Perte soudaine de fonction cérébrale causée par une interruption du flux sanguin cérébral (AVC ischémique) ou la rupture de vaisseaux sanguins dans le cerveau (AVC hémorragique). Les conséquences d’un AVC varient selon la région du cerveau atteinte, de même que selon la gravité et l’étendue de la lésion. Un AVC peut occasionner une faiblesse d’un bras et d’une jambe du même côté du corps (hémiplégie), limiter les mouvements, ou altérer la coordination, la vision, la parole, la mémoire ou la capacité à penser.
Algorithme :
Processus constitué d’un ensemble d’opérations et de règles données pour déterminer un calcul (voir Définition de cas).
Classification internationale des maladies (CIM) :
Système de classification attribuant des codes de diagnostic aux maladies. La dixième édition de la CIM, appelée CIM-10 (CIM-10-CA au Canada), est utilisée pour le codage de données sur les sorties d’hôpitaux (congés, transferts et décès) dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens. La CIM-9 est encore utilisée pour le codage des réclamations des médecins dans plusieurs provinces et territoires canadiens.
Comorbidité :
Définit habituellement les maladies, les troubles ou les affections qui coexistent avec une autre maladie, mais qui ne sont pas attribuables à une complication de celle-ci ou avec laquelle il n’y a aucun lien de causalité. À mesure que la compréhension de la biologie des maladies s’est approfondie, la signification de certaines associations a changé. Par exemple, les troubles de l’humeur, qui étaient autrefois considérés comme une comorbidité de la maladie de Parkinson (de même que de plusieurs affections neurologiques), sont maintenant perçus comme une manifestation précoce possible de la maladie Note de bas de page 54,Note de bas de page 55. Dans le présent rapport, le terme « comorbidité » est utilisé dans son sens traditionnel (p. ex. le Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]), de même que dans un sens plus général comme « autres diagnostics » consignés dans des bases de données, conjointement avec les affections neurologiques cibles (p. ex. Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]).
Coûts directs :
Estimation de la valeur monétaire des ressources associées aux soins de santé payés par les régimes d’assurances santé publiques ou privés, ou par les individus et leurs familles.
Coûts indirects :
Estimation de la valeur monétaire de la production et de la productivité économique perdues en raison de la maladie, de l'invalidité et des décès prématurés.
Définition de cas :
Dans un contexte de surveillance de la santé, il s’agit des critères qui doivent être satisfaits pour qu’une personne puisse être considérée comme ayant une affection particulière. Les définitions de cas plus complexes comprennent généralement un algorithme précisant, notamment, le nombre de codes de chaque source de données requis dans une certaine période pour satisfaire à la définition de cas (p. ex. une hospitalisation ou trois codes ou plus du médecin diagnostiquant une affection donnée au cours d’une période de deux ans).
Données administratives sur la santé :
Ensemble de données recueillies sur la prestation de services de santé. Au Canada, les bases de données sur les soins de santé des gouvernements provinciaux et territoriaux recueillent et conservent les données pertinentes aux fins de l’administration du régime universel d’assurance-maladie. Les principales sources de données administratives sur la santé émanent des services hospitaliers, des réclamations des médecins et des médicaments d’ordonnance. Selon la méthode de saisie des données sur des affections particulières, celles-ci peuvent servir aux fins de surveillance, notamment pour l’estimation de la prévalence et de l’incidence d’une affection.
Dossier médical électronique :
Version numérique d’un dossier papier renfermant tous les antécédents médicaux d’un patient dans le cadre d’une seule pratique et utilisée principalement par les prestataires de soins de santé aux fins de diagnostic et de traitement Note de bas de page 56.
Dystonie :
Trouble moteur entraînant des contractions musculaires involontaires, forçant certaines parties du corps, ou tout le corps, à produire des mouvements répétitifs, souvent de torsion. La dystonie peut être généralisée (c.-à-d. qu’elle touche plusieurs groupes musculaires) ou focale (c.-à-d. qu’elle touche une seule partie du corps).
Dystrophie musculaire :
Affections héréditaires caractérisées par une atrophie ou un affaiblissement progressif des muscles qui contrôlent les mouvements volontaires du corps. Les différents types de dystrophies musculaires peuvent se distinguer par leur atteinte musculaire distincte, l’âge d’apparition de la maladie, le taux de progression et type de transmission génétique. Toutefois, pour un même type de dystrophie musculaire, les symptômes et la gravité de la maladie peuvent grandement varier d’une personne à une autre.
Épilepsie :
Affection neurologique caractérisée par des décharges soudaines d’activité électrique dans le cerveau qui produisent des crises épileptiques pouvant varier sur les plans de la fréquence et de la forme, et se manifestant par une brève fixité du regard, un mouvement inhabituel du corps, un changement de l’état de conscience ou une convulsion généralisée. La plupart des crises épileptiques durent de quelques secondes à quelques minutes.
Épisodique :
Affection ou symptômes qui se manifestent de façon sporadique ou à l’occasion et pouvant constituer des événements distincts.
Estimation :
Approximation de la valeur réelle d’une caractéristique d’une population. Dans le présent rapport, les estimations fondées sur un échantillon de l’ensemble de la population représentent les meilleures données disponibles présentement.
Étendue (de données):
Différence entre la plus grande et la plus petite valeur dans un ensemble d’observations.
Évolutive:
Maladie ou affection qui se détériore ou s’aggrave au fil du temps.
Hydrocéphalie :
Affection neurologique caractérisée par un épanchement de liquide céphalo-rachidien dans les cavités cérébrales (ventricules). L’hydrocéphalie peut être congénitale (due à des anomalies de développement du cerveau), acquise (due à des complications hémorragiques intracrâniennes, une méningite, un traumatisme cérébral ou une tumeur cérébrale) ou idiopathique (dont la cause est inconnue). Selon divers facteurs (âge d’apparition de la maladie, rapidité du développement et gravité de la maladie), l’hydrocéphalie peut endommager les structures cérébrales et causer des symptômes neurologiques, comme un déficit cognitif ou une démarche chancelante.
Incidence :
Nombre de nouveaux cas de maladie survenant au cours d’une période donnée au sein d’une population à risque. L’incidence peut se définir comme une proportion (nombre de nouveaux cas au cours d’une période précise divisé par la taille de la population initialement à risque) ou un taux (nombre de nouveaux cas au sein d’une population au cours d’une période donnée, exprimé par le nombre de nouveaux cas par nombre de personnes-années).
Intervalle de confiance :
Mesure statistique de la fiabilité d’une estimation. Les intervalles de confiance étroits indiquent une plus grande fiabilité que les intervalles de confiance larges. Les intervalles de confiance à 95 % utilisés dans le présent rapport indiquent une plage de valeurs susceptible de contenir la valeur réelle 19 fois sur 20.
Maladie d’Alzheimer et autres démences :
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du cerveau ayant des caractéristiques pathologiques qui lui sont propres. Il s’agit de la forme la plus courante de démence, qui est un syndrome caractérisé par une perte de mémoire, une perte de la capacité à penser et des changements comportementaux, d’humeur et de la capacité à communiquer. Parmi les autres formes de démences, on compte la démence vasculaire, la démence frontotemporale et la démence à corps de Lewy, lesquelles sont dotées de caractéristiques pathologiques et cliniques distinctes. Dans le présent rapport, l’expression « autres démences » inclut ces formes de démences, de même que des cas de démence non classifiés par type.
Maladie de Huntington :
Maladie héréditaire caractérisée par la dégénérescence des cellules dans des régions précises du cerveau. Les symptômes englobent des troubles émotionnels (dépression, apathie, comportements obsessifs), la perte de facultés mentales (incapacité à se concentrer, à penser ou à prendre des décisions, perte de mémoire), ou la dégradation de l’état physique (perte de poids, mouvements involontaires, perte de coordination, incapacité à marcher, à parler ou à avaler).
Maladie de la corne antérieure de la moelle :
Classe de maladies touchant les cellules de la corne antérieure de la moelle épinière; englobe la SLA.
Maladie de Parkinson :
Maladie neurodégénérative caractérisée par une perte progressive des cellules cérébrales produisant la dopamine, une substance chimique qui agit comme neurotransmetteur dans le cerveau. Les quatre principales caractéristiques de la maladie sont les suivantes : rigidité ou raideur des bras, des jambes ou de la nuque; tremblements (habituellement des mains); bradykinésie (lenteur et réduction des mouvements); instabilité posturale (perte d’équilibre). Les termes parkinsonisme ou syndrome parkinsonien sont utilisés pour décrire les caractéristiques motrices connexes (rigidité, tremblements, bradykinésie ou instabilité posturale), qu’elles soient attribuables à la maladie de Parkinson ou à d’autres maladies neurologiques, ou encore à des effets secondaires de certains médicaments.
Méta-analyse :
Synthèse statistique des données tirées de plusieurs études traitant d’une même question.
Microsimulation :
Afin de projeter la trajectoire future d’une population, les modèles de microsimulation simulent mathématiquement le parcours de vie de personnes représentatives (fictives) de leur naissance à leur décès, par une exposition à plusieurs facteurs de risque, le développement et la progression d’affections chroniques et d’incapacités. Les modèles projettent des répercussions sur la santé et sur l’économie utiles à la planification et à la prise de décision : l’incidence et la prévalence, la qualité de vie liée à la santé, la survie, les coûts de santé, la production perdue en raison d’incapacités au sein de la population active et les décès.
Migraine :
Type de maux de tête pulsatiles, récurrents, souvent accompagnés de nausées, voire de vomissements, de sensibilité à la lumière et au bruit, et dans environ un tiers des cas, d’auras visuelles ou sensorielles.
Niveau de soins alternatifs (NSA) :
Soins administrés dans un hôpital de soins de courte durée à des patients dont l’état est jugé satisfaisant par l’équipe de soins pour qu’ils soient traités ailleurs. Les patients à qui ce niveau de soins est prodigué sont habituellement en attente d’un transfert dans un établissement de soins de longue durée ou dans un autre type d’établissement avec services de soutien à la vie quotidienne.
Paralysie cérébrale :
Trouble non évolutif, mais dont l’état peut changer, entraînant des troubles liés aux mouvements, à l’équilibre et à la posture, causé par une perturbation ou une anomalie du cerveau en développement.
Prévalence :
Nombre d’événements ou de cas d’une maladie ou d’une affection particulière au sein d’une population donnée, exprimé par la proportion de la population atteinte de la maladie ou de l’affection. La prévalence permet de mesurer le fardeau de la maladie dans la population.
Registre de patients :
Collecte systématique de données, au sujet des patients atteints d’un trouble particulier ou ayant reçu un diagnostic précis, servant un but prédéterminé. Par exemple, les registres de patients peuvent fournir des données épidémiologiques aidant à évaluer le fardeau de la maladie ou les mesures thérapeutiques.
Revue systématique :
Évaluation critique d’un ensemble d’études portant sur une question clinique précise. Une revue systématique peut aussi englober un regroupement quantitatif de données, appelé méta-analyse Note de bas de page 57.
Risques et facteurs de risque :
Le risque est la probabilité qu’un événement survienne; il se définit habituellement comme une proportion ou une fréquence au moyen d’une valeur entre 0 (aucun risque) et 1 (risque définitif). Lorsqu’il est associé à des états de santé ou des cas de maladie, le facteur de risque est une variable (p. ex. un comportement, une affection ou une exposition) influant sur le risque de développement d’une maladie.
Risque relatif et risque attribuable dans la population :
Le risque relatif est une mesure de la contribution d’un facteur de risque au développement d’une maladie. Il s’agit d’un rapport du taux d’incidence chez les personnes exposées à un facteur de risque au taux d’incidence chez les personnes non exposées à ce même facteur de risque. Le risque attribuable dans la population tient à la fois compte du risque relatif et de la prévalence du facteur de risque. Cette mesure est importante, car un risque relatif élevé peut indiquer qu’un facteur est dévastateur lorsqu’il est présent, mais sa prévalence pourrait être si rare que ses répercussions sur la santé de la population seraient relativement minimes.
Sclérose en plaques :
Maladie auto-immune caractérisée par des zones de démyélinisation (appelées plaques) au niveau du cerveau et de la moelle épinière. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible. Elle altère la vision, l’ouïe, la parole, la mémoire, l’équilibre et la mobilité, et elle est souvent marquée par une succession de rechutes et de rémissions.
Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig) :
Maladie entraînant une faiblesse musculaire progressive et une paralysie dues à la dégénérescence des neurones moteurs supérieurs et inférieurs du cerveau et de la moelle épinière.
Score de l’indice de l'état de santé ( Health Utilities Index – HUI-3) :
Une mesure de la qualité de vie liée à la santé, l’indice de l'état de santé (Health Utilities Index – Mark 3, ou HUI-3) comprend huit attributs, soit la cognition, la mobilité, la dextérité, la parole, la vision, l’ouïe, l’émotion, ainsi que la douleur et l’inconfort. Les scores de l’HUI-3 varient d’une valeur minimale de -0,36 (pire que la mort), à 0,0 (mort), jusqu’à une valeur maximale de 1,0 (pleine santé). Les catégories d’invalidité figurant dans le présent rapport sont tirées de l’HUI-3; les scores inférieurs à 0,7 représentent des « incapacités graves ».
Soignants (aidants naturels et professionnels) :
Tel qu’employé dans le cadre de l’Étude et de ses projets connexes, un aidant naturel est un membre de la famille, un ami ou un voisin qui administre des soins à une personne atteinte d’une maladie ou d’une affection, alors qu’un soignant professionnel est un travailleur de la santé.
Soins continus :
Services sociaux, de santé et de soutien, pouvant englober les soins palliatifs et de répit, offerts sur une longue période dans le cadre de programmes de soins à domicile ou dans des établissements de soins de longue durée, comme les maisons de soins infirmiers.
Spina-bifida :
Ensemble de troubles du développement caractérisés par une anomalie au niveau de la fermeture du tube neural au cours des quatre premières semaines de grossesse. Cette anomalie entraîne différents degrés de paralysie des membres inférieurs et de dysfonctionnement intestinal ou de la vessie.
Statique :
Maladie ou affection qui demeure stable ou montre peu de changements à travers le temps.
Surveillance :
Dans le contexte de la santé publique, la surveillance se définit par un processus continu et systématique de collecte, d’analyse et d’interprétation de données sur la santé de la population dans le but de planifier, de mettre en œuvre et d’évaluer les pratiques en matière de santé publique Note de bas de page 58.
Syndrome de Gilles de la Tourette :
Affection neurologique caractérisée par des tics moteurs ou vocaux involontaires, rapides et soudains qui se manifestent de façon répétitive dans un même ordre. Les symptômes apparaissent habituellement avant l’âge de dix-huit ans et se manifestent par des tics faciaux (clignements rapides des yeux ou contractions musculaires de la bouche), des sons involontaires (comme des raclements de gorge et des reniflements), ou des mouvements des membres. Les symptômes s’atténuent souvent au début de l’âge adulte.
Syndrome de Rett :
Trouble génétique rare du développement du cerveau survenant presque exclusivement chez les filles. En général, les filles atteintes du syndrome de Rett se développent normalement jusqu’à l’âge de six à dix-huit mois, après quoi on observe un ralentissement de leur développement et une régression des capacités de communication, une perte de dextérité, une décélération de la croissance de la tête et l’apparition de stéréotypies manuelles et d’une démarche chancelante. Parmi les autres problèmes observés, on compte les crises épileptiques, un dysfonctionnement respiratoire ou une irritabilité excessive.
Synthèse qualitative :
Analyse systématique mais non statistique, par opposition à la méta-analyse par exemple, de résultats et de conclusions d’études qualitatives ou quantitatives distinctes, identifiées lors d’une revue de la littérature sur un sujet donné.
Traumatismes cérébraux :
Lésion, le plus souvent causée par un accidents de la route, une chute, ou une activité sportive, pouvant se manifester par des symptômes de commotion légers et passagers allant à une atteinte profonde et permanente de la fonction neurologique.
Traumatismes de la moelle épinière :
Lésion de n’importe quelle partie de la moelle épinière. Selon le niveau de l’atteinte et la gravité de la lésion, on observe une faiblesse, une paralysie ou une perte sensorielle au niveau des bras et des jambes (quadriplégie) ou des jambes seulement (paraplégie). On observe aussi souvent des dysfonctionnements intestinaux, vésicaux et sexuels. Les traumatismes de la moelle épinière sont le plus souvent causés par des accidents de la route, des chutes ou des activités sportives et récréatives.
Tumeur cérébrale :
Classifiée comme primaire (si elle provient de cellules cérébrales ou environnantes) ou secondaire (si elle découle de tumeurs métastatiques). Les tumeurs cérébrales primaires peuvent être bénignes ou malignes. Selon leur emplacement et leur taille, les tumeurs cérébrales peuvent causer divers troubles neurologiques, notamment des crises d’épilepsie, des maux de têtes et des symptômes et des signes neurologiques focaux, comme une faiblesse, de la maladresse, un trouble de la vision, une perte de sensation ou des difficultés d’élocution.
