Les Canadiens sont invités à donner leur point de vue sur une stratégie nationale visant les médicaments coûteux pour le traitement des maladies rares

Communiqué de presse

Le 27 janvier 2021 | Ottawa (Ontario) | Santé Canada

Le gouvernement reste déterminé à établir un régime national et universel d’assurance-médicaments et accélérera les mesures pour y parvenir, notamment en adoptant une stratégie à l’égard des médicaments pour les maladies rares qui vise à aider les familles canadiennes qui doivent débourser des sommes importantes pour payer les médicaments coûteux dont elles ont besoin. Environ un Canadien sur douze est atteint d’une maladie rare. Les maladies rares sont souvent des troubles génétiques qui se manifestent dès la naissance ou la petite enfance et qui peuvent s’avérer grandement invalidants et mettre la vie en danger.

Tous les Canadiens, en particulier les patients atteints d’une maladie rare et les parties intéressées, sont invités à exprimer leur point de vue sur ce en quoi devrait consister une stratégie nationale. Les commentaires reçus permettront d’orienter l’élaboration de la stratégie et de veiller à ce qu’elle aide les patients à obtenir les traitements efficaces dont ils ont besoin. En outre, les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux travaillent en étroite collaboration pour élaborer une stratégie qui profitera à l’ensemble de la population dans le contexte du système de santé canadien et qui respecte le rôle des provinces et des territoires dans la prestation des soins de santé.

Les Canadiens peuvent donner leur avis à Santé Canada au sujet de la stratégie nationale par le biais d’un questionnaire en ligne ou d’observations écrites sur les principaux éléments du document de travail. Ils peuvent aussi prendre part à la discussion lors de réunions publiques, qui se tiendront du 9 février au 23 mars 2021. Découvrez comment vous inscrire ici.

La consultation en ligne prendra fin le 26 mars 2021.

Citations

« Les Canadiens atteints d’une maladie rare sont confrontés à des défis particuliers, et nous sommes déterminés à améliorer l’accès aux médicaments dont ils ont besoin. Ces consultations publiques sont une occasion importante d’entendre ce que les Canadiens ont à dire, et j’invite tout le monde à y participer. Vos opinions et commentaires serviront à guider l’élaboration d’une stratégie nationale pour améliorer l’accès des Canadiens aux traitements efficaces dont ils ont besoin. »

 

L’honorable Patty Hajdu
Ministre de la Santé

Faits en bref

  • Le budget de 2019 prévoyait l’octroi d’un montant pouvant atteindre 1 milliard de dollars sur deux ans, à compter de 2022-2023, et jusqu’à 500 millions de dollars par année par la suite, pour aider les Canadiens vivant avec une maladie rare à obtenir les médicaments dont ils ont besoin. Cette démarche passe notamment par une collaboration avec les provinces, les territoires et les parties prenantes, afin d’établir une stratégie nationale visant les médicaments coûteux pour le traitement des maladies rares.

  • Le coût des médicaments pour traiter les maladies rares peut varier de 100 000 $ à plus de 2 millions de dollars par année par patient.

  • Selon les estimations, de 6 000 à 8 000 maladies rares différentes auraient été répertoriées jusqu’à présent.

  • Le gouvernement du Canada collabore simultanément avec les gouvernements provinciaux et territoriaux par l’intermédiaire d’une table de concertation fédérale-provinciale-territoriale.

  • Il est également prévu de consulter les partenaires autochtones et de collaborer avec les partenaires du domaine de la santé.

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