Introduction: Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada

Les maladies, troubles et traumatismes neurologiques, appelés collectivement affections neurologiques, touchent, selon les estimations, 3,6 millions de Canadiens vivant dans la collectivité et 170 000 Canadiens vivant dans des établissements de soins de longue duréeNote de bas de page 2. Une affection neurologique a des répercussions non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur les membres de sa famille et sur les soignants travaillant au sein et à l’extérieur du système de santé, augmentant ainsi le nombre de Canadiens touchés par ce type d’affections.

Les Canadiens atteints d’une affection neurologique, qu’elle soit sévère ou légère, évolutive ou stable, non contrôlée ou contrôlée, font face à des difficultés uniques et ont des besoins particuliers. Les symptômes associés à ces affections peuvent comprendre la paralysie ou la faiblesse musculaire, l’altération de la coordination, la perte de sensation, la douleur, les crises épileptiques, la confusion et l’altération de la mémoire ou de la capacité à penser. Les affections neurologiques influent souvent sur l’état de santé général, physique et mental, des personnes atteintes, de même que sur leurs relations avec les autres, leur capacité à travailler et à socialiser. Quant aux enfants, leur parcours de vie peut en être profondément chamboulé.

Les affections neurologiques peuvent survenir chez les personnes de tous les groupes d’âge. Certaines affections touchant le cerveau, la moelle épinière ou le système nerveux périphérique se développent pendant la petite enfance ou l’enfance, alors que d’autres se développent à l’âge adulte. La prévalence et l’incidence de certaines des affections neurologiques les plus courantes ont tendance à augmenter avec l’âge.

Le vieillissement de la population canadienne

Selon les projections pour la période de 2011 à 2031, soit une période de 20 ans, la population canadienne devrait atteindre plus de 40 millions d’habitants. Les changements de la structure d’âge de la population se traduiront par une hausse du nombre de Canadiens âgés de 65 ans et plus; cette proportion augmentera, passant de 15 % en 2011 à 23 % d’ici 2031 (figure I-1)Note de bas de page 3 . Comme l’incidence de certaines des affections neurologiques les plus courantes augmente avec l’âge, en raison du vieillissement et de la croissance de la population, le nombre de personnes confrontées aux difficultés associées aux affections neurologiques et les coûts des soins administrés à ces personnes devraient augmenter. Le fardeau de ces affections sur la santé et l’invalidité, de même que la nécessité de faire appel à des aidants naturels (famille et amis) pour fournir des soins aux personnes atteintes, entraîneront des répercussions économiques sur les personnes, les soignants et le système de santé.

Figure I-1 : Distribution projetée de la population, selon le groupe d'âge, Canada, 2011 et 2031

Figure I-1

SOURCE : POHEM – affections neurologiques, modèle de la paralysie cérébrale (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Équivalent textuel – Figure I-1

Le diagramme à barres montre une pyramide des âges et la distribution de la population canadienne en 2011 et en 2031. Les proportions de la population sont indiquées sur l'axe horizontal du diagramme et les groupes d'âge (de 0 à 85 ans, par tranches de cinq ans), sur l'axe vertical.

Le vieillissement de la population entraîne des changements au niveau de la distribution de la population. Le diagramme illustre qu'entre 2011 et 2031, la proportion de la population totale représentée par les plus jeunes diminue, alors que celle représentée par les plus âgés augmente.

Les données ont été tirées du modèle de la paralysie cérébral de la plateforme de modélisation POHEM – affections neurologiques de Statistique Canada et de l'Agence de santé publique du Canada.

Le tableau montre la distribution de la population selon le groupe d'âge, en 2011 et 2031 :

Figure I-1 : Distribution projetée de la population, selon le groupe d'âge, Canada, 2011 et 2031
Groupe d'âge Distribution en 2011 (%) Distribution en 2031 (%)
Moins de 1 1,1 1,0
1 à 4 4,3 4,2
5 à 9 5,3 5,4
10 à 14 5,6 5,6
15 à 19 6,4 5,5
20 à 24 6,6 5,3
25 à 29 6,6 5,4
30 à 34 6,8 5,9
35 à 39 6,9 6,7
40 à 44 7,1 6,8
45 à 49 7,9 6,6
50 à 54 8,0 6,4
55 à 59 7,0 6,1
60 à 64 5,9 6,0
65 à 69 4,6 6,3
70 à 74 3,4 5,9
75 à 79 2,6 4,7
80 à 84 2,0 3,3
85 et plus 1,9 2,9

Les affections neurologiques et leur lien avec le vieillissement de la population ont une résonance internationale de plus en plus grande. En 2006, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a publié un document intitulé Neurological disorders: Public health challengesNote de bas de page 4 qui a permis de mieux faire connaître, à l’échelle mondiale, les enjeux à venir relativement aux affections neurologiques et au vieillissement de la population. Au Canada, un rapport publié en 2007 par l’Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), la Fédération des sciences neurologiques du Canada (CNSF) et la Canadian Brain and Nerve Health Coalition (CBANHC), intitulé Le fardeau des maladies, troubles et traumatismes neurologiques au Canada, réitérait l’appel lancé par l’OMS visant à entreprendre des mesures collectives concernant les affections neurologiquesNote de bas de page 5. Des organisations caritatives neurologiques au fait du nombre grandissant de données probantes canadiennes en matière de santé, de même que des coûts des soins de santé sans cesse croissants et du vieillissement de la population, se sont réunis pour appuyer ces mesures d’intervention coordonnées à l’égard des affections neurologiquesNote de bas de page 6.

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (« l’Étude ») est le résultat d’un effort concerté. Elle a été planifiée et amorcée en 2009 par le biais d’un partenariat unique entre les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), l’Agence de la santé publique du Canada (« l’Agence »), Santé Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cette Étude avait pour objet de mieux comprendre l’ampleur, au Canada, des affections neurologiques sélectionnées et leurs répercussions sur les personnes atteintes, leur famille et le système de santé; d’appuyer l’élaboration de programmes et de services efficaces; et de réduire le fardeau des affections neurologiques au Canada.

Les quatre grands volets de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

L’Étude a été élaborée en fonction des conseils et des recommandations de groupes consultatifs formés de plus de 50 experts provenant du secteur de la recherche neurologique canadien et à la suite d’un examen du fardeau potentiel des maladies au sein de la population, ainsi que des principales lacunes à combler sur le plan des connaissances. L’Étude visait à étudier les affections neurologiques selon les quatre grands volets suivants :

  1. les répercussions sur les personnes atteintes, leur famille, les soignants et les collectivités;
  2. l’utilisation des services de santé, leurs lacunes et les améliorations recommandées;
  3. l’ampleur des affections neurologiques au Canada (prévalence, incidence et comorbidités);
  4. les facteurs de risque liés au développement et à l’évolution des affections neurologiques.

Grâce à un engagement de fonds s’élevant à quinze millions de dollars sur une période de quatre ans (de 2009 à 2013), treize projets de recherche et trois enquêtes nationales ont pu être financés (voir l’annexe 1 pour leur description). De plus, un ensemble de sept modèles de microsimulation a été conçu par l’Agence, conjointement avec Statistique Canada, en vue d’obtenir des projections des répercussions sur la santé et sur l’économie des affections neurologiques sélectionnées. Enfin, la portée du Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC) de l’Agence a été élargie de façon à pouvoir utiliser les données administratives de santé des provinces et des territoires pour assurer la surveillance des affections neurologiques sélectionnées.

Modèles de microsimulation

Un ensemble de sept modèles de microsimulation, POHEM – affections neurologiques, a été conçu pour projeter sur un horizon de vingt ans les répercussions sur la santé et sur l’économie du Canada liées à certaines des affections neurologiques les plus courantes : maladie d’Alzheimer et autres démences, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien, traumatismes cérébraux nécessitant une hospitalisation et traumatismes de la moelle épinière nécessitant une hospitalisation. En plus d’autres données disponibles, ces modèles ont été fondés sur de nouveaux résultats de recherche tirés de l’Étude. Chaque modèle a pris en compte les changements au sein de la population canadienne sur le plan des naissances, de l’immigration, de l’émigration et du vieillissement, mais pas des changements liés aux facteurs de risque ni à la prévention, au diagnostic, au traitement ou à la prise en charge des affections neurologiques.

La microsimulation est un outil qui gagne en importance pour établir des liens entre les données issues de la recherche et les politiques de santé. De tels modèles peuvent servir à examiner des scénarios de simulation, à comparer différentes mesures d’intervention par rapport à leurs coûts et aux résultats obtenus (y compris les changements sur le plan des tendances d’utilisation des services de santé, de l’emploi et de la qualité de vie).

Le développement de POHEM – affections neurologiques constitue une contribution scientifique importante, puisque cet ensemble comprend les modèles de ce type les plus complets jusqu’à maintenant élaborés au Canada. Toutefois, l’interprétation des projections sur les plans de l’épidémiologie, de la santé et de l’économie doit tenir compte du degré d’incertitude qui va de pair avec l’extrapolation des données actuelles (statu quo) dans le futur. Comme dans tout modèle, les intrants et les hypothèses nécessitent des mises à jour pour bien représenter les conditions changeantes. Les modèles doivent aussi tenir compte des nouvelles connaissances à mesure que la compréhension de ces affections évolue. De plus, les futurs utilisateurs pourraient pousser plus loin le développement de ces modèles pour simuler les répercussions de changements relatifs aux facteurs de risque modifiables ou de l’influence de stratégies de prévention, d’une intervention précoce, d’un traitement et de la réhabilitation.

Les affections neurologiques examinées dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

Au départ, quatorze maladies, troubles et traumatismes affectant le cerveau, la moelle épinière, ainsi que le système nerveux périphérique ont été sélectionnés dans le cadre de l’Étude (tableau I-1)Note de bas de page 7. Tandis que certains éléments de l’Étude se sont penchés sur des sous-groupes ou des regroupements plus généraux de ces affections, d’autres ont élargi leur portée pour englober d’autres affections comme la migraine, les tumeurs de la moelle épinière, le syndrome de Rett et les accidents vasculaires cérébraux (AVC) (tableau A-1, annexe 1). En tenant compte de ces variations dans la portée des projets, en plus de certaines limites quant à la disponibilité des données (surtout dans le cas des affections moins courantes), il n’a pas toujours été possible de traiter de façon homogène chacune des affections étudiées dans le présent rapport.

Tableau I-1 : Affections initialement examinées dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques
Affections neurologiques
NOTES :
*La sclérose latérale amyotrophique est aussi appelée SLA ou maladie de Lou Gehrig.
Bien que le présent rapport porte principalement sur les traumatismes cérébraux, de nombreuses personnes souffrant d’une lésion cérébrale ne sont pas forcément victimes d’un événement traumatique. Leur lésion peut être due à un anévrisme cérébral, à une méningite, à une infection virale, à des complications découlant d’une chirurgie au cerveau ou à une anoxie. En effet, des données provenant d’une enquête nationale révèlent que près de 30 % des Canadiens ayant déclaré une lésion cérébrale ont indiqué que celle-ci ne découlait pas d’un traumatisme, bien que la cause exacte n’ait pas été précisée. (Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (2011-2012), Statistique Canada).
Maladie d'Alzheimer et autres démences
Sclérose latérale amyotrophiqueNote de bas de page *
Tumeurs cérébrales
Paralysie cérébrale
Dystonie
Épilepsie
Maladie de Huntington
Hydrocéphalie
Sclérose en plaques
Dystrophie musculaire
Traumatismes neurologiques (cérébrauxNote de bas de page et de la moelle épinière) 
Maladie de Parkinson
Spina-bifida
Syndrome de Gilles de la Tourette

Une synthèse des résultats de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

Le présent rapport décrit les principaux résultats de l’Étude qui ont été dégagés dans le cadre d’un processus de synthèse complet dirigé par le Comité de mise en œuvre de l’Étude, qui s’est penché sur des rapports préparés par un Comité consultatif scientifique et un Comité de synthèse (annexes 4 à 6). Le Comité consultatif scientifique a d’abord passé en revue le contenu des rapports de chacun des projets, puis le Comité de synthèse a examiné chacun des projets et a dégagé les principaux résultats, les principales lacunes à combler sur le plan des connaissances et les principaux thèmes liés aux quatre grands volets de l’Étude. Dans le présent rapport, chacun des éléments de l’Étude (projet ou enquête) est désigné par son « titre abrégé » ou son [numéro de référence], tous deux indiqués à l’annexe 1. Compte tenu de la large portée des questions et des sujets traités dans le cadre de l’Étude, ce rapport vise à fournir un aperçu global des résultats tirés des divers éléments de l’Étude.

À l’écoute de la communauté

Les OCNC ont consulté leurs organisations membres, des personnes atteintes d’une affection neurologique et d’autres parties concernées pendant toute la durée de l’Étude. De plus, un vaste processus de consultation a permis de réunir la communauté du domaine de la neurologie grâce à la tenue de rencontres en personne et virtuelles, d’une enquête en ligne, ainsi que par le biais d’un Comité de mobilisation des parties concernées (annexe 7). Ce dernier a offert une plateforme aux parties concernées pour communiquer leurs commentaires sur les ébauches du présent rapport. Les points de vue des parties concernées ont contribué à l’élaboration du rapport final faisant état des perceptions, des besoins et des expériences des personnes touchées par les affections neurologiques.

Les citations contenues dans le présent rapport sont tirées de commentaires formulés par les parties concernées ayant pris part au processus de consultation ou aux projets de l’Étude. Les expressions et termes exacts sont utilisés dans la mesure du possible.

Le premier chapitre du rapport traite du vaste éventail de répercussions sur les Canadiens atteints d’une affection neurologique, chez les hommes et femmes, les adultes et les enfants, ainsi que les membres des Premières Nations et les Métis. Les répercussions sur les aidants naturels sont également présentées.

En se fondant sur cette meilleure compréhension de la diversité et de la complexité des répercussions des affections neurologiques sur les personnes atteintes et leur famille, le deuxième chapitre met en relief la façon dont ces répercussions donnent lieu à des besoins uniques en matière de services de santé, et ce, dans tout le continuum de soins. Bien que certains de ces besoins soient communs chez les personnes atteintes d’affections neurologiques différentes, d’autres sont propres à chacune de ces affections ou varient selon l’âge de la personne atteinte. Le deuxième chapitre présente également les besoins des aidants naturels en matière de services de santé, de même que des estimations des coûts d’utilisation des services de santé liés aux affections neurologiques.

Pour mieux prévoir les besoins et les coûts liés aux services de santé, il est primordial d’évaluer le nombre de Canadiens atteints d’une affection neurologique, de même que le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Le troisième chapitre fait état des estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques au Canada, selon l’âge et le sexe pour certaines affections, ainsi que de l’information sur leurs comorbidités. Ce chapitre expose également les conditions nécessaires pour la mise en place d’une surveillance des affections neurologiques fondée sur des estimations valides et exactes.

Les répercussions des affections neurologiques au Canada sur les plans humain, de la santé et de l’économie représentent autant de motivations à mieux comprendre leurs facteurs de risque. Le quatrième chapitre du présent rapport expose les observations préliminaires tirées de l’Étude relativement aux facteurs de risque liés aux affections neurologiques, de même que les difficultés qui demeurent pour identifier des facteurs de risque qui sont non seulement étayés par la preuve statistique, mais qui sont également pertinents d’un point de vue clinique et de santé publique.

Enfin, des projections obtenues grâce aux modèles de microsimulation sont présentées dans le présent rapport pour donner un aperçu des répercussions des affections neurologiques sélectionnées sur la santé et sur les coûts économiques à venir. À mesure que les connaissances relatives aux quatre grands volets de l’Étude s’approfondissent – les répercussions (chapitre 1), l’utilisation des services de santé et les besoins connexes (chapitre 2), l’ampleur (fardeau) (chapitre 3) et les facteurs de risque (chapitre 4) liés aux affections neurologiques – les gouvernements, les prestataires de soins de santé et les parties concernées auront accès à une base de données probantes plus solide pouvant orienter les politiques et l’élaboration de stratégies qui répondent mieux aux besoins de santé et aux besoins sociaux des Canadiens touchés par ces affections et de leur famille.

Pour de plus amples renseignements

Compte tenu de l’étendue des nouvelles informations générées par l’Étude, et comme il s’agit d’un domaine en constante évolution, il n’a pas été possible de résumer dans un seul rapport tous les principaux résultats dégagés. Par conséquent, ce rapport cherche à présenter les résultats les plus pertinents sur le plan clinique et de la santé publique. Il peut ainsi être perçu comme un guide pour aider à mieux examiner toutes ces nouvelles connaissances.

Pour obtenir d’autres renseignements ou de l’information plus détaillée concernant les résultats tirés des divers éléments de l’Étude, consulter le site Web des OCNC, de l’Agence, ou encore, l’Infobase des maladies chroniques.



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