Aperçu – Surveillance provinciale et territoriale des anomalies congénitales : résumé des programmes de surveillance au Canada 

Introduction

Les anomalies congénitales sont la principale cause de mortalité infantile au Canada^{Note de bas de page 1} et l’une des causes les plus fréquentes dans le monde entier^{Note de bas de page 2}. Des systèmes de surveillance des anomalies congénitales ont été mis sur pied à l’échelle mondiale après la tragédie de la thalidomide et, au Canada, on a créé le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales (SCSAC)^{Note de bas de page 3Note de bas de page 4}.

Les données du SCSAC présentent certaines lacunes, auxquelles il est possible de remédier^{Note de bas de page 4}. Depuis longtemps, le SCSAC utilise exclusivement des données administratives sur la santé tirées de la Base de données sur les congés des patients (BDCP) de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS)^{Note de bas de page 3Note de bas de page 4}. La BDCP de l’ICIS, qui comprend des données sur les congés d’hôpital des provinces et des territoires à l’exception du Québec, est utilisée pour identifier les cas d’anomalies congénitales^{Note de bas de page 5}. L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a mis au point des méthodes de jumelage pour faire un suivi des admissions de nourrissons jusqu’à l’âge d’un an, mais ce n’est pas suffisant pour le recensement complet des anomalies congénitales au Canada car les données peuvent être incomplètes^{Note de bas de page 6}. La BDCP de l’ICIS présente des limites en ce qui concerne les mortinaissances, les interruptions volontaires de grossesse en raison d’une anomalie fœtale (IVGAF), les expositions environnementales et les facteurs de risque individuels, autant d’éléments qui ont également une influence sur l’exhaustivité du SCSAC.

Le Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales, créé en 2002 dans le cadre du Système canadien de surveillance périnatale, vise à améliorer les données de surveillance des anomalies congénitales. Les membres de ce réseau sont des cliniciens, des universitaires et des professionnels de la santé publique de l’ensemble du Canada.

Le Plan d’action pour protéger la santé humaine des contaminants de l’environnement, annoncé par le gouvernement du Canada en 2008, est une initiative fédérale conçue pour protéger la santé des Canadiens contre les contaminants environnementaux nocifs^{Note de bas de page 6}. Dans le cadre de ce plan d’action, l’ASPC, avec le soutien du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales, collabore avec les provinces et les territoires pour mettre en place ou renforcer les systèmes locaux de surveillance des anomalies congénitales afin d’améliorer la surveillance des anomalies congénitales à l’échelle du Canada. Il sera ainsi possible de combler les lacunes dans la surveillance nationale, puisque les données locales sont plus complètes et plus précises^{Note de bas de page 7}. L’objectif de cet article est de fournir une vue d’ensemble de chaque système provincial et territorial de surveillance des anomalies congénitales contribuant au renforcement des activités de surveillance locales comme nationales.

Méthodologie

Le groupe de travail sur la publication des données du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales a mené une enquête fondée sur le State Birth Defects Surveillance Program Directory du National Birth Defects Prevention Network^{Note de bas de page 8}. Cette enquête a été modifiée de façon à pouvoir fournir un niveau de détail à l’échelle des programmes des différentes administrations, comme l’illustre le tableau 1.

Un représentant de chaque province et territoire (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Manitoba, Ontario, Québec, Nouveau-Brunswick, Île-du-Prince-Édouard, Nouvelle-Écosse, Terre-Neuve-et-Labrador, Yukon, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut ont eu la possibilité de répondre à l’enquête par courriel ou lors d’un entretien individuel en mai 2023. Un seul représentant de chaque administration pouvait participer à l’enquête, et le fait de répondre constituait un consentement implicite à participer. Les données qualitatives ont été soumises à une analyse thématique et à la méthode comparative constante^{Note de bas de page 9}.

L’examen et l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche en santé n’ont pas été nécessaires car il s’agissait d’un projet d’assurance de la qualité interne à la surveillance des anomalies congénitales et aucune donnée permettant l’identification n’a été consultée^{Note de bas de page 10}.

Résultats

Des représentants de neuf provinces et de trois territoires ont répondu à l’enquête, soit un taux de réponse de 92 %. Les résultats de l’enquête fournissent une vue d’ensemble de l’état actuel et des activités de surveillance des anomalies congénitales pour chaque administration (tableau 1).

Tous les systèmes locaux font état des naissances survenues sur le lieu de résidence de la mère. Deux administrations ont un système qui est en mesure de faire également état des naissances relevant de l’extérieur de leur territoire. Dans tous les systèmes, la définition de cas comprend les naissances vivantes et les mortinaissances, et on recense systématiquement les IVGAF précoces (c.-à-d. correspondant à un âge gestationnel de moins de 20 semaines) dans la moitié des systèmes. Deux provinces (Ontario et Terre-Neuve-et-Labrador) font un recensement limité des IVGAF précoces. La limite de recensement est établie à un an après l’accouchement dans la plupart des administrations, sauf dans le cas des Territoires du Nord-Ouest (18 ans), du Québec (13 ans), de l’Ontario (au moment du congé d’une UNSI) et du Yukon (au moment de la naissance).

Tous les systèmes sont fondés sur la population, et sept d’entre eux utilisent une méthode de recensement hybride, c’est-à-dire qu’il y a une réception passive des notifications de cas et un recensement actif des cas à l’aide d’autres sources de données, comme les dossiers médicaux, afin que les données sur les anomalies congénitales soient le plus exhaustives et le plus exactes possible. Dans le cas des cinq autres systèmes, on a recours à des méthodes passives. Toutes les administrations utilisent des sources de données multiples, et 9 administrations sur 12 vérifient les cas à l’aide d’autres données cliniques (par ex. cardiologie pédiatrique).

Seules deux administrations (la Colombie-Britannique et les Territoires du Nord-Ouest) ont rendu obligatoire la déclaration des anomalies congénitales à l’aide de textes législatifs. Si tous les programmes ont fait l’objet d’un examen des questions relatives à l’éthique ou au respect de la vie privée, 10 sur les 12 ont réalisé une évaluation complète des facteurs relatifs à la vie privée. Les trois quarts (9/12) envoient à l’ASPC des données anonymisées au niveau des dossiers, et les autres transmettent des données agrégées. Onze systèmes sur 12 reçoivent un financement de l’ASPC, et 8 systèmes sur 12 reçoivent un soutien provincial/territorial ou un appui non financier.

Analyse

Avec le soutien du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales, l’Agence de la santé publique du Canada a fait des démarches actives auprès des provinces et des territoires pour mettre en place ou renforcer leur système de surveillance locale des anomalies congénitales, afin de consolider les efforts de surveillance menés à l’échelle nationale dans le cadre du Plan d’action pour protéger la santé humaine des contaminants de l’environnement^{Note de bas de page 6}. Chaque administration a commencé à un stade différent : certaines avaient déjà un système de surveillance des anomalies congénitales, tandis que d’autres devaient en mettre un sur pied ou le restructurer. Comme l’illustre le tableau 1, les programmes sont tous différents et couvrent des populations et des zones géographiques diverses.

Le recensement et la déclaration des cas relevant d’une autre administration sont très limités. Le pourcentage d’accouchements relevant d’une autre administration varie considérablement d’une administration à l’autre, allant de moins de 1 % à 75 % (données non présentées). Étant donné que les définitions de cas sont établies localement et qu’il n’y a pas d’accord sur le partage de données entre administrations, les naissances ou les accouchements associés à une anomalie congénitale qui surviennent à l’extérieur du lieu de résidence de la mère ne sont pas pris en compte. Il est donc difficile de rendre compte du véritable fardeau associé aux anomalies congénitales. Il est donc nécessaire de conclure des accords interprovinciaux et interterritoriaux sur le partage des données afin de renforcer les efforts de surveillance locale.

Le recensement des IVGAF améliore considérablement la qualité des données (c.-à-d. leur exhaustivité), en particulier lorsqu’on tient compte des cas associés à un âge gestationnel inférieur à 20 semaines. De nombreuses grossesses associées à une anomalie mortelle ou grave (comme une anencéphalie) font l’objet d’une interruption précoce de grossesse et ne sont pas prises en compte par la plupart des systèmes passifs^{Note de bas de page 11Note de bas de page 12}. Les deux tiers des systèmes locaux ont des données au moins limitées sur les IVGAF précoces, ce qui permet d’obtenir des estimations plus précises qu’avec les systèmes qui ne tiennent pas compte des IVGAF précoces, en particulier dans le cas des anomalies congénitales les plus graves. Il est également important de distinguer les mortinaissances spontanées des IVGAF à un âge gestationnel de 20 semaines ou plus. La définition actuelle des cas de mortinaissance doit être mise à jour pour refléter cette distinction clé, qui a une incidence notable sur les efforts de surveillance des anomalies congénitales et des cas de mortinaissance^{Note de bas de page 13}. Actuellement, neuf administrations ont la capacité de distinguer les mortinaissances spontanées des IVGAF survenant à un âge gestationnel de 20 semaines ou plus (données non présentées).

Tous les systèmes locaux utilisent des sources de données multiples, dont certaines incluent des données cliniques, afin de faciliter la vérification des cas. L’utilisation d’une composante passive et d’une composante active pour la surveillance des anomalies congénitales et la possibilité de vérifier les données à l’aide de sources multiples améliorent la confiance dans la qualité des données. Il s’agit d’une différence par rapport au SCSAC, un système passif qui utilise principalement une source de données administratives sur la santé pour la production de rapports^{Note de bas de page 6} et la recherche^{Note de bas de page 14Note de bas de page 15}. Les données administratives sur la santé n’étant pas recueillies à des fins de surveillance des anomalies congénitales, la qualité de ces données est limitée. Une comparaison antérieure entre le SCSAC et un système provincial de surveillance des anomalies congénitales a révélé que, bien que la concordance entre les deux systèmes soit satisfaisante pour certaines anomalies majeures, il y avait souvent surestimation des anomalies dans le SCSAC en raison de l’absence de validation et en raison de problèmes de classification et de codage^{Note de bas de page 16}. Cette limitation a également été signalée lors de la comparaison d’ensembles de données administratives sur la santé et de données recueillies par les systèmes locaux de surveillance des anomalies congénitales^{Note de bas de page 17Note de bas de page 18}. Bien que le recensement hybride des cas nécessite davantage de ressources, il permet d’obtenir des données plus complètes et plus précises, ce qui est particulièrement important dans le cas des anomalies rares et des administrations moins peuplées. En effet, la classification et le codage erronés des cas peuvent avoir un effet considérable sur la prévalence.

De nombreux programmes locaux sont menés avec la collaboration et le soutien de divers spécialistes (médecine fœto-maternelle, génétique, etc.) et du groupe consultatif provincial ou territorial applicable (s’il en existe un). Les systèmes locaux de surveillance des anomalies congénitales sont plus à même qu’un système national à la fois de répondre aux besoins en matière d’enquête sur les grappes, de planification des programmes et d’affectation des ressources et de soutenir les intérêts et les besoins locaux.

Le financement de l’ASPC a permis à la plupart des administrations de mettre en place ou de renforcer leur système local de surveillance des anomalies congénitales et de contribuer aux activités nationales de surveillance des anomalies congénitales. Le financement fourni par les autorités sanitaires et les gouvernements provinciaux et territoriaux, ainsi que les appuis non financiers, contribuent également aux activités de surveillance locale des anomalies congénitales. Dans certains cas, un financement provincial ou territorial spécifique est essentiel au maintien des activités et à la viabilité du programme.

Points forts et limites

Presque toutes les administrations ont répondu à l’enquête, ce qui nous permet d’avoir un portrait de l’état de la surveillance des anomalies congénitales à l’échelle du Canada. Les représentants de la Saskatchewan ont été invités à participer, mais ils n’ont pas été en mesure de fournir des données à jour. La collaboration avec les provinces et les territoires, le Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales et l’ASPC contribue à renforcer le SCSAC.

Toutefois, il s’est avéré difficile de tenir compte de la diversité de chaque province et territoire dans le cadre d’une enquête relativement courte, ce qui souligne l’importance de poursuivre la collaboration et les efforts de normalisation à l’échelle du pays.

Conclusion

La collaboration et les investissements de l’ASPC, des gouvernements provinciaux et territoriaux et des autorités sanitaires ont été essentiels pour soutenir les activités de surveillance locale et nationale des anomalies congénitales, tout comme les efforts et le dévouement des membres du Réseau de surveillance des anomalies congénitales. Si la surveillance à l’échelle nationale des anomalies congénitales peut être fiable dans les petits pays, il est difficile d’atteindre un tel degré de fiabilité et de précision dans les grands pays : il convient donc de mettre en place des systèmes locaux pour renforcer la surveillance à l’échelle nationale au Canada^{Note de bas de page 3Note de bas de page 7}. Des accords sur le partage de données doivent être conclus entre les administrations pour renforcer cette surveillance.

Remerciements

Nous tenons à remercier tous les membres du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales pour leur participation continue au développement et au maintien de systèmes de surveillance des anomalies congénitales de haute qualité, fondés sur la population, qui fourniront des données permettant d’améliorer la santé des enfants canadiens et de leur famille.

Conflits d’intérêts

Pour la rédaction de cet article, un soutien a été offert par l’ASPC (à YN), par BORN Ontario (à QM) et par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (à YN). L’ASPC a offert un financement à LR et à MJ pour leurs déplacements et pour leur permettre d’assister aux réunions. LR a reçu du matériel électronique et un local par les Services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador; son salaire, versé par les Services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador, a été financé par l’ASPC et elle a reçu un appui non financier de la part des Services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador. MJ a reçu une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada en 2020 pour un projet de recherche n’ayant aucun lien avec les présents travaux. CC est soutenue par un financement contractuel de l’ASPC accordé à l’IWK Health Centre pour les travaux liés à la Nouvelle-Écosse et par un appui non financier pour représenter Health PEI. CN est chargée de cours à l’Université Lakehead et à l’Université Carleton.

Contributions des auteures et avis

Conception : CN, CC, QM, KJ, KD, LR, MJ, TB, YN.

Analyse : CC, QM, KJ, KD, LR, MJ, TB, YN.

Rédaction de la première version du manuscrit : CN, CC, QM, KJ, KD, LR, MJ, TB, YN.

Le contenu de l’article et les points de vue qui y sont exprimés n’engagent que les auteures; ils ne correspondent pas nécessairement à ceux des organismes de santé locaux, des gouvernements provinciaux et territoriaux ou du gouvernement du Canada.

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