Sommaire : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada

Les affections neurologiques (maladies, troubles et traumatismes) peuvent affecter directement les Canadiens de tous âges. De telles affections peuvent être sévères ou légères, évolutives ou stables, non contrôlées ou contrôlées. Comme ces affections peuvent entraîner des symptômes et des déficits fonctionnels qui sont souvent chroniques, elles peuvent grandement bouleverser la vie et le bien‑être des personnes atteintes, ainsi que de leur famille, de leurs soignants et de leurs collectivités.

Étant donné que la prévalence et l’incidence de certaines des affections neurologiques les plus courantes augmentent en fonction de l’âge, le nombre de personnes touchées par ces affections et les coûts associés aux soins devraient augmenter avec le vieillissement de la population. Partout dans le monde, les affections neurologiques et le vieillissement de la population, ainsi que la reconnaissance de leurs répercussions, font l’objet d'une attention croissante. Dans ce contexte, l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (« l’Étude ») a été amorcée, poursuivant l’objectif à long terme de réduire le fardeau des affections neurologiques au Canada en améliorant la compréhension de ces affections dans un contexte canadien. Le tableau ci-dessous présente les partenaires, les éléments et les volets de l’Étude, de même que les quatorze affections neurologiques initialement incluses dans la portée de l’Étude. Outre ces affections neurologiques sélectionnées, l’Étude a par la suite aussi abordé la migraine, les tumeurs de la moelle épinière, le syndrome de Rett et les accidents vasculaires cérébraux.

Répercussions des affections neurologiques

Le premier chapitre du présent rapport décrit les répercussions des affections neurologiques ayant été observées chez les personnes atteintes, leur famille et leurs soignants. Les maladies, troubles et traumatismes touchant le cerveau, la moelle épinière et le système nerveux périphérique peuvent avoir un éventail de répercussions qui varient d’une affection à une autre et entre les cas d’une même affection. Néanmoins, les personnes atteintes d’une affection neurologique subissent de nombreuses répercussions fonctionnelles communes et ont plusieurs besoins similaires.

Les répercussions des affections neurologiques peuvent…

• comprendre toute une gamme d’altérations fonctionnelles, notamment sur le plan de la mobilité, de la dextérité, des sensations cutanées et articulaires, de la fonction intestinale ou vésicale, du comportement, de la communication ou de la parole et du langage, de la perception, de la cognition, de la conscience et des émotions;
• provoquer de la douleur et de l’inconfort;
• influer négativement sur la santé mentale, la qualité de vie, l’accès à l’éducation, la capacité à travailler et à participer à des activités, et la sécurité financière;
• faire naître chez la personne atteinte des sentiments de stigmatisation.

Les affections neurologiques peuvent…

• toucher les hommes et les femmes différemment, certaines affections neurologiques étant plus fréquentes chez les hommes et d’autres, plus fréquentes chez les femmes;
• atteindre les enfants à la naissance ou en bas âge, ou les adultes à un âge plus avancé, modifiant leur parcours de vie de différentes manières;
• toucher les familles d’enfants vivant avec une affection neurologique, en provoquant du stress et en créant des difficultés financières;
• avoir des répercussions négatives sur la vie quotidienne des membres des Premières Nations et des Métis atteints d’une de ces affections, sur le plan de la santé physique, émotionnelle, cognitive ou mentale et de la spiritualité;
• toucher les aidants naturels, particulièrement s’ils doivent composer avec des déficits cognitifs ou des troubles du comportement chez la personne atteinte.

Services de santé liés aux affections neurologiques

Toute une gamme de services de santé est nécessaire afin de répondre aux besoins des personnes atteintes d’une affection neurologique, ainsi que ceux de leur famille et de leurs soignants. Le deuxième chapitre présente les résultats liés à l’utilisation des services de santé, aux lacunes dans ces services et aux améliorations recommandées tout au long du continuum de soins de santé. Les Canadiens vivant avec une affection neurologique ont davantage recours aux services de santé que ceux qui n’en sont pas atteints ou qui sont atteints d’une autre maladie chronique, et ce, peu importe l’endroit où ils vivent (dans la collectivité ou dans un établissement de soins de santé), qu’ils aient recours à un niveau de soins alternatifs, ou qu’ils consultent des médecins ou d’autres professionnels de la santé.

Souvent, les Canadiens atteints d’une affection neurologique…

• utilisent davantage les services de santé remboursés par l’assurance‑maladie universelle que les Canadiens atteints de la plupart des autres affections chroniques, ce qui se traduit par un plus grand nombre de jours d’hospitalisation, de consultations médicales, de prescriptions et de jours passés dans des établissements de soins;
• passent un plus grand nombre de jours dans des hôpitaux à recevoir un niveau de soins alternatifs en attendant d’être transférés dans un autre établissement de soins;
• ont besoin davantage d’aide formelle et informelle que les personnes non atteintes d’une affection neurologique pour leurs soins personnels, leurs tâches ménagères et leurs activités courantes;
• ont besoin de services professionnels de soutien émotionnel en raison de leur affection;
• engendrent des coûts relatifs aux soins de santé considérablement plus élevés que les personnes n’ayant pas reçu un diagnostic d’affection neurologique;
• doivent assumer des coûts élevés pour les médicaments qui leur sont prescrits, malgré le fait que la plupart d’entre eux soient inscrits à un régime d’assurance‑médicaments.

Il existe certains obstacles relatifs à la prestation de soins de santé, notamment…

• le manque d’information et de services relatifs à l’éducation permanente ou au retour aux études, à l’emploi, au soutien des familles et des aidants naturels, au logement et au transport;
• l’accès généralement difficile à des soins spécialisés, par exemple aux services d’un neurologue ou d’un neuropsychiatre, particulièrement dans les régions rurales ou éloignées;
• la disponibilité limitée des services spécialisés pour les personnes atteintes d’affections peu courantes;
• les critères d’exclusion limitant l’accès à certains services ou établissements, critères fondés sur la présence d’un diagnostic psychiatrique, de troubles graves du comportement, de toxicomanies ou de comorbidités, ou sur l’instabilité de l’état de santé;
• la difficulté à obtenir des soins de santé pour les enfants, que ce soit auprès d’un omnipraticien, d’un pédiatre ou d’un médecin spécialisé;
• la difficulté à obtenir des services pour les personnes atteintes d’une affection de longue date ou accompagnée d’un déficit cognitif.

Les services pourraient potentiellement être améliorés en ciblant les aspects suivants…

• une meilleure compréhension des affections neurologiques par les prestataires de soins;
• les soins multidisciplinaires et le soutien lors des transitions entre les établissements de soins;
• les déterminants sociaux de la santé, tels que l’éducation, l’emploi, le logement et le transport;
• le placement approprié des patients atteints d’une affection neurologique chronique à l’aide d’outils d’évaluation permettant de définir leurs besoins en matière de soins;
• un meilleur suivi et la prescription, par les médecins de première ligne, de médicaments spécifiques au traitement d’affections précises;
• l’établissement des profils cliniques des personnes atteintes d’une affection neurologique et vivant dans différents établissements de soins (y compris de celles inscrites à des programmes de soins à domicile), au moyen d’un système semblable à celui qui a été développé dans le cadre du Projet – InterRAI;
• les défis auxquelles sont confrontés les membres des Premières Nations et les Métis, notamment la confusion à savoir de quel palier de gouvernement relève la prestation des soins, et la nécessité pour les prestataires de soins de développer une meilleure compétence culturelle.

Ampleur (prévalence et incidence) des affections neurologiques

Le troisième chapitre présente des données épidémiologiques sur les différentes affections neurologiques au Canada. Plusieurs sources de données et méthodes ont été employées pour estimer leur prévalence et leur incidence – revues systématiques et méta-analyses, données administratives de santé, dossiers médicaux électroniques, enquêtes, modèles de microsimulation – et chacune d’elles comportait des avantages et des inconvénients. L’évaluation de la fiabilité des estimations de la prévalence et de l’incidence provenant de ces différentes sources a fourni de l’information importante qui pourrait améliorer la surveillance des affections neurologiques au Canada. En outre, la distribution inégale des affections neurologiques selon le sexe et le groupe d’âge met en évidence la nécessité de prendre en considération les tendances relatives à la prévalence et à l’incidence dans la planification des services et des programmes de santé.

Diverses sources de données peuvent être utilisées pour estimer la prévalence et l’incidence des affections neurologiques, notamment…

• les revues systématiques, qui visent à repérer dans la littérature existante des données probantes sur des estimations de la prévalence et de l’incidence ainsi que sur les sources et les méthodes de codage des données;
• les bases de données administratives de santé;
• les enquêtes, pour établir des estimations quant aux affections plus prévalentes (mais pas pour les affections moins courantes);
• les dossiers médicaux électroniques, pour estimer la prévalence des affections et les mettre en contexte en définissant les caractéristiques sociodémographiques des personnes qui en sont atteintes;
• les questionnaires envoyés aux établissements de soins de longue durée;
• les registres de maladies ou de patients et les programmes de surveillance spécifiques à certaines affections, pour obtenir de l’information sur les affections rares.

Plusieurs stratégies permettent d’assurer la surveillance des affections neurologiques, notamment au moyen…

• du Système canadien de surveillance des maladies chroniques, un réseau collaboratif de systèmes de surveillance provinciaux et territoriaux dirigé par l’Agence de la santé publique du Canada qui a pour but de recueillir des données sur les maladies chroniques, y compris les affections neurologiques;
• de dossiers médicaux électroniques, en se fondant sur des réseaux existants comme le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires;
• de lignes directrices exhaustives et de trousses d’outils, comme celles ayant été conçues dans le cadre du Projet – Lignes directrices sur les pratiques exemplaires et trousse d’outils pour la mise en place de registres d’affections neurologiques.

Facteurs de risque liés aux affections neurologiques

Le dernier chapitre se rapporte à un volet de l’Étude visant à mieux comprendre les facteurs biologiques, génétiques, socio-économiques, environnementaux, psychosociaux et liés au mode de vie qui sont potentiellement associés au développement d’affections neurologiques. Les associations qui pourraient être modifiées par des interventions présentent un intérêt particulier, car elles offrent la possibilité de prévenir des affections neurologiques ou d’en atténuer les répercussions.

Des facteurs de risque modifiables potentiels qui favorisent le développement d’affections neurologiques ont été mis en évidence, notamment…

• les facteurs de risque cardiovasculaire, comme le tabagisme et le diabète, qui sont non seulement associés aux accidents vasculaires cérébraux, mais aussi à la maladie d’Alzheimer et autres démences;
• les traumatismes cérébraux, qui constituent une affection neurologique en soi en plus d’être un facteur de risque connu de la maladie d’Alzheimer et autres démences chez les hommes ainsi que d’épilepsie chez les deux sexes;
• les chutes chez les personnes âgées, qui sont associées à des traumatismes cérébraux et de la moelle épinière;
• les carences en vitamine D, qui sont associées à la sclérose en plaques;
• l’exposition aux pesticides, qui est associée à la maladie d’Alzheimer et autres démences, à la sclérose latérale amyotrophique, aux tumeurs cérébrales et à la maladie de Parkinson;
• les complications lors de la grossesse et de l’accouchement, qui sont associées à plusieurs affections neurologiques chez les enfants.

Il importe de noter les points ci-après…

• la présence d’un facteur associé à une affection n’implique pas nécessairement que ce facteur soit à l’origine de l’affection en question et, inversement, l’absence de ce facteur ne garantit pas que la personne ne développera pas l’affection;
• les facteurs de risque observés peuvent n’être associés qu’à une faible proportion des cas d’une affection neurologique donnée, ou encore ils peuvent s’appliquer seulement à des populations spécifiques;
• il est nécessaire d’évaluer la pertinence des facteurs de risque sur le plan de la médecine clinique et de la santé publique;
• les sources de données existantes, comme celles du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires, du Projet – InterRAI ou du Projet – Registre de la paralysie cérébrale, pourraient être développées de manière à approfondir la compréhension des facteurs socio-économiques, environnementaux et liés au mode de vie qui peuvent augmenter le risque de développer certaines affections neurologiques.

Perspectives d’avenir : de 2011 à 2031

Pour estimer les effets sur la santé et les coûts de sept affections neurologiques visées par l’Étude au cours des 20 prochaines années^{Note de bas de page 1} , l’Agence de la santé publique du Canada et Statistique Canada ont conjointement élaboré des modèles de microsimulation prenant en compte les changements démographiques prévus au sein de la population canadienne (naissances, immigration, émigration, vieillissement); ces modèles ne tenaient toutefois pas compte des changements relatifs aux facteurs de risque, à la prévention, aux diagnostics, aux traitements ainsi qu’à la prise en charge des affections neurologiques.

Les projections établies par les sept modèles de microsimulation, fondées sur des hypothèses du statu quo, révèlent que d’ici 2031…

• étant donné l’augmentation de la prévalence des affections neurologiques sélectionnées, un plus grand nombre de Canadiens souffriront d’une incapacité grave (selon la définition de l’indice de l’état de santé global, Health Utilities Index-Mark 3, HUI‑3), nécessiteront des soins administrés par des aidants naturels et mourront d’une affection neurologique;
• les coûts économiques indirects attribuables aux incapacités au sein de la population active et aux décès prématurés causés par les affections neurologiques augmenteront;
• le total des coûts annuels liés au secteur de la santé augmentera modérément pour cinq des sept affections neurologiques modélisées, mais doublera chez les Canadiens de 40 ans et plus atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien;
• les traumatismes cérébraux, la maladie d’Alzheimer et autres démences et l’épilepsie continueront d’être les plus prévalentes des sept affections neurologiques;
• le nombre de nouveaux cas de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de sclérose en plaques et de traumatismes de la moelle épinière augmentera au même rythme que la croissance démographique. Par ailleurs, le nombre de nouveaux cas de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien doublera, et le nombre de nouveaux cas de traumatismes cérébraux nécessitant une hospitalisation augmentera de 28 %;
• le nombre de Canadiens de 65 ans et plus atteints de l’une ou l’autre des affections neurologiques modélisées augmentera de plus du double.

Lacunes sur le plan des connaissances

Malgré toute l’information générée par l’Étude relativement à ses quatre volets, certaines lacunes sur le plan des connaissances demeurent. Dans l’ensemble, il existe peu de données sur certaines populations spécifiques, telles que les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les enfants, les personnes généralement exclues des enquêtes nationales et les personnes atteintes d’affections neurologiques moins prévalentes. Le manque ou l’insuffisance de données ne permet toujours pas d’analyser la distribution, la qualité et le coût des services de santé offerts aux Canadiens atteints d’une affection neurologique en fonction de la région ou de la province/du territoire de résidence. À l’heure actuelle, il n’existe pas encore de données claires et exhaustives sur les facteurs de risque de développement et d’évolution des affections neurologiques, mais des mesures s’amorcent afin de faciliter l’accès à de telles données dans l’avenir. Dans la mesure où des données épidémiologiques et sur des mesures d’intervention seraient disponibles, l'intégration d'autres scénarios aux hypothèses du statu quo dans les modèles de microsimulation permettrait de comprendre comment la mise en œuvre de meilleures stratégies de prévention, de mesures d’intervention précoce, de nouveaux traitements et de méthodes de réadaptation pourrait influer sur les différentes répercussions des affections neurologiques. Le recensement de ces lacunes est une étape utile à l’orientation des projets de recherche à venir.

En conclusion

Le présent rapport décrit les principales observations de l’Étude, qui sont le fruit d’un processus de synthèse exhaustif et inclusif. L’Étude a fourni de l’information détaillée sur les nombreuses répercussions, généralement invalidantes, des affections neurologiques de même que sur les expériences communes vécues par les Canadiens atteints de ces affections ou touchés par celles-ci. Elle a permis de mieux comprendre les besoins en matière de services de santé, souvent considérables et complexes, des personnes atteintes d’une affection neurologique et de faire ressortir des lacunes importantes à combler pour assurer l’accessibilité et la prestation des soins appropriés. L’Étude a aussi permis de déterminer des façons de répondre à ces besoins et de les gérer. Parmi les retombées positives de l’Étude, notons que plusieurs projets ont fourni de nouvelles estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques au Canada ainsi que des données probantes à l’appui de la surveillance nationale de ces affections. Enfin, des projets spécifiques ont permis de recueillir des données préliminaires sur les facteurs associés au développement de certaines affections neurologiques.

La présente Étude sur les affections neurologiques constituait la plus vaste étude en son genre à avoir été réalisée au Canada, et les efforts de collaboration déployés par tous ceux qui y ont contribué se doivent d’être reconnus. Les nouvelles données probantes tirées de l’Étude, jumelées à une plus grande sensibilisation générale à ces questions, pourront appuyer les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, les gouvernements et d’autres parties concernées dans leurs efforts visant à réduire les répercussions et le fardeau des affections neurologiques au Canada.