Récits PartenaireSanté

Rob, le fiancé de Samantha, l’aida toute la journée, au point où elle devint complètement épuisée. Dès le lendemain cependant, elle était capable de prononcer clairement et correctement les jours de la semaine.

Ce résultat était inattendu. Bien que l’on ait constaté des améliorations en matière de sensibilisation, de soins et de traitement des accidents vasculaires cérébraux, environ 60 % des personnes ayant subi un AVC au Canada conservent un certain degré de handicap qui affecte une ou plusieurs tâches quotidiennes.

Des recherches cruciales actuellement financées par Coeur+AVC pourraient contribuer à faire progresser les choses. Le Dr Yu Tian Wang, un neuroscientifique à l’Université de la Colombie-Britannique, met actuellement au point un médicament qui pourrait aider à protéger les cellules du cerveau contre les dommages.

« Avant mon AVC, je croyais que ça n’arrivait qu’aux personnes plus âgées. Je n’avais aucune idée que ça puisse aussi être mon cas. J’ignorais l’importance de reconnaître les signes précoces et à quel point il faut réagir rapidement. Mon AVC a été un rappel très brutal de tout cela. »

Les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux constituent deux des trois principales causes de décès au Canada. Coeur+AVC s’efforce de réduire ce nombre par la recherche, l’éducation et la promotion de modes de vie sains.

Pourtant, ce médicament n’est pas un remède, dit la mère de Kaiden, Helen Meinzinger. « Si Kaiden cessait de prendre ces deux petites pilules bleues deux fois par jour, si ces pilules cessaient d’agir ou si nous perdions le financement pour les payer... Kaiden retomberait dans le processus de dégénération progressive de cette maladie mortelle. »

Seulement 4 % des 4 200 Canadiens atteints de fibrose kystique ont la même mutation génétique que Kaiden. Cependant, un nouveau médicament appelé Trikafta vient d’être approuvé par Santé Canada et peut traiter jusqu’à 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique.

Fibrose kystique Canada consacre ses efforts à trouver un remède ou des moyens de maîtriser la fibrose kystique. Dans les années 1960, la plupart des enfants atteints de fibrose kystique ne vivaient pas assez longtemps pour aller à la maternelle; aujourd’hui, la moitié des Canadiens ayant cette maladie peuvent espérer atteindre la quarantaine et plus.

« Je ne recevais pas les soins médicaux dont j'avais désespérément besoin. Les neurologues ne m'ont pas crue et m'ont accusée d'être toxicomane », a déclaré Manon.

Manon décrit les années précédant le diagnostic comme étant les pires de sa vie car elle n'avait aucune idée de ce qui se passait ni pourquoi. Les médecins non plus d’ailleurs. Son état physique se détériorait et elle a été forcée d’arrêter ses études en traduction.

« Durant l'automne 2011, j'ai eu l'occasion de me rendre à la Clinique des troubles du mouvement de l'Institut neurologique de Montréal », ajoute-t-elle, et c'est là qu'elle a rencontré le Dr Ron Postuma. Un membre de la famille l'a référée et après une longue consultation et un examen détaillé, elle a finalement entendu une réponse:

« Vous avez le Parkinson précoce ».

Manon était en choc et à l'époque; elle en savait très peu sur le Parkinson précoce et pensait que c’était une maladie gériatrique, et non une maladie qu'une personne de 27 ans pouvait avoir.

Dr Postuma a été le seul neurologue à pouvoir résoudre son mystère médical. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) et des tests sanguins ont exclu d'autres causes. Elle a reçu de la Lévodopa et ses symptômes ont diminué.

« Je suis très reconnaissante envers le Dr Postuma - il m'a sauvé la vie. Après mon diagnostic, j'ai dû m'adapter à une nouvelle réalité. À cause du Parkinson précoce, j’ai choisi de ne pas concevoir d'enfants. Je me concentre sur ma santé et mon bien-être. Je fais de l'exercice tous les jours et j'ai une alimentation nutritive », dit Manon.

À l’Institut neurologique de Montréal, elle a eu accès à une équipe multidisciplinaire, ce qui l’a aidée à bien gérer sa maladie de Parkinson. Un diagnostic qui a changé sa vie, mais elle l’a accepté.

Malgré un bégaiement prononcé, Manon assiste aux événements et séminaires de Parkinson Canada à Montréal, ce qui lui donne l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Se connecter avec d'autres patients de tous âges l'aide à mieux faire face à la maladie.

Par l’entremise de 10 partenaires régionaux et de 240 sections et groupes de soutien, Parkinson Canada offre des services d’information et du soutien et défend les intérêts de plus de 100 000 Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson. Le financement de la recherche innovante permet d’accroître les connaissances sur la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson et aboutira, au final, à une guérison.

Il a d’abord reçu un diagnostic de cancer colorectal en 2002, puis de cancer du poumon en 2009 (le cancer initial s’était propagé aux poumons). L’année suivante, il a dû subir une troisième opération pour retirer tout le lobe gauche de son poumon. Chaque opération a été suivie de traitements de chimiothérapie.

À ce jour, son cancer est en rémission.

Charles est reconnaissant non seulement de rester en rémission, mais aussi du soutien reçu de sa section locale de la Société canadienne du cancer.

Aujourd’hui à la retraite, Charles est bénévole pour la Société, contribuant à diffuser le message et à fournir un soutien aux autres. « Le cancer était auparavant une sentence de mort, mais la détection et le traitement précoces permettent à beaucoup de personnes de mener une vie longue et productive », dit-il.

Toutes les maladies graves et chroniques bénéficient d’un diagnostic et d’une prévention précoces. Voilà pourquoi Charles est un ardent promoteur de PartenaireSanté et de ses 16 organismes caritatifs membres.

La Société canadienne du cancer est un organisme communautaire composé de bénévoles dont la mission est l’éradication du cancer et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes du cancer. La société finance la recherche médicale, les services aux patients et l’éducation du public.

Le Dr Freedman était aussi à l’époque l’un des principaux chercheurs de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, une option pour les personnes atteintes d’une forme précoce et agressive de sclérose en plaques, et Jennifer répondait aux critères d’inclusion. Elle ne minimise pas les trois années qui suivirent. « Ce fut l’enfer, dit-elle. À un moment donné, je prenais 129 pilules par jour. Un an après la fin de l’essai, Jennifer a commencé à constater des améliorations.

« J’ai d’abord été capable de marcher sans canne. Puis, je n’avais plus besoin de faire une sieste pendant la journée. ShapeShapeEnsuite, j’ai pu faire des projets avec mes amies sans devoir les annuler. » En 2006, elle avait retrouvé toutes ses capacités. La Société canadienne de la sclérose en plaques offre des services aux quelque 100 000 Canadiens atteints de SP ainsi qu’à leurs familles. Elle finance la recherche médicale sur la cause, la prévention, le traitement et la guérison de la SP.