Rapport 3 du Comité consultatif d’experts : vers un système de données sur la santé de calibre mondial

Télécharger en format PDF
(2.9 Mo, 42 pages)

Organisation : Agence de la santé publique du Canada

Date de publication : 2022-05-03

Préface

Depuis décembre 2020, j'ai eu l'honneur de diriger ce Comité consultatif d'experts pour conseiller les gouvernements sur une stratégie pancanadienne de données sur la santé. Nous avons depuis publié deux rapports, rédigé des éditoriaux et dirigé de nombreux panels dans le but de faire progresser la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation de données sur la santé qui améliorent la gestion des événements de santé publique et permettent d'obtenir des résultats de santé équitables pour tous les Canadiens.

Je suis encouragé de constater que la valeur des données sur la santé au Canada est de plus en plus reconnue, comme en témoignent les références dans le discours du Trône, le rapport annuel de l'administrateur en chef de la santé publique et la lettre de mandat du ministre de la Santé du gouvernement du Canada.

Dans notre premier rapport, nous avons examiné plus de 60 ans de rapports sur l'optimisation de l'utilisation des données sur la santé, réfléchi aux obstacles systémiques qui empêchent la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation efficaces des données, et attiré l'attention sur le fondement actuel des données sur la santé au Canada. Nous avons noté qu'en dépit de tentatives répétées, nous avons échoué, en tant que nation, à donner à la population canadienne ce qu'elle mérite. Nous avons donc suggéré une vision audacieuse, celle d'offrir un système de santé apprenant qui profite à toutes les personnes au Canada, guidé par des principes communs qui favorisent l'utilisation responsable des données sur la santé pour le bien public. La réalisation d'une telle vision nécessitera une action collective soutenue de la part de nombreux acteurs et l'engagement substantiel de la part des dirigeants de tout le pays.

Notre deuxième rapport indiquait que le système de santé évoluait d'une focalisation sur les soins actifs soutenus par des systèmes papier à un continuum de soins soutenu par des systèmes numériques, et que les politiques et la gouvernance devaient rattraper cette réalité. En outre, le rapport suggère qu'un investissement substantiel et coordonné dans la gouvernance, les politiques, l'interopérabilité, le savoir-faire en matière de données et la confiance du public est nécessaire pour renforcer le fondement des données sur la santé.

Ce troisième et dernier rapport du Comité consultatif d'experts s'appuie sur ces recommandations et fournit des conseils à la fois ambitieux et pragmatiques pour développer un système de données sur la santé de calibre mondial, centré sur la personne. Ce rapport met en évidence l'excellence et le succès que certaines régions du Canada ont atteints en matière de données sur la santé et les perspectives qui se profilent pour une culture de collaboration et de gérance qui favorise la mise à l'échelle et la revalorisation.

Sur le plan personnel, j'aimerais remercier les membres du Comité consultatif d'experts pour leur dévouement inlassable et l'Agence de la santé publique du Canada qui a soutenu le Comité consultatif d'experts dans ses délibérations.

Nous espérons que ce rapport catalysera des actions concrètes pour un changement durable et significatif. Nous reconnaissons que le défi fondamental auquel nous sommes confrontés n'est pas celui de la technologie, mais plutôt celui de la culture. Nous devons assumer les responsabilités disparates de gérance des données sur la santé et orienter celles-ci de manière à nous diriger vers un système plus collaboratif et centré sur la personne. Cela prendra du temps, et nous devons commencer maintenant - pour façonner l'avenir que nous voulons plutôt que de réagir aux changements entraînés autre part ou à de nouvelles menaces pour la santé.

Objectivement, le Canada a eu l'une des meilleures réponses au monde à la pandémie. Les principaux contributeurs à ce succès ont été la culture de confiance et le sens de la communauté parmi les Canadiennes et les Canadiens, ainsi que l'héroïsme dont ont fait preuve de nombreux professionnels de la santé. Mais nous savons que nous aurions pu faire beaucoup, beaucoup mieux dans notre réponse, en particulier si nous avions eu accès à des données complètes et plus pertinentes.

L'investissement dans un système de données sur la santé de calibre mondial permettra au Canada de mieux se préparer aux futurs événements de santé publique, d'aider les cliniciens à fournir d'excellents soins, d'accélérer la recherche canadienne, de donner à tous les Canadiennes et Canadiens les moyens d'atteindre leurs objectifs en matière de santé et d'atteindre une égalité des résultats pour tous. Nous avons beaucoup à faire. Nous devons entreprendre ce périple maintenant. Ensemble.

Dr Vivek Goel, CM
Président, Comité consultatif d'experts, Stratégie pancanadienne des données sur la santé

Table des matières

« […] Diriger notre engagement renouvelé à travailler en partenariat avec les provinces et territoires et à augmenter le financement qui leur est alloué afin de renforcer notre système public et universel de soins de santé, veiller à ce que les travailleurs de la santé soient soutenus et recrutés dans tout le pays et faire avancer une stratégie intégrée, complète et centrée sur le patient, en tirant profit du plein potentiel des systèmes numériques et de données […] accélérer les travaux visant à créer un système de données sur la santé de calibre mondial qui soit rapide, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet. »

Extraits de Lettre de mandat du ministre de la Santé, gouvernement du Canada, décembre 2021

Sommaire : Vers un système de données sur la santé de calibre mondial

Un système de données sur la santé de calibre mondial requiert un fondement solide. Ce fondement soutient la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation responsable et opportune des données sur la santé au profit de toutes les personnes au Canada.

Les deux dernières années de pandémie de la COVID-19 ont mis en évidence la valeur d'un fondement solide - normes, fonctions et capacités communes - pour orienter les conseils de santé publique, fournir des services de santé, faire avancer la recherche et favoriser les soins virtuels. Malheureusement, la pandémie a également mis en lumière des problèmes qui affaiblissent le fondement des données depuis longtemps : la fragmentation systémique des données sur la santé, une gouvernance pancanadienne des données sur la santé inefficace et des politiques désuètes qui ont empêché le partage des données en temps opportun. Si un fondement de données sur la santé plus solide avait été en place, les inégalités en matière de santé engendrées par la pandémie auraient été réduites et des vies auraient pu être sauvées.

Le renforcement du fondement des données sur la santé nécessitera une collaboration et de substantiels efforts vers un objectif commun, celui d'établir un système de santé apprenant au Canada. Dans un tel système, la connexion des données favorise des observations qui orientent des décisions fondées sur des données probantes. Ces données et les renseignements qui leur sont connexes sont ainsi intégrés dans les programmes de santé, les services, les programmes de surveillance et la prestation des soins. Une exploitation efficace des données se traduit par des progrès continus et des résultats meilleurs et équitables pour tous.

Donner vie à un système de santé apprenant en collaborant

Pour donner vie à un système de santé apprenant, démontrer la fiabilité et inspirer la confiance, et accroître le potentiel et la capacité pour une meilleure utilisation des données, la collaboration entre les administrations (gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux) et les intervenants (les autorités sanitaires, les fournisseurs et les chercheurs) est essentielle. Les investissements dans un système de santé apprenant doivent être guidés par un ensemble commun de principes qui définissent une approche commune de la conception et de l'utilisation des données de santé centrées sur la personne. Celles-ci sont précisées dans la Charte canadienne des données sur la santé. Une fois adoptée, la Charte guiderait les intervenants sur la façon d'agir ensemble pour optimiser la gouvernance des données sur la santé, l'harmonisation des politiques, des flux de travail et de la technologie dans le cadre d'une stratégie pancanadienne des données sur la santé (la Stratégie). Une approche commune est essentielle afin d'offrir des programmes et des services de santé intégrés, équitables, et de qualité, y compris le suivi de la santé publique, l'évaluation du système de santé, la planification des ressources humaines, les soins cliniques et la recherche.

La mise en œuvre de la Stratégie par les différentes administrations serait informée par un Conseil de gérance de l'information sur la santé (le Conseil) fondé sur les compétences et facilitée par un ou plusieurs représentants de la ou des table(s) du système de santé apprenant (SSA), responsables devant la Conférence des sous-ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé. Le Conseil et la ou les table(s) du SSA soutiendront la souveraineté des données des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis et s'assureraient que leurs organes représentatifs et leurs gouvernements soient dûment impliqués. La ou les table(s) du sur le SSA travailleront avec le Conseil pour établir des feuilles de route intégrées en vue de la mise en œuvre du système de santé apprenant et sécuriser les investissements et le financement de la Stratégie. Par souci de transparence, le Conseil communiquera au public les progrès réalisés relativement au fondement de données sur la santé.

Le Conseil serait habilité à tirer parti de l'expertise existante en convoquant des groupes de travail, si nécessaire, et à assurer une continuité quant à l'implication de divers intervenants. Le Conseil agira en tant que guide et conseiller pour la mise en œuvre de la Stratégie, y compris pour les travaux sur :

La promotion d'un système de santé apprenant sera renforcée par les efforts pancanadiens visant à améliorer le suivi de la santé publique et à faire progresser les solutions numériques en santé et les soins virtuels en tant que facettes essentielles des systèmes de santé canadiens. Compte tenu des thèmes communs d'interopérabilité et de flux de données dans les divers travaux en cours, ceux-ci doivent être étroitement alignés pour tirer parti des synergies.

La fragmentation irréparable des données sur la santé serait préjudiciable aux individus et au Canada

L'absence de collaboration à l'échelle du Canada pour bâtir un système de santé apprenant risque d'entraîner une escalade continue des coûts des soins de santé et une sous-performance des services de santé et des bilans peu reluisants impliquant : des maladies et des décès évitables; de faibles niveaux d'innovation; la perpétuation des inégalités en matière de santé et une réponse inefficace aux futures menaces pour la santé publique. À un degré extrême, les intérêts non alignés et souvent concurrents qui érodent les valeurs et principes communs qui ont défini nos systèmes de santé jusqu'à ce jour risquent de causer une fragmentation irréparable des données sur la santé qui nuirait aux individus, aux collectivités et à tout le Canada.

Récemment, une collaboration solide entre les juridictions a été démontrée en réponse à la pandémie et à l'avancement des soins virtuels. Le périple vers un système de santé apprenant nécessitera un niveau de collaboration sans précédent bien au-delà de ce qui a été démontré au cours des deux dernières années. Les conseils présentés dans ce rapport aideront les partenaires de données sur la santé à travailler en collaboration sur des stratégies qui sont en mesure de mettre sur pied un système de données sur la santé de calibre mondial.

Sur la base de l'expérience passée, nous nous attendons à beaucoup de querelles et de bisbille en ce qui concerne le financement et les compétences des administrations impliquées, la protection du territoire entre les organisations, et les préoccupations des groupes professionnels. Plutôt que de poursuivre de tels exercices autodestructeurs, concentrons notre énergie dans la collaboration et l'action collective, et offrons à la population canadienne ce qu'elle attend et mérite.

1. L'impératif d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé

Il y a eu de nombreuses tentatives pour faire avancer une stratégie de données sur la santé pour le Canada, lesquelles ont eu un succès limité et n'ont pas atteint les objectifs fixés. Ces échecs ont entraîné des réponses de santé publique plus lentes et ont contribué à une surmortalité pendant et entre les événements majeurs de santé publique.

La pandémie de COVID-19 a mis en lumière les coûts réels de ces échecs. L'inaptitude à intégrer les données en temps réel dans les hôpitaux, pour les soins primaires, le dépistage, la vaccination et la génomique (entre autres) a nuit à la capacité à mesurer l'efficacité des vaccins, à suivre l'émergence des variants préoccupants et à déployer les efforts requis pour lutter contre les inégalités en matière de santé. Bien que des réponses tactiques aient été mises en place pour remédier à certaines de ces préoccupations, les causes profondes nuisant à la collecte, au partage, à l'accès et à l'utilisation des données subsistent et continueront d'avoir une incidence sur les réponses de santé publique en cours, y compris la capacité de suivi des complications de la pandémie, telles que la COVID longue et les impacts sur la santé mentale. Bien que le Canada se relève de la vague Omicron de la pandémie et que les restrictions de santé publique soient assouplies, la pandémie de COVID-19 est loin d'être terminée à l'échelle mondiale et les besoins en matière de systèmes de surveillance robustes sont plus importants que jamais.

Le Comité consultatif d'experts (CCE) a été créé en décembre 2020 pour fournir des conseils sur l'élaboration d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé. Bien que la formation du CCE ait été catalysée par des enjeux concernant les données sur la santé identifiés pendant la pandémie, il suffit d'examiner 60 ans d'efforts pour améliorer la gestion des données de santé pour prouver qu'il n'est plus possible d'éviter les obstacles; ils doivent maintenant être surmontés. Ces obstacles persistants nuisent à l'accès individuel et efficace aux données personnelles de santé, à la capacité des prestataires à utiliser des données complètes pour prodiguer les meilleurs soins et à l'analyse en temps réel des données collectives pour orienter les points de vue et les décisions fondées sur des données probantes pertinentes.

Les besoins en matière de données sur les soins de santé et la santé publique sont inextricablement liés

Le CCE a également reconnu que les besoins en matière de sur les soins de santé et d'information sur la santé publique sont inextricablement liés. Pour suivre le cours et comprendre les impacts de la pandémie, des données générées par la santé publique sont requises, mais aussi des données provenant de différents cadres du secteur des de santé, et plus encore. Il ne sera possible d'achever l'intégration des divers flux de données que par un plan commun visant à consolider un fondement de données sur la santé - qui puisse à la fois prendre en charge un système de santé apprenant utilisant les données en temps réel pour améliorer les résultats de santé et entretenir la capacité de collecte et d'utilisation de données qui optimisent les services de santé publique et l'état de santé de la population.

Exploiter le potentiel d'une stratégie pancanadienne

Un accès rapide à des données de santé de haute qualité en temps opportun, qui sont utilisées pour l'amélioration continue des résultats de santé individuels, communautaires et de la population est le fondement d'un système de données sur la santé de calibre mondial. Faire entrer les systèmes de données sur la santé du Canada dans l'ère numérique nécessitera plus qu'une simple intégration et l'optimisation technologique - cela nécessitera un changement complet de tous les piliers fondamentaux qui supportent les données sur la santé - gouvernance, politiques, interopérabilité, littératie en matière de données et confiance du public.

À ce titre, une Stratégie pancanadienne de données sur la santé (la Stratégie) servirait de catalyseur pour mobiliser :

La Stratégie doit être mise en œuvre à grande échelle, avec la participation des diverses administrations (c.-à-d. les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux), des intervenants (y compris les autorités sanitaires, les fournisseurs et les chercheurs), des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et du public. Les changements apportés par la mise en œuvre de la Stratégie contribueraient à donner à tous les Canadiens les moyens de mieux atteindre leurs objectifs de santé individuels et collectifs. La Stratégie soutiendrait également une utilisation efficace et intelligente du personnel de santé tout en permettant une amélioration continue des soins de santé et des réponses de santé publique solides et éclairées. Sa mise en œuvre contribuerait à cibler les nouvelles possibilités du système de santé en matière d'innovation, d'évaluation, de planification et de recherche. Afin de réaliser le plein potentiel de la Stratégie, il convient que l'engagement financier soit considérable, soutenu et bien coordonné, au moyen d'investissements fédéraux, provinciaux et territoriaux continus.

Collaboration et engagement pour des résultats de santé équitables

La santé est une responsabilité partagée entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (FPT) et qui est exécutée conformément aux principes de la Loi canadienne sur la santé. Ces principes constituent un aspect distinctif de l'identité nationale pour la plupart des Canadiens. Comme les gens reçoivent des services à l'intérieur et à l'extérieur des frontières juridictionnelles, on peut raisonnablement s'attendre à ce que les principes fondamentaux des soins de santé soient partout les mêmes. Attendu que la Loi canadienne sur la santé exige la transférabilité de la couverture, il est nécessaire d'assurer la transférabilité des données afin d'assurer la continuité de soins qui sont fondés sur des données probantes tout au long de la vie d'un individu.

En outre, la Loi canadienne sur la santé prévoit des variations dans la prestation des services de santé et de santé publique à travers le Canada, mais ces variations sont une force dans la mesure où elles reflètent les besoins locaux et que les parties prenantes tirent profit des apprentissages suscités par le partage des diverses connaissances et pratiques. Un système de santé apprenant valorise ces variations en permettant l'accès à des données de santé complètes de haute qualité pour une amélioration continue des soins et de l'efficacité du système de santé. La capacité à générer des améliorations continues et modulables repose sur une normalisation des données qui permet le développement et le partage simplifié d'outils numériques et d'aperçus analytiques pour obtenir des résultats équitables. C'est ainsi que l'innovation et l'invention prospèrent dans un système de santé apprenant.

La coopération entre les administrations, les intervenants et les organismes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis est essentielle en vue d'optimiser les systèmes de santé apprenants, notamment pour : (1) s'assurer que les données et autres renseignements sont disponibles pour les personnes et leur cercle de soins, où qu'elles se trouvent et quelle que soit la façon dont elles se déplacent au Canada; (2) minimiser les inégalités de santé et obtenir les meilleurs résultats de santé possibles; et (3) stimuler l'innovation, les suivis et les approches en santé publique, et la productivité et l'efficacité du système par l'analyse et l'utilisation des données collectives. Cette coopération préparerait également le Canada à collaborer plus efficacement, à contribuer et à bénéficier des expériences et des partenariats internationaux grâce à des normes de données sur la santé communes, concertées et actualisées.

2. L'approche de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé

La mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, assortie d'une gouvernance et d'une responsabilisation appropriées, abordera plusieurs enjeux qui doivent être résolus :

C'est par la concertation que nous parviendrons à un état commun et pourrons mettre en œuvre ses objectifs. Cette orientation sera renforcée par une évaluation réaliste de l'état actuel afin d'identifier les lacunes urgentes et d'élaborer une feuille de route complète - un plan stratégique qui définit un résultat souhaité et présente les principales étapes nécessaires pour l'atteindre.

Les feuilles de route et la réalisation d'avantages progressifs vers un objectif commun

Une fois les feuilles de route intégrées, les administrations seraient en mesure de travailler ensemble dans des domaines d'intérêt commun, augment de la productivité, de diffuser l'innovation et de réduire les coûts de mise en œuvre tout en continuant de réaliser des avantages progressifs vers un objectif commun.

Impact collectif d'une stratégie de données sur la santé

La Stratégie devrait couvrir plusieurs cycles électoraux et de mise de fonds pour achever un système de données sur la santé de calibre mondial. Un robuste écosystème de gouvernance est requis pour maintenir l'élan, surmonter les obstacles persistants qui ont nui au progrès, et pour solidifier les partenariats afin de tirer parti des connaissances des experts et des différentes administrations impliquées.

Les modèles historiques n'ont pas eu de succès. Ils ont été soit trop centralisés et sans adhésion des parties prenantes, soit trop décentralisés et sans direction vers l'adoption de normes et de pratiques cohérentes. Attendu qu'une forte gouvernance est essentielle à la mise en œuvre de la Stratégie, il est légitime de craindre que l'importante gouvernance actuellement en place – avec ses multiples entités non coordonnées – ne parvienne pas à produire les résultats auxquels s'attendent les Canadiens.

Le présent rapport recommande d'utiliser le modèle de Collective impact (anglais seulment) pour la mise en œuvre de la Stratégie. Ce modèle propose un ordre du jour commun (vision et normes); des indicateurs définis et une gouvernance forte, des activités qui se renforcent mutuellement et une communication continue (confiance, politique, interopérabilité, littératie).

L'application d'un tel modèle rassemblerait l'expertise, l'autorité juridictionnelle et le financement requis pour mener la Stratégie pancanadienne de données sur la santé de façon à profiter à tous les habitants du Canada.

3. Recommandations de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé

Le présent rapport propose 10 recommandations à l'intention des partenaires de données sur la santé pour à la mise en œuvre d'une base de données sur la santé interopérable, adaptée à l'ère numérique et centrée sur la personne, qui puisse répondre aux besoins d'aujourd'hui et être suffisamment agile pour répondre à ceux de demain.

Ces recommandations s'adressent à toutes les instances – gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. La gouvernance et la mise en œuvre de la Stratégie doivent impliquer les organes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis afin de soutenir la souveraineté des données autochtones et la mise en œuvre des stratégies de données autochtones.

Ces recommandations impliquent une vision progressiste, des principes et d'importantes mesures coordonnées sur de multiples fronts. C'est grâce à de telles collaborations centrées sur la personne et engagées dans la communauté, que l'objectif fondamental des données sur la santé de nous permettre de travailler plus intelligemment – plutôt que de travailler plus fort – profiterait à toutes et à tous au Canada.

Objectifs : Favoriser un système de santé apprenant centré sur la personne au Canada

Les patients veulent recevoir les meilleurs soins individuels auprès des fournisseurs de soins de santé. Il convient de noter qu'avec la complexité croissante des soins, fréquemment associée au vieillissement, les contacts d'un patient avec les soins de santé sont multipliés au fil du temps, par exemple avec les prestataires de soins primaires, les spécialistes, les pharmaciens, dans les hôpitaux, et les laboratoires. Idéalement, tous les prestataires en contact avec un individu devraient pouvoir accéder rapidement aux données sur l'état de santé de cet individu - c'est-à-dire à des données « centrées sur la personne ».

À l'heure actuelle, les données sont généralement collectées et conservées par divers prestataires de soins de santé ou dépositaires, habituellement au sein de bases de données logicielles incompatibles ne répondant à aucune norme de partage de données entre les membres d'une équipe de soins - c'est-à-dire des données « centrées sur le fournisseur ». Cette gestion des données se traduit par de nombreux appels téléphoniques, des télécopies et des récits d'antécédents médicaux – et les prestataires de soins de santé ont rarement une compréhension complète des antécédents de leurs patients en matière de soins de santé et des résultats. Cela conduit à des services doublés, des diagnostics manqués, des patients frustrés qui tentent d'accéder à des soins appropriés, et de mauvais résultats de santé globaux.

Lorsque les données sont organisées autour de l'individu, ce sont les données qui suivent le patient, c'est-à-dire que les organisations participantes et les administrations se voient obligées d'harmoniser les politiques, la technologie et les flux de travail qui ont traditionnellement entravé le flux de données. Concrètement, l'harmonisation des politiques, des flux de travail et des technologies rend possible la mise en commun des données sur la santé qui contribueront : à améliorer la gestion, la prestation de soins de santé et diverses facettes de la santé publique; à entreprendre des recherches et des études au profit des communautés; et à favoriser l'innovation. Concevoir un système de données centrées sur la personne, c'est renforcer la sécurité, la qualité et l'efficacité de ce système ainsi que la confiance des individus envers les prestataires de soins de santé.

a. Un système de données sur la santé de calibre mondial guidé par des principes communs

Recommendation 1: Les administrations adoptent une vision selon laquelle « d'ici 2030, toutes les personnes vivant au Canada bénéficieront d'un écosystème de données sur la santé entièrement intégré et continuellement optimisé » et dont la mise en œuvre est guidée par des principes communs énoncés dans une Charte canadienne des données sur la santé.

Figure 1. Système de santé apprenant
Figure 1. Système de santé apprenant
Figure 1: Équivalent textuel

L'image montre les racines de l'arbre qui entrent dans le sol, qui a différentes couches. Chaque couche représente une partie de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé. Les couches sont intitulées Charte canadienne des données sur la santé; Souveraineté des données autochtones; Confiance; Gouvernance; Politique sur les données; Littératie des données; Interopérabilité.

Une vision commune pose des repères essentiels qui guideront l'exploitation future des données sur la santé. Une fois adoptée par les partenaires impliqués, la vision contribuera à aligner les ressources, à hiérarchiser les budgets et à mobiliser les investissements. Dans le cadre de cette vision,

Dans un système de santé apprenant, les données sur la santé ne sont pas stockées dans une seule base de données pancanadienne. Les outils accessibles aujourd'hui permettent au contraire de prendre en charge les données contenues dans différentes bases de données interopérables où les données sécurisées sont accessibles en temps réel à des fins approuvées et transparentes qui maintiennent les droits à la vie privée et la confidentialité, tout en tenant compte des mécanismes de gouvernance, des politiques, de l'architecture et des mesures de responsabilisation, le cas échéant. Les données reliées par des réseaux distribués sont accessibles dans le cadre d'utilisations personnelles ou d'interventions de santé publique fondées sur des données probantes, de la gestion des services de santé, ainsi que pour la recherche et l'innovation.

Des systèmes de santé apprenants évalués en rapport au quintuple objectif

L'efficacité d'un système de santé est plus facilement évaluée au moyen des indicateurs de performance globale de l'« objectif quintuple » (anglais seulment), soit : (1) les expériences de santé personnelles, (2) les résultats de santé de la population, (3) les expériences des prestataires de soins de santé, (4) l'efficacité des systèmes et (5) l'équité globale en matière de santé (article en anglais seulement).

La mise en œuvre d'un système de santé apprenant devrait être orientée par des principes communs en matière de santé publique qui contribueront à harmoniser la conception et l'utilisation des donnés sur la santé au Canada. Une telle démarche serait encadrée par la Charte canadienne des données sur la santé proposée (la Charte) afin de donner aux principes un poids supplémentaire.

Projet de Charte canadienne des données de santé

Inspirée par le droit universel à la santé, conçue au bénéfice de la science, de la non-discrimination et de l'équité, et fondé sur les cinq principes de gestion publique, d'intégralité, d'universalité, de transférabilité et d'accessibilité (Loi canadienne sur la santé), la Charte canadienne des données sur la santé réaffirme l'engagement du Canada à améliorer la « […] collecte de données dans les systèmes de santé pour faciliter les décisions […]. » (Discours du Trône, 23 novembre 2021)

Afin de remplir l'obligation de placer les personnes et les populations au cœur de toutes les décisions concernant la divulgation, l'accès et l'utilisation des données de santé, la Charte canadienne des données sur la santé se doit d'exiger :

  1. Que la conception d'information sur la santé soit centrée sur la personne pour garantir que les données sur la santé suivent l'individu à travers les points d'intervention et soutenir l'accès aux données et l'utilisation individuelle, clinique et analytique des données.
  2. Des normes communes en matière de terminologie, de conception des données sur la santé, de gérance, d'interopérabilité, d'accès et de portabilité.
  3. Des données sur la santé de qualité, sécurisées et confidentielles pour maximiser les avantages et réduire les dommages aux individus et aux populations.
  4. Le droit à l'accessibilité en temps opportun à des données significatives et complètes sur la santé pour les individus, les décideurs, le personnel de santé et les chercheurs pour répondre aux besoins d'un individu ou de la population, de la santé publique, de programmes et de services de santé de qualité, et de la recherche.
  5. Une utilisation éthique des données sur la santé dans le cadre de politiques, de programmes, de services, de statistiques et de la recherche pour le bien public, sans négliger l'importance d'une science ouverte dans la conception.
  6. Que l'innovation sociale et technologique soit axée sur les données grâce aux partenariats, à l'invention, à la découverte, à la création de valeur et à des pratiques internationales exemplaires.
  7. Que le public, les décideurs et les personnels soient éduqués en matière de données sur la santé et les méthodes numériques.
  8. Une harmonisation de la gouvernance, de la surveillance et des politiques en matière de données sur la santé.
  9. Le soutien à la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
  10. L'inclusion de divers membres du public, des patients, des collectivités et d'autres parties prenantes dans la mise au point et la surveillance du système de données sur la santé.

La charte proposée fournit un contexte canadien à des principes communs de données inspirés des principes FAIR (récupération, accessibilité, compatibilité et réutilisation) (anglais seulment) et de la DNUDPA (Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones). Ces principes sont complémentaires à la Charte numérique du Canada, qui donne également la priorité à l'utilisation des données pour le bien public, l'interopérabilité et la gouvernance harmonisée.

Les principes et les normes communes présentées dans la Charte canadienne de données sur la santé offrent une certaine souplesse qui favorise la mise en œuvre d'un système de santé apprenant tout en garantissant que les données et les renseignements sur la santé puissent être partagés au besoin. La Charte n'impose pas aux administrations d'investir simultanément ni d'avoir recours aux mêmes solutions techniques. Plutôt, elle défend la valeur de la fédération canadienne tout en travaillant vers un objectif commun, permettant aux partenaires d'adopter un rythme adapté à leur contexte tout en pilotant l'effort collectif.

La mise en œuvre d'un système de santé apprenant exige persévérance et mobilisation

La mise en œuvre d'un système de santé apprenant au Canada exigerait de la persévérance et une mobilisation des intervenants pendant de nombreuses années et cycles électoraux. Sur la base des expériences d'autres pays, dont le Danemark, la Finlande, l'Estonie et le Royaume-Uni, il est clair qu'il existe des avantages significatifs dont l'atteinte nécessitera une dizaine d'années ou plus d'investissements continus et de collaboration durables. Les pays qui ont maintenu le cap sur ces investissements ont jeté les bases pour générer des données puissantes qui améliorent les résultats de santé (anglais seulment). Ils étaient en outre mieux préparés à formuler leur propre vision en matière de santé publique et de réponse à adopter à l'égard de la pandémie.

Attendu le défi que constitue l'équilibre des objectifs à long terme avec des cycles de financement à court terme, l'utilisation nouvelle d'une telle charte vise à guider la mise en œuvre d'une politique de données de santé qui soutienne des investissements fondamentaux dans les données de santé. De tels investissements, et la capacité à tirer profit des données sur la santé, et des normes et des politiques qui les encadrent, sont tributaires de l'engagement à l'égard de la Charte. Les initiatives devraient contribuer à la diffusion des technologies, des politiques et des pratiques innovantes pour que d'autres puissent les utiliser pour augmenter la productivité et l'efficatcité globales.

Actions immédiates :

Figure 2. La confiance permet aux données de circuler, de générer des connaissances et d'inciter à l'action
Figure 2. La confiance permet aux données de circuler, de générer des connaissances et d'inciter à l'action
Figure 2: Équivalent textuel

Il y a trois cercles. Le cercle en haut à gauche est vert et a une image d'un fournisseur de soins de santé entourée d'une flèche indiquant que les données sont échangées entre les fournisseurs de soins de santé. À côté du cercle vert se trouve un cercle bleu avec une image d'une personne entourée d'une flèche indiquant que les données sont échangées pour être utilisées pour la personne dont elles sont issues. Il y a un cercle orange en dessous des deux premiers cercles, avec l'image d'un chercheur. Il y a deux flèches qui partent du cercle orange, une de chaque côté pointant vers le haut. Un vers le cercle bleu et une vers le cercle vert avec l'image d'une ampoule sous chacun d'eux. Cela indique que les nouvelles données, sous forme de résultats de recherche, sont partagées avec le public et les fournisseurs de soins de santé.

b. Soutenir la souveraineté des données autochtones

Recommendation 2: Les administrations soutiennent la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur l'ensemble du territoire et adoptent à leur égard une approche basée sur les distinctions.

Le principe de soutien de la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis est énoncé dans la charte proposée; il convient néanmoins qu'il fasse l'objet d'une recommandation à part entière, notamment pour se conformer à l'esprit de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA).

Lors de la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, il conviendra de prendre des mesures pour assurer le respect et l'alignement avec les principes et les stratégies en matière de données autochtones. Cela signifie que les populations des Premières Nations, Inuits et Métis – indépendamment de leur situation géographique, urbaine, rurale, éloignée – contrôlent les données dont elles ont besoin, en fonction de leurs propres approches fondées sur des données probantes en matière de santé et pour leurs populations partout au Canada. Dans le cas où des données sur les populations des Premières Nations, Inuits et Métis sont utilisées par les administrations, cette utilisation est collaborative, transparente et ultimement guidée par les communautés autochtones.

Enfin, les lacunes et les exclusions dans les systèmes d'information sur la santé des sous-populations reconnues par la Constitution en tant que membre des Premières Nations, des Inuits et des Métis – en fonction de la géographie de résidence ou du statut aux termes de la Loi sur les Indiens – doivent être reconnues et traitées, afin qu'aucun individu ou communauté autochtone ne soit laissé pour compte.

En ce qui concerne la prise de décision individuelle et clinique pour les peuples autochtones, des données complètes centrées sur la personne doivent être disponibles, comme pour toutes et tous au Canada, peu importe la façon dont les données ont été recueillies à l'origine, et leur localisation. Sous condition d'un accord mutuel, les outils et les technologies sont partagés dans le but d'améliorer les objectifs de données personnelles et cliniques sur la santé.

Une étape essentielle consisterait à s'assurer que les Premières Nations, les Inuits et les Métis sont inclus de manière significative dans la surveillance et la mise en œuvre de la Stratégie afin qu'ils puissent partager leur propre expertise et tirer profit des progrès en matière de services et de technologies de la santé.

Actions immédiates :

Objectifs : Soutien aux stratégies de données autochtones

En 2021, le gouvernement du Canada a alloué un financement pour l'élaboration de stratégies de données pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis préconisant une approche fondée sur les distinctions. Au fur et à mesure que ces stratégies sont élaborées, la Stratégie pancanadienne des données sur la santé doit bien comprendre les approches en matière de données sur la santé des Autochtones et les intégrer, et créer des mécanismes pour partager les innovations qui contribuent à mettre en œuvre ces stratégies.

La Stratégie de gouvernance des données des Premières Nations (SGDPN) énonce les étapes pratiques pour la mise en œuvre de leur vision. De nombreuses mesures proposées dans la SGDPN sont semblables à ce qui est proposé dans la Stratégie – notamment une orientation initiale qui vise à poser les fondations et à mobiliser les partenaires de gérance des données dans le but de préserver la souveraineté des données.

Il ne fait aucun doute que de nombreuses occasions mutuellement avantageuses de collaboration et d'apprentissage se présenteront au fur et à mesure que les travaux sur la présente Stratégie et les stratégies de données autochtones fondées sur les distinctions se poursuivent.

Priorité : Combler les lacunes en matière de données sur la santé des populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis vivant en milieu urbain et apparenté

La majorité de la population des Premières Nations et des Métis ainsi qu'un nombre croissant d'Inuits vivent dans les villes. Cependant, en raison des complexités juridictionnelles, ces populations autochtones urbaines sont souvent négligées dans les politiques et programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux, dont les stratégies de données.

La nécessité de combler ces lacunes en matière de données sur les populations Premières Nations, les Inuits et les Métis résidant dans les villes a été signalée pendant la pandémie de COVID-19, où les schémas de transmission du virus ont traversé les cloisonnements juridictionnels et ont démontré l'interconnexion continue des Premières Nations, des Inuits et des Métis, entre les villes et les zones rurales et éloignées que leur population occupe. La quasi-absence de données publiées sur l'incidence, le dépistage, la vaccination, les hospitalisations et la mortalité associés à la COVID-19 concernant les populations des Premières Nations, Inuits et Métis vivant dans les villes pendant la pandémie a, d'une part, renforcé des besoins préexistants et non satisfaits de ces populations et, d'autre part, occulté les inégalités dans les résultats les concernant.

Pour faire face à cet enjeu, Seventh Generation Midwives Toronto a travaillé avec la Well Living House pour collecter les données d'une cohorte établie représentative des Premières Nations, des Inuits et des Métis vivant à Toronto afin de dégager des taux d'incidence, de dépistage, de vaccination et d'hospitalisation en lien avec la COVID-19 qui représente les 88 000 membres des Premières Nations, Inuits et Métis vivant à Toronto.

L'analyse a démontré des taux plus élevés d'hospitalisations associées à la COVID-19 parmi cette population et des taux sensiblement plus faibles de vaccination. Rapidement, ce constat a suscité une augmentation des investissements de la communauté autochtone et du gouvernement dans un dépistage amélioré et adapté, la prise en charge des cas, la localisation des contacts, l'éducation sanitaire et des programmes de vaccination organisés par les Autochtones – sauvant potentiellement de nombreuses vies.

c. Gouvernance : une gouvernance responsable pour un système de santé apprenant

Recommendation 3 : Établir un conseil de gérance de l'information sur la santé indépendant et axé sur les compétences afin de présider au fondement des données sur la santé et à leur gérance et de fournir des conseils en ce qui concerne les investissements pour les données sur la santé aux administrations et aux organes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Recommendation 4 : Soutenir, par un nouveau financement substantiel, la création d'une ou de plusieurs tables du système de santé apprenant dirigées par le gouvernement et incluant des organes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis, dans le but de diriger l'élaboration d'une feuille de route pour l'intégration du système de santé apprenant.

À l'heure actuelle, aucune organisation n'est mandatée pour assurer la gérance du fondement des données sur la santé. De plus, il n'y a pas de direction cohérente entre les administrations vers l'objectif commun d'établir un système de santé apprenant au Canada. De nombreuses organisations tentent de réaliser des progrès; aucune organisation n'est cependant responsable de s'assurer que les investissements sont interopérables, complémentaires, collaboratifs et étendus. Cela a pour effet que le fondement actuel des données sur la santé au Canada dispose de peu de normes de données claires et que de grandes variations dans les politiques sur les données de santé créent des frictions et des obstacles inutiles qui nuisent au partage approprié des données.

Par conséquent, les efforts déployés sont dédoublés, des investissements dans les données de santé ne produisent pas les avantages escomptés, des obstacles empêchent les collaborations et des activités telles que la collecte et l'utilisation des données pendant la pandémie connaissent des échecs flagrants. Ces entraves nuisent à la capacité de faire preuve de fiabilité à l'égard du public, ralentissent les efforts de partenariat, favorisent une concurrence non constructive et sont susceptibles causer des torts bien réels à la santé des Canadiens.

Conseil de gérance de l'information sur la santé axé sur les compétences

Pour combler cette lacune fonctionnelle dans l'écosystème de gouvernance des données au Canada, ce rapport propose la création d'un groupe dirigé par des experts et axé sur les compétences, le Conseil de gérance de l'information sur la santé(le Conseil), qui coordonnerait les efforts communs vers un système de données sur la santé de classe mondiale et serait responsable de la gestion du processus à long terme de création et de réalisation du fondement des données sur la santé. Les objectifs de cette recommandation sont de :

Une gouvernance collaborative par conception et harmonisée par son approche

Le Conseil sera collaboratif par conception et harmonisé par son approche. L'établissement d'un conseil élude la nécessité de créer une nouvelle entité organisationnelle. Les organisations pancanadiennes actuelles et les experts de toutes les administrations pourront mettre à profit leur expertise et participer avec le Conseil à s'assurer que la vision et la mise en commun des efforts soient maintenues à long terme. Il s'agit :

Le Conseil agirait en tant que responsable, supervisant l'ensemble des efforts déployés collectivement pour réaliser et maintenir le fondement des données sur la santé et faire respecter la Charte.

Table(s) de concertation représentative(s) du système de santé apprenant

En complément aux efforts visant à créer un fondement de données sur la santé plus solide par l'intermédiaire du Conseil, les administrations créeront une ou plusieurs tables du système de santé apprenant (SSA) qui orienteront le financement et les mesures adoptées vers la vision commune. En pratique, plusieurs tables du SSA pourront coexister – dont certaines déjà formées – et collaborer à cet objectif. Les objectifs de cette recommandation sont de :

Collaboration entre le Conseil et la ou les table(s) du sur le système de santé apprenant

Le Conseil veillera à ce que les groupes d'experts travaillant sur les données sur la santé soient alignés sur l'objectif commun de la Charte ainsi que sur les objectifs plus spécifiques de la table de concertation SSA, ou les tables, le cas échéant.

Un financement important et la contribution considérable en ressources humaines seraient requis pour la transition vers un système de données sur la santé de calibre mondial. Bien que des engagements financiers clairs devraient être pris par tous les partenaires, il est recommandé que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership et s'attende à allouer des fonds importants (de l'ordre de 1 milliard de dollars par an) à la Stratégie. Ces fonds devront soutenir les administrations pour la mise en œuvre de la Stratégie et pour intégrer les normes communes; cependant, l'accès aux fonds est conditionnel à l'approbation de la vision commune et de la Charte, et d'une participation de la ou des table(s) du SSA.

Le Conseil offrira son avis quant à la détermination du montant et de l'allocation de fonds visant à renforcer le fondement des données sur la santé, tandis que la ou les table(s) du SSA travailleront de concert pour atteindre les priorités fixées à l'égard d'un système de santé apprenant.

Supervision et composition du Conseil et de la ou des tables du SSA

Le Conseil relèverait de la Conférence des sous-ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé et assurera la coordination avec les organes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Le Conseil fournira des conseils à la ou aux table(s) du SSA. Le Conseil serait composé d'experts et fondé sur les compétences, sélectionnant des membres parmi le public, les fournisseurs de soins de santé, le milieu universitaire, de la recherche, de la santé publique et de l'administration de la santé, et le secteur privé. Le Conseil doit également s'efforcer de refléter le Canada, y compris les diverses perspectives du public (y compris les groupes méritant l'équité), des Premières Nations, des Inuits et de la Nation métisse. Le Conseil ne devra pas compter plus de 20 membres pour garantir son efficacité.

Il existe plusieurs méthodes viables pour créer le Conseil afin d'assurer la réalisation du fondement des données sur la santé et une gérance appropriée des données sur la santé partout au Canada. Il est crucial que les mécanismes de création du Conseil soient transparents afin de faire progresser sa légitimité auprès des intervenants principaux. Le Conseil sera appuyé par un secrétariat dans l'acquittement de ses fonctions opérationnelles et en rapport au programme. Le secrétariat aura une expertise en matière de facilitation, de collaboration, de communication et de gouvernance des données sur la santé et travaillera avec le secrétariat de la ou des table(s) du SSA et d'autres secrétariats connexes.

La ou les table(s) du SSA relèveront de la Conférence des sous-ministres de la Santé fédéral, provinciaux et territoriaux, assureront la coordination avec les organes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métiset bénéficieront des avis du Conseil. La ou les table(s) du SSA seront représentatives de toutes les administrations et intégreront les points de vue des Premières Nations, des Inuits et de la Nation métisse afin qu'elles soient constituées en organe FPT-PNIM.

Le Conseil, la ou les table(s) du SSA et leurs secrétariats devraient être mis en place rapidement pour continuer sur la lancée des efforts initiaux de la Stratégie et concrétiser la vision d'un système de données sur la santé de calibre mondial.

Actions immédiates :

d. Relation de confiance : établir un dialogue et communiquer avec le public et les parties prenantes

Recommendation 5 : Établir un dialogue significatif et continu avec le public et les parties prenantes pour comprendre leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé.

Recommendation 6 : Élaborer des plans de communication avec le public et les parties prenantes pour démontrer comment leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé sont pris en compte.

Un système de données de santé de calibre mondial est centré sur la personne

Un système de données de santé de calibre mondial est centré sur la personne. Par conséquent, il est essentiel d'impliquer le public et les communautés pour orienter la mise en œuvre des stratégies de données sur la santé. Les administrateurs, les fournisseurs et les personnes introduisant des innovations doivent comprendre les attentes du public en matière de gestion des données de santé, en particulier pour le partage et l'utilisation des données de santé. Une meilleure compréhension établirait des relations de confiance pour apporter des avantages individuels et collectifs. Le dialogue et la communication doivent être continus et évoluer à mesure que les attentes du public changent en réponse aux nouvelles circonstances sociétales et aux avancées technologiques (p. ex., l'utilisation de l'intelligence artificielle dans les soins de santé et la prise de décision, et l'utilisation de la génomique dans la médecine personnalisée).

L'intégration des attentes du public et des parties prenantes dans les politiques, les processus et les structures pour la partage de données sur la santé contribue à favoriser la transparence, la responsabilisation et le respect mutuel, qui sont à la base d'une relation de confiance. Une relation de confiance génère un cercle vertueux qui soutient l'amélioration continue pour que les systèmes de santé fonctionnent mieux pour tous.

Direction à l'égard des données de santé : donner la parole aux gens

Il convient qu'une assemblée publique pancanadienne permanente soit établie pour apporter des idées et des conseils aux gouvernements quant à la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation responsable des données sur la santé dans l'esprit des valeurs canadiennes. D'autres assemblées publiques pourraient être formées à divers niveaux régionaux ou sous-régionaux pour fournir des conseils sur la mise en œuvre des systèmes de données sur la santé dans les différentes administrations.

Les assemblées devront être présidées par un membre du public, être conçues pour inclure diverses perspectives et expériences (y compris les groupes méritant l'équité) et compter des membres dont l'adhésion a une durée déterminée. La taille de l'assemblée doit tenir compte de l'agilité requise pour progresser tout en assurant une diversité représentative. Idéalement, les membres des assemblées publiques seront rémunérés pour leurs contributions. Chaque assemblée bénéficierait de consignes précises pour aider à déterminer le type d'orientation nécessaire (p. ex., sur les investissements proposés ou les nouvelles technologies en développement). Elles seraient en mesure de recommander un engagement plus ciblé (p. ex., des groupes de discussion locaux ou une vaste enquête) dans les cas où l'on estime qu'un débat public plus large est nécessaire.

Communication continue

Des plans de communication actualisés complètent le dialogue et contribuent à améliorer la littératie en matière de données numériques et favoriser une relation de confiance. La diffusion de communications claires et cohérentes sert à :

Les plans de communication présenteraient des messages essentiels dans un langage simple et devraient faire l'objet d'une concertation entre les administrations. La cohérence de la communication aiderait à amplifier les messages essentiels et à en renforcer la crédibilité. En retour, les possibilités de dégager des observations plus poussées se traduiraient par des mesures significatives fondées sur des données probantes et des bénéfices concrets.

La création d'un répertoire des stratégies de communication déjà en place et une recherche sur l'opinion publique concernant les perspectives de partage et d'utilisation des données sur la santé contribueraient à planifier convenablement les communications à venir.

Actions immédiates :

« Si vous ne voulez pas me donner accès à mes propres données, pourquoi devrais-je vous les confier? »

Linda Wilhelm, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 40 ans, octobre 2021

e. Politique : Cadres pour la gérance et la politique des données sur la santé

Recommendation 7 : Établir un cadre politique pour la gérance des données qui exige un échange et une réutilisation des données et une collaboration entre les chaînes d'approvisionnement de données sur la santé, tout en maintenant la sécurité et la confidentialité des données et le respect de la vie privée.

Recommendation 8 : Établir un cadre stratégique pancanadien harmonisé en matière de données sur la santé qui s'appuie sur un système de données centrées sur la personne de conception collaborative, et sur un modèle de gérance des données sur la santé.

Dans un monde axé sur les données (anglais seulment), il convient de repenser les règles d'encadrement des données centrées sur la personne. Il est essentiel d'établir un cadre pancanadien de politiques sur les données sur la santé (le Cadre) afin de définir une politique moderne sur les données de santé qui soit conforme à la Charte. Les gestionnaires des données, tels que définis dans le deuxième rapport du CCE, piloteraient la mise en œuvre du cadre.

Il s'agit d'un rôle relativement récent dans le secteur de la santé, alors que les gestionnaires des données œuvrent depuis longtemps dans d'autres secteurs (p. ex., la finance). Les gestionnaires des données devront défendre l'accès aux données de santé pour une utilisation individuelle, clinique ou analytique, tout en veillant à ce qu'elles soient également protégées. Ce rôle favorise également la revalorisation des données, des politiques et des normes pour simplifier la mise à l'échelle et la diffusion de l'innovation, la productivité et de l'intégrité du système.

Les gestionnaires des données et les agents de protection de la vie privée : des partenaires dans la gestion des données de santé

Bien qu'il n'y ait aucun obstacle législatif au partage de données qui ne peuvent être associées à un individu (anglais seulment), la valeur des analyses sur ces données est limitée. Les analyses les plus cruciales nécessitent que des données détaillées soient partagées, liées, puis protégées pour tenir la promesse d'utiliser les données pour le bien public (p. ex., la recherche en santé, la détection des menaces pour la santé publique, la compréhension des impacts des déterminants sociaux de la santé sur les individus et la population santé).

Les gestionnaires des données travailleront avec les dépositaires de données et les agents de protection de la vie privée pour concevoir le partage et l'utilisation des données de manière à ce qu'elles soient libres d'accès et protégées afin que les analyses cruciales effectuées en temps opportun aient une portée concrète. Le cadre pour la gérance des données reconnaîtrait que différents types de gestionnaires des données seront requis pour :

Les administrations devraient se doter d'un « coordonnateur en chef des données de santé »

Compte tenu de la complexité et du rôle crucial des données sur la santé, les administrations devraient de doter d'un « coordonnateur en chef des données de santé » qui optimiserait les activités relatives aux données sur la santé au sein de leur administration. Les gestionnaires des données travailleront également pour soutenir les organisations et les chaînes d'approvisionnement de données. Les coordonnateurs en chef des données de santé serviront de pont entre les administrations, les organismes de santé, le secteur privé et auprès des gestionnaires des données nommés par les organismes représentatifs des Premières Nations, des Inuits et des Métis pour soutenir la souveraineté des données autochtones.

Dans les cas où un réseau d'approvisionnement de données s'étend sur des territoires relevant de différentes compétences (comme c'est notamment le cas des suivis en matière de santé publique, sur les effets indésirables des médicaments et les inégalités en matière de santé), les coordonnateurs en chef des données de santé collaboreraient pour éliminer les obstacles ralentissant l'accès aux données traversant les frontières et pour favoriser une intelligence pancanadienne. Les coordonnateurs en chef des données de santé seraient guidés par la Charte, identifieront les lacunes prioritaires dans le partage des données, mettront en évidence les innovations qui sont susceptibles d'être mises à l'échelle et diffusées à travers le Canada, et intégreront des pratiques internationales exemplaires, tout en veillant à éviter les obstructions qui entravent les flux de données cruciaux et conformes.

Les mesures visant à gérer l'utilisation des données pour le bien public devraient être conformes à la réglementation et à l'éthique et présenter des avantages dont tirerait parti la population canadienne tout en maintenant la sécurité et la confidentialité des données; cela implique un travail en collaboration avec les dépositaires de données et les agents de protection de la vie privée.

Un cadre stratégique de données sur la santé commun

Le cadre établi décrira les processus pratiques requis pour un partage de données robuste qui a la capacité de produire de meilleurs résultats de santé et assurer la protection de la vie privée. Bon nombre de ces processus seront soutenus par les gestionnaires des données.

Le cadre définira les exigences minimales pour répondre aux priorités convenues et modernisera les politiques afin de minimiser les frictions inutiles dans l'accès et le partage des données au sein des administrations et entre elles, que ce soit à des fins personnelles, cliniques ou analytiques. En parallèle, les administrations préciseront les dispositions réglementaires et les politiques existantes (p. ex., détailler les situations où les données doivent être partagées les protections exigées) et définiront les mesures appropriées.

Le cadre orientera l'évaluation des capacités actuelles et l'élaboration de feuilles de route qui incluront les mises à jour des politiques de données sur la santé harmonisées avec le cadre. Il est possible que les lois des FPT soient différentes; cependant, il devrait y avoir un effort collaboratif pour harmoniser les politiques pour un bénéfice mutuel dans l'intérêt de tous les Canadiens.

Actions immédiates :

  1. Élaborer une disposition législative pour l'interopérabilité : Les États-Unis ont adopté un « règlement sur l'interopérabilité » obligeant les fournisseurs à s'assurer que les données collectées sont interopérables et partageables. Ce règlement ordonne explicitement aux fournisseurs d'empêcher la rétention des données et de fournir des solutions pour la portabilité des données. Étant donné que de nombreux fournisseurs opèrent également au pays, le Canada a la possibilité d'adopter un règlement visant des résultats semblables.
  2. Élaborer une disposition législative pour la gestion des données : Un rapport (anglais seulment) du North American Observatory (Observatoire nord-américain des systèmes et des politiques de santé) démontre que de nombreux pays ont constaté que les mesures législatives de gestion des données sont efficaces. Une telle mesure devrait se concentrer sur les responsabilités, le contrôle, les politiques et les processus qui simplifient l'accès et le partage des données pour une utilisation individuelle, clinique et analytique plutôt que de légiférer sur des normes spécifiques. Il est possible de définir concurremment des sanctions à l'égard des actes non approuvés et intentionnels qui ont une incidence sur la vie privée des individus.
  3. Protocole commun de partage de données : Conclure une entente à propos d'un protocole d'échange des données qui regroupe de multiples organisations et administrations (y compris les établissements de recherche). Cela définirait les attentes en matière d'accès et de protection des données dans les chaînes d'approvisionnement et les réseaux de données. Un tel protocole est en usage en Nouvelle-Écosse et est actuellement mis sur pied aux États-Unis (Trusted Exchange Framework and Common Agreement).
  4. Cadre pour les fournisseurs de technologies de la santé : Avant l'adoption de mesures législatives, qui demande un certain temps, il convient de concevoir un ensemble commun d'exigences à l'égard des fournisseurs pour clarifier les attentes concernant leurs responsabilités en matière de gestion des données, notamment en adoptant des normes communes pour la portabilité des données et en exigeant que les données soient accessibles dès la conception.

Les administrations collaboreront à l'élaboration et la mise en œuvre de ces mesures. Les cadres devraient engager vers l'adoption de normes pancanadiennes, établir des mesures dissuasives importantes à l'égard de l'utilisation abusive, la rétention ou la fragmentation délibérées des données et clarifier les obligations en matière de normes pancanadiennes.

Actions immédiates :

Priorité : Protocole d'échange des données de la Nouvelle-Écosse

Le protocole d'échange de données de la Nouvelle-Écosse leur a permis d'améliorer la rapidité du partage des données entre des partenaires de confiance de plusieurs mois à quelques jours. La Nouvelle-Écosse a pris des mesures pour rassembler tous les intervenants – responsables de la protection de la vie privée, professionnels des données, experts en politiques et autres – et concevoir de bout en bout un protocole transparent qui incorpore les contrôles nécessaires.

Le protocole a été reconnu à un échelon de la haute direction; il implique la participation d'un coordinateur et d'un décideur désignés dans chacune des organisations partenaires. Le protocole a réduit les tâches administratives, clarifié les obligations, accéléré le partage des données et d'observations connexes et accru la confiance entre les partenaires.

Le protocole de la Nouvelle-Écosse est antérieur au Trusted Exchange Framework and Common Agreement (TEFCA), un protocole comparable actuellement mis au point aux États-Unis. En vertu de cet accord américain, les règles d'accès, de partage et de confidentialité des données sont établies avant le partage des données, permettant aux organisations et réseaux individuels de se joindre en toute connaissance des attentes explicites en matière de conformité et de sanctions associées.

Dans l'ensemble, ces initiatives réduisent les coûts, accélèrent les analyses et améliorent les résultats. Les économies réalisées grâce à l'accroissement de l'efficacité associé aux accords de partage de données pourront ensuite être réinvesties pour générer de nouvelles connaissances encore plus opportunes et significatives.

f. Interopérabilité : Normes et architecture de données communes

Recommendation 9 : Établir des normes intégrées de données de santé et une architecture de données communes, diriger et surveiller leur déploiement.

De la nécessité des normes et d'une architecture communes

Des normes de données communes et des exigences d'interopérabilité, y compris celles concernant l'échange des données et les contenus, sont essentielles à un système de données de santé de calibre mondial. Des normes de contenu couramment adoptées dans les chaînes d'approvisionnement de données sont essentielles à un déplacement des données entre les systèmes qui maintienne leurs valeurs. Par exemple, la date de naissance saisie dans un système sous la forme mois-jour-année pourrait, en présence de normes de données communes, être correctement lue par un autre système dont le format de date est jour-mois-année. D'autres exemples : aider à comprendre le diagnostic des types de diabète; et établir une classification des motifs de consultation auprès des fournisseurs de soins primaires.

Les normes intégrées de données sur la santé permettent en outre le déplacement des données entre les systèmes. Une architecture de données sur la santé doit être construite de manière à être centrée sur la personne et s'appuyer sur des technologies de l'information sur la santé qui intègre les normes, à l'instar d'un système de la santé apprenant pancanadien. Une architecture qui requiert l'utilisation de normes communes est le gage d'une qualité accrue des données et que celles-ci sont mises à disposition pour une utilisation personnelle, clinique et analytique. Les fins d'utilisation analytique comprennent l'évaluation, la santé publique, la recherche, l'administration, l'affectation des ressources humaines en santé et d'autres activités essentielles d'amélioration du système. Il est convenu que de multiples systèmes seront impliqués dans la prise en charge de ces cas d'utilisation et des utilisateurs. Par conséquent, il doit y avoir intégrité et interopérabilité au sein des systèmes et entre eux afin de réaliser un impact collectif et de produire de meilleurs résultats.

La pandémie a démontré la nécessité pour les réseaux de données d'être agiles

La pandémie a démontré la nécessité pour les réseaux de données d'être agiles, qu'ils puissent permettre l'expansion ou la modification des normes et des systèmes de données de sorte que de nouveaux flux d'approvisionnement en données soient intégrés en temps quasi réel (p. ex., les doses de vaccins et l'équipement de protection individuelle dont le réseau dispose, les renseignements sur les variants de virus). Les normes de données intégrées permettent aux collecteurs de données individuels d'utiliser leurs propres méthodes pour saisir les données, à condition qu'elles soient conformes aux normes générales qui assurent la communication des données tout au long des chaînes d'approvisionnement reliées dans un réseau pancanadien d'approvisionnement en données.

Des normes, une architecture et des politiques de données intégrées qui s'harmonisent avec la Charte permettraient la portabilité des données entre les fournisseurs et les établissements de soins, facilitant un déplacement des données aligné au mouvement d'une personne dans les systèmes de santé du Canada. Ces normes devraient être en accès libre et gratuit, et facilement accessibles pour encourager leur large adoption. Les normes de données intégrées se traduisent également par :

Des identifiants communs (p. ex., les identités numériques des individus, des fournisseurs et des établissements) sont un élément essentiel des systèmes avancés de données sur la santé. Ils simplifient la mise en rapport de données et facilitent les observations significatives en temps opportun.

Exemple d'architecture de données sur la santé centrée sur la personne

L'objectif d'interopérabilité s'articule autour du concept « une personne, un identifiant »; cependant, de nombreux systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME) exploités à ce jour ont été spécifiquement choisis et adaptés pour répondre aux besoins locaux sans tenir compte des utilisations personnelles ou analytiques. Alors que les appels pour un DME unique, consolidé et pancanadien sont attrayants par leur simplicité, le CCE n'est pas favorable à cette approche. Les défis de coordination entre les provinces et les territoires, la longue histoire d'investissements majeurs dans les systèmes existants avec un potentiel d'interopérabilité non réalisé et le risque plus élevé de dépendance excessive à l'égard d'un seul fournisseur sont des raisons importantes qui justifient l'exploration d'autres options.

Le CCE a développé un modèle conceptuel pour une architecture de données sur la santé pancanadienne interopérable afin d'aider à lancer les travaux du Conseil dans ce domaine. Le modèle devrait être élargi pour répondre à l'interopérabilité requise d'un système de santé apprenant – où les connaissances sont utilisées pour continuellement bonifier les résultats de santé.

Les données de toutes les consultations et ressources en santé devraient pouvoir être reliées

Dans le modèle, les données de toutes les consultations et ressources en santé devraient pouvoir être reliées afin que les administrations puissent présenter une vue complète et intégrée du patient, de la population et du système de santé. Ces mêmes données seront utilisées – avec des contrôles appropriés – pour des analyses au sein des administrations et entre elles, le cas échéant. Lorsqu'un patient reçoit des soins à l'extérieur de la province (p. ex., les futures mères des Territoires du Nord-Ouest qui accouchent à Edmonton), les données collectées en lien avec l'évènement pourront être partagées pour assurer l'exhaustivité du dossier médical du patient. Une telle architecture simplifie également la capacité de transférer de façon permanente les dossiers de santé des Canadiens qui se déplacent à l'intérieur du pays.

L'architecture des données de santé (a) sera basée sur des normes de données communes, (b) permettra l'échange entre les systèmes pour un usage à des fins personnelles, cliniques et analytiques, (c) fournira un accès en temps réel à des connaissances approfondies facilement générées à des fins personnelles, cliniques ou analytiques, (d) sera suffisamment flexible pour permettre un déploiement rapide de collectes d'éléments de données nouvellement requis, comme cela a été le cas avec la pandémie, et (e) garantira une gérance qui maintient la sécurisée et la confidentialité des données tout en étant les rendant accessibles dès la conception.

Chacune des administrations évaluera l'état actuel de ses données, puis créera une feuille de route déterminant les changements nécessaires pour atteindre une architecture des données sur la santé convenue collectivement, y compris l'intégration des normes communes de données. La mise en œuvre de l'architecture des données sur la santé se fera par étapes, en fonction des priorités et du degré de préparation des administrations, séparément ou collectivement. Par exemple, les efforts initiaux pourront être mis sur l'accessibilité complète à des fins personnelles, cliniques et analytiques dans des catégories de données spécifiques (p. ex., les produits pharmaceutiques, la vaccination) ou pour combler des lacunes critiques en matière de données sur la santé (p. ex., les données sur les personnels de santé).

Actions immédiates :

g. Littératie : littératie et capacité des données

Recommendation 10 : Établir une approche commune de la littératie en matière de données numériques et de santé fondée sur un langage et des contenus communs pour accroître la capacité de données de tous les utilisateurs de données de santé et élargir les normes professionnelles à des rôles essentiels en matière de données de santé.

Améliorer la littératie en matière de données de santé pour favoriser un climat de confiance

Faire progresser la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation des données sur la santé et aider le public à en tirer parti requiert une compréhension accrue et partagée de ses avantages, de ses risques et de la nécessité de disposer de données de santé de qualité. Les données sur la santé et la littératie en santé numérique devraient reposer sur des cadres normalisés préconisant un langage commun qui favorise les échanges de données et optimise la qualité des programmes et des services de santé. Ensemble, ces éléments de la littératie en matière de données sur la santé favoriseront un climat de confiance et de collaboration et perfectionneraient la conception du système.

L'amélioration de la littératie numérique et des données de santé parmi tous les utilisateurs de données de santé se traduirait par des avantages pour les systèmes de santé; cependant, leurs besoins en littératie sont différents. Les programmes de littératie pourront aborder, par intervenants :

Public : Comprendre, d'une part, la valeur de l'accès aux données de santé personnelles et du bien sociétal qui découle du partage contrôlé de ces données (p. ex., l'utilisation des données individuelles pour évaluer l'efficacité des vaccins et pour détecter les effets indésirables d'un médicament plus rapidement) et, d'autre part, les contrôles exercés à l'égard de l'utilisation de ces données.

Intervenants en matière de santé : Comprendre la façon dont les données collectées sont utilisées (par les intervenants impliqués dans cycle de soins ou le patient lui-même) pour un usage immédiat, mais aussi plus largement pour assurer une amélioration continue de la qualité de la prestation des soins, clarifiant ainsi la responsabilité et les obligations impliquées dans la collecte et le partage des données.

Fournisseurs de technologies : Comprendre les attentes du public et les obligations à son égard (p. ex., l'interopérabilité, les économies d'échelle et la transparence) afin d'aligner le développement des technologies sur l'évolution des politiques sur les données de santé, et d'offrir ainsi une valeur ajoutée à ses clients tout en contribuant de manière significative à la santé de toutes les personnes au Canada.

Décideurs politiques : Comprendre l'ensemble des avantages du partage des données de santé et de la gouvernance des données, ainsi que la responsabilité de concilier les mesures incitatives et les ressources financières afin de réduire les coûts et d'accélérer le processus décisionnel informé, même lorsque (de temps en temps) les analyses de données révèlent de nouveaux problèmes.

Responsables de données et agents de protection de la vie privée : Comprendre les attentes actuelles du public concerant les données de santé pour remédier au déséquilibre qui limite actuellement grandement la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation des données personnelles sur la santé pour orienter les processus, les politiques, la législation et les exigences de communication et la transparence.

Ensemble, la suite commune de programmes de littératie ciblant les différentes administrations augmenterait la connaissance et la compréhension des investissements dans les données sur la santé et favorisera la conception des feuilles de route vers l'achèvement d'un système de santé apprenant, ainsi que les politiques et l'architecture qui garantissent que les données sont d'accès libre, sécurisées et confidentielles.

Le langage commun (lexique et taxonomie) serait développé par phases et fera l'objet d'améliorations continues. Les travaux seront coordonnés par le Conseil, faisant appel à la fois à une expertise technique et à la participation de publics ciblés. Dans la mesure du possible, il convient de mettre à profit les programmes de littératie existants, nationaux ou internationaux.

Renforcer les ressources en matière de données au Canada pour mettre en œuvre la Stratégie pancanadienne des données sur la santé

Le développement des ressources, en l'occurrence, des experts en données et de professionnels formés, sera essentiel pour mettre en œuvre les recommandations de ce rapport. Alors que bon nombre de ces recommandations renforceraient l'efficacité du système de santé, les compétences spécialisées et les compétences liées à la conception, à la politique, à la gestion et à la surveillance des données sont rares. L'investissement dans une main-d'œuvre qualifiée dans le numérique et les données entraînerait un avantage considérable pour la productivité le secteur de la santé riche en données.

Des compétences en matière de données seront requises dans les soins de première ligne et pour de nouveaux rôles

Des compétences en matière de données seront nécessaires dans les soins de première ligne et pour de nouveaux rôles spécialisés en données requis pour mettre en œuvre les recommandations du présent rapport et dans le cadre de la Stratégie pancanadienne des données sur la santé. Les différents types de gestionnaires des données, des architectes de données, des gestionnaires de données et des analystes de données seront notamment recherchés.

Il convient que la formation des intervenants en matière de santé (p. ex., les infirmières, les médecins, les pharmaciens) soit améliorée pour inclure la gestion des données de santé cliniques et l'éthique des données. Ce contenu sera inclus dans la formation de premier cycle, le perfectionnement professionnel continu et deviendra éventuellement une exigence dans les normes d'agrément professionnel.

En outre, l'encadrement professionnel des rôles spécialisés en données sur la santé devrait être élargi en s'appuyant sur les certifications actuelles des professionnels de l'information de santé. Il convient par ailleurs que les organismes de certification en gestion de l'information de santé adoptent une approche pancanadienne en matière de formation et de professionnalisation des experts en données sur la santé. Ils veilleraient à ce que les universités, les organisations professionnelles de données sur la santé et les organismes d'accréditation d'autres industries mettent sur pied des programmes. De cette manière, la gestion de l'information sur la santé évoluera en une profession réglementée au Canada, prête à répondre au besoin urgent d'apporter une plus grande valeur à nos systèmes de santé.

Actions immédiates :

4. Mobiliser le changement : première année

Saisir l'occasion

Le potentiel des données pour l'amélioration des résultats de santé pour tous les Canadiennes et Canadiens est reconnu depuis 60 ans. Comme indiqué dans le premier rapport du CCE, les nombreuses tentatives pour réaliser des progrès significatifs se sont heurtées à plusieurs reprises à des obstacles systémiques - en grande partie liés aux politiques, à la gouvernance et à la culture. L'accès aux technologies n'a pas constitué un obstacle important.

Le contexte et le choix d'un moment opportun sont cruciaux pour qu'une stratégie aussi complexe soit couronnée de succès. La pandémie a grandement contribué à l'atteinte de ces conditions avec :

Ces expériences récentes ont suscité une prise de conscience collective et une demande de changement parmi le public, les intervenants en matière de santé et les décideurs politiques. De nombreuses administrations ont entrepris la mobilisation de leurs propres stratégies de données numériques et de santé; une stratégie pancanadienne des données sur la santé pour les relier est essentielle, coordonnant ces efforts importants pour faire en sorte que la proverbiale somme des parties soit plus grande que le tout.

En préparation au lancement

La population du Canada est en droit d'exiger la réalisation de progrès dans les systèmes de données sur la santé et des bénéfices qui s'en dégageront. Voici un aperçu des principales mesures qui pourront être entreprises au cours de la première année, au moyen de collaborations, d'un financement adéquat et d'un soutien politique :

  1. Les administrations approuvent la vision et la Charte canadienne des données sur la santé.
  2. Les administrations mettent en place le Conseil de gérance de l'information sur la santé et de la ou des table(s) du SSA.
  3. Le Conseil établit avec des groupes d'experts des cadres prioritaires alignés sur la Charte.
  4. Les administrations évaluent l'état actuel de leur politique, de leurs normes, de leur architecture et de leur capacité en matière de données sur la santé.
  5. Le Conseil guide la ou les table(s) du SSA en matière d'investissements dans un système de santé apprenant.
  6. Les administrations élaborent des feuilles de route – et prévoient un financement adéquat – pour mettre en place un système de santé apprenant.

Il convient que les premières étapes se concentrent sur les aspects les plus prioritaires identifiés pendant la pandémie, par exemple, la collecte de données pour aborder l'équité en santé, le comblement des lacunes en matière de données sur les personnels de santé et les soins de longue durée, et l'amélioration des données orientant les mesures de santé publique, notamment sur le suivi des maladies infectieuses et chroniques, la gestion critique des approvisionnements et l'efficacité des vaccins.

5. Conclusion : « un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas »

Le Comité consultatif d'experts (CCE) a travaillé pendant 16 mois pour élaborer des conseils visant à faire progresser une stratégie pancanadienne des données sur la santé. Les deux premiers rapports du CCE se sont concentrés sur les impacts négatifs d'une fragmentation du fondement des données sur la santé au Canada observée depuis longtemps et ont exposé le risque que des entreprises multinationales motivées par le profit et mal informées sur les valeurs canadiennes continuent de perturber les systèmes de données sur la santé du Canada. Dans ce troisième rapport, le CCE a défini le cadre et les principales actions à entreprendre pour « accélérer les travaux visant à créer un système de données sur la santé de calibre mondial » (Lettre de mandat du ministre de la Santé, 2021).

Le CCE a constaté que les problèmes ne sont pas de nature technique. L'examen de décennies de rapports et d'études a mis en évidence l'importance fondamentale de données de santé de haute qualité, à la fois pour la prestation d'excellents soins aux patients et pour des objectifs de bien public plus larges - notamment en ce qui de la qualité des soins, la recherche et la lutte contre les pandémies. Si nous devons tirer une leçon de ces décennies marquées par trop peu de succès, c'est que les obstacles à l'amélioration des données sur la santé ne sont pas techniques. Il convient de renouveler notre approche avec une vision commune et une gouvernance plus robuste, ainsi que de cultiver les collaborations pour maximiser la valeur des données sur la santé pour la population du Canada.

Des investissements stratégiques, progressifs et substantiels sont requis. Un certain nombre d'organisations ont été créées et des centaines de millions de dollars ont été dépensés pour réaliser le potentiel des données sur la santé; cependant, peu d'initiatives ont pleinement atteint les résultats escomptés. Des solutions techniques bien connues sont accessibles depuis de nombreuses années et elles continuent d'évoluer. Mais les mises en œuvre de telles solutions ont eu tendance à être centrées sur le prestataire plutôt que sur la personne et elles n'ont pas été conçues pour évoluer et produire des avantages pour la santé qui aient une portée générale. Il convient que les investissements futurs soient guidés par une vision et des principes communs et qu'ils tirent parti de la valeur d'un solide fondement de données sur la santé.

Le CCE croit que le Canada peut être à la fois ambitieux et pragmatique. Ce rapport met en lumière plusieurs possibilités, en autres de miser sur l'excellence des données à l'échelle du pays, au bénéfice de toute la population du Canada. Les premières étapes vers un système de données sur la santé de calibre mondial consistent à accroître la confiance et la capacité, tout en prévoyant l'encadrement concerté des politiques et de la conception d'une architecture commune soutenue par une gouvernance qui a le respect et l'autorité requise pour conduire au changement. Une fois en place, la Stratégie de données sur la santé sera mise en œuvre en collaboration, en coopération et avec respect.

D'autres administrations ont réussi, le Canada en est aussi capable. Sur le modèle des pays qui ont déjà achevé un tel progrès, le cheminement vers un système de données sur la santé de calibre mondial est susceptible de s'étendre sur une dizaine d'années. L'achèvement du système demandera que la volonté, la direction et la confiance, le financement adéquat et une forte mobilisation du public et des parties prenantes soient maintenus tout au long du processus. C'est par un nouveau type de gouvernance agile et par l'engagement à achever le plein potentiel des données de santé que le progrès sera mis en marche et traversera les cycles électoraux à venir.

Effectuer un premier pas vers un succès durable. Les choix initiaux devraient privilégier les aspects qui pourront être mis en œuvre rapidement et sont susceptibles de produire des résultats significatifs à large portée. Un succès devrait être défini par sa portée rapide. Les lacunes en matière de données mises en évidence pendant la pandémie ont dégagé de nombreuse options où le travail peut être entrepris – qu'il s'agisse de suivis de la santé publique, de la génomique, des personnels de santé, de la santé mentale et des soins de longue durée, entre autres.

Surmonter les obstacles que nous avons érigés La Stratégie risque de rencontrer plusieurs obstacles, les plus importants étant la méfiance héritée entre les administrations, les appréhensions à l'égard de ce que des analyses de données plus approfondies pourraient révéler et la culture actuelle qui ne place pas au centre des systèmes l'individu et son état de santé. Les recommandations présentées dans ce rapport ont été conçues dans le but de faire progresser un objectif collectif. Cette vision n'empêche en rien les collaborations au profit de toutes les personnes au Canada – elle réitère plutôt l'impératif moral d'agir en ce sens.

Glossaire

Anonymisation : Processus consistant à supprimer ou à modifier des données qui permettent d'identifier une personne ou qui pourraient, de façon prévisible, permettre d'identifier une personne à l'avenir. La mesure dans laquelle les données sont anonymisées dépend de la nature délicate de l'information, de son utilisation et de la personne qui y a accès (adapté du lexique de la Global Alliance for Genomics and Health, 2016 et Emam et coll., 2021). (anglais seulment)

Données : Observations, récits ou mesures qui sont capturés pour une utilisation possible comme base pour une analyse, un calcul ou un raisonnement plus poussés (adapté du lexique de la Global Alliance for Genomics and Health 2016). (anglais seulment)

Dépositaire des données : Selon la définition de la législation canadienne sur la santé, personne ou organisation responsable de la collecte ou du stockage sécurisé des données sur la santé et de la conservation de l'utilisation, de la divulgation, de la conservation et de l'élimination des données sur la santé. Il s'agit principalement de la sécurité et de la protection des données sur la santé.

Responsable de données : Entité ou haute direction gouvernementale chargée d'assurer la qualité, l'intégrité et les modalités d'accès aux données et aux métadonnées d'une manière conforme à la loi applicable, à la politique institutionnelle et aux autorisations individuelles. Comprend les entités et les postes qui traitent principalement de renseignements personnels sur la santé et ceux qui traitent d'autres renseignements sur la santé (adapté du lexique de la Global Alliance for Genomics and Health 2016). (anglais seulment)

Chaîne d'approvisionnement des données : Série d'étapes technologiques et de processus humains qui soutiennent le flux de données individuelles à travers les organisations et les phases d'état brut, de transformation, d'intégration, de consommation ou d'analyse (adapté de Devane 2021). (anglais seulment)

Organismes représentatifs des Premières Nations, Inuits et la nation métisse : Fait référence aux gouvernements et/ou aux organisations désignées représentant les Premières Nations ou les « Indiens » (inscrits et non inscrits), les Inuits et les Métis dans toutes les régions.

Autochtone : Dans le contexte canadien, « Autochtone » fait référence aux peuples des Premières Nations ou « Indiens », Inuits et Métis. Premières nations est un terme utilisé pour décrire les peuples autochtones du Canada qui ne sont ni métis ni inuits. Ce terme est entré dans l'usage courant dans les années 1970 et 1980 et a généralement remplacé le terme « Indien » (inscrit et non inscrit), bien que contrairement à « Indien », le terme « Premières Nations » n'ait pas de définition légale. » (Tiré de https://indigenousfoundations.arts.ubc.ca/terminology/) (anglais seulment)

Données sur la santé : Observations, faits ou mesures - recueillis en vue d'une analyse, d'un calcul ou d'un raisonnement ultérieur - qui ont trait à l'état de santé physique ou mentale des personnes, au rendement du système de santé et aux caractéristiques socioéconomiques, communautaires et du système de santé.

Information sur la santé : Données sur la santé qui ont été analysées ou interprétées pour fournir un aperçu ou une description de l'état de santé physique ou mentale des personnes, du rendement du système de santé et des caractéristiques socioéconomiques, communautaires et du système de santé.

Fournisseurs de soins de santé : Professionnels de la santé qu'une personne voit ou consulte lorsqu'elle a besoin de soins ou de conseils au sujet de sa santé. L'intervention en matière de santé correspond à de nombreuses professions, notamment les audiologistes, les adjoints au médecin, les ambulanciers paramédicaux, les assistants dentaires, les chiropraticiens, les conseillers en génétique, les dentistes, les diététistes, les ergothérapeutes, les hygiénistes dentaires, les infirmières autorisées, les infirmières auxiliaires autorisées, les infirmières praticiennes, les infirmières psychiatriques autorisées, les inhalothérapeutes, les médecins, les opticiens, les optométristes, les orthophonistes, les pharmaciens, les physiciens médicaux, les physiothérapeutes, les professionnels de la gestion de l'information sur la santé, les professionnels de la santé publique environnementale, les psychologues, les sages-femmes, les techniciens en pharmacie, les technologues de laboratoire médical, les technologues en radiation médicale et les travailleurs sociaux (adapté de l'Institut canadien d'information sur la santé 2020; Statistique Canada 2019).

Secteur de la santé : Ensemble général d'activités liées à la santé individuelle, à la santé de la population, à la recherche et à l'éducation en santé, ainsi qu'à la gestion, à la surveillance et à la gouvernance de la santé.

Services de santé : Activités liées à la santé, offertes directement ou indirectement au public, tant au niveau individuel (y compris les soins primaires, secondaires et tertiaires) qu'au niveau de la population (surveillance, prévention et contrôle des maladies; promotion de la santé; réduction des inégalités en santé).

Personnel de santé : Praticiens qui dispensent des services de santé

Information : Données qui ont déjà été interprétées (c.-à-d. qui ont une signification dans un contexte déterminé) (adapté du lexique de la Global Alliance for Genomics and Health 2016). (anglais seulment)

Interopérabilité : Capacité d'assurer un partage harmonieux des données et de l'information sur la santé entre les intervenants du secteur de la santé au moyen des politiques, de la gouvernance, du déroulement du travail et, surtout, de l'harmonisation technique.

Système de santé apprenant : Un système de santé conçu pour améliorer les résultats de santé des individus au moyen de leurs propres données de santé et d'information de santé personnalisée, et la qualité globale du système, de la santé de la population, de l'évaluation, de la planification et de la santé publique, en adéquation avec les besoins des utilisateurs de données et l'équité en matière de santé.

Renseignements personnels sur la santé Données ou information de santé associées à une personne unique et identifiée.

Annexe A : Sommaire des recommandations et des actions immédiates

Recommandation Action immédiate
Vision et principes
Les administrations adoptent une vision selon laquelle « d'ici 2030, toutes les personnes vivant au Canada bénéficieront d'un écosystème de données sur la santé entièrement intégré et continuellement optimisé » et que la mise en œuvre de cet écosystème sera guidée par des principes communs inscrits dans la Charte canadienne des données sur la santé proposée.
  • 1.1 Approuver et adopter une vision pour un système de santé apprenant pancanadien évalué par le quintuple objectif
  • 1.2 Approuver et adopter la Charte des données de santé et aligner l'ensemble des initiatives de données sur la santé aux principes qui y sont énoncés
  • 1.3 Incorporer la Charte canadienne des données sur la santé dans les processus décisionnels d'investissement en santé (c.-à-d. le financement) pour s'assurer que les investissements futurs sont alignés sur une vision collective des données sur la santé au Canada.
Souveraineté des données des Premières Nations, inuites et métisses
Les administrations font preuve de soutien relativement à la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur l'ensemble du territoire et adoptent à leur égard une approche basée sur les distinctions.
  • 2.1 Inclure les représentants des Premières Nations, des Inuits et des Métis au sein des principaux comités de données sur la santé dotés d'un pouvoir décisionnel
  • 2.2 Inclure au sein de la gouvernance de la ou des table(s) régionales sur les données sur la santé axées sur les distinctions des Premières Nations, des Inuits et des Métis
  • 2.3 Veiller à ce que les Premières Nations vivant hors réserve, les « Indiens non inscrits » et les Premières Nations, les Inuits et les Métis vivant en milieu urbain et dans les territoires connexes soient reconnus et que leurs points de vue soient représentés au sein de tous les comités principaux de données sur la santé et dans la prise de décision
  • 2.4 Soutenir tout autre processus qui garantit que le Canada respecte les engagements en matière de données sur la santé pris dans le cadre de la DNUDPA
Gouvernance
Établir un conseil de gérance de l'information sur la santé indépendant et axé sur les compétences (le Conseil) afin de présider au fondement des données sur la santé et à leur gérance et de fournir des conseils en ce qui concerne les investissements pour les données sur la santé aux administrations et aux représentants des Premières Nations des Inuits et des Métis.
  • 3.1 Établir le mandat du Conseil et identifier les membres
  • 3.2 Identifier et créer des groupes de travail d'experts pour élaborer les cadres des fondements de données sur la santé
Soutenir par un nouveau financement substantiel la création d'une ou de plusieurs tables du SSA dirigées par le gouvernement et incluant des représentants des Premières Nations, des Inuits et des Métis, dans le but de diriger l'élaboration d'une feuille de route pour l'intégration du système de santé apprenant.
  • 4.1 Établir le mandat de la ou des table(s) du SSA et de leurs membres
  • 4.2 Identifier et utiliser des modèles de capacité communs pour les évaluations de l'état actuel
  • 4.3 Élaborer des feuilles de route intégrées qui quantifient le temps et le coût de la réalisation de la vision
  • 4.4 Identifier les possibilités quant à un financement supplémentaire substantiel des initiatives essentielles au renforcement du fondement des données de santé suivant la Charte des données de santé et la progression vers un système de santé apprenant
Confiance
Établir un dialogue significatif et continu avec le public et les parties prenantes pour comprendre leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé.
  • 5.1 Réunir une assemblée publique pancanadienne pour les données sur la santé, en s'appuyant sur des pratiques exemplaires
  • 5.2 Identifier et tirer parti des groupes d'intervenants pour bénéficier de diverses expertises et points de vue
Élaborer des plans de communication avec le public et les parties prenantes pour démontrer comment leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé sont pris en compte.
  • 6.1 Identifier et synthétiser les recherches sur l'opinion publique existantes et entreprendre de nouvelles recherches sur l'opinion publique, le cas échéant.
  • 6.2 Formuler des messages essentiels qui serviront aux communications initiales et établir des processus pour la communication continue; les messages devraient refléter la vision commune et des aspects qui sont propres aux différentes administrations
Politique
Établir un cadre politique pour la gérance des données qui exige un échange, une réutilisation et une collaboration appropriés des données dans les chaînes d'approvisionnement en données de santé essentielles, en équilibre avec la sécurité, la confidentialité et le respect de la vie privée.
  • 7.1 Établir la portée et la responsabilité de tous les rôles en matière de gestion des données
  • 7.2 Nommer des coordonnateurs en chef des données de santé conformément au modèle établi dans une politique commune
  • 7.3 S'assure que les gestionnaires des données aient pour priorité la coordination entre les chaînes d'approvisionnement de données critiques sur la santé (p. ex. la santé publique)
Établir un cadre stratégique pancanadien harmonisé en matière de données sur la santé qui s'appuie sur un système de données centrées sur la personne de conception collaborative, et sur un modèle de gérance des données sur la santé.
  • 8.1 Élaborer un cadre stratégique sur les données de santé avec les administrations et les partenaires (centré sur l'accès, la confidentialité et l'éthique)
  • 8.2 Mettre en avant la possibilité d'une élaboration conjointe de dispositions législatives sur l'interopérabilité et la gestion des données
  • 8.3 Mettre au point un protocole pancanadien d'échange des données pour simplifier les ententes relatives au partage de données
  • 8.4 Élaborer un cadre pour les fournisseurs de technologies de la santé pour l'adoption d'exigences communes en matière de gestion
Interopérabilité
Établir des normes intégrées de données de santé, ainsi que diriger et surveiller leur application
  • 9.1 Élaborer des normes de données intégrées communes qui sont d'accès libre et qui facilitent le partage de données centrées sur la personne intra et interterritorial, à l'instar d'un réseau pancanadien de données sur la santé
  • 9.2 Concevoir une architecture de données de santé centrée sur la personne qui intègre des systèmes personnels, cliniques et analytiques, tire parti des normes de données de santé intégrées et offre une flexibilité pour sa mise en œuvre tout en mettant en évidence les domaines où une action immédiate contribuera à accélérer l'interopérabilité pancanadienne.
Littératie
Établir une approche commune de la littératie en matière de données numériques et de santé fondée sur un langage et des contenus communs pour accroître la capacité de données de tous les utilisateurs de données de santé et élargir les normes professionnelles à des rôles essentiels en matière de données de santé.
  • 10.1 Développer un lexique et une taxonomie communs pour la collecte, l'accès, le partage, l'utilisation et la gouvernance des données sur la santé.
  • 10.2 Élaborer des objectifs communs en matière de littératie pour le public, les personnels de santé et les décideurs politiques
  • 10.3 Mesurer la capacité actuelle en matière de données sur la santé et la comparer aux constats dressés par les pairs pour quantifier les manques à gagner en compétences en matière de données.
  • 10.4 Développer une approche pour intégrer les données sur la santé en tant que composante essentielle de la formation continue des étudiants de premier cycle et des professionnels de la santé
  • 10.5 Soutenir l'élaboration de normes d'agrément et de programmes pour permettre la création de professions réglementées en gestion de l'information sur la santé.

Références

Texte principal

Bernier Alexander, Liu H, McDougall R, Joly Y (2021). Law and Policy of Public Health Information Sharing in Canada. Centre de génomique et politiques, Université McGill. Disponible à : https://www.genomicsandpolicy.org/Ressources/LawandPolicyofPublicHealthInformationSharinginCanada-20211208.pdf.

Boyd, Mark, Milly Zimeta, Jeni Tennison et Mahad Alassow. (2021). Secondary use of health data in Europe. Open Data Institute. Disponible à : https://theodi.org/wp-content/uploads/2021/09/Secondary-use-of-Health-Data-In-Europe-ODI-Roche-Report-2021-5.pdf.

Collège canadien des gestionnaires de l'information de santé. (2022). Certification Disponible à : https://cchim.ca/fr/certification/.

Inforoute Santé du Canada (11 novembre 2020). Consulter les Canadiens sur l'avenir du réseau de la santé : un sain dialogue. Disponible à : https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/ressources/rapports/3851-un-sain-dialogue-sommaire-du-rapport?Itemid=107.

Institut canadien d'information sur la santé. (2020). Profil des dispensateurs de soins de santé au Canada, 2020 Disponible à : https://www.icis.ca/fr/un-profil-des-fournisseurs-de-soins-de-sante-au-canada-2020.

Conseil des académies canadiennes. (2015). L'accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada. Ottawa (Ontario) : Le comité d'experts sur l'accès en temps opportun aux données sur la santé et sur les conditions sociales pour la recherche sur la santé et l'innovation du système de santé, Conseil des académies canadiennes. Disponible à : https://www.rapports-cac.ca/wp-content/uploads/2018/10/healthdata_fullreport_fr.pdf.

Devane, Heather. (11 août 2021). What Is the Data Supply Chain? Immuta. Disponible à : https://www.immuta.com/articles/what-is-the-data-supply-chain/.

Emam, Khaled El, Paige Moura, Vance Locton, Elizabeth Jonker, Adam Kardash et le comité directeur de CANON. (Mars 2021). Practices For Generating Non-Identifiable Data: Final Report For Office Of The Privacy Commissioner Of Canada Contributions Program. Canadian Anonymization Network. Disponible à : https://deidentify.ca/wp-content/uploads/2021/08/CANON-OPC-Project-Final-Report-v9.pdf.

Julie Fermière, Marchildon G, Allin S. (2022). Governance of COVID-19 Vaccine Data in Federations. (Toronto) : North American Observatory on Health Systems and Policies. Rapid Review (No. 33). Disponible à : https://ihpme.utoronto.ca/wp-content/uploads/2022/03/NAO-Rapid-Review-33_EN.pdf.

Assemblée générale des Nations Unies. (2017). Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones Disponible à : https://www.un.org/development/desa/indigenous-peoples-fr/.

Global Alliance for Genomics and Health. (2016). Global Alliance for Genomics & Health Data Sharing Lexicon. Version 1.0. Disponible à : https://www.ga4gh.org/wp-content/uploads/GA4GH_Data_Sharing_Lexicon_Mar15.pdf.

Gouvernement du Canada. (2021). Budget 2021 : Une relance axée sur les emplois, la croissance et la résilience : Partie 3 : Une reprise résiliente et inclusive. Disponible à : https://budget.gc.ca/2021/report-rapport/p3-fr.html.

Health Innovation Network South London. (sans date). What is person-centered care and why is it important? Disponible à : https://healthinnovationnetwork.com/system/ckeditor_assets/attachments/41/what_is_person-centred_care_and_why_is_it_important.pdf.

Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de l'Ontario (2021). Use and Disclosure of Personal Health Information for Broader Public Health Purposes. Disponible à : https://www.ipc.on.ca/wp-content/uploads/2021/07/use_disclosure-personal-health-information-for-broader-public-health-purposes.pdf.

Innovation, Sciences et Développement et économique Canada (2019). La Charte numérique du Canada en action : un plan par des Canadiens, pour les Canadiens. Disponible à : https://www.ic.gc.ca/eic/site/062.nsf/fra/h_00109.html.

Johnston, R., Banting, K., Kymlicka, W. et Soroka, S. (2010). National Identity and Support for the Welfare State. Canadian Journal of Political Science, 43(2), 349-377. doi:10.1017/S0008423910000089.

Lee, Peter, Amy Abernethy, David Shaywitz, Adi V. Gundlapalli, Jim Weinstein, P. Murali Doraiswamy, Kevin Schulman et Subha Madhavan. (2022). Digital Health COVID-19 Impact Assessment: Lessons Learned and Compelling Needs. NAM Perspectives. Discussion Paper, National Academy of Medicine, Washington, DC. doi:10.31478/202201c.

Nundy, Shantanu, Lisa A. Cooper et Kedar S. Mate. (2022). The Quintuple Aim for Health Care Improvement: A New Imperative to Advance Health Equity. Journal of the American Medical Association. 327 (6): 521-522. doi:10.1001/jama.2021.25181.

Cabinet du Premier ministre. (16 décembre 2021). Lettre de mandat du ministre de la Santé. Disponible à : https://pm.gc.ca/fr/mandate-letters/2021/12/16/minister-health-mandate-letter.

Santé Ontario. (2021). Norme sur l'échange de renseignements numériques sur la santé. Disponible à : https://www.ontariohealth.ca/fr/nos-travaux/normes-numeriques/norme-echange-renseignements-numeriques-sante.

Statistique Canada. (2020). Fournisseurs habituels de soins de santé, 2019. Feuillets d'information de la santé. Disponible à : https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-625-x/2020001/article/00004-fra.htm.

Le Centre de gouvernance de l'information des Premières Nations. (2020). A First Nations Data Governance Strategy: A Response to Direction Received from First Nations Leadership, Funded through Federal Budget 2018 in Support of the New Fiscal Relationship. Disponible à : https://fnigc.ca/wp-content/uploads/2020/09/FNIGC_FNDGS_report_EN_FINAL.pdf.

Wilkinson, M., Dumontier, M., Aalbersberg, I. et coll. (2016). The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific Data (3): 160018. doi:10.1038/sdata.2016.18.

Zhang, Pepe et Angel Melguizo. (2022). Data 4.0 – Rethinking rules for a data-driven economy. World Economic Forum. Disponible à : https://www.weforum.org/agenda/2022/01/data-4-0-rethinking-rules-for-a-data-driven-economy/.

Membres du Comité consultatif d'experts

Président

Dr Vivek Goel, président et vice-chancelier, Université de Waterloo

Membres

Dr Ewan Affleck
Dr David Castle
Dr Stafford Dean
Dr Jonathan Dewar
M Michael Harvey
Dr Steven Hoffman
Prof. Bartha Maria Knoppers
Mme Alies Maybee
Dr Muhammad Mamdani
Dre Kim McGrail
M Jeff Nesbitt
Dr Cory Neudorf
Mme Glynda Rees
Dre Janet Smylie
Dre Gail Tomblin Murphy
Dr Graham Tipples
Dr Michael Wolfson

Personne-ressource

Pour contacter directement le secrétariat :
Courriel : PCHDS-SpCDS@phac-aspc.gc.ca

Signaler un problème ou une erreur sur cette page
Veuillez sélectionner toutes les cases qui s'appliquent :

Merci de votre aide!

Vous ne recevrez pas de réponse. Pour toute question, contactez-nous.

Date de modification :