ARCHIVÉE - Réponse du gouvernement au Rapport du Comité permanent de la santé intitulé Le don et la transplantation d'organes et de tissus : Une approche canadienne
nom du contact : Division de la politique et de la promotion
INFORMATION Septembre 1999
Le taux de dons d'organes et de tissus au Canada est l'un des plus faibles de tous les pays occidentaux industrialisés. Le taux de dons a plafonné à 14,5 donneurs pour un million au moment même où le besoin de transplants augmentait de 50 %. Dans ce contexte, le ministre fédéral de la Santé, l'honorable Allan Rock, a demandé que le Comité permanent de la santé procède à de vastes consultations et lui fournisse son avis sur le rôle que devrait jouer le gouvernement fédéral dans l'élaboration de normes nationales relatives à la sécurité, aux procédures et à l'issue des interventions, et comment il pourrait mieux sensibiliser la population et les professionnels et accroître leur connaissance des questions touchant les dons, les prélèvements et les transplantations d'organes et de tissus.
Le Comité permanent a travaillé rapidement; il a entendu les témoignages d'un vaste éventail d'organisations, d'intervenants et de membres du public intéressés, ainsi que de fonctionnaires de Santé Canada. En deux mois, les membres et le personnel du Comité ont rédigé dix-huit (18) recommandations dans huit secteurs clés, dont certaines touchaient directement le rôle et le mandat du gouvernement dans ce secteur, tandis que d'autres devront être étudiées par les gouvernements des provinces et des territoires et des organisations non gouvernementales clés.
Le gouvernement félicite les membres et le personnel du Comité permanent pour leurs remarquables travaux qui ont permis de cerner les éléments nécessaires à l'amélioration de la situation en matière de dons et de transplantations d'organes et de tissus au Canada. Il remercie également le Comité de ses excellentes recommandations. Les recommandations décrivent une solution complète et responsable, qui ne peut être viable qu'avec l'appui de tous les niveaux de gouvernement. Pour cette raison, le gouvernement accepte les recommandations comme cadre de référence aux discussions avec les provinces et territoires vers la mise sur pied d'une solution durable pour la transplantation au Canada.
Les recommandations formulées par le Comité permanent portaient sur les secteurs suivants :
- création d'un réseau global des transplants;
- volonté et consentement des donneurs;
- éducation et sensibilisation de la population;
- éducation des professionnels;
- xénotransplantation;
- réduction de la demande;
- amélioration du système de recherche d'information et de déclaration; recherche.
Réseau global des transplants
Recommandation: Un certain nombre de recommandations (numéros 1 à 6) demandent qu'un organisme national de coordination et d'intégration soit chargé de surveiller le don et la transplantation d'organes et de tissus.
Le Comité recommande en outre que le réseau national soit composé de quatre secteurs de programmes, qui sont les suivants : volonté des donneurs, identification des donneurs potentiels et maintien des donneurs effectifs, partage, compatibilité et distribution des dons d'organes et de tissus, issue des transplantations.
Réponse du gouvernement : Le gouvernement fédéral reconnaît qu'il est impératif d'augmenter le taux de dons d'organes et de tissus au Canada. Pendant toutes les années 90, les efforts déployés au pays ont été morcelés, et les taux au Canada sont encore les plus faibles parmi les pays développés. Bien que le Comité permanent ait formulé un ensemble de recommandations décrivant les éléments à inclure dans un réseau national, il n'a pas eu la possibilité d'examiner en profondeur les implications financières d'une telle proposition. Santé Canada entend continuer de travailler en étroite collaboration avec les provinces, les territoires et les nombreux autres intervenants, pour explorer en détail les options proposées pour régler le problème des organes et de la transplantation.
Le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial des services de santé (CCSC) qui relève de la Conférence des sous-ministres a préparé une Stratégie nationale et provinciale pour le don d'organes et de tissus en vue de mettre au point un système national abordable, efficace et sûr, qui garantisse un accès équitable aux transplants de même que leur distribution équitable. Cette stratégie en 13 points a été approuvée par les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé en septembre 1997 et englobe un grand nombre des éléments étudiés par le Comité permanent.
Le CCSC a créé un Comité de coordination national des dons et de la distribution d'organes et de tissus, qui est formé de représentants des provinces, des territoires, du gouvernement fédéral et d'associations non gouvernementales et qui examinera les conditions nécessaires à la mise en oeuvre de cette stratégie.
Santé Canada continuera de travailler de concert avec le Comité national de coordination pour la mise en oeuvre de la stratégie en 13 points. L'un des éléments clés de cette stratégie concerne les normes de sécurité. Les travaux de Santé Canada dans ce domaine sont déjà en bonne voie. Les normes de sécurité devraient être publiées et mises à la disposition du public au cours de l'année qui vient.
Volonté et consentement des donneurs
Recommandation : Le Comité permanent recommande que le gouvernement fédéral appuie les initiatives communautaires visant à renforcer la participation des familles dans le processus du don, et que les donneurs et leur famille reçoivent toute la reconnaissance qu'ils méritent pour les vies qu'ils sauvent.
Réponse du gouvernement : Le gouvernement fédéral encourage les initiatives prises à l'échelle communautaire ainsi que la reconnaissance des donneurs et de leur famille. Un excellent moyen de mieux sensibiliser la population consiste à diffuser les « histoires de succès ». Santé Canada continuera de travailler en collaboration avec les provinces et les territoires, ainsi que les organisations non gouvernementales de tout le pays non seulement pour mieux sensibiliser les gens à cette question, mais également pour comprendre les réactions entourant la perte des êtres chers. Cet élément est particulièrement important car, bien que les Canadiens indiquent dans les sondages d'opinion qu'ils appuient le don d'organes et que des individus aient fait connaître à leur famille leur désir de donner des organes, plus de 60 % des familles ne consentent pas au don au moment du décès de la personne.
Le recours à des moyens de sensibilisation tels que la publication d'un encart annuel dans le bulletin parlementaire des députés, comme l'a recommandé le Comité permanent, constitue une excellente recommandation qui sera présentée au Président de la Chambre des communes. On étudiera également la possibilité que le Gouverneur général décerne des médailles ou des plaques commémoratives, comme l'a proposé le Comité permanent.
Éducation et sensibilisation du public
Recommandation : Le gouvernement fédéral devrait coordonner la mise sur pied de programmes d'éducation et de sensibilisation du public, qui feraient appel à des mécanismes de diffusion de l'information qui existent déjà au sein de Santé Canada. Il faut également garantir à la population canadienne que l'on exigera le consentement des proches parents au don d'organes, peu importe que le donneur potentiel ait fait connaître sa volonté ou non.
Réponse du gouvernement : Le gouvernement reconnaît qu'il est essentiel de mettre en oeuvre des activités visant à sensibiliser et à comprendre le public si l'on veut augmenter le nombre de personnes qui envisagent de faire un don d'organes et de tissus. Les études menées au Canada, aux é.-U. et en Espagne montrent que l'une des principales raisons des faibles taux d'obtention d'organes et de tissus est l'incapacité à aborder adéquatement la famille du donneur potentiel.
Le gouvernement reconnaît également qu'il faut faire en sorte qu'un plus grand nombre de personnes songent à déclarer leur volonté de faire un don d'organes. Santé Canada travaillera en partenariat avec les provinces, les territoires, les communautés, le secteur bénévole et les professionnels pour intégrer des activités d'éducation et de sensibilisation du public aux initiatives existantes. On pourra ainsi favoriser une meilleure compréhension du don et de la transplantation d'organes et de tissus, qui encouragera plus de personnes à signer les cartes de consentement au don et à discuter de leur volonté avec leur famille.
Les activités de promotion de la santé en cours seront adaptées ou complétées pour intégrer des démarches à plusieurs composantes grâce auxquelles le public et les professionnels de la santé auront facilement accès à de l'information sur les dons et les transplantations. L'Institut de la santé autochtone, devant servir à la diffusion d'information, au perfectionnement des ressources humaines et à la promotion des pratiques de guérison, est un autre outil précieux pour sensibiliser la population aux besoins en tissus et organes chez les Autochtones.
Le gouvernement fédéral appuie les initiatives visant à reconnaître la contribution des donneurs et de leur famille. à cet égard, il encourage aussi les députés et les sénateurs à rechercher des moyens d'informer leurs commettants de la valeur du don d'organes et de tissus et d'encourager le dialogue au sein des familles et avec les amis. Un programme de reconnaissance spéciale des donneurs et de leur famille pourrait servir à mieux sensibiliser le public, à l'échelle des communautés et par l'entremise des médias.
Éducation des professionnels
Recommandation : Le Comité permanent recommande qu'une surveillance des pratiques et du rendement professionnels soit exercée pour aider à l'élaboration de programmes d'éducation et de formation des professionnels.
Réponse du gouvernement : En plus des travaux réalisés par le Comité permanent et de ses recommandations connexes, des études menées aux états-Unis et en Espagne (deux pays qui affichent des taux élevés de dons) confirment que les faibles taux de donneurs au Canada pourraient être dus en grande partie au fait que les professionnels de la santé ne sont pas suffisamment bien formés pour aborder les membres des familles durant leur épreuve.
Santé Canada reconnaît le rôle important joué par les professionnels de la santé dans l'obtention et la transplantation d'organes et de tissus. En travaillant de concert avec les associations de professionnels de la santé et le Comité consultatif FPT des ressources humaines en santé, Santé Canada encouragera l'élaboration de normes professionnelles et de programmes de formation et d'études s'adressant aux médecins, aux infirmières et aux autres professionnels de la santé oeuvrant dans ce domaine.
Xénotransplantation
Recommandation : Il faut assurer la transparence de toutes les recherches et autres activités liées à la xénotransplantation. De plus, le Conseil de recherches médicales (CRM) ou tout autre organisme subventionnaire fédéral doit faire en sorte que leurs chercheurs se conforment aux normes établies.
Réponse du gouvernement : Pour assurer la transparence, le Conseil de recherches médicales est disposé à communiquer les noms des chercheurs, les titres des travaux de recherche et les montants des subventions de recherche.
Le CRM a, de concert avec le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), publié en septembre 1998 l'énoncé de politique des trois conseils sur l'éthique de la recherche avec des êtres humains. Il s'agit là du principal énoncé de politique canadien dans ce domaine. De plus, le CRM et le CRSNG ont fondé en 1968 le Conseil canadien de protection des animaux (CCPA), dont ils sont les principales sources de financement. Le CCPA fixe les normes applicables à toutes les recherches mettant en cause des animaux. Pour obtenir du financement du CRM et du CRSNG, il faut se conformer à ces politiques.
Santé Canada entend continuer à assurer la transparence de ses procédés et il consultera les intéressés ainsi que la population canadienne sur cette question délicate.
Réduire le besoin de transplantations d'organes et de tissus
Recommandation : Le Comité permanent estime qu'il est essentiel d'accorder plus d'importance à la prévention des maladies qui contribuent à la défaillance d'organes ou créent un besoin de tissus, et il recommande que Santé Canada joue un rôle de premier plan dans l'identification des principaux secteurs où des mesures de prévention et de détection précoce permettraient de réduire la demande d'organes ou de tissus et crée un programme particulier en vue de promouvoir le travail dans ce domaine.
Réponse du gouvernement : Donnant suite au budget fédéral de février 1999, Santé Canada est actuellement en train de mettre au point une Stratégie canadienne du diabète (SCD) qui comportera trois grands volets : l'Initiative canadienne du diabète (ICD), qui est de portée générale, l'Initiative sur le diabète chez les Autochtones (IDA) et le Système national de surveillance du diabète (SNSD), qui servira à appuyer à la fois l'ICD et l'IDA. Le taux élevé des cas de diabète parmi la population autochtone a accru la probabilité des transplantations rénales.
La Stratégie canadienne du diabète inclura, outre les soins et traitements, la surveillance, la coordination nationale et le soutien du mode de vie, un volet très important qui sera consacré à la prévention et à l'éducation. Les activités viseront à sensibiliser le public au problème du diabète et de ses complications, à prévenir ou à retarder l'apparition du diabète non insulinodépendant, à prévenir les complications liées au diabète et à améliorer la qualité de vie des diabétiques.
Il est crucial que les programmes de prévention et d'éducation destinés aux Premières nations et aux Inuits soient de nature holistique et adaptés à la culture de ces peuples. Santé Canada a la responsabilité propre d'assurer soins et traitements aux Premières nations des réserves et aux communautés inuites. La Direction générale des services médicaux de Santé Canada collabore avec des organisations, des fournisseurs de soins de santé, du personnel régional et des communautés représentant les Autochtones, en vue de faire en sorte que les programmes et activités de prévention et d'éducation soient adaptés à la culture des intéressés et répondent aux besoins particuliers des différentes communautés.
Grâce à ces activités d'éducation et de prévention et à l'amélioration des soins et traitements offerts aux Premières nations des réserves et aux Inuits, la Stratégie du diabète devrait permettre de réduire la prévalence du diabète non insulinodépendant et de retarder l'apparition des complications liées au diabète. Ces complications incluent l'insuffisance rénale terminale. à ce stade de la maladie, les reins ne fonctionnent plus, et les seules solutions sont la dialyse ou la transplantation rénale. La Stratégie canadienne du diabète devrait permettre de réduire l'incidence de l'insuffisance rénale terminale chez les diabétiques et, ainsi, de réduire le besoin de transplantations rénales.
En plus de la Stratégie canadienne du diabète, Santé Canada a mis en oeuvre diverses autres activités de prévention de la maladie et de promotion de la santé qui pourraient ralentir la demande en organes destinés à la transplantation.
En ce qui a trait à l'hépatite C, deuxième motif le plus fréquent des transplantations du foie, le ministre de la Santé, Monsieur Allan Rock, a annoncé, en septembre 1998, un projet global visant à mieux prévenir la maladie et à assurer un meilleur traitement aux personnes qui en sont affligées. Cette initiative prévoit des programmes de soutien communautaire et de la recherche. La Direction générale de la protection de la santé a en outre commandité deux conférences nationales et publié des lignes directrices sur la prévention et le contrôle de l'hépatite C.
Santé Canada soutien l'Initiative de promotion de la santé cardiovasculaire, une stratégie multi-niveaux de prévention des maladies cardiovasculaires. Cette initiative a donné lieu à la mise en place de réseaux et de coalitions élargis mettant à contribution les ministères de la Santé provinciaux, la Fondation des maladies du coeur du Canada, et plus de 1 000 autres organisations publiques, privées et bénévoles.
Le tabagisme est l'une des causes de maladie pulmonaire obstructive chronique, affection qui peut finir par nécessiter une transplantation du poumon. Le Bureau des programmes de lutte contre le tabagisme de la Direction générale de la promotion et des programmes de la santé est, à Santé Canada, la plaque tournante des activités en la matière, notamment les projets d'éducation de la population visant à réduire la consommation de tabac et la prévalence du tabagisme. à l'appui de ces activités, le ministre de la Santé a annoncé, en mai 1999, la création du Comité consultatif sur le tabac et les produits du tabac qui conseillera Santé Canada sur l'élaboration de stratégies visant à réduire la consommation de tabac et ses effets indésirables sur la Santé.
Suivi et communication de l'information
Recommandation : Le Comité permanent recommande de créer un système de suivi et notamment une base de données nationale qui permette de suivre l'issue des transplantations, en faisant appel à l'expertise de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS). De plus, le Comité permanent recommande de créer une base de données nationale en faisant appel à l'expertise développée par l'ICIS en regard du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes.
Réponse du gouvernement : Santé Canada continuera de travailler avec ses nombreux partenaires, dont les provinces et territoires, à l'amélioration de la collecte et de la diffusion de l'information ainsi que de la production de rapports présentant cette information. La possibilité de créer une base de données nationale sera l'un des sujets de discussion entre différents partenaires sur l'utilisation efficace des ressources limitées à tous les paliers de gouvernement. On s'attend à ce que la détermination des priorités, notamment celle de la base de données, fasse partie intégrante des discussions en cours, dans le cheminement vers une approche coordonnée des dons et transplantations d'organes au Canada.
Recherche
Recommandation : Il faudrait que le gouvernement fédéral consacre des fonds additionnels à la recherche sur les transplantations. La portée de ces recherches devrait être élargie et couvrir un éventail plus complet de sujets liés à la santé, dont les problèmes biomédicaux, les questions sociales, la prévention et l'issue clinique des transplantations.
Réponse du gouvernement : La recherche en santé permet de recueillir de nouvelles informations sur les processus morbides et aide à élucider les facteurs qui ont une incidence sur la santé des personnes et des communautés. Elle permet également de découvrir de nouveaux remèdes et de nouvelles techniques médicales, et elle nous aide à adapter le système de santé aux besoins de tous les Canadiens.
La transformation de l'actuel Conseil de recherches médicales en Instituts canadiens de recherche en santé (ICRS), annoncée dans le budget fédéral de février 1999, offrira de nouvelles possibilités de recherches qui répondent aux exigences de l'examen par les pairs dans tous les domaines de la santé, dont celui des transplantations. On a annoncé dans le budget de 1999 un financement accru de 550 millions de dollars devant servir à transformer et à intégrer la recherche en santé au Canada.
Le mandat des ICRS englobe tous les aspects de la recherche en santé, dont les problèmes biomédicaux, les questions sociales, la prévention et l'issue clinique des transplantations. Un autre élément central de la vision des ICRS est de mettre la recherche en santé et la technologie de l'information au service de la santé des Canadiens.
Dans le cadre des plans généraux d'intégration de la recherche en santé au Canada, les Instituts canadiens de recherche en santé entreprendront une démarche pancanadienne d'amélioration de la collecte et de l'échange d'information.