Le Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ), une approche novatrice - MCBC : Vol 34, No 4, novembre 2014

Grâce à sa large couverture de la population du Québec, le SISMACQ permet de décrire l'ampleur des maladies chroniques aux échelles provinciale et régionale, en fonction de divers déterminants (âge, sexe, défavorisation), d'en analyser les évolutions et de réaliser des projections. L'approche intégrée favorise le développement de nouveaux indicateurs portant sur les issues d'une maladie (excès de mortalité, taux de complications), la comparaison de l'utilisation des services hospitaliers entre les personnes atteintes d'une maladie chronique et celles n'en étant pas atteintes ainsi que les analyses sur le continuum de la maladie et les trajectoires de soins. Le SISMACQ offre également, outre la production de mesures de surveillance conventionnelles, la possibilité de produire des mesures novatrices, notamment sur la multimorbidité et la polypharmacie.

Interprétation, dépôt et diffusion des informations

L'interprétation des données et le transfert des connaissances font partie intégrante de la surveillance^{Footnote 5, Footnote 22}. Parmi les modes de diffusion associés au SISMACQ, mentionnons la transmission de données agrégées aux différents acteurs de la santé publique (notamment les régions sociosanitaires) à partir du site Internet sécurisé de l'Infocentre de santé publique du Québec, l'envoi de données agrégées sommaires à l'Agence de la santé publique du Canada dans le cadre du SCSMC et la publication de différents types de documents (par exemple, des séries thématiques, dont la collection Surveillance des maladies chroniques, des rapports méthodologiques et des articles scientifiques).

Résultats

Le premier dépôt de données du SISMACQ à l'INSPQ, effectué en 2010, portait sur la période du 1^er janvier 1996 au 31 mars 2009. Depuis, une mise à jour annuelle est effectuée chaque été. Ainsi, à l'automne 2013, la couverture du SISMACQ s'étendait jusqu'au 31 mars 2012.

Le tableau 3 présente diverses caractéristiques de la population inscrite au registre des personnes assurées du SISMACQ. Pour l'année financière 2011-2012, 7 995 963 Québécois ont été éligibles et admissibles à la RAMQ (moyenne d'âge de 40,8 ans), ce qui représente 99,1 % de la population selon les données officielles^{Footnote 16}. La part de la population âgée de 65 ans et plus était de 16,0 %. Cette proportion a augmenté entre 2001-2002 et 2011-2012. Plus de la moitié de ce sous-groupe était constitué de femmes (56,2 %) et 89,9 % étaient inscrits à l'assurance médicaments. Près de la moitié des Québécois vivaient dans la région métropolitaine de recensement de Montréal (48,2 %). Seule la population vivant en zone rurale tend à diminuer légèrement avec le temps. Entre 2,5 % des individus en 2001-2002 et 1,3 % en 2011-2012 ne sont pas associés à une zone géographique, en raison de l'absence du code postal ou d'un code postal erroné. Bien que la proportion de personnes inscrites à l'assurance médicaments diminue légèrement entre 2001-2002 et 2011-2012, le nombre d'inscrits augmente.

Les individus potentiellement atteints d'au moins l'une des maladies chroniques à l'étude ont été sélectionnés dans les différents fichiers médico-administratifs à partir de plusieurs critères. Le tableau 4 présente le nombre et la proportion d'individus répondant à au moins un critère de sélection, en fonction de leur âge et de l'année. Une grande proportion de la population, particulièrement au sein des tranches d'âge les plus élevées, est incluse dans le SISMACQ, étant donné la prévalence élevée de plusieurs maladies chroniques et le choix des critères de sélection. Pour 2001-2002, ce sont 97,9 % des inscrits au registre des personnes assurées qui répondent à au moins un critère de sélection et cette proportion atteint 99,7 % pour les personnes de 65 ans ou plus. Pour 2011-2012, 95,3 % des individus répondent à au moins un critère de sélection. Cette légère diminution par rapport à 2001-2002 pourrait être attribuable à une période de suivi plus courte, ce qui diminue la probabilité de satisfaire à au moins un critère de sélection, entre autres chez les jeunes (90,1 % chez les 19 ans et moins). Rappelons que les individus satisfaisant aux critères de sélection sont potentiellement à risque, mais que tous ne sont pas affectés par une maladie chronique. Par exemple, pour la surveillance des MCV, les critères de sélection ont permis d'identifier 6 164 006 (77,1 %) individus en 2011-2012. Dans les faits, pour cette même année, 1 483 168 individus de 20 ans et plus (23,8 % prévalence brute) ont satisfait la définition de cas de l'hypertension artérielle présentée dans le tableau 2, permettant d'évaluer l'ampleur de cette problématique en termes d'incidence et de prévalence.

Analyse

La surveillance représente une étape fondamentale dans la mesure de l'évolution de l'état de santé de la population. Au Québec, la cueillette de données sur les événements de santé a évolué et touche aujourd'hui principalement trois aspects : la collecte elle-même, l'analyse et l'interprétation de ces données et la diffusion en temps opportun de l'information auprès des décideurs en vue du contrôle et de la prévention des maladies. Les sources de données les plus pertinentes que le Québec possède pour effectuer une surveillance des maladies chroniques sont les fichiers médico-administratifs : ils sont alimentés de façon continue et systématique, ils peuvent être jumelés et ils nécessitent peu d'efforts ou de coûts supplémentaires.

Le SISMACQ se révèle être ainsi une source inestimable d'information sur le fardeau des maladies chroniques au Québec, puisqu'il couvre l'ensemble des services de santé utilisés par la population, de la consultation médicale au décès en passant par l'hospitalisation et la consommation de médicaments. La mise en place de ce système permet une surveillance des maladies chroniques actualisée, qui tient compte de leur cooccurrence et de l'organisation des soins et des services, ce qui est très important dans un contexte de vieillissement de la population. En effet, les données du SISMACQ répondent à des besoins grandissants en information sur les populations vulnérables face à la maladie chronique^{Footnote 23, Footnote 24}. Avec des données disponibles depuis 1996 et des mises à jour annuelles, ce système facilite les analyses d'utilisation de services^{Footnote 25}, de tendance et de projections à partir de cohortes populationnelles^{Footnote 26, Footnote 27}. L'information obtenue à partir du SISMACQ contribue à la compréhension du continuum allant de la prévention de la maladie à sa progression, ses traitements et les résultats (effets des programmes de santé publique, consommation de soins, adhésion aux traitements, etc.), ce qui aide à planifier les ressources et les interventions en santé publique.

Attributs essentiels et forces du SISMACQ

Le SISMACQ répond très bien aux cinq exigences de base des systèmes de surveillance en santé publique^{Footnote 5, Footnote 22, Footnote 28} :

1. simplicité et flexibilité,
2. acceptabilité,
3. sensibilité et valeur prédictive positive,
4. représentativité et enfin
5. promptitude.

• Dans un contexte où les ressources humaines et matérielles sont limitées, l'utilisation secondaire de données recueillies à des fins administratives est relativement simple et peu coûteuse. Par l'ajout annuel de nouveaux codes de sélection et de cas potentiels, le SISMACQ demeure flexible. Cependant, cette flexibilité est limitée en raison des contraintes légales. De plus, le système ne permet pas de réagir rapidement à des changements dans l'organisation des soins et à des nouveautés comme l'ajout de maladies ou de sources de données (p. ex. : banque de données sur les groupes de médecine familiale).
• L'acceptabilité du SISMACQ est, pour sa part, excellente. Les organismes responsables des fichiers médicoadministratifs acceptent que les données soient utilisées pour la surveillance. Les décideurs utilisent déjà l'information issue de ce système et ils en réalisent la pertinence. De plus, les acteurs régionaux de surveillance, qui utilisent beaucoup les informations du SISMACQ, désirent s'impliquer activement dans les activités liées à ce système.
• Les mesures de validité que sont la sensibilité et la valeur prédictive positive varient d'une maladie à l'autre et dépendent des définitions de cas. Dans un contexte de surveillance à l'échelle d'une population, on recherche un équilibre entre ces deux mesures de validité pour chaque maladie et définition de cas.
• Le SISMACQ se distingue par ailleurs au niveau de la représentativité, puisqu'il jumelle plusieurs sources de données issues d'un système universel de santé. Sa couverture permet de généraliser l'information à l'ensemble de la population, de décrire les caractéristiques sociodémographiques, économiques et géographiques et de minimiser plusieurs biais de sélection. Cette capacité du SISMACQ à établir un lien entre différentes sources de données a également pour effet de rehausser la qualité et l'utilité de l'information qui en est issue.
• Quant à la promptitude, ce n'est pas un critère aussi critique pour la surveillance des maladies chroniques que pour d'autres systèmes de surveillance (p. ex. ceux portant sur les maladies infectieuses). Avec sa mise à jour annuelle, le SISMACQ peut produire des mesures d'incidence en temps opportun et ainsi contribuer à l'intervention dans des délais raisonnables.

En résumé, le SISMACQ répond adéquatement à l'ensemble des attributs exigibles d'un système de surveillance et, comme il est basé sur la consommation de services de santé d'un système universel, il répond au principe fondamental de la surveillance, c'est-à-dire la présence d'un systè me de santé fonctionnel^{Footnote 5}.

Parmi les autres forces du SISMACQ, mentionnons l'accès à des données sources, c'est-à-dire brutes, ce qui permet un contrôle de la qualité aux différentes étapes de traitement et d'analyse de ces données. En effet, bien que la RAMQ soit responsable d'appliquer elle-même certains des critères de sélection, d'extraction et de jumelage et qu'elle soit aussi responsable du cryptage du NAM, l'INSPQ reçoit tout de même les données sous forme d'enregistrements individuels. De plus, l'ajout de l'indice de défavorisation fait du SISMACQ une précieuse source d'information sur les impacts des inégalités sociales en santé^{Footnote 23, Footnote 24}. Par ailleurs, le SISMACQ permet à l'INSPQ de produire des mesures agrégées de surveillance des maladies chroniques pour le Québec harmonisées avec celles des autres provinces et territoires canadiens participant également au SCSMC, une initiative coordonnée par l'Agence de la santé publique du Canada. Finalement, le fait que les données soient collectées à des fins administratives peut, notamment dans le cas du fichier des services pharmaceutiques, représenter un avantage pour la qualité. En effet, selon Tamblyn et collab. ^{Footnote 29}, ce type de fichier fournit des données assez exactes et remarquablement complètes puisque les demandeurs peuvent se voir refuser leur paiement si des champs sont mal remplis dans leur réclamation.

Comparaison du SISMACQ avec d'autres systèmes de surveillance

Le SISMACQ tire avantage d'une comparaison avec les systèmes de surveillance déployés dans le monde. Aux États-Unis, l'Institute of Medicine a élaboré un cadre national de surveillance des maladies cardiovasculaires et pulmonaires chroniques et a critiqué sévèrement dans ce contexte l'absence d'un système de surveillance opérant sur une base nationale et susceptible d'outiller les décideurs en temps opportun^{Footnote 30}. En effet, bien que les sources de données américaines comprennent, entre autres, des enquêtes de population (comme la National Health and Nutrition Examination Survey [NHANES]), des registres de maladies spécifiques, des cohortes populationnelles comme celle de Framingham ou de Rochester^{Footnote 31}) ou encore des données de réclamations déposées auprès de compagnies d'assurance, aucune de ces sources ne pouvait, jusqu'à tout récemment, être jumelée afin de fournir un portrait national et procurer de l'information sur l'incidence. Le National Center for Health Statistics jumelle présentement plusieurs enquêtes de population avec, entre autres, les certificats de décès, les données des services de Medicare and Medicaid et l'historique des données sur la sécurité sociale^{Footnote 32}. L'Australie effectue quant à elle la majorité de sa surveillance à partir de données d'enquêtes, en particulier l'Australian Bureau of Statistics National Health Survey (NHS)^{Footnote 33}. La stratégie de surveillance de la population du Royaume-Uni repose également sur l'intégration et l'exploitation de nouvelles sources de données comme les registres de maladies aigües et chroniques ainsi que sur le suivi des comportements liés à la santé (tabagisme, alimentation, exercice, etc.)^{Footnote 34}. Étant donné sa flexibilité, on peut tout à fait envisager l'intégration d'information de ce type au SISMACQ. D'ailleurs, d'autres provinces, notamment l'Ontario^{Footnote 35} et le Manitoba^{Footnote 36}, non seulement ont accès aux données jumelées des fichiers médicoadministratifs, mais intègrent également des données d'enquêtes dans leurs systè mes de surveillance.

Limites du SISMACQ

La principale limite du SISMACQ relève de la nature des sources de données utilisées. En effet, comme les fichiers médicoadministratifs ont été conçus par définition pour répondre à des besoins d'ordre administratif, une validation de la banque de données^{Footnote 37} et des définitions de cas^{Footnote 17, Footnote 18, Footnote 19} est nécessaire dans le cas d'une utilisation en épidémiologie. Par ailleurs, même si les études de validation peuvent attester de la qualité de la définition de cas choisie, seules les personnes qui ont recours aux services de santé et qui sont diagnostiquées sont incluses dans les analyses, ce qui constitue une sous-estimation de la véritable ampleur des maladies. Par exemple, une personne pourrait ne pas savoir qu'elle a subi un infarctus du myocarde et ne jamais être allée consulter un médecin, de sorte que cet infarctus ne sera pas comptabilisé dans le SISMACQ^{Footnote 38}.

De plus, certaines données sont absentes des fichiers du SISMACQ, par exemple celles concernant les membres des Forces canadiennes, dont les services médicaux sont payés par le gouvernement fédéral^{Footnote 39}. Les actes des Québécois traités dans une autre province par des médecins non inscrits à la RAMQ ne se retrouvent pas non plus dans le SISMACQ actuellement. Des travaux sont cependant en cours afin d'intégrer des fichiers complémentaires sur les hospitalisations et les services reçus à l'extérieur de la province, ce qui permettrait de minimiser la sous-estimation des services reçus, particulièrement dans les régions limitrophes (par exemple l'Outaouais). Aucune information n'est disponible non plus sur l'hébergement pour soins de longue durée, et l'information pour les services pharmaceutiques est limitée aux personnes de 65 ans et plus.

Enfin, certains médecins québécois ne sont pas rémunérés à l'acte, ce qui entraîne une sous-estimation des services reçus et une diminution de la sensibilité du SISMACQ^{Footnote 39}. Les autres formes de paiement sont les rémunérations à salaire, à forfait (p. ex.prime de prise en charge pour les omnipraticiens), à honoraires forfaitaires (per diem ou à vacation) ou, depuis le 1^er septembre 1999, selon une rémunération mixte (à l'acte et à honoraires forfaitaires). Pour 2010-2011, l'ensemble des autres formes de rémunération représentait 24 % de la rémunération des médecins, contre 16 % pour 1999-2000. L'augmentation de la popularité de la rémunération mixte depuis son introduction en 1999 pour les spécialistes explique en grande partie ce changement : l'honoraire forfaitaire relié à ce type de rémunération représente maintenant 11,6%de l'ensemble des paiements cliniques faits aux médecins, alors que, pour leur part, les salaires ne représentent que 1,9 %^{Footnote 40}. Quoique les modes de rémunération autres que celui à l'acte soient proportionnellement en augmentation, le nombre de services médicaux à l'acte a augmenté de 8,8 % entre 2001 et 2007, l'année 2001 étant celle en présentant le plus faible nombre en 18 ans. Les effets des rémunérations alternatives se manifestent surtout dans les localités éloignées. Pour ces populations, des sources de données alternatives ou des enquêtes sont nécessaires pour améliorer la surveillance. Par exemple, dans les collectivités autochtones des Terres-Cries-de-la-Baie-James, où l'ensemble des omnipraticiens est rémunéré par des ententes alternatives, un projet pilote de jumelage avec le Système d'information sur le diabète cri (SIDC) a permis de constater que le SISMACQ n'identifiait que 60 % des diabétiques de cette région, et avec un délai moyen de 2,3 années après la date d'incidence de la maladie. Ce jumelage ayant permis de limiter le manque d'information sur les autres modes de rémunération, il est envisagé de jumeler ces deux systèmes de manière récurrente. Par ailleurs, la présence du secteur privé dans le système de santé québécois demeure somme toute marginale et affecte principalement le fichier des services médicaux et le fichier des services pharmaceutiques pour les personnes de moins de 65 ans.

Enfin, la définition de chacune des maladies chroniques étudiées dans le SISMACQ a ses limites. L'étude de la multimorbidité s'en trouve ainsi complexifiée. Par ailleurs, les données médico-administratives ne permettent généralement pas de connaître la sévérité de la maladie ou de confirmer le diagnostic par des informations cliniques. Les fichiers médicoadministratifs renferment aussi très peu de données sur les facteurs de risque des maladies chroniques, et aucune information sur les résultats des examens de laboratoire ou sur les habitudes de vie ayant un lien avec les maladies chroniques (alimentation, activité physique, tabagisme, consommation d'alcool). Le fichier des hospitalisations se révèle cependant être une excellente source d'information pour certains facteurs de risque et certaines comorbidités, puisqu'il tient compte des diagnostics secondaires présents et de ceux ayant contribué au séjour hospitalier (25 possibilités depuis le 1^er avril 2006).

Conclusion

Avec le vieillissement de la population et l'augmentation de l'espérance de vie, le fardeau des maladies chroniques va continuer de croître et de se complexifier. On doit donc actualiser la surveillance de ces dernières afin de connaître la population à risque et la population qui en est atteinte et afin de suivre l'évolution de ces maladies et les enjeux qui leur sont associés. Le SISMACQ se révèle être la façon la plus appropriée d'assurer cette surveillance au Québec. Il permet de maximiser l'utilisation des systèmes d'information disponibles, s'avère peu coûteux et fournit des données fiables à l'échelle de la population. Il contient des données individuelles, hospitaliè res, médicales et socioéconomiques et sur les causes de décès pour près de 8 millions de Québécois pour 2011-2012, de tous les âges et de toutes les régions, ce qui permet l'étude exhaustive du fardeau des principales maladies chroniques. Par ailleurs, le SISMACQ est conforme au modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques^{Footnote 41}. Dans cette perspective, la surveillance ne concerne pas seulement chaque maladie prise séparément, mais aussi le cumul de maladies et les complications qui lui sont associées.

Le SISMACQ remplit les fins d'un système de surveillance intégré, efficient et tourné vers l'avenir, que des bonifications futures pourront enrichir^{Footnote 42}. En effet, il faudra envisager d'intégrer de l'information sur les facteurs de risque et sur les habitudes de vie associés aux maladies chroniques. Est déjà prévu pour les années à venir le jumelage avec d'autres fichiers médicoadministratifs (notamment les fichiers des naissances et mortinaissances), avec des données d'enquête sur la santé et avec des systèmes d'information comme celui du diabète chez les Cris. Le modèle décrit dans ce document sera ainsi résolument évolutif et pourra s'adapter aux besoins exprimés. Notons pour terminer que, dans un souci de rigueur scientifique, le SISMACQ devra être régulièrement évalué afin de s'assurer que la surveillance effectuée avec ce système est efficiente et utile pour la prise de décision et l'action en santé publique.

Remerciements

Les auteurs remercient l'Agence de la santé publique du Canada et le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec pour leur contribution financière.

Références