Dialogue – Proches aidants des personnes âgées

Répondre aux besoins des proches aidants qui s'occupent de personnes âgées au Canada

Le Conseil national des aînés – Susciter la conversation, orienter les politiques – Volume 2

Du : Conseil national des aînés

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Liste des abréviations
CCAN
Crédit canadien pour aidant naturel
CCEA
Centre canadien d’excellence pour les aidants
ICIS
Institut canadien d’information sur la santé
ICPS
Institut canadien de prescription sociale
LTCI
Long Term Care Insurance (Assurance de soins de longue durée)

Définitions

Les proches aidants sont des membres de la famille, des amis ou quelqu'un qui est comme un membre de la famille qui aident une personne ayant besoin de soins en raison d'une déficience physique, intellectuelle ou développementale, de problèmes de santé ou d'une maladie mentale. Ils offrent des soins en raison d'une de leur relation personnelle avec la personne, et non pas dans le cadre d’un emploi, d’une activité de bénévolat, d’une profession ou d’une carrière. (Ils sont souvent appelés aidants « non rémunérés »).

Les fournisseurs de soins sont des bénévoles, des professionnels, des para-professionnels et/ou des personnes certifiées ou formées, supervisées et souvent rémunérées pour fournir des soins. (Ils sont souvent appelés « prestataires de soins »).

Les proches aidants et les fournisseurs de soins jouent tous deux un rôle essentiel dans l'économie des soins au Canada.

Le Canada est confronté à une crise en matière de prestation de soins. Selon le Centre canadien d'excellence pour les aidants, « Le pire scénario se prépare » en ce qui concerne les soins aux personnes âgées au Canada.

Que savons-nous? Les faits

La demande en matière de soins augmente, les proches aidants vieillissent, le nombre de proches aidants disponibles diminue et les besoins en matière de soins deviennent plus complexes en raison du vieillissement de la population, de l'augmentation des taux d'invalidité et des problèmes de santé mentale.

Prévalence

  • La proportion de personnes âgées (65 ans et plus) dans la population devrait passer de 18,5 % en 2021 à entre 21,6 % (scénario de vieillissement lent) et 29,8 % (scénario de vieillissement rapide) en 2068. La population âgée de 85 ans et plus passerait de 871 400 en 2021 à entre 2,8 millions et 3,6 millions d'ici 2068. (Statistique Canada, 2023)
  • La plupart (80 %) des Canadiens âgés de 50 ans et plus déclarent qu'ils prévoient subvenir à leurs besoins pour vivre en toute sécurité et de manière autonome chez eux aussi longtemps que possible. Ce désir augmente avec l'âge : 84 % des Canadiens âgés de 65 à 79 ans et 86 % des Canadiens âgés de 80 ans et plus déclarent qu'ils aimeraient rester chez eux aussi longtemps que possible. (Institut national sur le vieillissement, 2024)
  • Près de 1 proche aidant sur 5, soit 20 % des proches aidants de personnes âgées, a plus de 65 ans, et 5 % des proches aidants ont plus de 75 ans. (Centre canadien d'excellence pour les aidants (CCEA), 2024)
  • Les personnes âgées qui s'occupent d'un proche s'occupent le plus souvent de leur partenaire ou de leur conjoint (40 %) en raison des difficultés liées au vieillissement (28 %). (CCEA, 2024)
  • 1 Canadien sur 4 est aujourd'hui un proche aidant. Au total, 13,4 millions de Canadiens, soit 42 %, fournissent des soins non rémunérés à des enfants ou à des adultes. (Statistique Canada, 2024)
  • Plus de 95 % des bénéficiaires de services de soins de longue durée à domicile ont un proche aidant non rémunéré pour les aider. Près de 2 proches aidants sur 5 (39,8 %) sont en détresse (la détresse comprend l'épuisement, la colère, la dépression et la culpabilité, qui ont un impact sur la santé physique, mentale et émotionnelle du proche aidant). (Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), 2023)

Risques, coûts et conséquences de la proche aidance

Prendre soin d'une personne peut être gratifiant et créer des liens significatifs. Cependant, c'est un travail exigeant qui peut limiter de nombreux aspects de la vie. Les proches aidants vieillissent, ce qui entraîne des besoins spécifiques.

  • 74 % des personnes qui s'occupent d'adultes (généralement leurs parents) et 86 % des proches aidants « sandwich » (aidants qui s'occupent à la fois d'enfants et d'adultes dépendants sans être rémunérés) ont déclaré des effets négatifs sur leur santé, tels que des sentiments de dépression, d'anxiété ou de dépassement. (Statistique Canada, 2024)
  • L'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement montre que davantage de conjoints∙es proches aidant∙es et d'enfants d'âge adulte qui prennent soins de parents vieillissants sont confrontés à l'isolement social et à la solitude. (Li, L et al, 2021 (en anglais seulement))
  • Le sondage national sur la prestation de soins du Centre canadien d'excellence pour les aidants a révélé que :
    • la prestation de soins a un impact sur le bien-être. Les proches aidants peuvent se sentir fatigués, inquiets, anxieux, dépassés, et leur santé mentale, physique et financière en souffre;
    • la prestation de soins équivaut à un quart de travail supplémentaire ou à un emploi supplémentaire;
    • la prestation de soins crée une pression financière. Près de 1 proche aidant sur 4 dépense plus de 1 000 dollars par mois pour fournir des soins;
    • 3 heures de soins sont fournies par les proches aidants pour 1 heure fournie par le système de santé.
  • En plus du temps passé à s'occuper directement d'une personne, les proches aidants consacrent aussi du temps à des tâches administratives, par exemple prendre des rendez-vous ou gérer les finances des bénéficiaires de soins. La moitié des proches aidants déclarent qu'il est difficile de trouver des informations et des conseils sur les ressources destinées aux proches aidants. (Reinhard, SC et al, 2008 (en anglais seulement))
  • La moitié des proches aidants canadiens doivent adapter leur vie quotidienne. Pour certains, cela implique des compromis et des contraintes d'horaires, alors que pour 1 proche aidant sur 10, cela bouleverse leur vie. (Angus Reid Institute, 2019 (en anglais seulement))
  • La pression financière peut être importante. Elle est aggravée par les contraintes financières inégales qui pèse sur les proches aidants à faible revenu. Les proches aidants subissent un stress financier car certains doivent arrêter d'épargner ou de travailler tandis que d'autres utilisent leurs économies à court terme ou s'endettent davantage. 1 proche aidant sur 10 doit omettre de payer des factures ou les payer en retard et utiliser ses économies à long terme pour répondre à ses besoins financiers. (CCEA, 2024)
  • Les proches aidants non rémunérés fournissent 75 % des services de soins à domicile, ce qui représente environ 24 à 31 milliards de dollars de travail non rémunéré chaque année. D'ici 2035, la contribution annuelle des proches aidants non rémunérés au système de santé canadien devrait s'élever à 128 milliards de dollars. (Parry, 2024 (en anglais seulement))
  • Près de 2 proches aidants sur 3 qui expriment de la détresse indiquent qu'il leur est difficile de continuer à prodiguer des soins. (ICIS, 2023)
  • La diminution du nombre de travailleurs de la santé au Canada et la concurrence pour les ressources rendent la vie plus difficile aux proches aidants. (Santé Canada et Instituts de recherche en santé du Canada, 2024 et Ontario Community Support Association, 2022 (en anglais seulement))

Que font les pays? Meilleures pratiques et nouveaux programmes

Corée du Sud

COMPASS - Caregiver Orientation for Mobilizing Personal Assets and Strengths for Self Care (en anglais seulement) (Programme d'orientation des proches aidants pour l'utilisation des atouts et des forces personnelles pour les soins personnels) a été mis en œuvre par le gouvernement en 2019 pour faciliter la vie des proches aidants et fournir un soutien aux proches aidants des bénéficiaires de la Long Term Care Insurance (LTCI) (Assurance de soins de longue durée). Le programme comprend des formations, de l'accompagnement, des services de soutien et d'éducation, un soutien à domicile, un soutien de groupe et des séances téléphoniques. Parmi les résultats positifs, on note une diminution des cas de dépression et des comportements nuisibles à la santé.

États-Unis

Un décret américain a été signé en avril 2023 pour améliorer l’accès à des soins de qualité et soutenir les proches aidants (en anglais seulement). Le décret reconnaît les proches aidants familiaux comme une priorité nationale et vise à mieux les soutenir par le biais de programmes fédéraux.

Australie

Le gouvernement australien a mis en place le Carer Gateway website (en anglais seulement) (Portail des aidants), un site Internet et un centre d'appel permettant aux proches aidants d'accéder à des informations et des conseils pratiques, du soutien en ligne et des services dans leur région.

Nouvelle-Zélande

New Zealand’s Carers’ Strategy Action Plan 2019-2023 (en anglais seulement) (Plan d’action 2019-2023 sur la stratégie des proches aidants de la Nouvelle-Zélande) se concentre sur les populations cibles, les jeunes proches aidants ainsi que les proches aidants plus âgés, et favorise une approche centrée sur la famille. La stratégie a été élaborée par des agences gouvernementales et la New Zealand Carers Alliance (Alliance des aidantes de la Nouvelle-Zélande), qui représente plus de 45 organisations sans but lucratif. Elle s'appuie sur des plans d'action d’une durée de 5 ans qui ciblent les priorités clés des proches aidants et du gouvernement.

Royaume-Uni

Offre un Carer’s Credit (en anglais seulement) (crédit pour aidant) si vous vous occupez d'une personne pendant au moins 20 heures par semaine.

Le crédit pour aidant est un crédit d'assurance nationale qui aide à combler les lacunes dans le dossier d'assurance nationale d'une personne. La pension de l'État est basée sur le dossier d'assurance nationale d'une personne. Les revenus, l'épargne ou les investissements ne modifient pas l'admissibilité au crédit pour aidant.

Canada

Exemples canadiens – Organisations gouvernementales et non gouvernementales

Centre canadien d'excellence pour les aidants (CCEA)

Le CCEA appuie les proches aidants et les fournisseurs de soins, fait avancer les connaissances et la capacité d’agir dans le domaine des soins et plaide en faveur de politiques sociales efficaces et visionnaires, tout en privilégiant une approche qui se veut à l’écoute des personnes en situation de handicap.

Carers Canada (Aidants au Canada)

Carers Canada (en anglais seulement) fait partie du mouvement national et international visant à créer des politiques, des programmes et des services qui améliorent la vie des proches aidants.

Institut canadien de prescription sociale (ICPS)

L’ICPS s'engage à développer et à promouvoir la prescription sociale qui donne la priorité à l'équité en matière de santé, au leadership communautaire et à la collaboration. La prescription sociale permet aux prestataires de soins de santé et aux prestataires de services sociaux de diriger les individus vers des ressources non cliniques et communautaires qui répondent à des besoins basés sur des facteurs sociaux qui affectent la santé.

L'ICPS et le Centre canadien d'excellence pour les aidants ont collaboré en Alberta, en Nouvelle-Écosse, en Colombie-Britannique et en Ontario pour améliorer l'accès des proches aidants à la prescription sociale dans chaque province.

Le gouvernement fédéral offre certains crédits d'impôt, notamment le Crédit canadien pour aidant naturel et des crédits pour les frais médicaux et d'invalidité.

Crédit canadien pour aidant naturel (CCAN)

Les Canadiens qui subviennent aux besoins d'un(e) époux(se) ou conjoint(e) de fait, ou d'une personne à charge ayant une déficience physique ou mentale, peuvent être admissibles à un crédit d'impôt non remboursable. Consultez le CCAN.

Les crédits d'impôt ou les prestations aux proches aidants varient d’une province ou d’un territoire à l’autre. L'Île-du-Prince-Édouard (2024) a lancé la Prestation pour proches aidants à domicile afin d'apporter une aide financière aux personnes qui s'occupent d'une personne vivant à domicile qui, autrement, devrait être admise dans un établissement de soins de longue durée.

Stratégie nationale sur la prestation de soins

Le budget fédéral de 2024 a annoncé l'intention du gouvernement de lancer des consultations sur l'élaboration d'une stratégie nationale sur la prestation de soins.

Opportunités pour les gouvernements

« Les proches aidants sont le pilier invisible et largement inaudible de la société » (CCEA). Ignorer les besoins des proches aidants contribue à leur isolement. Les proches aidants ont besoin d'être vus et valorisés au lieu de se sentir invisibles.

Il existe une grande diversité dans le pays en ce qui concerne les lois, les politiques et les programmes de soutien aux proches aidants.

Tous les niveaux de gouvernement et le secteur sans but lucratif pourraient travailler ensemble :

  • pour inclure les points de vue des différents proches aidants et de toute l'équipe de soins (proches aidants, bénéficiaires de soins et fournisseurs de soins) :
    • veiller à ce que les proches aidants et l'équipe de soins soient inclus dans les discussions sur les politiques et les programmes en les faisant participer à l'élaboration de la stratégie nationale proposée en matière de soins;
  • pour répondre aux préoccupations financières des proches aidants :
    • élargir l'admissibilité aux crédits d'impôt et aux prestations;
    • envisager de rendre remboursables tous les crédits liés aux proches aidants;
    • promouvoir davantage les prestations disponibles;
    • mettre en place une assurance publique de soins de longue durée pour mieux financer les soins aux personnes âgées dans le besoin.

Carers Canada recommande aux gouvernements d'accorder des prêts sans intérêt aux proches aidants qui prennent un congé, de permettre les retraits non imposables des régimes enregistrés d'épargne-retraite (REER) et de débloquer les pensions des proches aidants qui travaillent.

Remarque : Les proches aidants ont déclaré que le soutien financier est la solution politique la plus importante pour répondre à leurs besoins (CCEA).

  • Pour optimiser le soutien à domicile pour les proches aidants, trouver des occasions pour :
    • améliorer les services de soins à domicile là où les besoins des proches aidants sont reconnus, y compris l'accès au temps de repos;
    • améliorer les services d'orientation pour mieux diriger les proches aidants âgés vers les systèmes et les ressources de soutien;
    • élargir la prescription sociale pour les bénéficiaires de soins, ce qui profitera également à leurs proches aidants;
    • augmenter la portée des programmes intergénérationnels qui soutiennent les proches aidants et les personnes dont ils s'occupent.
  • Pour améliorer la vie des proches aidants sur le lieu de travail :
    • faciliter l’application des recommandations faites aux employeurs visant à aider les employés à concilier vie professionnelle et vie privée. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont déjà identifié ces recommandations dans l’élaboration de normes, de politiques et de lois sur le lieu de travail qui soutiennent les proches aidants à remplir leurs obligations, comme offrir des jours de congé, des horaires flexibles et des congés payés. (Forum fédéral, provincial, territorial des ministres responsables des aînés, 2012)

Réflexions finales

« À un moment ou à un autre, nous serons presque tous des proches aidants ou des personnes recevant des soins. Nous nous devons de bien faire les choses... » (traduction)

– André Picard, Globe and Mail, 14 mai 2024

Références sélectionnées

Centre canadien d'excellence pour les aidants (CCEA). (2023). Sondage national sur la prestation de soins - Résumé des résultats. Tiré de : https://canadiancaregiving.org/fr/politiques-et-recherche/resume-des-resultats/.

Centre canadien d'excellence pour les aidants (CCEA). (2024). Être aidant au Canada : Sondage auprès des aidants et des fournisseurs de soins à travers le Canada. Tiré de :https://canadiancaregiving.org/wp-content/uploads/2024/06/CCCE_Etre-aidant-au-Canada.pdf.

Institut Angus Reid. (août 2019). Caregiving in Canada: As population ages, one-in-four Canadians over 30 are looking after loved ones. Tiré de : https://angusreid.org/wp-content/uploads/2019/08/2019.08.12_Caregiving.pdf. (Disponible en anglais seulement).

Li, L., Wister, A.V., Mitchell, B. (2021). Social isolation among spousal and adult-child caregivers: Findings from the Canadian Longitudinal Study on Aging. Tiré de : https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article-abstract/76/7/1415/5973478. (Disponible en anglais seulement).

Parry, Monica, Health Debate. (27 février 2024). Can we afford to keep ignoring the health of unpaid caregivers? Tiré de : https://healthydebate.ca/2024/02/topic/ignoring-health-unpaid-caregivers/. (Disponible en anglais seulement).

Statistique Canada. (avril 2023). Projections démographiques pour le Canada (2021 à 2068), les provinces et les territoires (2021 à 2043). Tiré de : https://www150.statcan.gc.ca/n1/fr/pub/91-520-x/91-520-x2022001-fra.pdf?st=veCKgSig (publications.gc.ca).

Wray, Dana, Statistique Canada. (2024). « Pris en sandwich » entre la prestation de soins non rémunérés à des enfants et à des adultes dépendants de soins : une analyse comparative entre les genres. Tiré de : https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/89-652-x/89-652-x2024002-fra.htm.

Conseil national des aînés

Le Conseil national des aînés a pour mission de conseiller le gouvernement fédéral sur des questions qui concernent les aînés. Pour obtenir de l'information sur les membres du Conseil, veuillez consulter leurs biographies.

Le Conseil national des aînés envisage un Canada :

  • où chaque personne peut atteindre et maintenir une qualité de vie en vieillissant;
  • où la qualité de vie d'une personne ne dépend pas de l'endroit où elle vit ou de l'argent qu'elle a;
  • où chacun a accès aux fonds publics et aux mesures de soutien pour aider à compenser le coût du vieillissement à domicile;
  • où les programmes, les prestations et les services financés par l'État sont ajustés au coût de la vie;
  • où les personnes vivant seules, de manière indépendante (ou avec du soutien) peuvent atteindre ou maintenir une qualité de vie;
  • où les gouvernements de tous les niveaux travaillent ensemble pour garantir aux personnes âgées l'accès aux programmes et services dont elles ont besoin pour atteindre et maintenir leur qualité de vie.

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