Investissements pour soutenir l’accès aux médicaments pour les maladies rares

Aujourd’hui, le gouvernement annonce un investissement en soutien à la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l’accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l’ensemble du Canada.

Aujourd'hui, le gouvernement annonce un investissement total pouvant aller jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur 3 ans en soutien à la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l'accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l'ensemble du Canada.

Dans le cadre de cet investissement global, le gouvernement du Canada mettra à la disposition des provinces et territoires jusqu’à 1,4 milliard de dollars sur trois ans au moyen d’accords bilatéraux. Ce financement aidera les provinces et territoires à améliorer l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, ainsi qu’aux médicaments existants, et à favoriser le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares. Cela aidera les patients atteints de maladies rares, notamment les enfants, à avoir accès aux traitements le plus tôt possible, leur assurant ainsi une meilleure qualité de vie. Afin de poursuivre l’élaboration de ces accords bilatéraux, le gouvernement du Canada collaborera avec les provinces et territoires pour sélectionner un petit nombre de médicaments nouveaux et émergents dont les coûts seraient partagés et qui seraient pris en charge de manière constante dans l’ensemble du pays, dans l’intérêt des patients. De la même manière, le gouvernement versera jusqu’à 33 millions de dollars sur 3 ans au Programme des services de santé non assurés, de Services aux Autochtones Canada, pour aider les membres admissibles des Premières Nations et les patients inuits atteints de maladies rares.

En plus de cela, le gouvernement fédéral réalise des investissements de 68 millions de dollars auprès d'initiatives multiples pour soutenir la gouvernance collaborative, l'infrastructure de données et la recherche axée sur les médicaments pour le traitement des maladies rares, ce qui permettra d'améliorer la cohérence de l'accès aux médicaments pour les maladies rares dans l'ensemble du pays.

Ces investissements correspondront aux quatre piliers qui sont ressortis des consultations nationales de Santé Canada :

1. Assurer l'uniformité à l'échelle nationale dans la couverture des médicaments pour le traitement des maladies rares : Le gouvernement fédéral fournira jusqu'à 1,4 milliard de dollars sur 3 ans aux provinces et aux territoires au moyen d'accords de financement bilatéraux, et 33 millions de dollars sur 3 ans au Programme des services de santé non assurés de Services aux Autochtones Canada afin d'obtenir des résultats pour les personnes atteintes d'une maladie rare, conformément à la vision de la Stratégie. Cette approche consistera à partager les coûts pour la couverture d'un petit ensemble commun de médicaments nouveaux et émergents pour les maladies rares, tout en facilitant l'ajout de médicaments existants aux listes provinciales ou territoriales, et en soutenant l'amélioration du dépistage et du diagnostic afin que les patients atteints d'une maladie rare soient plus à même d'avoir accès à des traitements efficaces au bon moment.
2. Favoriser l'obtention de meilleurs résultats pour les patients et la durabilité du système : Un investissement de 16 millions de dollars sur 3 ans soutiendra l'établissement de structures de gouvernance nationales, comme un secrétariat de Santé Canada et un groupe consultatif de mise en œuvre formé d'intervenants. Le secrétariat de Santé Canada soutiendra la mise en œuvre coordonnée de la Stratégie, notamment en aidant la gouvernance à faire progresser les efforts de collaboration avec les provinces et les territoires, ainsi qu'avec d'autres partenaires. Le groupe consultatif sera constitué à l'été 2023 et sera composé de représentants de régimes publics et privés d'assurance-médicaments, de patients et de cliniciens, de représentants de l'industrie pharmaceutique et d'autres intervenants. Il fournira des conseils sur la mise en œuvre des différents aspects de la Stratégie et soutiendra le maintien de l'engagement et de l'échange de renseignements avec les partenaires et les intervenants.
3. Recueillir et utiliser des données probantes : Le gouvernement fédéral fournira 20 millions de dollars sur 3 ans à l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) pour améliorer la collecte et l'utilisation de données probantes pour étayer la prise de décisions, ainsi que les registres de patients. Ces données améliorées sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments contre les maladies rares aideront les décideurs et les cliniciens, ce qui sera bénéfique pour les patients.
4. Investir dans l'innovation : Un financement de 32 millions de dollars sur 5 ans aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour appuyer la recherche sur les maladies rares, axée sur l'élaboration de meilleurs outils de diagnostic et l'établissement d'un solide réseau canadien d'essais cliniques sur les maladies rares.