En conclusion : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada

L’Étude a été menée en collaboration avec des experts, des chercheurs, des professionnels de la santé et des parties concernées qui avaient pour objectif commun de mieux comprendre le fardeau des affections neurologiques au Canada. Il en découle de nombreuses données et informations traitant des différentes répercussions des affections neurologiques sur les Canadiens atteints, de même que sur leur famille, leurs collectivités et le système de santé. L’Étude a révélé qu’un certain nombre de Canadiens chez qui une affection touchant le cerveau, la moelle épinière ou le système nerveux périphérique a été diagnostiquée pouvaient gérer leur maladie et vivre au sein de la collectivité avec ou sans soutien, alors que d’autres étaient atteints d’une affection neurologique si invalidante qu’ils nécessitaient des soins continus ou devaient vivre dans des établissements de soins de longue durée. Malgré le large éventail de répercussions engendrées par ces affections neurologiques, de nombreux points communs ont été identifiés, mettant ainsi en évidence la pertinence d’examiner un tel spectre d’affections dans le cadre d’une même étude.

L’Étude constitue un immense pas en avant, une initiative en plusieurs volets visant à mieux comprendre l’avenir des patients et du système de santé.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

Grâce à une meilleure compréhension des répercussions engendrées par les affections neurologiques sur les Canadiens, il a été possible de mieux comprendre les besoins en matière de santé, souvent complexes et nombreux, des personnes touchées. L’Étude a attiré l’attention sur d’importantes lacunes relatives à l’accessibilité aux soins appropriés et à leur prestation aux personnes atteintes d’une affection neurologique, plus particulièrement celles souffrant de l’une des affections les plus invalidantes. Fait encourageant, l’Étude a également permis de cerner de meilleurs moyens pour répondre à ces besoins en matière de santé.

Il a été reconnu qu’une meilleure compréhension de l’ampleur globale des affections neurologiques au Canada était essentielle pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes. Dans le cadre des projets de l’Étude, diverses méthodes épidémiologiques ont été utilisées pour produire de nouvelles estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques chez les Canadiens. Certaines sources de données permettaient de mieux cerner l’ampleur de certaines affections neurologiques que d’autres. Ces résultats ont jeté des bases importantes pour orienter la surveillance nationale des affections neurologiques au Canada.

Par ailleurs, des projets spécifiques de l’Étude ont permis de recueillir des données sur des facteurs liés au développement d’affections neurologiques. Alors que des travaux se poursuivent afin de consolider ces données, les Canadiens tireront profit de ces connaissances sur des moyens de préserver leur santé neurologique.

La présente Étude constituait la plus vaste étude en son genre à avoir été réalisée au Canada et s’est avérée une réussite à de nombreux égards. Il convient toutefois de souligner certaines limites. Dès le lancement de l’Étude, une décision a été prise pour que celle-ci se centre sur quatorze affections neurologiques plus prévalentes au Canada. Malgré cela, en raison de la petite taille des échantillons de certains projets, des données insuffisantes pour être diffusées ont été obtenues quant aux répercussions ou à l’ampleur des affections neurologiques moins courantes, comme la SLA ou la maladie de Huntington. De plus, comme l’information et les données tirées des projets de l’Étude n’étaient pas toutes d’envergure pancanadienne, il convenait de faire preuve de prudence lors de l’extrapolation de ces résultats à l’ensemble du Canada ou aux provinces et territoires. Des lacunes ont été identifiées dans chacun des chapitres, lacunes qui mettaient en relief des problèmes rencontrés dans le cadre des projets de l’Étude ou décelés lors de la synthèse des résultats. Outre ces lacunes, l’Étude n’a pas permis de traiter de tous les sujets d’importance pour les personnes atteintes d’une affection neurologique ou touchée par l’une de ces affections, notamment la santé sexuelle ou les soins en fin de vie. Il se peut que des études à venir puissent aborder ces sujets et traiter d’autres limites identifiées par l’Étude.

Ce rapport visait à dépeindre la réalité des Canadiens atteints d’une affection neurologique, soit l’éventail de répercussions auxquelles ils sont confrontés, les lacunes et les réussites relatives à la prestation de services de santé, l’ampleur du fardeau à l’échelle nationale, ainsi que de potentielles cibles individuelles et populationnelles de prévention. Ce rapport ne présente toutefois que quelques-uns des résultats déterminants tirés des données très détaillées recueillies lors de la réalisation de cette Étude; il n’offre qu’un aperçu de l’univers beaucoup plus vaste examiné au cours de ce processus. Pour obtenir de plus amples renseignements sur les résultats de l’Étude, les treize projets afférents, les trois enquêtes nationales, les sept modèles de microsimulation, ou encore sur les centaines de chercheurs, membres de comités et toutes autres personnes ayant pris part à cette initiative, nous vous invitons à visiter le site Web des OCNC et de l’Agence.

Nous tenons à remercier sincèrement toutes les personnes ayant pris part à l’Étude. Leur contribution mérite toute notre reconnaissance et notre admiration. Nous voulons aussi remercier pour leur soutien toutes les personnes qui ont patiemment attendu la publication de ce rapport. Bien que cette étape dénote la fin de l’Étude, cette dernière continuera à catalyser de nouveaux et d’importants travaux, notamment d’autres publications reposant sur les résultats des projets, l’établissement de programmes de surveillance continue à l’échelle nationale, ainsi que l’élaboration de registres de maladies ou de patients, de protocoles et de trousses d’outils. L’Étude a également contribué à accroître la sensibilisation générale à l’égard des affections neurologiques chez les décideurs et les responsables de programmes de santé publique. L’ensemble de cette initiative a fourni et continuera de fournir des données probantes à qui souhaite défier les affections neurologiques au Canada.

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