Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes

Contexte

Le taux de dons d’organes s’est amélioré au Canada, mais il reste de toute évidence beaucoup de travail à poursuivre. Chaque année, des centaines de Canadiens meurent en attente d’une greffe d’organe. Avec plus de 4 300 Canadiens en attente d’une greffe actuellement, et seulement un nombre restreint de Canadiens inscrits comme donneurs d’organes, le besoin demeure criant.

Le gouvernement du Canada est plus que déterminé à améliorer le système de dons et de greffes d’organes au Canada. Santé Canada mène une initiative nommée Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes (la Collaboration), en étroite collaboration avec les provinces et les territoires, la Société canadienne du sang (SCS), les patients, les familles et les intervenants impliqués dans le domaine des dons et des greffes d’organes.

L’objectif de la Collaboration consiste à développer des options concrètes et réalisables pour améliorer la performance en matière de dons et de greffes d’organes afin de répondre aux besoins des Canadiens et d’améliorer les résultats pour les patients.

Cette initiative s’appuie sur des consultations menées auprès d’une grande variété d’experts, notamment des cliniciens, des représentants du gouvernement, la Société canadienne du sang, des organismes de recherche, des organismes de dons d’organes, des programmes de greffes, des groupes de patients et de familles et d’autres intervenants clés. La Collaboration a résumé les points de vue des intervenants dans un rapport de synthèse intitulé Ce que nous avons entendu : Points de vue des intervenants quant aux prochaines étapes (disponible sur demande).

Priorités d’intervention

À la suite des consultations auprès des intervenants, Santé Canada, en collaboration avec la Société canadienne du sang et le Comité de liaison provincial-territorial sur le sang, a lancé un premier atelier les 22 et 23 novembre 2018 pour élaborer sur les priorités d’intervention identifiées lors des consultations. Lors de l’atelier, plus de 60 intervenants (qui sont nombreux à avoir participé aux consultations) ont délibéré sur la manière d’obtenir de meilleurs résultats en matière de dons et de greffes d’organes pour les Canadiens et ont défini les thèmes prioritaires pour les deux à cinq prochaines années.

Après l’atelier, huit groupes de travail ont été créés pour faire avancer les priorités et notamment pour combler les lacunes dans leurs secteurs d’activités respectifs.

  • Responsabilisation et prise de décision

    Le besoin d’avoir un mécanisme pancanadien pour faciliter la prise de décision en matière de dons et de greffes d’organes, renforcer la responsabilisation et surveiller les progrès du système a été identifié. La création d’un tel cadre de responsabilisation aidera à offrir aux Canadiens un accès à un système de dons et de greffes d’organes qui répond à leurs besoins et à ceux de leur famille.

    Ce groupe de travail établit actuellement le portrait du système de dons et de greffes d’organes existant, définissant les rôles, les responsabilités et les écarts entre les provinces et les territoires, les organisations et les intervenants. L’objectif consiste à élaborer un cadre de responsabilisation consensuel et des modèles éventuels de gouvernance pancanadiens pour augmenter l’accès aux greffes et améliorer les résultats à cet égard.

  • Système de données sur les greffes et les dons d’organes

    Des données exhaustives, uniformes et normalisées sont essentielles pour prendre des décisions éclairées, appuyer les professionnels de la santé dans leurs pratiques et obtenir de meilleurs résultats en matière de dons et de greffes d’organes. Présentement, le Canada ne possède pas un tel système de données sur les dons et les greffes d’organes.

    La priorité du Groupe de travail consiste à créer un système de données pancanadien pour appuyer les décisions entourant le processus allant du don d’organes jusqu’à la greffe d’organes, afin d’éviter les occasions manquées et améliorer les soins aux patients. De plus, des rapports pancanadiens sur les vérifications concernant les donneurs et les normes de qualité supérieure permettront d’améliorer la performance du système de dons et de greffes d’organes.

  • Dons de donneurs décédés

    Le taux de donneurs décédés a augmenté considérablement au Canada. Cependant, l’écart persiste entre la demande d’organes et l’offre disponible pour répondre aux besoins des patients canadiens. Trop souvent, les professionnels de la santé ne sont pas bien outillés pour reconnaître ou identifier les donneurs d’organes potentiels.

    Le Groupe de travail s’attache à augmenter le nombre de donneurs potentiels pour éviter de perdre des occasions de dons d’organes. À cette fin, il élabore des politiques, des procédures et des pratiques qui permettront d’optimiser l’identification des donneurs dans les hôpitaux et la référence à des services de greffes d’organes à l’échelle du Canada.

  • Équité

    Les services de dons d’organes et l’accès aux services de greffes varient considérablement à travers le Canada. Les soins après la greffe varient également d’une communauté à l’autre.

    Les priorités du Groupe de travail consistent à repérer les populations mal desservies, à améliorer l’accès des patients aux soins après une greffe dans les communautés éloignées et à identifier des pratiques optimales liées au prélèvement d’organes dans les régions selon les besoins de la population et les considérations cliniques.

  • Échange d’organes interprovincial

    Le Canada n’exploite pas pleinement son potentiel en matière d’échange d’organes interprovincial, se traduisant en occasions manquées pour les patients en attente d’un don et par une augmentation du nombre de patients sur une liste d’attente qui peuvent mourir faute d’avoir obtenu leur greffe.

    Le Groupe de travail se concentre sur l’établissement d’ententes entre les provinces et les territoires, en commençant par donner suite à celles qui existent déjà, pour aider à réduire l’écart sans cesse grandissant entre l’offre et la demande d’organes pouvant être transplantés. Ces ententes permettront aussi d’améliorer l’efficacité et l’efficience du processus d’échange d’organes.

  • Dons de donneurs vivants

    Le taux de donneurs vivants diminue au Canada au fil des ans, même si les résultats de recherche indiquent que les dons d’organes de donneurs vivants peuvent offrir de meilleurs résultats en santé.

    Cette priorité implique pour le Groupe de travail de faire ressortir les avantages et les inconvénients des dons offerts par des personnes vivantes ainsi que les étapes nécessaires pour augmenter leur utilisation comme option de traitement privilégiée.

  • Sensibilisation et éducation du public et des professionnels

    Malgré leur volonté de donner leurs organes, de nombreux Canadiens n’enregistrent pas leur intention de donner. Le soutien de la famille au cours du processus de don d’organes représente un autre défi. Le rôle du professionnel de la santé est essentiel dans ce contexte, et il doit constamment recevoir de la formation et des outils pour être en mesure de remplir adéquatement ce rôle de soutien.

    Le Groupe de travail concentre ses efforts sur l’identification et la mise en œuvre d’initiatives en recourant à différentes approches (p. ex. campagnes de sensibilisation, médias sociaux) afin de joindre un éventail de communautés et de groupes d’âge. Le Groupe de travail s’attache aussi à déterminer des moyens pour appuyer les professionnels de la santé, les autres professionnels et les familles tout au long du processus de don d’organes.

  • Recherche, innovation et assurance de la qualité

    La prise de décision fondée sur des données probantes en matière de dons et de greffes d’organes dépend de l’utilisation de données de recherche de qualité. C’est pourquoi les chercheurs doivent unir leurs efforts pour définir les priorités axées sur les patients et tenir compte des besoins en données de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes élargie. Tous les groupes de travail ont un intérêt dans la recherche et ont besoin de données pour orienter et appuyer leurs priorités respectives.

    La priorité du Groupe de travail consiste à élaborer et à promouvoir un programme de recherche durable à long terme en matière de dons et de greffes d’organes. Ce programme établira un lien entre la recherche et les politiques et les résultats pour les patients tout en créant un milieu de recherche ouvert fondé sur les leçons apprises.

Mise à jour

Personne-ressource

ODTC-CDGO@canada.ca

Liens connexes

Don de sang, de tissus et d’organes
Société canadienne du sang
Transplant Québec
Héma-Québec
Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes

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