours de la période précédant la récupération d’organes prévue porteront sur les soins de fin de vie et sur l’incidence d’un tel don sur nombre d’enjeux (p. ex., la question de savoir si les parents peuvent tenir le bébé avant la détermination de la mort, l’inclusion de musique, les souvenirs personnels, le désir des parents de passer du temps avec leur enfant après la procédure). Les familles qui souhaitent participer à la procédure du don d’organes doivent être conscientes que le cadre sera plus clinique et moins personnel, car leur enfant nécessitera un suivi invasif continu après le retrait des interventions. L’immédiateté de la récupération des organes limitera le temps que la famille pourra passer avec son enfant mourant. Il est impératif que les équipes médicales et de transport s’assurent que l’enfant et les parents demeurent leur priorité tout au long du procédéNote de bas de page 114.

6.7 Enquêtes post-mortem

Les enquêtes post-mortem sur les fœtus et périnatales, ou autopsies, sont une partie essentielle des soins aux familles qui subissent la perte d’un fœtus ou d’un nouveau-néNote de bas de page 117. Il incombe aux PS de connaître et d’expliquer aux parents les lois provinciales/territoriales concernant les enquêtes post-mortem. Dans plusieurs provinces/territoires, une enquête post-mortem est exigée par la loi; dans d’autres, il en va du choix des parents. Tous parents devraient se voir offrir la possibilité d’un examen post-mortem complet, même si la cause du décès du bébé semble évidente, car des renseignements supplémentaires peuvent être importants pour la consultation génétique et les décisions des parents concernant les futures grossessesNote de bas de page 40Note de bas de page 92Note de bas de page 117. Quel que soit l’âge gestationnel du bébé, le consentement est requis pour examens, tests ou enquêtes post-mortemNote de bas de page 3.

En abordant les parents pour obtenir leur consentement, les PS présenteront les options pour un examen post-mortem complet, limité ou par étapes. Ils soulèveront également la question des tissus fœtaux conservés, l’intérêt de l’autopsie et la possibilité que les renseignements obtenus puissent profiter non seulement à la famille, mais aussi à d’autres personnes. Ces renseignements seront fournis avec sensibilité et dans le respect des valeurs personnelles, culturelles et religieuses des famillesNote de bas de page 118.

Pour des raisons diverses, certains parents opteront pour ne pas vouloir que leur bébé subisse un examen post-mortem. S’ils ne souhaitent pas une autopsie complète, on leur proposera d’autres options d’enquête (p. ex., un examen radiologique uniquement), sans oublier d’exposer les limites en jeuNote de bas de page 117. Certains parents peuvent consentir à un examen externe uniquement, à un examen partiel limité à une région précise du corps, à une analyse de sang ou d’urine, à une biopsie de la peau, à une biopsie à l’aiguille et à une aspiration des fluides corporels, à une imagerie post-mortem ou à un examen placentaireNote de bas de page 3.

Un examen post-mortem commence par l’inspection du placenta et l’évaluation physique du bébé par le PS. Cela permet d’informer l’équipe soignante et la famille du tableau clinique pour le reste de l’enquête. Les enquêtes post-mortem peuvent fournir une cause de décès ou des raisons de la perte de grossesse.

Pour plus d’information sur les enquêtes maternelles, fœtales et placentaires visant à déterminer la cause d’un décès fœtal, consultez les directives cliniques de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) : Mortinaissance et deuil : Lignes directrices pour l’enquête faisant suite à une mortinaissanceNote de bas de page 119. Pour plus d’information sur l’approche de l’autopsie périnatale, consultez la mise à jour technique de la SOGC intitulée Autopsies fœtales et périnatales en cas d’anomalies fœtales diagnostiquées avant la naissance avec une analyse chromosomique normaleNote de bas de page 117.

Raisons pour lesquelles les parents ne veulent pas d’une enquête post-mortemNote de bas de page 15Note de bas de page 16Note de bas de page 17

  • Ils estiment que le bébé a suffisamment souffert.
  • Ils estiment qu’un examen post-mortem n’est pas nécessaire.
  • Ils ne veulent pas que le bébé soit ouvert ou blessé de quelque manière que ce soit.
  • Les renseignements fournis par un examen post-mortem peuvent ne pas leur être utiles.
  • Ils craignent qu’un examen post-mortem retarde les funérailles.
  • Ils savent qu’un examen post-mortem réduira le temps qu’ils peuvent passer avec le bébé.
  • L’examen post-mortem implique le transfert du bébé dans un autre hôpital ou établissement.
  • Les examens post-mortem sont peu courants dans leur culture ou vont à l’encontre de leurs croyances religieuses.
  • Ils devront peut-être attendre de recevoir les résultats.

Il est important de donner aux parents une idée réaliste du moment auquel les résultats pourraient être disponiblesNote de bas de page 120. Les parents devraient se voir proposer un rendez-vous de suivi avec le PS principal pour discuter des résultats des tests ou des enquêtes post-mortem, obtenir le consentement pour des tests supplémentaires et offrir une consultation génétique, le cas échéant. Ce rendez-vous pourrait également fournir l’occasion de planifier la gestion de grossesses futures.

6.8 Incinération, enterrement, funérailles et élimination des tissus

Les règlements relatifs à l’incinération, à l’inhumation et à l’élimination des tissus diffèrent d’une province et d’un territoire à l’autre. Les hôpitaux veilleront à ce que tous les restes soient traités avec respect, quelle que soit la durée de la gestation ou les circonstances du décèsNote de bas de page 3. Les PS doivent connaître les politiques de leur établissement en matière d’incinération, d’enterrement et d’élimination des tissus, ainsi que la réglementation pertinente de leur province/territoire, afin d’avoir des conversations éclairées avec les parents.

Avant de prendre une décision, les parents doivent être informés de toutes les possibilités d’inhumation et d’incinération qui peuvent être organisées par l’hôpital ou en privé. Il est important d’encourager les parents à participer aux plans et arrangements funéraires, par exemple en orientant les familles vers les maisons funéraires locales et en les informant de toute aide financière offerte pour les frais funéraires.

Si les parents n’ont pas décidé de l’incinération, de l’enterrement ou de l’élimination des tissus avant de quitter l’hôpital (ou centre de naissance), il faut leur dire combien de temps les restes du bébé seront conservés et quelles dispositions seront prises s’ils ne prennent pas de décision dans ce délaiNote de bas de page 3.

6.9 Préparation du retour à domicile

Quitter l’hôpital (ou centre de naissance) et rentrer à la maison pour se retrouver parmi des articles pour bébé et des rappels de grossesse est difficile pour les familles en deuil. Les PS peuvent suggérer aux parents endeuillés des moyens de se préparer à ces rappels et de faire face à la nécessité de raconter aux autres ce qui s’est passé et les réponses possibles.

Avant que les parents ne prennent congé de l’établissement de soins, il est important de les informer des ressources communautaires et hospitalières à leur disposition, ainsi que des procédures d’enregistrement des naissances et des décès. Leur PS leur proposera également tout rendez-vous pertinent pour un suivi des soins.

Certaines familles peuvent ne pas être prêtes à aborder certaines questions à la sortie de l’hôpital. Ces sujets pourront être proposés par leur médecin de famille, leur sage-femme ou les ressources communautaires dans les semaines/mois à venirNote de bas de page 58. Les dispositions entourant la sortie doivent être flexibles et adaptées à l’état physique et émotionnel actuel de la famille.

Si la mère a donné son consentement éclairé, il faut communiquer avec son fournisseur de soins primaires le jour de sa sortie. Par la suite, ce dernier devrait recevoir une lettre de sortie détaillée renfermant un historique complet des soins prodigués à la femme ou au bébé et, le cas échéant, les résultats de l’examen/des tests post-mortem, ainsi que des renseignements sur l’état de santé de la mère, un plan de suivi, les services de soins de santé offerts et les services de soutien suggérés, y compris les coordonnées des parents.

7. Faciliter et soutenir le deuil dans la communauté

Une famille qui vit un décès périnatal doit avoir accès à un soutien et à des ressources appropriées dans la communauté. Comme un décès périnatal se produit généralement dans un établissement de soins, les parents peuvent retourner chez eux sans le soutien dont ils auraient besoin. Il appartient donc aux PS de l’hôpital et de la collectivité de veiller à ce que les familles bénéficient de services de suivi et de soutien appropriés, et ce avec leur consentement éclairé. Un suivi immédiat et à long terme devrait être mis à la disposition de tous les parents qui vivent une grossesse ou perdent un bébéNote de bas de page 3. Selon la taille et la nature de la communauté, les ressources de soutien peuvent inclure les parents ou les grands-parents, des amis proches, des groupes de soutien par les pairs et des professionnels.

Le soutien communautaire varie selon la géographie et le milieu urbain ou rural. Une collaboration entre hôpitaux et organismes communautaires est nécessaire pour déterminer quelles sont les ressources offertes et comment orienter la famille endeuillée. Le soutien communautaire est mieux assuré par une équipe de suivi. Une telle équipe peut comprendre des membres de la famille, des amis, des PS (p. ex., infirmières, travailleurs sociaux, médecins, sages-femmes), des doulas, des membres du clergé, des directeurs de pompes funèbres, des conseillers en matière de deuil et d’autres parents ayant vécu un décès périnatal. L’omnipraticien ou la sage-femme et les infirmières de santé communautaire sont des membres très importants de cette équipe de suivi.

On aura soin de fournir aux familles des renseignements écrits sur les sources appropriées de soutien continu, tant professionnel que bénévole. Pour ce qui est des parents endeuillés qui éprouvent des difficultés à vaquer à leurs activités quotidiennes normales ou qui font face à des problèmes conjugaux, ils seront orientés vers un consultant approprié.

7.1 Suivi

Les parents auront besoin d’un suivi et de soutien dans la communauté tout au cours de leur deuil, et il devrait leur être offerts des soins continus (au-delà du rendez-vous de suivi initial)Note de bas de page 3. Les soins pourraient comprendre l’écoute de leur expérience et la compréhension de leur deuil; un soutien physique et émotionnel; la validation de la cause du décès lorsqu’une enquête post-mortem est disponible; l’aiguillage vers des services spécialisés (p. ex., la consultation génétique), des organisations ou des groupes de soutien ou des services de conseil appropriés; et l’exploration des doutes et de questions qui subsistent. Les besoins de la famille dicteront la fréquence et le calendrier du suivi.

Les communautés isolées présentent souvent des défis particuliers pour le suivi. Les PS des grands centres urbains peuvent ne pas être au courant des ressources et des réseaux dont dispose la famille une fois de retour chez elle. C’est pourquoi il importe d’assurer une coordination avec le fournisseur de soins primaires de la femme, l’agence locale de santé publique et les ressources de la communauté localeNote de bas de page 3.

7.2 Ressources pour les parents qui ont perdu un bébé

Ces dernières années, les médias et la presse écrite ont connu un essor considérable pour répondre aux besoins des parents en deuil. Ces soutiens sont particulièrement utiles lorsque les familles ont peu ou pas d’occasions ou de volonté d’interagir directement avec les autres personnes endeuillées. Pour certains, lire sur le deuil met des mots sur les sentiments. Beaucoup trouvent que les histoires d’autres familles qui ont vécu une perte sont très utiles. La voix personnelle de ces histoires aide à normaliser le chagrin des gens et à donner forme et langage à leurs propres sentiments.

De telles ressources médiatiques et imprimées peuvent être prêtées ou consultées à l’hôpital, à domicile, dans un groupe de soutien ou dans une bibliothèque publique. Certaines organisations, comme le Réseau fausse couche et perte d’un bébé (PAIL) et Parents Orphelins, offrent aux parents endeuillés une bibliothèque de ressources comprenant lectures recommandées, suggestions de groupes de soutien pour le décès périnatal et des ressources en ligne (provinciales, nationales et internationales) ainsi que forums de soutien sur la grossesse et la perte du bébé.

Thèmes des documents relatifs au deuil

  • Réponses communes au deuil et au décès
  • Différences potentielles dans l’expression du deuil (p. ex., la mère et le père)
  • Deuil de membres de la famille (p. ex., parents, grands-parents, frères et sœurs, famille élargie et amis)
  • Les besoins de la mère en matière de soins physiques (p. ex., saignements vaginaux, soins des seins, sommeil et repos, signes d’infection, instructions pour soulager la douleur, trajectoire de rétablissement prévue)
  • Les symptômes et les préoccupations qui justifient de consulter un PS (p. ex., la dépression, l’anxiété ou l’incapacité à dormir et à manger qui dure plusieurs semaines)
  • Sexualité et communication après un décès périnatal
  • Congé parental payé et autres options pour les pères (p. ex., congé de maladie)
  • Stratégies d’adaptation
  • Ressources communautaires et en ligne
  • Arrangements funéraires et autres rituels
  • Autopsie, tests, calendrier et résultats attendus
  • Planification d’une grossesse ultérieure

7.3 Groupes de soutien en cas de deuil

Les groupes de soutien en cas de deuil, qui peuvent être animés par des PS ou des pairs dûment formés, fournissent un soutien, une éducation et des ressources dans un environnement sûr et favorableNote de bas de page 122Note de bas de page 123. Différents thèmes sont abordés lors des séances. Les programmes de soutien aux personnes en deuil sont offerts sous diverses formes (p. ex., réunions ouvertes, groupes de soutien fermés, soutien individuel) et offrent un espace sûr où les personnes en deuil peuvent être entendues, acceptées et soutenues dans leur deuil. Quel que soit le type de programme de soutien proposé, la confidentialité est essentielle pour renforcer la relation de confiance entre les membres du groupe.

Malgré les preuves de plus en plus nombreuses des effets positifs des groupes de soutien aux victimes de décès périnatal, certaines communautés ne disposent toujours pas de tels servicesNote de bas de page 124. Toutefois, Internet a ouvert un nouveau monde de soutien au deuil, largement accessible et économique. De nombreuses personnes se sentent moins isolées dans leur deuil grâce aux ressources en ligne telles que les blogues, les groupes de discussion (fermés ou ouverts), les babillards électroniques et les réunions programmées de groupes de soutien. Certaines personnes se sentent plus libres de s’exprimer lorsqu’elles ne sont pas visiblement émotives et n’ont pas à faire face à la réaction des gens en personneNote de bas de page 125.

La plupart des utilisateurs de groupes de soutien sur Internet préfèrent avoir un modérateur ou un animateur de groupe ayant des connaissances psychologiques ou médicales sur la perte de grossesseNote de bas de page 125. Le modérateur joue un rôle clé dans la confirmation de la validité des renseignements fournis au sein du groupeNote de bas de page 126. La flexibilité, la commodité, l’anonymat et la confidentialité de la communication sur Internet en général, et de l’aide en ligne au deuil en particulier, sont des aspects que les parents endeuillés apprécientNote de bas de page 125. Parmi les inconvénients des groupes de soutien en ligne, on peut citer le trollage (messages visant à semer la discorde ou la controverse), l’exclusion, le fait d’observer la souffrance des autres, la difficulté à créer des amitiés personnelles étroites et l’adoption d’une nouvelle identité en tant que personne en deuilNote de bas de page 127.

Il est important de noter que les groupes de soutien par les pairs ne répondent pas aux besoins de toutes les familles endeuillées. En outre, le calendrier de tels groupes et leur accès peuvent varier beaucoup. Des conseils professionnels sur le deuil peuvent être nécessaires, et les interventions peuvent inclure des conseils individuels ou des groupes de thérapie animés par des professionnels ayant une expertise dans le travail sur le deuil.

7.4 Services et événements commémoratifs annuels

Certains établissements de soins de santé proposent des services commémoratifs annuels ou une zone d’inhumation pour permettre la commémoration collective des pertes de grossesse et des décès de nourrissons. Les familles endeuillées et les PS peuvent participer à des services ou à des événements qui peuvent se tenir dans de tels établissements, dans un cimetière local ou ailleurs. Certaines organisations qui offrent des services de soutien aux personnes en deuil prévoient également des actes commémoratifs annuels (p. ex., marche/course de sensibilisation, lâcher de papillons, pique-nique familial, veillée dans les jardins, veillée à la chandelle, concert de bienfaisance, éclairage d’un bâtiment tel qu’une tour, un pont ou une attraction touristique).

Il est possible de créer une communauté de soutien pour le deuil périnatal en sensibilisant le public à l’expérience du décès périnatal et en s’attaquant à la stigmatisation que subissent des familles. Depuis 2005, plusieurs provinces (Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse, Ontario, Manitoba et Colombie-Britannique) ont déclaré le 15 octobre Journée de sensibilisation au deuil périnatal. En 2015, l’Ontario a adopté la Loi sur la sensibilisation au deuil périnatal, la recherche et l’aide aux personnes vivant un tel deuilNote de bas de page 128. Cette pièce législative (Projet de loi 141) exige que le ministère provincial de la Santé et des Soins de longue durée mène des recherches sur les causes de la perte de grossesse et élabore des programmes pour les familles touchées par une telle perte et la mort du nourrisson.

8. Grossesse après une perte

La plupart des femmes qui tombent enceintes après avoir éprouvé un décès périnatal le font en sachant que leur grossesse actuelle ne se terminera peut-être pas par une naissance vivante. Les inquiétudes et préoccupations concernant la grossesse actuelle et ses conséquences potentielles sont la marque d’une grossesse après un décèsNote de bas de page 129. Une des choses les plus importantes que les PS peuvent offrir aux parents est un soutien sensible pour les aider à gérer leurs sentiments et inquiétudesNote de bas de page 130. Il est impératif que tous les PS connaissent les antécédents des parents afin de pouvoir répondre avec sensibilité à toute anxiété ou préoccupation exprimée et d’être conscients des difficultés et défis potentiels en jeu, notammentNote de bas de page 1Note de bas de page 131 :

Les parents endeuillés sont plus exposés à des grossesses complexes après un décès périnatal et doivent être pris en charge en cas d’anxiété, de dépression, de peur de l’attachement ou de syndrome de stress post-traumatique (SSPT)Note de bas de page 1Note de bas de page 132Note de bas de page 133. Certains parents peuvent avoir besoin d’un soutien et d’un traitement plus intensifNote de bas de page 132.

Pour certains parents, la participation à un groupe de soutien pour grossesses ultérieures peut être utile pour mieux façonner leur nouvelle identité.  Un tel groupe aide les parents à reconstruire le sens de leur lien et de leur attachement à un bébé décédé tout en créant et en racontant un récit de leurs craintes concernant l’attachement à un nouveau-néNote de bas de page 134.

Il est important que les PS soient conscients de l’éventail des réactions émotionnelles que les parents peuvent avoir lors d’un accouchement ultérieur. Les parents auront probablement besoin d’un soutien et d’un encouragement supplémentaires. Les familles peuvent avoir beaucoup de questions à poser tout au long du travail et de l’accouchement, et elles auront besoin que l’on y réponde de manière détaillée et au fur et à mesure qu’elles sont posées.

9. Éduquer et soutenir les PS

De nombreux types de professionnels et de profanes travaillent avec des personnes et des familles qui ont subi un décès périnatal. Il s’agit notamment des aumôniers et des conseillers spirituels, des travailleurs sociaux, des infirmières hospitalières et communautaires, des infirmières cliniciennes spécialisées, des sages-femmes, des médecins, des doulas, des psychologues, des conseillers et d’autres parents endeuillés. Les personnes les mieux équipées pour fournir des soins qualifiés et compatissants sont celles qui connaissent les soins aux personnes en deuil et qui sont prêtes à explorer les préférences en matière de soins avec les famillesNote de bas de page 135.

Fournir des soins de soutien de haute qualité aux personnes en deuil peut être aussi stressant qu’exigeant. Il peut être difficile pour les PS de savoir quoi dire ou comment aider, ou même de s’asseoir avec une famille triste ou en détresseNote de bas de page 136. Eux-mêmes sont exposés au risque d’épuisement professionnel, de fatigue de compassion, de syndrome de stress traumatique secondaire ou de SSPTNote de bas de page 136Note de bas de page 137Note de bas de page 138.

9.1 Formation aux soins en cas de deuil

Les parents et les PS ont tous deux déterminé que la formation aux soins de deuil est cruciale pour les fournisseurs de soinsNote de bas de page 15Note de bas de page 37. La formation en soins aux personnes en deuil peut aider les PS à perfectionner leurs compétences en matière de communication et à mieux prendre conscience des besoins potentiels des parents endeuillés. Elle peut également les aider à avoir plus confiance dans les soins qu’ils prodiguent et à contribuer à réduire leur stressNote de bas de page 39.

Les PS qui travaillent dans les UNSI, les unités d’accouchement, les unités de soins maternels et néonataux, les unités et cliniques pédiatriques, les salles d’urgence et les salles de réveil ont besoin d’information sur le processus de deuil et le rôle qu’ils ont à jouer dans le soutien des personnes et des familles qui vivent un décès périnatal ou qui en font le deuil. Tous en profitent lorsque les PS reçoivent une formation de premier cycle ou d’un cycle supérieur en soins aux personnes en deuil, et une mise à jour régulière par la suiteNote de bas de page 15Note de bas de page 37.

Sujets à traiter dans les formations en soins aux personnes en deuilNote de bas de page 3Note de bas de page 135

  • L’expérience de la perte et du deuil en général, et le caractère unique du décès périnatal (p. ex., les réactions des différents membres de la famille)
  • Principes de soins axés sur la personne et la famille (p. ex., soins individualisés et inclusifs, soins dirigés par les parents, choix éclairé, prise de décision commune)
  • Différents types de décès périnataux et rôles de soutien pour les PS
  • Besoins en soins des familles qui subissent une perte de grossesse, une mortinaissance et une perte de nourrisson
  • Compétences et techniques de communication pour annoncer des nouvelles difficiles et mauvaises, et pour communiquer de façon sensible et efficace avec les parents endeuillés
  • Stratégies pratiques pour soutenir les familles endeuillées (p. ex., soutien émotionnel et physique, remémoration, examen post-mortem, disposition respectueuse)
  • Importance d’un soutien continu aux parents endeuillés et incidence potentielle de leur perte sur toutes les grossesses ultérieures
  • Commentaires des parents sur le soutien apporté pendant la période de deuil
  • Répercussions du décès périnatal sur les PS, ainsi que les stratégies d’autosoins et les options de soutien accessibles
  • Ressources accessibles (locales, provinciales et nationales) pour les familles en deuil et les PS

Le Réseau PAIL est reconnu comme la principale source de matériel éducatif et autres ressources pour les PS soucieux d’être plus compatissants dans les services qu’ils prodiguent auprès des familles ayant vécu une grossesse ou une perte de bébé. L’organisation propose un atelier sur les soins de compassion, des séances d’information et des ressources pour les PS.

Certaines universités, comme l’Université du Québec en Outaouais, offrent des cours de premier cycle sur le deuil et la perte. Le Centre d’études et de recherche en intervention familiale de cette université a élaboré et mis en place des ateliers pour les PS en soins aux personnes en deuil.

La certification interprofessionnelle pour les nombreuses disciplines qui fournissent des soins périnataux et pédiatriques aux personnes en deuil est accessible auprès du Hospice and Palliative Credentialing Center (HPCC)Note de bas de page 139. Le titre de Certified in Perinatal Loss Care (CPLC) [infirmière agréée en soins à la suite d’un décès périnatal] et le titre de Certified Hospice and Palliative Pediatric Nurse (CHPNN) [infirmière pédiatrique agréée en centre de soins palliatifs] permettent de reconnaître l’expertise en matière de soutien aux personnes en deuil et de soins de fin de vie pour les familles.

9.2 Soutien aux aidants naturels

Les PS qui soutiennent les parents en deuil ont souvent besoin d’être eux-mêmes soutenus. Le type et le degré d’aide dont les PS ont besoin peuvent varier en fonction de la personne et de la situation, et il est important de disposer de différentes options. En voiciNote de bas de page 3Note de bas de page 31Note de bas de page 36Note de bas de page 39Note de bas de page 140Note de bas de page 141Note de bas de page 142Note de bas de page 143Note de bas de page 144Note de bas de page 145Note de bas de page 146Note de bas de page 147 :

Conclusion

Le décès périnatal, ne ressemblant à aucun autre, touche profondément les parents individuellement, en tant que couple et en tant que système familial. Pour les parents, la perte du bébé revêt souvent des visages multiples (p. ex., perte de l’estime de soi; perte d’une étape de la vie; échec du rôle parental; perte d’une personne importante; perte d’un membre de la famille; perte d’espoirs, de rêves et d’attentes pour l’avenir).

La perte et le deuil périnataux constituent une expérience unique, propre à chaque personne. Elle comporte des aspects physiques, émotionnels, intellectuels, spirituels, sociaux et professionnels. Les soins de deuil de haute qualité axés sur la famille comprennent la compassion, la validation de la perte, la communication ouverte, le choix éclairé et les soins individualisés. La communication compatissante, l’élément le plus important des soins aux personnes endeuillées, est nécessaire pendant tous les aspects des soins aux parents pendant et après le décès. Des soins et un soutien efficaces sont toujours adaptés aux besoins et aux préférences des parents endeuillés – et prennent en compte leurs pratiques culturelles et religieuses – sans faire de suppositions quant à leurs souhaits et leurs décisions. À cet égard, les services et les organisations de soins de santé ont un rôle essentiel à jouer pour soutenir le bien-être des familles qui subissent une perte à tout moment de la trajectoire des soins périnataux.

Le soutien et les soins aux familles qui vivent un décès périnatal peuvent également être émotionnellement éprouvants pour les PS; ceux-ci doivent donc eux-mêmes avoir accès à un bon soutien. Du reste, tous y gagnent lorsque les PS travaillant auprès des familles endeuillées jouissent de la possibilité de se perfectionner et de mettre à jour leurs connaissances et compétences.

Annexe A – Ressources supplémentaires

Lignes directrices sur la pratique clinique en lien avec la perte et le deuil

Services des urgences

Grossesse et perte du nourrisson

Éducation prénatale

Soutiens et services

Annexe B : Plan de naissance en cas de perte pendant la grossesse

Nom du bébé :

Diagnostic :

Nom complet du parent biologique :

Nom complet du conjoint :

Nom et âge des frères et sœurs :

Date prévue d’accouchement :

Date de déclenchement artificiel du travail :

Personnel de soutien censé être présent à la naissance :

Techniques non pharmacologiques de soulagement de la douleur :

Interventions médicales souhaitées ou nécessaires :

Soins de confort après la naissance :

Création de souvenirs :

Besoins spirituels ou cérémoniels :

Demandes post-partum :

Demande supplémentaire :

Plans pour amener le bébé au salon funéraire :

Annexe C : Exemple de liste de contrôle en cas de deuil

Profil familial

Nom du parent ayant accouché :

Nom du conjoint :

Frères et sœurs (nom et âge) :

Autres membres de la famille/personnes de soutien :

Numéros de téléphone de la personne-ressource :

Antécédents de grossesse

Grossesses antérieures :

Antécédents obstétricaux :

Évolution de la grossesse actuelle :

Technique de reproduction assistée utilisée :

Naissance multiple :

Remarques sur l’accouchement :

Profil du nourrisson

Nom :

Prénoms :

Sexe :

Date de naissance :

Date du décès :

Âge gestationnel :

Âge corrigé (en semaines) :

Poids à la naissance (en grammes) :

Poids au moment du décès (en grammes) :

Né au centre :

Transféré :

Âge au moment du transfert (jours) :

Indices d’Apgar : (1)   (5)   (10)   (15)   (20)

Bref historique du nourrisson (c.-à-d. travail prématuré, rupture prématurée des membranes, avortement, anomalies, mort du fœtus in utero) :

Coroner sollicité :

Interactions avec le bébé

Bébé vu par :

Bébé touché par :

Bébé tenu par :

Bébé habillé par :

Bébé lavé par :

Photos prises :

Baptême/cérémonie du nom/bénédiction :

Moules des mains/pieds :

Empreintes des mains/pieds :

Autres (décrire toute interaction qui pourrait être utile pour le suivi du deuil) :

Boîte de souvenirs de deuil

Carte « en souvenir de » :

Photographie :

Mèche de cheveux :

Moules des mains/pieds :

Empreintes des mains/pieds :

Vêtements (p. ex., robe, couverture, chapeau, chaussons) :

Ruban à mesurer :

Bande d’identification :

Carte de condoléances :

Certificat/Bénédiction/Cérémonie :

Boîte de deuil :

Photographe bénévole

Aiguillage effectué :

Consentement obtenu :

Soins aux personnes en deuil

Agence de dons d’organes et de tissus sollicitée :

Déclaration de naissance vivante effectuée :

Famille consciente de la responsabilité de l’inhumation/incinération :

Si le bébé a moins de 20 semaines d’âge gestationnel, la famille est-elle au courant des possibilités d’enterrement ou d’incinération?

Les dispositions funéraires ont été abordées :

Les soins spirituels/religieux ont été abordés :

Dossier de deuil fourni :

La famille accepte de recevoir un suivi du deuil :

Personnes chargées d’assurer le suivi du deuil :

La famille dispose de personnes-ressources de soutien en cas de deuil :

Personnes-ressources importantes concernant la perte et la prise en charge de la famille

Aidants concernés (le cas échéant), nom :

Suivi

1 semaine
(jj/mm/aaaa) :
Par qui :

1 mois
(jj/mm/aaaa) :
Par qui :

6 mois
(jj/mm/aaaa) :
Par qui :

1 an
(jj/mm/aaaa) :
Par qui :

Références :

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