La Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Rapports et sommaires des comité consultatif d’experts 

Rapports et comptes rendus

Rapports et comptes rendus des réunions tenues par le comité consultatif d'experts. Le comité émet à l'intention du gouvernement fédéral des conseils fondés sur des données probantes sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé.

Rapports

Rapport 3 du Comité consultatif d'experts : vers un système de données sur la santé de calibre mondial (Version PDF)

Rapport 2 du Comité consultatif d'experts : Bâtir la Fondation canadienne des données sur la santé (Version PDF)

Rapport 1 du Comité consultatif d'experts : Tracer la voie vers l'ambition (Version PDF)

Comptes rendus des réunions

mars 2022

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Compte rendu de la 13e réunion du Comité consultatif d’experts 25 mars 2022

Ce que nous avons entendu no 13

Introduction

La 13e réunion du Comité consultatif d’experts (CCE) a eu lieu le 25 mars 2022. Le présent rapport résume les commentaires formulés lors de cette séance.

Le président du CCE, Dr Vivek Goel, a fait savoir que cette séance était la dernière séance prévue pour le Comité consultatif d’experts. Il a toutefois indiqué que le travail se poursuivra et que les membres pourraient être appelés à se réunir à nouveau pour finaliser le troisième et dernier rapport du CCE. M. Goel a reconnu l’utilité des recommandations du CCE pour ce qui est d’orienter les investissements futurs dans les données sur la santé et d’adopter des positions solides, fondées sur la recherche, en ce qui concerne les données sur la santé au Canada.

La version finale des deux rapports suivants a été partagée avec les membres du CCE :

  1. Governance of COVID-19 Vaccine Data in Federations, préparé par le North American Observatory on Health Systems and Policies (NAO) de l’Université de Toronto
  2. Health Data and Interoperability Standards, préparé par le groupe de travail sur l’interopérabilité et l’architecture du CCE

Examen de l’ébauche du rapport n° 3 du CCE

La 13e réunion du CCE portait sur l’examen du troisième et dernier rapport du CCE. Les membres ont examiné les commentaires sur le rapport et ont donné leur avis sur la dernière version. Ils ont longuement discuté du modèle de gouvernance nécessaire pour superviser la mise en œuvre réussie d’une stratégie pancanadienne de données sur la santé, y compris les fonctions, les membres et la structure proposés.

Les membres du CCE ont également discuté de la précision requise dans le cas des recommandations du CCE et indiqué les mesures pouvant être prises immédiatement pour donner suite aux recommandations proposées. Le rapport devrait également préciser que les changements dans le paysage canadien des données sur la santé ne se feront pas du jour au lendemain, et qu’ils nécessiteront une collaboration entre les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux, les Premières nations, les Inuits et les Métis et d’autres partenaires pour atteindre un objectif final commun.

Synthèse et prochaines étapes

La prochaine version du troisième rapport du CCE sera distribuée à tous les membres pour examen et approbation. Il se pourrait que les membres du CCE soient appelés à se réunir à nouveau pour finaliser le rapport.

La publication du rapport final est prévue pour la fin avril ou le début du mois de mai 2022. Les membres ont été invités à réfléchir aux possibilités de communiqués de presse, de dialogues et d’engagement une fois le rapport publié, afin d’en maximiser l’impact et l’utilisation.

Le Dr Goel remercie tous les membres pour leurs efforts incroyables au cours des 16 derniers mois et signale que le niveau d’engagement et de participation du groupe a été admirable et apprécié.

février 2022

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Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Réunion plénière du comité consultatif d'experts 12 février 2022

Ce que nous avons entendu no 12

Introduction

La 12e réunion plénière du Comité consultatif d’experts (CCE) a eu lieu le 18 février 2022. Ce rapport présente un résumé des commentaires reçus lors de la réunion plénière.

Le président du CCE, le Dr Vivek Goel, a indiqué que l'Université de Waterloo organisera une conférence relative aux données sur la santé en avril 2022; une invitation sera envoyée à tous les membres du CCE.

L'équipe de TrustSphere a donné un aperçu de son travail de création d'une plateforme numérique centrée sur le patient et a parlé de la mobilisation des patients qui a été la clé de la réussite du développement de la plateforme. Les membres du groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture ont présenté leur rapport préliminaire, et cette discussion a été suivie par le Dr Ewan Affleck qui a fait le point sur les progrès du groupe de travail sur la gouvernance des données.

Discussion relative au projet TrustSphere

Wyeth Wasserman, Bill Tam et Tibor van Rooij ont présenté un aperçu du projet TrustSphere, qui adopte une approche systémique pour résoudre le problème complexe du manque de confiance dans les soins de santé numériques. Ils ont présenté un modèle de recherche et développement collaboratif où le patient est au centre de son propre cercle de soins, lui permettant de consulter, de partager et de gérer ses propres données de soins sur la santé, au sein d'une plateforme d'accès unique et fiable.

En guise d'essai, l'équipe de TrustSphere a travaillé avec la population de patients pédiatriques atteints de diabète de type 1 au BC Children's Hospital. Dans cette population, l'équipe de TrustSphere a montré comment les données de la plateforme d'accès unique pouvaient inclure des renseignements tels que : les plans de soins des patients et les doses d'insuline; les données provinciales telles que les résultats des essais en laboratoire et les données de Pharmanet; et les données provenant d'appareils de gestion du diabète tels que les pompes à insuline, les capteurs de glucose et autres appareils portables (grâce à un partenariat avec des entreprises de technologie médicale).

L'équipe de TrustSphere a souligné à quel point la mobilisation des patients et des familles était essentiel au développement de leur modèle, et que pour que les solutions de santé numériques réussissent, les patients/familles doivent être impliqués tout au long du processus. La confiance est également liée à la manière dont les données sont accessibles avec le consentement et les autorisations appropriés à des fins de recherche. Les décideurs en matière de protection de la vie privée et d'éthique ont également participé à toutes les étapes du processus de développement.

Le CCE était intéressé par l'évolutivité de ce modèle, en particulier son extension à d'autres juridictions et à d'autres problèmes médicaux. L'équipe de TrustSphere a souligné que la mise à l'échelle de ce modèle n'est pas seulement un défi technologique, mais également un défi de gouvernance. L'équipe de TrustSphere a partagé que pour que ce modèle soit fructueux, trois éléments sont essentiels : la mobilisation/l'autonomisation des patients, une approche basée sur des normes lors du partage des données et une structure de gouvernance solide pour guider la responsabilité et la gestion des données dans le modèle.

Présentation du rapport du groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture

Les membres du groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture (I et A), le Dr Stafford Dean et le Dr Amol Verma, ont partagé le rapport préliminaire du groupe de travail à des fins de discussion. Le groupe de travail a proposé son approche du partage des données sur la santé qui s'appuie sur les référentiels de données existants, les renforce et cherche à les normaliser vers un modèle national de données sur la santé centré sur la personne. Les présentateurs ont donné un aperçu des recommandations contenues dans leur rapport, ainsi que des principes de mise en œuvre de ces recommandations. Une proposition de Plateforme interopérable de données sur la santé responsabiliserait les gestionnaires de données sur la santé et permettrait aux Canadiens de s'exprimer sur l'utilisation de leurs données. Cette plateforme pourrait s'inspirer des portails déjà en cours de développement dans les provinces et territoires (PT). Un élément clé du modèle nécessaire à la réussite consiste à rejoindre les PT là où ils se trouvent en termes de capacité et de préparation à la mise en œuvre des recommandations. Notamment, ce modèle ne nécessite PAS de plateforme physique unique, puisque des techniques modernes permettent de relier des ensembles de données existants et nouveaux par des connexions interopérables.

Les membres du CCE et du groupe de travail sur l'I et A ont longuement discuté des implications de l'établissement de normes pancanadiennes afin de faciliter le partage de données à travers le pays, y compris la façon dont cela se présenterait dans différents contextes (recherche, prestation de soins cliniques, santé publique, fournisseurs de technologie), les moyens de rendre ces normes obligatoires et/ou de les faire respecter et les coûts et autres facteurs nécessaires pour que les juridictions disposent de systèmes interopérables.

Mise à jour concernant les progrès du groupe de travail sur la gouvernance

Le Dr Ewan Affleck a présenté une mise à jour des travaux du groupe de travail sur la gouvernance des données du CCE, et a fait remarquer qu'un modèle de gouvernance pancanadien devrait être adapté pour s'harmoniser sur l'état actuel de chaque juridiction. Il a présenté un aperçu des éléments essentiels de gouvernance, y compris l'alignement sur la proposition de Charte canadienne des données sur la santé, l'interopérabilité des technologies de l'information sur la santé, les organismes de surveillance des données sur la santé et les connaissances en matière de données sur la santé parmi la main-d'œuvre et les prestataires. Il s'est étendu sur le rôle de surveillance, décrivant un Conseil de coordination de l'information sur la santé en tant qu'organisme chargé de superviser la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé et l'élaboration de normes, de politiques et de cadres. Le groupe de travail sur la gouvernance a reconnu qu'une structure de gouvernance des données sur la santé devrait respecter la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Les discussions se sont terminées avec les membres du CCE qui ont fait remarquer que la coordination entre les gouvernements FPT est essentielle à la réussite de ce travail, et que la participation du public à la surveillance est nécessaire pour assurer la transparence et intégrer les perspectives et les idées du public.

Conclusion et prochaines étapes

Une ébauche du troisième rapport du CCE sera distribuée à tous les membres dans les semaines à venir pour examen. La dernière réunion aura lieu le 25 mars.

janvier 2022

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Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Réunion plénière du comité consultatif d'experts 14 janvier 2022

Ce que nous avons entendu no 11

Introduction

La 11e réunion plénière du comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 14 janvier 2022. Ce rapport présente un résumé de la discussion qui s'y est tenue.

Au cours de cette séance plénière, le groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture (I et A) et le groupe de travail sur la gouvernance ont tous deux fait le point sur leurs travaux, et les membres du CCE ont eu l'occasion de discuter des idées présentées et de proposer des façons de faire progresser les travaux.

De plus, le dirigeant principal des données de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), Chris Allison, a informé le groupe des nouvelles récentes concernant l'achat de données géoréférencées auprès de Telus par l'Agence.

Mise à jour des progrès et avancement du groupe de travail (GT) sur l'interopérabilité et l'architecture (I et A)

Le Dr Stafford Dean, coprésident du groupe de travail sur l'I et A, ainsi que le Dr Jason Scarlett, membre du groupe de travail, ont présenté au CCE une mise à jour sur l'orientation du groupe de travail. Le Dr Dean a indiqué que l'approche du groupe de travail est fondée sur quatre principes clés : l'accent sur les données cliniques en temps réel; la nécessité de rejoindre les provinces à leur niveau de capacité actuel; le besoin crucial d'avoir des normes sur l'interopérabilité, le codage, la production de rapports, etc., et un système de données fédéré qui permet l'accès aux données sur demande tout en les laissant là où elles se trouvent.

Le Dr Dean a parlé des défis que représente la mise en place d'un système pancanadien des données sur la santé qui est interopérable et de l'importance de l'appui des divers intervenants. Il a évoqué l'état actuel, c'est-à-dire les systèmes de renseignements cliniques actuels au sujet des données sur la santé et les ensembles communs de données qui pourraient être exploités, et il a décrit le vaste écosystème de normes qu'il faudrait intégrer dans un système interopérable.

Le Dr Scarlett a ensuite présenté un schéma de l'architecture de système proposée par le GT, qui reconnaît la grande variété d'approches en matière d'entreposage de données et crée une couche normalisée (plateforme nationale de données) qui soutient l'interopérabilité et permet le partage de données entre les secteurs de compétence.

Les membres du CCE ont demandé que l'architecture présentée sur les systèmes cliniques, qui considère le prestataire de soins de santé en tant que client principal, soit bonifié afin d'inclure des systèmes personnels et analytiques et l'accent mis par la Stratégie pancanadienne des données sur les systèmes axés sur la personne. Parmi les principales conclusions de la présentation, citons la nécessité de « normaliser [les données] à la source » pour les intégrer dans une plateforme virtualisée de données fédérées et le fait que les discussions futures sur la gouvernance devront définir plus précisément les priorités en matière d'utilisation et d'accès aux données.

Mise à jour des progrès et avancement du groupe de travail sur la gouvernance des données

Le Dr Ewan Affleck a présenté une mise à jour des travaux en cours du groupe de travail sur la gouvernance. Les membres du CCE ont passé la majeure partie du temps à peaufiner la Charte des données sur la santé, qui fournit dix principes clairs pour la mise en œuvre de la stratégie. Le Dr Affleck a également partagé un modèle de gouvernance optimisé, divisé en différents éléments de gouvernance des données sur la santé, dont la plupart étaient liés à au moins un principe de la Charte. Les membres du GT se sont réparti les éléments et chacun d'entre eux travaillent sur des questions clés, comme l'harmonisation de l'utilisation des données, les approches suggérées en matière de législation et l'élaboration d'un cadre efficace pour le rôle de l'intendance des données dans le modèle.

Les membres du CCE ont eu une brève discussion pour clarifier le langage utilisé et ils ont reconnu que la gouvernance serait l'élément le plus important de la stratégie pancanadienne de données sur la santé. Elle devrait s'articuler autour de l'obligation du réseau de santé envers les patients et sur les résultats de ces derniers.

Les prochaines étapes pour le GT consistent à valider le modèle de gouvernance optimisé, à l'adapter à l'état actuel, et à élaborer des recommandations et une feuille de route pour sa mise en œuvre.

Compte rendu sur le reportage à propos de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et des données mobiles de Telus

M. Christopher Allison, le dirigeant principal des données de l'Agence de la santé publique du Canada, a été invité à la réunion pour fournir aux membres du CCE un contexte et une mise à jour sur les nouvelles selon laquelle l'ASPC a acheté des données géoréférencées de l'utilisateur à un fournisseur de services de téléphonie cellulaire.

M. Allison a indiqué que l'Agence avait conclu un contrat avec le programme « Les données au service du bien commun » de Telus pour accéder aux données du réseau mobile des opérateurs (données sur les tours de téléphonie cellulaire) déjà recueillies, agrégées et anonymisées. Les données anonymisées ont été utilisées pour évaluer l'efficacité des mesures de confinement de la santé publique et pour déterminer les liens possibles entre les déplacements de populations et la propagation de la COVID-19 au Canada. Le contrat empêche l'ASPC d'accéder à toutes les données d'information personnelle et exclut toute donnée ou tout ensemble de données qui pourraient être identifiés à nouveau. L'Agence travaille avec le commissaire à la protection de la vie privée et d'autres intervenants pour démontrer qu'il n'y a pas eu d'infractions aux lois sur la protection de la vie privée.

Les membres du CCE ont reconnu que la situation était devenue très politisée et ils ont souligné qu'elle soulevait également des questions concernant les sujets traités par la santé publique, la connaissance des options de retrait de la collecte de données et le rôle du gouvernement, le cas échéant, pour garantir une économie des données respectueuse de l'éthique. Les membres ont également discuté de la façon dont le rôle de l'intendant des données dans le modèle de gouvernance des données présenté aurait pu atténuer la perception négative de l'utilisation proactive des données au profit des Canadiens.

Prochaines étapes

Le CCE poursuivra l'élaboration de son troisième rapport, qui tiendra compte des recommandations du deuxième rapport visant à renforcer le fondement des données sur la santé. Les groupes de travail sur la gouvernance et l'interopérabilité continueront à soutenir l'élaboration du troisième rapport.

décembre 2021

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Réunion plénière du comité consultatif d'experts : Le 15 décembre 2021

Ce que nous avons entendu

Introduction

La 10e réunion plénière du comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 15 décembre 2021. Ce rapport présente un résumé des commentaires recueillis pendant la séance plénière.

Le président du CCE, le Dr Vivek Goel, a félicité les membres pour leur collaboration de travail tout au long de l'année et les progrès réalisés. Il a souligné l'importance du rapport récemment publié par l'administratrice en chef de la santé publique, la Dre Tam, et ses références à renforcer les liens entre les données sur la santé.

Le Dr Harpreet Kochhar, président de l'Agence de la santé publique du Canada, a félicité les membres du CCE pour leur travail d'élaboration des rapports clairs et éclairés. Il a remercié les membres d'avoir partagé leurs connaissances et leurs conseils et indique avoir hâte de lire leur rapport final.

La Dre Sara Allin et Julie Farmer, de North America Observatory de l'Université de Toronto, ont résumé les résultats préliminaires sur la gouvernance des données sur les vaccins COVID-19 dans le rapport des fédérations. Alexander Robert Bernier et la Dre Bartha Knoppers, Centre of Genomics and Policy, présentent un résumé et examinent les modifications corrélatives découlant du projet de loi 19 (Québec) — Loi sur l'information en matière de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives. Le président du groupe de travail sur la gouvernance du CCE, le Dr Ewan Affleck, résume l'analyse du groupe de travail sur l'état actuel de la gouvernance au Canada et propose le concept d'une « charte canadienne des données sur la santé ».

Enfin, le CCE a reçu un résumé des leçons apprises et des prochaines étapes en fonction des récentes séances de participation des intervenants ciblées de la Stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé (SPDS), y compris la participation des Autochtones.

Modèles de gouvernance internationale des données sur le vaccin COVID-19

La Dre Sara Allin et Julie Farmer, North America Observatory of Health Systems and Policies (NAO), présentent un aperçu et un résumé de leur examen rapide : Gouvernance des données sur les vaccins COVID-19 dans le rapport des fédérations. L'objectif de l'examen était de tirer des leçons pour le Canada ç partir d'autres fédérations et quasi-fédérations sur la gouvernance des données sur les vaccins COVID-19. Étant donné que peu de pays ont mis en place des structures complètes de gouvernance des données sur la santé, le NAO a choisi de se concentrer sur la gouvernance des données sur les vaccins pendant la période COVID-19 en raison de sa pertinence immédiate et de la possibilité d'extrapoler d'un domaine très visible à un modèle global.

Quatre pays — l'Allemagne, la Suisse, l'Australie et le Royaume-Uni — ont servis d'étude de cas comparative parce qu'il s'agit d'États fédérés ou quasi-fédérés à revenu élevé, semblables au Canada. L'aperçu analytique a porté sur la façon dont chaque pays a abordé les points suivants : i) Les instances de coordination des données sur les vaccins de la COVID-19, ii) la nature des systèmes de déclaration et de partage des données sur l'immunisation, iii) la mention du partage des données dans la stratégie en matière de vaccins, iv) la législation sur le partage et la déclaration des données sur les vaccins, v) la description documentée du flux de données entre régions et nation et vi) les mesures incitatives identifiées pour le partage des données entre régions et nation. La nature centralisée/décentralisée du partage des données ainsi que les défis et les possibilités pour chaque pays ont été présentés.

Voici les principaux enseignements de l'examen qui pourraient être appliqués à la gouvernance globale des données :

  1. La législation contribue à définir les attentes concernant les rôles des gouvernements et les attentes en matière de partage de données entre les gouvernements.
  2. La variation des systèmes de gestion et de production de rapports entrave l'efficacité de la surveillance ainsi que les données probantes nécessaires à des interventions politiques rapides et efficaces.
  3. Les lois et les politiques mentionnent des ensembles de données minimaux et des descriptions de variables de données à l'échelle nationale pour une utilisation au sein des administrations infranationales.
  4. Les changements aux pratiques peuvent entraîner des répercussions sur les processus de déclaration et de partage des données. Les mécanismes de gouvernance devraient renforcer une capacité de changement ou d'adaptation aux processus de partage des données.

Il a été noté qu'il n'existe pas de méthode de gouvernance normalisée utilisée dans d'autres pays. Cependant, dans les administrations où une législation sur le partage des données était déjà en place, elle a généralement créé un environnement favorable et a amélioré le partage opportun des données entre les organisations et les administrations locales.

Les membres demandent à la Dre Allin et à Mme Farmer de réfléchir aux questions suivantes et d'y donner suite si possible :

  1. S'il y a des administrations qui ont une législation réussie pour le partage de données.
  2. Si oui :
    • Fonctionne-t-elle selon le domaine (par exemple, le cancer)?
    • Y a-t-il des conditions, des leviers ou des événements précis qui ont contribué à la réussite des administrations ayant une législation en place?

Le projet de loi 19 du Québec

Alexander Bernier et la professeure Bartha Knoppers de l'Université McGill présentent leur analyse du projet de loi 19 du Québec — Loi sur l'information en matière de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives, qui a récemment été présenté à l'Assemblée nationale. M. Bernier a expliqué que le projet de loi modifierait de manière importante le régime actuel d'accès et de partage de l'information sur la santé. Ils suggèrent que le projet de loi, comme il a été présenté, propose plusieurs changements positifs majeurs à la loi québécoise, notamment :

  • Les établissements de santé peuvent se partager des données à des fins qui correspondent aux raisons existantes de leur utilisation. Dans la législation actuelle, les renseignements ne devraient être utilisés qu'aux fins spécifiques pour lesquelles ils avaient été recueillis.
  • Pour les chercheurs rattachés à une institution de recherche, les demandes d'accès aux données passent par leur propre institution pour avoir accès aux données d'une autre institution. Dans la législation actuelle, les chercheurs soumettent leurs demandes au dépositaire qui détient les données.
  • Pour les chercheurs non affiliés, les autres organismes de santé et les organismes extra-provinciaux qui ont besoin d'accéder aux données, à des fins de recherche, d'amélioration de la qualité et/ou de planification, la demande d'accès passera par un nouvel organisme central créé par la loi.
  • Le consentement quasi général est permis pour la recherche. Les chercheurs peuvent désormais demander le consentement des participants pour l'utilisation des données par catégorie de recherche ou par type de chercheurs. En vertu de la législation actuelle, la question de savoir si un consentement général est admissible fait l'objet d'un débat.

Ils font remarquer que l'ébauche actuel du projet de loi introduit également plusieurs changements qu'on pourrait interpréter comme négatifs ou neutres. Par exemple, pour qu'une institution du Québec puisse partager des données à l'extérieur de la province, elle doit être en mesure de comprendre et de garantir un niveau de protection de la vie privée dans la loi et la politique de l'institution bénéficiaire équivalent à celle du Québec. Un grand nombre d'exigences procédurales concernant la divulgation de données sont aussi incluses.

Mise à jour des progrès et avancement du groupe de travail sur la gouvernance des données

Le Dr Ewan Affleck présente les travaux préliminaires du groupe de travail sur la gouvernance du CCE, qui a été créé pour articuler le contenu du pilier « Gouvernance et responsabilité clairs en matière des données sur la santé » de la Fondation des données sur la santé. Il a décrit l'environnement complexe de l'état actuel de la gouvernance des données sur la santé au Canada, notamment en soulignant les lacunes, comme l'absence de normes nationales, l'accent mis sur la garde et l'absence d'application de la loi en matière d'interopérabilité. Le groupe s'est rendu compte qu'il n'y a pas de principes convenus sur la façon dont les données sur la santé devraient être conçues et utilisées pour optimiser la santé des personnes, des communautés et de la société canadienne, ce qui l'a conduit à l'idée de rédiger une « Charte canadienne des données sur la santé ».

Le groupe de travail se concentrera sur les principes de conception qui seraient contenus dans leur ébauche d'une Charte canadienne des données sur la santé, ainsi que sur les recommandations sur la façon de mettre en œuvre un nouveau modèle de gouvernance des données sur la santé qui reflète le contenu la Charte. Il se concentrera aussi sur l'élaboration d'une charte succincte ayant un champ d'application bien défini, en utilisant la législation type comme modèle.

Les membres ont discuté entre autres de l'accord général sur l'élaboration de la charte et de l'importance de trouver un terrain d'entente. Ils suggèrent d'élaborer la charte en collaboration avec les provinces et les territoires autant que possible et d'inclure un libellé robuste en matière de responsabilité et d'application de la loi. Les membres ont également souligné l'importance d'utiliser un langage qui tient compte des droits des Autochtones, qui s'harmonise avec les principes relatifs aux données autochtones en cours d'élaboration et qui est recommandé à la co-construction dans la mesure du possible.

Mise à jour sur la participation des intervenants

Un résumé de l'approche utilisée au cours de la phase I (de juin à novembre 2021) des engagements de la SPDS, y compris un résumé des activités de participation des Autochtones, a été fourni. En se fondant sur le premier rapport de la CCE, 18 réunions de deux heures avec des intervenants ciblés (451 participants) ont permis d'explorer les obstacles systémiques qui empêchent la collecte, le partage et l'utilisation efficaces des données sur la santé au Canada. Les participants ont fait part de leurs commentaires sur la vision, les principes et les obstacles proposés par le CCE, ainsi que sur la façon de trouver des solutions à l'avenir. Ils s'entendent sur le fait que le CCE est sur la bonne voie, mais qu'il faut mettre davantage l'accent sur le personnel des soins de santé. La nécessité d'impliquer davantage le public a également été soulignée, notamment pour obtenir plus de clarté sur la propriété des données des patients, le droit à l'accès et la protection des renseignements personnels; promouvoir la littératie en matière de données et inclure le public en tant que partenaire égal dans l'élaboration de solutions. Un rapport de synthèse sur la participation et les résultats sera annexé au rapport final du CCE.

Parmi les points saillants de la discussion, mentionnons l'importance d'intégrer les « soignants essentiels » dans le cadre du langage de personnel de santé, la nécessité d'inciter le public pour faire avancer la stratégie et l'importance d'élaborer conjointement avec les provinces, les territoires et les groupes autochtones. Les membres suggèrent également que les déclarations de patients, de fournisseurs de soins de santé, de chercheurs et de membres de l'industrie soient utilisées dans le prochain rapport du CCE afin de souligner les obstacles systémiques qui doivent être surmontés.

Prochaines étapes

Le CCE élaborera son troisième rapport, qui donnera des précisions sur les recommandations présentées dans le deuxième rapport visant à créer la Fondation des données sur la santé. Les groupes de travail sur la gouvernance et l'interopérabilité continueront d'appuyer l'élaboration du troisième rapport.

novembre 2021

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Réunion plénière du Comité consultatif d'experts : Le 19 novembre 2021

Ce que nous avons entendu

Introduction

La neuvième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 19 novembre 2021. Ce rapport présente un résumé des commentaires recueillis pendant la séance plénière.

Jocelyne Voisin et Brett Taylor présentent une mise à jour sur l'élaboration de la stratégie en matière de services de santé numériques de Santé Canada. Brent Diverty de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) et Abhi Kalra d'Inforoute présentent conjointement un aperçu des normes en vigueur au Canada (notamment les normes en matière de données, de protection de la vie privée et de sécurité, les normes d'échange de données et les normes en matière d'information). Enfin, Jeff Nesbitt et Matthew Aubie, de l'Association canadienne interprofessionnelle du dossier de santé (CHIMA), ont partagé quelques faits saillants de leurs consultations publiques au fil des ans en lien avec l'information sur la santé dans une présentation intitulée « Les gens, l'information et une profession certifiée ».

Présentation de la stratégie en matière de services de santé numériques

Jocelyne Voisin et Brett Taylor font le point sur l'élaboration de la Stratégie en matière de services de santé numériques de Santé Canada, en mettant l'accent sur l'interopérabilité liée aux normes d'échange technique. Les membres du CCE ont été invités à donner leur avis sur l'orientation de la stratégie.

Présentation sur les Normes au Canada

L'ICIS et Inforoute ont commencé leur présentation par un aperçu des définitions des normes (le contenu, la terminologie et les normes d'échange) et ont décrit les rôles de leurs organisations dans l'« écosystème des normes » au Canada et à l'échelle internationale.

La présentation a mis en évidence les exigences fondamentales en matière d'interconnectivité (p. ex., la suite des protocoles Internet [TCP/IP]), les formats d'échange de données structurelles (p. ex., le standard FIHR [en anglais seulement] de HL7 (Health Level Seven International [en anglais seulement]), le contenu normalisé (p. ex. la collection de termes médicaux SNOMED) et les systèmes organisationnels (p. ex., la gouvernance, la politique de protection de la vie privée). L'ICIS et Inforoute ont fait part des défis qu'ils ont dû relever pour améliorer l'écosystème des données sur la santé et ont formulé des recommandations pour progresser dans cinq domaines – harmonisés avec la base de données sur la santé : la gouvernance; la confiance; la politique; l'interopérabilité; et la littératie et la capacité.

À la suite de la présentation, les membres du CCE ont réitéré que les questions liées à l'interopérabilité ne sont en grande partie pas d'ordre technique et qu'il est essentiel de prioriser les politiques et la gouvernance en premier lieu, en vue de réaliser des progrès significatifs.

Les membres ont également constaté que le travail réalisé à ce jour semblait axé sur la biomédecine et ont rappelé à l'ICIS et à Inforoute l'importance de tenir compte des déterminants de la santé et des besoins plus généraux du secteur de la santé, comme les données sur les effectifs en santé. Ils ont également souligné que les normes d'interopérabilité doivent être compatibles avec l'exportation de grands échantillons ou ensembles de données agrégées sur les patients, et ce, en plus des dossiers individuels.

Le Dr Vivek Goel remercie les présentateurs, notamment pour leurs réflexions sur la façon dont le CCE pourrait aider à faire progresser la collecte, le partage et l'utilisation des données.

Compte rendu de la consultation de CHIMA

CHIMA a présenté les résultats du sondage mené au cours des deux dernières années et demie auprès de l'industrie, des universitaires, des professionnels et du public au sujet des données sur la santé et la santé publique et de leur incidence sur la profession de l'information sur la santé. Voici les faits saillants des résultats du sondage :

  • Les progrès technologiques ont toujours été identifiés comme la principale cause de changement dans la profession de l'information sur la santé. La transition des dossiers papier aux dossiers électroniques et l'intelligence artificielle (IA) sont les deux exemples les plus courants de « technologie ».
  • 81,8 % des personnes interrogées ont indiqué que l'aspect le plus important de l'information sur la santé était de « veiller à ce que mes renseignements personnels sur la santé demeurent privés ».
  • 94 % des personnes interrogées ont convenu que leurs renseignements personnels sur la santé devraient être utilisés pour aider leurs amis, leur famille et les Canadiens (57,6 % ont indiqué que les renseignements devraient être anonymes).

Les membres de CHIMA ont indiqué que le principal défi était le manque de sensibilisation à la professionnalisation des travailleurs de l'information sur la santé. Il a été noté que parmi tous les professionnels qui traitent l'information sur la santé, seul un petit pourcentage de ceux-ci est certifié.

Les membres du CCE ont fait valoir que les professionnels de la santé seraient des détenteurs de diplômes (la maîtrise, le doctorat, etc.), mais qu'ils sont peu probables de détenir un titre professionnel en information sur la santé. Cette discussion a fait écho à la connaissance insuffisante en matière de données chez des responsables de la santé ayant un pouvoir décisionnel (p. ex., les PDG des hôpitaux).

Les membres ont également abordé la question de la confidentialité et de l'anonymat des données; bien que les personnes semblent être à l'aise de partager leurs données si elles sont anonymes, il est nécessaire d'expliquer clairement les processus qui permettent de rendre les données « anonymes ».

Prochaines étapes

Le deuxième rapport du CCE sera publié dans la semaine du 29 novembre, au cours de la Semaine de la santé numérique. La prochaine réunion du CCE est prévue pour le 15 décembre.

octobre 2021

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Réunion plénière du Groupe consultatif d'experts : Le 15 octobre 2021

Ce que nous avons entendu

Introduction

La huitième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 15 octobre 2021. Ce rapport présente un résumé des commentaires reçus pendant la séance plénière.

Le Dr Yann Joly, et Alexandre Bernier, de l'Université McGill, ont présenté leur travail sur le cadre de gouvernance des données du Canada, faisant valoir que la crise de la santé est en fait une crise des données, ce qui nécessite des changements dans la façon dont les données sur la santé sont partagées entre les administrateurs de données et d'autres intervenants, particulièrement à des fins de recherche en santé. Le président du Groupe de travail sur la politique et la gouvernance des données du CCE, Dr Ewan Affleck, fait le point sur les dernières révisions apportées au rapport du Groupe de travail sur la politique des données, qui intègre les commentaires fournis par les membres du CCE à la dernière séance plénière.

Présentation sur le rapport de McGill sur le cadre de gouvernance des données du Canada

À l'été 2021, l'Agence de la santé publique du Canada a commandé un examen comparatif de l'échange de données sur la santé pour aider à clarifier les obstacles et les solutions possibles afin d'améliorer la collecte, le partage et la protection responsables des données sur la santé pour le bien public. Le Dr Joly et son collègue, Alexandre Bernier, ont présenté leurs recherches sur les lois et les politiques en matière d'échange d'information sur la santé au Canada, particulièrement dans le contexte de la pandémie de COVID-19 et des établissements de santé publique. Ils ont illustré l'ampleur de la « crise des données » par des comparaisons avec les homologues internationaux du Canada, et ont constaté que les problèmes liés au partage des données sur la santé existaient à plusieurs niveaux du système de santé et de soins de santé.

La présentation portait sur les concepts clés du droit de la vie privée, qui régissent la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels, définis comme des renseignements personnels pouvant mener à une identification ou des renseignements personnels sur la santé pouvant mener à une identification. Nous avons entendu que les défis structurels systémiques rendent le partage des données plus lourd dans la pratique qu'il ne semble l'être, et que les obstacles juridiques au partage des renseignements personnels sur la santé pouvant mener à une identification mènent souvent à un fardeau administratif élevé et à un besoin d'expertise qui est souvent manquant ou simplement indisponible. Cela entraîne des retards dans le partage des données qui minent la valeur des données pour le bien public.

Les autres obstacles identifiés par le Dr Joly ont fait écho à ceux déjà identifiés par le CCE. Par exemple, il existe des processus administratifs complexes liés à l'accès aux données et le fait que le partage des données est généralement considéré comme une priorité faible par rapport à la production de données. Nous avons entendu dire qu'un obstacle majeur est notre modèle fédéré du secteur de la santé, avec ses institutions de santé publique décentralisées et le manque de confiance qui existe entre ces intervenants.

Nous avons entendu dire qu'il existe des voies existantes pour améliorer le partage des données dans l'environnement juridique et politique actuel. Ces mesures comprennent des mesures de gouvernance qui aident à limiter le risque de réidentification (le processus par lequel les données anonymisées sont jumelées à leur véritable propriétaire), et les établissements de santé publique fédéraux et provinciaux qui exercent leurs pouvoirs législatifs existants de recueillir, d'utiliser et de divulguer en toute sécurité des renseignements sur la santé à des fins liées aux activités et aux programmes, à la surveillance de la santé publique ou en réponse à des crises émergentes. Nous avons également entendu que la réforme juridique aurait l'avantage de clarifier et de centraliser les pratiques relatives à la collecte, au partage et à l'utilisation des données. Plus précisément, les lois fédérales, provinciales et territoriales sur la protection des renseignements personnels devraient être modifiées explicitement à cette fin, et les gouvernements du Canada devaient adopter un modèle de gérance des données, plutôt que l'approche actuelle fondée sur la garde des données.

Les membres du CCE ont réagi positivement à la recherche de Dr Joly. Ils ont suggéré de modifier la loi sur la protection des données afin de permettre l'utilisation de renseignements identifiables dans des contextes spécifiques et de mettre en place des structures de gouvernance pour la surveillance. Les membres ont également souligné la nécessité pour le paysage législatif de s'attaquer au préjudice potentiel pour la santé et le bien-être collectif causé par le fait de ne pas partager les données. Les obstacles au droit de la protection de la vie privée contribuent efficacement à l'inégalité des résultats en matière de santé pour bon nombre des collectivités marginalisées du Canada, y compris les peuples autochtones.

Nous avons également entendu qu'un changement de culture, une vision commune sur l'importance du partage des données pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, serait essentiel pour éliminer les obstacles au partage des données au Canada. Cela signifie qu'il faut reconnaître que la responsabilité de ces obstacles structurels à l'échelle du système est le système lui-même, et non les administrateurs de données chargés d'appliquer la loi. Bien que nous attendions une réforme législative, nous devons appliquer les leviers stratégiques existants pour faciliter plus efficacement le partage des données.

Présentation du rapport du Groupe de travail sur la politique des données

Le Dr Ewan Affleck informe les membres du CCE des révisions apportées au rapport du Groupe de travail sur la politique des données en fonction des commentaires que les membres ont fournis lors de la dernière séance plénière.

Nous avons entendu que ces révisions introduisent la notion de préjudice, que l'amélioration du partage des données contribue à éviter ou à prévenir les préjudices à la fois pour le bien-être physique et mental de la personne, et les dommages résultant du manque de contrôle d'une personne sur ses renseignements personnels sur la santé. La vision commune du « besoin commun et obligation commune » a été réitérée. Nous avons entendu dire que l'accent actuellement mis sur la garde des données entraîne la fragmentation, alors que l'adoption de la notion de gérance des données est l'objectif final souhaité. Le Dr Affleck souligne que la présentation du Dr Joly a confirmé le besoin critique de ce changement de perspective.

Les membres du CCE ont réagi positivement à la mise à jour du Dr Affleck. Ils ont remis en question les répercussions du rapport sur la portée des données qui sont classées comme des renseignements personnels sur la santé, ce qui pourrait nuire au partage des données pour le bien public. Le Dr Affleck précise que la présomption de travail est que les personnes contrôleraient leurs renseignements personnels sur la santé pour l'utilisation précise de la gestion de leur santé, et que les Canadiens comprendraient que l'utilisation de données pour le bien commun n'exigerait pas un consentement explicite pour chaque élément de données partagé, alors que la vie privée d'une personne continuerait d'être protégée. Il a été noté que le nouveau Groupe de travail sur la gouvernance du CCE serait chargé de s'attaquer aux nuances entourant cette question, ainsi que de s'attaquer à la notion de gérance des données.

Prochaines étapes

Le CCE finalisera son deuxième rapport, qui porte sur les mesures générales requises dans le cadre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPCDS) pour appuyer la création de la base de données sur la santé décrite dans son premier rapport. Les travaux sur l'interopérabilité et l'architecture se poursuivront, et le nouveau Groupe de travail sur la gouvernance commencera ses travaux.

septembre 2021

Version PDF 2021-10- 612 ko

Séance plénière du comité consultatif d'experts : 17 septembre 2021

Ce que nous avons entendu

Vue d'ensemble de la septième réunion plénière du Groupe consultatif d'experts

La septième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 17 septembre 2021. Ce rapport présente un résumé des commentaires recueillis pendant la réunion plénière.

Le président du Groupe de travail sur la politique et la gouvernance des données du CCE, le Dr Ewan Affleck, a résumé l'analyse du Groupe de travail sur l'état actuel de la politique et de la gouvernance des données sur la santé au Canada, y compris une vision d'un état optimal et des recommandations pour y parvenir. Le président du Groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture, le Dr Muhammed Mamdani, a présenté une approche proposée pour l'élaboration d'un cadre pancanadien d'interopérabilité, actuellement en cours d'élaboration.

Enfin, le CCE a reçu une mise à jour sur le travail de la Dre Kim McGrail sur l'acceptabilité sociale, l'éducation et la capacité; celui-ci comprendra un exercice de délibération avec des communautés de consultation publique informées.

Compte rendu du Groupe de travail sur la politique et la gouvernance des données

Le Dr Ewan Affleck a présenté les travaux du Groupe de travail sur la politique et la gouvernance des données, qui a été créé pour articuler le contenu du pilier « Politique des données à l'ère numérique » du fondement de données sur la santé, présenté dans le premier rapport du CCE. L'analyse de la politique de données sur la santé au Canada menée par le Groupe de travail a permis de conclure que, bien que le secteur de la santé ait adopté de nombreuses technologies de l'ère numérique pour atteindre ses objectifs, il s'appuie toujours sur des politiques conçues dans un environnement analogique. Le résultat final est un modèle axé sur le fournisseur de la garde de données qui supprime l'échange de données afin d'éviter la responsabilité pour sa mauvaise gestion par d'autres sous l'égide de la protection de la vie privée.

Pour que le secteur de la santé atteigne son objectif principal en vertu de la Loi canadienne sur la santé (1985), qui est de « favoriser et d'améliorer le bien-être physique et mental des habitants du Canada », le Groupe de travail a conclu que la politique et la gouvernance des données sur la santé doivent être reconçues pour être axées sur la personne et pour que l'échange de données soit reconnu comme étant essentiel pour améliorer les résultats en matière de santé individuelle et de population. Les recommandations du Groupe de travail viseront à promouvoir des moyens d'assurer une plus grande harmonisation entre les provinces et les territoires, et avec les partenaires internationaux, dont un aspect clé est l'adoption d'un modèle de gérance des données qui permet l'échange des données pour le bien des individus et de l'intérêt public tout en protégeant la vie privée.

Les membres étaient très favorables au discours du Groupe de travail. Ils ont suggéré que des définitions claires sont nécessaires pour articuler l'état optimal axé sur la personne ainsi que les recommandations pour y parvenir. Le concept d'« gérance » en particulier doit être décrit clairement afin d'éviter toute confusion quant aux rôles de gérance. Nous avons également entendu que ces rôles nécessiteront une formation commune et probablement une affiliation professionnelle afin de réduire au minimum les variations dans la pratique et d'appuyer des approches communes aux données sur la santé.

Compte rendu du Groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture

Le Dr Muhammed Mamdani a présenté les travaux du Groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture à ce jour. Le Groupe de travail a pour objectif de formuler des recommandations pratiques en vue d'assurer l'interopérabilité pancanadienne, plutôt que de formuler des principes directeurs. Le travail est encore à sa création – actuellement, le Groupe de travail recueille des renseignements sur le fonctionnement de l'interopérabilité dans les provinces et les territoires, ainsi que dans d'autres pays. Une fois que le groupe aura recueilli ces renseignements, il élaborera des normes de données et un cadre d'interopérabilité qui énoncera un état cible commun vers lequel les administrations devront travailler.

Les membres ont appuyé l'orientation que prend le Groupe de travail. Nous avons entendu que l'entente sur les aspects techniques de ce travail est plus facile à obtenir que la volonté politique collective nécessaire pour les mettre en œuvre dans l'ensemble des administrations. Les membres ont souligné la nécessité de fournir à la fois des mesures incitatives positives et négatives aux administrations pour atteindre l'interopérabilité. Nous avons entendu que les systèmes de données sur la santé sont souvent considérés comme trop complexes pour l'interopérabilité, souvent par ceux qui souhaitent maintenir le statu quo. Cet argument est avancé malgré l'existence d'autres systèmes aussi complexes comme l'aérospatiale ou le système fiscal qui sont actuellement interopérables entre les administrations. Les membres ont convenu que les perspectives doivent changer pour voir les données sur la santé de la même façon – une ressource qui doit être partagée pour obtenir des résultats optimaux et des avantages communs.

Acceptabilité sociale, éducation et capacité

La Dre Kim McGrail fait le point sur les travaux sur l'acceptabilité sociale, l'éducation et la capacité. Le travail en est aux premières étapes et appuiera l'orientation de la souveraineté des données et de la participation du public au mouvement des données, étant entendu que le public croit que ses administrations sont en mesure d'accéder aux données et de les utiliser plus efficacement qu'elles ne le sont à l'heure actuelle. Le travail comportera deux volets. Le premier sera de faciliter un exercice de délibération, avec des personnes qui font déjà partie des communautés de consultation publique, pour discuter de ce à quoi devrait ressembler le paysage des données sur la santé du point de vue du public. Le deuxième sera un document d'information qui explique ce point de vue, y compris la façon dont une assemblée de citoyens pourrait être soutenue et ce à quoi elle ressemblerait. Les membres sont impatients d'en apprendre davantage sur le travail au fur et à mesure qu'il progresse.

Prochaines étapes

Le CCE élaborera son deuxième rapport, qui portera sur les mesures générales requises dans le cadre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS) pour appuyer le fondement des données sur la santé décrit dans le premier rapport. Le Groupe de travail sur la politique des données est sur le point de se terminer, tandis que les travaux sur l'interopérabilité et l'architecture et l'acceptabilité sociale se poursuivront. Un nouveau groupe de travail sur la gouvernance sera créé pour succéder au Groupe de travail sur la politique des données.

juin 2021

Version PDF 2021-07- 612 ko

Séance plénière du comité consultatif d'experts : 16 juin 2021

Ce que nous avons entendu

Vue d'ensemble de la sixième réunion plénière du Groupe consultatif d'experts

La sixième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 16 juin 2021. Ce rapport présente un résumé des commentaires reçus pendant la séance plénière.

Le CCE a discuté de la publication de son premier rapport intitulé Tracer la voie vers l'ambition, et les membres ont été encouragés à s'engager avec les médias pour faire connaître ce travail.

Le CCE a reçu un exposé du Dr David Buckeridge, un chercheur de premier plan en gestion des données sur la santé. Il a parlé de ses projets actuels, qui explorent les défis liés à l'échange des données, en faisant remarquer que ses résultats préliminaires correspondent aux conclusions du CCE à ce jour.

Le CCE a également eu l'occasion de rencontrer certains membres du Comité des piliers de données des sous-ministres fédéraux, où la discussion a porté principalement sur le lien entre la proposition de valeur de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, la confiance du public et la mobilisation, ainsi que la nécessité de relever les défis immédiats liés à l'échange des données.

Enfin, le CCE a examiné son plan de travail estival, y compris plusieurs groupes de travail, afin de s'appuyer sur les conseils qu'il a formulés dans le premier rapport. Le CCE prévoit publier deux rapports à l'automne pour éclairer l'élaboration de recommandations pour la Stratégie à long terme.

La voie à suivre

Le Dr Vivek Goel a rappelé aux membres la publication prévue de leur premier rapport le 17 juin 2021. Les membres du CCE ont été encouragés à répondre aux demandes de renseignements des médias afin de faire connaître cet important travail.

Le Secrétariat de la Stratégie a présenté au CCE une mise à jour sur la stratégie globale de mobilisation de la Stratégie et le travail en cours. Des séances ciblées et dirigées avec les intervenants en matière de données sur la santé sont prévues et mettront l'accent sur l'exploration des obstacles à l'échange des données cernés par le CCE, et sur les solutions pratiques qui pourraient être mises en œuvre pour les surmonter. Les discussions avec les représentants organisationnels des Premières Nations, des Inuits et des Métis (PNIM) ont commencé et détermineront comment ces groupes souhaitent participer à la Stratégie pour l'harmoniser avec les principes, les stratégies et les approches en matière de données sur la santé des PNIM. Des consultations publiques plus vastes sur la Stratégie sont prévues à l'automne 2021. Ces volets de mobilisation serviront de conseils pour un groupe de travail fédéral-provincial-territorial d'une durée limitée pour le dialogue FPT et l'élaboration conjointe de la Stratégie.

Présentation Dr David Buckeridge

Le Dr David Buckeridge, responsable scientifique de la gestion des données pour le Groupe de travail canadien sur l'immunité (GTCI), a présenté les résultats préliminaires de deux projets de recherche. Les travaux du Dr Buckeridge sur les défis liés aux données portent sur deux domaines clés, soit la gouvernance des données, en particulier le fondement juridique et éthique de l'échange des données, et la gestion des données, en particulier les outils de soutien à l'interopérabilité. On fait remarquer que les défis liés à l'échange des données peuvent être classés de deux façons : les données recueillies pour la recherche et les données recueillies pour les services de santé; et que l'une des plus grandes préoccupations liées à l'échange des données est l'échange secondaire des données.

Le Dr Buckeridge travaille également à l'un des quatre documents d'information qui alimenteront le rapport de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada (ACSP) sur le renouvellement de la santé publique après la pandémie. Il a fourni au CCE un résumé de ses principales conclusions, qui sont toutes conformes aux conclusions du CCE à ce jour. Nous avons entendu dire qu'un thème clé qui est ressorti de sa recherche est lié à une vision pour des données de santé publique accessibles au moyen de systèmes interopérables ayant un but commun. Les composantes habilitantes de cette vision se divisent en trois catégories, notamment la structure du système (objectifs communs, gouvernance et financement); les composantes humaines et sociales (engagement et confiance du public et personnel formé); et les TI et l'informatique (systèmes uniques adaptés à l'usage, avec mécanismes d'interopérabilité).

La discussion de groupe a porté principalement sur la proposition de valeur de l'échange des données. On nous a dit qu'il fallait comprendre beaucoup plus clairement les avantages de la participation de chaque système. L'interopérabilité exige que le propriétaire de chaque système investisse des ressources et entre dans des cadres de gouvernance qui permettraient la circulation des données à l'intérieur du grand système. Cela permet à d'autres d'utiliser ces données à leurs propres fins. La valeur d'une telle mesure doit être clairement énoncée. Nous avons entendu dire que la mesure est une question sous-jacente de la gestion des données, et qu'il est possible d'y remédier en veillant à ce que les systèmes soient adaptés à l'usage prévu. Nous avons aussi entendu dire que la transformation numérique nécessaire dans les systèmes de santé exige des compétences de base qui n'existent pas actuellement dans l'effectif de la santé et qui pourraient être intégrées dans les programmes d'études. Nous avons également entendu dire que les éléments clés pour articuler et communiquer la proposition de valeur pour un tel changement transformateur sont la confiance et l'engagement du public.

Questions et réponses avec le Comité du pilier des données du sous-ministre

Les sous-ministres invités ont exprimé leur appréciation pour le premier rapport et en ont reconnu l'importance, indiquant qu'un certain nombre de leurs propres initiatives visaient à tirer parti du travail du CCE pour appuyer les leurs. Nous avons entendu dire qu'il serait important de présenter au public les défis identifiés par le CCE pour la transformation de la gestion des données sur la santé d'une manière qui communique les répercussions réelles de l'état actuel du système de données sur la santé et l'énorme potentiel que recèlent les données sur la santé si elles étaient exploitées de façon plus cohérente.

Le reste de la discussion a porté sur la proposition de valeur de la stratégie. On nous a dit qu'il serait essentiel de mobiliser le public et de souligner la complexité du travail de politique sur les données dans les secteurs de compétence. Nous avons entendu dire que les citoyens canadiens devraient avoir plus d'information sur le pouvoir des données sur la santé, pour pouvoir s'engager et demander l'élimination des obstacles structurels à l'échange des données. Les principaux intervenants doivent avoir des conversations honnêtes et transparentes sur l'état des données. Nous avons également entendu dire que pour accroître la compréhension et la confiance du public, il faudrait la participation des commissaires à la protection de la vie privée partout au pays. Nous avons également entendu certaines préoccupations au sujet des défis relativement aux besoins actuels en matière d'échange de données du système, à mesure que la réponse à la COVID-19 se poursuit.

Prochaines étapes

Le CCE accordera ensuite la priorité aux travaux de ses sous-groupes, en particulier le Groupe de travail sur l'interopérabilité et l'architecture, le Groupe de travail sur la politique des données à l'ère numérique et le Groupe de travail sur l'acceptabilité sociale, l'éducation et la capacité. On mentionne que la gouvernance sera traitée comme un thème transversal et qu'on demandera à chaque groupe de travail de réfléchir à la façon dont la responsabilisation devrait être abordée.

On discute de l'importance des études de cas, et on s'entend sur la nécessité d'inclure des exemples positifs, et au moins un exemple sur l'intersection des données utilisées pour la surveillance, l'amélioration de la surveillance et de la recherche, et l'incidence sur la rapidité de la recherche en santé publique.

mai 2021

Version PDF 2021-07- 377 ko

Séance plénière du comité consultatif d'experts : 28 mai 2021

Ce que nous avons entendu

Aperçu de la cinquième séance plénière du Groupe consultatif d'experts

La cinquième séance plénière du groupe consultatif d'experts (GCE) pour la stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPCDS) s'est tenue le 28 mai 2021. Le présent rapport présente un résumé des commentaires recueillis au cours de la séance plénière. Les discussions ont porté sur la voie à suivre pour le GCE, sur le calendrier de publication du premier rapport du GCE et sur les travaux à entreprendre à l'appui des rapports futurs. Le GCE a également entendu Richard Alvarez, un chef de file de l'informatique de la santé au Canada, qui a parlé des défis et des possibilités que présentent les systèmes de données sur la santé au Canada.

La voie à suivre pour le Groupe consultatif d'experts

Le GCE publiera des rapports qui regroupent ses recommandations aux administrations FPT et qui décrivent des mesures précises pour renforcer les fondements de données sur la santé du Canada. Le premier rapport, qui sera publié en juin 2021, décrira la vision du GCE concernant les données sur la santé au Canada en 2030, les obstacles persistants qui ont empêché le Canada d'y parvenir dans le passé, les premiers domaines d'action pour renforcer les fondements de données sur la santé du Canada et les principes qui guideront l'élaboration et la mise en œuvre de la SPCDS.

Ce premier rapport permet d'attirer l'attention sur les questions soulevées dans le rapport qui doivent être traitées dans le cadre d'une stratégie réussie. Une fois publié, le rapport permettra aux discussions futures de se concentrer sur la façon de surmonter ces problèmes de longue date au lieu de s'attarder sur la nature de ces problèmes. Après la publication du premier rapport, le GCE élaborera un deuxième rapport, prévu pour l'automne 2021, qui portera sur les mesures à prendre pour renforcer le fondement de données sur la santé du Canada.

Afin de formuler ces conseils, le GCE s'efforcera de définir plus en détail l'état futur des fondements de données sur la santé du Canada et de déterminer les premières mesures à prendre pour atteindre cet état futur, en envisageant des solutions possibles aux problèmes de longue date. Ce travail consistera à concevoir la gouvernance des données sur la santé à l'ère numérique, à définir l'état actuel de la politique sur les données et du partage des données au Canada et à consulter le public pour connaître ses besoins en matière de collecte, de partage et d'utilisation fiables des données sur la santé pour les soins individuels et le bien public. D'autres travaux appuieront l'analyse de rentabilisation d'une culture de partage et de protection des données, ainsi que la réflexion sur la façon dont les systèmes de données sur la santé du Canada se comparent à ceux d'autres pays de l'Organisation de coopération et de développement économiques. Par ailleurs, les systèmes de données sur la santé efficaces qui existent déjà au Canada pourraient être étudiés et mis en évidence.

Enfin, on a souligné l'importance de collaborer avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis dans le cadre d'une approche fondée sur les distinctions. Cette démarche devrait s'appuyer sur les collaborations existantes et favoriser la possibilité d'identifier des forums et des approches pour discuter de questions précises liées aux données sur la santé.

Conseils préliminaires et intégration de l'équité

Le GCE a examiné les commentaires reçus des membres afin de prioriser les mesures potentielles qui pourraient être prises dans le cadre de chacune des quatre composantes des fondements de données sur la santé : licence sociale; politique de données pour l'ère numérique; alliances responsables; et interopérabilité et architecture des données. Les membres ont convenu d'affiner, de prioriser et de séquencer ces mesures au cours des prochains mois. Les membres ont souligné que l'équité doit faire partie intégrante des résultats de ces mesures.

Discussion avec la première ligne de données - Richard Alvarez

Le GCE a entendu Richard Alvarez, ancien président d'Inforoute Santé du Canada et de l'Institut canadien d'information sur la santé. Fort de ses plus de 30 ans d'expérience dans les systèmes de données sur la santé, il a fourni plusieurs idées au GCE dans le cadre de l'élaboration de ses conseils pour la SPCDS :

  • La COVID-19 a clarifié le besoin urgent de changer les systèmes de données sur la santé, mais l'argument en faveur de systèmes plus solides nécessitera un appui et une impulsion continus.
  • L'environnement politique n'a pas suivi le rythme de l'évolution des technologies de l'information dans le domaine de la santé.
  • Les systèmes de données sur la santé ont besoin de leadership aux niveaux politique, administratif et clinique. Pour changer les politiques, il faut des champions et des commanditaires.
  • Les partenaires FPT et le secteur de la santé doivent être présents à la table de gouvernance. Il devrait y avoir une organisation dédiée à la gouvernance des données, dont le personnel aurait de l'expérience dans la gestion des risques.
  • Les solutions doivent être appuyées par le financement nécessaire au fonctionnement et à la maintenance continus, et les coûts doivent être partagés entre les administrations.
  • Des mesures incitatives doivent être mises en place pour encourager l'adoption de solutions numérisées.
  • Il faut tenir compte de la façon dont les solutions affectent le flux de travail des fournisseurs de soins de première ligne.
  • La confiance est une question importante, tant entre les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral qu'entre les fournisseurs et le niveau de gouvernement dont ils relèvent.
  • Des normes cohérentes en matière de données et de communication sont réalisables si vous les rendez obligatoires. Les provinces et les territoires rendront les normes obligatoires si elles sont pertinentes.
  • La sélection des priorités sera cruciale pour établir une portée significative. Il sera essentiel d'énoncer clairement la proposition de valeur de l'évolution de la gestion des données pour obtenir des appuis.

Prochaines étapes

La prochaine séance plénière du GCE aura lieu le 16 juin et sera axée sur l'établissement de groupes de travail à l'appui du deuxième rapport du GCE. Les groupes de travail devraient poursuivre leurs travaux au cours de l'été et les plénières reprendront en septembre.

avril 2021

Version PDF 2021-04- 400 ko

Séance plénière du comité consultatif d'experts : 9 avril 2021

Ce que nous avons entendu

Aperçu de la quatrième séance plénière du comité consultatif d'experts

La quatrième séance plénière du comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 9 avril 2021. Le présent rapport présente un résumé des commentaires recueillis au cours de la séance plénière. Des éléments de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé (SPDS) à long terme ont été davantage clarifiés et précisés. Le CCE a également discuté du récent rapport de la vérificatrice générale intitulé Huitième rapport sur la pandémie COVID-19 - Préparation à une pandémie, surveillance et mesures de contrôle frontalier, dans lequel on recommandait la création d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé, pour aider à relever les défis de longue date et nouvellement cernés qui entravent les activités de surveillance de la santé publique au Canada. Enfin, le CCE a reçu une présentation sur la façon dont on pourrait améliorer les résultats en matière de santé pour les Canadiens en améliorant l'accès aux données qui sont reliées entre elles dans les domaines de la santé et de la sociodémographie.

Ébauche de la vision, des principes, de la portée et de la définition de la fondation des données

Le CCE a déterminé que l'équité devrait être un principe fondamental pour la SPDS afin de s'assurer qu'elle contribue à réduire les préjugés du système de santé et contribue à l'amélioration des résultats pour la santé de tous. Les systèmes de données existants sont axés sur l'amélioration des résultats pour la santé d'une personne moyenne. Une stratégie pancanadienne de données sur la santé inclusive doit être en mesure de déterminer les besoins en santé dans toutes les collectivités et de mieux y répondre. Par exemple, certaines personnes peuvent ne pas être représentées dans les ensembles de données en raison de limites d'accès au système de santé et d'un sentiment de risque associé à l'échange de renseignements sur la santé. Afin de tirer parti du pouvoir des données pour éclairer les décisions du système de santé, l'accent mis sur l'équité et la maîtrise des données dans le cadre de la SPDS aiderait les Canadiens à se sentir en confiance que leurs données seront protégées et utilisées à leur avantage.

L'obtention de la confiance du public dans le traitement efficace des données sur la santé par les gouvernements et les détenteurs de données doit également être au premier plan de la SPDS. Les Canadiens peuvent entraîner des changements positifs dans la collecte, l'échange et l'utilisation des données lorsqu'ils comprennent les effets des obstacles à l'échange des données sur la santé et la façon dont une nouvelle approche peut les surmonter. Le CCE croit que les Canadiens seraient consternés par la capacité limitée du Canada d'utiliser les données sur la santé pour le bien des personnes et du public, pendant les événements de santé publique et entre ces événements. De plus, le CCE estime que la participation du public est essentielle à la mise en œuvre efficace d'une SPDS. Une approche axée sur le public dans tous les aspects de la gestion des données sur la santé est nécessaire pour susciter le changement et répondre aux besoins des Canadiens. Cette approche est explorée et mise en œuvre dans d'autres pays (notamment en Europe), où la protection et l'échange des données sur la santé pour le bien public sont considérés comme un moyen pour les collectivités de bénéficier équitablement des avancées scientifiques.

Le CCE a également averti que le modèle actuel en matière de la garde des données et de consentement au Canada, qui a été créé à une époque des documents papier, a été repoussé à l'ère numérique. Il est maintenant possible d'utiliser de nouvelles approches numériques en matière de données qui permettent d'échanger et de protéger simultanément des données.Le système actuel crée des mesures de dissuasion à l'échelle du système pour l'échange et l'utilisation des données sur la santé tant à l'intérieur des administrations qu'entre elles, comme l'ont souligné les défis posés par l'échange des données au cours de la pandémie de la COVID-19. Le CCE recommande que les administrations ne se limitent pas au « modèle de la garde des données » pour adopter une approche plus appropriée à l'ère numérique. Un programme conjoint de la SPDS doit faire évoluer le Canada vers l'avenir, et non pas simplement rattraper les pratiques exemplaires actuelles. Lorsqu'elle sera mise en œuvre avec succès, la SPDS permettra aux administrations d'adopter des approches équitables de gestion des données sur la santé de la prochaine génération, qui permettront à la fois d'accroître la compréhension du public sur les données sur la santé et de contribuer à un Canada plus sain.

Le CCE a discuté de la question de savoir si l'objectif principal de la SPDS devrait être la réforme ou la transformation du système. Compte tenu de la nature des problèmes systémiques de l'infrastructure de données sur la santé du Canada, une transformation audacieuse de la gestion des données est nécessaire pour tenir la promesse d'une meilleure santé pour tous les Canadiens grâce à une meilleure prise de décisions à l'aide des données sur la santé. Les étapes à suivre pour réaliser la transformation doivent être progressives et itératives et doivent permettre de tirer des leçons des tentatives passées et démontrer la valeur d'une approche cohésive.

Rapport de la vérificatrice générale sur la réponse de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) à la COVID-19

Rhonda Kropp, vice-présidente de la Direction générale de la surveillance et des données organisationnelles à l'Agence de la santé publique du Canada, a donné un aperçu du Huitième rapport sur la pandémie COVID-19 – Préparation à une pandémie, surveillance et mesures de contrôle frontalier de la vérificatrice générale, qui comprenait une recommandation pour l'élaboration de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé. Le rapport contient trois principales constatations relatives aux données et à la surveillance.

  1. L'ASPC devrait étudier l'amélioration de l'infrastructure de données pour les données de surveillance de la santé publique.
  2. L'ASPC devrait faire progresser les annexes techniques des Ententes multilatérales sur l'échange de renseignements.
  3. Il y a des questions fondamentales qui influent sur la circulation des renseignements pendant la pandémie et qui devraient être abordées dans le cadre d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé.

Le CCE a fait remarquer que l'un des principaux défis au cours de la réponse était le manque de partage des données dans certaines administrations entre les cloisonnements du système de santé et entre les administrations et l'ASPC. Lorsqu'elles sont communiquées, les données peuvent être incomplètes ou ne pas être entièrement fiables. Les membres du CCE ont fait remarquer que le manque de communication peut découler de l'absence de données plutôt que de la mauvaise volonté; quoi qu'il en soit, l'absence de données a eu une incidence négative sur les réponses des administrations à la COVID-19. Dans l'avenir, l'amélioration de la collecte, de l'échange et de l'utilisation des données entre le gouvernement fédéral et les provinces et territoires devrait être considérée comme un élément clé des accords de financement du système de santé. En outre, le CCE a suggéré qu'il y ait des mesures de responsabilisation claires pour atteindre les objectifs, les résultats et les cibles convenus en temps voulu et de façon mesurable.

Présentation « Meilleures pratiques en matière de santé »

Don Drummond, fellow de Stauffer-Dunning et professeur adjoint à la School of Policy Studies de l'Université Queen's, a présenté aux membres du CCE un projet de document intitulé « Pratiques exemplaires en matière de santé ». L'article soutient que le Canada a les ingrédients pour avoir les « meilleures pratiques en matière de santé » à l'échelle mondiale; toutefois, nous n'avons pas le bon équilibre entre la promotion de la santé, la prévention et l'intervention pour obtenir des résultats optimaux pour les Canadiens. Un meilleur accès aux données liées entre les domaines de la santé et aux renseignements sociodémographiques permettrait d'atteindre un meilleur équilibre.

Les membres du CCE ont posé des questions sur la façon de susciter l'attention politique et publique sur les défis systémiques ciblés dans le rapport et indiqués précédemment par le CCE, ainsi que sur la façon de mobiliser le public à cet égard.

Prochaines étapes

Le secrétariat de la SPDS élaborera des outils de mobilisation et de consultation fondés sur les travaux du CCE à ce jour, qui seront utilisés au cours des processus de mobilisation ciblés à compter du printemps 2021.

février 2021

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Stratégie pancanadienne de données sur la santé :Réunion plénière du Comité consultatif d'experts : le 19 février 2021

Ce que nous avons entendu

Aperçu de la troisième séance plénière du Comité consultatif d'experts

La troisième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 19 février 2021. Le groupe a examiné les thèmes qui sont ressortis à ce jour des délibérations de ses quatre groupes de travail sur les domaines d'intérêt initiaux pour la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS). Le CCE a également examiné une étude de cas pour les données de surveillance du vaccin contre la COVID-19. Le présent rapport présente un résumé des commentaires recueillis au cours de la séance plénière pour chacun des thèmes issus des groupes de travail.

Groupe de travail 1 : Actifs, normes et connaissances de base en matière de données

L'un des aspects que nous avons retenus est la nécessité d'un langage commun qui puisse être utilisé dans l'ensemble du paysage canadien des soins de santé afin d'assurer la clarté et la cohérence en ce qui a trait aux termes employés. Un lexique exhaustif aiderait à assurer une compréhension commune qui augmenterait la qualité et le caractère opportun des données et des processus concernant les données. Il favoriserait d'autant plus la tenue de communications efficaces. Le public et le personnel de santé devraient être dotés d'une base robuste de connaissances en matière de données sur la santé.

On a également suggéré la nécessité d'une approche cohérente à l'égard des normes en matière de données qui puisse être mise en œuvre dans l'ensemble des administrations et des différentes pratiques de données. Cette approche favoriserait également l'harmonisation avec les normes internationales, le cas échéant.

Le groupe de travail a également recommandé que l'état actuel de l'infrastructure de données sur la santé soit énoncé, notamment les aspects qui fonctionnent et les lacunes. Un tel énoncé aidera à conceptualiser un état futur où le système est cohérent, bien aligné et exploitable, ainsi qu'à définir les étapes à forte incidence pour y parvenir.

Groupe de travail 2 : Collecte, échange, culture et gouvernance des données

Il a été porté à notre attention que la gouvernance des données devrait être axée sur le fait que la valeur des données augmente lorsque celles-ci sont échangées. On a fait une analogie avec le rôle d'un urbaniste, dont le travail permet aux villes de s'assurer qu'au moyen du zonage et de la réglementation, chaque bâtiment est conçu à la fois pour le bâtiment en tant que tel et pour la collectivité globale. Une approche semblable pour la gouvernance pancanadienne des données pourrait s'avérer efficace, au moyen de spécifications minimales clairement définies pour les processus sur les données et pour les données.

En outre, les cultures de données devraient changer à différents niveaux du gouvernement. Les stratégies antérieures ont été approuvées par les niveaux supérieurs, mais leur mise en œuvre n'a pas nécessairement emboîté le pas.
Enfin, on a suggéré de créer des manuels pour l'accès aux données afin de mettre en évidence la façon dont un tel accès devrait être réalisé dans différents contextes. Ces manuels permettraient de déterminer les occasions d'inciter et de rendre des comptes afin de créer une valeur responsable grâce à l'échange de données dans la chaîne d'approvisionnement en données sur la santé, tout en protégeant la vie privée.

Groupe de travail 3 : Droit, éthique et protection des renseignements personnels

On nous a indiqué qu'une trousse d'outils sur l'accès et la protection des renseignements personnels permettrait de clarifier la façon d'aborder l'échange des données dans diverses administrations et de décrire clairement le degré de discrétion des organisations. À l'heure actuelle, les différences d'une administration à l'autre, combinées à des processus d'accès souvent onéreux, ne favorisent pas la création de valeur dans la chaîne d'approvisionnement en données sur la santé.
Il existe une occasion de passer à une approche en matière de gestion des données axée sur le consentement et centrée sur le patient qui procure toujours un degré suffisant de qualité et de granularité pour l'analyse et qui permet le consentement implicite dans certains cas. L'approche du consentement doit tenir compte des incidences à long terme du consentement tout au long de la chaîne d'approvisionnement en données sur la santé et par des changements dans les normes de données pour assurer la viabilité.

Le groupe de travail a également souligné que des définitions communes et des exigences législatives cohésives pour les dépositaires et les consolidateurs de données pourraient aider à surmonter les difficultés liées à l'analyse entre les administrations. Ces volets comprendraient de l'orientation sur les données qui peuvent être diffusées, de quelle manière on peut les diffuser et avec quels niveaux de consentement, afin d'aider à établir une compréhension à ces égards.

Groupe de travail 4 : TI et interopérabilité, utilisation et souveraineté

On nous a indiqué que l'approche à l'égard des fournisseurs (TI) devrait être fondée sur leur taille. Il est nécessaire d'assurer un pouvoir de négociation avec les plus grands fournisseurs, tout en offrant aux petits fournisseurs des possibilités d'accéder au marché.

De plus, on a recommandé que l'architecture de l'information sur la santé soit un modèle hybride qui réunit la centralisation et la dispersion pour répondre aux besoins locaux en matière de données et aux fonctions pancanadiennes. Ce modèle appuierait les soins fondés sur les données tout en prenant en charge des données pour les politiques sur la santé, la santé publique et le secteur de la recherche classique et de la recherche de type intelligence artificielle (IA). Le tout serait facilité par des ensembles de données minimaux afin de s'assurer qu'il soit possible de relier les données clés.

Enfin, les membres du groupe de travail ont estimé que nous devons accorder du prestige et de la valeur aux rôles des personnes qui travaillent dans la gestion des données, notamment aux dépositaires de données, au secteur privé et aux membres du comité d'éthique de la recherche. Il faut aussi assurer la cohérence dans l'exécution de ces rôles.

Présentation sur les données de surveillance des vaccins contre la COVID-19

Le CCE a examiné une étude de cas pour les données de surveillance du vaccin contre la COVID-19. Au cours de la présentation, on a donné un aperçu des flux de données sur la surveillance des vaccins et des défis associés au paysage actuel. À la suite de la présentation, le CCE a indiqué que les défis associés à la surveillance des vaccins sont les mêmes que ceux qui avaient été définis pour la stratégie à long terme. Il a été recommandé que les études de cas de la stratégie fassent état des réussites dans la gestion de ces questions pendant la pandémie.

Prochaines étapes

La prochaine série de réunions des groupes de travail permettra de regrouper les idées et de les transformer en recommandations tout au long du mois de mars, en prévision de la séance plénière en avril. Les recommandations provisoires seront transmises au Comité des SMA du pilier des données et à la structure de gouvernance fédérale-provinciale-territoriale.

Le CCE formulera également des commentaires sur le plan de mobilisation, y compris des idées d'organisations qui seront mobilisées à des fins de sensibilisation, d'apport de commentaires et d'adhésion plus tard dans l'année.

janvier 2021

Version PDF 2021-01 - 693 ko

Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Réunion plénière du Comité consultatif d'experts : 18 janvier 2021

Ce que nous avons entendu

Aperçu de la deuxième réunion plénière du Comité consultatif d'experts

La deuxième réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) s'est tenue le 18 janvier 2021. Le groupe a axé ses travaux sur la vision et l'orientation globales de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS) et les principes de son élaboration en fonction des leçons apprises. Il a également examiné un cas d'utilisation actuel de partage de données génomiques, et ont élargi la discussion sur les domaines à aborder dans la SpCDS. Le présent rapport présente un résumé des commentaires reçus pendant la séance plénière.

Vision et orientation

Nous avons entendu une volonté d'appui pour la vision et l'orientation provisoires, ainsi que plusieurs suggestions d'améliorations et de clarifications pour mieux cibler et améliorer les résultats. Nous avons entendu qu'il fallait mettre davantage l'accent sur une formulation tournée vers l'avenir et l'équité, particulièrement en ce qui concerne les populations ayant des besoins diversifiés, y compris les populations rurales et marginalisées. Nous avons également entendu parler du besoin de clarifier les « données sur la santé » pour tenir compte des facteurs sociaux (notamment les déterminants sociaux de la santé) et de clarifier le libellé des données sur les Premières Nations, les Inuits et les Métis pour qu'elles représentent des groupes « distinctes et non séparées ». Nous avons entendu parler des possibilités d'améliorer la littératie en matière de données pour inclure la capacité du public et des effectifs de la santé; pour renforcer l'autonomie pour inclure la participation du public à ses propres soins ainsi que pour intégrer et exploiter des définitions communes dans la mesure du possible (p. ex. qualité des soins de l'Institute of Medicine).

Principes d'élaboration de la SpCDS

Nous avons entendu des commentaires précieux sur un ensemble provisoire de principes pour l'élaboration de la SpCDS, fondés sur les leçons tirées d'efforts antérieurs connexes. Nous avons entendu un appui général aux principes provisoires ainsi que plusieurs suggestions d'améliorations. Nous avons entendu dire que l'accent mis sur le fédéralisme est à la fois un défi et une occasion – en particulier pour tirer parti des différences entre les secteurs de compétence afin d'élaborer des pratiques de pointe en matière de données et de cerner des occasions d'apprendre les uns des autres pour favoriser une approche pancanadienne.En ce qui concerne la littératie en matière de données, nous avons entendu qu'il fallait inclure l'ensemble élargi des travailleurs de la santé pour améliorer la capacité d'utiliser les données. Nous avons entendu des recommandations visant à explorer les possibilités de mobilisation du public et de représentation pour appuyer l'élaboration et la mise en œuvre de la stratégie.

Nous avons entendu plusieurs facteurs importants à considérer pour que la stratégie soit couronnée de succès. Par exemple, nous avons entendu dire que la conception devait être tournée vers l'avenir pour répondre aux tendances émergentes et aux besoins en données, comme les systèmes numériques et les exigences de l'apprentissage automatique. Nous avons entendu parler de l'importance de s'aligner sur les pratiques et les normes nationales et internationales exemplaires existantes lorsque cela est possible et approprié (comme les droits de la personne, les principes des données acceptés et la terminologie). Nous avons aussi entendu dire qu'il est important que la stratégie mette l'accent sur l'équité et le respect pour les Premières Nations, les Inuits, les Métis et d'autres populations qui ont connu des inégalités historiques en matière de santé (p. ex. rurales, marginalisées). Nous avons également entendu dire que les résultats de la stratégie devraient être audacieux et nettement meilleurs et non représenter une amélioration graduelle par rapport au statu quo.

Cas d'utilisation pour le partage de données génomiques liées aux variantes du SRAS-COV2

Le CCE a examiné une étude de cas sur le partage de données génomiques liées à l'analyse des variantes du SRAS-COV2. Au cours de la présentation, nous avons entendu parler des obstacles rencontrés dans le regroupement des données de laboratoire entre les administrations, lesquels ont une incidence négative sur la capacité de générer des renseignements en temps opportun. Nous avons appris que le Canada accuse un retard par rapport aux autres pays en ce qui concerne le temps nécessaire pour partager des données sur la génomique (<50 jours contre >150 jours au Canada). Nous avons entendu que bon nombre des difficultés rencontrées dans ce cas d'utilisation correspondaient aux leçons apprises dont il a été question plus tôt au cours de la réunion.

À la suite de l'étude de cas, nous avons entendu que les laboratoires de santé publique du Canada devraient être mis à contribution pour approfondir les connaissances sur les difficultés relevées. Nous avons entendu que les différences et les interprétations législatives entre les secteurs de compétence devraient être examinées et communiquées, car elles entravent le partage des données, ou donnent lieu au partage de données fortement agrégées – deux lacunes qui ont une incidence négative sur la capacité d'effectuer l'analyse nécessaire. Nous avons également entendu des suggestions voulant d'examiner et de définir davantage l'incidence des défis liés à l'incohérence des normes relatives aux données génomiques et aux données supplémentaires entre les administrations – par rapport au temps nécessaire pour recueillir et préparer les données à des fins d'analyse.

Cerner les domaines à aborder

Les domaines à aborder dans la SpCDS ont fait l'objet de discussions et d'un consensus pendant la réunion. Nous avons entendu que quatre domaines clés doivent être abordés :

  1. Actifs, normes et littératie en matière de données (y compris le renforcement de la capacité en matière de données des utilisateurs des données)
  2. Collecte et partage des données
  3. Considérations juridiques et relatives à l'éthique et à la protection des renseignements personnels
  4. Technologie à l'appui du flux, de l'utilisation et de la souveraineté des données

Nous avons entendu un appui à la création de groupes de travail pour chacun de ces domaines afin de faciliter l'élaboration de recommandations pour la SpCDS.

Prochaines étapes

Nous intégrerons les recommandations du CCE à la vision, à l'orientation et aux principes à des fins d'examen par le Comité des SMA du pilier des données. Une mobilisation importante des partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux sera entreprise pour élaborer conjointement la vision, l'orientation et les principes de la SpCDS. Des groupes de travail seront également mis sur pied et leur mandat respectif sera précisé à mesure que les groupes seront formés.

décembre 2020

Version PDF 2020-12 - 626 ko

Aperçu de la première réunion plénière du Comité consultatif d'experts

La première réunion plénière du Comité consultatif d'experts (CCE) a eu lieu le 9 décembre 2020. L'administrateur en chef de la santé publique du Canada, la Dre Theresa Tam et le sous-ministre Les Linklater prononce le mot d'ouverture et les membres se présentent au groupe. On fournit des renseignements généraux sur la stratégie pancanadienne de données sur la santé et on fait une démonstration du Portail de données sur la santé publique liées à la COVID-19 aux membres.

Présentations des membres du groupe

Lors des présentations des membres du groupe, nous avons appris que :

  • Les données sur la santé et la santé publique doivent être harmonisées et souples afin de permettre la liaison avec d'autres ensembles de données et de prendre des décisions qui peuvent entraîner d'importantes incidences, y compris pour les populations marginalisées.
  • Les données doivent pouvoir circuler sans heurt entre les administrations, en surmontant les obstacles réels et perçus liés à la confidentialité des données.
  • Les citoyens et les praticiens doivent participer au processus d'élaboration de la stratégie pancanadienne de données sur la santé, y compris l'éducation de ces publics sur les données sur la santé et leur importance.
  • Ladite stratégie doit être alignée sur les cadres de gouvernance des données existants élaborés par les Premières Nations, les Métis et les Inuits.
  • L'équité et la littératie en matière de santé doivent être prises en compte lors de l'élaboration de la stratégie.
  • Il faut résister à l'idée que la fragmentation et les complexités gouvernementales font partie de la conception prévue du système fédéral canadien.

Démonstration du Portail de données sur la santé publique liées à la COVID-19 de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC)

On présente le Portail de données sur la santé publique liées à la COVID-19 aux membres, entre autres, un aperçu des tableaux de bord, des capacités et des limites actuelles. On nous apprend qu'il est important de recueillir des données exhaustives et normalisées au centre de soins et, qu'à l'avenir, on demandera peut-être de formuler des commentaires supplémentaires sur le potentiel de cet outil.

Prochaines étapes

On élaborera des ébauches de documents pour le CCE qu'on examinera lors de la prochaine réunion afin de découvrir différents éléments de la stratégie pancanadienne de données sur la santé. On créera également des groupes de travail et on élaborera davantage leurs portées respectives au fur et à mesure que les groupes seront constitués.

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