Au Canada, 14 000 enfants de moins de 15 ans succombent chaque année à leur combat contre l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour. Il est donc essentiel que les chercheurs du pays poursuivent collectivement leurs efforts pour offrir de nouvelles perspectives à tous ces enfants et adolescents aux prises avec une maladie rare.

« L’établissement de ce réseau souligne l’engagement de notre gouvernement à améliorer la situation des patients vivant avec une maladie rare. En rassemblant l’ensemble des acteurs concernés par les maladies rares chez l’enfant au Canada, nous pourrons moderniser les méthodes de diagnostic et de traitement. Notre gouvernement continuera de soutenir les chercheurs en santé du pays dans leurs efforts, qui bénéficient autant aux patients du Canada qu’à ceux situés ailleurs dans le monde. »

L’honorable Mark Holland
Ministre de la Santé

« Le milieu de la recherche et le corps médical de notre pays ne ménagent aucun effort pour aider les enfants touchés par une maladie rare et leur famille. Le réseau facilitera le travail de collaboration entre chercheurs et médecins et les ententes avec des partenaires de l’industrie, les organismes de réglementation et les organes directeurs. Les patients et leurs familles, premiers concernés par ces maladies, seront au cœur du projet. »

Dr Christopher McMaster
Directeur scientifique de l’Institut de génétique des IRSC

« Cette initiative représente un grand pas en avant dans les efforts entrepris pour répondre aux besoins complexes et non satisfaits des communautés concernées par les maladies rares, en particulier dans le contexte des essais cliniques axés sur les enfants. La formation d’une équipe diversifiée et hautement spécialisée qui sera composée de chercheurs, de défenseurs des droits des patients, de patients partenaires, de réseaux de recherche, de partenaires de l’industrie, de spécialistes de l’équité, de partenaires internationaux et de 17 centres universitaires sur la santé des enfants du Canada permettra au réseau d’améliorer concrètement la vie des patients touchés par une maladie rare et celle de leurs familles. »

Dr Thierry Lacaze-Masmonteil
Directeur scientifique de Réseau de recherche sur la santé des enfants et des mèr

« En tant que mère de deux enfants atteints d’une maladie rare, je vois d’un très bon œil le travail mené pour bâtir un réseau canadien d’essais cliniques sur les maladies rares. Notre famille a traversé des épreuves qui sortent de l’ordinaire, comme toutes celles qui vivent une situation semblable. Je suis optimiste quant à la capacité du réseau à impulser les partenariats entre les familles et le milieu de la recherche et à nourrir nos espoirs dans un contexte d’incertitude. »

Sara Pot
Patiente partenaire

• L’équipe du Dr Lacaze-Masmonteil se compose de membres des communautés concernées par les maladies rares du pays et comprend des patients, des membres de leurs familles, des défenseurs des droits des patients et des chercheurs œuvrant dans le domaine de la pédiatrie, de l’épidémiologie, de la pharmacologie, de la génétique et de l’immunologie.

• En mars 2023, le Canada a lancé sa toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares dans l’optique de faciliter l’accès à des médicaments efficaces contre les maladies rares et de réduire leurs coûts. Les IRSC ont reçu 32 millions de dollars pour faire avancer la recherche dans le domaine au pays.

• Dans le cadre de l’Initiative pour la recherche sur les maladies rares des IRSC, quatre possibilités de financement dérivées de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares ont été lancées. Chacune d’entre elles a pour objet le renforcement de la collaboration entre les différents acteurs de la communauté concernée par les maladies rares et l’amélioration de la vie des patients aux prises avec une maladie rare et celle de leurs familles.

Liens connexes

• Que sont les essais cliniques?
• Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares
• Subvention d’équipe – Réseau d’essais cliniques : maladies infantiles rares
• Communiqué de presse : Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

Christopher Aoun
Attaché de presse
Cabinet de l’honorable Mark Holland
Ministre de la Santé
613-957-0200

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