Évaluation du Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide - 2019 à 2024
Rapport final – Résumé et Réponse et plan d'action de la direction
Mars 2025
Préparé par le Bureau de l'audit et de l'évaluation
Santé Canada et Agence de santé publique du Canada
Remarque : Le rapport d'évaluation complet peut être fourni sur demande. Merci d’envoyer un courriel à oae-bae@phac-aspc.gc.ca.
Sur cette page
Liste des acronymes
- ACVT
- Association canadienne des victimes de la thalidomide
- FAME
- Fonds d'aide médicale extraordinaire
- PCSST
- Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide
Résumé
Contexte et portée de l'évaluation
Le Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) a été créé pour fournir une aide financière aux survivants de la thalidomide afin de leur permettre de vieillir dans la dignité. L'évaluation, qui couvre les exercices de 2019-2020 à 2023-2024, a examiné la pertinence, l'efficacité et l'efficience continues du Programme. La méthodologie comprenait l'analyse de documents et de données sur le rendement, des entrevues avec des survivants confirmés de la thalidomide, ainsi qu'une analyse comparative des programmes de soutien à l'échelle internationale.
Constatations
Besoins évolutifs des survivants de la thalidomide
Les survivants de la thalidomide ont fait état d'une dégradation importante de leur état de santé au cours des cinq dernières années. Les facteurs qui ont contribué à cette dégradation sont les suivants :
- stress accru sur le corps lié à l'accomplissement des tâches quotidiennes;
- surutilisation de certaines parties du corps de manière inattendu;
- troubles médicaux préexistants et nouveaux;
- stress psychologique;
- difficultés financières.
La COVID-19 a aggravé ces problèmes de santé en empêchant l'accès aux services de soins de santé et de soutien communautaire. L'augmentation du coût de la vie et l'inflation représentent également des préoccupations majeures pour les survivants de la thalidomide. Les types de mesures de soutien qui seraient bénéfiques pour les survivants à mesure qu'ils vieillissent comprennent des services de santé, des soins médicaux et une aide financière pour leur permettre de conserver leur autonomie. Les mesures de soutien relatives à la santé concernent le bien-être général, comme l'aide aux tâches quotidiennes, et les mesures de soutien relatives aux soins médicaux font référence à des traitements spécialisés. Le Programme contribue à répondre à ces besoins.
Efficacité du Programme
Le PCSST s'avère efficace pour faciliter l'accès aux survivants de la thalidomide à des soins et traitements privés, et à vieillir dans la dignité. Grâce aux paiements annuels et à leur accès aux Fonds d'aide médicale extraordinaire (FAME), de nombreux survivants ont rapporté un meilleur accès aux soins et une réduction du stress financier. En ce qui concerne vieillir dans la dignité, la contribution du Programme est évidente, la majorité des survivants l'ont trouvée utile, bien que certains aient fait état de difficultés d'accès au FAME par l'intermédiaire l'intermédiaire des Services d'actions collectives Epiq Canada Inc. (Epiq), le bénéficiaire du paiement de transfert.
Ressources du Programme
La mise en œuvre du Programme a connu des retards liés au processus de demande du PCSST, qui a été lancé en juin 2019. Bien que cela ait entraîné un solde non dépensé par le bénéficiaire du paiement de transfert en 2019-2020 et en 2020-2021, les fonds inutilisés de l'exercice précédent ont été entièrement dépensés pour le PCSST en avril de l'année suivante. Le FAME a été sous-utilisé chaque année pour plusieurs raisons, notamment le faible nombre de demandes, le nombre moins élevé de nouveaux survivants confirmés par rapport au montant prévu au budget, ainsi que le manque de connaissances des survivants de la thalidomide quant aux dépenses admissibles et au processus de demande. Par le passé, plusieurs survivants de la thalidomide ont signalé à Epiq qu'il était difficile d'accéder au FAME et de soumettre une demande, ce qui a mené à des changements visant à rendre le FAME plus inclusif et plus facile à naviguer au fil des ans. D'autre part, les coûts d'administration du bénéficiaire du paiement de transfert ont été beaucoup plus élevés que prévu, principalement en raison des modifications apportés au Programme à la suite d'un litige. Malgré les difficultés administratives, l'émission des paiements et l'achèvement des nouvelles évaluations de santé ont été effectués dans le respect des normes de service. Le Programme continue de s'efforcer de trouver un juste équilibre entre offrir une certaine souplesse et assurer une gestion des fonds efficace.
Recommandations
Recommandation 1 : Réexaminer et clarifier l'objectif du Fonds d'aide médicale extraordinaire (FAME).
Le FAME a évolué au fil des ans pour couvrir les dépenses nécessaires, mais son objectif n'a pas été réévalué, ce qui a entraîné un manque de compréhension à son sujet, notamment lorsqu'il s'agit de définir ce que l'on entend par « extraordinaire ». Certaines personnes interrogées ne comprenaient pas le FAME, ce qui démontre la nécessité d'une meilleure communication. Une bonne compréhension de l'objectif du FAME permettrait aux survivants d'accéder plus facilement aux soins et aux services qui les aideront à vieillir dans la dignité. Bien que le Fonds soit sous-utilisé, certains changements récents, tels que des directives plus claires et un paiement forfaitaire annuel, devraient permettre d'en améliorer l'utilisation et de résoudre certains problèmes. De plus, il est important de pouvoir mesurer l'efficacité du FAME lorsqu'il s'agit d'accéder à des soins et des traitements privés, afin de s'assurer qu'il remplit bien sa mission.
Lire la réponse de la direction
Recommandation 2 : Collaborer avec Epiq, le bénéficiaire du paiement de transfert, au sujet d'une formation de sensibilisation améliorée pour le personnel afin qu'il puisse communiquer plus efficacement avec les survivants de la thalidomide et mieux les servir.
Bien que les survivants confirmés étaient généralement satisfaits des services de communication par téléphone et par courriel offerts par le bénéficiaire du paiement de transfert, selon les résultats du sondage, seulement environ la moitié des survivants interrogés étaient satisfaits du processus d'administration du Programme. De nombreux répondants au sondage de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide (ACVT) ont déclaré être stressés lorsqu'ils traitent avec le bénéficiaire du paiement de transfert pour obtenir le remboursement de dépenses, qualifiant le processus de dégradant. Offrir une formation sur la sensibilité au personnel et avoir un contact permanent peut contribuer à améliorer la qualité du service, à bâtir des relations et à favoriser la confiance.
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Réponse et plan d'action de la direction
Recommandation 1
Réexaminer et clarifier l'objectif du Fonds d'aide médicale extraordinaire (FAME).
Réponse de la direction
La direction accepte la recommandation.
| Plan d'action | Produits à livrer | Date d'achèvement prévue | Responsabilité | Ressources |
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1.1 Faire appel à Epiq et l'ACVT pour :
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les comptes rendus de décisions de Santé Canada (réunions avec les intervenants) confirmant les résultats de l'évaluation et du plan de communication | 30 septembre 2025 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes |
| Mise à jour de la page web du Programme de Santé Canada | 31 mars 2026 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes | |
| 1.2 Faire appel à Epiq pour réviser les questions du sondage annuel du PCSST qui porte précisément sur l'accès aux soins et le vieillissement dans la dignité, afin de mieux les harmoniser sur la stratégie de mesure du rendement du Programme. | Rétroaction et approbation de la version révisée du sondage annuel auprès des survivants pour l'exercice 2024-2025 | 28 février 2025 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes |
Recommandation 2
Collaborer avec Epiq, le bénéficiaire du paiement de transfert, au sujet d'une formation de sensibilisation améliorée pour le personnel afin qu'il puisse communiquer plus efficacement avec les survivants de la thalidomide et mieux les servir.
Réponse de la direction
La direction accepte la recommandation.
Il est à noter qu'Epiq offre déjà une formation sur la sensibilisation dans le cadre de son curriculum pour les nouveaux employés et les employés actuels impliqué au PCSST. La formation en place peut être évaluée pour en déterminer la pertinence et être mise à jour afin de mieux outiller le personnel d'Epiq pour communiquer plus efficacement avec les survivants et mieux les servir.
| Plan d'action | Produits à livrer | Date d'achèvement prévue | Responsabilité | Ressources |
|---|---|---|---|---|
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2.1 Conformément à l'annexe A de l'entente de financement, mobiliser Epiq et recommander que ses services :
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Compte rendu des communications avec Epiq qui résume les recommandations de Santé Canada | 31 mars 2025 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes |
| 2.2 Surveiller la mise en œuvre et l'incidence des processus révisés d'Epiq pour une communication efficace avec les survivants. | Examen et approbation du plan annuel de 2025-2026 | 31 mai 2025 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes |
| Examen et approbation des rapports d'étape pour 2025-2026 | 31 mai 2026 | DG, Programmes, planification et fonctions horizontales, Direction générale de la politique de santé | Ressources existantes |
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