Vivre avec une maladie grave (première partie) : une approche palliative des soins

Transcription

[Musique]

Anita Michalkiewicz : Bonjour et bienvenue à Canadiens en santé, un endroit où nous vous offrons des conversations nuancées avec des experts de la santé. Mon nom est Anita Michalkiewicz et je suis votre animatrice et je suis ici avec Stéphanie Perrier Bélanger ma co-animatrice.

Salut Stéphanie.

Stéphanie Perrier Bélanger : Bonjour Anita.

Anita : Donc aujourd'hui, on est dans la partie 1 de deux parties sur les soins palliatifs du balado Canadiens en santé et on rencontre Dre Geneviève Dechêne qui est médecin de famille avec plus de 40 ans d'expérience en soins palliatifs et également Directrice scientifique du site internet Palli-Science.

Donc on parle de quand on dit soins palliatif finalement on explore le fait que ce n'est pas juste une conversation de fin de vie.

Stéphanie : Non exactement on vient définir les soins palliatifs avec notre expert; à quel moment y avoir recours; pourquoi est-ce qu'ils sont importants. Puis on voit aussi toute la question les soins palliatifs comme étant une façon de mettre quelqu'un dans une situation confortable.

Anita : Exactement.

Dans la partie 2 de l'épisode on va explorer plus comment avoir les conversations difficiles sur notre fin de vie, parce que on, on né tous mais on va tous mourir également, c'est quelque chose qui nous rend inconfortable et pourquoi?

Donc on parle pourquoi est-ce que c'est si inconfortable d'avoir ces conversations-là mais également pourquoi c'est hyper important.

Stéphanie : Exactement comment les aborder avec nos proches de tout âge, pas seulement nos parents, mais ça peut être avec les enfants que ça affecte, donc on aborde ça avec Dre Dechêne. Alors c'est très intéressant.

Anita : Oui parce que ces conversations-là elles sont importantes, il faut les avoir, il faut pas attendre qu'on soit en situation de crise finalement pour en parler donc c'est la partie 2 on va s'occuper plus des conversations; partie 1 aujourd'hui on démystifie le sujet des soins palliatifs.

Stéphanie : Exactement

Anita : Mais avant tout un petit mot de nous. Le balado Canadiens en santé vous est présenté par Santé Canada et l'Agence de la santé publique du Canada. C'est une conversation et pas un communiqué de presse, donc ce qu'on va discuter va pas toujours refléter les politiques officielles du Gouvernement du Canada. Mais parlons maintenant des soins palliatifs.

Anita : Bonjour Dre Dechêne. Merci beaucoup d'être avec nous aujourd'hui. C'est aujourd'hui qu'on parle de soins palliatifs au balado Canadiens en santé. Je suis ici avec Stéphanie on avait très hâte de vous rencontrer de parler de ce sujet très important, mais à priori, avant de commencer la conversation, pourriez-vous nous parler un peu de de votre travail de qu'est-ce que vous faites quel est votre titre. Ça fait longtemps ça fait plus de 40 tant que vous œuvrez dans le dans le domaine.

Dre Geneviève Dechêne : Alors je suis médecin de famille au Québec depuis effectivement 42 ans en bureau mais surtout en visite à domicile depuis 42 ans et j'ai eu la chance de fonder une équipe de médecins intensifs à domicile au Centre communautaire CLSC de Verdun qui est en dans le sud-ouest de Montréal.

On est rendu une équipe de 15 médecins majoritairement des jeunes médecins très dynamiques et très actifs et on suit environ 1500 patients inscrits à nous. Et on est de garde pour peut-être 1000 autres patients sur le territoire de Verdun. Pour tous les cas de soins gériatriques et soins palliatifs à domicile.

Essentiellement des gens malheureusement qu'on va perdre dans les mois ou les années qui suivent leur inscription avec nous. Donc c'est un peu ce dont je vais vous parler aujourd'hui des soins palliatifs en milieu de vie.

Anita : Oui et moi j'avais une question là, à priori, comment est-ce qu'une personne comment est-ce que vous personnellement vous vous êtes retrouvé dans dans ce domaine? Donc qu'est-ce qui vous a poussé, qu'est-ce qui vous a encouragé à vraiment commencer à travailler dans un domaine qui qui n'est pas nécessairement très habituel.

J'ai lu aussi que c'est pas nécessairement une une place où les gens se dirigent facilement quand ils entrent en en médecine. Donc vous qu'est-ce qui vous a dirigé vers le domaine des soins palliatifs?

Dre Dechêne : En fait je vais je vais vous contredire, mais les jeunes médecins que nous formons au CLSC sont particulièrement intéressés par les soins palliatifs parce que du point de vie médicale c'est une médecine active et on va en parler tout à l'heure. Les soins palliatifs ne se résument pas aux trois derniers jours de vie, mais aux derniers mois et même aux dernières années de vie où les gens sont à ce point malades qu'ils vont éventuellement mourir de leur maladie.

Mais dans l'année qui précède ou les 2 ans qui précèdent, c'est de la médecine très intensive, très active. Et c'est pour ça donc qu’au CLSC de Verdun l'équipe s'appelle Équipe médicale intensive à domicile. Alors au départ, pourquoi je me suis orientée vers ça, parce que j'ai 42 ans de pratique et que tous les médecins de famille au Québec faisaient des visites à domicile à l'époque. On sait que la médecine à domicile fait partie des tâches et responsabilités de base des médecins de famille.

Malheureusement, au Canada, mais surtout au Québec, cette tâche de base dévouée au médecin de famille s’est perdue et c'est ce qui explique en partie le débordement de nos urgences et de nos hôpitaux, qui arrivent pas les pauvres à combler l'absence de l'essentielle pratique médicale à domicile.

Donc moi je l'ai commencé naturellement comme on le faisait tous à l'époque et puis dans les années qui ont suivi je suis devenu un extraterrestre parce que la mode, surtout au Québec, était devenue aux médecins de famille hospitalistes.

Ceux qui hospitalisent. Et heureusement ces dernières années on est en train de corriger le tir et de réaliser, et ça se fait dans les autres provinces canadiennes beaucoup mieux qu'au Québec, que les médecins à domicile surtout pour les cas soins palliatifs c'est essentiel.

Écoutez, quand l'hôpital n'a plus rien à apporter, quand on a plus de résonance à faire quand toutes les scans ont été faits et qu'on a bien vu qu'on allait pas guérir le patient de sa maladie, pourquoi devrait-il retourner aux urgences? Pourquoi devrait-il être hospitalisé à chaque fois qu'il détériore? Alors qu'on le sait : sa maladie va détériorer de plus en plus. Ça fait pas de sens.

Et donc c'est ce ce sur quoi toutes les provinces canadiennes travaillent.

Le Québec a pas mal de recul sur ça, mais on est en train d'essayer de mettre les bouchées doubles.

Stéphanie : Tant mieux. Je veux rebondir sur ce que vous avez dit. Vous parlez de soins palliatifs comme étant une médecine active, ce qui m'amène à vous demander Dre Dechêne, comment est-ce que vous de votre côté vous définissez les soins palliatifs.

Dre Dechêne : Alors les soins palliatifs, la définition varie selon le médecin, mais comme je suis en première ligne je pense que j'ai la définition la plus élargie.

C’est des soins pour soulager et améliorer la qualité de vie de toute personne qui a une maladie potentiellement mortelle. Alors par exemple, si je trouve chez vous une insuffisance cardiaque stade 4, donc avancée, vous pourriez certainement mourir, pas nécessairement tout de suite. Ça peut être cette année, ça peut être l'année prochaine. Mais vous pourriez mourir de votre insuffisance cardiaque stade 4.

Vous donc, vous méritez de recevoir des soins palliatifs et quand c'est un médecin de famille qui donne ces soins palliatifs-là à domicile ben en fait c'est le chef d'orchestre médical. C'est qu'on fait aussi des soins actifs cardiologiques.

Parce que les soins palliatifs d'insuffisance cardiaque c'est pas arrêter vos pilules et mourrez. Non, non, non. Les gens ont le goût de vivre. C'est je vais optimiser vos pilules appelez-moi on est de garde 24h/ 24. On va vous envoyer un traitement intraveineux à la maison le jour-même si vous avez de l'eau dans les poumons. On vous laisse pas mourir, on est là pour non seulement vous soulager, mais si c'est possible, comme dans l'insuffisance cardiaque c'est démontré de prolonger votre vie avec une qualité de vie.

Donc c'est ça qui est qui est embêtant avec les soins palliatifs parce qu'il y a un mythe dans la population où les gens pensent que c'est les les soins donnés dans les trois derniers jours de vie.

Non c'est, beaucoup plus que ça. Dans les trois derniers jours de vie qui sont essentiellement les journée d'agonie, c'est toute une toute petite partie de ce qu'on appelle les soins palliatifs, mais les semaines et les mois avant, où les gens peuvent avoir mal, où les gens peuvent être essoufflés, ils ont besoin d'être soulagés. Et idéalement mais c'est un médecin de famille qui sait tout faire. Il sait soulager la douleur soulager l'essoufflement, visiter à domicile quand c'est trop difficile de se déplacer en dehors de la maison, mais aussi donner des soins médicaux très actifs intensifs pour attraper au vol chaque décompensation.

Et même pour les prévenir on est très fort nous en médecine de famille palliative pour se dire - ok ça c'est une insuffisance cardiaque je vais garder toutes les pillules à la maison pour la prochaine détérioration.

Alors donc les soins palliatifs élargis c’est un peu tout ça.

Anita : Je suis surprise de vous entendre dire que il y a des médecins qui font encore des visites à la maison. Parce que c'est quelque chose que j'ai de la de la peine à m'imaginer, parce que déjà là on a tellement des fois de la peine à à même trouver un médecin à avoir un médecin à avoir des soins.

Donc pour moi, dans un monde idéal j'imagine justement que le médecin vient chez nous quand qu'on peut pas se déplacer qui vient visiter un parent qui qui est mourant ou qui a besoin d'aide. Donc vous dites que ça c'est ça fait partie finalement de la responsabilité ou peut-être que c'est quelque chose qui a été fait par le passé, de moins en moins aujourd'hui, c'est ça?

Dre Dechêne : Je peux pas parler pour les les autres provinces canadiennes mais j'ai des données quand même statistiques qui démontrent qu'ils le font mieux que le Québec, parce que ce qu'on regarde c'est un indicateur qui est le pourcentage des gens dans la population qui meurent à la maison.

Et au Québec c'est le plancher, on peut pas aller plus bas que ça. C'est entre 10 et 11 % c'est catastrophiquement bas.

Donc ce que vous dites Anita est vrai pour le Québec.

Je vais nuancer pour les autres provinces canadiennes. C'est loin d'être parfait, mais ils ont certainement beaucoup plus de médecins à domicile puisque c'est 29.8 %. Presque 30 % des Canadiens anglais qui meurent à la maison.

Et on s'entend bien que les dernières semaines de vie ça prend pas juste des infirmières. Ça prend pas juste des travailleurs sociaux. Ça prend pas juste des préposés. Ça prend aussi un médecin en équipe avec tous ces gens-là pour prescrire ce qu'il faut justement pour soulager le patient.

Donc, on peut voir ça comme une médecine de l'ancien temps.

Moi quand j'étais petite enfant, le médecin venait à la maison quand je faisais de la fièvre. Ça franchement c'est fini et je suis d'accord avec ça. Je pense qu'un enfant on peut l'amener voir le médecin il est capable de marcher ou on peut le porter. Et sauf exception, il peut se déplacer avec ses parents. Donc ça je suis d'accord pour ça.

Mais si vous avez quelqu'un insuffisant cardiaque, essoufflé qui vit au 2e étage, qui est pas sorti de chez lui depuis un an, voulez-vous vraiment appeler l'ambulance pour qu'il rencontre son cardiologue à tous les mois? Voyons. Ça fait pas de sens.

Et s'il est malade à ce point-là, c'est qu'il risque de partir, on peut le perdre cette année ou l'année prochaine. Il y a pas de date précise, mais on est très inquiet. Ça c'est des soins palliatifs médicaux qui devraient être donnés avec les autres professionnels des cliniques communautaire comme au Québec on les appelle les CLSC.

Donc la médecine à domicile pour moi, la moyenne d'âge de mon équipe c'est 35 ans. C'est une médecine de jeunes médecins dynamiques, actifs. Ils vont pas voir des bébés qui font de la fièvre. Ils vont voir des cas très lourds, très complexes, très instables. C'est les mêmes cas qu'à l'hôpital.

En fait, c'est de la pratique hospitalière d'une certaine façon, mais dans le contexte du domicile. Et on fait la même chose en passant dans les centres de longue durée, ce qu'on appelle les CHSLD au Québec. On fait la même chose dans les ressources intermédiaires qui sont à cheval un peu entre la maison et le CHSLD. C'est une médecine de pointe très active, mais avec un plateau technique réduit où on arrête de de tester le patient, parce qu'on est dans des soins de confort.

Donc la troisième résonance puis le 5e scan, on va laisser faire.

Anita : Donc c'est ça ça nous amène aussi à la question de que sont que sont exactement les soins palliatifs. Donc est-ce que nous nous. Parce que quand Stéphanie et moi on s'en parlait là au début on se dit, on on s'imaginait vraiment là les peut-être les dernières heures, les derniers jours de vie, mais on voit maintenant que c'est beaucoup plus large que ça. Mais que sont-ils exactement? c'est c'est le médicament qu'on prescrit ou est-ce que c'est le soutien psychologique? qu'est-ce que c'est?

Stéphanie : Oui puis j'allais rajouter à ça je m'excuse Dre Dechêne, est-ce que les soins palliatif c'est dès qu'il y a de la douleur d'impliquée chez le patient, donc on essaie d'atténuer la douleur, parce qu'on a atteint une sorte de point de non-retour?

Dre Dechêne : Bien, en fait, c'est une question de pronostic au départ. Si vous avez une maladie qui se guérit, euh vous n'êtes pas éligible pour des soins palliatifs. Donc c'est lorsqu'on diagnostique chez vous des maladies terminales.

Alors je vous donne des exemples courants. Il y a bien sûr le cancer que tout le monde connaît, mais il a aussi la démence en fin de vie hein, qui est extrêmement fréquente actuellement on est en en épidémie de démence Alzheimer. il y a aussi une insuffisance cardiaque on a une épidémie de vieux cœurs, hein qui vont qui vont augmenter sans cesse puisqu'on sait la population canadienne vieillit. L'insuffisance pulmonaire stade 4, elle aussi. L'insuffisance rénale stade 5 et l'insuffisance hépatique terminale.

Donc dès que le médecin spécialiste ou de famille regarde non seulement le diagnostic mais le pronostic. Et ça c'est connu, hein pour chacune des maladies que je viens de vous citer, on sait exactement, par exemple pour l'insuffisance cardiaque stade 4, il y a plus de 50 % de décès dans l'année. C'est une maladie mortelle ça.

Alors dès qu'on sait qu'on ne pourra pas guérir et que la maladie va évoluer, malheureusement jusqu'à la mort, à ce moment-là si on est souffrant et la souffrance ça peut être la douleur comme vous disiez tout à l'heure, mais il y a pas que la douleur. L’essoufflement, les maladies cardiaques et les maladies pulmonaires, leur douleur, c'est les soufflement qui peut être terrible, mais ça aussi ça se soulage bien.

Il y a d'autres symptômes qui sont associés qui sont, je vais pas tous les énumérer, mais les nausées, les vomissements, la fatigue intense.

Il y a plus plusieurs types de souffrance et il faut pas passer sous silence la pire souffrance qui est la souffrance psychologique.

Quand on sait qu'on a peut-être que quelques mois à vivre peut-être un an ou deux, quand on le sent. Des fois le médecin ose pas le dire mais le patient le sent que ça va pas et qu'il détériore, il vient avec tout ça une angoisse des fois même une dépression. Mais tout ça ce sont des souffrances et les médecins soins palliatifs, surtout les médecins de famille, sont formés dans leur formation ils reçoivent toutes ces informations-là pour faire à la fois des traitements actifs. Par exemple un diurétique pour notre insuffisant cardiaque, mais aussi lui donner une petite dose de morphine pour son essoufflement.

Donc c'est pas juste des soins curatifs entre guillemets. Ils vont pas le guérir c'est aussi donc des soins actifs et des soins palliatifs et le médecin de famille qui procure ces soins-là ne peut pas juste se limiter à donner un diurétique mais doit demander : Êtes-vous anxieux, êtes-vous fatigué, êtes-vous dépressif avez-vous des douleurs. Et soigner. Ça s’appelle des soins palliatifs alors tous ces symptômes-là pour les mois et des fois même les années qui restent.

Stéphanie : J'allais vous demander justement c'est vraiment le médecin de famille ou est-ce qu' une équipe quand on parle de soins palliatifs ou c'est vraiment le médecin de famille qui est aussi formé à offrir non seulement le support médical mais le support psychologique. C'est le médecin de famille qui fait les deux?

Dre Dechêne : Le médecin de famille n'est rien sans l'équipe. Donc la pratique du médecin de famille solo qui part de son cabinet tout seul et qui se rends à domicile d'un patient sans être avec l'infirmière du patient, sans être avec le travailleur social du patient et sans être en communication avec ces professionnels-là, il arrivera à rien.

Nous sommes une toute petite roue du carrosse des soins palliatifs et je vous dirais que pour les patients dont je viens de vous parler, l'intervenant le plus important, c'est pas le médecin, c'est l'infirmière.

L'infirmière attitrée du patient qui le suit en clinique externe s'il est mobile qui le suit à domicile s'il ne peut plus se déplacer facilement et tout tourne autour d'elle et au Québec on appelle cette infirmière-là l'intervenant pivot.

Donc le médecin lui est appelé par l'infirmière et il doit être disponible de garde 7 jours 24 heures parce que si le patient insuffisant cardiaque est terriblement essoufflé le dimanche matin, inutile qu'il aille à l'urgence on appelle le médecin de garde qui prescrit tout de suite le diurétique peut-être intraveineux dont il a besoin très facile à domicile et on vient d’éviter une visite à l'urgence.

Donc le médecin de famille est pas un psychologue, il est pas une infirmière, il est pas un travailleur social, il n'est qu'un médecin et il n'est pas l'essentiel des soins palliatifs à domicile, mais il est une roue du carrosse.

Et quand on parle des soins palliatifs partout hein que ce soit en maison de soins palliatifs, que ça soit en CHSLD, en centre de longue durée, que ça soit à l'hôpital, l'équipe est essentielle mais il y a le duo de base.

Vous disiez tout à l'heure est-ce que le médecin peut tout faire, non. Mais si on est dans un désert de professionnels, j'espère que non, au Canada on a pas ça. Au minimum qu'on donne aux patients l'infirmière et le médecin ce duo là.

S'il y a pas ce duo de soins infirmière-médecin avec une garde 24 heures, c'est des retours garantis répétés aux urgences à chaque fois que ça fait mal, à chaque fois qu'on é essoufflé puis c'est ridicule de faire ça.

Le CLSC de Verdun avec notre équipe on a produit des statistiques qu'on a publié, qui démontrent que lorsqu'un médecin se joint à l'équipe en place, vous avez des équipes en place à domicile partout au Canada.

Alors quand le médecin et son équipe de garde 24/7 se joignent aux infirmières on a 65 % de décès à domicile, c'est fantastique et surtout les coûts globaux de la trajectoire de la dernière année de vie sont réduits de 50 %.

Un médecin qui est disponible au téléphone 24 heures, qui se déplace au besoin, qui fait la visite, non seulement il coûte rien, il économise vraiment beaucoup pour un système de santé. Et avec le vieillissement la population canadienne actuelle surtout au Québec c'est absolument essentiel que tous les territoires soient couverts.

Anita : Et on a parlé aussi des différents lieux où on peut administrer les soins palliatifs. Donc est-ce qu'on peut recevoir un soin palliatif, on a parlé de la maison à domicile, mais ailleurs également, à d'autres places.

Dre Dechêne : Alors si on regarde l'endroit où les gens reçoivent beaucoup de soins palliatifs c'est l'hôpital. Dans l'hôpital, les unités les moins idéales pour recevoir des soins palliatifs c'est l'urgence et les unités actives de d'hospitalisation c'est pas l'idéal. Heureusement presque tous les hôpitaux ont maintenant des départements ou des unités de soins palliatifs où là on peut leur donner une chambre seule, c'est la moindre des choses, avec une liberté totale pour les proches même de dormir sur place dans la chambre quand il le faut.

Donc on a à ce moment-là des soins palliatifs en milieu hospitalier. À différencier des consultants. Moi j'ai beaucoup de mes patients qui arrivent à l'hôpital, ils sont à l'urgence, ils voient un médecin ou une infirmière de soins palliatif là à l'urgence, il le retournent à la maison et nous contactent nous pour qu'on fasse le suivi.

Alors ça c'est pas une unité, c'est comme une unité mobile de consultation. Tout ça se vaut et c'est très important et ces gens-là doivent faire le lien avec le domicile.

Maintenant qu'on a une population qui vieillit vite vite vite il y a beaucoup plus de gens en centre de longue durée on appelle ça au Québec les CHSLD centre hospitalier de soins de longue durée et bien là écoutez ce sont des soins palliatifs mur à mur, puisque presque 50 % de leurs patients meurent chaque année, donc ce sont des infirmiers des médecins normalement qui devraient être formés, expérimentés et préparés pour les soins palliatifs.

Et il y a partout au Canada des maisons de soins palliatifs ou des unités de soins palliatifs qui sont hors des hôpitaux et qui sont des bijoux d'équipe des bijoux d'équipe interprofessionnels que ça soit dans une maison ou un étage réservé d'un CHSLD ou un étage réservé d'un hôpital, peu importe tous ces endroits-là ont ce qu'on appelle l'approche palliative, mais qui est différente du domicile.

Quand on est en unité de soins palliatif c'est habituellement pour les derniers jours de vie, alors que quand on reçoit des soins palliatifs à domicile ou même à l'hôpital, on intègre les soins actifs. Mon insuffisant cardiaque qui est très essoufflé et qui est pas prêt à mourir parce que sa fille va bientôt accoucher de jumeaux, ben il veut avoir sa dose de diurétique, lui il rentrera pas dans une maison sur palliatif il va être refusé, parce que ces endroits-là souvent prennent les gens à la toute toute fin de leur parcours de vie dans les derniers jours.

Stéphanie : Ce qui m'amène une autre question, je vais rebondir sur ce que vous mentionnez. Maison de soins palliatif versus CHSLD on pense souvent est-ce que c'est la même chose parce que le centre hospitalier de soins de longue durée par rapport à une maison de soins palliatif, vous, c'est pas la même chose?

Dre Dechêne : Pas du tout, non non ça absolument rien à voir. La maison de soin palliatif c'est ce que je viens de dire c'est, réservé habituellement pour les gens qui ont un pronostic réservé très court et il est rare que les gens y restent plus que 2 semaines, donc c'est pour, vous savez quand la personne à la fin est très très faible plus capable de bouger de s'alimenter et qu'on doit la tourner au lit, bien des fois si elle vit toute seule ou que son épouse est très âgée pas capable, c'est là qu'on a besoin de la maison de soins palliatifs ou tout simplement que le patient a choisi.

Parce que je pense qu'on devrait tous choisir jusqu'à la fin son lieu de fin de vie et son lieu de décès, le patient choisit étant donné sa condition et son insécurité peut-être à la maison, d'aller en maison de soins palliatifs et là donc les gens sont là pour une courte période. Les CHSLD et ailleurs au Canada les centres hospitaliers de longue durée, ce sont des centres essentiellement avec des maladies neurologiques avancées comme les démences, les démences Alzheimer, mais il y a pas que ça.

Et là ce sont des milieux de vie on y vit il y a des activités il y a des loisirs on les stimule on fait de la physiothérapie, parce que tant qu'il y a de la vie il y a de la vie.

Donc dans les CHSLD ce n'est pas un endroit dédié aux soins palliatifs, mais comme je disais tout à l'heure près de la moitié de leur clientèle est à risque de décéder dans l'année, parce que les gens qui rentrent là sont très malades, très avancé dans leur conditions neurologique et dès que ça se présente, lorsqu'on n’est plus dans la stimulation, la physiothérapie, l'activité ludique pour occuper ces gens-là, quand on voit qu'il y a des signes de fin de vie imminente.

Quand la personne âgée Alzheimer tout à coup n'avale plus, c'est pas bon signe ça. Quand elle fait une pneumonie c'est très mauvais signe. Là tout à coup on passe dans un autre registre, mais dans le même établissement et c'est là qu'on procure des soins palliatifs à quelqu'un qui en avait pas pour les 2 ans précédents.

Anita : J'ai une question un peu plus pratique pour vous. Comment, quel est le processus dans le fond pour recevoir des soins palliatif, donc d'une façon pratique. Est-ce que c'est une fois qu'on reçoit un diagnostic d'une maladie incurable que c'est le médecin qui va suggérer? Est-ce que c'est nous qui en font la demande?

Quelle est la procédure pratico pratique?

Dre Dechêne : Toutes ces réponses sont bonnes. Il y a pas de procédure. En fait on a juste une faiblesse et c'est partout au Canada. C'est pas juste au Québec, c'est et là je nous blâme nous les médecins, que ce soit les médecins de famille au bureau ou que ça soit les spécialistes en clinique externe; les cardiologues, les pneumologues, les oncologues. On devrait normalement, dès qu'on voit que la maladie est incurable. Donc un cancer stade 4, une insuffisance cardiaque stade 4, un Alzheimer sévère, on devrait déjà avoir abordé la discussion avec le patient et ses proches de l'incurabilité, du pronostic réservé et de la possibilité de recevoir des soins palliatifs.

Ça c'est la théorie.

Et pour stimuler les médecins au Québec on a eu un envoi fait il y a 4 ans qui était excellent à tous les médecins du Québec. Qui était le une question c'était une question. La question c'est, docteur, donc je me pose la question à moi-même, docteur Dechêne, seriez-vous surprise si on vous appelait pour cette patiente-là pour vous dire qu'elle vient de mourir?

Et si je réponds : « Ah non, elle était vraiment très malade. »

Aviez-vous pensé de lui parler des soins palliatifs?

Non. Et c'est ça la faille.

Donc c'est les médecins qui sont faillibles à ce niveau-là parce qu'ils sont attachés à leur patient. Parce qu’eux-mêmes ont l'émotion de, je veux pas lui faire de la peine. Qui est pas une bonne émotion en passant parce que souvent le patient le sait lui. Il le vit dans son corps et pour les proches c'est catastrophique si vous n'avisez pas les proches qu'ils pourraient perdre, par exemple, leur vieux père avec un cancer très avancé dans l’année. Comment peuvent-ils se préparer d'avance pour dire, écoute quand papa va aller moins bien on va aller à la maison parce que lui il veut rester à la maison pour on va se faire des tours de garde, on va tout organiser ça.

Et on va déjà contacter le CLSC parce que l'oncologue nous l'a dit là qu' allait mourir cette année peut-être, on va contacter le CLSC pour voir comment, quand on en aura besoin on pourra avoir les services.

Tout ça doit être préparé.

Si c'est pas préparé, donc si le cardiologue, l'oncologue, le médecin de famille, a pas d'abord réalisé que la maladie incurable et évolutive, s'il a pas avisé le patient et ses proches qu'il pouvait mourir dans l'année. Qui est une discussion douloureuse pour le médecin, mais aussi pour le patient qui reçoit cette très mauvaise nouvelle-là.

Comment voulez-vous que le patient et ses proches se préparent psychologiquement, qu'il chemine dans ce deuil à venir, qui est terrible et puis il se prépare matériellement.

Par exemple écoutez papa il a la difficulté à monter dans son lit on va faire rentrer le lit électrique. Puis on va commencer à demander des services du CLSC avant que notre mère sa vieille épouse ne n’épuise.

Donc voilà. Il n’y a pas un processus bien sûr que le médecin est très très souvent impliqué et on est tous faillibles, malheureusement et je pense que la très bonne lettre envoyée il y a 4 ans aux médecin de famille québécois devrait être envoyé à tous les médecins chaque année partout au Canada.

Anita : Donc finalement un peu c'est notre responsabilité également à nous en tant que patient en tant que famille de poser les questions une fois qu' un certain diagnostic ou même peut-être avant on va en parler un peu plus tard.

Dre Dechêne : J'encourage les grands enfant de votre âge à accompagner leurs vieux parents dans le bureau du cardiologue.

Combien de Messieurs très discrets très modestes et gênés et timides, pas à l'aise dans le monde médical, ne poseront jamais de questions à leur cardiologue.

J'appelle ça une consultation de gars.

Ça va? Ça va. Ok? Bye. On se revoit dans 3 mois

Ben, ça là, ça va nulle part. Mais quand la fille ou le fils est là en disant, papa va moins bien. Ses médicaments fonctionnent moins bien. Vous savez, il dort toute la journée, il mange presque plus, il a perdu du poids. Est-ce que je devrais m'inquiéter? Là le papa il dit, ben non, ben non, dis pas ça là, tu vas le déranger le docteur. Et là le docteur est très content, parce que la porte est ouverte à une vraie discussion pour dire moi aussi je suis inquiet de votre père et je pense que on peut plus améliorer la fonction de son cœur, je peux pas enlever les métastase de son cancer qui grossissent, alors est-ce que vous êtes prêts? Et Monsieur, avez-vous fait vos papiers, avez-vous fait votre testament, avez-vous pris contact avec le CLCS, l'équipe communautaire à domicile?

Vous les enfants pouvez-vous aider votre mère un petit peu plus?

Donc on doit tout le monde mettre l'épaule à la roue pour arrêter de faire ce que j'appelle l'enfant. Faire l'enfant c'est dire, oh non je veux pas savoir, je veux pas savoir que je vais mourir, je veux pas savoir que mon papa va mourir.

Ça, faut arrêter de faire ça.

Stéphanie : Beaucoup de déni. Ce qui m'amène à vous demander quand vous avez un patient qui vient vous voir et qui reçoit un diagnostic de cancer stade 4, est-ce que dans la plupart des cas la famille est avec la personne ou est-ce que c'est simplement le patient qui vient vous voir qui apprend le diagnostic et par la suite c'est lui qui doit aviser sa famille et ses proches?

Dre Dechêne : Ça dépend des patients. Il y a des patients qui rentrent dans le bureau de l'oncologue sans savoir qu'ils vont avoir la mauvaise nouvelle, donc ils sont venus tout seuls, d'autres fois je vois des patients qui rentrent dans le bureau de l'oncologue avec toute leur famille parce qu'ils se doutent bien de la nouvelle. Mais s'ils s'en doutaient pas bien sûr ils seront pas accompagnés.

C'est beaucoup plus fréquent dans les fins de vie organique, donc cœur, poumon, foie, rein, que le patient soit tout seul et que ça soit une visite de suivi habituelle parce que, on le sait, ces gens-là voient régulièrement leur pneumologue, cardiologue, néphrologue, hépatologue. Et donc, ils ne le savent pas jusqu'à ce qu'ils rentrent dans le bureau.

Nous, c'est sûr que moi, comme médecin de famille, quand je vais chercher mon patient dans la salle d'attente, s’il y a un proche et que le patient est malade, sérieusement malade, avec une condition potentiellement mortelle, je ne me gêne pas pour dire, Monsieur, est-ce que vous aimeriez que votre fils ou votre fille rentre avec vous?

Parce que je trouve que ça apporte beaucoup à la discussion.

Pourquoi je le fais c'est que souvent les personnes âgées veulent pas déranger leurs enfants, comme si ça dérangeait un enfant d'être là aux côtés de son vieux parent qui va peut-être mourir cette année.

Je crois qu'au contraire ce qui dérange les enfants c'est de pas savoir, c'est terrible pour eux. Et de pouvoir savoir, se préparer, organiser, parce que ces grands enfants-là sont eux-mêmes parents, donc ils jonglent avec le travail, les enfants, les parents malades, je pense qu'ils aimeraient en savoir le plus possible.

Ce qui fait que nous les médecins habituellement, on demande souvent à la personne âgée, est-ce que je peux vous revoir dans 2 semaines avec quelqu'un. Donc s’il est tout seul, je vais dire je suis inquiète, vous avez une insuffisance cardiaque stade 4 qui pourrait vous emporter cette année.

Je suis vraiment inquiète, est-ce que je peux vous redonner un rendez-vous avec un enfant et là s'il refuse mais je m'essaye, je m'essaie d'une autre façon. Est-ce que votre fils ou votre fille, vous avez son numéro et là je les appelle et je les mets en mains ouvertes, au téléphone.

Pendant que je suis dans le bureau avec leur père et ça fonctionne très très bien aussi et j'habitue sans infantiliser, la personne âgée n'est pas un enfant, elle est tout à fait autonome et responsable, mais j'habitue les personnes âgées très malades à accepter l'idée que, c'est comme dans l'enfance, la dernière année de vie, on va avoir besoin d'aide on va avoir besoin d'aide des proches, il y a pas de honte c'est naturel, on va tous passer par là.

Quelqu'un a changé mes couches quand j'étais bébé, quelqu'un va changer mes couches quand je vais être en fin de vie, of course.

Anita : C'est pas facile à prendre.

Dre Dechêne : Je le discute avec mes enfants régulièrement en leur disant, écoutez, quand mon tour va être venu, pas de drame. Sortez la débarbouillette, sortez l'eau chaude, puis je veux être toute belle, toute propre et sentir bon, puis je suis gourmande. Si j'ai encore faim amenez-moi des madeleines, des petits gâteaux sucrés, faites-moi rire, hein, j'aime beaucoup rire, montrez-moi des choses rigolotes tant que je peux. Puis si vous avez le goût de pleurer dramatique, faites ça chez vous, mais pas avec moi. Parce que quand je vais être rendue là, ben je vais être rendue là. Et moi j'ai pas à ramasser votre peine, je vais être égoïste, moi qui l'ai jamais été. Rendu là, je vais être égoïste et je vais vouloir, oui qu'on s'occupe de moi, puis je m'attends à ça, j'ai pas honte.

C'est le cycle de la vie et j'ai beaucoup de difficultés à comprendre les gens âgés qui me disent je veux pas que mes enfants s'occupent de moi.

Pour moi là c'est tellement, c'est presque indécent, c'est contre nature.

Anita : Pourquoi que les gens…

Dre Dechêne : C'est presque animal, c'est presque brutal je me dis, mais voyons. On prend soin des enfants et des personnes âgées, c'est dans la nature des choses et le cycle de la vie et moi, moi je prie juste pour que j'ai la grâce quand ça va être mon tour de le faire avec un sourire.

On a pas besoin d'un vieux bougon qui bougonne parce que son fils vient de le laver, on a besoin d'un vieux qui dit, merci mon gars, ça m'a fait du bien.

Anita : Dre Dechêne, est-ce qu'on devrait changer donc la façon dont on voit la fin de vie? C'est ça que j'entends de ce que vous dites, c'est qu'on devrait changer un peu la façon dont on approche cette phase-là de notre vie.

Stéphanie : La mort.

Dre Dechêne : Il faut pas en avoir peur parce qu'elle est, elle est inéluctable, on est des êtres mortels, on a une date d'expiration et on va tous mourir.

Je vais avoir 67 ans j'en ai plus beaucoup devant à comparer à vous, Mesdames-là, qui êtes toutes jeunes, donc il faut apprécier la vie chaque jour et savoir qu'on va partir et ne pas être naïf et penser qu'on va partir en faisant du jogging top shape.

C'est pas vrai ça.

Les données le démontrent que en moyenne, la maladie qui va nous emporter va nous rendre progressivement plus malade pendant au moins 3 à 4 ans.

Pas 3 à 4 ans grabataire, très très dépendant, mais on va être malade plus fragile, besoin de plus d'aide pendant 3 à 4 ans. Et la dernière année ben, on va avoir besoin de beaucoup plus d'aide, et donc oui je pense qu'il faut juste…

Si on changeait notre paire de lunettes et qu'on voyait que l'aide apportée par nos enfants, c'est de la magie pure, parce que c'est une façon pour eux de dire en gestes, merci. Merci papa, merci maman, merci pour tout ce que tu as fait et je te pardonne pour tout ce que tu as pas bien fait.

Anita : Mais c'est comme ça que…

Dre Dechêne : Parce que c’est ça quand on prend soin… moi j'ai pris soin de ma mère, c'est merci pour tout ce que tu as fait et merci quand-même pour tout ce que t’as pas donné. (…) et il y en avait. On a tous des crottes.

Anita : Oui, avec, quand j'accompagne ma mère à certains rendez-vous, elle est un peu gênée, par tout ça, puis je lui dis, ben écoute maman pour moi c'est le cycle naturel de la vie. On a commencé, c'est toi qui s'occupait de moi, maintenant, je suis contente de pouvoir m'occuper de toi. Donc est-ce que, quel est le rôle de la famille finalement dans le contexte des soins palliatifs?

Dre Dechêne : Essentielle, essentielle, essentielle et plus tôt on les implique, plus tôt ceux qui sont plus fragiles et plus anxieux vont pouvoir eux être impliqués. Si vous attendez une visite catastrophique à l'urgence en ambulance, ça va être difficile pour eux.

Parce qu’il y a, c'est normal dans la vie, des gens plus forts. Je parle pas de la force musculaire là, des gens qui restent très calmes donc des grands enfants qui accompagnent leurs parents et qui s'oublient justement pour s'occuper de leurs parents malades, au lieu de, dire ah mon Dieu c'est terrible je vais perdre mon père, oh mon dieu c'est terrible je vais perdre mon père. Mais ça c'est pas utile. C'est pas ça dont on a besoin, c'est, papa je suis là pour toi. As-tu soif, veux-tu que je t'amène une petite gorgée d'eau? C'est de ça dont on a besoin.

Plus tôt on implique les grands enfants, plus tôt tous les gens dans le réseau de la santé vont avoir le temps de s'asseoir avec eux. Surtout les équipes de soins palliatifs et les équipes à domicile qui sont fantastiques. Nos infirmières extraordinaires, pour parler, on fait des réunions de famille avec tous les enfants, pour dédramatiser tout ça.

Parce que là les gens actuellement dramatisent et j'entends dans mon bureau sans arrêt des gens qui disent, moi quand je vais avoir le diagnostic de cancer, je veux l'aide médical à mourir tout de suite.

Mais lorsqu’arrive la situation c'est pas du tout ce qu'ils font. Quand ils arrivent avec le cancer state 4, ils reviennent me voir en disant, je te dis que je disais n'importe quoi là. J'ai ma fille qui va accoucher des jumeaux, mais je veux plus avoir mal au dos, peux-tu m'enlever ce mal-là.

J'enlève la douleur le mieux que je peux, des fois complètement, des fois presque et là il me revient il dit, écoute, formidable j'ai pu tenir ces deux bébés dans les bras. Peux-tu me toffer jusqu'au batême. Ils achètent du temps de vie et ce qu'il me disent finalement c'est qu'il n’avait jamais imaginé que étant malade, sachant qu'ils allaient mourir, qu'ils étaient si vivants. Si en vie et si appréciatifs de la vie. Il faut pas penser que quand on n’est pas jeune belle sportive athlétique, sexy qu'on est rien. On est très important quand on est un vieux monsieur ou une vieille dame qui va peut-être mourir cette année et qu'on tient les petits enfants dans nos bras

Ça là, c'est de la magie pure et c'est bien plus beau que la belle jeune qui jog.

[Musique]

Voix hors champ: À suivre dans la partie deux.

Anita : Merci d'avoir écouté Canadiens en santé. Si vous nous regardez sur YouTube n'oubliez pas de cliquer sur le bouton j'aime et de vous abonner à notre chaîne pour rester à l'affut des épisodes à venir. Trouvez-nous partout où vous trouvez vos balados. Pour plus de renseignements sur les sujets abordés visiter canada.ca santé

[Musique]

En savoir plus

Visitez notre galerie de vidéos liés au balado Canadiens en santé pour consulter les épisodes précédents.

Détails de la page

2024-05-08

Sélection de la langue

Recherche

Vivre avec une maladie grave (première partie) : une approche palliative des soins

Transcription

En savoir plus

Détails de la page