Charte pancanadienne des données sur la santé

Dans le cadre du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (FPT), à l'exception du Québec, se sont engagés à travailler ensemble pour moderniser le système de santé en améliorant la façon dont les renseignements sur la santé sont recueillis, partagés et utilisés, et comment on en fait rapport à la population canadienne pour promouvoir une plus grande transparence des résultats et éclairer les décisions. Les gouvernements se sont également engagés à adopter des normes et des politiques communes afin que les personnes vivant partout au Canada puissent accéder plus facilement à leurs renseignements sur la santé et tirer profit de leur partage de façon sécuritaire entre les milieux de soins, tout en protégeant leur vie privée. La Charte pancanadienne des données sur la santé^{Note de bas de page 1} réaffirme un ensemble commun de principes visant à orienter l'action collective vers une vision partagée des données sur la santé au Canada.

La Charte, laquelle s'appuie sur les conseils du Groupe consultatif d'experts sur les données sur la santé qui a recommandé l'établissement de principes communs, est « inspirée par le droit universel à la santé, conçue au bénéfice de la science, de la non-discrimination et de l'équité, et fondée sur les cinq principes de gestion publique, d'intégralité, d'universalité, de transférabilité et d'accessibilité (Loi canadienne sur la santé) ». Cette Charte souligne l'engagement du Canada à respecter la souveraineté des données autochtones et la gouvernance des données sur la santé dirigée par les Autochtones.

Afin de remplir l'obligation de placer les personnes et les populations au cœur de toutes les décisions concernant la divulgation, l'accès et l'utilisation des renseignements sur la santé, la Charte pancanadienne des données sur la santé se doit d'exiger:

1. que la conception d'information sur la santé soit centrée sur la personne pour garantir que les données sur la santé suivent l'individu à travers les points d'intervention et soutenir l'accès aux données et l'utilisation individuelle, clinique et analytique des données, tout en respectant la protection de la vie privée des individus en ce qui a trait au traitement de leurs renseignements, conformément à la législation existante en matière de protection de la vie privée;
2. l'inclusion de divers membres du public, des patients, des collectivités et d'autres partenaires dans la mise au point et la surveillance d'un système de renseignements sur la santé intégré à la culture;
3. l'engagement à soutenir la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et des cadres de gouvernance dirigés par les Autochtones;
4. des normes communes en matière de terminologie, de conception des données sur la santé, de gérance, d'interopérabilité, d'accès et de portabilité;
5. des données sur la santé de qualité, sécurisées et confidentielles pour maximiser les avantages, instaurer la confiance et réduire les dommages aux individus et aux populations;
6. la disponibilité et l'accessibilité de données sur la santé significatives et complètes dans des délais appropriés pour les individus, les décideurs, le personnel de santé et les chercheurs pour répondre aux besoins des individus en matière de santé, et soutenir les programmes et les services de santé de qualité, la santé publique et celle de la population, et la recherche;
7. une utilisation éthique des données sur la santé qui appuie la prise de décision, les politiques, les programmes, les services, les statistiques et la recherche pour de meilleurs résultats en matière de santé, tout en respectant l'importance d'une science ouverte et d'une approche ouverte;
8. que l'innovation sociale et technologique soit axée sur les données grâce aux partenariats, à l'invention, à la découverte, à la création de valeur et à des pratiques internationales exemplaires;
9. que le public, les décideurs, le personnel de santé et les chercheurs soient formés en matière de données sur la santé^{Note de bas de page 2}, d'analyse des données sur la santé et des méthodes numériques;
10. une harmonisation de la gouvernance, de la surveillance et des politiques en matière de données sur la santé, dans des domaines convenus conjointement par les gouvernements FPT dans le cadre de la coordination pancanadienne.