Introduction: Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada

Les maladies, troubles et traumatismes neurologiques, appelés collectivement affections neurologiques, touchent, selon les estimations, 3,6 millions de Canadiens vivant dans la collectivité et 170 000 Canadiens vivant dans des établissements de soins de longue durée^{Note de bas de page 2}. Une affection neurologique a des répercussions non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur les membres de sa famille et sur les soignants travaillant au sein et à l’extérieur du système de santé, augmentant ainsi le nombre de Canadiens touchés par ce type d’affections.

Les Canadiens atteints d’une affection neurologique, qu’elle soit sévère ou légère, évolutive ou stable, non contrôlée ou contrôlée, font face à des difficultés uniques et ont des besoins particuliers. Les symptômes associés à ces affections peuvent comprendre la paralysie ou la faiblesse musculaire, l’altération de la coordination, la perte de sensation, la douleur, les crises épileptiques, la confusion et l’altération de la mémoire ou de la capacité à penser. Les affections neurologiques influent souvent sur l’état de santé général, physique et mental, des personnes atteintes, de même que sur leurs relations avec les autres, leur capacité à travailler et à socialiser. Quant aux enfants, leur parcours de vie peut en être profondément chamboulé.

Les affections neurologiques peuvent survenir chez les personnes de tous les groupes d’âge. Certaines affections touchant le cerveau, la moelle épinière ou le système nerveux périphérique se développent pendant la petite enfance ou l’enfance, alors que d’autres se développent à l’âge adulte. La prévalence et l’incidence de certaines des affections neurologiques les plus courantes ont tendance à augmenter avec l’âge.

Le vieillissement de la population canadienne

Selon les projections pour la période de 2011 à 2031, soit une période de 20 ans, la population canadienne devrait atteindre plus de 40 millions d’habitants. Les changements de la structure d’âge de la population se traduiront par une hausse du nombre de Canadiens âgés de 65 ans et plus; cette proportion augmentera, passant de 15 % en 2011 à 23 % d’ici 2031 (figure I-1)^{Note de bas de page 3} . Comme l’incidence de certaines des affections neurologiques les plus courantes augmente avec l’âge, en raison du vieillissement et de la croissance de la population, le nombre de personnes confrontées aux difficultés associées aux affections neurologiques et les coûts des soins administrés à ces personnes devraient augmenter. Le fardeau de ces affections sur la santé et l’invalidité, de même que la nécessité de faire appel à des aidants naturels (famille et amis) pour fournir des soins aux personnes atteintes, entraîneront des répercussions économiques sur les personnes, les soignants et le système de santé.

Figure I-1 : Distribution projetée de la population, selon le groupe d'âge, Canada, 2011 et 2031

SOURCE : POHEM – affections neurologiques, modèle de la paralysie cérébrale (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Les affections neurologiques et leur lien avec le vieillissement de la population ont une résonance internationale de plus en plus grande. En 2006, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a publié un document intitulé Neurological disorders: Public health challenges^{Note de bas de page 4} qui a permis de mieux faire connaître, à l’échelle mondiale, les enjeux à venir relativement aux affections neurologiques et au vieillissement de la population. Au Canada, un rapport publié en 2007 par l’Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), la Fédération des sciences neurologiques du Canada (CNSF) et la Canadian Brain and Nerve Health Coalition (CBANHC), intitulé Le fardeau des maladies, troubles et traumatismes neurologiques au Canada, réitérait l’appel lancé par l’OMS visant à entreprendre des mesures collectives concernant les affections neurologiques^{Note de bas de page 5}. Des organisations caritatives neurologiques au fait du nombre grandissant de données probantes canadiennes en matière de santé, de même que des coûts des soins de santé sans cesse croissants et du vieillissement de la population, se sont réunis pour appuyer ces mesures d’intervention coordonnées à l’égard des affections neurologiques^{Note de bas de page 6}.

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (« l’Étude ») est le résultat d’un effort concerté. Elle a été planifiée et amorcée en 2009 par le biais d’un partenariat unique entre les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), l’Agence de la santé publique du Canada (« l’Agence »), Santé Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cette Étude avait pour objet de mieux comprendre l’ampleur, au Canada, des affections neurologiques sélectionnées et leurs répercussions sur les personnes atteintes, leur famille et le système de santé; d’appuyer l’élaboration de programmes et de services efficaces; et de réduire le fardeau des affections neurologiques au Canada.

Les quatre grands volets de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

L’Étude a été élaborée en fonction des conseils et des recommandations de groupes consultatifs formés de plus de 50 experts provenant du secteur de la recherche neurologique canadien et à la suite d’un examen du fardeau potentiel des maladies au sein de la population, ainsi que des principales lacunes à combler sur le plan des connaissances. L’Étude visait à étudier les affections neurologiques selon les quatre grands volets suivants :

1. les répercussions sur les personnes atteintes, leur famille, les soignants et les collectivités;
2. l’utilisation des services de santé, leurs lacunes et les améliorations recommandées;
3. l’ampleur des affections neurologiques au Canada (prévalence, incidence et comorbidités);
4. les facteurs de risque liés au développement et à l’évolution des affections neurologiques.

Grâce à un engagement de fonds s’élevant à quinze millions de dollars sur une période de quatre ans (de 2009 à 2013), treize projets de recherche et trois enquêtes nationales ont pu être financés (voir l’annexe 1 pour leur description). De plus, un ensemble de sept modèles de microsimulation a été conçu par l’Agence, conjointement avec Statistique Canada, en vue d’obtenir des projections des répercussions sur la santé et sur l’économie des affections neurologiques sélectionnées. Enfin, la portée du Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC) de l’Agence a été élargie de façon à pouvoir utiliser les données administratives de santé des provinces et des territoires pour assurer la surveillance des affections neurologiques sélectionnées.

Les affections neurologiques examinées dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

Au départ, quatorze maladies, troubles et traumatismes affectant le cerveau, la moelle épinière, ainsi que le système nerveux périphérique ont été sélectionnés dans le cadre de l’Étude (tableau I-1)^{Note de bas de page 7}. Tandis que certains éléments de l’Étude se sont penchés sur des sous-groupes ou des regroupements plus généraux de ces affections, d’autres ont élargi leur portée pour englober d’autres affections comme la migraine, les tumeurs de la moelle épinière, le syndrome de Rett et les accidents vasculaires cérébraux (AVC) (tableau A-1, annexe 1). En tenant compte de ces variations dans la portée des projets, en plus de certaines limites quant à la disponibilité des données (surtout dans le cas des affections moins courantes), il n’a pas toujours été possible de traiter de façon homogène chacune des affections étudiées dans le présent rapport.

Une synthèse des résultats de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

Le présent rapport décrit les principaux résultats de l’Étude qui ont été dégagés dans le cadre d’un processus de synthèse complet dirigé par le Comité de mise en œuvre de l’Étude, qui s’est penché sur des rapports préparés par un Comité consultatif scientifique et un Comité de synthèse (annexes 4 à 6). Le Comité consultatif scientifique a d’abord passé en revue le contenu des rapports de chacun des projets, puis le Comité de synthèse a examiné chacun des projets et a dégagé les principaux résultats, les principales lacunes à combler sur le plan des connaissances et les principaux thèmes liés aux quatre grands volets de l’Étude. Dans le présent rapport, chacun des éléments de l’Étude (projet ou enquête) est désigné par son « titre abrégé » ou son [numéro de référence], tous deux indiqués à l’annexe 1. Compte tenu de la large portée des questions et des sujets traités dans le cadre de l’Étude, ce rapport vise à fournir un aperçu global des résultats tirés des divers éléments de l’Étude.

Le premier chapitre du rapport traite du vaste éventail de répercussions sur les Canadiens atteints d’une affection neurologique, chez les hommes et femmes, les adultes et les enfants, ainsi que les membres des Premières Nations et les Métis. Les répercussions sur les aidants naturels sont également présentées.

En se fondant sur cette meilleure compréhension de la diversité et de la complexité des répercussions des affections neurologiques sur les personnes atteintes et leur famille, le deuxième chapitre met en relief la façon dont ces répercussions donnent lieu à des besoins uniques en matière de services de santé, et ce, dans tout le continuum de soins. Bien que certains de ces besoins soient communs chez les personnes atteintes d’affections neurologiques différentes, d’autres sont propres à chacune de ces affections ou varient selon l’âge de la personne atteinte. Le deuxième chapitre présente également les besoins des aidants naturels en matière de services de santé, de même que des estimations des coûts d’utilisation des services de santé liés aux affections neurologiques.

Pour mieux prévoir les besoins et les coûts liés aux services de santé, il est primordial d’évaluer le nombre de Canadiens atteints d’une affection neurologique, de même que le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Le troisième chapitre fait état des estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques au Canada, selon l’âge et le sexe pour certaines affections, ainsi que de l’information sur leurs comorbidités. Ce chapitre expose également les conditions nécessaires pour la mise en place d’une surveillance des affections neurologiques fondée sur des estimations valides et exactes.

Les répercussions des affections neurologiques au Canada sur les plans humain, de la santé et de l’économie représentent autant de motivations à mieux comprendre leurs facteurs de risque. Le quatrième chapitre du présent rapport expose les observations préliminaires tirées de l’Étude relativement aux facteurs de risque liés aux affections neurologiques, de même que les difficultés qui demeurent pour identifier des facteurs de risque qui sont non seulement étayés par la preuve statistique, mais qui sont également pertinents d’un point de vue clinique et de santé publique.

Enfin, des projections obtenues grâce aux modèles de microsimulation sont présentées dans le présent rapport pour donner un aperçu des répercussions des affections neurologiques sélectionnées sur la santé et sur les coûts économiques à venir. À mesure que les connaissances relatives aux quatre grands volets de l’Étude s’approfondissent – les répercussions (chapitre 1), l’utilisation des services de santé et les besoins connexes (chapitre 2), l’ampleur (fardeau) (chapitre 3) et les facteurs de risque (chapitre 4) liés aux affections neurologiques – les gouvernements, les prestataires de soins de santé et les parties concernées auront accès à une base de données probantes plus solide pouvant orienter les politiques et l’élaboration de stratégies qui répondent mieux aux besoins de santé et aux besoins sociaux des Canadiens touchés par ces affections et de leur famille.