Le système de surveillance Cancer chez les jeunes au Canada - PSPMC: Volume 35-4, juin 2015

Volume 35 · numéro 4 · juin 2015

Introduction

Même si le cancer infantile demeure la principale cause de décès lié à la maladie chez les enfants de moins de 14 ans, il est relativement rare^{Note du fin du texte 1Note du fin du texte 2}. Chaque année au Canada, environ 910 enfants reçoivent un diagnostic de cancer et 139 meurent de la maladie^{Note du fin du texte 3}. Sur le plan biologique, les cancers infantiles diffèrent de ceux habituellement observés chez les adultes^{Note du fin du texte 4Note du fin du texte 5}. Chez ces derniers, la majorité des cancers sont des carcinomes du tissu épithélial qui tapisse les organes comme le sein, le poumon, le colon et la prostate. Chez les enfants, les carcinomes sont rares, et les tumeurs pédiatriques sont le plus souvent d'origine embryonnaire ou hématopoïétique^{Note du fin du texte 5}. Les groupes de diagnostic les plus nombreux sont ceux de la leucémie, du lymphome et des cancers du système nerveux central^{Note du fin du texte 5}. Comparativement aux cancers chez les adultes, les cancers chez les enfants ont des périodes de latence plus courte et sont généralement plus agressifs, envahissants et avancés au moment du diagnostic^{Note du fin du texte 5}.

Malgré le rang élevé qu'occupe le cancer comme cause de décès chez les enfants, le taux de survie s'est grandement amélioré au cours des vingt dernières années, de sorte que les enfants survivent au cancer plus que jamais auparavant^{Note du fin du texte 6}. Toutefois, plus de 60 % des survivants d'un cancer infantile sont confrontés aux effets secondaires physiques et psychologiques à long terme de la maladie et de son traitement, et presque 30 % d'entre eux éprouvent des effets tardifs graves ou potentiellement mortels^{Note du fin du texte 7}. Les survivants d'un cancer infantile présentent un risque 11 fois plus élevé de décès, un risque accru de développer un second cancer jusqu'à 30 ans après le traitement ainsi qu'un large éventail de problèmes chroniques d'ordres physique, psychosocial et cognitif^{Note du fin du texte 8}. La prise en compte de la nature particulière des cancers dans ce groupe d'âge et des effets tardifs à long terme d'ampleur considérable ont incité de nombreux pays à mettre sur pied des systèmes spécialisés de surveillance et de suivi du cancer chez les enfants^{Note du fin du texte 8Note du fin du texte 9Note du fin du texte 10Note du fin du texte 11Note du fin du texte 13}.

En 2009, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a lancé à l'échelle du pays un système spécialisé de surveillance du cancer chez les enfants qui assure un suivi actif des enfants de 14 ans et moins ayant été traités dans l'un des 17 centres d'oncologie pédiatrique du Canada (tableau 1). En fait, le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) est le renouvellement du Programme canadien de surveillance et de lutte contre le cancer chez les enfants (PCSLCE) du gouvernement fédéral. Créé en 1992 dans le cadre de l'initiative Grandir ensemble, ce programme recueille des données exhaustives sur le diagnostic de cancer chez les enfants, les traitements, l'issue de la maladie et l'utilisation des services de santé^{Note du fin du texte 12Note du fin du texte 13}.

Dans cet article, nous décrivons les forces et les réussites de CCJC en mettant en lumière la rigueur appliquée dans les méthodes de collecte et de contrôle de la qualité des données, ses dernières réalisations et ses orientations futures.

Objectifs du programme et collecte de données

CCJC a été conçu pour combler les lacunes dans les connaissances liées à la lutte contre le cancer. Ce programme national est l'un des rares systèmes de surveillance des cancers pédiatriques dans le monde à prendre en compte la presque totalité de sa population cible^{Note du fin du texte 13}. Il a comme objectif de fournir des données populationnelles régionales et nationales sur l'incidence, la mortalité, la survie et les tendances temporelles en ce qui a trait au cancer chez les enfants, de décrire les tendances de l'incidence du cancer infantile et de la survie selon le diagnostic, le stade, la catégorie de risque et l'étendue de la maladie, d'évaluer les résultats à court et à moyen terme comme les récidives, les complications et les effets toxiques liés au traitement, de fournir à des fins d'évaluation et de planification des données sur l'utilisation des services de santé ainsi que sur le lieu et le moment où ils sont offerts et enfin de servir de ressource pour formuler des hypothèses et effectuer des recherches sur le cancer pédiatrique (voir le tableau 2).

Qualité des données

CCJC vise l'enregistrement complet et exact des cas. La saisie exacte et en temps opportun des détails sur les cas est possible grâce à une collaboration étroite entre tous les associés en recherche clinique, les spécialistes en oncologie-hématologie pédiatrique des centres participants et l'ASPC. Des contrôles de validation et des vérifications logiques intégrés assurent l'exactitude et la validité des données, en particulier des entrées obligatoires d'intervalles ou de nombres pour les dates ainsi que l'obligation de fournir des mesures appropriées pour les champs concernant les doses de médicaments. Tous les ans, les responsables de l'extraction des données se rencontrent à l'occasion d'une séance de formation pour réviser les définitions de cas et les procédures de saisie de données. Ils ont également une réunion mensuelle par téléconférence pour discuter des nouveaux défis liés à l'abstraction des données, sous forme d'une communauté de pratique. Durant chaque cycle de téléchargement de données, l'administrateur de la base de données lance des procédures de validation et de contrôle de la qualité des données pour repérer les renseignements manquants, les erreurs de logique et de cohérence des données et les doubles entrées. Les rapports résumant ces résultats sont transmis aux responsables de l'extraction des données pour que les problèmes soient résolus. On procède également à des vérifications périodiques de réextraction afin d'assurer une meilleure exactitude des données. Dix centres ont fait l'objet d'une vérification et les résultats montrent que les principaux éléments de données sont correctement extraits et comportent peu d'erreurs ou d'oublis de transcription. Les données complexes qui nécessitent une interprétation au point d'entrée (p. ex. le stade de la maladie au moment du diagnostic) semblent être plus exactes dans les centres où les responsables de l'extraction des données ont un contact direct avec les oncologues et d'autres spécialistes.

L'exhaustivité de la détermination des cas est une composante intégrale du programme et CCJC est souvent comparé au Registre canadien du cancer, la source la plus complète de données sur les nouveaux cas de cancer au Canada^{Note du fin du texte 17}. Une comparaison récente a révélé qu'environ 90 % des enfants de moins de 14 ans ayant reçu un diagnostic de cancer au Canada étaient inscrits au programme CCJC, avec certaines disparités régionales dans la détermination des cas (tableau 4). Des enquêtes sont en cours pour une étude de faisabilité sur le jumelage entre les données de CCJC et les registres provinciaux ou nationaux du cancer et de l'état civil pour la validation des données et qui permettra l'identification des cas manquants et des doublons et la confirmation des décès.

Perspectives d'avenir

CCJC fournit une base d'échantillonnage fondé sur la population pour la lutte contre le cancer chez les enfants grâce à la collecte systématique de données sur les facteurs de risque, l'incidence, la mortalité et le continuum de soins liés au cancer pour chaque enfant ayant reçu un diagnostic d'affection maligne au Canada. Les composantes avancées de CCJC facilitent l'étude d'un large éventail de questions ayant une incidence sur l'accès, la qualité et l'équité en matière de soins et, en fin de compte, sur les résultats pour la santé à long terme. En outre, le programme est essentiel pour comprendre l'étiologie et l'épidémiologie des cancers infantiles et il permet de repérer les survivants les plus susceptibles de souffrir de conséquences néfastes pour leur santé comme des effets toxiques, des récidives et d'autres cancers. Le programme CCJC est l'un des systèmes de surveillance en oncologie pédiatrique les plus aboutis dans le monde et on prévoit son expansion jusqu'à la collecte de données en temps réel.^{Note du fin du texte 18}

Remerciements

Le système de surveillance CCJC est entièrement financé par l'Agence de la santé publique du Canada. Nous remercions le Conseil C17, les centres d'oncologie pédiatrique participants ainsi que les membres des comités directeur et de gestion du programme pour leur vision, leurs conseils et leur soutien. Nous tenons à exprimer notre gratitude envers les patients et les familles qui ont fourni des renseignements à CCJC.

Contact : Pour de plus amples renseignements sur le programme CCJC, veuillez communiquer avec un responsable à l'adresse cypc-ccjc@phac-aspc.gc.ca ou visitez le site du programme (en anglais) à www.c17.ca/index.php?cID=70.

Références