Aperçu – Prévalence du cancer infantile au Canada : analyse de la prévalence de durée limitée à 5 ans, à 18 ans et à 25 ans à partir de l’outil de données CCJC

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Katherine McKenzie, M. Sc.Note de rattachement des auteurs 1; Lin Xie, M. Sc.Note de rattachement des auteurs 1; Rana Khafagy, PharmD, MPHNote de rattachement des auteurs 1Note de rattachement des auteurs 2; Christina Ricci, MPHNote de rattachement des auteurs 1; Vera Grywacheski, MPHNote de rattachement des auteurs 1

https://doi.org/10.24095/hpcdp.45.10.03f

Cet article a fait l’objet d’une évaluation par les pairs.

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Attribution suggérée

Aperçu par McKenzie K et al. dans la Revue PSPMC mis à disposition selon les termes de la licence internationale Creative Commons Attribution 4.0

Rattachement des auteurs
Correspondance

Christina Ricci, Agence de la santé publique du Canada, 785 Carling Avenue, Ottawa (Ontario)  K1A 0K9; tél. : 613-799-0921; courriel : christina.ricci@phac-aspc.gc.ca

Citation proposée

McKenzie K, Xie L, Khafagy R, Ricci C, Grywacheski V. Prévalence du cancer infantile au Canada : analyse de la prévalence de durée limitée à 5 ans, à 18 ans et à 25 ans à partir de l’outil de données CCJC. Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada. 2025;45(10):462-468. https://doi.org/10.24095/hpcdp.45.10.03f

Résumé

Les personnes ayant survécu à un cancer infantile peuvent être confrontées à vie à des risques en matière de santé. Dans cette étude, nous décrivons la prévalence du cancer infantile au Canada par type, zone géographique, année, groupe d’âge et sexe, à l’aide des données publiques disponibles dans l’outil de données Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC). En 2021, 4 325 personnes de moins de 20 ans ayant reçu un diagnostic de cancer au cours des cinq années précédentes étaient encore en vie. La prévalence à 5 ans normalisée selon l’âge a augmenté de 12 % au cours des 15 dernières années. La leucémie est le cancer infantile le plus répandu. L’outil de données CCJC fournit des statistiques de surveillance en santé publique complètes et à jour permettant de comprendre le fardeau que représente le cancer infantile.

Mots-clés : néoplasmes, prévalence, incidence, enfant, oncologie médicale, surveillance en santé publique, survivants du cancer infantile

Points saillants

  • En 2021, plus d’un Canadien sur 1000 âgé de moins de 20 ans a reçu un diagnostic de cancer avant l’âge de 15 ans.
  • La prévalence à 5 ans normalisée selon l’âge des Canadiens ayant survécu à un cancer infantile a augmenté de 12 % entre 2006 et 2021.
  • L’outil de données en ligne Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) fournit des données mises à jour, précises et accessibles sur le cancer infantile, en particulier des estimations de la prévalence, qui sont importantes pour l’attribution des ressources et l’évaluation des répercussions.
  • L’outil de données CCJC permet de nouvelles comparaisons par type de cancer, zone géographique, âge, sexe et année, afin de mieux comprendre le fardeau que représente le cancer infantile.

Il est essentiel de saisir les tendances du cancer chez les enfants et les jeunes pour comprendre le fardeau du cancerNote de bas de page 1. Bien que rares, les cancers infantiles ont une incidence importante sur la mortalitéNote de bas de page 2 et la morbiditéNote de bas de page 3Note de bas de page 4 chez les jeunes. Entre 925 et 1 000 enfants de moins de 15 ans reçoivent un diagnostic de cancer chaque année au Canada et, en 2020, 86 % d’entre eux avaient survécu 5 ans aprèsNote de bas de page 2. Le cancer infantile reste la deuxième cause de décès chez les enfants de 1 à 14 ans au CanadaNote de bas de page 5.

Comprendre la prévalence du cancer infantile est important pour la planification du système de santé, l’allocation des ressources et l’évaluation des répercussions du cancerNote de bas de page 6Note de bas de page 7Note de bas de page 8. Les personnes ayant survécu à un cancer infantile nécessitent des soins de survie à vie en raison des complications liées à la thérapie, connues sous le nom d’effets tardifsNote de bas de page 3. Les lignes directrices cliniques pour le dépistage et la gestion des effets tardifs peuvent améliorer les soins de suivi à long terme et la qualité de vie de ces personnes.

Le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) est un système de surveillance national à l’échelle de la population qui permet d’améliorer les résultats en pédiatrieNote de bas de page 9. Ce programme est le fruit d’une collaboration entre l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), le Partenariat canadien contre le cancer (PCCC) et le Conseil C17. Les données sont recueillies auprès de 16 programmes d’hématologie, d’oncologie et de transplantation de cellules souches pédiatriques au CanadaNote de bas de page 9Note de bas de page 10.

L’outil de données CCJC, hébergé sur l’Infobase Santé du gouvernement du Canada, est un outil interactif en ligne qui affiche les données sur le cancer infantile recueillies par le biais du système de surveillance CCJCNote de bas de page 2. Il s’agit du seul outil de surveillance pancanadien consacré au cancer infantile. En fournissant des données mises à jour, précises et accessibles, il contribue à l’initiative sur les données ouvertes du gouvernement du Canada, qui vise à permettre aux Canadiens d’accéder aux données produites, collectées et utilisées par le gouvernement fédéralNote de bas de page 11.

En 2024, l’outil de données CCJC a été élargi pour inclure des estimations de prévalence dans le temps par groupe d’âge, sexe, type de cancer et zone géographique. Les estimations de la prévalence du cancer infantile étaient auparavant limitées à certaines provincesNote de bas de page 5Note de bas de page 12Note de bas de page 13Note de bas de page 14 ou à des moments précis dans le tempsNote de bas de page 6Note de bas de page 15Note de bas de page 16Note de bas de page 17 et elles étaient rarement ventilées en fonction des facteurs de risqueNote de bas de page 6Note de bas de page 13Note de bas de page 15Note de bas de page 16Note de bas de page 17. Les estimations provenant d’études sur les personnes ayant survécu à un cancer infantile aux États-UnisNote de bas de page 4 et de la population adulte au CanadaNote de bas de page 15 laissent penser que la prévalence  des personnes ayant des antécédents de cancer, y compris celles en rémission, a augmenté au fil du temps, probablement en raison de l’amélioration des taux de survie.

Cette étude vise à présenter, à l’aide des données de l’outil de données CCJC, des estimations de la prévalence du cancer infantile au Canada en fonction du type de cancer, de la zone géographique et de l’année. Ces estimations sont basées sur les cas diagnostiqués entre 2001 et 2020 pour la prévalence de durée limitée à 5 ans et entre 1992 et 2017 pour les prévalences de durée limitée à 5, à 18 et à 25 ans.

Méthodologie

Sources des données

Les données agrégées d’incidence et de prévalence utilisées pour cette étude ont été téléchargées en mars 2024 sous forme de fichiers texte .CSV à partir de l’outil de données CCJC accessible au public, qui regroupe des données provenant de deux sources.

La première source rassemble les données de tous les enfants (de moins de 15 ans) se présentant à l’un des 16 programmes canadiens d’hématologie, d’oncologie et de transplantation de cellules souches pédiatriques avec un diagnostic figurant dans la Classification internationale du cancer chez les enfants, troisième éditionNote de bas de page 18Note de bas de page 19. Chaque cas enregistré dans le CCJC est suivi jusqu’à 5 ans après le diagnostic. Le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) partage également son registre des cancers pédiatriques avec l’ASPC et les données de l’Ontario sont obtenues à partir du registre POGO pour compléter l’ensemble de données du CCJC. Des renseignements détaillés sur les données du CCJC et du POGO sont publiés ailleursNote de bas de page 2Note de bas de page 10Note de bas de page 20Note de bas de page 21.

La seconde source est le Registre canadien du cancer (RCC), un registre basé sur la population qui comprend les données communiquées à Statistique Canada par les registres provinciaux et territoriaux du cancer. Le RCC recueille des données sur les diagnostics de cancers primaires reçus par les résidents du CanadaNote de bas de page 22. La Base canadienne de données de l’état civil – Décès (BCDECD) regroupe les données démographiques et de décès rapportées à Statistique Canada par les registres provinciaux et territoriaux de statistiques de l’état civilNote de bas de page 23. Statistique Canada crée et partage avec l’ASPC un fichier couplé du RCC et de la BCDECD (RCC-BCDECD).

Les estimations de population pour le Canada, les provinces et les territoires sont basées sur les données de recensement de Statistique CanadaNote de bas de page 24.

Analyse statistique

Le nombre de cas incidents correspond au nombre d’enfants ayant reçu un nouveau diagnostic de cancer infantile (soit un diagnostic reçu avant l’âge de 15 ans). La prévalence de durée limitée correspond au nombre de personnes ayant reçu un diagnostic de cancer infantile sur une période donnée (5, 18 ou 25 ans) et qui sont en vie à une date donnée. La prévalence du cancer basée sur la personne repose sur le calcul du nombre d’individus plutôt que sur celui du nombre de cancers diagnostiqués. Chaque statistique est basée sur un seul cancer par personne.

Nous avons estimé les prévalences de durée limitée à 5 ans sur la base du nombre de cas dans le CCJC diagnostiqués entre le 1er janvier 2001 et le 31 décembre 2020 et qui étaient en vie au 1er janvier 2006 ou après. Pour calculer les prévalences de durée limitée à 18 et à 25 ans, nous avons utilisé les données couplées CCR-BCDECD sur les enfants de moins de 15 ans ayant reçu un diagnostic entre le 1er janvier 1992 et le 31 décembre 2017 et qui étaient en vie au 1er janvier 2018. Les données du Québec ne sont pas incluses dans le CCR-BCDECD. La méthodologie détaillée a été décrite ailleursNote de bas de page 2.

En suivant la méthode de dénombrement, nous avons estimé la prévalence à partir des données d’incidence et de survieNote de bas de page 25Note de bas de page 26. Pour les estimations utilisant les données du CCJC, les calculs de prévalence ont été effectués à l’aide du logiciel SEER*StatNote de bas de page 27. Nous avons utilisé la méthode de Kaplan-Meier avec intervalles mensuels, en fonction de l’âge au moment du diagnostic, du sexe et du siège du cancer, pour ajuster l’estimation de la proportion de cas ayant été perdus lors du suivi. Pour les estimations utilisant les données du CCR-BCDECD, les cas sans dossier de décès ont été présumés vivants à la fin de chaque période.

Les proportions de prévalence normalisées selon l’âge sont présentées par million et normalisées en fonction de la population canadienne de 2011.

Suppression

Pour des raisons de confidentialité, les effectifs inférieurs à 5 ont été supprimés. De plus, les effectifs ont été arrondis de façon aléatoire au multiple de cinq le plus proche. Les proportions normalisées selon l’âge ont été calculées à partir du nombre de cas prévalents non arrondis.

Résultats

Au 1er janvier 2021, 4 325 personnes de moins de 20 ans ayant reçu un diagnostic de cancer infantile au cours des cinq années précédentes étaient encore en vie.

Le type de cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez l’enfant en 2020 était la leucémie, avec 320 nouveaux cas contre 965 nouveaux cas tous cancers confondus (figure 1). Parmi les enfants de moins de 15 ans vivant avec un cancer ou en rémission, le diagnostic de cancer le plus fréquent était la leucémie (1 265 cas prévalents à 5 ans en 2020).

Figure 1. Nombre de cas incidents et de cas prévalents à 5 ansNote de bas de page a, enfants de moins de 15 ans, par type de cancerNote de bas de page b, 2020, Canada
Figure 1. La version textuelle suit.
Figure 1 : Texte descriptif
Nombre de cas incidents et de cas prévalents à 5 ans, enfants de moins de 15 ans, par type de cancer, 2020, Canada
Type de cancer Nombre de cas incidents Nombre de cas prévalents à 5 ans
Leucémies 320 1265
Lymphomes 125 345
Tumeurs du SNC 215 830
Neuroblastome 75 325
Rétinoblastome 20 95
Tumeurs rénales 50 205
Tumeurs hépatiques 30 90
Tumeurs osseuses 30 110
Tumeurs des tissus mous 50 175
Tumeurs des cellules germinales 25 120
Carcinomes 25 60
Autre Moins de 5 15

La proportion de prévalence à 5 ans normalisée selon l’âge dans le CCJC a augmenté de 12 % au cours des 15 dernières années, passant de 463 par million en 2006 à 524 par million en 2021. Cette augmentation a été la plus marquante dans les Prairies (provinces de l’Alberta, de la Saskatchewan et du Manitoba) et en Ontario, de respectivement 14,7 % et 20,5 % (figure 2).

Figure 2. Prévalence à 5 ans normalisée selon l’âgeNote de bas de page a pour 1 000 000, enfants et jeunes de moins de 20 ans, par province ou zone géographiqueNote de bas de page b et par année, du 1er janvier 2006 au 1er janvier 2021, Canada
Figure 2. La version textuelle suit.
Figure 2 : Texte descriptif
Prévalence à 5 ans normalisée selon l’âge pour 1 000 000, enfants et jeunes de moins de 20 ans, par province ou zone géographique et par année, du 1er janvier 2006 au 1er janvier 2021, Canada
Année Région de l’Atlantique Colombie-Britannique Ontario Prairies Québec
2006 499,4 438,8 464,7 417,2 506,0
2007 480,2 453,9 477,4 419,9 492,7
2008 500,8 454,5 482,5 422,0 478,6
2009 510,2 466,7 502,9 429,8 493,0
2010 501,3 489,1 508,4 427,3 512,7
2011 501,3 507,7 527,6 427,0 488,5
2012 502,0 500,1 534,1 438,2 530,1
2013 532,5 490,3 556,7 437,9 530,6
2014 552,0 494,6 559,3 433,2 534,4
2015 555,1 509,9 569,7 448,1 538,6
2016 545,7 490,1 571,0 455,2 544,1
2017 560,3 493,4 573,6 448,2 534,5
2018 532,4 486,0 571,4 445,7 536,7
2019 539,7 453,3 566,3 442,8 542,0
2020 529,7 452,2 562,2 466,9 546,2
2021 519,1 444,7 559,8 478,5 557,0

En 2018, 8 615 personnes de moins de 20 ans enregistrées dans le CCR-BCDECD avaient reçu un diagnostic de cancer au cours de leur vie; la prévalence de durée limitée à 25 ans normalisée selon l’âge était de 1 365 par million. Plus de 60 % des personnes diagnostiquées au cours des 25 années précédant le 1er janvier 2018 avaient plus de 15 ans. Les hommes, en raison d’une incidence plus importanteNote de bas de page 2, avaient une prévalence plus élevée, bien que la répartition par âge soit comparable chez les hommes et les femmes (figure 3).

Figure 3. Nombre de cas prévalents sur 25 ansNote de bas de page a, par sexe, âge atteint et temps écoulé depuis le diagnostic, 1er janvier 2018, Canada (excluant le Québec)
Figure 3. La version textuelle suit.
Figure 3 : Texte descriptif
Nombre de cas prévalents sur 25 ans, par sexe, âge atteint et temps écoulé depuis le diagnostic, 1er janvier 2018, Canada (excluant le Québec)
Âge (années) 5 dernières années (femmes) 5 à 18 dernières années (femmes) 18 à 25 dernières années (femmes) 5 dernières années (hommes) 5 à 18 dernières années (hommes) 18 à 25 dernières années (hommes)
<1 25 S.O. S.O. 30 S.O. S.O.
1–4 395 S.O. S.O. 465 S.O. S.O.
5–9 575 415 S.O. 755 410 S.O.
10–14 395 785 S.O. 465 940 S.O.
15–19 295 985 45 345 1 245 45
20–24 S.O. 805 460 S.O. 885 580
25–29 S.O. 420 535 S.O. 450 600
30–34 S.O. 90 400 S.O. 80 465
35–39 S.O. S.O. 160 S.O. S.O. 180

Analyse

Plus d’un Canadien de moins de 20 ans sur 1000 a reçu un diagnostic de cancer avant l’âge de 15 ans. La prévalence combine le nombre de patients atteints de cancer infantile recevant actuellement un traitement et ceux en rémission, pouvant avoir besoin de soins de survie et d’un suivi à vieNote de bas de page 15Note de bas de page 28. Il est essentiel de comprendre la taille de cette population pour la planification de la lutte contre le cancer, l’attribution des ressources de soins de santé et la recherche ainsi que pour l’évaluation des répercussionsNote de bas de page 1.

Nos estimations sont similaires, bien que non directement comparables, à d’autres estimations au CanadaNote de bas de page 14Note de bas de page 15Note de bas de page 16Note de bas de page 29 et à l’étrangerNote de bas de page 7Note de bas de page 8Note de bas de page 30. Par exemple, le POGONote de bas de page 14 et Statistique CanadaNote de bas de page 29 ont constaté qu’en 2017, 4 700 personnes vivant avec un cancer ou en rémission et âgées de moins de 20 ans avaient reçu un diagnostic de cancer infantile au cours des cinq années précédentes, ce chiffre étant de 4 265 en 2018. Les proportions normalisées selon l’âge de prévalence de durée limitée à 5 ans en AustralieNote de bas de page 7 et celles à 20 ans aux Pays-BasNote de bas de page 8 ont suivi une tendance comparable à celles du Canada à 5 et à 25 ans.

L’outil de données CCJC est précieux dans la mesure où les autres estimations canadiennes ne sont pas ventilées par type de cancer pédiatrique ou par zone géographique et âge au moment du diagnosticNote de bas de page 14Note de bas de page 15Note de bas de page 16Note de bas de page 29. Les proportions sont comparables dans l’ensemble du Canada et la prévalence normalisée selon l’âge a légèrement augmenté au cours des 15 dernières années. La leucémie a contribué à un tiers de tous les cas incidents et prévalents.

Disposer de données de santé publique accessibles, précises et à jour est essentiel pour le CanadaNote de bas de page 31. L’outil de données CCJC permet de diffuser des données sur le cancer infantile auprès des patients et de leurs familles, des professionnels de la santé, des décideurs politiques, des défenseurs des droits et des chercheurs.

Points forts et limites

L’outil de données CCJC rassemble des données canadiennes sur le cancer infantile provenant des deux sources les plus complètes et les plus à jour. Ces données permettent de nouvelles comparaisons par type de cancer, par zone géographique, par groupe d’âge, par sexe et par période, permettant de considérer, au-delà de l’incidence, le fardeau d’ensemble que représente le cancer infantile.

Il existe certaines limites. L’outil de données ne contient des données que pour la prévalence de durée limitée des Canadiens de moins de 40 ans ayant des antécédents de cancer infantile, puisque le RCC ne contient pas de données antérieures à 1992. Par ailleurs, les personnes ayant survécu à un cancer infantile ayant 40 ans ou plus sont également exposées aux effets tardifs du traitement du cancerNote de bas de page 28. Les travaux futurs viseront à inclure un suivi plus long et une prévalence complète au fil de la vie, afin de prendre la mesure complète du fardeau du cancer infantile.

Dans les cas où il n’y avait pas de dossier de décès associé dans le RCC, nous avons supposé que les personnes étaient toujours en vie. Les décès survenus à l’étranger n’étant pas inclus, cela pourrait entraîner une légère surestimation de la prévalence. De plus, tous les cas du Québec ont été exclus en raison des accords de partage de données interdisant la divulgation des données.

L’outil de données utilise la suppression et l’arrondi aléatoire non biaisé pour préserver la confidentialité des ensembles de données publiquesNote de bas de page 32. Ces techniques ont des répercussions plus importantes sur les petites populations (comme les petites provinces ou les petits territoires), ce qui pourrait masquer d’importantes variations géographiques et des changements dans les taux au fil du tempsNote de bas de page 33.

Conclusion

En partenariat avec le PCCC et le Conseil C17, l’ASPC a récemment inclus dans l’outil de données CCJC des données sur la prévalence des personnes vivant avec un cancer ou en rémission. Cette étude permet de mieux caractériser la population des enfants atteints de cancer ou en rémission. L’objectif est d’ajouter davantage de données, telles que le statut socioéconomique, afin d’améliorer à l’avenir la surveillance en santé publique au sein de cette population.

Remerciements

Les contributions des participants à l’étude, des centres d’oncologie pédiatrique participants, des membres des comités de gestion et de direction du CCJC, du POGO et de ses cinq partenaires hospitaliers, du Conseil C17, du PCCC et de Statistique Canada sont chaleureusement remerciées.

Nous tenons également à remercier plusieurs personnes pour leur contribution. Nous remercions Jay Onysko de la Division de la recherche appliquée de l’ASPC et Mylène Fréchette, Jaskiran Kaur, Nicole Winch et Anjali Behal de la Division des systèmes de surveillance et de la gestion des données de l’ASPC pour leur contribution à la gestion du CCJC et leur compréhension approfondie des données. Nous tenons également à remercier Owen Wesley Smith-Lépine de la même division, qui est responsable du développement et de la maintenance de l’outil de données CCJC hébergé sur l’Infobase Santé. Enfin, nous tenons à remercier Paul Gibson (McMaster Children’s Hospital; POGO), Randy Barber (Conseil C17) et Miranda Fidler-Benaoudia (Alberta Health Services), dont les connaissances et l’expertise sur les enjeux rencontrés par les enfants et les jeunes atteints de cancer au Canada ont permis de guider l’analyse des données incluses dans l’outil de données CCJC.

Financement

Aucun.

Conflits d’intérêts

Aucun.

Contributions des auteures et avis

  • KM : conception, analyse formelle, méthodologie, rédaction de la première version du manuscrit.
  • LX : conception, analyse formelle, méthodologie, relectures et révisions.
  • RK : conception, méthodologie, validation, rédaction de la première version du manuscrit.
  • CR : conception, analyse formelle, méthodologie, relectures et révisions.
  • VG : conception, méthodologie, relectures et révisions.

Toutes les auteures ont approuvé la version finale du manuscrit.

Le contenu et les opinions exprimés dans cet article sont ceux des auteures et ne reflètent pas nécessairement ceux du gouvernement du Canada.

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Détails de la page

2025-10-22