Annexe 1 : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada

Annexe 1 :

Éléments de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

Dans ce rapport, chaque projet ou enquête peut être désigné au moyen de son numéro de référence ou de son titre abrégé. Le tableau A-1 (ci-dessous) précise, pour chaque projet et enquête, les affections neurologiques et les volets examinés, alors que la liste qui suit présente leurs principaux objectifs. De brèves descriptions, des documents et des publications liés à ces projets et enquêtes sont aussi accessibles sur le site Web des OCNC et de l’Agence.

[1] Kim Reimer
Titre : Affections neurologiques en Colombie-Britannique
Titre abrégé : Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique
Objectifs du projet : (1) Fournir des estimations populationnelles de l’incidence, la prévalence, la comorbidité, la mortalité et les coûts d’utilisation des services et des soins de santé liés aux affections neurologiques sélectionnées en Colombie-Britannique.
(2) Procéder à un examen approfondi des codes de diagnostic ayant servi à désigner les affections neurologiques au fil du temps en évaluant différentes définitions de cas et en comparant les résultats obtenus à ceux d’autres sources, notamment les données d’enquêtes et les données publiées.

[2] Catherine Pelletier, Asako Bienek, Sulan Dai, Jay Onysko et Chris Waters
Titre : Expansion du Système canadien de surveillance des maladies chroniques pour la surveillance nationale des affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – Expansion du SCSMC
Objectifs du projet : (1) Parmi les 15 affections neurologiques évaluées, déterminer lesquelles peuvent faire l’objet d’un suivi adéquat à l’échelle nationale au moyen de bases de données administratives sur la santé.
(2) Élaborer des définitions de cas pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques, le syndrome parkinsonien et les AVC afin de pouvoir examiner l’incidence et la prévalence de ces affections à l’échelle nationale et, éventuellement, leur mortalité toutes causes confondues, leurs comorbidités et le recours aux services de santé chez les Canadiens atteints de ces affections.
Ressources en ligne : Surveillance

[3] Claudia Lagacé, Asako Bienek, Catherine Pelletier, Ming-Dong Wang, Sulan Dai, Christina Bancej, Catherine Dickson et Jay Onysko
Titre : Résultats de l’Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes (2010-2011)
Titre abrégé : Projet – ESCC de 2010-2011
Objectifs du projet : (1) Fournir des estimations de la prévalence des affections neurologiques au sein de la communauté, selon l’âge et le sexe.
(2) Examiner la prévalence des affections neurologiques selon des variables sociodémographiques sélectionnées.
Ressources en ligne : Composantes annuelles (ESCC) de 2010 et 2011
Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes - Composante annuelle (ESCC) 2010
Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes - Composante annuelle (ESCC) 2011
Cubes de données – Infobase des maladies chroniques
Infobase des maladies chroniques

[4] Michael Shevell et Maryam Oskoui
Titre : Expansion d’un registre canadien multirégional de la paralysie cérébrale
Titre abrégé : Projet – Registre de la paralysie cérébrale
Objectifs du projet : (1) Élargir la portée du registre actuel de la paralysie cérébrale à d’autres régions et provinces, plus particulièrement au sud de l’Alberta, à la Colombie-Britannique, à la Nouvelle-Écosse et à Terre-Neuve-et-Labrador.
(2) Déterminer les facteurs de risque associés à la paralysie cérébrale.
(3) Obtenir des informations supplémentaires sur les services de santé offerts aux jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale de façon à identifier de possibles écarts régionaux ou lacunes dans la prestation de ces services.
Ressources en ligne : Registre pancanadien de la paralysie cérébrale

[5] Christina Wolfson et Parminder Raina
Titre : Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement : initiative sur les affections neurologiques (ELCV-IAN)
Titre abrégé : Projet – ELCV-IAN
Objectifs du projet : (1) Établir une évaluation exhaustive de quatre affections neurologiques (épilepsie, maladie d’Alzheimer ou autres démences, maladie de Parkinson, traumatisme cérébral) dans le cadre de l’ELCV de façon à estimer la prévalence et l’incidence de ces affections.
(2) Évaluer les répercussions de ces quatre affections neurologiques sur la santé, le système de santé et de services sociaux et sur les familles au moyen de données individuelles et de jumelage aux bases de données administratives.
(3) Élaborer des études ELCV secondaires afin d’examiner les facteurs pronostiques et de risque associés aux affections neurologiques visées et mener certaines de ces études au cours de l’échéancier alloué par l’Étude.
Ressources en ligne : Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement

[6] Neil Drummond et Richard Birtwhistle
Titre : Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires : affections neuro-dégénératives
Titre abrégé : Projet – DME
Objectifs du projet : (1) Développer une base de données longitudinales efficiente, efficace, dynamique et valide sur les affections chroniques, incluant trois affections neurologiques (maladie d’Alzheimer et autres démences, épilepsie et syndrome parkinsonien), qui pourra être utilisée aux niveaux local, régional, provincial et national.
(2) Étudier l’épidémiologie de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de l’épilepsie et du syndrome parkinsonien dans le contexte canadien.
(3) Étudier les soins cliniques administrés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences, d’épilepsie et du syndrome parkinsonien dans des établissements de soins de santé primaires.
Ressources en ligne : Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires

[7] Susan Jaglal
Titre : Utilisation et lacunes des services de santé et des services communautaires destinés aux personnes atteintes d’affections neurologiques : une analyse des systèmes
Titre abrégé : Projet – Services de santé
Objectifs du projet : (1) Déterminer, dans la littérature révisée par les pairs et la littérature grise, les besoins, les lacunes et les programmes exemplaires des services communautaires et de santé offerts aux personnes atteintes d’une affection neurologique.
(2) Examiner, du point de vue des prestataires de services, les besoins et les lacunes des services communautaires et de santé dans le contexte canadien, en tenant compte des variables suivantes : régions géographiques (Canada atlantique, Québec, Ontario, Ouest canadien, nord du Canada), zones rurales et urbaines, ainsi que milieux communautaires et institutionnels.
(3) Décrire la disponibilité, la coordination et l’intégration des services communautaires et de santé, ainsi que leurs modalités d’accès et d’utilisation, puis décrire les besoins et les lacunes perçus par les prestataires de services tout au long du continuum de soins et aux différentes étapes de la vie, selon les variables énumérées ci-dessus.
(4) Déterminer les possibilités et les réussites pouvant être mises à profit dans ces régions et à l’échelle nationale de manière à formuler des recommandations clés visant à aider les gouvernements et les parties concernées à mieux planifier les programmes et les services de santé.

[8] John Hirdes, Colleen Maxwell et Nathalie Jetté
Titre : Données, résultats et applications : innovations pour les personnes atteintes d’affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – InterRAI
Objectifs du projet : (1) Estimer la prévalence de dix affections neurologiques à travers le continuum de soins au sein d’au moins quatre provinces canadiennes.
(2) Examiner le coût des soins liés aux affections neurologiques, y compris les sources formelles et informelles.
(3) Se pencher sur l’expérience des aidants naturels soutenant des personnes atteintes d’une affection neurologique au sein de différentes populations et dans divers établissements de soins de santé, notamment par rapport au type de soins qu’ils offrent et à leur portée.
(4) Établir un profil clinique détaillé des personnes atteintes d’au moins une des dix affections neurologiques visées par le projet au sein de divers établissements de soins de santé.
(5) Évaluer l’applicabilité des stratégies de planification actuellement utilisées dans différents établissements de services aux personnes atteintes d’une affection neurologique, puis fournir des recommandations sur la façon d’améliorer les protocoles de planification des soins et de mettre en œuvre les pratiques exemplaires figurant dans la littérature en neurologie.
(6) Examiner les modalités d’accès et l’utilisation des services sociaux et de santé pour les personnes atteintes d’une affection neurologique afin d'en dégager de possibles lacunes, c.-à-d. lorsque les besoins de cette population ne sont pas comblés.
(7) Déterminer les stratégies de mesure du rendement pour les organisations au service des personnes atteintes d’une affection neurologique.
Ressources en ligne (anglais seulement): ideas PNC

[9] Joan Versnel et Tanya Packer
Titre : Gérer et vivre avec une affection neurologique au quotidien (étude LINC)
Titre abrégé : Projet – LINC
Objectifs du projet : (1) Décrire les répercussions des affections neurologiques sur la vie quotidienne des personnes atteintes, de leur famille, des soignants et des communautés.
(2) Examiner l’interdépendance complexe entre les adultes atteints d’une affection neurologique et leur famille.
(3) Décrire la capacité des organisations et des services communautaires, sociaux et de santé à offrir du soutien aux personnes atteintes d’une affection neurologique et à leur famille pour leur permettre de vivre de façon autonome.
Ressources en ligne (anglais seulement) : The LINC Study

[10] Christina Bancej, Rochelle Garner, Philippe Fines, Douglas Manuel, Anna J. Zycki, Ronald Wall, Trang Nguyen et Julie Bernier
Titre : Élément de microsimulation de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques : modélisation de santé et économique des affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – Microsimulation
Objectifs du projet : (1) Élaborer des modèles de microsimulation pour sept groupes d’affections et de traumatismes neurologiques (maladie d’Alzheimer et autres démences, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien, traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation et traumatisme de la moelle épinière nécessitant une hospitalisation) en se fondant sur le modèle de santé de la population (POHEM) de Statistique Canada, et appliquer ces modèles afin de projeter le fardeau de ces affections neurologiques clés, à la fois en termes de répercussions sur la santé et de coûts, au cours des cinq, dix, quinze et vingt prochaines années.
Ressources en ligne : Modèles de santé

[11] Carrie Bourassa
Titre : Comprendre de l’intérieur : développer des modèles communautaires et culturellement pertinents pour comprendre et répondre aux enjeux liés aux affections neurologiques au sein des populations autochtones (Association des femmes autochtones du Canada – AFAC)
Titre abrégé : Projet – AFAC
Objectifs du projet : (1) Mieux comprendre la façon dont les Autochtones canadiens conçoivent les affections neurologiques et leurs répercussions sur leurs familles et leurs communautés.
(2) Déterminer les facteurs de risque et de protection liés aux affections neurologiques chez les participants à cette étude.
(3) Évaluer les ressources et le soutien nécessaires afin de fournir des soins culturellement pertinents.
Ressources en ligne : Comprendre de l'intérieur

[12] Karen Tu, Liisa Jaakkimainen et Debra Butt
Titre : Validation des algorithmes fondés sur les données administratives afin de déterminer la prévalence et l’incidence dans la population de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de la sclérose en plaques, de l’épilepsie et de la maladie de Parkinson (syndrome parkinsonien)
Titre abrégé : Projet – Validation des données administratives en Ontario
Objectifs du projet : (1) Mener une validation des données administratives au moyen d’algorithmes de codes servant à l’identification des cas d’épilepsie, de sclérose en plaques, de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences et de la maladie de ParkinsonNote de bas de page 53. Appliqués aux données administratives, ces algorithmes validés pour chacune de ces affections permettront d’examiner leur prévalence et leur incidence chez les patients.
Ressources en ligne (anglais seulement) : Electronic Medical Record Administrative Data Linked Database (EMRALD)

[13] Daniel Krewski
Titre : Revue systématique des facteurs influençant le développement des affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – Facteurs de risque de développement
Objectifs du projet : (1) Procéder à une revue systématique et exhaustive du large éventail de facteurs de risque influençant le développement de chacune des affections neurologiques prioritaires, notamment le mode de vie et les facteurs biologiques, socio-économiques, environnementaux et psychosociaux, de même que les comorbidités (comme les AVC ou les troubles de santé mentale) et les mécanismes d’action possibles.
(2) Évaluer et résumer les données probantes disponibles sur les déterminants des affections neurologiques, puis décrire les forces et les faiblesses des publications scientifiques actuelles.

[14] Daniel Krewski
Titre : Revue systématique des facteurs influençant la progression des affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – Facteurs de risque de progression
Objectifs du projet : (1) Procéder à une revue systématique et exhaustive du large éventail de facteurs influençant la progression de chacune des affections neurologiques prioritaires, notamment le mode de vie et les facteurs biologiques, socio-économiques, environnementaux et psychosociaux, de même que les comorbidités (comme les AVC ou les troubles de santé mentale) et les mécanismes d’action possibles.
(2) Évaluer et résumer les données probantes disponibles sur les déterminants des affections neurologiques, puis décrire les forces et les faiblesses des publications scientifiques actuelles.

[15] Lawrence Korngut, Nathalie Jetté et Tamara Pringsheim
Titre : Lignes directrices sur les pratiques exemplaires et trousse d’outils pour la mise en place de registres d’affections neurologiques
Titre abrégé : Projet – Lignes directrices des registres
Objectifs du projet : (1) Élaborer des lignes directrices exhaustives, par le biais d’un consensus, en matière de création et de mise en œuvre de registres d’affections neurologiques au Canada.
(2) Concevoir une trousse d’outils pour la création et la mise en œuvre de registres d’affections neurologiques au Canada.
Ressources en ligne (anglais seulement) : Canadian Registry Network

[16] Claudia Lagacé, Asako Bienek, Catherine Pelletier, Ming-Dong Wang, Sulan Dai, Christina Bancej, Catherine Dickson et Jay Onysko
Titre : Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (2011–2012)
Titre abrégé : Projet – EPPNC de 2011–2012
Objectifs du projet : (1) Décrire les caractéristiques des personnes atteintes d’une affection neurologique.
(2) Décrire le bien-être physique et mental général des personnes atteintes d’une affection neurologique.
(3) Décrire les comorbidités chroniques chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique.
(4) Décrire les répercussions des affections neurologiques sur la qualité de vie.
Ressources en ligne : Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC)

[17] Claudia Lagacé, Asako Bienek, Catherine Pelletier, Ming-Dong Wang, Sulan Dai, Christina Bancej, Catherine Dickson et Jay Onysko
Titre : Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (2011–2012)
Titre abrégé : Projet – EPNEC de 2011-2012
Objectifs du projet : (1) Fournir des estimations de la prévalence des affections neurologiques au sein des établissements de soins de longue durée.
Ressources en ligne : Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC)

[18] Nathalie Jetté et Tamara Pringsheim
Titre : Comprendre l’épidémiologie des affections neurologiques et élaborer une base méthodologique pour la surveillance
Titre abrégé : Projet – Revues systématiques
Objectifs du projet : (1) Procéder à des revues systématiques de l’incidence et de la prévalence de toutes les affections neurologiques désignées prioritaires par l’Agence.
(2) Identifier les meilleures sources de données pour la surveillance de chacune des affections neurologiques visées par le projet et formuler des recommandations.
(3) Établir un inventaire des registres d’affections neurologiques existants au Canada et dans d’autres pays développés.

Tableau A-1 : Affections neurologiques et volets examinés par chacun des projets et enquêtes de l'Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques
  Numéro de projet et d'enquête
[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18]
Affections neurologiques
Toutes affections confondues                        
Maladie d'Alzheimer et autres démences          
Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig)                    
Traumatismes cérébraux                  
Tumeurs cérébrales                      
Paralysie cérébrale                
Dystonie                        
Épilepsie          
Maladie de Huntington                    
Hydrocéphalie                      
Migraine                              
Sclérose en plaques              
Dystrophie musculaire                    
Maladie de Parkinson          
Spina-bifida                      
Traumatismes de la moelle épinière                      
Tumeurs de la moelle épinière                              
Accidents vasculaires cérébraux                            
Syndrome de Gilles de la Tourette                        
Volets
Répercussions                    
Services de santé                  
Ampleur            
Facteurs de risque                          


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