Technologie innovante et partenariats établis

Résumé

Contexte : Grâce à un partenariat de collaboration qui remonte à 2011, le Réseau canadien de renseignements sur la santé publique (RCRSP) et le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP) ont rapidement apporté des améliorations substantielles aux instruments de collecte de données du PCSP sur la plateforme du RCRSP afin de caractériser les impacts de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) sur les enfants et les adolescents au Canada. Face à une menace émergente pour la santé publique dont les effets sont encore inconnus, l'objectif de l'intervention était d'améliorer rapidement les outils de collecte de données et d'analyse existants afin de permettre au PCSP de caractériser les effets de la COVID-19 chez les enfants et les adolescents canadiens.

Intervention : La fréquence des rapports du réseau de praticiens pédiatriques du PCSP est passée de mensuelle à hebdomadaire, et la flexibilité de la collecte de données détaillées sur les cas a été considérablement améliorée grâce à des instruments d'enquête complexes, conçus de manière interactive à l'aide de la technologie de données Web du RCRSP. Pour s'assurer que la collecte de données se déroule selon toutes les lignes de surveillance requises, les outils de collecte de données du PCSP ont été améliorés afin de recueillir des données démographiques, épidémiologiques, microbiologiques et cliniques, y compris les comorbidités des cas identifiés.

Résultats : Moins d'un mois après que l'Organisation mondiale de la Santé ait déclaré la pandémie de COVID-19, le PCSP a pu commencer à recueillir des données hebdomadaires détaillées sur les cas émergents de COVID-19 chez les enfants et les adolescents canadiens. En mai 2020, le PCSP a pu lancer une étude détaillée, soutenant la recherche sur les facteurs de risque potentiels de maladies graves liées à la COVID-19 chez les enfants et les adolescents.

Conclusion : En réponse à une nouvelle menace pour la santé publique, le RCRSP et le PCSP ont été en mesure de mettre en œuvre des adaptations et des améliorations rapides des instruments de collecte de données existants, tout en renforçant leur préparation à faire de même à l'avenir, en cas de besoin. Avec des technologies innovantes et agiles à disposition, cette expérience permet de souligner l'importance des partenariats de collaboration établis entre les disciplines de santé publique en tant que facteur contribuant à la préparation et à l'agilité pour répondre à l'imprévu. La technologie de données Web du RCRSP a fait preuve d'une grande souplesse d'adaptation et d'une capacité à collecter des données complexes et détaillées, ce qui permet d'assurer une surveillance et une réaction en temps utile.

Introduction

Les menaces de maladies infectieuses émergentes et réémergentes continuent de mettre à l'épreuve notre capacité à réagir rapidement et efficacement pour protéger la santé publique. Les chercheurs et les professionnels de la santé publique ont besoin d'outils adaptables qui produisent des renseignements leur permettant de mieux comprendre les menaces connues, tout en leur offrant la souplesse nécessaire pour réagir à l'imprévu. Les expériences des deux dernières décennies, telles que l'émergence du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) en 2003 ou la pandémie de grippe H1N1 en 2009, ont incité à mettre davantage l'accent sur la définition des éléments qui contribuent à une meilleure préparation. L'un des éléments clés de la préparation est l'établissement et la promotion de partenariats de collaboration permanents entre les différentes disciplines de la santé publique ^{Note de bas de page 1}.

L'un de ces partenariats existe entre le Réseau canadien de renseignements sur la santé publique (RCRSP) et le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP). Depuis 2011, le RCRSP et le PCSP ont travaillé ensemble pour établir et améliorer la collecte et l'analyse des données grâce à un environnement sécurisé et facile à utiliser, qui a commencé avec la conception, le développement et le lancement du système cyberPCSP sur le RCRSP. Les améliorations apportées à la collecte de données à cette époque ont permis de moderniser et d'améliorer la rapidité des activités de collecte de données du PCSP en permettant le passage d'un système papier à un système électronique pour la collecte de données sur les maladies et affections rares auprès des praticiens en pédiatrie du Canada ^{Note de bas de page 2}. Bien qu'une petite proportion de praticiens ait préféré continuer à utiliser les moyens de déclaration sur papier, ces améliorations ont permis d'accroître la souplesse et l'adaptabilité pour soutenir la collecte rapide d'informations de surveillance sur des questions émergentes telles que le virus Zika, par exemple ^{Note de bas de page 3}.

Cet article traite des adaptations agiles apportées aux outils de collecte de données du PCSP sur la plateforme du RCRSP au début de 2020 en réponse à l'arrivée de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19), ce qui a permis d'améliorer la surveillance des impacts de la COVID-19 sur les enfants et les adolescents dans l'ensemble du Canada. En tant que nouvelle menace pour la santé publique, l'épidémiologie de la COVID-19 était très peu connue, en particulier son impact sur les enfants et les adolescents. Dans le mois qui a suivi la déclaration de la pandémie de COVID-19 par l'Organisation mondiale de la Santé ^{Note de bas de page 4}, le niveau de détail de la collecte de données du PCSP a été considérablement augmenté et la fréquence de collecte des données est passée de mensuelle à hebdomadaire. Par la suite, lorsque les prestataires de soins de santé ont commencé à voir des patients atteints d'une nouvelle affection appelée syndrome inflammatoire multisystémique de l'enfant (SIME), la souplesse des outils de collecte de données du PCSP a permis l'adaptation rapide nécessaire pour recueillir des informations détaillées sur ce nouveau syndrome. La flexibilité et le volume de la collecte de données ont été considérablement accrus grâce aux technologies innovantes de données Web du RCRSP, qui ont permis de créer des instruments d'enquête longs et complexes, en anglais et en français, distribués via le système cyberPCSP du RCRSP. Données Web a permis la collecte et l'extraction des données ainsi que l'analyse des informations collectées selon un cycle hebdomadaire. La flexibilité a également permis aux participants de signaler des cas observés au cours des semaines précédentes qui n'avaient pas encore fait l'objet d'un rapport. Ces adaptations rapides ont permis au PCSP de lancer trois études en une pour caractériser les facteurs de risque de maladie grave dans les cas hospitalisés de COVID-19 aiguë chez les enfants et les adolescents, les cas non hospitalisés de COVID-19 aiguë et de maladies chroniques comorbides, ainsi que le SIME, temporellement associé à la COVID-19. Ces adaptations ont renforcé la préparation et la capacité du PCSP à réagir rapidement aux problèmes de santé émergents, actuels et futurs, y compris les vagues ultérieures de COVID-19 ^{Note de bas de page 5}.

Le programme canadien de surveillance pédiatrique

Créé en 1996 en tant que programme conjoint entre l'Agence de la santé publique du Canada et la Société canadienne de pédiatrie, le PCSP recueille activement des données auprès d'environ 2 800 pédiatres et pédiatres avec surspécialité au Canada, représentant une population pédiatrique de plus de sept millions d'enfants et d'adolescents canadiens. Cela permet au PCSP de jouer un rôle important dans le soutien et la coordination de la surveillance nationale de la santé publique, de la recherche et de la sensibilisation aux troubles de l'enfance qui, malgré leur faible fréquence, ont un impact important sur le handicap, la morbidité et les coûts économiques pour la société.

Il est important de noter que cela permet également au PCSP de participer en tant qu'unité de surveillance pédiatrique internationale, en s'engageant dans l'échange international de connaissances sur quatre continents par le biais du réseau international d'unités de surveillance pédiatrique. La collaboration internationale est essentielle pour l'étude des maladies rares et ultra-rares, ainsi que pour la compréhension et le suivi des nouvelles menaces pour la santé publique, comme cela a été démontré lors de l'apparition du syndrome du Zika congénital et, plus récemment, lors de la pandémie de COVID-19.

Historiquement, voici quelques exemples importants des contributions du PCSP :

• Saisir les événements indésirables graves liés à la consommation récréative de cannabis chez les enfants et les adolescents, suite à la légalisation du cannabis au Canada fin 2018. L'étude a révélé que des dommages importants sont causés par des expositions involontaires chez les jeunes enfants par l'ingestion de produits comestibles. Ces résultats soulignent la nécessité urgente de garder ces produits hors des mains de nos plus jeunes citoyens et ont inspiré la réponse de la Société canadienne de pédiatrie à l'examen législatif de la loi sur le cannabis ^{Note de bas de page 6}.
• Recueillir des données pour démontrer que, bien qu'il soit prouvé que les ceintures de sécurité sauvent des vies, si elles sont mal portées, elles peuvent entraîner le syndrome de la ceinture de sécurité et causer des blessures graves, y compris une paralysie permanente ^{Note de bas de page 7}.
• La collecte de données sur le rachitisme — une affection qui, bien que tout à fait évitable, reste un problème de santé mondial chez les enfants, même dans les pays développés comme le Canada ^{Note de bas de page 8}.
• La collecte de données a conduit à la création de lignes directrices cliniques nationales pour les pédiatres et les autres professionnels de la santé de l'enfant sur la prise en charge de l'hyperbilirubinémie sévère, stimulant un changement de pratique qui a finalement amélioré les résultats pour les enfants et les adolescents à travers le Canada ^{Note de bas de page 9}.

Le réseau canadien d'information sur la santé publique

Créé en 2004 à la suite des enseignements tirés de la pandémie de SRAS, le RCRSP est une plateforme sécurisée d'informatique scientifique de santé publique et de biosurveillance basée sur le Web, qui dessert actuellement un grand nombre d'utilisateurs issus d'un large éventail de disciplines de santé publique au sein d'agences fédérales, provinciales et territoriales dans l'ensemble du Canada. Un large éventail d'applications et d'outils spécialisés permet de répondre aux besoins de surveillance et d'analyse, d'échange de données et de recherche, d'alerte et de production de renseignements. En outre, les technologies du Centre de collaboration du RCRSP soutiennent la coordination, la collaboration et l'échange de connaissances entre les différents groupes nationaux afin de faciliter la prise de décision, la recherche et la mise en œuvre des programmes. La technologie de données Web du Réseau canadien d'information en santé publique est disponible dans la suite d'outils du Centre de collaboration sur la plateforme du RCRSP et s'est avérée être une technologie agile et flexible qui répond aux besoins de collecte rapide de données. Il offre une interface intuitive qui permet aux utilisateurs du secteur de la santé publique de créer des champs de données de différents types afin de faciliter la collecte de données par le biais d'enquêtes, de questionnaires ou la création de bases de données ad hoc pour répondre aux besoins spécifiques des programmes de santé publique. Les données Web peuvent également être utilisées pour répondre à des besoins de collecte de données plus complexes, avec le soutien de l'équipe du RCRSP.

Le RCRSP, qui fait partie de la Direction générale du laboratoire national de microbiologie de l'Agence de la santé publique du Canada, reconnaît l'importance fondamentale des partenariats de collaboration établis avec les professionnels de la santé publique dans le cadre d'un large éventail de programmes et de disciplines. Toutes les applications et les améliorations connexes sont développées en étroite collaboration avec les experts des programmes de santé publique, afin de garantir que les solutions informatiques développées répondent à leurs besoins en constante évolution. Les partenariats sont soutenus et entretenus au fil du temps, ce qui permet une compréhension continue de la vision d'un programme. À son tour, cette connaissance détaillée favorise directement la préparation et la capacité d'adaptation à l'évolution des besoins liés aux menaces émergentes ou réémergentes pour la santé publique.

Adaptabilité des technologies de données Web dans différents contextes

Les données Web du RCRSP ont continué à évoluer, bénéficiant des progrès technologiques et de l'expérience acquise en soutenant les acteurs de la santé publique dans diverses disciplines pendant un certain nombre d'années et dans diverses conditions. Les données Web sont une technologie disponible sur la plateforme du RCRSP, conçue pour atténuer les défis liés à la collecte agile de données pendant les épidémies. Il fournit un mécanisme permettant aux utilisateurs non techniques de déployer rapidement un système sécurisé basé sur le Web pour gérer les données et entreprendre des analyses et des rapports ultérieurs. Développées en 2008 par le RCRSP, les données Web ont été mises à l'épreuve pour la première fois, et leur efficacité a été évaluée, en partenariat avec les autorités de santé publique en 2009 en réponse à la pandémie de grippe H1N1, au cours de laquelle des avantages et des capacités significatifs ont été réalisés ^{Note de bas de page 10}.

Par ailleurs, dans le contexte de la pandémie de grippe H1N1 de 2009, les données Web ont fait preuve d'une capacité d'adaptation rapide pour la collecte et l'analyse des données en réponse à la détection du virus de la grippe H1N1 chez les porcs. Dans ce cas, le RCRSP a travaillé en partenariat avec le Réseau canadien de surveillance zoosanitaire (RCSZ) de l'Agence canadienne d'inspection des aliments. Le RCRSP et le RCSZ ont entrepris des adaptations rapides et ont rapidement commencé à collecter des données auprès des laboratoires fédéraux, provinciaux et universitaires de santé animale dans tout le Canada, à un moment où l'on ne connaissait pas encore l'impact de la grippe H1N1 (grippe porcine) en tant que menace pour la santé animale, ni sa transmissibilité entre les espèces ^{Note de bas de page 11}.

En collaboration avec des chercheurs et des institutions de protection de l'enfance, le RCRSP a également utilisé les données Web pour étudier la faisabilité et les avantages de l'extraction d'une valeur ajoutée en matière de surveillance à partir des données administratives de la protection de l'enfance, en codant les catégories de maltraitance des enfants. Des questionnaires des données Web ont été utilisés pour analyser et évaluer la fiabilité et le degré d'accord avec lequel les individus ont codé des catégories spécifiques de maltraitance des enfants. Les résultats ont montré que le codage des informations contenues dans les dossiers de protection de l'enfance présentait un bon potentiel de valeur ajoutée pour une surveillance plus large de la maltraitance des enfants, afin de soutenir la recherche, l'élaboration de politiques et la prise de décision ^{Note de bas de page 12}.

Afin de tirer parti des capacités améliorées de surveillance et d'intervention en matière de santé publique offertes par les appareils mobiles et les capteurs de terrain, le RCRSP a travaillé en partenariat avec Santé Canada, la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (région de l'Alberta) et le Sunnybrook Research Institute dans le cadre d'un projet intitulé « CNPHI on the Go » (le RCRSP sur le pouce). Cette initiative a appliqué avec succès les technologies de données Web pour permettre la collecte et l'analyse des données ainsi que la communication bidirectionnelle entre l'environnement mobile et la plateforme du RCRSP ^{Note de bas de page 13}, une capacité qui présente de nombreux avantages.

Avec l'arrivée de la pandémie de COVID-19 au Canada, il était urgent d'adapter rapidement les outils de collecte de données existants utilisés par le PCSP afin de mettre en œuvre la surveillance des cas émergents de COVID-19 chez les enfants et les adolescents vus par les praticiens en pédiatrie.

Intervention

Le système cyberPCSP du RCRSP, en place avant l'apparition de la pandémie de COVID-19, proposait deux types d'instruments de collecte de données. Il s'agit d'enquêtes de type 1, conçues pour des réponses mensuelles uniques en vue de la collecte de données liées à des études établies entreprises par des chercheurs du PCSP, et d'enquêtes de type 2, conçues pour des réponses uniques à des demandes d'informations ad hoc non liées à des études spécifiques. Avec l'émergence de la pandémie de COVID-19 au début de l'année 2020, le PCSP a dû modifier de toute urgence ses outils de collecte de données afin d'augmenter la fréquence et la flexibilité de la collecte de données. S'appuyant sur leur relation de travail établie, le RCRSP et le PCSP ont travaillé ensemble pour améliorer le système de collecte de données du PCSP sur le RCRSP, en tirant parti de la technologie agile des données Web du RCRSP.

Au début de l'intervention, on en savait très peu sur l'impact potentiel des maladies liées à la COVID-19 chez les enfants et les adolescents. Compte tenu de la nature inconnue de la menace émergente pour la santé publique, la PCSP devait se concentrer sur la collecte d'informations générales utiles à la surveillance, et ce à une fréquence beaucoup plus élevée. Reconnaissant la nécessité de commencer la collecte de données sans délai, le RCRSP et le PCSP ont travaillé ensemble pour mettre en place un processus innovant de collecte rapide de données, en anticipant pleinement le besoin de flexibilité pour faire face aux défis et aux adaptations inconnus.

En utilisant le concepteur d'enquêtes interactives intégré à la technologie de données Web, une enquête de type 3 a été élaborée en quelques jours, permettant aux participants de répondre à plusieurs reprises afin d'obtenir des rapports hebdomadaires sur les cas émergents de COVID-19. Les enquêtes de type 3 étaient nettement plus longues et plus complexes, conçues pour permettre la collecte simultanée d'informations plus détaillées, telles que des données démographiques, épidémiologiques, microbiologiques et cliniques, y compris les comorbidités des cas identifiés. Malgré leur longueur et leur complexité, les enquêtes de type 3 devaient rester suffisamment souples pour permettre d'améliorer leur contenu et de s'adapter à des détails encore imprévus au début de la pandémie, tel que le SIME.

Une fois la collecte des données en cours, le RCRSP a entrepris d'améliorer rapidement l'application des données Web pour tenir compte de la longueur des enquêtes de type 3 (des centaines de questions), des non-réponses et des réponses multiples des participants individuels. Le générateur de formulaires dynamiques et interactifs a permis une collecte de données polyvalente en offrant une grande variété de champs de réponse tels que des listes de sélection, des champs de date, du texte libre et des menus déroulants, par exemple. Cette polyvalence était d'une importance fondamentale pour la collecte des informations nécessaires à la surveillance, en produisant des champs de données pour soutenir les requêtes et l'analyse des réponses à l'enquête.

Les données Web ont également permis une adaptabilité permanente pour tenir compte des ajustements découlant de l'évolution des définitions de cas ou du retour d'information reçu. Avec la possibilité de produire les enquêtes en anglais et en français, l'adaptabilité a également permis d'ajuster les termes traduits afin de maintenir la précision, la cohérence et la clarté tout au long du processus.

Il est important de noter que le service de données Web est intuitif et convivial. Grâce à l'expérience partagée et aux enseignements tirés de la mise en œuvre rapide des enquêtes de type 3, le RCRSP et le PCSP ont travaillé à la création d'enquêtes de type 4. S'appuyant sur l'expertise et la confiance acquises par les chercheurs et le personnel du PCSP, les enquêtes de type 4 ont donné naissance à une capacité interne de conception, de déploiement et de gestion de la collecte de données spécifiques à une étude ciblée ou à des cas signalés. Cela a encore renforcé la préparation et la souplesse du PCSP pour s'adapter aux questions émergentes et mettre en œuvre des études rapides, tout en fournissant un instrument de collecte de données détaillé pour faire progresser la recherche et la production de renseignements. L'enquête de type 4 est actuellement utilisée par le PCSP pour recueillir des données sur une conséquence involontaire de la réponse à la pandémie : une augmentation inquiétante et rapide des premières hospitalisations de patients souffrant d'anorexie mentale depuis l'arrivée de la COVID-19 ^{Note de bas de page 14}. Le tableau 1 ci-dessous résume les caractéristiques et les objectifs des quatre types d'enquêtes et la figure 1 illustre les améliorations apportées au système cyberPCSP du RCRSP en réponse à la COVID-19. Les enquêtes de type 4 soutiennent désormais toutes les nouvelles études entreprises par le PCSP, toutes les données étant collectées en ligne.

Tableau 1 : Résumé des améliorations apportées aux instruments de collecte de données du Programme canadien de surveillance pédiatrique en réponse au COVID-19

Type d'enquête	Réponses des participants	Fréquence	Objectifs
Instruments de collecte de données du PCSP avant COVID-19
Type 1	Singulier	Mensuel	Collecte de données pour des études de recherche établies
Type 2	Singulier	Ad hoc	La collecte de données n'est pas liée à des études de recherche établies
Amélioration des instruments de collecte de données du PCSP en réponse au COVID-19
Type 3	Multiple	Une fois par semaine	Collecte de données longues et détaillées sur les cas COVID-19, adaptable aux changements de définition des cas, aux retours d'information reçus et à l'évolution de la terminologie en anglais et en français
Type 4	Par cas	Par cas	Mettre en place une capacité et une préparation internes pour concevoir, déployer et gérer une collecte de données détaillée pour chaque cas rapporté dans une étude donnée
Tableau 1 abréviations Abréviations : COVID-19, maladie à coronavirus 2019; PCSP, Programme canadien de surveillance pédiatrique

Figure 1 - Équivalent textuel

La figure présente une description schématique des améliorations apportées au système cyberPCSP (Programme canadien de surveillance pédiatrique) sur le Réseau canadien d’information sur la santé publique (RCRSP) en réponse à COVID-19. Elle montre tout d’abord les enquêtes de type 1 et de type 2, utilisées pour recueillir des réponses mensuelles singulières liées à des études établies ou à des demandes d’information ad hoc, respectivement. Une flèche pointe vers le bas de la figure, vers des capacités de plus en plus améliorées, intégrées tout d’abord dans l’enquête de type 3 pour permettre une collecte de données rapidement adaptable, hebdomadaire et répétée sur les cas de COVID-19, puis vers d’autres améliorations intégrées dans l’enquête de type 4 pour permettre une collecte de données détaillée et spécifique à chaque cas pour n’importe quelle étude. Une ligne en pointillé dans la figure indique les caractéristiques du système cyberPCSP, avec une flèche pointant vers l’extérieur en haut pour décrire les enquêtes et les demandes d’information envoyées au réseau de praticiens pédiatriques du PCSP via le système cyberPCSP du RCRSP, et une flèche pointant vers l’intérieur en bas pour décrire les données reçues des participants qui ont répondu, avec l’extraction et l’analyse des données soutenues par la technologie de données Web du RCRSP intégrée dans le système cyberPCSP du RCRSP.

Résultats

La création et le déploiement des enquêtes de type 3 se sont déroulés rapidement, permettant au PCSP de lancer une surveillance détaillée des cas de COVID-19 dès le 8 avril 2020, moins d'un mois après que l'Organisation mondiale de la Santé a déclaré la pandémie de COVID-19. Au fur et à mesure de l'évolution de la pandémie, de nombreuses adaptations et modifications des enquêtes de type 3 ont été réalisées avec succès pour répondre à l'évolution des besoins. En mai 2020, avec l'arrivée du SIME, qui était une nouvelle pathologie associée temporellement à la COVID-19, les chercheurs du PCSP ont pu rapidement pivoter et adapter l'outil d'enquête pour saisir des informations essentielles sur cette nouvelle pathologie.

Il est important de noter que les adaptations apportées au système du PCSP sur le RCRSP ont également permis au PCSP d'être en mesure de répondre rapidement à l'évolution des besoins en matière de surveillance. Les chercheurs de l'étude ont désormais accès aux données en ligne, qui sont beaucoup plus complètes que les données collectées au moyen des formulaires papier. En outre, en réponse aux cas signalés, le PCSP peut désormais répondre par un questionnaire en ligne au médecin déclarant le jour même ou le lendemain, ce qui constitue une amélioration considérable des délais par rapport au questionnaire envoyé par la poste qui pouvait prendre une semaine pour parvenir au médecin déclarant. Cet effort global est devenu un point de départ pour les enquêtes de type 4, ce qui a permis à la PCSP d'être préparée et confiante pour progresser vers une gestion autonome des outils de collecte et d'analyse des données offerts par les technologies de données Web sur la plateforme du RCRSP et d'être prête à les appliquer à l'avenir, lorsque le besoin s'en fera sentir.

Le service de données Web a fourni un environnement agile pour soutenir le développement rapide d'enquêtes comme moyen de collecte de données détaillées. Le générateur de formulaires interactifs offrait une flexibilité suffisante en matière de champs de données pour répondre à la complexité et à la longueur des enquêtes, tout en conservant la possibilité d'apporter des modifications et des améliorations au fil du temps, en anglais et en français. Les capacités d'extraction et d'analyse des données Web ont permis d'optimiser la valeur de la surveillance à partir des données collectées.

Discussion

Le partenariat de longue date entre le RCRSP et le PCSP a permis de créer un environnement familier, fruit d'une longue collaboration. Une connaissance commune des outils et stratégies de surveillance existants du PCSP a permis aux partenaires de se concentrer immédiatement sur les adaptations nécessaires à la mise en œuvre d'une réponse de surveillance opportune face à une nouvelle menace pour la santé publique. Ceci, ainsi que la disponibilité immédiate de la technologie agile de données Web, a permis d'atteindre l'objectif de permettre au PCSP de s'adapter et de réagir en temps voulu pour caractériser les impacts de la COVID-19 sur les enfants et les jeunes du Canada.

D'importants aspects non techniques ont contribué à l'agilité de cette réponse. La logique voudrait que, face à une menace émergente pour la santé publique, ce ne soit pas le bon moment pour commencer à connaître le rôle et la fonction de ses principaux partenaires. Ce sentiment se reflète clairement dans les discussions qui cherchent à définir les éléments de la préparation et de la résilience. En tant que programme dédié à l'excellence dans la fourniture de solutions informatiques scientifiques en santé publique à travers un large éventail de disciplines de santé publique, le RCRSP accorde une importance fondamentale aux partenariats de collaboration en les plaçant au cœur de sa philosophie. Alors que les enquêtes de type 3 ont été déployées et que la collecte de données est en cours, la pandémie n'en est encore qu'à son premier mois. Pour se préparer à l'inconnu qui les attend, les partenaires se sont appuyés sur leur expérience pour mettre en place une capacité interne de conception, de déploiement et de gestion d'enquêtes de type 4 à l'aide du service de données Web, améliorant ainsi leur préparation et leur agilité à répondre à l'imprévu.

Limites

Une proportion décroissante de la communauté des participants du PCSP n'est pas encore passée à la déclaration électronique via le système du PCSP sur le RCRSP. Par conséquent, un système sur papier est encore maintenu pour certains participants, ce qui demande du temps et des efforts supplémentaires au PCSP en termes de collecte, d'extraction et d'analyse des données.

Toutefois, comme avantage indirect, les méthodes d'envoi ayant également été affectées par les restrictions liées à la pandémie et les fermetures de bureaux, de nombreux participants restés sur papier ont choisi de passer à la déclaration électronique. Aujourd'hui, moins de 100 participants, sur environ 2 800, utilisent encore le système de déclaration sur papier, ce qui représente une baisse considérable par rapport à la période précédant la pandémie.

Avec la collecte électronique des données via le service de données Web, des mesures d'assurance qualité ont été nécessaires pour identifier et traiter les réponses en double dans certains cas. En outre, bien que le PCSP ait atteint un niveau de confort pour la gestion et le déploiement d'enquêtes de type 4 utilisant des données Web, les chercheurs et les membres de la communauté médicale devront encore parvenir à un consensus sur la conception des enquêtes et des études en ce qui concerne les nouveaux sujets de préoccupation. Enfin, la création d'enquêtes détaillées dans plus d'une langue nécessite de veiller à l'exactitude et à la cohérence des termes traduits, en particulier dans le contexte d'une maladie infectieuse émergente dont les effets sont encore inconnus, car la terminologie et les définitions de cas peuvent varier.

Conclusion

Avec l'arrivée d'une nouvelle menace pour la santé publique dont les répercussions sont encore inconnues, le RCRSP et le PCSP ont tiré parti de leur partenariat de longue date pour apporter des améliorations rapides et complexes aux instruments de collecte de données existants, ce qui a permis au PCSP de s'adapter avec succès et de commencer à caractériser les répercussions de la COVID-19 sur les enfants et les jeunes du Canada, moins d'un mois après la déclaration de la pandémie par l'Organisation mondiale de la Santé. On ne saurait trop insister sur l'importance stratégique de ce partenariat établi de longue date, qui constitue un élément clé contribuant à la rapidité et à la souplesse de cette réponse.

La technologie innovante de données Web du RCRSP s'est révélée agile, adaptable et robuste, permettant la création rapide d'enquêtes longues et complexes pour la collecte de données et l'extraction et l'analyse ultérieures des données collectées.

Les technologies innovantes et les partenariats établis se sont révélés être des éléments importants de la préparation face à une nouvelle menace pour la santé publique.

À propos des auteurs

S. M., M. L. et le C. T. ont collaboré à la conceptualisation, à la rédaction et à la révision de ce document.

Intérêts concurrents

Aucun.

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier l'Agence de la santé publique du Canada et les participants au Programme canadien de surveillance pédiatrique pour leur contribution. Nous tenons également à remercier L. Pineda, B. Micholson, T. Huynh et le reste de l'équipe du Réseau canadien d'information en santé publique.

Financement

Aucun.