Système de surveillance de l'aide médicale à mourir au Canada

Tout au long du processus juridique et législatif qui a donné lieu à une exemption au Code criminel dans le cas de l'aide médicale à mourir, l'importance d'un système fédéral pancanadien de surveillance a été clairement énoncée. La surveillance et l'établissement de rapport visent à assurer une responsabilisation et une transparence en ce qui concerne le fonctionnement de la législation. Ce système favorisera aussi la confiance du public à l'égard de la nouvelle loi fédérale.

La législation fédérale prévoit plusieurs exigences pour que le gouvernement fédéral puisse mettre en œuvre un système de surveillance et de l'établissement de rapport de l'aide médicale à mourir au Canada.

Ces exigences comprennent :

Lignes directrices fédérales applicables aux rapports sur les décès dans les cas d'aide médicale à mourir

En vertu de la législation sur l'aide médicale à mourir, la ministre fédérale de la Santé doit publier des lignes directrices sur les renseignements à indiquer sur les certificats de décès en situation d'aide médicale à mourir.

Les lignes directrices fédérales constituent une façon claire d'identifier et de déclarer les cas de décès médicalement assistés au Canada.

Au Canada, l'établissement de rapports et des enquêtes sur les décès relèvent des provinces et des territoires. Certaines administrations provinciales et territoriales ont aussi déjà adopté leurs propres méthodes en ce qui concerne la déclaration des décès relatifs à l'aide médicale à mourir. C'est pourquoi les lignes directrices fédérales ne sont pas contraignantes et qu'elles respectent les compétences provinciales ou territoriales en matière de déclaration de décès.

Réglementation de la surveillance et de la déclaration de l'aide médicale à mourir

En vertu de la loi fédérale, le ministre de la Santé doit prendre un règlement afin de recueillir des renseignements sur l'aide médicale à mourir au Canada et de présenter des rapports à ce sujet.

Ces rapports publics peuvent donner un aperçu probant de la façon dont la législation fonctionne et aider à en comprendre les répercussions.

Consultations sur le Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir

Le 16 décembre 2017, le gouvernement du Canada a publié un projet de règlement dans la Partie I de la Gazette du Canada, ce qui constitue une étape importante de la création d'un système fédéral pancanadien de surveillance de l'aide médicale à mourir. À cette étape, la population canadienne et les principaux intervenants ont eu la possibilité d'examiner le projet de règlement du gouvernement fédéral et de transmettre leurs commentaires par écrit.

Le projet de règlement précise les exigences de production de rapports qui s'appliquent aux médecins et au personnel infirmier praticien, qui sont autorisés à fournir une aide médicale à mourir, ainsi qu'aux pharmaciens, qui distribuent les médicaments utilisés à cette fin. Les renseignements recueillis serviront à publier des rapports annuels sur l'aide médicale à mourir au Canada. Ces rapports comprendront le nombre de demandes écrites reçues, le nombre de décès médicalement assistés et le nombre de personnes déclarées non admissibles. Tout renseignement personnel recueilli sera protégé en vertu de la Loi fédérale sur la protection des renseignements personnels.

La période de rétroaction sur le projet de règlement a pris fin le 13 février 2018.

Un résumé des réponses reçues pendant les consultations se trouve ci-après.

Ce que nous avons entendu : Réponses à la consultation publique sur le règlement proposé, soit le Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir (2018)

Introduction

Le 17 juin 2016, le gouvernement fédéral a adopté une loi autorisant les adultes canadiens admissibles à demander de l'aide médicale à mourir. Cette loi, qui fait maintenant partie du Code criminel, exempte les médecins et les infirmiers praticiens de certaines infractions criminelles s'ils donnent ou aident à donner de l'aide médicale à mourir conformément aux exigences d'admissibilité et aux mesures de protection prévues dans la loi.

La surveillance est une composante clé dans presque toutes les administrations qui permettent une certaine forme d'aide à mourir. Conformément aux régimes internationaux, la législation fédérale sur l'aide médicale à mourir exige du ministre fédéral de la Santé qu'il prenne des règlements visant la collecte et la communication des renseignements relatifs aux demandes d'aide médicale à mourir et à la prestation de cette aide.

Après avoir consulté les provinces, les territoires et les intervenants clés, Santé Canada a élaboré un projet de règlement dont l'objectif ultime est la création d'un système de surveillance pancanadien de l'aide médicale à mourir. Le projet du règlement a été publiée dans la Partie I de la Gazette du Canada en vue d'une période de consultation de 60 jours (entre le 16 décembre 2017 et le 13 février 2018). Au cours de cette période de consultation, Santé Canada a organisé des séances d'information technique pour les organismes de réglementation des praticiens et des pharmaciens afin d'expliquer les exigences en matière de rapports et de les aider en leur fournissant une rétroaction solide.

Ce rapport présente un sommaire des commentaires reçus au cours de la période de consultation et décrit les prochaines étapes du développement d'un système de surveillance pancanadien de l'aide médicale à mourir.

Qui a fourni de la rétroaction?

Santé Canada a reçu, de personnes et d'organisations, 43 présentations écrites au sujet du projet de règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir. Parmi les répondants, notons les suivants :

  • des praticiens ou des organisations représentant les praticiens;
  • des organisations représentant les pharmaciens;
  • des gouvernements provinciaux ou territoriaux;
  • des commissariats à la protection de la vie privée;
  • des organismes de recherche ou des milieux universitaires;
  • des groupes de défense d'intérêts;
  • des personnes.

Qu'ont dit les répondants?

Dans l'ensemble, les répondants sont favorables à la création d'un régime fédéral de surveillance et d'établissement de rapports pour l'aide médicale à mourir, mais ils ont des opinions différentes quant à la façon de trouver un équilibre entre la réduction du fardeau que constitue l'établissement des rapports pour les praticiens, le respect de la vie privée des individus et des praticiens, ainsi que la nécessité d'avoir une compréhension de la façon dont les modifications au Code criminel sont mises en œuvre. Les thèmes clés découlant des commentaires sont présentés ci-dessous.

Exigences en matière de rapports

  • Le fardeau du praticien devrait être un facteur clé dans l'élaboration des exigences en matière de rapports. Les mesures d'atténuation du fardeau, comme la désignation des destinataires provinciaux et territoriaux des rapports, et l'utilisation d'un portail en ligne pour les rapports ont obtenu un grand soutien.
  • Les exigences en matière de rapports ne devraient pas être lourdes au point de décourager les praticiens de fournir l'aide médicale à mourir, ce qui entraverait l'accès des patients à l'aide médicale à mourir.
  • Les praticiens ne devraient pas être responsables de l'établissement des rapports dans les cas où l'aide médicale à mourir n'est pas donnée.
  • Les échéanciers relatifs à l'établissement des rapports devraient être prolongés et harmonisés les uns avec les autres pour éviter la confusion.
  • L'établissement de rapports imposé aux pharmaciens est une mesure réglementaire adéquate. Il est adéquat d'accorder aux pharmaciens un délai de 30 jours pour l'établissement de rapports.
  • Le règlement devrait clarifier le nombre de rapports nécessaires lorsque plus d'une substance est administrée dans le cadre de l'aide médicale à mourir.
  • Pour certaines des exigences en matière de rapports, les praticiens devraient être autorisés à fournir des comptes rendus plutôt que de sélectionner une possibilité.

Équilibrer les observations dans la loi avec le fardeau que constituent les rapports

  • Recueillir de l'information dont un praticien de la santé ne discute habituellement pas avec un patient, tel que son état matrimonial ou son emploi principal au cours de sa vie professionnelle, doit être bien justifié.
  • La collecte de données devrait être accrue pour inclure le signalement des symptômes, les souffrances, les préoccupations sociales et le risque de suicide.
  • Les exigences en matière de rapports relatives aux renvois devraient être revues et clarifiées.
  • Les données sur l'expérience du patient et de sa famille sont d'intérêt pour la recherche.
  • La réglementation ne devrait pas exiger une estimation de la durée de temps de vie d'une personne que va écourter l'aide médicale à mourir. Les pronostics sont difficiles à faire et ils ne sont pas fiables.

Préoccupations relatives à la protection des renseignements personnels

  • Le règlement proposé n'aborde pas tous les aspects pertinents de la protection des renseignements personnels.
  • Les mesures prises pour protéger les renseignements personnels devraient respecter ou dépasser les exigences provinciales et territoriales en matière de protection des renseignements personnels.

Surveillance et conformité

  • Il est nécessaire de clarifier les mesures prévues pour la supervision de l'aide médicale à mourir.

Publication du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir

Le règlement fédéral initial sur l'AMM est entré en vigueur le 1er novembre 2018 et exigeait que les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens déclarent obligatoirement l'évaluation et l'administration de l'AMM. Avec l'adoption de la nouvelle législation sur l'AMM le 17 mars 2021, des modifications ont été nécessaires pour aligner le règlement sur la nouvelle législation.

Le 9 novembre 2022, la version finale du Règlement modifiant le Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir a été publiée dans la Gazette du Canada, Partie II, pour permettre une entrée en vigueur le 1er janvier 2023.

Ces modifications permettent une collecte de données élargie et amélioreront la capacité du gouvernement fédéral à fournir aux Canadiens un portrait plus complet et inclusif des caractéristiques de qui demande l'AMM et pourquoi.

Pratiques de protection de la vie privée

Santé Canada recueillera seulement les renseignements personnels nécessaires pour la surveillance de l'aide médicale à mourir (AMM), comme il est prévu dans le Règlement fédéral sur l'AMM en vigueur, et protégera ces renseignements conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels et aux politiques du Conseil du Trésor. Le ministère a également des procédures internes pour évaluer les risques à la vie privée des activités et des programmes nouveaux ou existants (y compris la tenue d'évaluations des facteurs relatifs à la vie privée [EFVP]) ainsi que des procédures pour gérer les atteintes à la vie privée.

La Division de la gestion de la protection des renseignements personnels de Santé Canada travaille avec les programmes ministériels, y compris le programme de l'AMM, pour assurer la conformité à la Loi sur la protection des renseignements personnels, ainsi qu'aux politiques et aux processus du ministère et du Conseil du Trésor se rapportant au traitement et à la protection des renseignements personnels. De plus, la Division de la gestion de la protection des renseignements personnels donne de la formation aux programmes sur le respect de leurs obligations par rapport au traitement des renseignements personnels.

Afin d'évaluer et d'atténuer les risques d'atteinte à la vie privée, Santé Canada a réalisé une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée de la surveillance de l'AMM.

Si vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements sur les pratiques de protection de la vie privée de Santé Canada, veuillez communiquer avec :

Division de la gestion de la protection des renseignements personnels de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada
Holland Cross – Tour A
11, avenue Holland, 5e étage, bureau 513
Indicateur d'adresse 3107A
Ottawa (Ontario) K1A 0K9
Courriel. privacy-vie.privee@hc-sc.gc.ca
Téléphone : 613-946-3179
Télécopieur : 613-941-4541
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