Rapport du groupe d'experts pour l'examen de l'approche fédérale en matière d'avis scientifiques et de coordination de la recherche sur la pandémie: Il est temps d'agir

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(Format PDF, 9.8 Mo, 155 pages)

Organisation : Santé Canada

Date publiée : 2024-10-10

Cat. : H22-4/41-2024F-PDF

ISBN : 978-0-660-73382-1

Pub. : 240514

Table des matières

Avant-propos du président
Membres du groupe
Recommandations et résume des principales constatations
Introduction et contexte
Principales constations
Gouvernance nationale des risques sanitaires
Mécanismes d'avis scientifiques
L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé
La disponibilité et l'utilisation des données de santé
Conclusion
Glossaire
Annexes
Notes de bas de page
Références

Avant-propos du président

Le message clé de ce rapport est que le Canada doit prendre d'autres mesures dès maintenant pour être adéquatement préparé en cas d'urgence sanitaire future. Le moment est venu de tirer parti de la collaboration et des mesures sans précédent prises pendant la pandémie de COVID-19 et de tirer parti des enseignements importants tirés de cette crise et des éclosions précédentes de maladies infectieuses.

Cela nécessite une meilleure surveillance, une meilleure compréhension et une meilleure communication des maladies infectieuses les plus importantes et des autres risques pour la santé publique auxquels le pays est confronté. Ces risques doivent être atténués afin de minimiser leur impact lorsqu'ils se manifestent, notamment en tenant compte des facteurs qui entraînent des répercussions disproportionnées sur certaines populations, y compris celles qui sont dans la pauvreté, celles qui sont sans abri, les groupes noirs et autres groupes racisés et les communautés autochtones.

De nouvelles approches sont nécessaires pour que la recherche au Canada, anticipe le plus tôt possible les besoins en santé publique en situation d'urgence et puisse y répondre immédiatement. Des systèmes toujours prêts à être opérationnels doivent être mis en place afin que les meilleures données scientifiques soient disponibles et puissent être produites rapidement pour informer les décideurs et tous les Canadiens dès qu'une situation d'urgence survient. Enfin, il faut que tous les ordres de gouvernement agissent avec force et collaborent pour répondre au besoin perdurant et de plus en plus urgent du Canada de mettre en place des systèmes de données sur la santé capables d'alerter le pays d'une menace émergente et d'y apporter la réponse la plus efficace possible.

Le Canada a les ingrédients clés nécessaires pour être un chef de file mondial en matière d'avis scientifiques et de coordination de la recherche liés aux urgences en santé, y compris au niveau de la recherche de calibre mondial et des systèmes de soins de santé publics. Les recommandations du présent rapport visent à tirer parti de ces forces et à créer une approche cohérente. La mise en œuvre efficace de nos recommandations aura également des effets bénéfiques sur l'amélioration de la santé globale des Canadiens.

L'une des principales fonctions du gouvernement est de protéger la santé, le bien-être et la sécurité de sa population. Bien que la COVID-19 ait malheureusement entraîné des décès, des maladies et des problèmes de bien-être et des répercussions à l'échelle de la société à travers le monde entier, une pandémie ou une autre urgence sanitaire pourrait être plus percutante et plus grave, ne laissant aucune place à l'erreur. Les gouvernements qui ne se préparent pas adéquatement aux risques les plus importants mettent leur pays et le reste du monde en grave danger, exposant leurs citoyens à des conséquences sanitaires, sociales et économiques potentiellement désastreuses.

Je tiens à remercier Santé Canada, et plus particulièrement le sous-ministre Stephen Lucas, d'avoir demandé à un groupe d'experts indépendants de faire le point sur les leçons apprises et de formuler des recommandations pour l'avenir en termes d'avis scientifiques et de coordination de la recherche liés aux urgences sanitaires au Canada. Merci à mes collègues membres du groupe, dont l'expertise a été inestimable et le dévouement indéfectible. Merci également au secrétariat de Santé Canada qui a appuyé le groupe dans ses travaux. Enfin, merci beaucoup aux nombreuses personnes dans l'ensemble du pays qui ont consacré du temps afin d'exposer leur point de vue. Leurs contributions ont servi de base à nos conclusions et recommandations visant à mieux préparer le Canada à la prochaine urgence sanitaire.

Sir Mark Walport

Président, groupe d'experts pour l'examen de l'approche fédérale en matière d'avis scientifiques et de coordination de la recherche sur la pandémie

Le 9 mai 2024

Membres du groupe

Sir Mark Walport – Président

Sir Mark possède une vaste expérience dans les sciences de la vie, le gouvernement et les organismes nationaux de recherche et d'innovation, y compris en tant que directeur du Wellcome Trust, conseiller scientifique en chef du gouvernement du Royaume-Uni et directeur fondateur de la recherche et de l'innovation au Royaume-Uni. Dans ses récents rôles, il a joué un rôle de leadership national et international au plus haut niveau sur les questions de recherche et de politique biomédicales. Il préside Imperial College Health Partners et est secrétaire des affaires étrangères et vice-président de la Royal Society.

D^r Éric A Cohen

Le D^r Cohen est chef du laboratoire de rétrovirologie humaine à l'Institut de recherches cliniques de Montréal et professeur de virologie à l'Université de Montréal. Depuis 2014, il dirige le consortium canadien sur la guérison du VIH, CanCURE, un consortium de recherche multidisciplinaire voué à l'étude des réservoirs de VIH et à l'élaboration de stratégies thérapeutiques efficaces en vue d'une guérison. Il est membre de la Société royale du Canada et de l'Académie canadienne des sciences de la santé.

D^re Bev Holmes

La D^re Holmes a plus de 20 ans d'expérience dans le financement, la production et l'utilisation de données de recherche pour améliorer la santé. Présidente et PDG de l'agence de recherche en santé de la Colombie-Britannique (Michael Smith Health Research BC), elle travaille à renforcer le système de recherche en santé de la province. Elle est membre de l'Alliance canadienne des organismes provinciaux de la recherche en santé, professeure adjointe à la Faculté des sciences de la santé de l'Université Simon Fraser et School of Population and Public Heath de l'Université de la Colombie-Britannique et administratrice agréée à l'école de commerce DeGroote de l'Université McMaster.

D^r Thomas Marrie

Le D^r Marrie est un médecin à la retraite spécialisé dans les maladies infectieuses, dont la recherche portait sur la pneumonie communautaire. Il a été doyen de la faculté de médecine de l'Université de l'Alberta et de l'Université Dalhousie et a été sous-ministre intérimaire de la Santé en Nouvelle-Écosse. Son renom international provenant de ces travaux sur la pneumonie a donné lieu à la rédaction du manuel définitif sur cette infection, a modifié la façon dont elle est traitée dans les hôpitaux et les cliniques et a donné lieu à des lignes directrices fondées sur des données probantes pour sa gestion et son traitement.

D^re Shannon McDonald

La D^re McDonald est l'ancienne médecin en chef à la Régie de la santé des Premières Nations en Colombie-Britannique. Elle est fière d'être métisse et anishinabe et de ses racines profondes dans la vallée de la rivière Rouge au Manitoba et d'être médecin diplômée en médecine communautaire et en psychiatrie. Elle a travaillé pendant plus de 20 ans dans le domaine de la santé autochtone, avec une vaste expérience à de multiples niveaux de prestation de services de soins de santé et d'administration de la santé dans les contextes provincial et fédéral.

D^re Allison McGeer

La D^re McGeer est professeure au Département de médecine de laboratoire et de pathologie et au Département des sciences de la santé publique de l'Université de Toronto. En plus de son poste de Directrice de la Lutte contre les Infections à l'hôpital Mount Sinai, elle est consultante en prévention des infections à l'hôpital de Scarborough et au Baycrest Centre for Geriatric Care. Elle fait actuellement partie du Comité consultatif national de l'immunisation du Canada et du sous-comité de lutte contre les infections du Comité consultatif provincial sur les maladies infectieuses de l'Ontario.

D^r Fahad Razak

Le D^r Razak est clinicien interniste à l'Hôpital St Michael's (Unity Health Toronto) et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en données et analyses sur les soins de santé à l'Université de Toronto. Il a cofondé GEMINI, le plus grand réseau de recherche hospitalière au Canada, et l'un des rares exemples de ce genre à l'échelle mondiale. Il a été directeur scientifique de la Table consultative scientifique COVID-19 de l'Ontario et co-auteur de plus de 50 mémoires scientifiques et stratégiques qui ont façonné la réponse politique, sanitaire et clinique à la crise de la COVID-19.

Recommandations et résumé des principales constatations

La pandémie de COVID-19 a renforcé l'importance cruciale de la recherche scientifique et des systèmes consultatifs pour appuyer des interventions rapides en cas d'urgence de santé publique en évolution et dont l'issue est incertaine. En réaction à la pandémie, le gouvernement fédéral du Canada a rapidement activé les structures de coordination d'urgence existantes, fait des investissements dans la recherche pour améliorer la compréhension du virus et de ses impacts, et a sollicité des données probantes et des avis scientifiques par le biais d'un large éventail de mécanismes. Ces mesures ont appuyé la réponse globale du pays et les résultats relativement positifs par rapport aux autres pays du G10^{Note de bas de page 1}. Toutefois, la pandémie a eu des répercussions disproportionnées sur les Canadiens qui ont toujours connu des obstacles systémiques à l'accès aux soins de santé, des taux plus élevés de conditions de santé sous-jacentes et des déterminants sociaux défavorables de la santé qui peuvent exacerber l'impact des urgences sanitaires^{Note de bas de page 2}. La pandémie a également mis en évidence d'importantes lacunes et inefficacités dans les systèmes de consultation scientifique et de coordination de la recherche. Il est important de réfléchir à ce qui a été appris, d'améliorer l'état de préparation bien avant la prochaine pandémie ou toute autre urgence de santé publique.

Mandat et approche

En août 2023, Santé Canada a demandé à un groupe d'experts indépendants de réaliser un examen de l'approche fédérale en matière d'avis scientifiques et de coordination de la recherche en cas de pandémie, de faire le point sur les leçons apprises et de formuler des recommandations concrètes pour renforcer la préparation du Canada dans ces domaines en cas d'urgences sanitaires futures. La portée de l'examen a été définie en consultation avec l'Agence de la santé publique du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada, le Bureau du conseiller scientifique en chef et d'autres ministères et organismes fédéraux. Les travaux du groupe sont également pertinents pour d'autres situations d'urgence et pour la gestion de la recherche et d'avis scientifiques en général. Son mandat ne s'est pas étendu à une évaluation de l'impact du financement de la recherche, à une évaluation de la prise en compte des avis scientifiques dans les processus décisionnels du gouvernement ou aux résultats des politiques et des mesures du gouvernement.

Par le biais d'entrevues et de tables rondes, le groupe a consulté plus de 300 personnes dans l'ensemble du pays, provenant de ministères gouvernementaux, d'organismes de santé publique, d'universités et du secteur privé, de détenteurs de connaissances et de professionnels de la santé autochtones. Il a également examiné la documentation nationale et internationale pertinente sur la coordination de la recherche en cas d'urgence et la prestation d'avis scientifiques au gouvernement. Le groupe d'experts a constaté un degré élevé de cohérence entre les opinions exprimées dans ses consultations et les recherches qu'il a entreprises.

Principales constatations

Quatre grandes conclusions transversales ont été tirées des consultations, de la recherche et des délibérations du groupe. Ces conclusions sont à la base de ses recommandations :

Le Canada doit agir dès maintenant pour se préparer à la prochaine urgence sanitaire : Les recommandations du groupe d'experts ont pour commun dénominateur le besoin urgent d'améliorer et de maintenir l'état de préparation avant la prochaine urgence.La pandémie a exposé les éléments les plus faibles des systèmes canadiens de recherche en santé et de consultation scientifique et en a exacerbé les faiblesses. Il a également mis en évidence de graves lacunes des systèmes de données sur la santé et l'incapacité de mener des études d'observation opportunes et adéquates, y compris la surveillance des maladies infectieuses, et des essais cliniques. Pour faire face à ces défis, le gouvernement fédéral et les autres paliers gouvernementaux ont mis en place un large éventail de mécanismes spéciaux supplémentaires. Voir l'annexe A, l'annexe B, et l'annexe C pour un inventaire complet des organismes et des échéanciers. Cependant, il a fallu du temps pour les mettre en place. Le manque d'infrastructures et de processus prêts a retardé la production de données probantes et la synthèse des connaissances pour éclairer les décisions politiques urgentes. Le financement à long terme d'infrastructures et de réseaux critiques nouvellement créés est incertain; un manque d'investissement continu pourrait ramener le Canada à un état de préparation similaire à celui avant 2020. Des mesures immédiates et soutenues sont nécessaires pour régler ces problèmes afin d'éviter les conséquences désastreuses sur la santé, la société et l'économie d'une urgence future, qui pourrait être plus rapide et plus grave que la pandémie de COVID-19. La préparation préalable aux pandémies et autres menaces majeures pour la santé publique est une approche plus rentable que d'attendre que la prochaine urgence frappe avant d'agir. Celle-ci améliorera également la santé globale des Canadiens en période de
stabilité^{Note de bas de page 3}.

Une meilleure coordination pancanadienne de la recherche et des avis scientifiques est nécessaire : La réponse à la pandémie de COVID-19 a suscité une collaboration sans précédent entre les gouvernements, les responsables de la santé publique, les chercheurs et d'autres groupes et partenaires pertinents au Canada et à l'étranger. Des organismes de coordination bien établis, fédéraux-provinciaux-territoriaux, de santé publique, de laboratoire et d'autres, ont rapidement été mis en place au début de 2020 (voir l'annexe B pour une chronologie de la COVID-19) et se sont réunis régulièrement pour appuyer l'échange d'information. Toutefois, il n'existait pas de systèmes suffisamment solides pour coordonner spécifiquement la recherche et les avis scientifiques dans tout le pays en réponse à une situation d'urgence d'une telle ampleur à l'échelle nationale^{Note de bas de page 4}. Cela a conduit à un chevauchement des efforts et des défis dans des domaines comme la détermination, la communication et le financement des priorités de recherche. De nouveaux mécanismes sont nécessaires pour rassembler les efforts nationaux sur des questions clés et pour les arrimer aux initiatives internationales, et ce dans le cadre de la préparation et la réponse aux urgences nationales et mondiales futures. Une collecte et un triage pancanadiens plus efficaces des questions de recherche en santé publique sont nécessaires, ainsi qu'une meilleure coordination de la recherche intra-muros et extra-muros, de la synthèse des connaissances, de l'élaboration d'orientations et des processus consultatifs. Le Canada doit également tirer parti d'un éventail plus large d'expertise, notamment en sciences sociales, économiques, comportementales et appliquées, et éliminer les obstacles à la collaboration interdisciplinaire, transdisciplinaire et intersectorielle. Ces processus doivent être mis en place dès maintenant, mis à l'essai et affinés par des simulations et des exercices avant la prochaine urgence sanitaire.

Il faut mettre davantage l'accent sur l'équité et aborder les déterminants sociaux et structuraux de la santé : La COVID-19 a eu des répercussions disproportionnées sur les collectivités qui connaissent déjà des inégalités et des disparités en matière de santé^{Note de bas de page 5}. Il s'agit notamment des Canadiens à faible revenu, des populations sans abri et dans un logement inadéquat, des populations noires et d'autres populations racisées, et des personnes vivant dans des conditions vulnérables. Les personnes vivant dans des milieux de vie collectifs, comme les foyers de soins de longue durée, ont également été lourdement touchées. Les conditions sociales et économiques bien connues pour influer sur les différences dans l'état de santé ont grandement influencé l'exposition différentielle et la vulnérabilité au virus SRAS-CoV-2 et l'accès au traitement^{Note de bas de page 6}. Bien que l'importance de ces déterminants sociaux et des éléments structurels sous-jacents de la santé soit bien comprise, il faut mettre davantage l'accent sur la réduction de leurs impacts avant la prochaine pandémie. Cela exige une recherche beaucoup plus approfondie sur l'efficacité de la santé publique et d'autres interventions, accompagnée d'avis scientifiques aux décideurs. Une telle recherche préalable est essentielle pour orienter la préparation, l'atténuation et les interventions équitables en cas d'urgence sanitaire future, ainsi que les efforts visant à remédier aux inégalités sous-jacentes.

L'expertise en santé autochtone doit être intégrée aux processus de coordination de la recherche et d'avis scientifiques : Les populations autochtones ont été touchées de façon disproportionnée par la pandémie COVID-19 en raison d'inégalités de longue date en matière de santé avec un accès différentiel bien documenté aux services de santé et aux services sociaux^{Note de bas de page 7}. En outre, les conseils d'experts en santé autochtones et l'engagement auprès de leurs communautés n'ont pas été sollicités suffisamment tôt dans les processus décisionnels. Avant que les prochaines urgences en santé surviennent, l'expertise en santé autochtone et les considérations relatives aux besoins particuliers de leurs collectivités doivent être intégrées à la collecte de données, à l'évaluation des risques, aux conseils d'experts et aux processus de financement de la recherche afin d'appuyer la santé et le bien-être de ces collectivités et de faire progresser la réconciliation.

Depuis des décennies, de nombreux comités de spécialistes antérieurs ont demandé que des mesures soient prises dans ces domaines. Par exemple, le rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique de 2003, présidé par le D^r David Naylor a noté les éléments suivants :

De nombreuses voix se sont élevées depuis une dizaine d'années pour demander le renforcement de la structure de santé publique au Canada. Par exemple, à la fin de 1993, face à la propagation mondiale du VIH, Santé Canada mettait sur pied un groupe d'experts sur les questions liées aux maladies infectieuses émergentes. Ce groupe du « Lac Tremblant » a recommandé « une stratégie nationale de surveillance et de contrôle des infections nouvelles ou qui resurgissent », le soutien et l'amélioration de « l'infrastructure de la santé publique nécessaire à la surveillance, au diagnostic rapide en laboratoire et aux interventions opportunes en cas d'infections nouvelles ou qui resurgissent », une coordination et une collaboration pour « élaborer un programme national de recherche axé sur les infections nouvelles ou qui resurgissent », une stratégie nationale d'immunisation, « un système centralisé de rapports électroniques de laboratoire à l'appui du contrôle des infections humaines et non humaines », « la capacité et la souplesse nécessaires pour faire enquête sur les flambées éventuelles d'infections nouvelles ou qui resurgissent au Canada ». Une décennie plus tard, nous formulons des recommandations très semblables dans notre rapport^{Note de bas de page 8}.

Des progrès considérables ont été réalisés sur ces questions, mais des lacunes importantes demeurent. Bon nombre des recommandations du rapport de 2003 demeurent importantes et sont reprises dans les recommandations de ce groupe d'experts.

Recommandations

En s'appuyant sur les principales constatations, le groupe a élaboré 12 recommandations organisées dans quatre domaines.

La gouvernance nationale des risques sanitaires
Les mécanismes d'avis scientifiques
L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé
La disponibilité et l'utilisation des données de santé

Ces recommandations visent à s'appuyer sur la vaste gamme de mesures prises par le gouvernement fédéral en réponse à la pandémie de COVID-19. S'ils sont mis en œuvre efficacement, ils permettront au Canada d'intervenir de manière plus élaborée et systématique en cas d'urgence sanitaire future. Le groupe a formulé deux autres recommandations, qui étaient étroitement liées à ses conclusions, mais qui étaient plus larges que le mandat de son examen.

Gouvernance nationale des risques sanitaires

À la suite des leçons tirées du VIH, du SRAS-CoV-1, du SRMO et de l'Ebola, la pandémie de COVID-19 a rappelé avec force l'importance cruciale de mécanismes efficaces et robustes pour identifier, évaluer, atténuer et gérer les dangers naturels et les menaces visant les humains. Des plans doivent être préparés pour guider l'affectation rapide et efficace des ressources, y compris pour le financement de la recherche, les infrastructures et l'acquisition rapide de preuves scientifiques pour éclairer les décisions stratégiques qui doivent être prises de toute urgence en situation d'urgence.

Les registres nationaux des risques offrent une approche systématique pour aider les pays à identifier, planifier et traiter les risques pour la santé au niveau de la population. Les quatre objectifs principaux d'un registre des risques sont : 1) d'éviter que les risques ne se propagent autant que possible; 2) d'atténuer les pires effets des risques par une préparation préalable; 3) de gérer les risques lorsque ceux-ci se propagent; 4) d'appuyer le rétablissement. Cela exige un processus actif, dirigé de façon centralisée au sein du gouvernement, coordonnée avec les ministères concernés pour chaque risque (et reconnaissant qu'en cas d'urgence catastrophique, les risques peuvent se répercuter sur les activités et les responsabilités de nombreux ministères). L'analyse continue de l'horizon est essentielle pour assurer la pertinence continue d'un registre national des risques.

Sécurité publique Canada dirige actuellement l'élaboration d'un Profil national des risques^{Note de bas de page 9} (semblable à un registre des risques) qui inclut des considérations relatives aux pandémies, mais omet de prendre en compte les dangers biologiques et sanitaires et les menaces en soi. L'Agence de la santé publique du Canada a également investi pour renforcer sa capacité interne et sa gouvernance en matière d'évaluation des risques et d'intervention. Il s'agit de mesures importantes en vue d'un plan d'évaluation et de préparation plus complet pour faire face à l'éventail complet des dangers et des menaces sanitaires les plus graves auxquels le pays est confronté. L'analyse des risques doit être mise à la disposition de tous les ordres de gouvernement et d'autres groupes pertinents afin d'éclairer les priorités de recherche et d'autres mesures de préparation. Les plans de gestion des urgences du Canada^{Note de bas de page 10}, les plans en cas de pandémie^{Note de bas de page 11}, et les plans d'intervention d'urgence en matière de santé publique fédéraux-provinciaux-territoriaux^{Note de bas de page 12} ne précisent pas actuellement les protocoles pour les avis scientifiques ou la coordination de la recherche. D'autres pays – comme le Royaume-Uni, la Nouvelle-Zélande et les Pays-Bas – maintiennent et publient des évaluations nationales plus complètes des risques et des plans d'intervention^{Note de bas de page 13}^{Note de bas de page 14}^{Note de bas de page 15}.

Des systèmes de surveillance bien coordonnés sont essentiels pour éclairer l'évaluation des risques pour la santé. Dans un rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique de 2003, le comité consultatif a recommandé l'élaboration d'une capacité intégrée d'évaluation des risques pour les interventions d'urgence en santé publique et d'un système national complet de surveillance de la santé publique afin de recueillir, d'analyser et de disséminer les données sur les maladies infectieuses et les maladies non infectieuses provenant des laboratoires et des établissements de soins de santé auprès des intervenants pertinents^{Note de bas de page 8}. Pourtant, on a rapporté au groupe que, pendant la pandémie de COVID-19, les données de surveillance étaient incomplètes et n'étaient pas toujours accessibles aux responsables de la santé publique, aux chercheurs et aux groupes pertinents qui en avaient besoin. Étant donné que de nombreuses autorités ne recueillaient pas de données démographiques, celles-ci ne savaient pas quels segments de la population étaient touchés de façon disproportionnée.

En réponse à la pandémie, le gouvernement fédéral a financé de nouveaux réseaux de surveillance, y compris des réseaux de surveillance des eaux usées qui ont fourni des données critiques sur l'infection. Toutefois, on a rapporté au groupe que l'avenir de certains de ces réseaux était incertain parce leur financement n'était pas soutenu à plus long terme et que les processus de surveillance clinique en temps réel et de partage des données font défaut. Compte tenu de la nature fédérée du système canadien de soins de santé, les solutions à ces problèmes exigent des mesures de la part de tous les ordres de gouvernement et une solide collaboration intergouvernementale.

Recommandation 1 : Mettre en place un système national complet de gestion des risques pour la santé

Élaborer un registre national des risques pour la santé et un plan de préparation comprenant des éléments d'atténuation, d'intervention et de rétablissement. Il devrait englober les répercussions sur la santé des dangers environnementaux, zoonotiques, chimiques, biologiques, radiologiques, nucléaires et autres dangers naturels et menaces visant les humains qui pourraient provenir du Canada ou de l'étranger. Il devrait être mis à jour sur une base régulière en fonction d'une analyse prospective continue, et une version externe devrait être publiée au moins une fois par année. Le Portefeuille de la Santé devrait diriger ce processus en coordination avec Sécurité publique Canada et d'autres ministères et organismes au besoin. Le plan devrait être élaboré en collaboration avec les organismes provinciaux et territoriaux de santé publique et les ministères de la Santé.
Intégrer le registre des risques pour la santé et le plan de préparation dans les protocoles plus larges d'urgence nationale, en décrivant clairement les rôles et les responsabilités des ministères et organismes pertinents. Les plans devraient être testés et peaufinés au moyen de simulations et d'exercices effectués sur une base régulière.
Établir une instance consultative permanente d'évaluation et de planification des risques pour la santé afin d'informer le registre des risques pour la santé et le plan de préparation. Cette instance devrait inclure un comité consultatif permanent d'experts sur les maladies infectieuses et la préparation aux pandémies.

Recommandation 2 : S'assurer que les systèmes de surveillance appuient adéquatement l'évaluation en temps réel des risques et la sécurité de la santé publique

Fournir un financement à long terme suffisant pour les réseaux et infrastructures de clinique, de santé publique et de laboratoires destinés à la surveillance des maladies infectieuses émergentes et des risques pour la santé publique, accompagné de l'infrastructure technique sous-jacente, en coordination avec les gouvernements provinciaux et territoriaux et les partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
Fournir systématiquement les résultats de tous les efforts de surveillance de la santé publique gérés et financés par le gouvernement fédéral aux organismes de santé provinciaux et territoriaux, locaux et autochtones et conclure des ententes de partage réciproque.

Mécanismes d'avis scientifiques

Des mécanismes efficaces pour la communication d'avis scientifiques aux décideurs de haut niveau sont essentiels à la capacité d'un gouvernement de prendre des décisions éclairées et opportunes pendant les urgences sanitaires et autres. Cela est particulièrement important lorsque la menace est nouvelle, se diffuse rapidement, qu'il y a beaucoup d'incertitude et que l'ampleur des répercussions sur la santé, la société et l'économie n'est pas clairement comprise. Pour répondre à la COVID-19, le gouvernement fédéral n'a pas ménagé ses efforts pour obtenir des données scientifiques et des conseils d'experts par l'entremise de structures établies et d'instances consultatives ad hoc nouvellement créées. Voir l'annexe A, l'annexe B, and l'annexe C pour un inventaire complet des organismes et des échéanciers.

L'efficacité des structures consultatives fédérales a varié en fonction de nombreux facteurs, notamment le moment de leur établissement, la composition, le mandat, l'accès aux données, la façon dont les conseils ont été fournis et la question de savoir si ces conseils se rapportaient à des questions relevant de la compétence fédérale ou à celle des autres ordres du gouvernement. Le groupe a appris que parmi les instances consultatives fédéraux, ceux qui ont trait aux vaccins étaient les plus efficaces. Par exemple, la liste d'experts, un secrétariat solide et un mandat clair du groupe de travail sur le vaccin créé en juin 2020 lui ont permis de fournir rapidement des conseils directement aux ministres, ce qui était essentiel pour prendre des décisions essentielles en matière d'approvisionnement^{Note de bas de page 16}. Le comité consultatif national de l'immunisation préexistant^{Note de bas de page 17} a fourni des conseils importants sur l'administration des vaccins et a accéléré ses processus pendant la pandémie; cependant, ses conseils n'étaient pas toujours opportuns en raison d'une capacité limitée de réponse en contexte d'urgence.

Les participants à la table ronde ont souligné l'insuffisance des directives pour les diagnostics, les thérapies, les interventions non pharmaceutiques et les soins aux patients au Canada. L'Australie^{Note de bas de page 18}, la France^{Note de bas de page 19}, l'Allemagne^{Note de bas de page 20}, le Royaume-Uni^{Note de bas de page 21}, et les États-Unis^{Note de bas de page 22}, par exemple, avaient des processus plus robustes pour fournir des conseils cliniques nationaux, fondés sur les meilleurs résultats d'essais cliniques disponibles et des études internationales.

Dans l'ensemble, l'absence de protocoles d'urgence préexistants pour fournir des avis scientifiques a entraîné des retards, alors que le temps de réaction est essentiel en cas d'urgence, ainsi que des problèmes de coordination à l'intérieur et à l'échelle de tous les ordres de gouvernement. Diverses tables de consultation scientifique menées par le Portefeuille de la Santé, d'autres ministères et organismes fédéraux et la conseillère scientifique en chef du Canada ont donné lieu à de multiples volets d'avis. Compte tenu de l'évolution rapide du contexte des connaissances, ces conseils étaient parfois contradictoires et il y avait un manque de capacité à coordonner les conseils. Par conséquent, des mécanismes de coordination ad hoc supplémentaires ont été mis en place vu le contexte complexe de ces tables de consultation.

Il faut établir des structures scientifiques et consultatives spécialisées et les préparer à un déploiement avant que se présente une urgence, plutôt que de les créer en réponse à une urgence. Une urgence n'est pas le moment choisi pour définir la nature des organismes, identifier et sécuriser les experts, établir un mandat, mettre en place un soutien organisationnel et établir des modèles de travail efficaces et efficients. D'autres pays ont des systèmes prêts à fournir des avis en cas d'urgence, comme le Scientific Advisory Group for Emergencies du Royaume-Uni^{Note de bas de page 23}. Ce système a été immédiatement activé en janvier 2020 pour appuyer la prise de décisions liée à la COVID-19.

L'expérience du groupe, les observations recueillies lors des consultations et une analyse documentaire effectuée par l'Agence de la santé publique du Canada^{Note de bas de page 24}, il faut souligner quatre caractéristiques clés des instances consultatives scientifiques efficaces. Tout d'abord, elles fonctionnent avec un degré élevé d'indépendance, mais ont des liens étroits avec le gouvernement et un « client » bien défini sous la forme de décideurs gouvernementaux de haut niveau qui sont réceptifs à leurs conseils. Deuxièmement, ils disposent de ressources adéquates, ont accès aux données requises et bénéficient de divers points de vue et d'une expertise diversifiée. Cela permet de fournir des conseils interdisciplinaires fondés sur les meilleures données probantes disponibles au moment opportun. Troisièmement, ils fournissent des avis opportuns qui respectent les principes d'une communication scientifique efficace^{Note de bas de page 25}, avec des avis rendus publics peu de temps après qu'ils aient été fournis au gouvernement. Enfin, ils sont suffisamment connectés au gouvernement pour comprendre le contexte dans lequel l'information scientifique est nécessaire pour la prise de décisions.

Le groupe d'experts a constaté un chevauchement considérable d'experts dans les divers instances consultatives fédéraux actifs pendant la pandémie. Certains organismes manquaient de diversité et d'expertises suffisantes, notamment en ce qui concerne la santé autochtone, les sciences du comportement et l'équité en matière de santé. De plus, les résultats de nombreux instances consultatives fédéraux n'ont pas été rendus publics en temps opportun. En revanche, le groupe consultatif scientifique ontarien de lutte contre la COVID-19 (qui fonctionnait en grande partie de façon indépendante tout en ayant des liens étroits avec le gouvernement) a rendu publics plus de 70 mémoires alors qu'il était en opération de juillet 2020 à septembre 2022. Toutefois, cet organisme consultatif ad hoc a également pris du temps à se constituer et a été dissout après la fin de la première vague de la pandémie^{Note de bas de page 26}.

Il est essentiel que les avis scientifiques, y compris la clarté du niveau de certitude des preuves sous-jacentes, soient communiqués au public (à l'exception des renseignements de nature confidentielle ou susceptibles de compromettre la sécurité). En cas d'urgence, l'intervalle entre la prestation des conseils aux décideurs et leur diffusion publique devrait être aussi court que possible. L'information profite à tous les ordres de gouvernement, aux responsables de la santé publique des provinces et des territoires et des collectivités locales, aux organismes publics et privés, aux autres groupes concernés et aux citoyens. Son accessibilité est importante pour maintenir la confiance dans le processus d'élaboration des politiques et lutter contre la mésinformation et la désinformation.

Le Canada a besoin d'une approche plus structurée des avis scientifiques pour les urgences futures. Des conseils indépendants, qui bénéficient d'une vaste gamme d'expertise interdisciplinaire et qui tiennent compte de l'équité en matière de santé et des répercussions sur la santé des Autochtones, doivent être disponibles rapidement et largement à tout moment. Un processus consultatif fédéral plus coordonné, rationalisé et transparent, avec des conseils transmis en temps réel aux autres ordres du gouvernement et au public en temps opportun, réduira la redondance et améliorera l'efficacité en fournissant une ressource fondamentale pour les provinces et les territoires, les unités locales de santé publique et d'autres intervenants.

Recommandation 3 : Établir un système de consultation scientifique pour les urgences

Créer un mécanisme fédéral central conçu pour activer immédiatement un groupe consultatif d'experts spécialisés en réponse à une urgence sanitaire afin de fournir directement au Cabinet les meilleurs avis scientifiques indépendants. Ce système devrait être codirigé par le Bureau du Conseil privé et le Portefeuille de la Santé, en collaboration avec le Bureau de la Conseillère scientifique en chef, Sécurité publique Canada, et d'autres ministères et organismes au besoin.
Veiller à ce que ce mécanisme soit toujours prêt en établissant un secrétariat interministériel permanent doté d'une capacité permanente et d'une capacité de pointe suffisante. Le secrétariat devrait disposer d'une expertise en matière de mobilisation des connaissances et de communication et avoir accès à tous les renseignements nécessaires. Il devrait tenir une liste d'experts sur les principaux risques pour la santé (conformément au registre des risques pour la santé proposé dans la recommandation 1). Les travaux de préparation devraient comprendre la formation des experts, des membres du secrétariat et des décideurs gouvernementaux sur les pratiques exemplaires pour fournir, recevoir et communiquer des données probantes, ainsi que des simulations et des exercices.
Désigner le groupe consultatif d'experts activé comme principal organisme consultatif scientifique fédéral pour les urgences sanitaires. Ce groupe devrait généralement être convoqué conjointement par l'administratrice en chef de la santé publique et la conseillère scientifique en chef. Les membres devraient être rassemblés en fonction de la nature de l'urgence, en s'appuyant sur la liste d'experts, les comités consultatifs permanents et d'autres organismes, au besoin. La majorité des membres devraient être des experts indépendants, choisis uniquement pour leur expertise. L'expertise devrait être diversifiée avec une représentation des sciences de la santé, sociales, comportementales, humaines et appliquées, au besoin, et recouper les secteurs, y compris intra-muros, extra-muros, l'industrie, l'équité en santé, la santé autochtone et d'autres experts pertinents. D'autres hauts fonctionnaires pertinents devraient participer à titre de liaison. Des sous-groupes de soutien et des groupes de travail devraient être formés au besoin.
Intégrer ce système consultatif dans les protocoles d'urgence globaux du gouvernement, établir des liens étroits avec d'autres organismes consultatifs en santé au pays, les réseaux de santé et d'urgence fédéraux-provinciaux-territoriaux et les systèmes consultatifs internationaux en cas d'urgence, et inviter les gouvernements provinciaux et territoriaux et les partenaires autochtones à nommer des liaisons.
Élargir ce système consultatif au fil du temps pour couvrir toutes les urgences, pas seulement les urgences sanitaires.

Recommandation 4 : Améliorer la communication externe des conseils des organismes consultatifs fédéraux

Stipuler que, pendant une situation d'urgence, les organismes consultatifs devraient publier des preuves et des avis dans un délai correspondant à l'urgence de la situation, généralement dans les jours suivant leur présentation au gouvernement, à moins qu'il y ait des circonstances atténuantes.
Élaborer des protocoles de communication d'urgence internes correspondants qui accélèrent et simplifient les processus de diffusion afin de communiquer l'information dans les délais.
Inclure des dispositions pour protéger les renseignements de nature délicate et confidentielle et exiger que le degré d'incertitude des données probantes et des conseils soit clairement communiqué dans tous les produits diffusés.

Recommandation 5 : Préciser l'orientation nationale sur l'utilisation des diagnostics, des interventions non pharmaceutiques et des produits thérapeutiques en cas d'urgence

Mettre en place des capacités et des protocoles d'urgence suffisants pour élaborer et diffuser des directives cliniques et communautaires dans ces domaines à mesure que des données probantes fiables émergent, à l'instar du rôle joué par le Comité consultatif national de l'immunisation dans le domaine des vaccins^{Note de bas de page a}.

Figure 1. La version textuelle suit. — **Figure 1 : Instances consultatives permanentes proposées siégeant entre les urgences et groupe consultatif central « latents » pour les urgences sanitaires**

Figure 2. La version textuelle suit. — **Figure 2 : Groupe consultatif scientifique central proposé pour les urgences déclenchées en réponse à une crise sanitaire pour fournir des avis directement au Cabinet**

L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé

En réponse à la pandémie de COVID-19, le gouvernement fédéral s'est rapidement mobilisé pour offrir des fonds de recherche supplémentaires par l'entremise de concours de financement d'intervention rapide déployés dès février 2020. Toutefois, le groupe a entendu dire que la recherche n'était pas suffisamment dirigée et coordonnée pour combler les lacunes les plus importantes et les plus urgentes en matière de connaissances, notamment la façon dont la pandémie se manifestait au Canada, les modes de transmission, l'utilisation appropriée d'interventions non pharmaceutiques, l'élaboration d'outils de diagnostic rapide, de traitements et de vaccins, ainsi que la compréhension et la résolution des problèmes de mésinformation, de désinformation et d'hésitation liés au vaccin. Les préoccupations comprenaient l'absence d'une voix centrale pour l'établissement des priorités de recherche dans l'ensemble du gouvernement fédéral, la nécessité d'une meilleure coordination entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, y compris leurs organismes de financement, et la capacité limitée des conseils subventionnaires de coordonner les efforts de recherche à l'échelle nationale ou d'insister sur un meilleur partage de données suffisamment anonymisées.

Depuis 1993, des comités de spécialistes réclament un programme national de recherche sur les maladies infectieuses en émergence ou qui resurgissent. Le Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique portait sur les questions de coordination de la recherche au cours de la période de l'éclosion du SRAS en 2002-2003 et recommandait que le gouvernement fédéral établisse, en collaboration avec les organismes de santé provinciaux et territoriaux, des mécanismes pour établir des priorités de recherche sur les maladies infectieuses en émergence et des protocoles clairs pour la gestion des réponses du secteur de la recherche lors d'épidémies futures^{Note de bas de page 8}. Malgré les avertissements précédents, les processus en place lorsque la COVID-19 a émergé en 2020 n'ont pas été en mesure de déterminer rapidement les priorités de recherche clés, communiquer efficacement ces priorités à tous les groupes pertinents et orienter le financement en conséquence et rapidement. Aucun organisme fédéral n'a été en mesure d'établir un programme de recherche global clair pendant de nombreux mois pour répondre aux besoins divers des praticiens de la santé publique, des professionnels de la santé, de l'industrie et des décideurs.

En réponse, et à l'instar de la création de nombreux organismes consultatifs scientifiques ad hoc, le gouvernement fédéral a facilité et appuyé une vaste gamme de nouveaux réseaux de coordination de la recherche, de synthèse des connaissances et de modélisation. Le groupe a appris que bon nombre de ces efforts ont joué un rôle important pendant la pandémie. Toutefois, leur financement et leur mise en œuvre ont pris du temps (voir l'annexe A, l'annexe B et l'annexe C pour un inventaire complet des organismes et des échéanciers) et les chercheurs ont également eu de la difficulté à surmonter les enjeux administratifs liés au démarrage rapide de leurs travaux, notamment en ce qui concerne l'accès à des installations appropriées et l'obtention des approbations éthiques et des accords de partage de données nécessaires pour accéder aux échantillons et aux données biologiques. En revanche, les organismes et les réseaux existants qui reçoivent des fonds fédéraux, comme Génome Canada^{Note de bas de page 27} et le Réseau canadien de recherche sur l'immunisation^{Note de bas de page 28} ont été en mesure de tirer parti de l'expertise, des relations et des accords établis et de rapidement s'orienter vers les priorités en cas de pandémie. Cela a démontré l'importance de maintenir une capacité structurante durant les périodes entre les urgences, plutôt que d'essayer d'établir de nouveaux mécanismes en cas d'urgence.

En janvier 2022, le gouvernement fédéral a également créé le Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire au sein des Instituts de recherche en santé du Canada^{Note de bas de page 29}, dont la mission est d'accroître la capacité du Canada de faire de la recherche et de mobiliser les connaissances pour prévenir les pandémies, s'y préparer et y réagir, se remettre des pandémies et des urgences de santé publique actuelles et futures. Toutefois, on a rapporté au groupe d'experts à plusieurs reprises qu'un engagement interministériel et intergouvernemental plus solide était nécessaire pour accomplir cette mission essentielle.

Les besoins en recherche des praticiens de la santé publique, des fournisseurs de soins de santé, de l'industrie et des décideurs en cas de pandémies vont bien au-delà des maladies infectieuses. Ils englobent d'autres domaines de la recherche médicale, notamment la prise en compte de la santé mentale et d'autres conséquences pour la santé; les considérations sociales et comportementales; la recherche opérationnelle liée au maintien d'infrastructures nationales essentielles; l'économie; l'éducation; et plus encore. Répondre à de nombreuses questions sur ces conséquences plus larges nécessite une approche transdisciplinaire. Les chercheurs ont noté que les exigences d'admissibilité du conseil fédéral d'octroi, y compris les limites de matière finement définies entre les conseils^{Note de bas de page 30}, n'étaient pas aptes à servir pendant une urgence. En outre, les restrictions de financement pour les chercheurs affiliés à des organismes gouvernementaux ont constitué des obstacles à la collaboration entre le milieu universitaire et les chercheurs intra-muros. Le comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche^{Note de bas de page 31} de 2023 et d'autres^{Note de bas de page 32} a formulé des observations et des recommandations connexes sur les processus de financement de la recherche au Canada.

Il y a eu également des lacunes importantes dans la réponse à la COVID-19 du secteur de la recherche. Des études étaient à faire pour déterminer l'efficacité vaccinale dans différentes populations à l'échelle du Canada. Ces travaux auraient dû être possibles à l'aide de données cliniques recueillies sur une base régulière. Bien que le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 financé par le gouvernement fédéral a effectué des études sur la séroprévalence^{Note de bas de page 33}^{Note de bas de page 34}^{Note de bas de page 35}^{Note de bas de page 36} et le Canada a eu des essais majeurs randomisés^{Note de bas de page 37}^{Note de bas de page 38} et des études sur l'efficacité des vaccins^{Note de bas de page 39}^{Note de bas de page 40}^{Note de bas de page 41}^{Note de bas de page 42}, le système de santé fédéré et le manque de coordination et de rapidité d'exécution ont entravé l'efficacité et l'impact de ces importantes études. Il faut donc continuer d'investir dans l'infrastructure des essais cliniques au Canada, notamment en simplifiant les processus d'approbation éthique de la recherche et de partage des données et des spécimens pour les domaines prévus de recherche, et en établissant des processus d'urgence pour collaborer avec l'industrie. En réponse à la pandémie, le gouvernement fédéral a investi massivement dans la recherche et le développement en matière de contre-mesures médicales et dans l'infrastructure des essais cliniques par l'entremise de sa Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie^{Note de bas de page 43}. Les investissements dans le cadre de cette stratégie devraient être systématiquement éclairés par le nouveau registre des risques pour la santé proposé par le groupe d'experts afin de maximiser la probabilité qu'ils préparent le Canada le plus efficacement possible aux urgences sanitaires futures.

Pour obtenir des résultats plus équitables en matière de santé, il faut accorder une plus grande attention et investir davantage pour appuyer la recherche transdisciplinaire afin de déterminer les meilleurs moyens de mettre en œuvre des interventions en santé publique et d'autres interventions pour lutter contre les inégalités bien documentées. Le groupe a entendu dire qu'il faut effectuer des recherches supplémentaires avant la prochaine urgence sanitaire pour examiner l'efficacité des interventions visant à réduire le risque disproportionné que présentent certaines populations, comme les populations en situation d'itinérance. Le comité a également appris que les processus fédéraux de financement par subventions de recherche n'accordent pas une valeur adéquate aux connaissances et aux processus autochtones et qu'ils ne sont pas compatibles avec les réalités des collectivités autochtones, y compris celles du Nord canadien. Dans l'ensemble, une meilleure définition des priorités de recherche et une meilleure coordination de la recherche permettront d'accroître l'efficience du financement gouvernemental et d'améliorer les résultats pour la santé des Canadiens.

Même si l'optimisation des structures de coordination de la recherche aura des retombées importantes, le Canada doit accroître substantiellement son investissement global dans la recherche scientifique et le soutien des stagiaires (domaine dans lequel il est objectivement à la traîne par rapport aux pays comparables)^{Note de bas de page 44} afin de s'assurer que l'expertise nécessaire existe et que les Canadiens tirent pleinement parti de ces changements. Au cours des 20 dernières années, l'investissement public du Canada dans la recherche et le développement, en pourcentage des dépenses intérieures brutes, a diminué de façon constante; il se situe actuellement à 1,55 %, comparativement aux moyennes du G7 et de l'OCDE de 2,6 % et de 2,7 %, respectivement^{Note de bas de page 44}. Sans une base d'expertise adéquate, le Canada ne peut pas se préparer et réagir efficacement aux urgences futures en matière de santé et autres. Bien que ces questions ne relèvent pas de la compétence de ce groupe d'experts, elles ont été abordées par d'autres groupes d'experts, dont le Comité consultatif sur le système fédéral de le soutien à la recherche. Son rapport souligne qu'une entreprise de recherche moderne doit être équipée pour répondre aux besoins du gouvernement afin d'offrir aux Canadiens tous les bénéfices, et qu'une augmentation du financement de la recherche et du talent doit être une priorité absolue pour rendre le système canadien compétitif à l'échelle mondiale^{Note de bas de page 31}.

Recommandation 6 : Améliorer la coordination pancanadienne de la recherche sur les urgences en santé

Établir un mécanisme interministériel central au sein du gouvernement fédéral afin de collaborer avec les experts en santé des autres paliers gouvernementaux, du milieu universitaire, de l'industrie, des Premières Nations, des Inuits et des Métis et des partenaires internationaux afin de déterminer les priorités de recherche en matière de préparation et d'intervention en cas d'urgence sanitaire, et de coordonner les efforts avec les bailleurs de fonds provinciaux de la recherche en santé. Ce mécanisme devrait être dirigé par le portefeuille de la Santé en collaboration avec les conseils subventionnaires fédéraux de la recherche et d'autres ministères et organismes.
Utiliser le nouveau registre national des risques pour la santé et le plan d'intervention proposé, y compris l'instance consultative permanente d'évaluation et de planification des risques pour la santé (recommandation 1), pour contribuer à la détermination des priorités de recherche pendant les périodes de stabilité. En réponse à une urgence, le groupe consultatif scientifique spécial activé pour cette urgence (conformément à la recommandation 3) devrait jouer le rôle consultatif principal en appuyant l'établissement de priorités pour les nouvelles questions de recherche, au fur et à mesure qu'elles se présentent en temps réel.
Mettre en place un mécanisme (liées aux recommandations 6.a et 6.b) pour l'établissement des priorités de la recherche et du développement en matière de contre-mesures médicales, en étroite collaboration avec l'industrie et d'autres groupes pertinents, en s'appuyant sur les renseignements de la chaîne d'approvisionnement et en coordonnant ses activités avec les alliés internationaux.

Recommandation 7 : Améliorer l'état de préparation des réseaux et de l'infrastructure de la recherche et des essais cliniques

Créer et maintenir des réseaux de recherche nationaux et internationaux pendant les périodes de stabilité. Certains de ces réseaux peuvent être maintenus sous la forme de « protocoles dormants » pouvant être activés rapidement en cas d'urgence, tandis que d'autres devraient fonctionner de façon continue et être utilisés pour répondre aux priorités permanentes en matière de santé. Ces réseaux devraient mettre en place, dans la mesure du possible, les accords interorganisationnels requis et les approbations éthiques et autres, en tenant compte de ce qui peut être nécessaire en réponse à des urgences sanitaires potentielles futures, y compris celles qui sont identifiées dans le registre national des risques pour la santé proposé (recommandation 1).
Veiller à ce que l'infrastructure interne et externe essentielle de recherche en santé et les ressources humaines soient disponibles et puissent être mises à contribution pendant la prochaine urgence sanitaire par le biais d'un financement suffisant et soutenu. Cela devrait comprendre la création d'un inventaire des infrastructures pertinentes, l'établissement de protocoles pour l'exploitation des installations fédérales en cas d'urgence et la publication de directives pour les laboratoires externes.
Continuer d'accroître l'agilité, l'ampleur et la capacité d'inclusion des infrastructures et des processus d'essai clinique en assurant un financement suffisant pour soutenir les ressources humaines et les infrastructures nécessaires à l'échelle du pays.

Recommandation 8 : Renforcer la préparation aux situations d'urgence des conseils subventionnaires fédéraux de la recherche

Mettre en place des processus et des protocoles pour que les conseils subventionnaires fonctionnent collectivement en cas d'urgence, avec une prise de décision rapide, des processus d'examen rationalisés et des processus pour faciliter la collaboration sur des projets d'une ampleur suffisante pour répondre aux priorités nationales. Les conditions de financement devraient inclure la mise en place diligente de nouvelles ententes interinstitutionnelles entre les établissements de recherche collaborateurs, au besoin, et la publication en temps opportun des données et des résultats de la recherche, le cas échéant.
Faciliter la recherche interdisciplinaire en supprimant les frontières entre les domaines actuellement délimités en détail entre les conseils subventionnaires et en renforçant les capacités, au besoin.
Retirer les obstacles à la collaboration en recherche intra-muros et extra-muros, y compris les restrictions d'admissibilité au financement fédéral pour les chercheurs intra-muros provinciaux et territoriaux. Il faudrait également mettre en place des enveloppes de financement de fonctionnement pour les chercheurs intra-muros fédéraux qui collaborent avec les détenteurs de subventions et de contributions.

Recommandation 9 : Accroître les investissements dans la recherche sur les mesures nécessaires pour mieux soutenir et prioriser les besoins des groupes touchés de façon disproportionnée par les urgences sanitaires

Fournir un financement suffisant pour la recherche sur la mise en œuvre de la santé publique, des politiques gouvernementales et d'autres interventions visant à atténuer les inégalités et à répondre aux besoins de santé sous-jacents des groupes prioritaires, y compris ceux qui vivent dans la pauvreté ou dans l'itinérance, les Noirs et autres communautés racisées, ainsi que les résidents et les employés des établissements de soins de longue durée. Cette recherche devrait être élaborée et menée de concert avec les collectivités touchées.
Mettre sur pied un organisme consultatif scientifique permanent composé d'experts indépendants sur l'équité en matière de santé, appuyé par un secrétariat établi au sein du portefeuille de la Santé, afin d'éclairer les politiques gouvernementales et les mesures de santé publique dans ce domaine.

Recommandation 10 : Accroître les investissements pour faire progresser la recherche sur les mesures nécessaires pour améliorer les résultats en matière de santé des Autochtones

Élaborer conjointement des priorités en matière de santé avec les spécialistes et les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis et fournir un financement suffisant pour la recherche sur les mesures à prendre pour répondre à ces priorités. Cela devrait inclure des investissements accrus pour faire progresser la recherche et la formation menées par les Autochtones dans des domaines comme l'épidémiologie.
Cultiver le développement d'une expertise dans la coordination et le financement de la recherche en santé autochtone, au sein des ministères et organismes fédéraux et entre eux, et effectuer les investissements correspondants à cette fin.

Figure 3. La version textuelle suit. — **Figure 3 : Mécanisme central de coordination de la recherche proposé en lien avec le registre national des risques pour la santé et les organismes consultatifs**

La disponibilité et l'utilisation des données de santé

De nombreux rapports antérieurs ont mis en évidence les lacunes du système de données sur la santé au Canada et les dommages que subissent les Canadiens en raison de l'incapacité de recueillir, de partager et d'utiliser adéquatement les données sur la santé^{Note de bas de page 5}^{Note de bas de page 8}^{Note de bas de page 45}^{Note de bas de page 46}^{Note de bas de page 47}. Le groupe a constamment entendu parler des défis liés à la collecte et à l'accès aux données sur la santé publique et les soins de santé, qui sont essentielles à la recherche, aux avis scientifiques et à la prestation de soins de santé. La collecte en temps opportun de données clés et le partage de ces données entre les systèmes de soins de santé, les ordres de gouvernement et les établissements de recherche ont constitué un obstacle clé à une intervention nationale bien coordonnée et cohérente face à la pandémie. Tant que ces problèmes ne seront pas résolus, tous les Canadiens demeureront vulnérables. Les plus défavorisés demeureront les plus vulnérables aux pires résultats en matière de santé; la recherche en santé et les avis stratégiques seront entravés; et l'innovation scientifique canadienne n'atteindra pas son plein potentiel.

Les systèmes de données sur la santé les plus efficaces à l'échelle mondiale fonctionnent comme des intendants de données, fournissant un accès en temps réel approprié aux cliniciens, aux chercheurs, aux responsables de la santé publique et aux fonctionnaires. Ils protègent la vie privée des citoyens en tant que partie intégrante de la promotion de la recherche en santé publique. Dans ces systèmes, la recherche est considérée comme une partie intrinsèque des soins. Le Canada applique actuellement un modèle de conservation des données sur la santé, qui porte principalement sur la sécurité des données et la protection de la vie privée^{Note de bas de page 47}. Son système de données fragmenté signifie qu'il est moins en mesure de prendre des décisions fondées sur des données probantes, y compris en cas d'urgence sanitaire^{Note de bas de page 47}.

La capacité des systèmes provinciaux et territoriaux de données sur la santé de recueillir des données et de les rendre accessibles varie grandement. Pendant la pandémie de COVID-19, certaines provinces ont mis des données anonymisées détaillées sur la santé à la disposition des chercheurs et des organismes consultatifs. Elles ont ainsi pu leur procurer des renseignements d'une importance critique. Ces succès démontrent que des données essentielles sont disponibles dans certaines provinces et peuvent être consultées de façon responsable par les chercheurs. Cela soulève également d'autres questions, à savoir pourquoi des données désagrégées disponibles en temps réel ne pourraient pas être mises à profit entre les situations d'urgence pour mieux appuyer la prestation des services de santé et pour se préparer aux futures urgences de santé et en atténuer les effets. Le comité de spécialistes a appris que certains secteurs de compétence ont dû recueillir des données de base manuellement, ce qui a entraîné des retards et une incohérence dans les rapports. L'un des plus importants prédicteurs de l'exposition aux infections et de leurs conséquences, soit les données sociodémographiques de base au niveau individuel, y compris l'information sur la race et l'origine ethnique, était en grande partie absent dans presque toutes les administrations.

Certains gouvernements provinciaux procèdent actuellement à la fermeture des registres de vaccins qu'ils ont créés pendant la pandémie, malgré leur capacité de recueillir des renseignements précis sur la distribution, l'inoculation et l'efficacité des vaccins. Il existe des raisons impérieuses pour ce type de collecte de données de routine. Le Royaume-Uni a récemment publié des travaux, à l'aide de renseignements courants recueillis auprès d'environ 59 millions de personnes, afin d'examiner l'efficacité de différents nombres de doses de vaccin par rapport au risque d'hospitalisation pour des manifestations cliniques graves de la COVID-19^{Note de bas de page 48}. Les travaux ont montré que même l'absence d'une seule dose recommandée était associée à un risque considérablement plus élevé d'infection grave exigeant une hospitalisation.

Au cours des dernières années, le gouvernement fédéral a collaboré avec les provinces et les territoires pour obtenir l'avis d'un groupe consultatif d'experts^{Note de bas de page 49}. Comme condition de leur financement fédéral fourni par le plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens de 2023^{Note de bas de page 50}, les provinces et les territoires se sont engagés à collaborer avec le gouvernement fédéral et d'autres partenaires pour améliorer la collecte, le partage, l'utilisation et l'établissement de rapport de l'information sur la santé. Les priorités en matière de données sur la santé sont mises en œuvre dans le cadre d'un Plan d'action fédéral-provincial-territorial conjoint sur la santé numérique et les données sur la santé^{Note de bas de page 51} et une Charte canadienne des données sur la santé^{Note de bas de page 52}. Le gouvernement fédéral a également fourni des fonds à l'Institut canadien d'information sur la santé, à Inforoute Santé du Canada et à Statistique Canada pour appuyer ce programme de données sur la santé. Toutefois, de nombreuses personnes ont exprimé leur scepticisme à l'égard du groupe d'experts, à savoir si ces mesures seront suffisantes en l'absence d'un leadership et d'un soutien politiques fédéral, provincial et territorial solides et soutenus, ainsi que de la part des Autochtones.

Compte tenu des défis considérables que pose le partage des données, il est essentiel de surveiller de près l'impact de ces investissements sur l'amélioration de la portée, de l'échelle, de l'interopérabilité et de la réactivité des structures de données sur la santé, ainsi que de rendre compte des résultats escomptés.

Le gouvernement fédéral doit continuer de jouer un rôle de chef de file et doit accorder une priorité encore plus élevée à ces efforts. Pour appuyer efficacement la préparation et l'intervention en cas d'urgence sanitaire, le Canada doit être en mesure de produire et de mettre à la disposition des chercheurs des données en temps réel sur la santé et les données connexes provenant de partout au pays, y compris des données sociodémographiques et raciales, dépersonnalisées de façon à protéger la vie privée des personnes. Cela permettra de caractériser en tout temps à l'échelle nationale l'incidence et la prévalence de l'infection, les hospitalisations, les décès, les interventions thérapeutiques, les données sur la vaccination et les effets indésirables possibles, et d'autres questions critiques. Les efforts déployés à cette fin apporteront des avantages en période de crise et en période de stabilité, amélioreront davantage les résultats en matière de santé et s'attaqueront aux inégalités. En fin de compte, un leadership politique soutenu de la part des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux est essentiel pour surmonter les obstacles à la collecte et à l'utilisation de données qui ont un grand potentiel de procurer des bienfaits pour la santé à tous les Canadiens.

Un élément essentiel de la transformation des systèmes de données sur la santé du Canada est le développement conjoint de systèmes de données sur la santé adaptés à la culture et fondés sur la distinction pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Un comité consultatif d'experts^{Note de bas de page 49} sur les données de santé a souligné que les autorités doivent démontrer leur appui à la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans toutes les zones géographiques. Ce groupe d'expert a également souligné l'importance d'une participation et d'une représentation autochtones significatives au sein des comités de données sur la santé et des tables de gouvernance afin d'assurer l'appui et l'harmonisation avec les principes et les stratégies de données des Premières Nations, des Inuits et des Métis^{Note de bas de page 45}. La Charte pancanadienne des données sur la santé s'engage également à soutenir et à respecter la souveraineté des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de données et les cadres de gouvernance des données sur la santé dirigés par les Autochtones^{Note de bas de page 52}. Le gouvernement fédéral doit poursuivre ses efforts en vue d'établir un dialogue constructif avec les Peuples autochtones afin d'appuyer leurs stratégies respectives en matière de données sur la santé et de faire progresser les priorités partagées en matière de données numériques sur la santé et les données sur la santé.

Recommandation 11 : Régler le problème de longue date de la non-disponibilité et de la fragmentation des données essentielles en santé publique et des données cliniques

Accélérer les efforts déployés avec les provinces et les territoires pour établir des normes de données, des systèmes de données interopérables et des ensembles de données, et assurer l'accès aux données qui sont essentielles pour évaluer et gérer la santé publique entre et pendant les situations d'urgences, réduire les disparités en matière de santé entre les groupes sociodémographiques et permettre la réalisation de recherches novatrices et importantes. Cela devrait inclure la collecte systématique et la disponibilité de données de santé régulièrement dépersonnalisées, y compris les données de vaccination, dans l'ensemble du pays.
Fournir des ressources suffisantes à l'Agence de la santé publique du Canada, à l'Agence canadienne d'inspection des aliments, à d'autres ministères et organismes concernés et à des réseaux de recherche sur les données de santé financés par le gouvernement fédéral pour élaborer et maintenir des systèmes de données et des ensembles de données interopérables et les mettre à la disposition des provinces et des territoires, des autorités sanitaires autochtones et des chercheurs.

Recommandation 12 : Poursuivre les efforts visant à collaborer efficacement avec les Peuples autochtones et leurs collectivités afin d'appuyer leurs stratégies respectives en matière de données sur la santé et de faire avancer les priorités partagées sur la santé numérique et les données de santé

Appuyer et collaborer avec les collectivités et les autorités des Premières Nations, des Inuits et des Métis de l'ensemble du pays afin de mettre leurs systèmes de données sur la santé en conformité avec les systèmes les plus robustes du Canada, tout en préservant la souveraineté des données autochtones, et en assurant l'intégration et l'interopérabilité des données avec les systèmes provinciaux, territoriaux et fédéraux, conformément à l'engagement pris dans la Charte pancanadienne des données sur la santé.

Recommandations plus générales

Le groupe d'experts propose deux recommandations supplémentaires qui se rapportent à ses principales constatations, mais qui dépassent le cadre de ses attributions.

Contrairement au rôle de l'administrateur en chef de la santé publique, le poste de conseillère scientifique en chef du Canada n'est pas inscrit dans la loi et son mandat ne lui confère pas de rôle officiel en cas d'urgence. Dans un monde de plus en plus complexe et interconnecté, l'information scientifique est essentielle pour éclairer la prise de décisions gouvernementales pendant et entre les situations d'urgences. Pour appuyer les processus de consultation scientifique en tout temps, il est impératif que le rôle de conseillère scientifique en chef soit clarifié et défini dans la législation.

Recommandation générale A : Veiller à l'adoption d'une loi pour officialiser le rôle de la conseillère scientifique en chef du Canada.

Cela devrait comprendre la définition du rôle à jouer dans la préparation et l'intervention en cas d'urgence sanitaire ou autre.

Les consultations du groupe d'experts ont mis en évidence l'insuffisance de l'expertise en santé autochtone dans le portefeuille de la Santé. Les discussions ont également souligné que les efforts visant à obtenir cette expertise par le biais de rôles contractuels et consultatifs n'étaient pas suffisants pour tenir dûment compte des considérations sanitaires pour les populations autochtones dans l'établissement des priorités de recherche en santé et d'autres processus pendant la pandémie. Un plan de recrutement de cette expertise est nécessaire, et cela devrait inclure la création d'un nouveau rôle de cadre de direction à l'Agence de la santé publique du Canada.

Recommandation générale B : Créer un nouveau poste de sous-administrateur en chef de la santé publique entièrement consacré à la santé des Autochtones.

Ce rôle devrait être confié à une personne autochtone et avoir pour mandat de veiller à ce que les questions de santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis soient intégrées aux priorités et aux processus de l'Agence de la santé publique du Canada. Le titulaire de ce poste devrait être en contact avec d'autres secteurs du portefeuille de la santé, avec les Services aux Autochtones Canada, et d'autres ministères et organismes au besoin.

Addenda

Les travaux du groupe d'experts ont été achevés avant la publication du budget fédéral de 2024, qui comprenait des engagements relatifs au financement de la recherche et à la coordination en général. Le groupe n'a pas évalué ces engagements, mais note que la mise en œuvre des mesures envisagées bénéficiera des constatations et recommandations du présent rapport.

Conclusion

Afin d'être préparé à la prochaine urgence en santé et d'améliorer les résultats globaux en matière de santé pour les Canadiens, il est urgent que le gouvernement fédéral agisse maintenant pour tirer parti des efforts déployés précédemment et apporter des améliorations importantes à l'approche des avis scientifiques et de coordination de la recherche. Les recommandations du groupe d'experts portent sur la nécessité d'un processus national plus sophistiqué d'évaluation et de planification de la préparation aux risques; d'un système de consultation scientifique plus robuste, prêt à intervenir immédiatement en cas d'urgence, d'une infrastructure de recherche permanente qui puisse être mobilisée, d'un leadership centralisé pour faciliter l'établissement des priorités et la coordination des principaux investissements publics dans la recherche et de systèmes de données sur la santé améliorés.

Le groupe estime que ses recommandations sont rentables, surtout si on les compare aux conséquences d'une préparation insuffisante. Ces mesures amélioreront également l'efficacité et l'efficience d'un large éventail d'investissements gouvernementaux. Pour réussir, ces efforts exigent une meilleure coordination interministérielle et internationale et, compte tenu de la nature fédérée des systèmes de santé canadiens, des mesures prises par les gouvernements provinciaux et territoriaux et une collaboration avec eux. Le succès exige également une augmentation des investissements publics continus dans la recherche en santé. Des groupes d'experts qui se sont succédé depuis au moins 30 ans ont demandé à maintes reprises que des mesures soient prises dans ces domaines. Le gouvernement doit agir dès maintenant pour remédier de manière globale à ces lacunes et pour prévenir ou atténuer, autant que possible, les conséquences sanitaires, sociales et économiques potentiellement désastreuses d'une future urgence sanitaire.

Introduction et contexte

Mandat du groupe et portée de l'examen

En août 2023, Santé Canada a demandé à un groupe d'experts indépendants d'examiner l'approche fédérale en matière d'avis scientifiques et de coordination de recherche sur les pandémies. La portée de cet examen a été définie en consultation avec l'Agence de la santé publique du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada, le Bureau de la Conseillère scientifique en chef et d'autres ministères et organismes.

Le mandat du groupe consistait à faire le point sur les leçons apprises et les pratiques exemplaires au pays et à l'étranger et de formuler des recommandations concrètes pour une meilleure préparation fédérale en cas de pandémie et d'urgence sanitaire dans les domaines des avis scientifiques et de la coordination de la recherche. Son examen a porté sur les structures et les processus en place pour établir les priorités, financer et coordonner des avis scientifiques et de la recherche et s'est étendu à la recherche menée dans et entre toutes les disciplines (p. ex., santé, sciences naturelles, génie, sciences sociales, sciences humaines), les secteurs (intra-muros et extra-muros), les fonctions (p. ex., collecte de données, analyse, essais cliniques, synthèse des connaissances), ainsi que sur l'établissement des priorités et la coordination de ces structures et processus. Le groupe a déterminé que, pour s'acquitter de son mandat de façon globale, il devait examiner de près deux domaines interreliés de la préparation aux urgences sanitaires : 1) la surveillance et l'évaluation des risques et des menaces et les plans pour y faire face lorsqu'ils se présentent; 2) l'écosystème des données sur la santé, en mettant l'accent sur la collecte et l'utilisation de données opportunes et interopérables.

L'examen n'incluait pas d'évaluation de la formulation, de la mise en œuvre ou de la communication publique des politiques gouvernementales pendant la pandémie ni de leurs résultats. Il ne s'est pas non plus étendu à une évaluation de l'impact du financement de la recherche ni de la façon dont les avis scientifiques ont été pris en compte dans les processus décisionnels du gouvernement.

Bien que l'objectif de l'examen consiste à formuler des recommandations visant à renforcer la préparation du Canada aux urgences sanitaires, le travail du groupe a également des répercussions sur l'amélioration de la santé des Canadiens au sens large et sur une meilleure préparation aux urgences de façon plus générale. Il s'agit notamment des rôles de la surveillance et de l'évaluation des risques, de la recherche, des données et des avis scientifiques pendant et entre les urgences.

Approche et consultation

Le groupe, appuyé par un secrétariat de Santé Canada, a été convoqué en août 2023 et a tenu sa première réunion le même mois. Ses travaux ont pris fin en avril 2024. L'approche du groupe comprenait quatre éléments :

Évaluation rétrospective et synthèse des données probantes sur les leçons générales tirées des approches canadiennes en matière d'avis scientifiques, de coordination de la recherche, de gouvernance des risques pour la santé et de collecte et d'utilisation de données sur la santé à différentes étapes de la pandémie de COVID-19;
Examen de la situation actuelle et des besoins futurs;
Identification des approches, des pratiques exemplaires et des leçons retenues aux niveaux national et international;
Élaboration de recommandations à l'intention des ministères et organismes fédéraux.

En plus de l'expertise et de l'expérience individuelle et collective de ses membres, le groupe d'experts s'est appuyé sur trois principaux éléments de preuve pour mener son analyse et formuler ses recommandations :

Des rapports nationaux et internationaux sur la prestation d'avis scientifiques au gouvernement, la coordination de la recherche, la gouvernance des risques pour la santé et la collecte et l'utilisation de données sur la santé, tant en préparation qu'en cas d'urgence;
Les examens, évaluations, études et autres documents sources pertinents nationaux et internationaux provenant des leçons apprises liées à la réponse à la pandémie de COVID-19 en particulier;
Les entrevues et tables rondes avec des participants des principaux ministères et organismes fédéraux, provinciaux et territoriaux, des détenteurs du savoir autochtone et des professionnels de la santé, ainsi qu'un large éventail d'experts externes du milieu universitaire et du secteur privé qui participent à des avis et à des recherches scientifiques sur les pandémies.

En identifiant les comparateurs internationaux, le groupe a mis l'accent sur les pays où le contexte politique ou le système de gouvernance était semblable à celui du Canada, afin d'améliorer la probabilité d'un transfert efficace des politiques au contexte canadien.

Entre août 2023 et février 2024, le groupe a rencontré environ 300 personnes de partout au pays, virtuellement ou en personne. Voir l'annexe E pour une liste complète des organisations représentées dans ce processus. De plus, le groupe a reçu et examiné 55 mémoires écrits de particuliers et de groupes. Le présent rapport repose en grande partie sur les données recueillies au moyen d'entrevues et de tables rondes et sur les expériences de première main des personnes qui ont participé à l'intervention à la pandémie de COVID-19 au Canada.

Principes directeurs pour les recommandations

Les principes clés suivants ont guidé les délibérations du groupe et la formulation de recommandations :

Tirer parti des succès : Le travail du groupe d'experts tient compte des processus, des organisations et des éléments du système canadien d'avis scientifiques et de coordination de la recherche qui ont bien fonctionné pendant la pandémie de COVID-19. Ses recommandations visent à tirer parti de ces succès en comblant les lacunes et les faiblesses de l'approche.
Être pratique : Le groupe se penche sur la façon d'améliorer la préparation du Canada à la prochaine urgence sanitaire. Tout en prenant note des responsabilités des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux en matière de santé en cas d'urgence, le groupe d'experts encourage des approches créatives, mais pratiques pour renforcer la collaboration et la coordination. Le groupe propose des solutions qui peuvent être mises en œuvre de façon réaliste et réalisable au sein du système fédéré du Canada.
Renforcer les constatations et recommandations des précédents groupes d'experts : Le groupe d'experts reconnaît les nombreux rapports de groupes et de comités d'experts précédents dont le travail précieux – sur le renforcement du système canadien d'intervention en cas d'urgence et du système de recherche en santé en général – est pertinent pour cet examen^{Note de bas de page 45}^{Note de bas de page 46}^{Note de bas de page 47}^{Note de bas de page 53}^{Note de bas de page 54}^{Note de bas de page 55}. Le présent rapport ne cherche pas à reproduire leurs efforts, mais vise plutôt à renforcer les conclusions et les recommandations pertinentes.
Se concentrer sur les fonctions et les rôles requis : Bien que certaines des recommandations du groupe d'experts désignent des ministères et organismes fédéraux qui sont considérés comme essentiels, l'accent est mis sur les rôles, les fonctions et les mécanismes qui doivent être mis en place et prêts, dans le cadre d'un système cohérent d'avis scientifiques et de coordination de la recherche, pour la prochaine urgence sanitaire.
Favoriser une plus grande inclusion et une plus grande diversité : Le groupe reconnaît qu'il est essentiel d'intégrer une gamme variée de points de vue dans les structures et mécanismes de consultation et de coordination. Pour étayer ses recommandations, le groupe a rencontré un large éventail d'experts, notamment dans les domaines de l'équité en matière de santé et de la santé autochtone.

Structure du rapport

La section Principales constatations présente quatre constatations majeures qui ont été tirées de l'analyse du groupe et des délibérations sur les données probantes. Ces constatations sous-tendent les recommandations détaillées du groupe.

En s'appuyant sur les principales constatations, les quatre sections suivants présentent l'analyse du groupe qui appuie ses 12 recommandations sur la façon dont le Canada peut être mieux préparé pour les urgences sanitaires futures dans quatre domaines clés :

Gouvernance nationale des risques sanitaires
Mécanismes d'avis scientifiques
L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé
La disponibilité et l'utilisation des données de santé

Pour chaque recommandation, le groupe présente sa justification, en mettant en évidence les données probantes clés de ses consultations et de son examen de la documentation. Les pratiques exemplaires et les leçons tirées des organismes nationaux et internationaux sont également mises en évidence.

La dernière section donne une brève conclusion. Diverses annexes contiennent des inventaires, des calendriers et d'autres informations contextuelles.

Principales constatations

Cette partie résume quatre grandes constatations transversales tirées des consultations, de la recherche et des délibérations du groupe. Elles sous-tendent et éclairent l'analyse et les recommandations du groupe dans les domaines examinés aux les sections La gouvernance nationale des risques sanitaires et à La disponibilité et à l'utilisation des données sanitaires.

Le Canada doit agir dès maintenant pour se préparer à la prochaine urgence sanitaire.

Toutes les recommandations du groupe d'experts convergent vers le besoin urgent de mettre à profit et d'affiner les vastes mesures prises pendant la pandémie de COVID-19 pour coordonner la recherche et offrir et utiliser efficacement les avis scientifiques. Cela est requis afin d'améliorer et de maintenir l'état de préparation avant la prochaine urgence.La pandémie a exposé et exacerbé les éléments les plus faibles des systèmes de recherche en santé et de consultation scientifique au Canada, ce qui a obligé les ministères fédéraux à mettre en œuvre un large éventail de mécanismes supplémentaires ad hoc. Voir l'annexe A, l'annexe B et l'annexe C pour un inventaire complet des organismes et des calendriers. Toutefois, il a fallu du temps pour les mettre en place et le manque d'infrastructures et de processus prêts a retardé la production de données probantes et la synthèse des connaissances pour éclairer les décisions.

La pandémie a également mis en évidence les lacunes des systèmes de données sur la santé du Canada, en particulier les obstacles structurels bien documentés au partage des données de surveillance et l'incapacité de mener des études et des essais cliniques d'observation opportuns et adéquats pour les contre-mesures médicales, comme les vaccins et les thérapies. Pour mettre à l'essai des vaccins et des thérapies essentiels, les entreprises mondiales des sciences de la vie ont choisi des pays dotés d'une infrastructure et de processus réglementaires d'essai clinique et d'urgence bien préparés, ce qui a entraîné des occasions manquées pour les Canadiens.

Bon nombre des réseaux créés pendant la pandémie n'ont pas reçu de financement à long terme et leur avenir reste incertain. Cette situation pourrait ramener le Canada à un état de préparation avant 2020 et mettre en péril la préparation du Canada en cas d'urgence future. Cela se traduit également par une foule d'occasions manquées de tirer parti de ces réseaux pendant les périodes de stabilité entre les pandémies pour régler d'autres problèmes de santé publique. Les recommandations du groupe dans les sections qui suivent appellent à des mesures immédiates et durables pour régler ces problèmes afin d'éviter les conséquences sanitaires, sociales et économiques désastreuses d'une situation d'urgence future qui pourrait évoluer plus rapidement et être plus grave que la pandémie de COVID-19. La préparation anticipée aux pandémies et à d'autres menaces graves pour la santé publique est une approche plus rentable que d'attendre que la prochaine urgence frappe avant d'agir^{Note de bas de page 3}. Elle peut également améliorer la santé des Canadiens en période de stabilité.

Une meilleure coordination pancanadienne de la recherche et des avis scientifiques est nécessaire..

La réponse à la pandémie de COVID-19 a suscité une collaboration sans précédent entre les décideurs gouvernementaux, les responsables de la santé publique, les chercheurs et d'autres groupes et partenaires pertinents au Canada et à l'étranger.Des organismes de santé publique fédéraux-provinciaux-territoriaux bien établis, comme le Réseau pancanadien de santé publique, ont rapidement été mis en place au début de 2020 et se sont réunis régulièrement pour appuyer l'échange d'information. Toutefois, il n'y avait pas de systèmes suffisamment solides et éprouvés pour coordonner spécifiquement la recherche en santé et les avis scientifiques dans tout le pays en réponse à une situation d'urgence d'une telle ampleur à l'échelle nationale^{Note de bas de page 4}. Cela a rendu encore plus difficile la coordination des nombreux nouveaux organismes permanents et ad hoc créés pendant la pandémie, ainsi que de l'information qui en découle^{Note de bas de page 4}.

Une coordination nationale inadéquate des avis scientifiques et des efforts de recherche, entre les secteurs et les régions géographiques, lors de l'évolution de la pandémie, a conduit à un chevauchement des efforts dans de nombreux domaines de recherche et de synthèse des connaissances, ainsi qu'à des défis dans l'identification, la communication et le financement des priorités de recherche liées à la COVID-19. Les activités de synthèse et de modélisation des connaissances pour éclairer les avis scientifiques ont été reproduites dans certaines juridictions, avec des avis divergents provenant de sources différentes. S'il fallait s'attendre à un certain niveau de duplication et de redondance et à ce qu'il soit possible d'améliorer la rigueur et la contextualisation, il n'y a pas eu de juste équilibre entre les efforts nationaux plus importants en matière de priorités clés et les projets de moindre envergure. Les provinces et les territoires disposaient de capacités internes variables pour examiner et évaluer la littérature émergente et de mettre au point des modèles qui pourraient projeter des résultats possibles dans différents scénarios. Ceux qui avaient des capacités limitées dépendaient beaucoup des conseils du gouvernement fédéral ainsi que des conseils des provinces qui disposaient de ressources de synthèse, de modélisation et de conseils plus avancées.

Les recommandations du groupe préconisent une plus grande coordination pancanadienne dans un certain nombre de domaines afin de se préparer à la prochaine urgence sanitaire et d'y réagir plus efficacement. Par exemple, de nouveaux mécanismes fédéraux sont nécessaires pour rassembler les efforts nationaux sur les questions clés et la coordination à l'échelle internationale, ainsi que pour recueillir et trier les questions de recherche en santé publique à l'échelle pancanadienne de façon plus efficace dans toutes les autorités, avec un financement ciblé plus direct pour répondre à ces questions et partager les résultats obtenus. La recherche intra-muros et extra-muros, la synthèse des connaissances et les processus de consultation scientifique doivent être mieux coordonnés. Le gouvernement doit accorder une priorité encore plus grande aux efforts qu'il a déployés récemment avec les gouvernements provinciaux et territoriaux pour faire progresser l'utilisation des données sur la santé et des outils numériques et exiger le partage des données sur la santé dans le cadre d'accords bilatéraux de transfert de financements en matière de santé. Enfin, le Canada doit exploiter et intégrer un éventail plus large d'expertise, notamment des sciences sociales, économiques, comportementales et appliquées, dans des organismes consultatifs et éliminer les obstacles à la collaboration interdisciplinaire, transdisciplinaire et intersectorielle.

Ces processus doivent être mis en place dès maintenant, mis à l'essai et affinés par des simulations et des exercices avant la prochaine urgence sanitaire.

Il faut mettre davantage l'accent sur l'équité et aborder les déterminants sociaux et structuraux de la santé.

La COVID-19 a eu un effet néfaste de manière disproportionnée sur les communautés au Canada qui connaissent déjà des inégalités et des disparités sur le plan de la santé^{Note de bas de page 2}^{Note de bas de page 5}. Il s'agit notamment des Canadiens à faible revenu, des populations sans abri et dans un logement inadéquat, des populations noires et d'autres populations racisées, et des personnes vivant dans des conditions vulnérables. Les personnes vivant dans des milieux de vie collectifs, comme les foyers de soins de longue durée, ont également été lourdement touchées. Les conditions sociales et économiques qui contribuent aux différences dans l'état de santé, comme le revenu, l'emploi, l'éducation, l'insécurité alimentaire et le logement, ont grandement influencé l'exposition différentielle et la vulnérabilité au virus SRAS-CoV-2 et l'accès au traitement.

La pandémie a exposé bon nombre des facteurs structurels et systémiques qui contribuent aux inégalités. La recherche sur l'efficacité des interventions en santé publique pour remédier aux inégalités en santé et les déterminants sociaux et structurels de la santé n'était généralement pas bien financée, hiérarchisée ou coordonnée avant ou pendant la pandémie. Dans certains cas, les organismes consultatifs eux-mêmes n'étaient pas suffisamment diversifiés ou leurs membres n'avaient pas assez d'expertise dans ces domaines pour formuler des recommandations qui amélioreraient les résultats en matière d'équité en santé.

Avant la COVID-19, il n'y avait pas suffisamment de collecte et de partage de données désagrégées sur les déterminants de la santé. À mesure que le virus se propageait, les services de santé publique municipaux de tout le pays ont commencé à recueillir des données pertinentes afin de mieux comprendre les besoins des populations lourdement ou plus gravement touchées par le virus et les conséquences plus larges des mesures de santé publique. Dans de nombreux cas, ce travail est arrivé trop tard dans la pandémie. L'utilisation par le Comité consultatif national de l'immunisation d'un cadre et d'un outil d'équité validé pour déterminer les populations prioritaires à vacciner est un exemple d'utilisation efficace des principes d'équité en santé, avec l'adoption à grande échelle subséquente de ses lignes directrices par les provinces et les territoires^{Note de bas de page 56}^{Note de bas de page 57}^{Note de bas de page 58}.

L'importance des déterminants sociaux et structurels de la santé est bien documentée et bien comprise au Canada. Toutefois, les efforts visant à atténuer leurs effets ont été insuffisants jusqu'à présent, de même que la mesure systématique de ces facteurs pour permettre des mesures stratégiques ciblées en temps opportun. Il faut mettre davantage l'accent sur la réduction de ces impacts avant la prochaine pandémie ou qu'une autre urgence sanitaire se produise. Cela requiert d'intégrer une perspective d'équité dans les processus de consultation scientifique et la recherche d'urgence en santé, notamment l'adoption d'une vaste collecte et le partage de données sociodémographiques et raciales désagrégées. Il est essentiel de poursuivre la recherche sur les interventions, en plus des activités qui renforcent la confiance avec les communautés, pour guider la préparation, l'atténuation et les interventions équitables en cas d'urgence sanitaire future, ainsi que les efforts visant à remédier aux inégalités sous-jacentes. De nombreuses recommandations du groupe reflètent le besoin urgent d'améliorer le rendement du Canada dans ces domaines.

L'expertise en santé autochtone doit être intégrée dans les processus de coordination de la recherche et d'avis scientifique.

Les populations autochtones ont été touchées de façon disproportionnée par la pandémie de COVID-19 en raison d'inégalités sanitaires de longue date et bien documentées, liées aux déterminants sociaux et structurels de la santé, comme l'accès différentiel aux services de santé, au logement convenable et à l'eau potable, entre autres^{Note de bas de page 6}. Les considérations et l'expertise en matière de santé des Autochtones n'ont pas été adéquatement intégrées dans les structures et les processus des avis scientifiques et de coordination de la recherche, malgré les efforts du gouvernement pour mobiliser rapidement les structures préexistantes relatives à la santé autochtone. Celles-ci comprenaient les Instituts de recherche en santé du Canada, l'Institut de la santé des Autochtones, et le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone. Il est nécessaire d'élargir l'inclusion des Autochtones à de nombreuses tables de consultation scientifique et de recherche convoquées par Santé Canada, l'Agence de la santé publique du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et d'autres ministères fédéraux, à la fois pendant et entre les urgences.

Selon les chefs de la santé des Autochtones, la santé des communautés qu'ils servent est traitée comme une responsabilité supplémentaire pour les organismes consultatifs fédéraux, plutôt que comme une priorité globale qui intègre dès le départ les méthodologies, les perspectives et les priorités autochtones. De plus, les processus fédéraux de financement des subventions de recherche n'évaluent pas adéquatement le savoir autochtone et les façons de savoir, d'être et de travailler, et ne sont pas compatibles avec les réalités des communautés autochtones, y compris celles qui sont éloignées et isolées. Les problèmes et les changements en matière de leadership, particulièrement au sein des Instituts de recherche en santé du Canada et l'Institut de la santé des Autochtones, ont aussi exacerbé la méfiance et les défis de coordination qui étaient déjà présents en raison de l'histoire des abus de santé des populations autochtones au Canada^{Note de bas de page 59}.

Bon nombre des recommandations de la commission reflètent le besoin urgent pour le gouvernement fédéral d'intégrer et d'incorporer l'expertise et les considérations en santé autochtone dans la surveillance, la collecte de données, l'évaluation des risques, les conseils d'experts et les processus de financement de la recherche. Les collectivités des Premières Nations, des Métis et des Inuits doivent chacune être intégrées dans les systèmes plus vastes de leur propre chef en utilisant une approche « fondée sur les distinctions »^{Note de bas de page b}^{Note de bas de page 60} plutôt que dans le cadre d'une approche panautochtone. Cette intégration des connaissances et de la prise de décisions est essentielle pour faire avancer la réconciliation avec les Peuples autochtones, établir des relations significatives et surmonter la méfiance liée à la collecte de données historiques et à l'utilisation abusive par les gouvernements. La coordination de la recherche et l'utilisation des données doivent renforcer le droit à l'autodétermination et les principes de souveraineté des données^{Note de bas de page 8}.

Gouvernance nationale des risques sanitaires

Les urgences de santé publique passées, comme le VIH, le SRAS-CoV-1, le SMEM et le virus Ebola, ont démontré l'importance vitale des structures de préparation et d'intervention d'urgence pour l'efficacité de l'intervention globale. La pandémie de COVID-19 a renforcé la nécessité de surveiller, de superviser et d'évaluer les risques pour remplir les écosystèmes de données et appuyer les avis scientifiques et la coordination de la recherche.

Le Canada a fait des progrès dans l'élaboration d'un système de gouvernance des risques, mais il a encore des défis à relever. Il ne dispose pas encore d'un système global et centralisé qui évalue les risques sanitaires et de santé publique les plus pressants, sans parler d'un système intégré à d'autres types de menaces et de dangers^{Note de bas de page c}. Les efforts visant à améliorer les structures de consultation scientifique et de coordination de la recherche du Canada doivent également tenir compte de la façon dont les structures de gouvernance des risques et leurs fonctions, y compris la surveillance, la supervision et l'évaluation des risques, peuvent appuyer les experts et les décideurs. Ensemble, ces éléments peuvent former un système national complet de gestion des risques pour la santé.

La présente section examine la nécessité pour le Canada d'élaborer des mécanismes de gouvernance plus solides pour l'identification, l'évaluation, l'atténuation et la gestion des dangers naturels et des menaces humaines. S'appuyant sur les pratiques exemplaires dans des pays comme le Royaume-Uni (R.-U.), les Pays-Bas et la Nouvelle-Zélande, les recommandations du groupe d'experts visent à renforcer le système de gouvernance des risques et à l'intégrer aux mécanismes de consultation scientifique et de coordination de la recherche.

Perspectives sur les registres nationaux des risques

Les ministères fédéraux ont le mandat d'élaborer des plans de gestion des urgences dans leurs domaines respectifs, qui doivent s'aligner sur le Plan fédéral d'intervention d'urgence pangouvernemental^{Note de bas de page 61}. Le groupe d'experts a appris que les protocoles fédéraux de gestion des urgences sont cloisonnés et disjoints d'un ministère à l'autre, et qu'ils ne comportent pas de dispositions relatives aux avis scientifiques et à la coordination de la recherche. Voir l'annexe D pour plus de renseignements sur le Plan fédéral d'intervention d'urgence et les plans d'urgence connexes du portefeuille de la Santé.

Cette section décrit les travaux en cours à l'échelle du gouvernement fédéral pour combler les lacunes dans la gouvernance des risques et suggère comment les domaines d'expertise distincts des ministères et organismes peuvent être intégrés afin d'élaborer une approche plus robuste. Il traite également des éléments ou des optiques nécessaires pour effectuer des évaluations efficaces des risques et produire un registre exhaustif des risques liés à la santé pour le Canada.

Les approches actuelles du Canada en matière d'évaluation des risques

En 2019, Sécurité publique Canada (SPC) a publié une Stratégie de sécurité civile pour le Canada : Vers un 2030 marqué par la résilience^{Note de bas de page 62}. La stratégie s'appuie sur les principes fondamentaux énoncés dans les cadres précédents de gestion des urgences et insiste sur la nécessité de prendre en compte les différentes vulnérabilités, les facteurs de résilience et la culture de l'évaluation des risques et de l'intervention au Canada.

Conformément à la stratégie, SPC a commencé à travailler en 2021 pour diriger l'élaboration d'un Profil national des risques, qui est semblable à ce que d'autres autorités appellent un registre des risques (R.-U.) ou une évaluation des risques (Pays-Bas). Dans le but de combler une lacune dans les structures de gouvernance du risque au Canada, le Profil national des risques utilise une méthodologie d'évaluation tous risques pour examiner les répercussions des risques dans cinq domaines :

les personnes (décès, blessures et maladies psychologiques);
l'économie (pertes économiques directes et indirectes);
l'environnement (toutes les formes de dommages environnementaux);
le gouvernement (atteinte à l'influence ou à la capacité de gouverner);
la fonction sociale (perturbations des fonctions sociales).

La méthodologie évalue l'impact et la probabilité d'un risque et utilise des estimations de coûts pour élaborer des scénarios réalistes et des comparaisons normalisées de tous les scénarios (avec la perte prévue causée par le danger, par année, et calculée en moyenne sur une période déterminée). Cela permet à SPC de comparer les risques entre les secteurs de façon normalisée et de déterminer où orienter les changements apportés au système de gestion des urgences^{Note de bas de page 63}.

Le rapport de SPC de sa première ronde de recherches, publié en mai 2023, portait sur les trois dangers naturels les plus coûteux : les tremblements de terre, les incendies de forêt et les inondations. Le rapport comprend une section qui prend une « optique pandémique » et qui examine les répercussions qu'une pandémie (comme une urgence générale à l'échelle de la société) peut avoir sur les interventions d'urgence aux trois dangers naturels. La deuxième ronde, en cours, porte sur les épisodes de chaleur, les ouragans et les conditions météorologiques spatiales en raison de leurs répercussions importantes sur la santé publique, les infrastructures essentielles, l'économie et les écosystèmes^{Note de bas de page 9}.

Figure 4. La version textuelle suit. — **Figure 4 : Phases de recherche du Profil national des risques de Sécurité publique Canada**^{Note de bas de page 64}

L'élaboration du Profil national des risques constitue une étape importante vers un plan d'évaluation et de préparation plus complet pour le Canada. Toutefois, le groupe a relevé une lacune dans le type de risques évalués. L'analyse tient compte des répercussions des urgences sur la santé d'une population, mais ne tient pas compte des menaces biologiques en soi et ne les évalue pas. Cette omission indique un manque potentiel d'évaluation des risques qui tient compte de la sécurité sanitaire, ou de la façon dont les agents pathogènes, les pandémies et d'autres maladies peuvent nuire à la population canadienne, puisque le Profil national des risques peut ne pas tenir compte des urgences biologiques ou liées à la santé parmi les risques les plus importants auxquels les populations canadiennes doivent faire face jusqu'à des rondes futures, voire pas du tout.

Le registre national des risques du Royaume-Uni démontre comment un registre national des risques peut être utilisé efficacement dans l'évaluation et l'analyse des risques. Publié pour la première fois en 2008, le registre national des risques, accessible au public, comprend une évaluation de 89 risques sur neuf thèmes^{Note de bas de page d}^{Note de bas de page 13}. Ces risques comprennent les catastrophes naturelles, les pandémies, les cybermenaces et d'autres urgences qui pourraient avoir une incidence sur le bien-être de la population. Cette approche tous risques reconnaît que tous les risques, y compris les dangers et les menaces biologiques et sanitaires, peuvent entraîner des effets directs similaires et des conséquences en cascade sur une population. C'est pourquoi il est essentiel que le Profil national des risques du Canada adopte une approche commune pour évaluer tous les risques majeurs qui peuvent se manifester à l'échelle nationale, quel que soit le portefeuille fédéral qui serait impliqué dans une intervention.

À l'heure actuelle, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et l'Agence canadienne d'inspection des aliments (ACIA) préparent des évaluations des risques liés à leur mandat individuel. Toutefois, il n'existe pas de registre exhaustif des risques liés à la santé accessible au public. Le groupe considère que le portefeuille de la Santé est le mieux placé pour effectuer l'analyse des risques liés à la santé et produire une évaluation complète des risques pour la santé. Le portefeuille de la Santé a l'occasion de tirer parti du travail de l'ASPC, de l'ACIA et d'autres ministères et organismes comme Environnement et Changement climatique Canada pour intégrer une approche « Une seule santé » dans les processus d'évaluation des risques, et de suivre les agents pathogènes et les zoonoses, qu'ils proviennent d'humains, de plantes ou d'animaux. Ce faisant, l'ASPC élargirait son approche actuelle de l'analyse des risques, en s'inspirant de l'approche traditionnelle de la santé publique (considérations de santé publique à long terme et prévention des maladies chroniques) pour adopter une approche axée sur la sécurité de la santé qui surveille toutes les menaces biologiques et sanitaires. Cette approche permettrait de combler l'écart mentionné précédemment dans le Profil national des risques de SPC.

Approche « Une seule santé »

Une approche Une seule santé reconnaît que la santé des humains, des animaux et des écosystèmes est interconnectée. Cela inclut les agents pathogènes et les zoonoses et l'analyse d'autres domaines de l'interface entre l'humain et l'écosystème, y compris l'urbanisation, les voyages et le commerce internationaux, et la production alimentaire – qui peuvent tous contribuer à l'émergence de nouvelles maladies^{Note de bas de page 65}. Dans le contexte canadien, les incendies de forêt généralisés de l'été 2023 ont démontré les avantages et la nécessité d'une approche de santé unique, car les préoccupations écologiques et de santé humaine étaient essentielles dans la réponse. Les éclosions de grippe H5N1 de 2024 chez les vaches laitières soulignent également la nécessité d'une approche entièrement coordonnée en matière d'évaluation et de surveillance des risques.

Coordination fédérale-provinciale-territoriale

Le groupe d'experts a constaté un manque de coordination et d'harmonisation entre les plans et les activités d'évaluation des risques fédéraux, provinciaux et territoriaux et l'intervention en cas d'urgence. Les agents infectieux ne reconnaissent pas les frontières politiques. Par conséquent, le manque de réponses coordonnées au-delà des frontières augmente à la fois les risques pour la santé et les autres conséquences néfastes des éclosions et des pandémies. Étant donné que toutes les autorités et tous les ordres de gouvernement sont impliqués dans de nombreuses urgences sanitaires majeures, une compréhension commune et une approche uniforme de la coordination des protocoles d'intervention d'urgence amélioreront grandement l'intervention d'urgence dans l'ensemble du Canada. Au début de la pandémie, le Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques^{Note de bas de page 12} a guidé l'action visant à activer un comité consultatif spécial et des comités consultatifs techniques et logistiques connexes dans le cadre du réseau pancanadien de santé publique. Toutefois, le groupe a entendu dire que les directives et les structures actuelles n'étaient pas assez solides pour coordonner une intervention en cas d'urgence d'une telle ampleur et d'une telle portée multisectorielle, et n'incluaient pas de dispositions suffisantes pour les processus de consultation scientifique et de coordination de la recherche.

Le registre national des risques du Royaume-Uni fournit un exemple de la façon dont le Canada peut intégrer des partenaires provinciaux et territoriaux à ce travail. Le registre met en évidence les processus et les risques que le gouvernement du R.-U. considère comme les plus urgents, permettant aux gouvernements locaux et régionaux de donner la priorité à leurs propres plans d'évaluation et d'atténuation des risques. En outre, le Civil Contingencies Secretariat associé fournit aux autorités locales des directives sur la façon d'interpréter le registre national des risques à leur niveau^{Note de bas de page 66}. Cette approche peut également être adaptée pour tenir compte des limites des autorités.

Le système canadien de gestion des risques pour la santé proposé doit être lié aux protocoles d'urgence à tous les ordres de gouvernement. L'isolement des processus d'évaluation des risques et d'intervention à différents ordres de gouvernement (fédéral, provincial et territorial, régional ou municipal) peut créer des lacunes inutiles dans l'évaluation et la réponse. La réduction des écarts et le maintien de l'état de préparation à tous les ordres de gouvernement exigent également des exercices réguliers sur table où les participants peuvent mettre à l'essai les protocoles, complétés par des mises à jour et des révisions continues des plans en fonction des menaces émergentes et des changements de gouvernance en cours. Les simulations de pratique permettent également de s'assurer que les participants connaissent bien le processus et travaillent ensemble. Cette idée est examinée plus en détail à la section Mécanismes d'avis scientifiques.

L'évaluation nationale des risques des Pays-Bas démontre comment le Canada peut intégrer l'expertise de l'extérieur du gouvernement à ses mécanismes de gouvernance des risques. Le groupe a appris que l'expertise dans certains domaines scientifiques et techniques au Canada est surtout concentrée dans les secteurs privé ou universitaire qui ne possèdent qu'une expertise limitée au sein du gouvernement fédéral. Les Pays-Bas ont relevé un défi similaire par l'intermédiaire de leur National Steering Committee for National Safety and Security, qui comprend des représentants de 16 ministères nationaux et détermine quels risques doivent être prioritaires et examinés. Le comité directeur comprend notamment des représentants du secteur privé et de l'industrie, reconnaissant que des partenariats public-privé sont nécessaires pour protéger la sécurité nationale^{Note de bas de page 67}. Le Network of Analysts for National Safety and Security, un réseau de connaissances composé d'experts et de représentants de l'extérieur du gouvernement, élabore des scénarios fondés sur les risques identifiés^{Note de bas de page 67}. Cette approche garantit également que l'élaboration de l'évaluation nationale des risques est un exercice de collaboration entre les représentants du gouvernement et des experts externes, et que l'expertise scientifique et de gouvernance dirigent le processus d'analyse des risques.

Application d'une optique d'équité à l'évaluation des risques

Le groupe a souvent entendu dire que les répercussions des événements d'urgence ne sont pas réparties uniformément entre les populations du Canada et que le statut social et économique entraîne des risques et une capacité d'intervention différents. L'intégration d'une optique d'équité dans les fonctions d'évaluation des risques à l'échelle du gouvernement du Canada est essentielle pour qu'un système de gestion des risques puisse appuyer l'analyse des risques les plus pressants pour diverses populations. Cette idée a également été introduite dans le rapport de 2023 de l'administratrice en chef de la santé publique^{Note de bas de page 68}. Un critère d'équité permettrait également de s'assurer que les groupes touchés de façon disproportionnée participent plus tôt au processus de planification et connaissent bien les protocoles d'intervention.

La Nouvelle-Zélande fournit un exemple de la façon dont le portefeuille de la Santé du Canada peut intégrer les perspectives autochtones dans un nouveau registre des risques pour la santé. Le National Intelligence and Risk Coordination^{Note de bas de page 69} de la Nouvelle-Zélande utilise une approche nationale du risque^{Note de bas de page 70} pour gérer de façon proactive et globale les risques les plus importants pour la sécurité nationale sous la forme d'un registre national du risque^{Note de bas de page 14}. Le National Risk Register aide les ministères à évaluer les risques et englobe un large éventail de risques et de menaces dans divers domaines, y compris les dangers naturels, biologiques et technologiques, les menaces malveillantes, et les crises économiques. Le Manual for Communicable Diseases^{Note de bas de page 71}, dont le ministère de la Santé est responsable, souligne la nécessité d'accorder une attention particulière à la santé des Maoris et à celle des autres peuples du Pacifique, des réfugiés et des demandeurs d'asile. Il reconnaît les taux plus élevés de maladies infectieuses et le risque accru de maladies transmissibles graves parmi ces populations^{Note de bas de page 72}. Les principes qui guident ce travail découlent d'un traité plus large qui définit les responsabilités du gouvernement néo-zélandais à l'égard des peuples maoris, qui comprend des représentants maoris et des personnes ayant une expertise dans les méthodes maoris de connaissance dès le début des processus de planification et d'intervention, et qui travaille en partenariat avec les kaumātua (aînés) et les communautés tout au long du processus^{Note de bas de page 73}. Dans le contexte canadien, il est essentiel que Services aux Autochtones Canada, les peuples autochtones et les collectivités soient inclus dans les évaluations et la planification des risques pour la santé. Cela comprend des considérations sur la façon dont l'expertise et les contextes culturels des Premières Nations, des Inuits et des Métis peuvent être intégrés dans la planification d'urgence, et pas seulement pour les collectivités autochtones.

Un système national complet de gestion des risques pour la santé au Canada

L'approche actuelle en matière d'évaluation des risques nationaux est fragmentée. Il permet d'isoler l'évaluation des risques pour la santé dans le portefeuille de la Santé, et d'autres risques sont évalués séparément, y compris dans le cadre du processus du Profil national des risques. Il ne fournit pas non plus une base complète pour élaborer la compréhension collective et interministérielle de tous les risques qui sont nécessaires pour réagir à une situation d'urgence qui englobe les mandats ministériels. Il est essentiel de reconnaître que plusieurs types de menaces et de dangers peuvent se produire (et se produisent) dans des systèmes complexes et de combler les lacunes de l'approche actuelle du Canada, qui cloisonne l'évaluation de certains risques dans les portefeuilles individuels. Une approche commune des activités d'évaluation des risques à l'échelle du gouvernement créera une base commune pour la collaboration interministérielle et l'intégration de produits disparates d'évaluation des risques et de plans de préparation pour l'avenir.

Recommandation 1 : Mettre en place un système national complet de gestion des risques pour la santé

Élaborer un registre national des risques pour la santé et un plan de préparation comprenant des éléments d'atténuation, d'intervention et de rétablissement. Il devrait englober les répercussions sur la santé des dangers environnementaux, zoonotiques, chimiques, biologiques, radiologiques, nucléaires et autres dangers naturels et menaces visant les humains qui pourraient provenir du Canada ou de l'étranger. Il devrait être mis à jour sur une base régulière en fonction d'une analyse prospective continue, et une version externe devrait être publiée au moins une fois par année. Le Portefeuille de la Santé devrait diriger ce processus en coordination avec Sécurité publique Canada et d'autres ministères et organismes au besoin. Le plan devrait être élaboré en collaboration avec les organismes provinciaux et territoriaux de santé publique et les ministères de la Santé.
Intégrer le registre des risques pour la santé et le plan de préparation dans les protocoles plus larges d'urgence nationale, en décrivant clairement les rôles et les responsabilités des ministères et organismes pertinents. Les plans devraient être testés et peaufinés au moyen de simulations et d'exercices effectués sur une base régulière.
Établir une instance consultative permanente d'évaluation et de planification des risques pour la santé afin d'informer le registre des risques pour la santé et le plan de préparation. Cette instance devrait inclure un comité consultatif permanent d'experts sur les maladies infectieuses et la préparation aux pandémies.

L'élaboration d'un registre des risques pour la santé – et son intégration à d'autres aspects de l'intervention d'urgence – donnerait aux partenaires fédéraux, provinciaux, territoriaux et autochtones une compréhension commune des risques les plus importants, ce qui faciliterait la collaboration et la coordination dans les domaines des avis scientifiques et de la coordination de la recherche, entre autres. Dans ce contexte, le registre des risques devrait également servir à éclairer les priorités de recherche, élaborées par un mécanisme central de coordination de la recherche (voir à la section L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé).

Le groupe examine la création de trois nouvelles structures consultatives permanentes qui permettront d'intégrer l'expertise externe au système canadien de gestion des risques pour la santé pendant les périodes entre les urgences : une instance consultative d'évaluation et de planification des risques pour la santé, un comité consultatif sur les maladies infectieuses et la préparation aux pandémies et un organisme consultatif sur l'équité en matière de santé (voir plus loin à la section L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé). Le portefeuille de la Santé est le mieux placé pour diriger les processus de ces nouveaux organismes. SPC, le Bureau de la Conseillère scientifique en chef, Services aux Autochtones Canada et d'autres ministères et organismes (au besoin) devraient être associés à cette tâche afin d'assurer une coordination interministérielle, intergouvernementale et plus large. Les représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux et les partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis devraient être invités à nommer des liaisons pour assister aux séances, fournir un contexte important aux membres et faire rapport à leurs organisations.

L'instance consultative d'évaluation et de planification des risques pour la santé devrait être composé d'experts intra-muros et extra-muros sur les risques pour la santé et sur leurs résultats potentiels, leurs conséquences et leurs défis, qui peuvent guider l'élaboration et la tenue d'un registre national des risques. L'adhésion devrait être fondée exclusivement sur des domaines d'expertise individuels et inclure des experts qui peuvent parler de l'équité en santé et de la santé communautaire dans le contexte de l'évaluation des risques et de l'établissement des priorités. Cela permet de s'assurer que le registre des risques tient compte de façon significative des groupes qui sont les plus susceptibles d'être touchés de façon disproportionnée par une urgence dans ses stratégies de préparation, d'atténuation, d'intervention et de rétablissement.

Le comité consultatif permanent d'experts sur les maladies infectieuses et la préparation aux pandémies devrait être composé de chercheurs intra-muros et extra-muros fédéraux, provinciaux et territoriaux qui conseillent les dirigeants du portefeuille de la Santé et les décideurs sur les nouvelles menaces, les tendances et la recherche. Les représentants d'organismes de recherche fédéraux, comme le Conseil national de recherches Canada et les conseils subventionnaires, devraient assister aux réunions des comités afin de faire connaître les priorités et les tendances en matière de recherche. L'appui des secrétariats est essentiel pour assurer des progrès tangibles dans les périodes entre les urgences et la préparation aux urgences.

L'établissement d'un lien entre le registre des risques pour la santé et le profil de risque plus large, au-delà des risques liés à la santé, devrait être une étape suivante dans le renforcement des structures canadiennes de préparation aux situations d'urgence et de gouvernance des risques. L'intégration du travail du portefeuille de la Santé et d'autres ministères et organismes à vocation scientifique au Profil national des risques actuellement élaboré par SPC faciliterait la collaboration intergouvernementale supplémentaire, la rationalisation des processus et la mise en place de structures de rapports claires en cas de crise future.

Infrastructure de surveillance

Pendant la pandémie de COVID-19, le gouvernement fédéral a financé de nouveaux réseaux de surveillance, y compris la surveillance des eaux usées, qui ont fourni des données cruciales sur les taux d'infection. Des systèmes de surveillance bien coordonnés sont essentiels pour éclairer l'évaluation des risques pour la santé et les avis scientifiques et orienter les futurs domaines de recherche. Le groupe a toutefois entendu dire que les processus de surveillance clinique en temps réel et de partage de données manquaient et entravaient la coordination opportune entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.

Le Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique de 2003 a soulevé des questions semblables, appelant à l'élaboration d'un système national complet de surveillance de la santé publique qui a permis de mobiliser les capacités de tous les ordres de gouvernement et de différents secteurs. Il imaginait un système qui :

… commencerait par collecter des données sur les maladies transmissibles, et étendrait sa portée aux maladies non transmissibles ainsi qu'aux facteurs de santé de la population pertinents. Le système de surveillance doit être pertinent au niveau local, avec un établissement de rapport et une analyse opportuns, et suffisamment souple pour s'adapter aux besoins changeants et aux différentes circonstances locales et institutionnelles. Un tel système doit être mis en place de manière à ce que les bases de données puissent communiquer entre elles et soient suffisamment « peu technologiques » pour maximiser l'adoption dans les hôpitaux (notamment les salles d'urgence des hôpitaux où le renouvellement et la modernisation des systèmes d'information sont un besoin urgent), les cliniques et les unités de santé publique^{Note de bas de page 8}.

L'élaboration d'un tel système qui alimente le système de gouvernance du risque de façon plus générale exige les efforts continus de nombreux programmes et réseaux de surveillance établis pendant la pandémie de COVID-19.

Surveillance en utilisant les données sur les soins de santé et les données sur la santé publique recueillies régulièrement

Au niveau fédéral, la surveillance de la santé est une responsabilité de l'ASPC; cependant, les réalités de compétence de la collecte de données sur la santé publique et de la combinaison et de l'échange de données sur les soins de santé régulièrement recueillies au Canada posent des défis pour l'intégration de ces données dans les fonctions nationales de surveillance de la santé. De nombreuses données sur la santé publique sont produites localement et recueillies régulièrement dans des établissements de soins individuels (p. ex. hôpitaux, laboratoires, cliniques, pharmacies). Des données d'une importance cruciale sur les maladies infectieuses sont recueillies par les services de santé publique de tout le pays, tant pour la surveillance que pour la gestion des cas, des contacts et des éclosions. L'intégration de données provenant de nombreuses sources est essentielle à l'élaboration d'une structure de surveillance solide et efficace au Canada.

Le groupe a appris que la séparation des soins de santé publique et des soins cliniques pourrait nuire à la capacité du Canada à exploiter les données cliniques recueillies régulièrement pour alimenter les efforts de surveillance plus vastes. Au niveau local, les partenariats de santé publique avec des équipes de soins primaires, des laboratoires hospitaliers, des infirmières en milieu scolaire, des agents de santé environnementale et d'autres personnes directement impliquées dans la prestation des services de santé sont communs et sont reconnus pour améliorer la réponse aux éclosions^{Note de bas de page 24}. À l'échelle fédérale, l'ASPC appuie certains réseaux de surveillance de longue date et efficaces qui tirent parti des données de la prestation des soins de santé, comme IMPACT (le Programme canadien de surveillance active de l'immunisation)^{Note de bas de page 74} et le Programme canadien de surveillance des infections nosocomiales^{Note de bas de page 75}, et intègre les données recueillies régulièrement dans d'autres systèmes (p. ex., le composant Détection de virus des voies respiratoires d'ÉpiGrippe)^{Note de bas de page 76}. Le gouvernement fédéral doit encore travailler pour tirer le meilleur parti des données sur la santé recueillies régulièrement dans ses structures nationales de surveillance. Les progrès rapides actuels dans la capacité d'automatiser l'agrégation des données recueillies de façon routinière signifient que des avancées majeures dans ce domaine de la surveillance seront possibles au cours des prochaines années, si les défis du partage des données peuvent être surmontés.

L'utilisation efficace des données sur la santé recueillies régulièrement pour la surveillance à l'échelle nationale exige que les données recueillies à l'échelle locale et provinciale soient normalisées afin de permettre l'agrégation nationale et partagées entre les autorités. À l'heure actuelle, les obstacles à l'échange de données interprovinciales sont un facteur limitatif important, comme nous l'avons vu à la section La disponibilité et l'utilisation des données de santé. Les données sur la santé recueillies régulièrement ont également d'autres limites. De nombreuses données importantes pour la surveillance des maladies infectieuses ne sont pas actuellement disponibles : par exemple, les résultats de certains tests de laboratoire en microbiologie n'ont été disponibles dans les bases de données provinciales de l'Ontario qu'au cours des cinq dernières années. Les données sur les soins de santé recueillies régulièrement ne fournissent pas non plus de renseignements utiles sur les cas de faible gravité survenant dans la collectivité pour lesquels on ne demande pas de soins médicaux.

Les systèmes utilisés pour recueillir régulièrement des données sur la santé sont des données complexes et agrégées provenant de nombreuses sources (p. ex., des hôpitaux individuels) qui peuvent nécessiter un codage et une saisie manuels; pour ces raisons, il existe des défis en matière de qualité et de reproductibilité des données. Ces complexités engendrent des défis supplémentaires pour la collecte de données en temps réel. Par exemple, en avril 2020, l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) a commencé à recueillir des données sur l'occupation et la capacité des hôpitaux auprès des provinces et des territoires pour appuyer la réponse à la COVID-19 qu'il a ensuite fournie à Santé Canada et à l'ASPC dans son rapport sur la COVID-19 à l'hôpital. Cela a permis aux ministères fédéraux d'avoir des indicateurs en temps quasi réel de l'occupation des hôpitaux liée à la COVID-19 et de la capacité des hôpitaux d'évaluer l'impact du système de santé. Toutefois, le défi que pose la fourniture de données en temps réel dans les systèmes actuels est souvent que les données sont incomplètes dans les rapports initiaux. Les données en temps réel pour des informations plus complexes, comme les données sur les congés des hôpitaux, sont beaucoup plus difficiles à fournir en temps quasi réel, et les téléchargements répétés avec des degrés divers d'incomplétude et de qualité des données rendent l'analyse plus difficile et plus complexe.

Le groupe a appris que la capacité de surveillance de la santé publique et de gestion des données diffère considérablement d'une province à l'autre. Certaines autorités ont fait remarquer qu'une grande partie de l'établissement de rapport de cas a été effectué manuellement dans les hôpitaux au début de la pandémie, et dans les collectivités du Nord, éloignées et isolées pendant toute la pandémie. Le groupe a également entendu dire que l'absence complète d'infrastructure de surveillance et de données dans certaines régions signifiait que le nombre de cas confirmés n'était souvent disponible qu'en téléphonant aux travailleurs de première ligne des soins de santé. Le financement fédéral accordé dans le cadre de l'Accord sur la relance sécuritaire a servi à améliorer les systèmes de données provinciaux et territoriaux, notamment en améliorant les systèmes d'information clinique et en appuyant l'intégration des fonctions de soins primaires et de santé publique^{Note de bas de page 77}, mais le groupe d'experts constate qu'il y a beaucoup plus de travail à faire dans ce domaine.

Surveillance des eaux usées et autres

Avant la pandémie, l'utilisation de la surveillance des eaux usées pour les risques de maladies infectieuses autres que la polio était très limitée. Toutefois, il s'est avéré être un élément précieux des programmes de surveillance de la COVID-19. Au Canada, la surveillance des eaux usées a eu d'importants avantages pour les collectivités du Nord, éloignées et isolées parce qu'elle a permis la détection précoce de l'activité locale de la COVID-19, ce qui a permis une mise en œuvre plus efficace des interventions visant à limiter la propagation. Par exemple, le Bureau de la santé publique en chef du Nunavut a rapporté le premier signal positif de la COVID-19 dans les eaux usées à Ranken Inlet le 27 août 2021 avant l'identification de tout cas, ce qui indique que des infections non reconnues se produisaient.

Le défi initial dans les collectivités du Nord a été retardé, car des échantillons ont dû être envoyés au Laboratoire national de microbiologie (LNM) de Winnipeg pour être analysés. D'autres innovations de la part du LNM et des partenaires régionaux ont permis d'adapter les dispositifs de point de soins déployables sur le terrain pour une utilisation locale, sans nécessiter de nouvelles infrastructures^{Note de bas de page 78}. Des dispositifs de point de soins ont été déployés dans plusieurs endroits, y compris dans les collectivités des Premières Nations, et dans un site correctionnel fédéral. Par exemple, le Laboratoire environnemental Taiga dans les Territoires du Nord-Ouest pourrait faire jusqu'à cinq échantillons en deux heures^{Note de bas de page 79}.

Le groupe d'experts a également appris qu'un programme pilote de surveillance des eaux usées dans les aéroports a contribué à déterminer certains des nouveaux variants préoccupants une à quatre semaines avant l'identification des cas cliniques. Établi par le LNM en janvier 2022, en partenariat avec l'Autorité aéroportuaire du Grand Toronto (GTAA), les universités de Waterloo et de Guelph et le ministère de l'Environnement, de la Protection de la nature et des Parcs de l'Ontario, le programme a recueilli des échantillons de terminaux aéroportuaires et un bâtiment de gestion des déchets pour les eaux usées des avions. Malgré le succès de la détection des variantes des essais sur les eaux usées dans les aéroports et les avantages d'économie (un échantillon d'eaux usées est plus rentable et plus efficace que celui des voyageurs individuels ou des membres de la collectivité), le groupe a entendu dire que les partenaires locaux de la santé publique et de l'industrie n'avaient pas accès aux données et que les résultats n'avaient pas été publiés.

À la suite de l'éclosion du SRAS en 2003, on s'est inquiété de la concentration étroite des efforts de préparation aux situations d'urgence et de la recherche connexe sur le sujet de la plus récente situation d'urgence, et cela a continué de s'appliquer 20 ans plus tard pendant le sillage de la COVID-19. Comme l'a décrit le Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique, « en ciblant la variole, le SRAS ou la grippe pandémique, on court le risque de trop investir des ressources limitées dans la gestion d'un éventail étroit d'urgences sanitaires plutôt que de structurer un système flexible, adapté et durable »^{Note de bas de page 8}. Le groupe a entendu que la souplesse et l'adaptabilité sont des composantes essentielles de structures de gouvernance du risque réussies. Les eaux usées ont également prouvé leur valeur dans la surveillance de l'activité de la variole simienne^{Note de bas de page 80}, et on étudie actuellement la possibilité d'une utilisation plus large pour la surveillance de l'influenza A(H5N1), une influenza aviaire hautement pathogène. Il faut poursuivre les recherches pour réaliser la valeur de la surveillance des eaux usées et pour trouver les meilleurs moyens de l'intégrer à une stratégie globale de surveillance pour le Canada. Malgré cela, le groupe a entendu dire que le financement à long terme pour certains réseaux d'égouts n'est pas encore confirmé, y compris ceux financés par le portefeuille de la Santé et d'autres initiatives fédérales pendant la pandémie. La pandémie a démontré que le développement d'infrastructures matérielles et de gouvernance en pleine situation d'urgence est coûteux et retarde l'intervention. Le maintien et l'amélioration de l'infrastructure de surveillance aideraient le Canada à se préparer à une situation d'urgence sanitaire future et à assurer une surveillance efficace de la santé publique en période entre les urgences.

De nombreuses autres sources de données (p. ex. réseaux de laboratoires de microbiologie, bases de données de statistiques vitales, cohortes de bénévoles), qui sont incluses dans les programmes de surveillance provinciaux et fédéraux au Canada ainsi que dans les programmes d'autres pays dans des domaines précis, ont été utilisées pendant la pandémie. Ces sources présentent des avantages différents, mais bon nombre d'entre elles ont également dû faire face à des difficultés d'établissement de rapport en temps opportun pendant la pandémie. Par exemple, malgré des efforts considérables pour réduire le délai d'établissement de rapport de mortalité, des retards importants ont persisté en raison du temps nécessaire pour centraliser les données, vérifier les dossiers et classer les causes de décès. La pandémie a aussi donné lieu à d'autres approches novatrices de surveillance. Par exemple, les chercheurs canadiens ont validé l'utilisation des données de crémation comme outil de surveillance plus opportun pour la mortalité due à toute cause en cas d'urgence en santé publique que les données statistiques de l'état civil^{Note de bas de page 81}. Encourager et appuyer la création et la validation de nouvelles approches de surveillance est une autre exigence importante pour l'élaboration de la stratégie globale de surveillance du Canada. Le groupe n'a pas entendu de preuves pour la surveillance, sauf pour les infections humaines, mais une approche de santé unique est nécessaire pour guider la stratégie canadienne de surveillance des maladies infectieuses. L'éclosion actuelle de la grippe aviaire H5N1 met l'accent sur la nécessité d'établir et de maintenir des liens étroits entre les systèmes de surveillance de la santé animale et humaine.

Partage des données de surveillance entre les partenaires gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux

Les défis et les obstacles liés au partage des données (examinés plus en détail à la section La disponibilité et l'utilisation des données de santé) continuent d'entraver les efforts de surveillance efficaces et coordonnés au Canada. Bien que certains participants de la table ronde provinciale aient exprimé le désir d'avoir mené une surveillance accrue pendant la pandémie, le groupe d'experts a appris que certaines provinces et certains territoires n'ont pas la capacité ou la formation nécessaire pour exercer des fonctions de surveillance de la santé publique. Il en va de même pour d'autres autorités et organismes : les bureaux municipaux de santé publique et les gouvernements autochtones ou régionaux ne possèdent pas systématiquement les ressources nécessaires pour effectuer une surveillance ou une analyse indépendante de l'établissement de rapport clinique des cas. De plus, l'information synthétisée qui est partagée par les ministères fédéraux, comme l'ASPC et l'ACIA, est essentielle pour compléter la capacité des provinces et des territoires à effectuer des analyses de santé publique.

Le groupe a entendu dire que les politiques et les processus du gouvernement fédéral en matière de données ouvertes et de sciences ouvertes^{Note de bas de page 82}^{Note de bas de page 83} avec des ensembles de données de surveillance et des analyses régulièrement rapportées, ne permettent pas d'évaluer, de coordonner ou d'agir en temps réel en cas d'urgence. Les employés du gouvernement fédéral se sont dits préoccupés par l'obtention d'information auprès des gouvernements provinciaux et territoriaux, tandis que certains individus des gouvernements provinciaux et territoriaux ont décrit la collecte de données fédérales comme une valve unidirectionnelle : les provinces et les territoires ont fourni de l'information au gouvernement fédéral, mais n'ont pas toujours accès aux ensembles de données de surveillance fédérales en retour.

Les défis liés au partage des données de surveillance découlent, du moins en partie, des lacunes dans les ententes entre l'ASPC et les gouvernements provinciaux et territoriaux. Le rapport de 2003 du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique a soulevé les mêmes questions pour l'éclosion de SRAS, décrivant les défis à relever pour communiquer l'information sur les cas par l'entremise des gouvernements provinciaux et territoriaux au niveau fédéral^{Note de bas de page 8}. L'Entente multilatérale sur l'échange de renseignements, par exemple, vise à définir pourquoi, comment, quoi et quand les informations et les substances biologiques peuvent être partagées entre les autorités sanitaires au Canada^{Note de bas de page 84}. Le groupe a entendu dire que cet accord (établi en 2016 et non adapté depuis) n'est pas suffisamment solide ou exhaustif pour guider le partage de données de surveillance, surtout en cas d'urgence en santé publique. L'entente exige que l'ASPC donne un préavis de 30 jours à une province ou un territoire avant de publier des données ou des analyses^{Note de bas de page 85}. Cette exigence limite la capacité de l'ASPC de publier une analyse épidémiologique en temps réel et en cours, qui est une source essentielle d'information en cas d'urgence en santé publique qui évolue rapidement. Cette limitation a été démontrée pendant la pandémie, l'ASPC n'étant pas en mesure de partager en temps réel les données de surveillance des effets indésirables des vaccins des provinces et des territoires avec Santé Canada, les partenaires de l'industrie de la biofabrication et l'Organisation mondiale de la santé^{Note de bas de page 86}.

Les défis liés au partage des données de surveillance des vaccins se sont également étendus au type de données partagées. Bien que le Système de surveillance de la couverture vaccinale contre la COVID-19 de l'ASPC ait compilé les données fournies volontairement par les provinces et les territoires, celles-ci n'incluaient pas les données liées à la population ou démographiques (comme la race ou la situation autochtone), qui ne sont pas toujours recueillies ou partagées. (La section La disponibilité et l'utilisation des données de santé examine en outre les lacunes des systèmes de données et la disponibilité limitée de données ventilées par sexe et par race.)

Systèmes de surveillance efficaces et partage en temps opportun des données de surveillance

Le renforcement de la préparation du Canada aux urgences sanitaires futures exige le maintien et l'exploitation de l'expertise en surveillance et des mécanismes de partage des données mis au point pendant la pandémie. Le développement réussi et l'utilisation à long terme de l'infrastructure de surveillance exigent que les administrations créent une culture qui donne la priorité à la surveillance de la santé publique comme outil à utiliser en cas d'urgence en santé publique et pour suivre les problèmes de santé chroniques au niveau de la population. En outre, il exige que tous les ordres de gouvernement délaissent la « culture de prudence » et le protectionnisme des données pour adopter une culture où les données sont traitées de manière appropriée afin de protéger la vie privée et la sécurité des individus tout en permettant un partage sans faille des données de surveillance. (Cette idée est examinée plus en détail à la section La disponibilité et l'utilisation des données de santé.)

Recommandation 2 : S'assurer que les systèmes de surveillance appuient adéquatement l'évaluation en temps réel et la sécurité publique

Fournir un financement à long terme suffisant pour les réseaux et infrastructures de clinique, de santé publique et de laboratoires destinés à la surveillance des maladies infectieuses émergentes et des risques pour la santé publique, accompagné de l'infrastructure technique sous-jacente, en coordination avec les gouvernements provinciaux et territoriaux et les partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
Fournir systématiquement les résultats de tous les efforts de surveillance de la santé publique gérés et financés par le gouvernement fédéral aux organismes de santé provinciaux et territoriaux, locaux et autochtones et conclure des ententes de partage réciproque.

Mécanismes d'avis scientifiques

Des mécanismes efficaces pour la communication d'avis scientifiques aux décideurs de haut niveau sont essentiels à la capacité d'un gouvernement de prendre des décisions éclairées et opportunes pendant les urgences sanitaires et autres. Cela est particulièrement important lorsque la menace est nouvelle ou se diffuse rapidement, qu'il y a beaucoup d'incertitude et que l'ampleur des répercussions sur la santé, la société et l'économie ne sont pas clairement comprises. Pour répondre à la COVID-19, le gouvernement fédéral n'a pas ménagé ses efforts pour obtenir des données scientifiques et des avis d'experts par l'entremise de structures établies et d'organismes consultatifs spéciaux nouvellement créés. Voir l'annexe A, l'annexe B et l'annexe C pour un inventaire complet des instances et des calendriers.

Le processus de prestation d'avis scientifiques comprend la collecte et l'analyse de données et d'autres renseignements, l'évaluation de l'information pour ce qui est de l'importance et de la pertinence, la synthèse de plusieurs types de preuves scientifiques, l'application du contexte aux données probantes et la communication du résultat — avis — aux décideurs pour informer les décisions du gouvernement^{Note de bas de page 25}. Des types précis d'information scientifique et leur synthèse ont été essentiels à la formulation d'avis scientifiques tout au long de la pandémie de COVID-19 en raison de l'ampleur et du rythme rapide de l'évolution du virus. La nécessité de s'inspirer de différentes disciplines a évolué au fil du temps et, bien que les publications biomédicales dominent la littérature préliminaire liée à la COVID-19, le nombre d'articles de sciences sociales et comportementales publiés par la suite a augmenté^{Note de bas de page 87}. La synthèse des connaissances sur les résultats de la recherche émergente, la surveillance de la santé et la modélisation épidémiologique prédictive a fourni des informations fondamentales.

La présente section porte sur la nécessité urgente de créer un nouveau système consultatif scientifique pour les urgences, y compris la structure et les composantes requises, la diversité des compétences et des perspectives et l'appui des secrétariats efficaces. Le groupe examine également l'efficacité de la communication scientifique et les types d'avis scientifiques qui pourraient être nécessaires dans les urgences sanitaires futures.

Caractéristiques des organismes consultatifs scientifiques efficaces

Les plans de gestion des urgences du Canada^{Note de bas de page 10}, les plans d'intervention en cas de pandémie^{Note de bas de page 11}, et les plans d'intervention en cas d'urgence en santé publique^{Note de bas de page 12} ne décrivent pas actuellement de protocoles de consultation scientifique. Le gouvernement fédéral a l'occasion d'établir un mécanisme de conseil scientifique pour les pandémies et les urgences futures qui tirent parti des leçons tirées de la pandémie de COVID-19 et des urgences sanitaires antérieures, tant au pays qu'à l'étranger.

L'efficacité des structures scientifiques consultatives qui ont fonctionné pendant la pandémie variait en fonction de multiples facteurs, notamment le moment de leur établissement, leur mandat, leur composition, l'accès aux données, la façon dont les avis ont été fournis et la question de savoir si ces avis devaient être appliqués dans une autorité fédérale ou dans d'autres ordres gouvernementaux.

L'expérience, les consultations et l'analyse documentaire effectuée par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC)^{Note de bas de page 24} font ressortir quatre caractéristiques clés des organismes consultatifs scientifiques efficaces. Tout d'abord, elles fonctionnent avec un degré élevé d'indépendance, mais ont des liens étroits avec le gouvernement et un « client » clair sous la forme de décideurs gouvernementaux de haut niveau qui sont réceptifs à leurs conseils. Par exemple, le groupe de travail sur les vaccins contre la COVID-19, un groupe ad hoc créé par Innovation, Sciences et Développement économique Canada et Santé Canada en juin 2020, fonctionnait avec un degré élevé d'indépendance, mais avait des clients clairs en la personne du ministre de l'Innovation, des Sciences et de l'Industrie, du ministre de la Santé et d'autres ministres^{Note de bas de page 16}. Ces caractéristiques, ainsi que sa liste d'experts, un secrétariat robuste et un mandat clair ont permis la prestation de conseils essentiels pour éclairer les décisions critiques en matière d'approvisionnement. La Table de consultation scientifique sur la COVID-19 de l'Ontario a été établie en juillet 2020 à titre d'organisme scientifique consultatif indépendant appuyé par l'École de santé publique Dalla Lana de l'Université de Toronto, qui entretient des liens étroits avec le gouvernement. Pour les deux instances, des mécanismes ont été mis en place pour préserver leur autonomie – leur permettant de se rencontrer en privé et de travailler de façon indépendante – tout en fournissant des conseils directement au gouvernement au besoin^{Note de bas de page 24}. Ces deux instances ont été formées lorsque la première vague de pandémie a pris fin.

Deuxièmement, les instances consultatives scientifiques efficaces disposent de ressources adéquates, ont accès aux données requises et sont dotées d'une diversité de perspectives et d'une expertise variée. Ils fournissent des conseils interdisciplinaires fondés sur les meilleures données probantes disponibles à l'époque. Les concepts de diversité de la perspective et l'expertise sont discutés plus en détail dans les sections Diversité des expertises et de perspectives jusqu'à la section Considérations en matière d'équité dans les conseils scientifiques.

Troisièmement, les instances consultatives scientifiques efficaces fournissent des avis opportuns qui respectent les principes d'une communication scientifique efficace (la section Communication efficace des avis scientifiques), et des avis sont rendus publics peu après leur diffusion au gouvernement. De nombreux pays, comme le Royaume-Uni et la Norvège, ont mis en place des instances consultatives scientifiques plus rapidement que le Canada. Le Scientific Advisory Group for Emergencies (SAGE) du Royaume-Uni, connu pour sa disponibilité^{Note de bas de page 88}, offre un exemple de mécanisme permanent qui peut être activé rapidement en réponse à une urgence sanitaire. Avant la pandémie de COVID-19, le Royaume-Uni avait déjà activé SAGE neuf fois entre 2009 et 2019 pour donner des avis sur les éclosions de maladies infectieuses, les catastrophes naturelles, les incidents nucléaires et d'autres questions^{Note de bas de page 23}. En raison des structures existantes, le gouvernement du R.-U. a été en mesure de mettre rapidement en œuvre SAGE en janvier 2020 afin de répondre à la COVID-19. Les mémoires de SAGE ont été rendues publiques avec une rapidité croissante, à la suite à leur remise au gouvernement. Le 20 mars 2020, les Instituts norvégiens de santé publique ont commencé à élaborer des examens de la COVID-19 rapides pour la prise de décisions, et le 10 avril, ils avaient publié huit examens rapides sur leur site Web^{Note de bas de page 89}.

Parmi les modèles internationaux d'avis scientifiques, le Scientific Advisory Group for Emergencies (SAGE) du R.-U.

Le système SAGE^{Note de bas de page 23} permet la convocation immédiate d'experts multidisciplinaires en cas d'urgence pour fournir des avis scientifiques et techniques au Cabinet. La SAGE ne compte pas de membres permanents; elle tient plutôt une liste d'experts possédant les compétences nécessaires pour être appelés à l'avant selon la nature de l'urgence. Les Cabinet Office Briefing Rooms activent SAGE en réponse à une urgence nationale. Le système fournit des conseils essentiels sur l'évaluation des risques, l'élaboration de stratégies, l'analyse et la modélisation des données, l'affectation des ressources et la communication.

Quatrièmement, les instances consultatives scientifiques doivent être suffisamment reliées au gouvernement pour que les membres comprennent le contexte dans lequel l'information scientifique est nécessaire pour la prise de décisions et le rôle et les limites des avis scientifiques dans les processus décisionnels, et pour que les fonctionnaires qui reçoivent des avis techniques puissent les interpréter correctement. Par exemple, le Groupe fédéral de coordination scientifique de la pandémie et d'action était coprésidé par le sous-ministre de la Santé et le vice-président exécutif, Sciences et recherche du Réseau universitaire de santé; ses membres avaient auparavant ou travaillaient simultanément à d'autres initiatives liées à la COVID-19 et en santé. Cette intégration de la gouvernance et de l'expertise technique au sein d'un seul organisme consultatif lui a permis de déterminer les principaux domaines d'intervention qui pourraient bénéficier d'une coordination accrue et d'efforts de recherche ciblés.

Comité consultatif national de l'immunisation (CCNI)

Le CCNI^{Note de bas de page 17}, créé en 1964, a fourni des conseils essentiels pour la planification, l'établissement des priorités et l'administration des programmes d'immunisation pendant la pandémie. Il a utilisé ses processus bien établis pour surveiller l'évolution des données sur les vaccins contre la COVID-19 et émettre des recommandations de vaccination nouvelles ou mises à jour. Il a souvent été en mesure d'émettre des avis liés à la vaccination en même temps que les autorisations de vaccin réglementaires de Santé Canada ou dans les jours qui ont suivi, en raison de son accès confidentiel direct aux données sur les présentations de vaccins dans le cadre de la réglementation pendant toute la pandémie^{Note de bas de page 90}. Toutefois, le groupe a également entendu dire que le CCNI ne disposait pas d'une capacité d'accélération suffisante pour suivre le rythme pendant toute la durée de la pandémie.

Le Canada peut considérer l'Australie comme un exemple international fort de cette caractéristique. Pendant la pandémie, le National COVID-19 Health and Research Advisory Committee, qui comprenait des dirigeants communautaires, des parlementaires, des cliniciens, des chercheurs et des représentants des populations prioritaires, a fourni des conseils au médecin-chef du Commonwealth^{Note de bas de page 91}. Le National Health and Medical Research Council a fourni au comité un appui administratif. Le comité australien se distingue par l'étendue de son expérience et de son expertise interdisciplinaires.

Cette compréhension entre les politiques et la science peut également être établie lorsque des instances consultatives travaillent ensemble régulièrement, perfectionnent leurs processus et établissent des relations et des liens de confiance. Compte tenu de l'expérience du groupe d'experts, cet aspect est essentiel dans une situation d'urgence qui exige une formulation et une prestation rapide d'avis scientifiques.

Diversité des expertises et de perspectives

Bon nombre des instances consultatives scientifiques créées pendant la pandémie pour appuyer un ou plusieurs aspects de la réponse ont été créées rapidement. L'urgence de la situation a limité le temps disponible pour examiner l'étendue et la profondeur de l'expertise requise et pour assurer la diversité. Le groupe a beaucoup entendu parler de la nécessité d'avoir des instances consultatives plus diversifiées et des types de diversité et d'expertise qui devraient être examinés. Cette section examine les divers types de diversité qui devraient être considérés bien avant une urgence. La section Expertise des Premières Nations, des Inuits et des Métis met l'accent sur la nécessité d'accroître la représentation des Premières Nations, des Inuits et des Métis au sein des instances consultatives.

Le groupe a appris que des personnes compétentes en matière de maladies infectieuses ou de biomédecine devaient siéger à plusieurs instances consultatives fédérales en sciences dont les mandats se chevauchaient pendant la pandémie. Cela s'appuyait fortement sur le temps des personnes ayant d'autres responsabilités professionnelles (y compris auprès des instances consultatives provinciales ou territoriales). Par exemple, des groupes consultatifs d'experts sur la modélisation ont été mis sur pied par l'ASPC et le Bureau de la Conseillère scientifique en chef, à moins d'un mois d'intervalle (février et mars 2020, respectivement), avec un chevauchement important des membres : 9 membres sur 10 de ces derniers étaient également membres du premier groupe. Dans l'ensemble, selon l'analyse du groupe d'experts, 23 % des membres des instances consultatives fédérales pour la COVID-19 siégeaient à plus d'une instance fédérale, certains d'entre eux ayant participé à plus de 10 instances. Certains chevauchements des membres entre les groupes étaient un choix stratégique et par conception, pour améliorer la gouvernance et la coordination. Bien que de multiples membres aient pu enrichir la portée de l'information à laquelle une personne a été exposée, le groupe d'experts a entendu des préoccupations au sujet d'un manque de diversité et de perspectives générales sur ces instances consultatives et des préoccupations au sujet de l'utilisation trop poussée de certains types de preuves ainsi que des incidences de la « pensée de groupe ».

Le groupe a également entendu dire que le fait d'avoir principalement des experts cliniques dans des instances consultatives, et pas assez de personnes possédant une plus grande expertise dans des domaines tels que la science comportementale, l'ingénierie, l'économie et les sciences sociales, influait sur la définition des problèmes et les solutions jugées acceptables. Les perspectives transdisciplinaires aident à éclairer les avis scientifiques qui tiennent compte des mécanismes biologiques, psychologiques, sociaux et comportementaux qui sous-tendent les urgences sanitaires, en plus des facteurs structurels qui influent sur les inégalités en santé et qui tirent profit des expériences de leadership communautaire et des expériences vécues^{Note de bas de page 24}. Il y avait un besoin évident de plus d'expertise dans la mobilisation et l'application des connaissances, ainsi que dans les sciences naturelles et le génie (p. ex., ventilation et aérosols).

Une perspective de diversité doit être appliquée aux instances existantes et futures pour s'assurer qu'elles contiennent un vaste éventail d'expertises et de perspectives. Par exemple, le groupe a été informé que les structures d'avis scientifiques dans l'ensemble du pays ont perdu des mois pendant la pandémie alors que les preuves sur l'avantage du port du masque se multipliaient, parce que les perspectives cliniques et de santé publique dominante étaient que les masques dans les milieux publics ne fonctionnaient pas pour la COVID-19. La préparation préalable d'une base de données d'experts, qui peut être sollicitée en cas d'urgence, permettrait de s'assurer qu'un groupe plus large et plus diversifié de personnes soit invité à participer. Il faudrait également mettre en place des soutiens tels que les honoraires et les remboursements de libérations d'enseignement, compte tenu de la nécessité de réduire les obstacles à la participation. Des dispositions devraient être prises pour faire pivoter les experts, pour éviter de s'épuiser et pour reconnaître les nombreuses exigences imposées à ces personnes en temps de crise.

Les avis scientifiques au Canada doivent être adaptés au contexte local et adaptés à celui-ci, et les membres des tables consultatives nationales en sciences doivent refléter la diversité géographique du pays. Cela contribuera à intégrer les perspectives locales dans les processus consultatifs nationaux et permettra aux membres de ramener les conseils à leurs régions afin de s'adapter au besoin.

Expertise des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Divers rapports ont préconisé une plus grande représentation des points de vue autochtones dans les instances d'avis scientifiques afin d'élargir la base de données scientifiques pour y inclure d'autres modes de connaissance et diverses approches méthodologiques^{Note de bas de page 5}^{Note de bas de page 87}^{Note de bas de page 92}. L'analyse du groupe du leadership et de la composition de 14 instances consultatives fédérales en sciences pour la COVID-19^{Note de bas de page e} (N=204) a mis en évidence la sous-représentation grave des experts des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Seulement 14 % de ces instances (2 sur 14) comptaient parmi leurs membres des représentants des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Les Premières Nations, les Inuits et les Métis représentent 5 % de la population canadienne totale (2021), mais ne représentent que 1,4 % du total des membres de ces instances consultatives fédérales. L'analyse est toutefois limitée, car elle ne porte que sur les personnes qui se sont publiquement identifiées comme étant de Premières Nations, des Inuits ou des Métis.

Les experts en santé autochtone et les détenteurs de connaissances qui ont rencontré le groupe d'experts ont également convenu que les structures de consultation scientifique et les processus de recherche ne fonctionnent pas toujours pour les peuples autochtones. Beaucoup ont noté que les cadres existants d'équité, de diversité, d'inclusion et de lutte contre le racisme ne représentent pas correctement leurs besoins et leurs priorités. Ces cadres ne tiennent pas compte de leur histoire au Canada, de leurs systèmes de connaissances et de leurs façons d'être, ni de leurs expériences vécues, y compris les défis socioéconomiques et les obstacles structurels auxquels ils sont souvent confrontés.

Les discussions du groupe avec des spécialistes de la santé et des détenteurs de connaissances autochtones ont révélé un décalage au niveau des systèmes entre les priorités en matière de santé de leurs communautés et celles déterminées par les instances consultatives scientifiques. Ce décalage ne se limite pas aux avis scientifiques. Pendant la pandémie, les mandats des instances consultatives étaient souvent prédéterminés avant la demande de participation autochtone. Ils ne permettaient pas le niveau de nuance nécessaire pour explorer les sujets pertinents dans le contexte de l'histoire et des réalités actuelles des peuples autochtones. Les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé ont noté un passé de symbolisme académique dans les processus de sélection des membres des instances consultatives scientifiques, tant avant que pendant la pandémie. Le nombre limité de professionnels de la santé et de chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis qualifiés au Canada impose un fardeau aux personnes qui ont demandé à plusieurs reprises de participer à des activités de mobilisation. Nombre d'entre eux ont mis en évidence un cycle répétitif de discussions, suivi d'une action concrète minimale, qui leur offre peu de récompense ou d'avantages pour avoir pris en charge ce travail supplémentaire, souvent non rémunéré ou sous-payé. De plus, les populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent être reconnues comme diverses; on ne peut s'attendre à ce qu'une personne représente les priorités en matière de santé de tous les peuples autochtones.

Les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé ont fait part de leurs préoccupations au groupe d'experts sur la façon dont l'ASPC et d'autres ministères et organismes gouvernementaux ont cherché à obtenir l'expertise en santé autochtone pendant la pandémie. En raison du faible nombre de membres du personnel autochtone à temps plein dans le portefeuille de la Santé fédéral, on a souvent demandé aux responsables de la santé autochtone d'assister à des réunions et à des engagements à court préavis sur des sujets d'importance critique. Le manque d'expertise interne et de travail de base avant de s'engager auprès des représentants autochtones au sein des comités était perçu comme un manque d'effort et de respect de la part du gouvernement. Les détenteurs du savoir et les professionnels de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis ont déclaré qu'il était inacceptable de leur demander de travailler à modifier le système de soins de santé publique et d'incorporer les perspectives et les pratiques autochtones de façon fragmentaire sans soutien et sans ressources adéquates. L'idée était qu'on leur demandait simplement d'« autochtoniser » les politiques et les programmes après le fait et que leurs efforts seraient suffisants pour satisfaire à la nécessité de faire participer pleinement les Premières Nations, les Inuits et les Métis aux plans, aux politiques et aux programmes qui ont été mis en œuvre et d'obtenir leur consentement préalable et pleinement éclairé.

Pour atténuer ces défis, les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé ont demandé l'intégration des perspectives de santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans les fonctions d'avis scientifiques. L'objectif devrait être d'incorporer leurs priorités dans les premiers stades de l'identification des priorités scientifiques, afin d'éviter de créer à nouveau les structures et les capacités nécessaires dans un contexte d'urgence. Ils ont également exprimé leur ferme appui à l'augmentation de la représentation des Autochtones dans les bureaux de santé publique, tant au niveau des dirigeants que des travailleurs. L'intégration des priorités en matière de santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis permettrait également à leurs collectivités d'orienter et de poursuivre la recherche et la planification d'urgence sur leurs propres priorités en matière de santé publique, tout en respectant les préoccupations relatives à la souveraineté des données et à la collecte des échantillons biologiques^{Note de bas de page 7}^{Note de bas de page 92}.

À mesure que le gouvernement du Canada s'efforce de se rapprocher des Peuples autochtones, la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones^{Note de bas de page 93}, la Loi sur la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones^{Note de bas de page 94}, et le Plan d'action de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones^{Note de bas de page 95} présentent des implications importantes pour la conception et la mise en œuvre de mécanismes de consultation scientifique et de recherche.

Plan d'action de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones

Ce plan d'action, publié par le gouvernement du Canada en 2023, décrit les rôles et les responsabilités spécifiques de tous les ministères et organismes fédéraux^{Note de bas de page 95}. Les responsabilités assignées à Santé Canada et à l'ASPC comprennent l'amélioration des mécanismes bilatéraux avec les partenaires autochtones et des liens entre les systèmes de santé publique et de soins de santé, et une meilleure harmonisation de l'orientation stratégique entre ces partenaires.

Toutefois, ils ne comprennent aucune action liée aux comités consultatifs. À ce titre, le portefeuille de la Santé devrait envisager de collaborer avec d'autres ministères avec des éléments d'action liés aux comités consultatifs, de tirer des leçons de ces processus et de s'assurer que toute conception et mise en œuvre future d'instances consultatives scientifiques fédérales adhèrent aux principes énoncés dans le Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones. Ces droits comprennent le droit des peuples autochtones à l'autodétermination (article 3) et le droit de déterminer et d'établir des priorités (article 23). Plus précisément, l'article 23 stipule que « [l]es peuples autochtones ont le droit de définir et d'élaborer des priorités et des stratégies en vue d'exercer leur droit au développement. Les peuples autochtones ont le droit de participer activement à l'élaboration et à la détermination des programmes de santé, de logement et d'autres programmes économiques et sociaux qui les concernent et, dans la mesure du possible, d'administrer ces programmes par l'entremise de leurs propres institutions. »^{Note de bas de page 93}

Considérations en matière d'équité dans les conseils scientifiques

Le Groupe d'experts reconnaît les défis et les disparités uniques auxquels font face les communautés noires et les autres communautés racialisées en ce qui a trait à la préparation et à l'intervention en cas de pandémie. Comme il est indiqué à la section Principales constatations, ces collectivités ont été, entre autres, touchées de façon disproportionnée par la pandémie de COVID-19. Elles ont également historiquement connu des obstacles systémiques à l'accès aux soins de santé, à des taux plus élevés de maladies sous-jacentes, et à des déterminants sociaux de la santé plus défavorables qui exacerbent l'impact des urgences sanitaires.

L'analyse intersectionnelle, qui comprend une multitude de facteurs et de caractéristiques, y compris des caractéristiques sociales, économiques et biologiques qui se chevauchent, peut aider à identifier les groupes qui peuvent être affectés négativement par une éclosion virale ou une autre urgence de santé. Par exemple, les adultes plus âgés couraient un plus grand risque de subir des conséquences négatives à la suite d'une infection par la COVID-19 en raison de leur statut biologique. Parmi ce groupe, les personnes qui vivaient également dans des milieux regroupés ou surpeuplés, comme des foyers de soins de longue durée, ont été davantage touchées par l'exposition potentielle accrue au virus. Certaines considérations intersectionnelles sont spécifiques à la nature nouvelle d'une urgence sanitaire émergente et la science peut être utilisée pour recueillir des informations susceptibles d'éclairer les analyses ultérieures.

L'équité en santé doit être mise en avant à tous les stades du continuum de la recherche et des avis scientifiques, notamment en intégrant des analyses d'équité en santé dans l'élaboration des avis scientifiques afin d'identifier les groupes les plus susceptibles d'être touchés par une situation d'urgence et qui devraient faire l'objet d'interventions précoces en priorité. Par exemple, le CCNI a utilisé un cadre et un outil d'équité en santé validé pour orienter la priorisation de la vaccination contre la COVID-19 et recenser les groupes les plus à risque d'effets indésirables du virus^{Note de bas de page 56}^{Note de bas de page 57}^{Note de bas de page 58}. Les provinces et les territoires ont largement adopté son avis sur la priorisation. Bien que la détermination des groupes prioritaires pour la vaccination précoce soit positive, le Groupe d'experts a entendu que le CCNI aurait dû adapter ses directives préliminaires^{Note de bas de page 96} pour inclure spécifiquement les nouveaux Canadiens et les Canadiens à faible revenu. Ces groupes ont souvent été exposés de façon disproportionnée au virus en raison de leurs conditions de vie et de travail.

La littérature souligne la nécessité de tenir compte des inégalités dans les conseils scientifiques fournis en cas d'urgence^{Note de bas de page 24}. Il est également important de tirer des leçons de l'expérience vécue par les communautés afin de s'assurer que les données scientifiques utilisées pour élaborer les avis ne nuisent pas aux membres de la communauté. Les guides linguistiques, comme le British Columbia Centre for Disease Control COVID-19 Language Guide^{Note de bas de page 97} et le Glossaire des principaux concepts liés à l'équité en santé^{Note de bas de page 98}, peuvent contribuer à faire en sorte que les communications ne soient pas stigmatisantes et qu'on mette suffisamment l'accent sur les déterminants structurels et sociaux de la santé qui sous-tendent les iniquités. Un rapport publié en 2023 par l'administratrice en chef de la santé publique du Canada recommandait de mettre « l'équité au cœur des sciences, des données probantes et de la technologie d'urgence »^{Note de bas de page 68}. Le fait de mettre l'accent sur l'équité en santé en cas d'urgence sanitaire peut aider les décideurs à comprendre comment les différentes collectivités peuvent être touchées. Les avis fondés sur l'équité peuvent être étayés par les connaissances de la communauté, des données désagrégées et des recherches sur les impacts plus larges des situations d'urgence sur la santé et les déterminants de la santé. Les outils et cadres relatifs à l'équité peuvent également aider à identifier les éventuels impacts plus larges des politiques visant à atténuer les urgences sanitaires^{Note de bas de page 68}.

Mécanisme de consultation scientifique efficace et opérationnellement prêt

Le Groupe d'experts propose la création d'un système global de conseil scientifique au Canada, prêt à se mobiliser rapidement et à fonctionner de manière efficace et efficiente en cas d'urgence sanitaire.

Recommandation 3 : Établir un système de consultation scientifique pour les urgences

Créer un mécanisme fédéral central conçu pour activer immédiatement un groupe consultatif d'experts spécialisés en réponse à une urgence sanitaire afin de fournir directement au Cabinet les meilleurs avis scientifiques indépendants. Ce système devrait être codirigé par le Bureau du Conseil privé et le Portefeuille de la Santé, en collaboration avec le Bureau de la Conseillère scientifique en chef, Sécurité publique Canada, et d'autres ministères et organismes au besoin.
Veiller à ce que ce mécanisme soit toujours prêt en établissant un secrétariat interministériel permanent doté d'une capacité permanente et d'une capacité de pointe suffisante. Le secrétariat devrait disposer d'une expertise en matière de mobilisation des connaissances et de communication et avoir accès à tous les renseignements nécessaires. Il devrait tenir une liste d'experts sur les principaux risques pour la santé (conformément au registre des risques pour la santé proposé dans la recommandation 1). Les travaux de préparation devraient comprendre la formation des experts, des membres du secrétariat et des décideurs gouvernementaux sur les pratiques exemplaires pour fournir, recevoir et communiquer des données probantes, ainsi que des simulations et des exercices.
Désigner le groupe consultatif d'experts activé comme principal organisme consultatif scientifique fédéral pour les urgences sanitaires. Ce groupe devrait généralement être convoqué conjointement par l'administratrice en chef de la santé publique et la conseillère scientifique en chef. Les membres devraient être rassemblés en fonction de la nature de l'urgence, en s'appuyant sur la liste d'experts, les comités consultatifs permanents et d'autres organismes, au besoin. La majorité des membres devraient être des experts indépendants, choisis uniquement pour leur expertise. L'expertise devrait être diversifiée avec une représentation des sciences de la santé, sociales, comportementales, humaines et appliquées, au besoin, et recouper les secteurs, y compris intra-muros, extra-muros, l'industrie, l'équité en santé, la santé autochtone et d'autres experts pertinents. D'autres hauts fonctionnaires pertinents devraient participer à titre de liaison. Des sous-groupes de soutien et des groupes de travail devraient être formés au besoin.
Intégrer ce système consultatif dans les protocoles d'urgence globaux du gouvernement, établir des liens étroits avec d'autres organismes consultatifs en santé au pays, les réseaux de santé et d'urgence fédéraux-provinciaux-territoriaux et les systèmes consultatifs internationaux en cas d'urgence, et inviter les gouvernements provinciaux et territoriaux et les partenaires autochtones à nommer des liaisons.
Élargir ce système consultatif au fil du temps pour couvrir toutes les urgences, pas seulement les urgences sanitaires.

Les figures 1 et 2 (voir Recommandations et résumé des principales constatations) illustrent la structure proposée pour les avis scientifiques en vue de se préparer et de répondre aux futures situations d'urgence. Le Groupe d'experts propose la création de trois instances consultatives permanentes pour combler les lacunes du système actuel d'avis scientifiques (abordées aux sections Gouvernance nationale des risques sanitaires et La disponibilité et l'utilisation des données de santé), ainsi qu'un mécanisme permanent permettant d'activer rapidement un groupe consultatif d'experts spécialisé et interdisciplinaire afin de fournir des avis scientifiques indépendants au Cabinet en cas d'urgence sanitaire.

La codirection par le Bureau du Conseil privé du mécanisme du groupe consultatif scientifique pour les situations d'urgence, et son secrétariat dans les périodes interurgences et pendant une situation d'urgence, est essentielle en raison de sa responsabilité dans la gestion de la fourniture d'informations au Cabinet et au premier ministre. Il s'agirait d'un élément primordial lors de l'activation du groupe consultatif afin d'assurer une circulation rapide de l'information. Le rôle de coordination centrale du Bureau du Conseil privé est également essentiel, étant donné qu'une urgence sanitaire peut avoir des répercussions beaucoup plus larges, notamment sur la circulation des personnes et des marchandises et sur la sécurité nationale. Son leadership permet également au groupe consultatif scientifique sur les urgences de s'étendre à toutes les urgences, pas seulement aux urgences sanitaires.

En cas d'urgence sanitaire, les administrateurs généraux concernés doivent être invités aux réunions du groupe consultatif scientifique pour les urgences afin de fournir un contexte interne pour la prise de décision en matière de politique et de santé publique. L'intégration de ce mécanisme dans les protocoles d'urgence et la création de liens étroits avec les instances consultatives nationales et internationales contribueraient à garantir son activation rapide et l'efficacité de son travail de soutien et de renforcement de la capacité consultative scientifique du Canada. Inviter les provinces, les territoires et les partenaires autochtones à communiquer avec eux améliorerait le partage rapide et transparent des données probantes et des conseils.

Un secrétariat permanent interministériel est essentiel pour que le groupe consultatif puisse être rapidement constitué. L'expertise requise peut varier selon l'urgence sanitaire. Afin d'améliorer l'état de préparation, le secrétariat devrait maintenir une liste active d'experts pouvant être appelés à intervenir en cas d'urgence sanitaire, ainsi qu'un processus accéléré de recrutement d'experts supplémentaires qui pourraient être nécessaires compte tenu de la nature sur mesure d'une urgence. Il devrait également maintenir des protocoles permanents, superviser les simulations d'urgence et coordonner les exercices de formation des conseillers experts sur les communications et d'autres sujets interdisciplinaires pertinents. Les deux principaux conseillers en santé publique et en sciences du Canada, l'administratrice en chef de la santé publique et la conseillère scientifique en chef, devraient réunir le groupe consultatif en réponse à une urgence de santé publique. Pour les urgences non liées à la santé, la conseillère scientifique en chef est le mieux placée pour présider le groupe.

Le personnel du secrétariat doit avoir les compétences techniques et l'expertise nécessaires pour appuyer à la fois la préparation de la structure consultative et le travail des experts en cas d'urgence. Cela inclut la capacité de mobilisation des connaissances et l'organisation régulière d'exercices de préparation et d'ateliers pour les chercheurs et les décideurs politiques sur la manière de fournir et de recevoir des preuves scientifiques. L'expertise en communication des risques, qui met l'accent sur la prévention de la désinformation, est également importante.

Des liens étroits avec le Bureau de la Conseillère scientifique en chef et les conseillers scientifiques ministériels faciliteront l'accès du secrétariat aux synthèses de données internes. Le groupe a appris que la capacité des fonctionnaires d'appuyer la prestation d'avis scientifiques était touchée par des politiques qui ont entraîné la perte d'expertise technique permanente au profit de fonctionnaires en rotation. À l'avenir, les organisations devraient adapter l'embauche et la formation pour s'assurer que l'expertise technique supplémentaire est prête à fournir du soutien en cas d'urgence.

Le résultat attendu du système de conseil scientifique pour les urgences est une approche prête et plus structurée du conseil scientifique pour les urgences futures. Des avis indépendants qui bénéficient d'une vaste gamme d'expertises interdisciplinaires et qui tiennent compte de l'équité en santé et des répercussions sur les Autochtones doivent être rapidement et largement accessibles en tout temps.

Communication efficace des avis scientifiques

Les urgences sanitaires, surtout celles dont les données probantes évoluent rapidement, exigent une communication nuancée et habile des renseignements les plus récents sur lesquels reposent les avis mis à jour. La communication doit également souligner que les avis scientifiques ne sont qu'un facteur parmi d'autres qui influencent la prise de décision. Comme on l'a vu pendant la pandémie de COVID-19, les gouvernements doivent souvent faire des choix difficiles tout en cherchant à faire des compromis entre des questions comme la santé, les considérations économiques et sociales et la liberté individuelle.

Au Canada, de nombreux rapports ont souligné l'importance de la communication pour susciter la confiance du public dans les preuves scientifiques. Par exemple, un rapport publié en 2023 par le Conseil des académies canadiennes soulignait l'importance de faire confiance aux établissements d'enseignement du savoir et aux experts en santé pour combattre la désinformation, et que la communication exacte de l'information sur la recherche peut aider à établir la confiance^{Note de bas de page 99}. En outre, 20 ans auparavant, le Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique a recommandé que le Canada crée des systèmes d'alerte en temps réel pour le SRAS et d'autres maladies respiratoires qui comprennent des mécanismes permettant d'informer rapidement les Canadiens des développements survenus dans d'autres juridictions et de l'évolution des données scientifiques nationales et internationales^{Note de bas de page 8}.

Certaines instances consultatives scientifiques fédérales ont publié des mémoires sur les données probantes sur la COVID-19, mais ils ont souvent été retardés pour diverses raisons, notamment l'utilisation de protocoles d'approbation des communications standards du gouvernement fédéral. Le Groupe d'experts a appris que les approches incohérentes à l'égard de la communication publique des données scientifiques et des incertitudes connexes ont contribué à la confusion du public et à la diminution de la confiance envers les gouvernements et leur processus décisionnel. Les données et les méthodes utilisées pour élaborer les avis scientifiques qui éclairent la prise de décision doivent être plus transparentes. En plus de favoriser la confiance du public, une transparence accrue faciliterait les discussions sur l'évolution des données probantes et les évaluations analytiques divergentes.

Table consultative scientifique sur la COVID-19 de l'Ontario

La Table a produit plus de 70 mémoires de preuve entre juillet 2020 et septembre 2022 sur une grande variété de sujets, dont l'épidémiologie, la santé publique et la mise en œuvre, l'équité en santé et les déterminants sociaux de la santé, les maladies infectieuses et les soins cliniques, ainsi que les politiques publiques et l'incidence économique. Seule le CCNI a publié d'autres publications au cours de cette période^{Note de bas de page 26}. Le groupe d'experts a entendu parler de la valeur et des avantages que les Canadiens tiraient des mémoires de preuve, qui ont été publiés peu après leur réception par les décideurs de l'Ontario. Les responsables de la santé publique de partout au Canada ont utilisé les mémoires pour appuyer le travail dans leurs champs de compétence respectifs. La Table a également produit des prévisions de modélisation et des lignes directrices cliniques et son tableau de bord de la COVID-19 a été consulté plus de trois millions de fois.

Comme indiqué à la section Caractéristiques des organismes consultatifs scientifiques efficaces, la communication des avis doit 1) être compréhensible pour un public non spécialisé^{Note de bas de page f}; et 2) respecter les principes clés d'une communication scientifique efficace : honnêteté, précision, transparence et prise en compte des incertitudes dans les preuves^{Note de bas de page 100}, ce qui implique d'exposer clairement ce qui est connu et ce qui ne l'est pas. De nouveaux éléments indiquent que, bien que la communication de l'incertitude puisse entraîner une baisse de l'adoption et de l'application des avis scientifiques à court terme, elle peut renforcer la confiance et sa durabilité à long terme. Il s'agit d'un élément essentiel pour maintenir la capacité de galvaniser et de guider le public dans les crises qui surviennent sur de nombreux mois ou années (comme la pandémie de COVID-19)^{Note de bas de page 101}.

Les conseils doivent être communiqués publiquement, sous réserve de deux conditions : 1) les instances consultatives peuvent avoir accès à des données gouvernementales sensibles qu'il n'est pas approprié de divulguer à l'externe; et 2) lorsqu'ils communiquent des avis dans une situation d'urgence qui évolue rapidement, les décideurs ont besoin de temps pour en tenir compte avant qu'ils ne soient rendus publics. En cas d'urgence, le délai entre la communication d'avis scientifiques aux décideurs politiques et leur diffusion publique doit être aussi court que possible, conformément au principe d'ouverture par défaut. Cela appuie la divulgation publique de renseignements gouvernementaux qui ne sont pas divulgués uniquement pour des raisons de confidentialité ou de protection de la vie privée ou pour des considérations de sécurité^{Note de bas de page 102}.

Les avis scientifiques doivent être accessibles au public afin de maintenir la confiance dans le processus d'élaboration des politiques et de lutter contre la désinformation. Il faut mettre en place un processus consultatif fédéral plus coordonné, plus simple et plus transparent, et fournir des conseils opportuns en temps réel aux autres ordres de gouvernement et à tous les groupes concernés, afin de fournir une ressource fondamentale aux provinces et aux territoires, aux services locaux de santé publique et à d'autres intervenants.

Recommandation : Améliorer la communication externe des conseils des organismes consultatifs fédéraux

Stipuler que, pendant une situation d'urgence, les organismes consultatifs devraient publier des preuves et des avis dans un délai correspondant à l'urgence de la situation, généralement dans les jours suivant leur présentation au gouvernement, à moins qu'il y ait des circonstances atténuantes.
Élaborer des protocoles de communication d'urgence internes correspondants qui accélèrent et simplifient les processus de diffusion afin de communiquer l'information dans les délais.
Inclure des dispositions pour protéger les renseignements de nature délicate et confidentielle et exiger que le degré d'incertitude des données probantes et des conseils soit clairement communiqué dans tous les produits diffusés.

Le Groupe d'experts estime qu'il est essentiel de communiquer rapidement les avis scientifiques dans toutes les administrations en cas d'urgence afin de réduire les chevauchements. Les résultats globaux attendus d'une communication plus rapide et plus claire des preuves scientifiques et des avis scientifiques sont une meilleure coordination pancanadienne et une transparence accrue pour renforcer la confiance du public.

Directives cliniques nationales et orientations en matière de santé publique

Le Groupe d'experts a appris qu'il y avait un manque d'indications sur les diagnostics, les thérapeutiques, les soins aux patients et les interventions non pharmaceutiques pendant la pandémie de COVID-19. Le Canada n'a pas de mécanisme pour mettre fréquemment à jour les lignes directrices de gestion clinique à l'échelle nationale^{Note de bas de page 5}. Par conséquent, aucune ligne directrice clinique nationale n'a été publiée pour le traitement de la COVID-19 et une grande partie des lignes directrices disponibles ont été élaborées de façon ad hoc. Les médecins eux-mêmes ont dû chercher des avis sur les traitements appropriés et les autres options lorsque, par exemple, il y avait des pénuries de certains médicaments.

Certaines organisations ont élaboré leurs propres indications. Au Québec, par exemple, l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux, organisme public indépendant qui évalue les avantages et les coûts cliniques des médicaments, des technologies de la santé et des interventions dans les services sociaux et les soins de santé, a élaboré des recommandations et des lignes directrices en matière de pratique clinique. Il a joué un rôle crucial pendant la pandémie en diffusant des publications scientifiques aux travailleurs de la santé et des services sociaux.

De même, les réseaux internes préexistants, tels que le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada, ont utilisé l'infrastructure existante pour établir des pratiques nationales cohérentes en matière d'essais cliniques. Ce réseau, qui est une tribune où les intervenants fédéraux, provinciaux et territoriaux se penchent sur les préoccupations des laboratoires de santé publique, a publié des documents sur les pratiques exemplaires en matière de détection de la COVID-19.

Certains participants à la table ronde ont indiqué qu'il était nécessaire qu'un organisme (semblable au CCNI) fournisse des indications nationales sur les produits thérapeutiques. Ils ont noté que l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), l'agence nationale d'évaluation des technologies de la santé, ne disposait pas des ressources, des protocoles d'urgence et des capacités nécessaires pour fournir de telles orientations sur un éventail suffisamment large de sujets, et pour publier les avis en temps utile. Le Groupe d'experts a également entendu que si les vaccins contre la COVID-19 avaient été moins efficaces, les produits thérapeutiques auraient eu une importance accrue. En l'espèce, la réponse nationale aurait été davantage mise à l'épreuve par la capacité limitée de fournir rapidement des avis sur les traitements. Le gouvernement fédéral a mis sur pied la nouvelle Agence des médicaments du Canada^{Note de bas de page 103}, qui intégrera et étendra l'expertise de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, avec plusieurs nouveaux axes de travail, dont « améliorer la prescription et l'utilisation convenables des médicaments »^{Note de bas de page 104}. Le groupe d'experts reconnaît la nécessité d'une orientation nationale sur les produits thérapeutiques, mais n'a pas d'opinion particulière sur la responsabilité de la fourniture d'une orientation opportune et complète concernant les diagnostics, les produits thérapeutiques, les interventions non pharmaceutiques et les soins aux patients.

Dans des pays comme l'Australie^{Note de bas de page 18}, le Royaume-Uni^{Note de bas de page 21}, les États-Unis^{Note de bas de page 22}, l'Allemagne^{Note de bas de page 20}, et la France^{Note de bas de page 19}, les lignes directrices cliniques nationales pour le traitement de la COVID-19 ont été élaborées par diverses entités et reflètent une diversité d'approches et de partenariats. Ensemble, elles mettent en évidence la valeur reconnue à l'échelle internationale de l'élaboration de telles lignes directrices lors d'une urgence sanitaire.

En Australie, le National Clinical Evidence Taskforce, une collaboration multidisciplinaire entre les collèges médicaux et les organisations de santé, a travaillé à la mise à jour continue des directives cliniques pour la COVID-19 tout au long de la pandémie^{Note de bas de page 18}. Au Royaume-Uni, l'agence nationale d'évaluation des technologies de la santé, le National Institute for Health and Care Excellence, a fourni des évaluations indépendantes des nouvelles technologies de la santé et des lignes directrices rapides pour la gestion de la COVID-19, y compris des informations sur les thérapies^{Note de bas de page 21}. Les National Institutes of Health aux États-Unis ont élaboré des directives de traitement de la COVID-19 avec le soutien d'un groupe d'experts sur les directives de traitement de la COVID-19^{Note de bas de page 22} et l'agence nationale d'évaluation des technologies de la santé. L'Institute for Clinical and Economic Review a procédé à des évaluations spéciales des traitements de la COVID-19 dans le cadre de son rôle d'évaluation du bénéfice clinique et du rapport coût-efficacité des traitements^{Note de bas de page 105}.

En Allemagne, l'Institut Robert Koch a joué un rôle clé dans l'élaboration et la mise à jour des lignes directrices nationales pour les diagnostics et les interventions non pharmaceutiques pour la COVID-19. Plus précisément, il a fourni des recommandations fondées sur des données probantes concernant les stratégies de dépistage, les méthodes de diagnostic, les méthodes de lutte contre l'infection et les interventions de santé publique. Il a également collaboré avec l'Association of Scientific Medical Societies et d'autres experts médicaux à l'élaboration de lignes directrices sur la pratique clinique^{Note de bas de page 20}. La Haute Autorité de santé (HAS) française, responsable de la publication rapide de lignes directrices pendant la pandémie de COVID-19, a sondé 800 professionnels de la santé sur l'efficacité et l'incidence de ses lignes directrices^{Note de bas de page 19}. La plupart des répondants considéraient que les réponses rapides étaient utiles (84 %), connaissaient les lignes directrices dans leur domaine d'études (94 %) et croyaient qu'ils respectaient l'intégrité scientifique (90 %)^{Note de bas de page 19}.

Le Canada a besoin d'un mécanisme doté d'une expertise appropriée en matière d'interventions non pharmaceutiques. En cas d'urgence sanitaire, ces interventions sont fréquemment mises en œuvre pour réduire les infections, et des directives sont nécessaires dans divers contextes, comme les entreprises et les collectivités. Officiellement, le gouvernement fédéral n'élabore pas de lignes directrices nationales pour ces mesures de santé publique, à l'exception des directives relatives à la prévention et au contrôle des infections dans les établissements de soins de santé. L'ASPC a dirigé l'élaboration de documents d'orientation non pharmaceutiques sur les mesures de santé publique en collaboration avec des représentants de certaines provinces et de certains territoires. Ces documents ont été conçus pour être pris en considération parallèlement à des considérations propres au pays. Le Groupe d'experts souligne que la préparation aux situations d'urgence pourrait être améliorée en mettant en place des processus permettant au gouvernement fédéral d'élaborer rapidement des lignes directrices pour les interventions non pharmaceutiques pendant une crise sanitaire et de publier rapidement des mémoires à l'appui.

Recommandation 5 : Préciser l'orientation nationale sur l'utilisation des diagnostics, des interventions non pharmaceutiques et des produits thérapeutiques en cas d'urgence

Mettre en place des capacités et des protocoles d'urgence suffisants pour élaborer et diffuser des directives cliniques et communautaires dans ces domaines à mesure que des données probantes fiables émergent, à l'instar du rôle joué par le Comité consultatif national de l'immunisation dans le domaine des vaccins^{Note de bas de page a}.

Le Groupe d'experts considère que les protocoles consultatifs d'experts, destinés à élaborer des orientations cliniques et de santé publique nationales sur l'utilisation de diagnostics, d'interventions non pharmaceutiques et de thérapeutiques, constituent un élément essentiel de la préparation aux situations d'urgence. Une fois qu'une urgence est déclarée, la capacité et les protocoles rapidement activés peuvent soutenir les cliniciens et les professionnels de la santé publique en générant rapidement des avis qu'ils peuvent utiliser pour traiter les patients et protéger leurs collectivités et leurs établissements. Des dispositions devraient également être prises pour permettre des mises à jour en temps réel en cas d'urgence, au besoin.

Le rôle de la conseillère scientifique en chef du Canada

Le Groupe d'experts présente une recommandation supplémentaire liée à son analyse et à ses constatations, mais plus large que son mandat. Depuis 1964, le Canada a expérimenté différents modèles pour fournir des avis scientifiques au premier ministre, au Cabinet et aux membres du Parlement. Parfois, un tel mécanisme n'existait pas. Lorsque le Groupe d'experts a réfléchi aux mécanismes existants et nécessaires pour les avis scientifiques dans les situations d'urgence sanitaire, il a souvent entendu parler du paysage fédéral plus large en matière d'avis scientifiques, et plus particulièrement du rôle de la conseillère scientifique en chef.

Le rôle actuel de conseillère scientifique en chef a été établi en 2017 par une nomination par le gouverneur en conseil, avec le mandat de conseiller le premier ministre et la ministre des Sciences et « d'agir principalement à titre de conseiller et de coordonnateur »^{Note de bas de page 106}. Dans le budget de 2017, il est indiqué que « le conseiller scientifique en chef offrira des conseils sur les façons de garantir que les connaissances scientifiques du gouvernement sont accessibles au public, que les scientifiques fédéraux peuvent s'exprimer librement sur leurs recherches et que les travaux scientifiques sont communiqués efficacement dans l'ensemble du gouvernement »^{Note de bas de page 106}. Le texte suivant de 2018 indique que le conseiller scientifique en chef « fournir[a] et coordonner[a] les avis formulés par les experts à l'intention de la ministre des Sciences et des membres du Cabinet, le cas échéant et à leur demande »^{Note de bas de page 107}. La conseillère scientifique en chef préside un réseau de conseillers scientifiques des ministères et organismes gouvernementaux^{Note de bas de page 108}. Le réseau se réunit tous les mois pour soutenir la fourniture coordonnée de conseils scientifiques au gouvernement ainsi que d'autres initiatives scientifiques.

Toutefois, le rôle de la conseillère scientifique en chef n'est pas officiellement de soulever de façon proactive des questions ou de soulever des responsabilités documentées en cas d'urgence. Malgré cela, pendant la pandémie de COVID-19, la conseillère scientifique en chef a créé de façon proactive un certain nombre d'instances consultatives scientifiques, ce qui a entraîné un manque de clarté quant aux responsabilités relatives de la conseillère scientifique en chef et de l'administrateur en chef de la santé publique (dont le rôle est documenté dans la loi et qui a le pouvoir de soulever des questions pertinentes et préoccupantes). On a demandé de clarifier et d'officialiser le rôle de la conseillère scientifique en chef dans la législation^{Note de bas de page 109}^{Note de bas de page 110}^{Note de bas de page 111}^{Note de bas de page 112}.

Recommandation générale A : Veiller à l'adoption d'une loi pour officialiser le rôle de la conseillère scientifique en chef du Canada.

Cela devrait comprendre la définition du rôle à jouer dans la préparation et l'intervention en cas d'urgence sanitaire ou autre.

L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé

Depuis 1993, des comités de spécialistes réclament un programme national de recherche sur les infections nouvelles ou qui resurgissent. Le Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique, dans ses réflexions sur la coordination de la recherche pendant l'épidémie de SRAS de 2002-2003, a recommandé que le gouvernement fédéral établisse des mécanismes avec les agences de santé provinciales et territoriales pour fixer les priorités de la recherche sur les maladies infectieuses émergentes, et des protocoles clairs pour le leadership et la coordination des futures réponses à la recherche épidémique^{Note de bas de page 8}. Malgré ces avertissements et d'autres, les processus en place au moment de l'émergence de la COVID-19 n'ont pas permis d'identifier rapidement les priorités de recherche de les communiquer efficacement à tous les groupes concernés et d'orienter les financements en conséquence et rapidement. Aucun organisme fédéral n'a été en mesure d'établir un programme de recherche global clair pendant de nombreux mois pour répondre aux besoins divers des praticiens de la santé publique, des professionnels de la santé, de l'industrie et des décideurs.

Des études et des rapports récents ont permis de déterminer comment la pandémie a mis au jour les lacunes, les inefficacités et les inégalités du système de recherche, et ont formulé des recommandations pour y remédier dans les domaines de la gouvernance, du financement, du renforcement des capacités ainsi que de la production et de l'utilisation de la recherche^{Note de bas de page 113}. Le Rapport du comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche^{Note de bas de page 31} a formulé des recommandations visant à moderniser le système fédéral de soutien à la recherche universitaire. Bien que ces rapports et d'autres aient alimenté la présente étude, les travaux du groupe se sont concentrés spécifiquement sur la hiérarchisation, le financement et la coordination de la recherche dans le contexte de la préparation et de la réponse aux situations d'urgence sanitaire.

Cette section identifie et évalue les défis et les lacunes critiques dans les domaines du financement, de la hiérarchisation et de la coordination de la recherche. Voir l'annexe D pour un aperçu de la gouvernance de la recherche en santé au Canada. On y présente également les mesures recommandées par le Groupe d'experts pour mieux préparer le Canada à la prochaine urgence sanitaire.

Coordination de la recherche en santé

En réponse à la pandémie de COVID-19, le gouvernement fédéral a rapidement mis à la disposition de la société des fonds supplémentaires pour la recherche, notamment dans le cadre de concours de financement d'intervention rapide à compter de février 2020. Malgré ces efforts, le Groupe d'experts a entendu que la recherche n'était pas suffisamment dirigée et coordonnée pour combler les lacunes les plus importantes et les plus urgentes en matière de connaissances, y compris la façon dont la pandémie se manifestait au Canada, les modes de transmission, l'utilisation appropriée d'interventions non pharmaceutiques, la mise au point d'outils de diagnostic rapide, de produits thérapeutiques et de vaccins, ainsi que la compréhension et la résolution des problèmes de mésinformation, de désinformation et d'hésitation face aux vaccins. Les participants à la table ronde ont fait part de leurs préoccupations concernant l'absence d'un mécanisme central de définition des priorités de recherche au sein du gouvernement fédéral, y compris les conseils subventionnaires; la capacité du gouvernement fédéral à mener un programme de recherche national cohérent et ciblé en réponse à la crise; et la nécessité d'une meilleure coordination entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, y compris leurs organismes de financement. Les représentants du gouvernement et les experts autochtones ont expressément souligné l'absence de longue date d'un organisme fédéral-provincial-territorial-autochtone de coordination des investissements dans la recherche en santé.

Le Comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche a constaté que la fragmentation du système fédéral de financement de la recherche (en particulier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, et le Conseil de recherches en sciences humaines) a entraîné un manque de clarté en ce qui concerne les rôles et les responsabilités, et des lacunes dans le soutien à la recherche interdisciplinaire et transdisciplinaire^{Note de bas de page 31}. Selon son rapport, bien que le Comité de coordination de la recherche au Canada (créé en 2017) ait contribué à une meilleure compréhension des besoins et des contraintes des conseils subventionnaires, il a été mis en œuvre dans le cadre d'un système qui n'a pas été conçu pour favoriser la coordination et élargir les perspectives stratégiques ou traiter les questions urgentes^{Note de bas de page 31}. Bien que les participants du gouvernement interne aient déclaré au groupe d'experts que le Comité de coordination de la recherche au Canada était actif pendant la pandémie, les résultats de ces efforts de coordination n'étaient pas évidents pour la communauté des chercheurs.

Coordination fédérale-provinciale-territoriale

Le partage des responsabilités fédérales-provinciales-territoriales en matière de santé au Canada pose des problèmes de coordination, d'efficacité et d'action de la recherche pancanadienne en matière de santé en cas d'urgence. Les participants aux tables rondes provinciales et territoriales ont souligné la nécessité d'une plus grande coordination entre le gouvernement fédéral et les provinces/territoires. Les efforts déployés pendant la pandémie n'ont pas permis de soutenir une coordination suffisante entre les bailleurs de fonds de la recherche en santé ni de permettre aux membres des groupes consultatifs scientifiques de contribuer à l'identification des priorités de recherche afin d'éclairer l'agenda de recherche plus large.

Coordination entre les IRSC et les organismes provinciaux de financement de la recherche – tant bilatéralement que collectivement, alors que l'Alliance canadienne des organismes provinciaux de recherche en santé – s'améliorait avant la pandémie grâce à un effort particulier, mais les défis posés par la COVID-19 ont rendu le partenariat difficile. Les bailleurs de fonds provinciaux se sont dits reconnaissants des efforts de coordination, mais il n'existait aucune structure ni aucun mécanisme permettant de participer à la conception des appels de fonds fédéraux en matière de recherche et de tenir compte des priorités provinciales. D'autres ont signalé que les structures d'intervention rapide compliquaient la mobilisation et la participation des provinces aux initiatives fédérales de financement.

Les IRSC ont utilisé les cadres de l'Organisation mondiale de la Santé pour guider divers mécanismes et formats de concours, tels que les investissements stratégiques fondés sur des besoins ciblés et les appels de fonds pour des projets menés par des chercheurs. De nombreux bailleurs de fonds provinciaux ont indiqué qu'ils n'étaient pas au courant des efforts déployés par les IRSC pour aligner leurs investissements sur la Global Research Collaboration for Infectious Disease Preparedness (GloPID-R)^{Note de bas de page 114}. L'accent mis sur les priorités internationales et le manque de coordination au niveau national ont entraîné des lacunes importantes dans la réponse de la recherche nationale. Cela a posé des problèmes au Canada, car les priorités mondiales ne correspondent pas aux déterminants sociaux et structurels de la santé, aux communautés rurales et éloignées, ainsi qu'à la désinformation dans le contexte canadien.

Le Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques de 2017, qui vise à guider une réponse coordonnée aux urgences de santé publique, stipule que lors d'une réponse de santé publique au niveau national, les responsabilités des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient inclure « l'identification et la prise en compte des priorités de réponse rapide en matière de recherche et la mise à profit des entreprises de recherche existantes »^{Note de bas de page 12}. Toutefois, ce plan n'attribue pas de responsabilité directe à une partie ou ne contient pas de dispositions ou de protocoles spécifiques pour la coordination de la recherche ou l'établissement de priorités. Il ne prévoit pas non plus une situation d'urgence qui évolue rapidement de l'ampleur de la pandémie de COVID-19. Les participants aux tables rondes provinciales ont noté que pendant la pandémie, en l'absence d'un autre forum pour identifier et prioriser de nouveaux domaines de recherche, les responsables de la santé publique des petites juridictions et des provinces ont soumis leurs questions au Comité consultatif spécial et au Comité consultatif technique du Réseau pancanadien de santé publique, qui ont été créés pour coordonner la politique de santé publique et l'information technique respectivement, mais qui n'ont pas été conçus pour coordonner une réponse nationale en matière de recherche. Cela démontre une fois de plus la nécessité d'un mécanisme dédié et centralisé pour établir les priorités de la recherche.

En janvier 2022, le gouvernement fédéral a créé le Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire au sein des IRSC^{Note de bas de page 29} afin d'accroître la capacité du Canada en matière de recherche et de mobiliser les connaissances afin de prévenir les pandémies et les urgences de santé publique actuelles et futures, de s'y préparer, d'y réagir et de s'en remettre. Bien que cet effort soit naissant, le groupe d'experts estime qu'une entreprise interministérielle et intergouvernementale plus solide et dotée de ressources appropriées est nécessaire pour réaliser la mission essentielle actuellement assignée à ce centre.

Coordination de la recherche et du développement de contre-mesures médicales

Le groupe d'experts a entendu dire qu'il fallait une coordination centrale des investissements du Canada dans la recherche et le développement de contre-mesures médicales. En 2021, en réponse à la pandémie, le gouvernement fédéral a investi massivement dans la recherche et le développement de contre-mesures médicales et dans l'infrastructure d'essais cliniques par le biais de sa Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie^{Note de bas de page 43}. Pour faire progresser la stratégie, le budget 2021 a annoncé un financement de 2,2 milliards de dollars, dont 500 millions de dollars sur quatre ans pour répondre aux besoins des établissements postsecondaires et des hôpitaux de recherche en matière d'infrastructure des biosciences; et 250 millions de dollars sur quatre ans, à compter de 2021-22, pour permettre aux conseils subventionnaires fédéraux de créer un nouveau Fonds de recherche biomédicale des trois organismes.

Les investissements réalisés dans le cadre de cette stratégie devraient être systématiquement éclairés par le nouveau registre des risques pour la santé proposé par le groupe d'experts (décrit à la recommandation 1) afin de maximiser la probabilité qu'ils préparent le Canada le plus efficacement possible en cas d'urgence sanitaire future. Ce travail dans le domaine des contre-mesures médicales peut être renforcé par une collaboration et une coordination accrues avec les homologues internationaux.

Amélioration de la coordination et de la hiérarchisation de la recherche en santé

De l'avis du groupe d'experts, les préoccupations exprimées dans la section L'établissement de priorités, le financement et la coordination de la recherche en santé découlent de la nécessité pour le Canada de se doter d'un régime de recherche sur la préparation aux interventions d'urgence qui comporte des éléments permettant d'identifier les priorités en matière de recherche de financer rapidement les domaines de recherche nécessaires et de mettre en œuvre des essais cliniques dans une situation d'urgence.

Recommandation 6 : Améliorer la coordination pancanadienne de la recherche sur les urgences en santé

Établir un mécanisme interministériel central au sein du gouvernement fédéral afin de collaborer avec les experts en santé des autres paliers gouvernementaux, du milieu universitaire, de l'industrie, des Premières Nations, des Inuits et des Métis et des partenaires internationaux afin de déterminer les priorités de recherche en matière de préparation et d'intervention en cas d'urgence sanitaire, et de coordonner les efforts avec les bailleurs de fonds provinciaux de la recherche en santé. Ce mécanisme devrait être dirigé par le portefeuille de la Santé en collaboration avec les conseils subventionnaires fédéraux de la recherche et d'autres ministères et organismes.
Utiliser le nouveau registre national des risques pour la santé et le plan d'intervention proposé, y compris l'instance consultative permanente d'évaluation et de planification des risques pour la santé (recommandation 1), pour contribuer à la détermination des priorités de recherche pendant les périodes de stabilité. En réponse à une urgence, le groupe consultatif scientifique spécial activé pour cette urgence (conformément à la recommandation 3) devrait jouer le rôle consultatif principal en appuyant l'établissement de priorités pour les nouvelles questions de recherche, au fur et à mesure qu'elles se présentent en temps réel.
Mettre en place un mécanisme (liées aux recommandations 6.a et 6.b) pour l'établissement des priorités de la recherche et du développement en matière de contre-mesures médicales, en étroite collaboration avec l'industrie et d'autres groupes pertinents, en s'appuyant sur les renseignements de la chaîne d'approvisionnement et en coordonnant ses activités avec les alliés internationaux.

Le groupe d'experts recommande que le mécanisme proposé (voir la figure 3 dans la section Recommandations et résumé des principales constatations) soit dirigé par le portefeuille de la Santé en coordination avec Innovation, Sciences et Développement économique Canada et les conseils subventionnaires fédéraux de la recherche. L'instance travaillerait avec des experts de tous les domaines concernés, des sciences sociales et naturelles aux mathématiques, en passant par la bio-ingénierie, la technologie, les sciences du vivant et la santé, afin de déterminer la meilleure façon de tirer parti des ressources collectives pour répondre aux priorités de recherche identifiées. L'inclusion de représentants de l'industrie fait en sorte que les priorités sont alignées sur l'innovation et les considérations économiques. La représentation des organismes à but non lucratif et des groupes de défense des droits permet de s'assurer que les priorités reflètent les divers besoins des collectivités à risque et que l'attention aux inégalités est maintenue en cas d'urgence.

Le résultat attendu est une approche inclusive de l'établissement des priorités de recherche ainsi que la publication de ces priorités de manière consensuelle. La création d'un tel mécanisme n'est pas une recommandation visant à priver de priorité la recherche de découverte, les projets menés par les chercheurs et les processus plus larges d'octroi de subventions fédérales à la recherche. Il s'agit plutôt d'un argument visant à accroître la capacité du pays à identifier et à affecter des ressources à des domaines précis de la recherche qui sont nécessaires pour se préparer adéquatement aux urgences en matière de santé les plus probables et y répondre adéquatement.

Réseaux, infrastructures de recherche et investissements

En réponse à la pandémie, le gouvernement fédéral a affecté des fonds pour soutenir un large éventail de réseaux de recherche nouveaux et existants. Voir l'annexe A, l'annexe B et l'annexe C pour un inventaire complet des organismes et des calendriers. Le groupe d'experts a appris que, même si bon nombre de ces réseaux ont joué un rôle important dans la réponse à la pandémie, il reste encore des leçons à tirer. Et, même avec ce financement supplémentaire, le Canada continue d'accuser retard dans le financement global de la recherche par rapport à ses homologues mondiaux (voir la section Investissements dans l'écosystème de recherche du Canada). Cette section examine les investissements réalisés dans les réseaux et les infrastructures de recherche et d'essais cliniques, en mettant en évidence les points forts et les domaines à améliorer.

Réseaux de recherche pancanadiens

Plusieurs des réseaux pancanadiens les plus efficaces étaient en place avant la pandémie ou se sont rapidement regroupés grâce à des relations solides et préétablies. La présente section traite de quatre exemples : le Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO), le Réseau canadien de recherche sur l'immunisation (RCRI), le Mathematical Modelling of COVID-19 Task Force et les Centres de collaboration nationale en santé publique sont antérieurs à la pandémie ou sont nés rapidement de relations préexistantes.

L'expertise et les relations de Génome Canada lui ont permis de recevoir et de déployer du financement de pointe pour créer RCanGéCO, qui a depuis renforcé la capacité de séquençage génomique, les compétences, le partage des données et la collaboration à l'échelle du pays, renforçant ainsi la capacité de s'attaquer à d'autres grands défis de santé publique et à de futures pandémies. RCanGéCO a augmenté la capacité de séquençage de la santé publique en formant davantage de personnes et en produisant une infrastructure souple pour mener une surveillance génomique. Cette situation a entraîné le séquençage de neuf provinces dans la province comparativement à quatre au début de la pandémie de COVID-19. Cette nouvelle capacité a aidé les provinces à mieux réagir aux éclosions locales de COVID-19 et les place en bonne position pour réagir rapidement aux éclosions futures de pathogènes grâce à des solutions locales de santé publique.

Le RCRI^{Note de bas de page 28} a tiré parti de son infrastructure, de son expertise et de ses partenariats préexistants pour se réorienter rapidement vers les priorités de recherche liées à la pandémie. Le RCRI est composé d'experts en santé publique, d'épidémiologistes, de cliniciens, de chercheurs et de groupes communautaires de tout le Canada. Pendant la pandémie, le RCRI a contribué à la recherche sur l'immunisation, aux essais cliniques, à l'acceptation et à l'adoption des vaccins, au contrôle de l'efficacité des vaccins et à l'évaluation de la sécurité des vaccins. Les recherches du RCRI ont également contribué à la prise de décisions en matière de santé publique. Il a partagé des données et des ressources avec l'ASPC et a collaboré avec d'autres groupes et organisations, comme le Comité consultatif national de l'immunisation, afin de formuler des recommandations sur la priorisation et l'administration des vaccins; et le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC), afin d'étudier l'immunité de la population et l'efficacité des vaccins et de mener des études sérologiques^{Note de bas de page 115}^{Note de bas de page 116}.

Les investissements dans la capacité de modélisation interne de l'Agence de la santé publique du Canada (l'ASPC) pendant la pandémie lui ont permis d'effectuer des projections à court et à long terme pour les trajectoires d'éclosion, d'évaluer le risque de transmission, d'évaluer l'efficacité des contre-mesures médicales et d'effectuer une modélisation fondée sur des scénarios, et de renforcer la capacité de modélisation interne dans son ensemble. Le Mathematical Modelling of COVID-19 Task Force externe a été créé en tant que partenariat regroupant les quatre membres des Canadian Network of Mathematics Institutes (l'Institut Fields^{Note de bas de page 117}, l'Atlantic Association for Research in the Mathematical Sciences^{Note de bas de page 118}, le Centre de Recherches Mathématiques^{Note de bas de page 119} et le Pacific Institute for the Mathematical Sciences^{Note de bas de page 120}; l'ASPC; le Conseil national de recherches; et la Vaccine and Infectious Disease Organization (VIDO)^{Note de bas de page 121}. Le Groupe de travail a agi à titre de fonction d'examen de la capacité de modélisation de l'ASPC et a soutenu d'autres ressorts territoriaux canadiens ayant une capacité de modélisation limitée. Un rapport publié en 2023 qui soulignait les lacunes de la réponse à la pandémie soulignait la nécessité d'investir dans une capacité de recherche durable et recommandait la création d'un institut indépendant de modélisateurs et d'experts en politiques sur les maladies infectieuses émergentes afin d'assurer une capacité continue^{Note de bas de page 122}.

Les Centres de collaboration nationale en santé publique ont relevé des lacunes en matière de connaissances et ont favorisé les relations de collaboration et la mobilisation des connaissances tout au long de la pandémie. Ils disposent d'un financement permanent et mettent l'accent sur la santé des Autochtones, les déterminants de la santé, les politiques publiques saines, la santé environnementale, les maladies infectieuses et les méthodes et outils. Bien que le groupe d'experts ait entendu que les priorités des Centres divergeaient de celles des organismes de santé fédéraux à certains moments pendant la pandémie, ils ont facilité les réseaux et fourni au système de santé publique des ressources fondées sur des données probantes et des services de mobilisation des connaissances.

Les participants à la table ronde de partout au pays ont indiqué au groupe d'experts qu'il aurait fallu mettre davantage l'accent sur la mise à profit de l'élan des réseaux de longue date et sur les grands projets de recherche coordonnés pendant la pandémie. Une synthèse interne préparée par le Bureau de la Conseillère scientifique en chef de l'ASPC a renforcé cette conclusion et souligné la nécessité de mettre en place des réseaux de longue date avant qu'une situation d'urgence ne se produise. Des relations solides permettent un écosystème de recherche en santé adaptatif, efficace et robuste. Pendant les périodes d'urgence, l'accent devrait être mis sur l'établissement de relations, l'investissement dans les gens et l'augmentation de la capacité^{Note de bas de page 24}.

Investissements dans l'écosystème de recherche du Canada

De façon générale, le groupe d'experts constate que le Canada accuse un retard par rapport aux niveaux globaux de financement de la recherche. Les données de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE)^{Note de bas de page 44} indiquent que les dépenses globales du Canada en matière de recherche et de développement, exprimées en pourcentage des dépenses intérieures brutes, se situent au deuxième rang parmi les plus faibles des pays du G7 et ont diminué de façon constante au cours des 20 années de données (figure 5), l'écart entre les dépenses globales du Canada et la moyenne de l'OCDE ayant augmenté au cours de la même période. L'investissement public du Canada dans la recherche et le développement en pourcentage des dépenses intérieures brutes s'établit actuellement à 1,55 %, comparativement aux moyennes de 2,6 % et de 2,7 % du G7 et de l'OCDE, respectivement. Les critiques ont entendu que l'écosystème de recherche canadien dans son ensemble a besoin de plus de soutien pour s'assurer qu'il a la capacité de répondre aux besoins futurs. Grâce à des investissements accrus dans la recherche et le développement, le Canada deviendra plus compétitif pour attirer et retenir les talents en recherche, favorisant ainsi une communauté de recherche plus dynamique et diversifiée.

Figure 5. La version textuelle suit. — **Figure 5 : Pourcentage des dépenses intérieures brutes en recherche et développement, pays du G7 (2001-2021)**

Infrastructure des essais cliniques

En tant que signataire de la Charte des essais cliniques sur les produits thérapeutiques et les vaccins du G7 de 2021^{Note de bas de page 123}, le gouvernement du Canada s'est engagé à appuyer les efforts internationaux visant à améliorer la collaboration et la coopération en matière d'essais cliniques pour répondre aux urgences sanitaires futures. Le Canada est un leader en matière de productivité des essais cliniques (nombre d'essais par habitant), avec 4 % des essais cliniques mondiaux^{Note de bas de page 124}. Elle dispose également de plusieurs réseaux d'essais cliniques couvrant différents domaines pathologiques et offrant un accès à une expertise de recherche spécialisée. Un exercice de cartographie mondiale des articles liés à des essais aléatoires publiés dans des revues médicales à grand impact en 2020 a classé le Canada au troisième rang pour la productivité mondiale (n = 4548 articles), après les États-Unis (n = 18 393) et le Royaume-Uni (n = 8028), malgré le fait qu'il n'occupe que le 38ᵉ rang pour la taille de la population^{Note de bas de page 125}. Ce classement est principalement dû à la force des spécialistes des essais cliniques du Canada. Malgré cette force, lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, il est devenu évident que la capacité du Canada à mettre rapidement en œuvre des essais cliniques, particulièrement au moyen de mécanismes comme l'utilisation des données du système de santé et la coordination centralisée et l'établissement des priorités des questions de recherche, ne correspondait pas à celle des chefs de file mondiaux comme le Royaume-Uni.

À l'automne 2022, les IRSC ont mené une consultation en ligne auprès de la communauté de la recherche et des intervenants participant aux essais cliniques (140 personnes représentant plus de 100 organisations) afin de recueillir des renseignements en vue de l'élaboration d'une stratégie à long terme pour soutenir l'écosystème des essais cliniques du Canada^{Note de bas de page 126}. Les participants ont formulé plusieurs recommandations pour améliorer le financement des essais cliniques, notamment la création d'une structure pancanadienne qui coordonne les efforts et tire parti de l'infrastructure existante. Ils ont également recommandé l'élargissement des priorités en matière d'essais cliniques dans la Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie du Canada^{Note de bas de page 43} afin d'inclure la recherche préclinique et translationnelle et le financement des essais précoces (pilote, phase I, phase II) pour développer le secteur canadien de la mise au point de médicaments et de la biofabrication.

Le Canada doit continuer à investir, à maintenir et à améliorer sa capacité et son infrastructure d'essais cliniques, afin d'être mieux préparé à faire face à la prochaine pandémie ou urgence sanitaire. Cela comprend la rationalisation des processus d'approbation et de partage de données en matière d'éthique de recherche et de spécimens pour les domaines prévus de recherche, l'établissement de processus d'urgence pour travailler avec l'industrie, ainsi que l'investissement dans des processus qui peuvent être utilisés pour d'autres urgences sanitaires.

En 2022, les IRSC ont créé le Fonds pour les essais cliniques dans le cadre de la Stratégie en matière de biofabrication et des sciences de la vie afin de soutenir l'ensemble des essais cliniques, y compris le développement et la mise à l'essai de nouveaux médicaments, traitements et interventions en santé publique liés à diverses maladies ou affections médicales. Ils ont ensuite lancé trois flux de financement^{Note de bas de page 127}. L'enveloppe de financement du Fonds pour les essais cliniques a déjà été allouée à la construction d'infrastructures pour les essais cliniques au Canada, et aucun budget supplémentaire n'a encore été identifié pour maintenir ou développer ces investissements après l'expiration des accords de financement.

Les représentants de l'industrie ont fait savoir aux participants que, même si la taille du Canada (population et géographie) pose un défi, les petits pays (comme Israël) ont réussi à obtenir d'importants mandats pour l'élaboration de contre-mesures médicales grâce à des structures de coordination solides qui s'associent à l'industrie pour fournir un accès à une infrastructure d'essais prête et faciliter la communication avec les organismes de réglementation.

Les participants à la table ronde ont demandé une stratégie nationale pour mieux coordonner et orienter les investissements dans les essais cliniques afin de s'assurer que le Canada est prêt à contribuer au pays et à l'étranger. Ils ont mis en lumière certains exemples de collaboration internationale et de conception d'essais adaptatifs qui ont facilité l'évaluation rapide des traitements de la COVID-19 et ont permis de formuler des recommandations thérapeutiques fondées sur des données probantes et d'améliorer l'état de santé des patients : l'essai Randomised Evaluation of COVID-19 Therapy trial (RECOVERY)^{Note de bas de page 128} au Royaume-Uni; l'essai Solidarity Trial^{Note de bas de page 129} coordonné par Organisation mondiale de la Santé (dont la succursale canadienne était l'une des plus importantes études COVID-19 au Canada); et l'essai COVID–19 Randomized Embedded Multifactorial Adaptive Platform for Community-acquired Pneumonia (REMAP-CAP) mené dans 25 pays, dont le Canada^{Note de bas de page 130}.

Un article publié en 2021^{Note de bas de page 131} recommandait la création d'un réseau canadien de recherche clinique inspiré du National Institute for Health and Care Research du Royaume-Uni^{Note de bas de page 132}. L'infrastructure du réseau de recherche clinique de l'institut a permis une production de recherche et une diffusion des connaissances rapides pendant la pandémie. Ses processus d'éthique et de gouvernance simplifiés ont également réduit considérablement les obstacles.

Évaluation aléatoire des thérapies contre la COVID-19 (RECOVERY) au Royaume-Uni

L'essai clinique RECOVERY, mis au point en mars 2020, est la plus importante étude au monde sur les traitements de la COVID-19 et a redéfini la façon dont la recherche clinique est entreprise^{Note de bas de page 128}. Il visait à comparer rapidement les traitements potentiellement bénéfiques pour les patients hospitalisés avec la COVID-19 et/ou une pneumonie grippale.

Le gouvernement du Royaume-Uni a approuvé le financement de l'essai RECOVERY en neuf jours, ce qui permet aux professionnels de la santé de première ligne d'être formés et prêts à recruter des patients avant que les hôpitaux ne soient débordés de patients atteints de COVID-19. Il s'agit de l'essai de recrutement le plus rapide de l'histoire de la médecine : plus de 10 000 patients ont été recrutés en l'espace de deux mois^{Note de bas de page 133}. L'équipe a élaboré des formulaires faciles à utiliser pour les participants, un certain nombre de résultats clés, et a simplifié les processus de collecte de données afin de permettre aux chercheurs d'étudier les effets à long terme d'affections graves à la COVID-19. L'essai portait sur des médicaments abordables et facilement accessibles dont l'innocuité est bien établie.

L'une de ses découvertes les plus importantes a été l'efficacité de la dexaméthasone, un corticostéroïde largement disponible. En juin 2020, l'essai a révélé que ladexaméthasone réduisait de 35 % le risque de décès par la COVID-19 chez les patients en ventilation mécanique, et de 20 % chez ceux recevant seulement de l'oxygène. Il n'y avait aucune prestation pour les patients qui n'avaient pas besoin de soutien respiratoire. La dexaméthasone est rapidement devenue une norme mondiale de soins pour les patients hospitalisés pour la COVID-19.

Le Canada peut tirer des enseignements de l'utilisation efficace par Israël de l'infrastructure de données de son système de santé, de ses capacités de recherche médicale, de ses chercheurs, de ses scientifiques et de ses cliniciens. Le gouvernement israélien a favorisé un environnement propice à l'évaluation de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies. Sa capacité à exploiter les données du système de santé pour réaliser des études d'observation rapides sur l'efficacité des vaccins a conduit à un partenariat avec Pfizer au niveau national et a permis de réaliser des études cruciales sur l'efficacité des vaccins pendant la pandémie. En outre, l'accent mis sur la rationalisation du processus réglementaire et des obstacles bureaucratiques a permis aux chercheurs de lancer rapidement des essais cliniques^{Note de bas de page 134}.

Réseaux et infrastructure de recherche prêts à utiliser

Le groupe d'experts considère qu'un financement et des investissements dédiés et continus dans les réseaux de recherche, les capacités humaines et d'autres infrastructures d'essais cliniques nécessaires sont essentiels pour permettre des essais cliniques rapides et robustes qui peuvent donner des résultats fiables. Le financement continu permet l'entretien et le développement d'infrastructures physiques comme des laboratoires spécialisés et du matériel médical. Elle soutient également le développement et l'amélioration d'infrastructures non physiques comme les réseaux et les collaborations afin de promouvoir l'état de préparation global.

Recommandation 7 : Améliorer l'état de préparation des réseaux et de l'infrastructure de la recherche et des essais cliniques

Créer et maintenir des réseaux de recherche nationaux et internationaux pendant les périodes de stabilité. Certains de ces réseaux peuvent être maintenus sous la forme de « protocoles dormants » pouvant être activés rapidement en cas d'urgence, tandis que d'autres devraient fonctionner de façon continue et être utilisés pour répondre aux priorités permanentes en matière de santé. Ces réseaux devraient mettre en place, dans la mesure du possible, les accords interorganisationnels requis et les approbations éthiques et autres, en tenant compte de ce qui peut être nécessaire en réponse à des urgences sanitaires potentielles futures, y compris celles qui sont identifiées dans le registre national des risques pour la santé proposé (recommandation 1).
Veiller à ce que l'infrastructure interne et externe essentielle de recherche en santé et les ressources humaines soient disponibles et puissent être mises à contribution pendant la prochaine urgence sanitaire par le biais d'un financement suffisant et soutenu. Cela devrait comprendre la création d'un inventaire des infrastructures pertinentes, l'établissement de protocoles pour l'exploitation des installations fédérales en cas d'urgence et la publication de directives pour les laboratoires externes.
Continuer d'accroître l'agilité, l'ampleur et la capacité d'inclusion des infrastructures et des processus d'essai clinique en assurant un financement suffisant pour soutenir les ressources humaines et les infrastructures nécessaires à l'échelle du pays.

La préparation aux situations d'urgence et les conseils fédéraux de financement de la recherche

De nombreux participants à la table ronde ont fait remarquer que les conseils subventionnaires fédéraux n'étaient tout simplement pas conçus pour réagir rapidement à une crise de l'ampleur de la pandémie de COVID-19. Au tout début de la pandémie, les trois conseils subventionnaires ont travaillé rapidement pour financer la recherche liée à la pandémie. Les IRSC, par exemple, ont rapidement activé le Fonds de recherche sur les nouvelles menaces pour la santé et se sont mis en mode de continuité des activités, en se concentrant sur l'exécution des programmes de lutte contre la pandémie et en adaptant leur financement rapide de la recherche pour répondre aux besoins de la communauté des chercheurs, par exemple en organisant des concours de financement accélérés. Toutefois, en juin 2021, les IRSC ont délaissé le mode de continuité des activités pour livrer des concours réguliers et un financement axé sur la COVID-19, ce qui a posé des défis à l'ensemble des activités. Le groupe d'experts a entendu que les protocoles de continuité des activités ne suffisaient pas à orienter efficacement la façon dont les conseils subventionnaires devraient fonctionner différemment – et de façon unifiée – en période de crise. Les protocoles manquent de souplesse pour orienter le financement vers des communautés ou des domaines d'expertise spécifiques et pour promouvoir la collaboration interdisciplinaire et transdisciplinaire en vue de relever des défis complexes.

Les participants à la table ronde ont cité de nombreux aspects standard des processus de financement et de coordination de la recherche – comme les concours de subventions, les processus d'examen par les pairs et les approbations en matière d'éthique de la recherche – qui sont nécessairement rigoureux, mais qui doivent être ajustés pour tenir compte de l'urgence d'une situation d'urgence. Ils ont également fait remarquer que les conseils subventionnaires fédéraux ont toujours mis l'accent sur le financement de la recherche axée sur les enquêteurs, ce qui ne pouvait pas répondre pleinement aux besoins du pays en cas de pandémie.

Le comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique a souligné ces mêmes défis en 2003 et a appelé à un équilibre entre les concours de financement ouverts et les concours de financement axés sur une mission :

Le Canada a généralement mené des recherches sur les maladies infectieuses émergentes dans le cadre du modèle universitaire… Ces processus normaux de planification, d'approbation, de financement, de conduite, d'analyse et de communication de la recherche sont mal adaptés pour répondre aux besoins précoces en matière de recherche dans le cadre d'une réponse épidémique. Des changements doivent être apportés au cours d'une enquête épidémique, tout comme des changements dans les structures hiérarchiques du système de santé doivent être apportés pour une gestion efficace des épidémies^{Note de bas de page 8}.

Le groupe d'experts a entendu que les conseils subventionnaires devraient avoir le pouvoir d'exercer un plus grand contrôle sur la recherche qu'ils financent, particulièrement en cas d'urgence. De nombreux participants à la table ronde ont souligné les avantages de l'approche adoptée par le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC)^{Note de bas de page 33} financé par le gouvernement fédéral. Le GTIC cherchait à faciliter une approche nationale dans divers domaines (y compris la sérologie) qui tenait compte des priorités changeantes à mesure que la pandémie évoluait. Les participants à la table ronde ont également souligné que, même si le GTIC a été mis sur pied en avril 2020, il a fallu du temps pour mettre en place cet organisme externe et surmonter les défis liés à l'établissement de procédures de gouvernance et d'exploitation, dans le contexte d'une pandémie qui s'aggrave rapidement. Les résultats de recherche du Groupe de travail sont donc arrivés plus tard dans la pandémie. Dans l'ensemble, le groupe d'experts a entendu dire qu'il aurait dû être possible pour les IRSC de mettre en œuvre une telle coordination de la recherche en santé, plutôt que d'avoir à l'externaliser.

Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC)

En avril 2020, le gouvernement du Canada a appuyé la création du GTIC^{Note de bas de page 33} et lui a fourni un financement de 300 millions de dollars^{Note de bas de page 135}. Le GTIC a mobilisé 120 études de surveillance sérologique et vaccinale pour déterminer l'étendue de l'infection par le SRAS-CoV-2 et la réponse immunitaire dans la population canadienne et dans des groupes prioritaires spécifiques. Il a appuyé la recherche sur les répercussions de la pandémie sur les Canadiens, notamment en fournissant le seul tableau national représentatif de la séropositivité. Ses conclusions ont également permis de mieux comprendre la sécurité et l'efficacité des vaccins dans différentes sous-populations, ainsi que le degré et la durée de la protection immunitaire résultant de l'infection et/ou de la vaccination. Le Groupe de travail a terminé son mandat le 31 mars 2024.

Un examen de 2022 des systèmes de recherche en santé dans sept pays (Australie, Brésil, Canada, Allemagne, Nouvelle-Zélande, Royaume-Uni et États-Unis) pendant la pandémie de COVID-19 a révélé que la coordination de la recherche existante ou rapidement établie était nécessaire pour des interventions efficaces et réduire le risque de gaspillage des ressources. L'étude a défini trois catégories de coordination de la recherche : 1) les efforts prépandémiques visant à renforcer la préparation de la recherche et la préparation de la réponse; 2) les efforts déployés pendant la pandémie pour mettre en place des mécanismes visant à améliorer la coordination des efforts de recherche; et 3) la mobilisation des mécanismes de coordination existants au sein des systèmes de recherche en santé, alignés sur les stratégies de recherche en santé établies^{Note de bas de page 136}. La coordination avec les partenaires dans ces domaines peut contribuer à réduire le dédoublement des efforts à l'échelle mondiale.

Collaboration interne et externe en matière de recherche

Les chercheurs internes et externes doivent pouvoir travailler ensemble de la manière la plus transparente possible. Il est important que cette collaboration soit en place en tout temps afin de se préparer et de réagir efficacement aux urgences. La coordination entre les chercheurs universitaires et industriels externes et les chercheurs internes au sein des gouvernements provinciaux et fédéral est importante pour réaliser des synergies. Ces chercheurs ont souvent accès à différents ensembles de données et à différentes infrastructures de recherche, et ils sont financés au moyen de différents mécanismes. Les participants à la table ronde ont souligné l'absence de protocoles visant à faciliter la collaboration entre les chercheurs internes et externes. Le Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique a souligné la nécessité d'améliorer les liens entre la recherche sur les maladies infectieuses au sein du gouvernement et des institutions universitaires^{Note de bas de page 8}. En 2003, il a proposé de permettre la combinaison d'une capacité accrue de recherche et de développement internes avec des fonds internes pour permettre la sous-traitance des fonctions de recherche et de développement par l'intermédiaire de partenaires tels que les IRSC. Les activités de recherche et de développement internes fédérales/provinciales/territoriales devraient être liées aux établissements de santé universitaires et aux principales unités de santé municipales par le biais de la colocalisation, d'instituts de recherche conjoints, de nominations croisées, de recrutements conjoints et d'échanges, ainsi que de réseaux et d'autres activités de recherche en collaboration.

Parmi les obstacles de longue date à la collaboration entre les chercheurs du gouvernement, des universités et de l'industrie, on peut citer 1) la pratique des conseils fédéraux de subvention de la recherche consistant à restreindre l'éligibilité des chercheurs employés par ou affiliés à un ministère ou à une agence du gouvernement provincial ou territorial, et 2) les règles financières du gouvernement fédéral qui empêchent les subventions et les contributions d'être versées aux scientifiques fédéraux internes.

Le groupe a également appris que certains organismes de recherche internes au sein des ministères et organismes fédéraux avaient l'impression de ne pas pouvoir collaborer avec des chercheurs externes qui avaient reçu des subventions ou des contributions de leur ministère ou agence. Cela n'est pas conforme au Guide de la collaboration ministérielle avec les bénéficiaires de subventions et de contributions du Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada, qui indique clairement qu'une telle collaboration est autorisée dans de nombreuses situations. Ce guide souligne que la collaboration offre des occasions de tirer parti de la capacité dans tous les secteurs, de transférer des connaissances et d'atteindre d'autres objectifs communs^{Note de bas de page 137}. Ces objectifs sont importants en tout temps, mais ils sont encore plus importants en cas d'urgence.

Les règles de la Politique fédérale sur les paiements de transfert restreignent l'utilisation de fonds réservés aux subventions et contributions pour les bénéficiaires externes. Toutefois, les programmes peuvent être conçus de manière à inclure également des fonds de fonctionnement pour les chercheurs internes et à promouvoir ainsi la collaboration internes-externes. La structure du Programme de recherche concertée du Conseil national de recherches Canada est un exemple de ce type de structure^{Note de bas de page 138}.

Programmes de recherche concertée du Conseil national de la recherche

Les programmes recherchent explicitement des propositions de projets de recherche collaborative qui impliquent une collaboration externe avec des chercheurs fédéraux et comprennent des enveloppes de financement distinctes – à la fois un financement de fonctionnement interne pour les chercheurs internes et un financement sous forme de subventions et de cotisation pour les chercheurs externes. Un bureau de programme national indépendant au sein du Conseil national de recherches administre les enveloppes de financement afin de séparer les processus de financement de ceux qui mettent en œuvre la recherche, respectant ainsi la politique et les orientations du Conseil du Trésor^{Note de bas de page 138}.

Outre le sous-financement de la recherche externe mentionné à la section Investissements dans l'écosystème de recherche du Canada, le Canada souffre d'un déficit de chercheurs internes travaillant sur la santé publique, y compris sur les maladies infectieuses. Il s'agissait d'une question particulière dans le cas de l'ASPC et de certains organismes et autorités de santé publique provinciaux, territoriaux et autochtones. Par exemple, le groupe d'experts a entendu que la réponse globale de l'Ontario était entravée par un manque de capacité interne en raison des compressions budgétaires imposées à Santé publique Ontario au cours des années précédant la pandémie. En revanche, les investissements dans la capacité de recherche interne du British Columbia Centre for Disease Control ont renforcé la réponse globale de la province.

Un plan de préparation aux situations d'urgence pour les conseils fédéraux de subvention de la recherche

Le groupe d'experts recommande l'élaboration d'un régime de préparation aux situations d'urgence pour les conseils subventionnaires qui tiendra compte de tous les chercheurs au Canada. Les conseils subventionnaires doivent également fonctionner comme un tout en situation d'urgence, en accordant la priorité à des processus d'examen simplifiés, à une prise de décisions rapide et à des projets de recherche nationaux de plus grande envergure, selon le cas, et en assurant le partage en temps opportun des résultats de recherche.

Recommandation 8 : Renforcer la préparation aux situations d'urgence des conseils subventionnaires fédéraux de la recherche

Mettre en place des processus et des protocoles pour que les conseils subventionnaires fonctionnent collectivement en cas d'urgence, avec une prise de décision rapide, des processus d'examen rationalisés et des processus pour faciliter la collaboration sur des projets d'une ampleur suffisante pour répondre aux priorités nationales. Les conditions de financement devraient inclure la mise en place diligente de nouvelles ententes interinstitutionnelles entre les établissements de recherche collaborateurs, au besoin, et la publication en temps opportun des données et des résultats de la recherche, le cas échéant.
Faciliter la recherche interdisciplinaire en supprimant les frontières entre les domaines actuellement délimités en détail entre les conseils subventionnaires et en renforçant les capacités, au besoin.
Retirer les obstacles à la collaboration en recherche intra-muros et extra-muros, y compris les restrictions d'admissibilité au financement fédéral pour les chercheurs intra-muros provinciaux et territoriaux. Il faudrait également mettre en place des enveloppes de financement de fonctionnement pour les chercheurs intra-muros fédéraux qui collaborent avec les détenteurs de subventions et de contributions.

Équité en santé

Comme le souligne la section Principales constatations, la COVID-19 a eu une incidence négative disproportionnée sur les collectivités qui étaient déjà aux prises avec des inégalités et des disparités en matière de santé^{Note de bas de page 5}, notamment les Canadiens à faible revenu, en situation d'itinérance et mal logés, les Noirs et les personnes racialisées, ainsi que les personnes vivant dans des conditions vulnérables ou dans des établissements de soins de longue durée ou dans d'autres milieux de vie en commun. Le groupe d'experts a entendu qu'une plus grande attention avant la pandémie accordée à la recherche nationale sur les populations déjà aux prises avec des inégalités en matière de santé aurait pu permettre une réponse plus efficace à la COVID-19. L'absence de progrès avant la pandémie dans ce domaine peut être attribuée, en partie, aux limites des données disponibles (abordé à la section La disponibilité et l'utilisation des données de santé).

Des rapports récents de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada et de la Société royale du Canada ont appelé à davantage de recherche et d'action sur les déterminants sociaux et structurels de la santé afin d'améliorer le bien-être des communautés avant, pendant et après les situations d'urgence, et de comprendre les impacts à long terme des crises de santé publique^{Note de bas de page 68}^{Note de bas de page 139}. Cela permettrait d'augmenter la capacité de formation des diplômés et des postdoctorants et d'améliorer la base de connaissances dans toutes les disciplines liées à la santé^{Note de bas de page 139}. Toutefois, l'accent mis sur les déterminants structurels et sociaux de la santé n'est qu'une partie du défi à relever. Les populations qui ont été les plus touchées par la pandémie ont aussi, par le passé, connu les plus grands obstacles aux soins de santé et pourraient avoir une confiance inférieure à la moyenne dans les institutions canadiennes et les processus de recherche en raison des différences dans l'histoire et les expériences. Selon les experts qui ont témoigné devant le groupe d'experts, un effort concerté sur les déterminants sociaux et structurels de la santé doit aussi inclure l'établissement d'un lien de confiance avec ces communautés.

La pandémie a également touché de façon disproportionnée la population des aînés au Canada, où l'intersection de nombreuses vulnérabilités (biologiques et sociales) a entraîné un nombre important de décès dans les maisons de retraite et de soins de longue durée. Les travaux futurs doivent tenir compte de l'intersection de ces impacts; bien qu'il ne s'agisse pas d'impacts sociaux prédéterminés, ils démontrent que des impacts disproportionnés peuvent être générés par d'autres facteurs qui nécessitent encore de la recherche pour éclairer les interventions ciblées.

Fournir un financement suffisant pour la recherche sur la mise en œuvre de la santé publique, des politiques gouvernementales et d'autres interventions visant à atténuer les inégalités et à répondre aux besoins de santé sous-jacents des groupes prioritaires, y compris ceux qui vivent dans la pauvreté ou dans l'itinérance, les Noirs et autres communautés racisées, ainsi que les résidents et les employés des établissements de soins de longue durée. Cette recherche devrait être élaborée et menée de concert avec les collectivités touchées.
Mettre sur pied un organisme consultatif scientifique permanent composé d'experts indépendants sur l'équité en matière de santé, appuyé par un secrétariat établi au sein du portefeuille de la Santé, afin d'éclairer les politiques gouvernementales et les mesures de santé publique dans ce domaine.

De l'avis du groupe d'experts, la mise en œuvre de ces recommandations est essentielle pour comprendre, traiter et, à terme, atténuer l'impact des urgences sanitaires sur les communautés et les populations à risque, et améliorer leur état de santé à long terme.

Le groupe envisage la création d'une instance multidisciplinaire possédant une expertise dans les déterminants sociaux et structurels de la recherche en santé, y compris des représentants d'organismes gouvernementaux, de communautés et de dirigeants autochtones, du milieu universitaire et d'organisations non gouvernementales, essentiels pour guider le travail du portefeuille de la Santé dans ce domaine. Cette instance consultative scientifique devrait élaborer un programme de recherche complet, donner la priorité à la recherche sur les déterminants structurels et sociaux, recenser les lacunes de la recherche faciliter la collaboration, fournir aux décideurs politiques des recommandations fondées sur des données probantes concernant les stratégies de lutte contre les inégalités en matière de santé, et s'engager auprès des communautés.

Recherche pour améliorer les résultats en santé des Autochtones

Comme on l'a mentionné plus tôt, les discussions du groupe d'experts avec des spécialistes de la santé et des détenteurs du savoir autochtone ont révélé un décalage au niveau des systèmes entre les priorités en matière de santé de leurs communautés et celles déterminées par les instances consultatives scientifiques. Ce décalage s'étend à la façon dont la recherche est financée et menée avec les communautés autochtones, ainsi qu'aux données qui éclairent la recherche et les conseils scientifiques (discuté à la section La disponibilité et l'utilisation des données de santé).

L'analyse des dirigeants et des membres de 22 organismes de recherche et de gouvernance sur la COVID-19 au Canada^{Note de bas de page g} (avec un total de 286 membres) met en lumière la grave sous-représentation des détenteurs du savoir et des praticiens de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Seulement 18 % de ces organismes comptaient des Autochtones parmi leurs membres. En 2021, les Premières Nations, les Inuits et les Métis représentaient environ 5 % de la population canadienne totale^{Note de bas de page 140}, mais représentaient moins de 1,5 % du nombre total de membres des instances consultatives de recherche pendant la pandémie (2020-2023)^{Note de bas de page h}. La sous-représentation des détenteurs du savoir autochtone et des professionnels de la santé dans les organismes de coordination de la recherche a contribué aux défis auxquels font face de nombreux universitaires autochtones pour adapter les initiatives liées à la pandémie aux besoins de leurs communautés. L'application d'une approche universelle ne rend pas compte avec exactitude des répercussions sur les populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Les critiques ont entendu que la capacité de recherche et la diffusion des connaissances ont été réparties de façon inégale dans l'ensemble du pays pendant la pandémie et que, en général, les processus de recherche ne reconnaissent pas ou n'apprécient pas les méthodes autochtones de connaissance ou de recherche, ou ne tiennent pas compte des réalités des communautés autochtones, surtout celles du Nord du Canada. Par exemple, le manque d'universités et de conseils d'éthique en matière de recherche dans les territoires a limité la capacité de leurs gouvernements d'encourager et de faciliter la recherche pendant la pandémie. De même, les restrictions de voyage liées à la pandémie interprovinciale-territoriale ont empêché les chercheurs de se rendre dans les territoires. Le manque de capacités institutionnelles dans le Nord signifie que les gouvernements territoriaux ne peuvent pas participer efficacement au système traditionnel de financement de la recherche, qui donne souvent la priorité à la médecine clinique et à la recherche.

Les détenteurs du savoir autochtone et les praticiens de la santé qui ont rencontré le groupe d'expert ont réaffirmé la nécessité de l'autodétermination par la recherche, comme l'énoncent la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones^{Note de bas de page 93}, le Plan d'action du gouvernement du Canada pour répondre à la Déclaration^{Note de bas de page 95} (discuté à la section Mécanismes d'avis scientifiques), et l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC2)^{Note de bas de page i}^{Note de bas de page 141}. Les universitaires autochtones ont noté qu'un soutien continu à long terme et un leadership fort pour l'Institut de la santé des populations autochtones des IRSC sont nécessaires pour garantir que les questions relatives aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis sont une priorité et que l'institut participe de manière significative aux crises sanitaires.

Recommandation 10 : Accroître les investissements pour faire progresser la recherche sur les mesures nécessaires pour améliorer les résultats en matière de santé des Autochtones

Élaborer conjointement des priorités en matière de santé avec les spécialistes et les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis et fournir un financement suffisant pour la recherche sur les mesures à prendre pour répondre à ces priorités. Cela devrait inclure des investissements accrus pour faire progresser la recherche et la formation menées par les Autochtones dans des domaines comme l'épidémiologie.
Cultiver le développement d'une expertise dans la coordination et le financement de la recherche en santé autochtone, au sein des ministères et organismes fédéraux et entre eux, et effectuer les investissements correspondants à cette fin.

Ces recherches devraient être conçues et mises en œuvre conjointement, d'une manière adaptée à la culture de chaque communauté, et renforcer les capacités et la compréhension des générations futures afin de permettre la rétention locale des nouvelles connaissances. Le gouvernement devrait également développer une expertise dans la coordination et le financement de la recherche sur la santé des Autochtones, au sein des ministères et organismes fédéraux et entre eux, y compris la recherche dirigée par les Autochtones et le soutien aux stagiaires.

Expertise en santé autochtone dans le portefeuille de la Santé

Le groupe d'experts présente une recommandation supplémentaire liée à son analyse et à ses constatations, mais plus large que son mandat. Ses consultations ont révélé que le portefeuille de la Santé ne possédait pas suffisamment d'expertise en santé autochtone. Les discussions avec les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé ont également mis en lumière le caractère inadéquat des efforts déployés pour obtenir cette expertise dans le cadre de rôles contractuels et consultatifs. Par conséquent, les considérations liées à la santé des populations autochtones n'ont pas été adéquatement prises en compte dans l'établissement des priorités en matière de recherche sur la santé et dans d'autres processus pendant la pandémie. Un plan de recrutement de cette expertise est nécessaire, et cela devrait inclure la création d'un nouveau rôle de cadre de direction à l'Agence de la santé publique du Canada.

Recommandation générale B : Créer un nouveau poste de sous-administrateur en chef de la santé publique entièrement consacré à la santé des Autochtones.

Ce rôle aurait besoin de l'appui d'un nombre suffisant d'employés autochtones ayant de l'expérience dans l'ensemble des pays et des régions. Il faudrait également une expertise diversifiée en santé publique et un financement soutenu pour permettre un engagement continu et l'établissement de relations.

La disponibilité et l'utilisation des données de santé

Lors d'une urgence sanitaire, les chercheurs, les conseillers scientifiques, les responsables de la santé publique et les fonctionnaires ont tous besoin de données sanitaires complètes pour comprendre l'ampleur d'une crise, guider la prise de décision, fournir de meilleurs soins aux patients et améliorer l'efficacité globale des systèmes de santé. Les chercheurs – dans les universités, les hôpitaux universitaires et les laboratoires gouvernementaux – se fient aux ensembles de données disponibles pour effectuer rapidement des analyses et répondre aux questions pertinentes qui, en fin de compte, permettent aux fournisseurs de soins de santé de mettre en œuvre des traitements et des pratiques efficaces ou de mettre fin à ceux qui sont inefficaces ou nuisibles. Les conseillers scientifiques utilisent ces données, combinées à des synthèses des données probantes, pour fournir des conseils pertinents et contextuels. Les données sont également essentielles en période de stabilité, pour aider à se préparer aux urgences en matière de santé, et peuvent être utilisées pour cerner les vulnérabilités, les risques pour la santé et les possibilités d'accroître la résilience des collectivités.

Les données sur la santé publique et les données sur les soins de santé recueillies régulièrement sont souvent des sources distinctes d'information qui viennent appuyer des interventions d'urgence efficaces. Les données sur la santé publique comprennent des données sur les vaccins, les éclosions et le traçage des contacts qui sont détenues par les unités de santé publique provinciales et territoriales. Les données sur les soins de santé sont recueillies dans les milieux cliniques, par exemple lors des visites à l'hôpital ou chez le médecin, et sont tirées des ordonnances délivrées aux patients externes, des résultats de laboratoire et des statistiques de l'état civil. Les données de surveillance de la santé publique dressent un portrait national de l'urgence et de ses répercussions sur différents segments de la population et régions géographiques.

La présente section explore divers aspects des défis et des complexités associés aux données sur la santé au Canada et présente des recommandations pour assurer une évolution efficace et équitable. L'accent est mis sur l'amélioration des systèmes de données et sur l'adaptation pour veiller à disposer des bons types de données en cas d'urgence. Ces améliorations et adaptations comprennent l'accélération de la collaboration du gouvernement fédéral avec les provinces et les territoires pour établir des normes relativement à des données et à des ensembles de données interopérables, l'accès à des données essentielles pour l'évaluation et la gestion des questions de santé publique, et un engagement significatif avec les peuples autochtones et leurs communautés pour soutenir leurs stratégies en matière de données sur la santé fondées sur des distinctions.

Limites et progrès en matière de données pendant la pandémie

La structure fédérée du Canada entraîne d'importantes complexités quant à la manière, au moment et à l'opportunité de recueillir, de stocker, de partager et d'utiliser les données de santé, ainsi qu'à la manière dont elles sont protégées par les lois. De nombreux rapports, comme le premier rapport du Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé^{Note de bas de page 45}, ont souligné les lacunes du système de données sur la santé et les préjudices qui en découlent pour les Canadiens^{Note de bas de page 54}^{Note de bas de page 55}. Un récent rapport de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada a souligné les défis liés à la collecte et à l'échange de données et de renseignements sur la santé pendant la pandémie de COVID-19^{Note de bas de page 5}. Il a été constamment porté à l'attention du groupe qu'il y avait des difficultés en ce qui concerne l'accès à des données sur la santé qui sont essentielles pour la réalisation d'importants travaux de recherche et pour la prestation de conseils scientifiques et de services de santé. La collecte et le partage de données en temps opportun entre les systèmes de soins de santé, les ordres de gouvernement et les établissements de recherche sont un obstacle à une réponse nationale cohérente et bien coordonnée à la pandémie.Il a été porté à l'attention du groupe que la capacité de collecte de données de surveillance variait considérablement d'une administration à l'autre. Le manque de données dans certaines régions a empêché les responsables de la santé publique d'analyser l'ensemble des répercussions de la pandémie sur divers segments de la population. Par exemple, plusieurs provinces ont fait état de difficultés dans la déclaration des données sur la mortalité en temps réel. En effet, il fallait souvent des mois pour préparer les certificats de décès, et ceux-ci étaient souvent d'abord produits sur papier puis saisis dans des systèmes numériques.

Tout au long de la pandémie, des organisations de partout au pays se sont mobilisées pour établir de meilleurs processus et structures afin de promouvoir un meilleur accès à l'information sur la santé. Par exemple, au Québec, le Fonds de recherche du Québec-Santé et Génome Québec ont financé le développement de la Biobanque québécoise de la COVID-19^{Note de bas de page 142} afin d'améliorer l'accès des chercheurs aux échantillons et aux données liés à la COVID-19 et les aider dans leurs travaux de recherche sur l'infection par le SRAS-CoV-2. Malgré ces efforts, les systèmes de données de partout au pays demeurent fragmentés. Des situations inquiétantes observées dans les milieux cliniques ont également été portées à l'attention du groupe, au sujet des répercussions de l'absence ou de l'insuffisance de données sur les soins prodigués aux patients. Bien que ce problème ne soit toujours pas résolu, tous les Canadiens sont vulnérables. Les personnes les plus défavorisées demeureront sujettes aux pires conséquences en matière de santé; la recherche et l'élaboration de politiques en matière de santé seront entravées; et l'innovation scientifique n'atteindra pas tout son potentiel au Canada.

Au cours des dernières années, les systèmes de santé du Canada ont subi une transformation importante grâce à la numérisation de l'information sur la santé, et cette transformation s'est accélérée avec l'adoption d'outils virtuels pendant la pandémie. Toutefois, de grandes quantités d'informations demeurent cloisonnées et sont difficiles à consulter et à envoyer. Les données sur la santé publique et les données sur les soins de santé sont généralement conservées dans des systèmes différents qui, souvent, ne se recoupent pas. Par exemple, les dossiers d'hospitalisation sont recueillis par les provinces et les territoires et conservés par l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), tandis que les renseignements sur la vaccination sont conservés par les unités de santé publique et communiqués à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Comme il est mentionné à la section Gouvernance nationale des risques sanitaires, pendant la pandémie, l'ICIS a commencé à recueillir et à fournir des données sur l'occupation et la capacité des hôpitaux à Santé Canada et à l'ASPC.

Dans son troisième rapport, le Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé a recommandé que les renseignements concernant les soins de santé et ceux concernant la santé publique soient liés et a laissé entendre qu'un plan commun devrait être adopté^{Note de bas de page 45}. Il existe de nombreux exemples des avantages que procure le couplage de ces données. Par exemple, les données sur les soins de santé peuvent aider à déterminer le degré de pression subi par le système de soins de santé pendant une urgence sanitaire, et l'analyse qui en découle peut faciliter l'élaboration d'une intervention sanitaire d'urgence^{Note de bas de page 143}. Les données de santé publique sur les taux d'infection peuvent également être utilisées à des fins de planification, pour aider à prévoir le nombre de personnes qui pourraient avoir besoin de services de santé.

Systèmes de données de santé : Défis culturels

Le Canada accuse un retard par rapport aux comparateurs internationaux en ce qui concerne l'infrastructure des données sur la santé^{Note de bas de page 144}. Selon le Groupe de travail sur l'interopérabilité des données sur la santé de l'organisme de coordination des soins virtuels de l'Alberta : [traduction] « […] l'approche inefficace du Canada en matière d'interopérabilité des données sur la santé est un obstacle à tous les niveaux, des soins prodigués aux patients jusqu'à l'amélioration de notre compréhension de la relation complexe entre la santé, le bien-être et les déterminants sociaux de la santé ». Selon le même rapport : [traduction] « le maintien du statu quo n'est PAS une option »^{Note de bas de page 46}.

Le dossier électronique des patients, qui consigne tous les soins reçus par un même patient, n'a pas été mis en œuvre dans l'ensemble des provinces et des territoires. Les lacunes en matière de données ont une incidence directe sur les patients. L'éparpillement de l'information entre différents fournisseurs de soins de santé peut entraîner des retards en ce qui concerne les diagnostics et les traitements, et contribuer à la dégradation de l'état de santé des patients. Les provinces et les territoires n'utilisent pas de format uniforme pour les ensembles de données, et la capacité de leurs systèmes de données varie considérablement sur le plan de la collecte et de la mise à disposition des données. Des plans et des protocoles clairs qui guident l'identification et la collecte des données pourraient améliorer l'interopérabilité des données entre les systèmes ainsi que la capacité de les réutiliser dans le cadre d'autres travaux de recherche. Les principes FAIR en ce qui concerne les données (« Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable », c'est-à-dire « trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables ») ont été élaborés et adoptés à l'échelle internationale pour appuyer la réutilisation des données; ces principes sont mis en évidence dans le plan stratégique pour la science des données des National Institutes of Health des États-Unis^{Note de bas de page 145}^{Note de bas de page 146}.

Il a été porté à l'attention du groupe que l'absence d'un système d'information efficace en matière de santé publique dans les territoires est l'un des plus grands obstacles à la gestion efficace des données. Pendant la pandémie, certains gouvernements territoriaux se sont appuyés sur des méthodes et des systèmes obsolètes, notamment en appelant des contacts individuels se trouvant au front et en faisant un rapprochement manuel des informations provenant de sources hétérogènes. Bien que des données en temps réel puissent être disponibles dans les provinces les plus peuplées, il a été porté à l'attention du groupe que le gouvernement du Nunavut, par exemple, ne dispose pas de données sur les taux de vaccination des enfants, ni même d'un accès en temps réel à des données évolutives en cas de pandémie. Des efforts sont actuellement déployés pour améliorer ces systèmes d'information sur la santé, mais groupe d'experts a appris que les gouvernements territoriaux sont gravement sous-financés pour ce type de travail. Ainsi, ils ne sont pas toujours inclus dans les rapports nationaux en raison de l'insuffisance des systèmes de données.

Au cours des consultations du groupe, bon nombre de personnes ont affirmé que les difficultés liées à l'échange de données au Canada sont largement d'ordre culturel et politique. D'aucuns ont attribué ces difficultés au pouvoir disproportionné des « cadres intermédiaires » juridiques (que l'on appelle souvent les « gardiens des données ») à l'égard de la détermination, de l'évaluation et de la mise en balance des risques. Le Comité d'experts sur l'échange de données sur la santé, convoqué par le Conseil des académies canadiennes, a constaté que l'existence de directives imprécises dans les lois sur la protection des renseignements personnels a favorisé l'apparition d'une « culture de prudence », qui pousse les gardiens des données à adopter une approche plus prudente de la gestion des données que ce qui pourrait être nécessaire sur le plan strictement juridique^{Note de bas de page 47}. Cette culture peut mener à la perpétuation des préjudices à l'échelle de l'individu, de la population et du système de santé^{Note de bas de page 46}. Il a aussi été porté à l'attention du groupe que le manque de données sur les soins de santé qui en résulte a de graves répercussions sur les soins aux patients et, par conséquent, sur la santé et le bien-être des Canadiens. Les cliniciens ont exprimé leur frustration et leur crainte de commettre des erreurs parce qu'ils se fonderaient sur des renseignements incomplets.

Enfin, il a été porté à l'attention du groupe qu'il y a un besoin clair de coordination à l'échelle nationale pour établir une structure normalisée qui harmoniserait les systèmes de données sur la santé, accroîtrait la transparence en ce qui concerne le partage des données et créerait une culture de collaboration.

Passage d'un modèle de « garde » à un modèle d'« intendance »

La législation et la gouvernance canadiennes en matière de données sur la santé sont actuellement fondées sur un modèle de garde, mettant l'accent sur les droits à la vie privée et limitant la capacité de relier les données individuelles aux renseignements sociodémographiques et aux analyses connexes pour orienter les priorités à l'échelle de la population. Les lois sur la protection des renseignements personnels axées sur les « gardiens des données » établissent des règles pour les organisations qui recueillent, utilisent et divulguent des renseignements liés à la santé publique^{Note de bas de page 147}. Il a été porté à l'attention du groupe que le Canada doit adopter une approche d'« intendance des données » axée sur les patients, qui met en équilibre les considérations en matière de protection de la vie privée et de sécurité avec les considérations en matière d'accès aux données. L'adoption d'un tel modèle aiderait à établir un lien de confiance, l'objectif étant d'utiliser ces données pour améliorer les soins cliniques. Dans son rapport de 2023, le Comité d'experts sur l'échange de données sur la santé a également souligné les avantages d'un modèle d'intendance et a déterminé que la transition vers un tel modèle de gouvernance nécessiterait un encadrement à l'échelle nationale permettant l'établissement d'une structure « qui harmonise les systèmes de données sur la santé et facilite l'échange entre les territoires de compétence »^{Note de bas de page 47}.

Le Canada peut tirer des leçons des systèmes de données sur la santé de pays comme l'Australie et l'Allemagne, qui agissent en tant qu'intendants des données, et des États-Unis, qui ont adopté une approche législative pour imposer le partage des données. Dans les systèmes australien et allemand, les données sont disponibles pour aider à éclairer les décisions stratégiques : les institutions gouvernementales mettent à la disposition des chercheurs des ensembles complets de données sur la santé tout en assurant la protection de la vie privée. L'Australian Institute of Health and Welfare gère plus de 150 ensembles de données couvrant un large éventail de domaines, dont l'activité hospitalière, les maladies, l'invalidité, les médicaments ou drogues, la santé périnatale, la santé mentale, l'itinérance et les besoins des Aborigènes et des habitants des îles du détroit de Torres^{Note de bas de page 148}. L'Australian Institute of Health and Welfare publie plus de 250 produits statistiques et fournit des données aux organismes gouvernementaux, aux chercheurs et à la communauté tout en protégeant les données et en en préservant le caractère confidentiel. Les utilisateurs accrédités des universités et des gouvernements des États et des territoires australiens peuvent consulter les données de l'Australian Institute of Health and Welfare (qui ne sont pas accessibles au public) aux termes du Data Availability and Transparency Scheme^{Note de bas de page 149} établi en vertu de la Data Availability and Transparency Act 2022^{Note de bas de page 150}. Les données sont traitées de manière à réduire au minimum les renseignements potentiellement identificatoires et peuvent être partagées avec des personnes autorisées pour 1) fournir des services gouvernementaux, 2) éclairer des politiques ou des programmes gouvernementaux, et 3) effectuer de la recherche et du développement.

L'Australian Institute of Health and Welfare gère également trois bases de données couplées qui rassemblent des données provenant de sources multiples, y compris des États et des territoires : 1) National Integrated Health Services Information, 2) National Disability Data Asset, 3) COVID-19 Register and Linked Data Set. En ayant accès à ces bases de données, les chercheurs sont plus facilement en mesure de mener des travaux de recherche intersectoriels et intergouvernementaux complexes^{Note de bas de page 151}.

L'Institut Robert Koch, soit l'institut national de santé publique relevant du ministère de la Santé de l'Allemagne, utilise la recherche pour générer des données servant à la prise de décisions et la prestation de conseils indépendants aux responsables de la santé publique et aux décideurs. Pendant la pandémie, l'intégration coordonnée et stratégique de la recherche en santé publique, des avis scientifiques et de la surveillance dans un seul établissement a permis à l'Allemagne de bénéficier d'une source centralisée d'information émergente tout en veillant à ce que les avis et la recherche scientifique soient continuellement éclairés par les efforts de surveillance et les évaluations des risques.

Institut Robert Koch (RKI)

En Allemagne, le RKI mène régulièrement des études qui fournissent des données fiables et exhaustives sur 1) la situation sanitaire actuelle, 2) la promotion de la santé et les comportements à risque, 3) les soins de santé et la prévention, et iv) l'environnement et les conditions de vie de différents groupes de population. Le RKI utilise les données dans ses rapports fédéraux sur la santé et ses travaux de recherche épidémiologique, et les fournit aux chercheurs au moyen de fichiers à usage public. Le RKI tient également à jour une base de données sur les maladies nommée « SurvStat », qui permet de faire un suivi des cas de maladies à déclaration obligatoire et des agents pathogènes à déclaration obligatoire en vertu de la Loi sur la prévention et le contrôle des maladies infectieuses chez l'homme^{Note de bas de page 152}. Les services de santé locaux et des États signalent la plupart de ces cas au RKI. La base de données SurvStat permet aux chercheurs de récupérer des données agrégées directement à partir d'une version limitée de la base de données du système de notification allemand^{Note de bas de page 153}.

Le RKI a produit des rapports de surveillance quotidiens sur la COVID-19 à partir de janvier 2020; il a également réalisé des évaluations des risques et produit des lignes directrices techniques pour le dépistage, le traçage des contacts et la gestion des maladies. Par ailleurs, le RKI a également mis au point l'un des premiers tests diagnostiques au monde, ce qui a permis à l'Allemagne d'accroître sa capacité en matière de dépistage. Les laboratoires avaient déjà l'expertise, la certification et l'équipement nécessaires pour effectuer des tests PCR et poser rapidement des diagnostics.

Les États-Unis ont adopté une approche législative définie en ce qui concerne l'interopérabilité des données sur la santé avec le Trusted Exchange Framework and Common Agreement, qui établit des normes communes en matière de gouvernance, de politiques et de techniques^{Note de bas de page 154}. Cette approche diffère grandement de celle du Canada, où les efforts en faveur de l'interopérabilité ont principalement été déployés sur une base volontaire, régionale et sectorielle, sans vision fondamentale ni responsabilité à l'égard des données de santé centrées sur la personne^{Note de bas de page 46}.

Au cours des dernières années, le gouvernement fédéral a collaboré avec les provinces et les territoires pour obtenir les avis d'un comité consultatif d'experts^{Note de bas de page 49}. Comme condition à leur financement par le gouvernement fédéral dans le cadre du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens de 2023^{Note de bas de page 50}, les provinces et les territoires se sont engagés à collaborer avec le gouvernement fédéral et d'autres partenaires pour améliorer la collecte, le partage, l'utilisation et la déclaration des données en matière de santé. Les priorités en matière de données de santé sont mises en œuvre dans le cadre d'un Plan d'action fédéral, provincial et territorial conjoint sur les données de santé et la santé numérique^{Note de bas de page 51} et d'une Charte pancanadienne des données sur la santé^{Note de bas de page 52}, qui met en avant les principes d'information sur la santé centrée sur la personne, d'équité, de mobilisation du public, de confiance, de souveraineté des données autochtones et de gouvernance autochtone des données de santé (voir la section Stratégies relatives aux données sur la santé des populations autochtones). Le gouvernement fédéral a également fourni des fonds à l'ICIS, à l'Inforoute Santé du Canada et à Statistique Canada en guise d'appui à ce programme de données sur la santé. La Feuille de route commune de l'interopérabilité pancanadienne^{Note de bas de page 155}, qui a reçu le soutien des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l'exception du Québec), fournit un plan directeur pour faire progresser les soins intégrés. Cette feuille de route facilite l'échange transparent d'informations sur la santé entre les différents segments du système de santé, permet aux patients d'accéder à leurs données de santé et améliore la coordination des soins entre les fournisseurs. Grâce à la mise en œuvre de la Feuille de route, l'Inforoute collabore avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et d'autres partenaires pour établir des normes communes qui permettront aux systèmes numériques de se connecter, afin que les renseignements sur la santé puissent être partagés efficacement avec ceux qui en ont besoin, dans un format facile à utiliser.

Le groupe propose que le gouvernement fédéral maintienne son rôle de chef de file et accorde une plus grande priorité aux initiatives relatives aux données sur la santé. Bien que les récents efforts visant à passer à un modèle d'intendance des données soient positifs, le travail ne fait que commencer. Des efforts soutenus sont nécessaires pour amener les systèmes et les processus à un niveau où les données sur la santé peuvent être rapidement utilisées en cas d'urgence pour éclairer la recherche et la prestation de conseils scientifiques. La surveillance de l'incidence de ces investissements sur l'amélioration de la portée, de l'échelle, de l'interconnectivité et de la réactivité de la structure de données sur la santé du Canada, ainsi que de la responsabilisation à l'égard des résultats attendus, est essentielle.

Données sociodémographiques, raciales et ethniques pour éclairer la prestation d'avis scientifiques

Le groupe a appris que certains des plus importants prédicteurs de l'exposition à l'infection et de l'issue de cette infection étaient peu disponibles à l'échelle nationale pendant la pandémie, à savoir des données désagrégées, notamment des renseignements sociodémographiques de base sur la race et l'origine ethnique. L'absence de telles données a nui à la quantité de renseignements contextuels dont pouvaient disposer les décideurs pour déterminer les groupes qui étaient touchés de façon disproportionnée par la COVID-19 et les conséquences à plus grande échelle de la réponse à la pandémie.

Dans certains cas, des instances consultatives comme la Table consultative scientifique sur la COVID-19 de l'Ontario ont pu avoir accès à des données provinciales essentielles sur la santé, en temps réel et de façon anonymisée. Plusieurs services de santé publique municipaux de l'Ontario, dont Toronto Public Health, ont commencé à recueillir et à publier des données désagrégées sur la COVID-19. Le niveau de détail des données désagrégées disponibles dans le Dépôt de données de recherche en santé des populations du Manitoba au Centre d'élaboration des politiques de santé du Manitoba a joué un rôle important dans la prestation d'avis scientifiques. Cette collection exhaustive de données couplées sur la santé, destinée à Santé Manitoba et aux chercheurs, contient des données individuelles dépersonnalisées provenant de divers ministères provinciaux (santé, services sociaux, éducation), et établit un lien avec les registres provinciaux et les bases de données démographiques. Le groupe a appris que l'accès aux données en temps réel permettait aux responsables provinciaux de la santé publique d'évaluer l'efficacité de diverses mesures.

Le Fair Care Project de la Nouvelle-Écosse

Lancé en 2022, le Fair Care Project est un exemple d'initiative provinciale efficace qui consiste à recueillir des données sur l'identité raciale et linguistique dans les milieux de soins de santé. Les personnes peuvent accepter de partager leurs renseignements lorsqu'elles renouvellent leur carte d'assurance-maladie provinciale, ou en ligne en tout temps. Le projet, qui vise à améliorer l'équité dans les soins de santé, aidera les décideurs à comprendre quelles communautés ont besoin d'un meilleur soutien en matière de soins de santé. Un groupe de travail communautaire, composé de membres de communautés racisées, a aidé à diriger les consultations et a fourni des commentaires tout au long du processus d'élaboration^{Note de bas de page 156}.

Ces exemples provinciaux et municipaux montrent que des données essentielles sont disponibles dans certaines provinces et que les chercheurs peuvent y accéder de façon responsable afin de prendre de meilleures décisions et d'améliorer les soins prodigués aux patients. Ils soulèvent également d'autres questions quant à savoir pourquoi il ne serait pas possible d'utiliser des données désagrégées en temps réel de façon plus générale en dehors des périodes d'urgence, afin de mieux soutenir la prestation des services de santé et afin de se préparer aux éventuelles urgences sanitaires et d'en atténuer les effets.

La collecte de données sur la race et l'origine ethnique est une pratique mondiale courante, largement répandue aux États-Unis et au Royaume-Uni. Il a été suggéré que le gouvernement fédéral travaille avec les provinces et les territoires pour assurer la disponibilité de données sociodémographiques de grande qualité, notamment de données sur la race et l'origine ethnique, pour appuyer leurs systèmes de santé^{Note de bas de page 157}. Pendant la pandémie, le même expert a proposé une loi en précisant que [traduction] « les données sociodémographiques, raciales et ethniques sur la COVID-19 devraient être recueillies à tous les ordres de gouvernement. La collecte de données, l'analyse des données et les mesures subséquentes devraient être entreprises en partenariat avec les communautés touchées »^{Note de bas de page 157}. Les décisions concernant l'utilisation de ces données doivent être prises de manière inclusive, afin que le travail soit effectué « avec » un groupe identifiable plutôt que « porter sur » celui-ci.

Normes relatives aux données sur la santé et ensembles de données interopérables

Le groupe souligne qu'il est essentiel de renforcer les normes, les plateformes et les protocoles de partage des données sur la santé, les réseaux de surveillance et les accords d'échange de données afin d'améliorer la préparation du Canada en vue de la prochaine urgence. Le Canada doit être en mesure de produire et de mettre à la disposition des chercheurs des données sur la santé et des données connexes provenant de partout au pays, et ce, en temps réel et de façon anonymisée, de manière à préserver la vie privée des personnes. Il serait ainsi possible de caractériser à l'échelle nationale l'incidence et la prévalence des infections, des hospitalisations, des décès, des interventions thérapeutiques, des taux de vaccination et des effets indésirables possibles, ainsi que d'autres problèmes critiques, en tout temps. Les efforts en ce sens amélioreraient la recherche, la prestation d'avis scientifiques et les interventions globales en période de crise, et généreraient des avantages importants en dehors des périodes d'urgence, ce qui améliorerait les résultats pour la santé en contribuant à remédier aux nombreuses inégalités.

Par exemple, les registres de vaccination sont précieux parce qu'ils permettent de saisir des renseignements exacts et précis sur la distribution, l'administration et l'efficacité des vaccins tant à l'échelle individuelle qu'à l'échelle de la population. Pendant la pandémie, le gouvernement du Manitoba a été en mesure de prioriser la vaccination en fonction des codes postaux. Les chercheurs ont également exprimé le désir d'un meilleur accès aux données élargies du registre de vaccination du gouvernement pour mener des études sur l'efficacité et l'innocuité au moyen d'analyses de cohortes couplées en temps réel.

Une étude récente du Royaume-Uni a montré le pouvoir d'une utilisation efficace de données recueillies régulièrement à l'échelle de la population. Dans l'étude en question, on avait utilisé des renseignements de routine recueillis auprès d'environ 59 millions de personnes pour examiner l'efficacité de différents nombres de doses de vaccin par rapport au risque d'hospitalisation pour des manifestations cliniques graves de la COVID-19^{Note de bas de page 48}. Les résultats ont montré que même l'absence d'une dose recommandée était associée à un risque considérablement accru d'infection grave nécessitant une hospitalisation.

Le comité a pris connaissance d'un consensus parmi les chercheurs et les experts de la santé selon lequel il faudrait recueillir et déclarer régulièrement des renseignements complets et dépersonnalisés sur la vaccination au Canada. Cela permettrait de déterminer les populations et les régions géographiques où les taux de vaccination sont faibles pour les maladies infectieuses réémergentes (p. ex. la rougeole) et permettrait au secteur de la santé publique et à celui des soins de santé de mieux se préparer aux prochaines éclosions.

Le groupe reconnaît le rôle de leadership du gouvernement fédéral dans la promotion de l'infrastructure de données pancanadienne, du partage des données et de l'interopérabilité. Il encourage les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux à poursuivre leur collaboration pour atteindre les objectifs de la Charte pancanadienne des données sur la santé et de la Feuille de route commune de l'interopérabilité pancanadienne^{Note de bas de page 155}. Les progrès réalisés pour améliorer l'accès aux données nécessitent une volonté politique et une collaboration.

Le Canada doit concrétiser la vision de l'administratrice en chef de la santé publique pour un écosystème de données pancanadien qui soit interopérable et équitable^{Note de bas de page 5}. Pour ce faire, tous les ordres de gouvernement doivent utiliser l'ensemble des leviers disponibles pour encourager la mise en œuvre d'approches normalisées de collecte et de partage des données.

Recommandation 11 : Régler le problème de longue date de la non-disponibilité et de la fragmentation des données essentielles en santé publique et des données cliniques

Accélérer les efforts déployés avec les provinces et les territoires pour établir des normes de données, des systèmes de données interopérables et des ensembles de données, et assurer l'accès aux données qui sont essentielles pour évaluer et gérer la santé publique entre et pendant les situations d'urgences, réduire les disparités en matière de santé entre les groupes sociodémographiques et permettre la réalisation de recherches novatrices et importantes. Cela devrait inclure la collecte systématique et la disponibilité de données de santé régulièrement dépersonnalisées, y compris les données de vaccination, dans l'ensemble du pays.
Fournir des ressources suffisantes à l'Agence de la santé publique du Canada, à l'Agence canadienne d'inspection des aliments, à d'autres ministères et organismes concernés et à des réseaux de recherche sur les données de santé financés par le gouvernement fédéral pour élaborer et maintenir des systèmes de données et des ensembles de données interopérables et les mettre à la disposition des provinces et des territoires, des autorités sanitaires autochtones et des chercheurs.

Le groupe considère que la mise sur pied d'un système qui fournit un accès en temps réel à des données interopérables est une composante essentielle d'un système de soins de santé efficient et efficace. Les chercheurs, les conseillers scientifiques, les responsables de la santé publique et les représentants du gouvernement dépendent tous des données pour trouver les domaines de recherche prometteurs, éclairer les décisions, évaluer les traitements prometteurs et mettre fin aux traitements inefficaces. La réalisation de nombreuses recommandations du présent rapport dépend de la capacité de recueillir de bonnes données et de les stocker dans un système de données robuste et interopérable.

Les systèmes et ensembles de données interopérables fourniront des renseignements meilleurs et plus opportuns pour orienter les décisions liées à la santé publique et aux politiques publiques; ils amélioreront les soins de santé pendant les urgences sanitaires et en dehors des périodes d'urgence.

Stratégies relatives aux données sur la santé des populations autochtones

Les données sur la santé des peuples autochtones sont essentielles pour soutenir les communautés autochtones et tous les ordres de gouvernement au Canada, pour orienter les mesures à prendre en cas d'urgence sanitaire, et pour favoriser la santé et le bien-être en dehors des périodes d'urgence. Selon le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone : [traduction] « Pour atteindre notre objectif commun d'assurer la santé et le dynamisme des peuples autochtones, il faut disposer de données solides sur la santé des Autochtones qui illustrent où nous sommes et où nous devons aller »^{Note de bas de page 92}.

Des principes de gouvernance des données propres aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis régissent le contrôle des données sur la santé des populations autochtones et mettent l'accent sur l'autodétermination et l'autonomie gouvernementale. Les principes qui guident l'utilisation des données doivent garantir que les données demeurent entre les mains des communautés autochtones et faire progresser les droits, la juridiction et les intérêts des diverses populations autochtones^{Note de bas de page 92}^{Note de bas de page 93}^{Note de bas de page 94}. Le Plan d'action du gouvernement du Canada de la Loi sur la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones « fournit une feuille de route des actions que le Canada doit entreprendre en partenariat avec les peuples autochtones pour mettre en œuvre les principes et les droits énoncés dans la Déclaration et pour faire progresser la réconciliation de manière tangible »^{Note de bas de page 95}.

Les experts en santé autochtone soulèvent constamment des préoccupations au sujet de la collecte, de l'utilisation et du partage des données, y compris au sujet des processus d'analyse des données. Ils soulignent l'importance de la souveraineté et de la garde des données sur la santé à l'échelle de la population et des individus. Les préjudices historiques, en particulier par l'échantillonnage biologique/médical, ont conduit à un manque de confiance envers le gouvernement fédéral dans ce domaine.

Bien que les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé aient fait valoir qu'il fallait préserver la souveraineté des données autochtones, ils ont également souligné que cela favorisait parfois le cloisonnement des données entre des communautés autochtones indépendantes et les autorités sanitaires. Ils ont recommandé de créer des mécanismes dans les systèmes de santé publique qui permettraient d'établir des liens sûrs et efficaces vers les données détenues par les communautés autochtones. Ils ont également exprimé un grand intérêt à explorer la façon dont les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pourraient accroître l'interopérabilité des données et collaborer avec les communautés pour leur fournir les données dont elles ont besoin de manière à ce qu'elles puissent les utiliser de façon fonctionnelle. Ils ont reconnu que les efforts visant à élaborer des stratégies propres aux données sur la santé passent par l'instauration d'un climat de confiance et, plus généralement, par la réconciliation des principes relatifs aux données.

Les détenteurs du savoir autochtone et les professionnels de la santé ont également souligné les différences inhérentes entre ce que les gouvernements et les communautés autochtones considèrent comme des données importantes; le fossé s'étend aux cadres et aux principes mêmes. Par exemple, les paramètres de santé publique utilisés dans les établissements ne correspondent pas nécessairement aux valeurs ou aux priorités des praticiens et des communautés autochtones. Comme nous l'avons vu à la section Expertise des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les cadres relatifs à l'équité, à la diversité, à l'inclusion et à la lutte contre le racisme qui fonctionnent pour d'autres populations méritant l'équité ne tiennent pas nécessairement compte des besoins et des priorités des peuples autochtones. Cela s'étend à la conception des processus et des systèmes relatifs aux données, qui doivent être dirigés par les Autochtones et qui respectent leur souveraineté. Il a également été porté à l'attention du groupe qu'il devrait y avoir des modèles de formation et des systèmes de données en matière de santé publique et d'épidémiologie qui sont propres aux Autochtones.

Les infrastructures de données sur les Autochtones se heurtent à une couverture géographique et à une capacité inégales, ainsi qu'à l'absence de données désagrégées fondées sur des distinctions. Il a été porté à l'attention du comité qu'elles sont souvent limitées aux organisations et aux gouvernements provinciaux et que, dans certaines provinces, elles ne visent que les membres des Premières Nations vivant dans une réserve. Les données et les statistiques en matière de santé publique à l'égard des Autochtones sont imparfaites en raison de l'exclusion des populations autochtones vivant en milieu urbain. Par exemple, les statistiques du gouvernement fédéral sur le taux de vaccination élevé chez les Premières Nations, que l'on cite souvent, ne tiennent pas compte des populations autochtones vivant en milieu urbain, dont le taux de vaccination est nettement inférieur à celui de la population générale^{Note de bas de page 158}.

Toutefois, la pandémie a incité certaines autorités à recueillir et à partager des données sur la santé des Autochtones fondées sur les distinctions. Par exemple, le gouvernement du Manitoba a commencé à recueillir des identificateurs relatifs aux Premières Nations, aux Métis et aux Inuits en avril 2020^{Note de bas de page 159}. Les personnes qui obtenaient un résultat positif au test de dépistage de la COVID-19 étaient invitées à fournir des renseignements sur leur statut d'Autochtone. Cette collecte de données découle d'une entente sur le partage de données conclue entre Santé Manitoba et l'Assemblée des chefs du Manitoba, qui a reconnu et respecté les principes de l'autonomie gouvernementale des Premières Nations et de la souveraineté des données (propriété, contrôle, accès et possession). L'entente précisait également comment les données sur la COVID-19 des Premières Nations sont consultées, comment les rapports sont produits et comment les renseignements sont partagés. Le Manitoba Keewatinowi Okimakanak a souligné l'importance de cet accord pour ce qui est de la collecte de données sur la COVID-19 chez les membres de la communauté qui auraient été exclus des efforts de collecte de données antérieurs, y compris les Premières Nations non inscrites^{Note de bas de page 160}.

Les chercheurs du Manitoba ont observé que l'utilisation d'identificateurs de la santé relatifs aux Inuits, en particulier dans le système de données administratives sur la santé, aurait une incidence positive sur les activités de planification et de déclaration relatives à la santé des Autochtones dans la province^{Note de bas de page 161}. Santé Manitoba a également établi et publié des ensembles de données sur les taux de vaccination chez les Premières Nations, ventilés par conseil tribal et par autorité sanitaire. Cela comprenait notamment des données sur les membres des communautés qui avaient reçu des vaccins à la fois dans une réserve et à l'extérieur d'une réserve, soit l'une des principales lacunes mentionnées dans cette section.

Le comité est tout à fait d'accord avec les nombreux rapports soulignant la nécessité de prendre des mesures qui appuient et respectent les principes et les stratégies en matière de données autochtones^{Note de bas de page 92}^{Note de bas de page 162}^{Note de bas de page 163}. Un comité consultatif d'experts^{Note de bas de page 49} sur les données de santé a souligné que les autorités doivent démontrer leur soutien à l'égard de la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans toutes les zones géographiques, et a insisté sur l'importance d'une participation et d'une représentation significatives des Autochtones au sein de comités de haut niveau chargés des données en matière de santé et au sein de tables de gouvernance, afin de garantir le soutien et le respect des principes et des stratégies relatifs aux données des Premières Nations, des Inuits et des Métis^{Note de bas de page 54}. La Charte pancanadienne des données sur la santé, qui a récemment été approuvée par les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé (à l'exception du Québec), vise également à soutenir et à respecter le principe de la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis, ainsi que les cadres de gouvernance des données sur la santé dirigés par les Autochtones^{Note de bas de page 52}. Le comité exhorte le gouvernement à continuer de renforcer les efforts existants pour soutenir la mise en œuvre de stratégies de données sur la santé des populations autochtones qui soient dédiées, robustes et fondées sur des distinctions.

Appuyer et collaborer avec les collectivités et les autorités des Premières Nations, des Inuits et des Métis de l'ensemble du pays afin de mettre leurs systèmes de données sur la santé en conformité avec les systèmes les plus robustes du Canada, tout en préservant la souveraineté des données autochtones, et en assurant l'intégration et l'interopérabilité des données avec les systèmes provinciaux, territoriaux et fédéraux, conformément à l'engagement pris dans la Charte pancanadienne des données sur la santé.

Le résultat global auquel on s'attend est de disposer de systèmes de données sur la santé culturellement distincts et pertinents, qui font progresser les priorités en matière de données de santé et de santé numérique des peuples autochtones et qui contribuent à améliorer la santé de tous les peuples autochtones du Canada.

Conclusion

Pour se préparer à la prochaine urgence sanitaire et améliorer les résultats globaux en matière de santé pour les Canadiens, il est urgent que le gouvernement fédéral agisse maintenant en s'appuyant sur les efforts antérieurs pour apporter des améliorations importantes à l'approche en matière de prestation d'avis scientifiques et de coordination de la recherche. Les recommandations du groupe portent sur la nécessité d'un processus national plus sophistiqué en matière d'évaluation des risques et de planification des préparatifs; d'un système de consultation scientifique plus robuste qui est prêt à être activé sur-le-champ en cas d'urgence; d'une infrastructure de recherche permanente prête à être mobilisée; d'un leadership centralisé pour faciliter l'établissement des priorités et la coordination des principaux investissements publics en recherche; et de l'amélioration des systèmes de données sur la santé.

Le groupe estime que ses recommandations sont rentables, surtout lorsqu'on les compare aux conséquences d'une préparation inadéquate. Ces mesures amélioreront également l'efficacité et l'efficience d'un large éventail d'investissements réalisés par le gouvernement. Pour réussir, il faut que ces efforts soient mieux coordonnés à l'échelle interministérielle et internationale, et il doit y avoir une collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux en raison de la nature fédérée des systèmes de santé au Canada. Il faut également accroître les investissements publics dans la recherche en santé. Des comités précédents ont demandé à maintes reprises que des mesures soient prises dans ces domaines, et ce, depuis au moins 30 ans. Le gouvernement doit agir dès maintenant pour combler ces lacunes et prévenir ou atténuer, dans la mesure du possible, les conséquences sanitaires, sociales et économiques potentiellement désastreuses d'une future urgence sanitaire.

Glossaire

Liste de jargon technique et de termes souvent utilisés, accompagnés de courtes définitions. Dans la plupart des cas, les définitions ont été adoptées et adaptées à partir d'autres sources et elles ne sont pas propres au présent rapport.

Approche fondée sur les particularités :: « Approche ayant pour but d'éviter l'amalgame des peuples autochtones du Canada et de reconnaître les Premières Nations, les Inuits et les Métis comme des groupes distincts, chacun ayant ses propres cultures, traditions, collectivités et histoires diverses. Une approche fondée sur les particularités garantit que les droits, intérêts et circonstances propres à chacun de ces groupes seront reconnus, confirmés et pris en compte »^{Note de bas de page 60}.
Avis scientifiques :: « La formulation d'avis par des experts scientifiques à des intervenants clés, comme les décideurs politiques, les gestionnaires de crise et le public, sur la base de leurs données scientifiques et de leur expertise. Le processus peut inclure la collecte et l'analyse de preuves, la fourniture d'avis et la communication avec les principales parties prenantes de manière appropriée et opportune »^{Note de bas de page 25}.
Biofabrication :: « Fabrication dans le cadre de laquelle des systèmes biologiques (p. ex. microorganismes vivants, cellules repos, cellules animales, cellules végétales, tissus, enzymes ou systèmes synthétiques [enzymatiques] in vitro) sont utilisés pour produire commercialement des biomolécules importantes utilisées dans les secteurs de l'agriculture, de l'alimentation, du matériel, de l'énergie et de la pharmaceutique »^{Note de bas de page 165}.
Contre-mesures médicales :: « Les contre-mesures médicales sont des médicaments et des fournitures médicales qui peuvent être utilisés pour diagnostiquer, prévenir ou traiter des maladies liées à des menaces chimiques, biologiques, radiologiques ou nucléaires »^{Note de bas de page 175}.
Dépositaire des données :: « Selon la définition de la législation canadienne sur la santé, personne ou organisation responsable de la collecte ou du stockage sécurisé des données sur la santé, ainsi que de l'utilisation, de la divulgation, de la conservation et de l'élimination des données sur la santé. Il s'agit principalement de la sécurité et de la protection des données sur la santé »^{Note de bas de page 45}.
Déterminant social de la santé :: Il s'agit des « facteurs non médicaux qui influencent les résultats en matière de santé. Il s'agit des conditions dans lesquelles les gens naissent, grandissent, travaillent, vivent et vieillissent, ainsi que de l'ensemble des forces et des systèmes qui façonnent les conditions de la vie quotidienne. Ces forces et systèmes comprennent les politiques et systèmes économiques, les programmes de développement, les normes sociales, les politiques sociales et les systèmes politiques »^{Note de bas de page 181}.
Déterminants structurels de la santé :: « Les déterminants structurels de la santé sont des processus qui créent des inégalités en matière d'argent, de pouvoir et de ressources. Ils comprennent les structures politiques, culturelles, économiques et sociales, l'environnement naturel, les terres et le changement climatique, l'histoire et le patrimoine, le colonialisme en cours et le racisme systémique. Les déterminants structurels, également connus sous le nom de moteurs structurels, façonnent les conditions de la vie quotidienne (déterminants sociaux de la santé), notamment l'éducation, le travail, le vieillissement, le revenu, les protections sociales, le logement, l'environnement et les systèmes de santé »^{Note de bas de page 98}.
Données de santé centrées sur la personne :: « Les données suivent l'individu à travers les points de soins afin de faciliter l'accès aux données et l'utilisation individuelle, clinique et analytique des données, tout en respectant la protection de la vie privée des individus en ce qui a trait au traitement de leurs renseignements, conformément à la législation existante en matière de protection de la vie privée »^{Note de bas de page 52}.
Données désagrégées :: « Il s'agit des données qui ont été extrapolées (extraites) des données agrégées et divisées et réparties en unités d'informations plus petites… Désagréger des données implique de se pencher davantage sur une série de résultats pour souligner les problèmes qui appartiennent à des sous groupes individuels de résultats et/ou des résultats de données agrégées. Les données collectives ou agrégées peuvent être divisées ou désagrégées, par exemple, par genre, lieu urbain/rural, revenus, antécédents socioéconomiques ou ethniques, langue, lieu géographique, unités politiques/administratives ou groupes d'âges »^{Note de bas de page 168}. Expertise includes both codified and tacit knowledge.
Données relatives aux soins de santé :: Données ou informations collectées pendant la prestation des soins de santé à une personne et en rapport avec ces soins de santé. Elles se distinguent des données de santé publique (voir la définition), bien qu'elles puissent se chevaucher (ex. : données sur la vaccination).
Données sur la santé publique :: Données collectées par les professionnels des services de santé publique locaux, le ministère fédéral de la Santé ou les ministères provinciaux ou territoriaux de la Santé dans l'exercice de leur mandat de protection et d'amélioration de la santé de la population. Ces données comprennent des données sur les individus (collectées, par exemple, au moyen de la surveillance, d'enquêtes ou de la recherche de contacts), ainsi que d'autres renseignements (exemples : données sur la surveillance des eaux usées).
Données sur la santé :: « Observations, faits ou mesures – recueillis en vue d'une analyse, d'un calcul ou d'un raisonnement ultérieur – qui ont trait à l'état de santé physique ou mental des personnes, au rendement du système de santé et aux caractéristiques socioéconomiques, communautaires et du système de santé »^{Note de bas de page 45}.
Équité en santé :: « Signifie que tout le monde (individus, groupes de population et collectivités) a des possibilités équitables d'atteindre un état de santé optimal sans être défavorisé par les conditions sociales, économiques et environnementales, en raison de facteurs socialement construits, comme la race, le genre, l'orientation sexuelle, la religion et le rang social. L'atteinte de l'équité en santé passe par la reconnaissance que certaines personnes ont des origines qui ne sont pas égales aux autres et que des stratégies et des ressources différentes sont nécessaires pour corriger le déséquilibre et permettre de vivre en santé. L'équité en matière de santé survient lorsque les inégalités de santé entre les groupes, en raison de facteurs sociaux et structuraux, sont réduites ou éliminées »^{Note de bas de page 98}.
Essai clinique :: « Étude faisant appel à des participants humains pour évaluer l'innocuité et/ou les effets d'une ou de plusieurs interventions sur les résultats pour la santé »^{Note de bas de page 167}.
Exercice de simulation sur table :: Exercice d'enseignement et de formation fondé sur des situations fictives^{Note de bas de page 183}.
Expert :: « Personne très compétente, très expérimentée »^{Note de bas de page 169}. L'expertise comprend à la fois des connaissances codifiées et tacites.
Gouvernance des risques :: Système mis en place pour gérer l'identification et l'évaluation des risques lorsqu'ils se matérialisent et pour gérer le traitement de ces risques. Il s'agit notamment de prendre des mesures pour éviter qu'ils ne se produisent ou pour minimiser leur impact^{Note de bas de page 179}.
Interdisciplinaire :: Une approche de recherche interdisciplinaire implique l'interaction et le rapprochement de méthodologies, de théories et de connaissances issues de disciplines distinctes dans le but de répondre à de nouvelles questions scientifiques ou à des défis sociétaux^{Note de bas de page 173}.
Interopérabilité des données de santé :: « La capacité de différents systèmes d'information, dispositifs ou applications (systèmes) à se connecter aux données, à les échanger, à les intégrer et à les utiliser en coopération et de manière coordonnée afin d'optimiser la santé des individus et des populations »^{Note de bas de page 46}.
Intervention non pharmaceutique :: « Les interventions non pharmaceutiques (INP) sont des mesures, autres que la vaccination et la prise de médicaments, que les personnes et les communautés peuvent entreprendre pour aider au ralentissement de la propagation de maladies telles que l'influenza pandémique (grippe pandémique) »^{Note de bas de page 177}. Les INP sont également appelées mesures de santé publique.
Lignes directrices cliniques :: « Les lignes directrices cliniques sont des recommandations sur la manière de diagnostiquer et de traiter un état pathologique. Elles résument les connaissances médicales actuelles, évaluent les avantages et les inconvénients des procédures de diagnostic et des traitements, et elles donnent des recommandations spécifiques fondées sur ces informations »^{Note de bas de page 166}.
Mobilisation des connaissances :: La mobilisation des connaissances englobe « un large éventail d'activités liées à la production et à l'utilisation des résultats de la recherche, notamment la synthèse, la diffusion, le transfert et les échanges de connaissances, ainsi que la création et la production conjointes par les chercheurs et les utilisateurs des connaissances »^{Note de bas de page 174}.
Multidisciplinaires :: Les approches multidisciplinaires s'appuient « sur les connaissances de différentes disciplines, tout en restant dans leurs limites »^{Note de bas de page 176}.
Portefeuille de la Santé :: Groupe de ministères fédéraux qui soutiennent le ministre de la Santé, à savoir Santé Canada, l'Agence de santé publique du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés et l'Agence canadienne d'inspection des aliments^{Note de bas de page 171}.
Principes de données FAIR :: Lignes directrices soutenant la gestion et la gérance des données scientifiques. Les données FAIR sont faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables^{Note de bas de page 146}.
Recherche :: « Le mot « recherche » s'entend d'une démarche visant le développement des connaissances au moyen d'une étude structurée ou d'une investigation systématique. » La recherche peut être menée par des praticiens, des communautés ou des chercheurs. Elle englobe un grand éventail d'approches théoriques et méthodologiques, notamment les méthodes de recherche autochtones, les pratiques de recherche clinique et les enquêtes épidémiologiques^{Note de bas de page 141}.
Registre des risques :: « Registre qui contient une liste des risques identifiés et toute information connexe servant à faciliter la surveillance et la gestion des risques. Remarque : Le registre des risques est généralement sous forme de tableau, de tableur ou de base de données et peut contenir les renseignements suivants : énoncé ou description du risque, origine du risque, zones touchées, cause du risque, état ou intervention du réseau sectoriel, contrôles existants, renseignements sur l'évaluation du risque et toute autre information pertinente »^{Note de bas de page 164}.
Renseignements personnels sur la santé :: « Données ou information de santé associées à une personne unique et identifiée »^{Note de bas de page 45}.
Responsable de données :: « Une entité ou un rôle gouvernemental de haut niveau chargé d'assurer la qualité, l'intégrité et les modalités d'accès aux données et aux métadonnées d'une manière conforme à la législation applicable, à la politique institutionnelle et aux autorisations individuelles. Comprend les entités et les postes qui traitent principalement des informations personnelles sur la santé, et ceux qui traitent d'autres informations sur la santé »^{Note de bas de page 45}.
Résultat en matière de santé :: « Les résultats en matière de santé sont définis comme les événements découlant d'une intervention. Ils peuvent être mesurés cliniquement (examen physique, tests de laboratoire, imagerie), déclarés ou observés (comme les fluctuations de la démarche ou du mouvement observées par un prestataire de soins de santé ou un soignant) »^{Note de bas de page 170}.
Séroprévalence :: « La séroprévalence est un type de surveillance de l'information sanitaire qui indique les antécédents d'infection dans une population, sur la base d'une mesure des protéines sanguines (connues sous le nom d'anticorps) »^{Note de bas de page 180}.
Souveraineté autochtone/des Premières Nations en matière de données :: « Le concept d'autorité, de droit et de pouvoir des Premières Nations de gouverner en tant que nations souveraines et de prendre des décisions ou des lois sur la propriété, le contrôle, la collecte, l'accès, l'analyse, l'application, la possession et l'utilisation de leurs propres données »^{Note de bas de page 162}.
Surveillance :: « Suivi de tout événement relatif à la santé ou de tout déterminant au moyen de la collecte et de l'analyse de données et de rapports »^{Note de bas de page 182}.
Seroprevalence:: "Seroprevalence is a type of health information surveillance that indicates infection history in a population, based on a measure of blood proteins (known as antibodies)"^{Note de bas de page 180}
Système de données sur la santé :: Un système de données ou d'informations sur la santé est un système conçu pour gérer les données relatives aux soins de santé. Il s'agit principalement des systèmes qui collectent, stockent, gèrent et transmettent les dossiers médicaux électroniques des patients liés à tout soin au sein d'un système de santé.
Système de recherche en santé :: « Les personnes, institutions et activités dont l'objectif principal en matière de recherche est de générer des connaissances de haute qualité qui peuvent être utilisées pour promouvoir, restaurer et/ou maintenir l'état de santé des populations. Cela devrait inclure les mécanismes adoptés pour encourager l'utilisation de la recherche »^{Note de bas de page 172}.
Système de santé apprenant :: Système de santé conçu pour améliorer les résultats de santé des individus au moyen de leurs propres données de santé et de renseignements de santé personnalisés. Ce système améliore aussi, dans leur globalité, la qualité du système, la santé de la population, l'évaluation, la planification et la santé publique, en adéquation avec les besoins des utilisateurs de données et l'équité en matière de santé^{Note de bas de page 145}.
Tous risques :: « Il s'agit de l'ensemble des risques, qu'ils soient d'origine naturelle ou humaine »^{Note de bas de page 164}.
Traitements thérapeutiques :: « Traitements utilisés pour soulager ou prévenir une maladie particulière. La pharmacothérapie, les dispositifs médicaux, les thérapies nutritionnelles et les thérapies à base de cellules souches sont des exemples de traitements thérapeutiques. Ces traitements peuvent être utilisés chez les patients atteints d'une maladie évolutive – pour traiter la maladie elle-même ou ses signes et symptômes – en médecine préventive ou à titre de soins palliatifs »^{Note de bas de page 184}.
Transdisciplinaire :: « La recherche transdisciplinaire, qui est nécessairement interdisciplinaire, va plus loin. En effet, elle intègre des connaissances provenant de différentes disciplines ainsi que des connaissances et des perspectives qui peuvent être considérées « non scientifiques », telles que les connaissances locales et traditionnelles, les normes culturelles et les valeurs sociales »^{Note de bas de page 173}.
Une seule santé :: « Une seule santé est une approche intégrée et unificatrice qui vise à équilibrer et à optimiser durablement la santé des personnes, des animaux et des écosystèmes. Elle reconnaît que, en matière de santé, les êtres humains, les animaux domestiques et sauvages, les plantes et l'environnement au sens large (y compris les écosystèmes) sont étroitement liés et interdépendants. L'approche mobilise de multiples secteurs, disciplines et communautés à différents niveaux de la société collaborant à la promotion du bien-être et à la lutte contre les menaces qui pèsent sur la santé et les écosystèmes. De plus, l'approche répond au besoin collectif d'une alimentation, d'une eau, d'une énergie et d'un air sains, en prenant des mesures relatives au changement climatique et en contribuant au développement durable »^{Note de bas de page 178}.
Variant à suivre :: « Variant du SRAS-CoV-2 présentant des changements connus pour affecter le comportement du virus ou son impact potentiel sur la santé humaine. Il peut s'agir, par exemple, de sa capacité à se propager, de sa capacité à provoquer une maladie grave ou de la facilité avec laquelle il peut être détecté ou traité »^{Note de bas de page 185}.
Variant préoccupant :: « Variant du SRAS-CoV-2 qui répond à la définition du variant à suivre, mais qui répond également à au moins un des critères suivants en comparaison avec d'autres variants : il peut provoquer un changement préjudiciable dans la gravité de la maladie; il peut avoir un effet important sur la capacité des systèmes de santé à fournir des soins aux patients souffrant de la COVID-19 ou d'autres maladies et, par conséquent, nécessiter d'importantes interventions de santé publique. Ou l'efficacité des vaccins disponibles dans la protection contre les maladies graves diminue de manière significative »^{Note de bas de page 185}.

Annexes

Annexe A: Liste des groupes fédéraux permanents et ad hoc de coordination de la recherche et de conseil scientifique qui ont soutenu la réponse à la pandémie de COVID-19

Gouvernance

Comité de coordination de la recherche au Canada
Forum de coordination sur les principales initiatives liées à la COVID-19
Comité des sous ministres sur les contre-mesures médicales et les initiatives de recherche
Groupe fédéral de coordination scientifique de la pandémie et d'action
Comité consultatif spécial sur la COVID-19 (CCS)
Comité consultatif technique sur la COVID-19 (CCT)
Groupe de direction sur les variants préoccupants
Conseil consultatif scientifique sur les variants préoccupants

Conseils d'expert

Groupe de travail spécial sur la pharmacologie clinique de la COVID-19
Groupe d'experts sur la COVID-19 de la conseillère scientifique en chef
Groupes d'experts et groupes de travail de la conseillère scientifique en chef)
Conseil consultatif d'experts
Conseil consultatif de l'application d'avis d'exposition à la COVID-19
Groupe de travail sur les thérapeutiques de la COVID-19 (GTTC)
Groupe de travail sur les vaccins contre la COVID-19
Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé
Table ronde consultative de l'industrie sur les tests et le dépistage de la COVID-19 et sur la gestion des données relatives à la maladie
Comité consultatif national de l'immunisation
Centres de collaboration nationale en santé publique
Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique
COVID-19 Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage

Réseaux centrés sur la mission

Réseau des laboratoires de santé publique du Canada
Groupes de travail sur les eaux usées

Financement de la recherche

Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO)
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)–initiatives liées à la COVID
- Recherche en réponse rapide
- Lacunes et priorités émergentes en matière de recherche sur la COVID-19
- Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire
Réseau canadien de réseaux d'essais cliniques sur la COVID-19
Réseau de recherche canadien sur le syndrome post COVID-19
Réseau de réponse rapide aux variants du coronavirus (CoVaRR-Net)
Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC)
Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) –Initiatives liées à la COVID
- Initiative des subventions Alliance COVID-19
- Réseau de modélisation des maladies infectieuses émergentes (avec l'ASPC)
Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH)–Initiatives liées à la COVID-19
- Initiative spéciale COVID-19 sur les subventions d'engagement des partenariats

Synthèse des connaissances

CanCOVID
COVID-19 Evidence Network to Support Decision-making ( COVID-END)

Annexe B: Chronologie de COVID-19

Figure 6. La version textuelle suit. — **Figure 6. Timeline of science advisory and coordination bodies in response to COVID-19**

Date	Nombre de cas de COVID-19
5-1-2020	0
12-1-2020	0
19-1-2020	0
26-1-2020	1
2-2-2020	3
9-2-2020	3
16-2-2020	-
23-2-2020	2
1-3-2020	6
8-3-2020	36
15-3-2020	125
22-3-2020	795
3-29-2020	3704
5-4-2020	7844
12-4-2020	9614
19-4-2020	9739
26-4-2020	12005
3-5-2020	11173
10-5-2020	11372
17-5-2020	8180
24-5-2020	7867
31-5-2020	6938
7-6-2020	4917
14-6-2020	3608
21-6-2020	2686
28-6-2020	2165
5-7-2020	2296
12-7-2020	2035
19-7-2020	2544
26-7-2020	3535
2-8-2020	3105
9-8-2020	2672
16-8-2020	2682
23-8-2020	2720
30-8-2020	2938
6-9-2020	3814
13-9-2020	4502
20-9-2020	6285
27-9-2020	8545
4-10-2020	12203
11-10-2020	15458
18-10-2020	15989
25-10-2020	17626
1-11-2020	20267
8-11-2020	23810
15-11-2020	31509
22-11-2020	33401
29-11-2020	38345
6-12-2020	43504
13-12-2020	46271
20-12-2020	46504
27-12-2020	43898
3-1-2021	49698
10-1-2021	55410
17-1-2020	51355
24-1-2021	41703
31-1-2021	33386
7-2-2021	26963
14-2-2021	22550
21-2-2021	20280
28-2-2021	20961
7-3-2021	20207
14-3-2021	21462
21-3-2021	23846
28-3-2021	29593
4-4-2021	38181
11-4-2021	50441
18-4-2021	60788
25-4-2021	58515
2-5-2021	54838
9-5-2021	53748
16-5-2021	45246
23-5-2021	33709
30/5/2021	22152
6/6/2021	15229
13/6/2021	10215
20-6-2021	7541
27-6-2021	5043
4-7-2021	4015
11-7-2021	3648
18-7-2021	2677
25-7-2021	3070
1/8/2021	4772
8-8-2021	7218
15-8-2021	12150
22-8-2021	16015
29-8-2021	20570
5-9-2021	24776
12-9-2021	26881
19-9-2021	31093
26-9-2021	29621
3-10-2021	30335
10-10-2021	26222
17-10-2021	21482
24-10-2021	19068
31-10-2021	16214
7-11-2021	15555
14-11-2021	17666
21-11-2021	17085
28-11-2021	19737
5-12-2021	20188
12-12-2021	25396
19-12-2021	39945
26-12-2021	94023
2-1-2022	226586
9-1-2022	293833
16-1-2022	238269
23-1-2022	171610
30-1-2022	124003

Figure 7. La version textuelle suit. — **Figure 7. Timeline of research coordination initiatives in response to COVID-19**

Date	Nombre de cas de COVID-19
5-1-2020	0
12-1-2020	0
19-1-2020	0
26-1-2020	1
2-2-2020	3
9-2-2020	3
16-2-2020	-
23-2-2020	2
1-3-2020	6
8-3-2020	36
15-3-2020	125
22-3-2020	795
29-3-2020	3704
5-4-2020	7844
12-4-2020	9614
19-4-2020	9739
26-4-2020	12005
3-5-2020	11173
10-5-2020	11372
17-5-2020	8180
24-5-2020	7867
31-5-2020	6938
7-6-2020	4917
14-6-2020	3608
21-6-2020	2686
28-6-2020	2165
5-7-2020	2296
12-7-2020	2035
19-7-2020	2544
26-7-2020	3535
2-8-2020	3105
9-8-2020	2672
16-8-2020	2682
23-8-2020	2720
30-8-2020	2938
6-9-2020	3814
13-9-2020	4502
20-9-2020	6285
27-9-2020	8545
4-10-2020	12203
11-10-2020	15458
18-10-2020	15989
25-10-2020	17626
1-11-2020	20267
8-11-2020	23810
15-11-2020	31509
22-11-2020	33401
29-11-2020	38345
6-12-2020	43504
13-12-2020	46271
20-12-2020	46504
27-12-2020	43898
3-1-2021	49698
10-1-2021	55410
17-1-2021	51355
24-1-2021	41703
31-1-2021	33386
7-2-2021	26963
14-2-2021	22550
21-2-2021	20280
28-2-2021	20961
7-3-2021	20207
14-3-2021	21462
21-3-2021	23846
28-3-2021	29593
4-4-2021	38181
11-4-2021	50441
18-4-2021	60788
25-4-2021	58515
2-5-2021	54838
9-5-2021	53748
16-5-2021	45246
23-5-2021	33709
30/5/2021	22152
6/6/2021	15229
6/13/2021	10215
20-6-2021	7541
27-6-2021	5043
4-7-2021	4015
11-7-2021	3648
18-7-2021	2677
25-7-2021	3070
1/8/2021	4772
8-8-2021	7218
15-8-2021	12150
22-8-2021	16015
29-8-2021	20570
5-9-2021	24776
12-9-2021	26881
19-9-2021	31093
26-9-2021	29621
3-10-2021	30335
10-10-2021	26222
17-10-2021	21482
24-10-2021	19068
31-10-2021	16214
7-11-2021	15555
14-11-2021	17666
21-11-2021	17085
28-11-2021	19737
5-12-2021	20188
12-12-2021	25396
19-12-2021	39945
26-12-2021	94023
2-1-2022	226586
9-1-2022	293833
16-1-2022	238269
23-1-2022	171610
30-1-2022	124003

Annexe C : Groupes fédéraux permanents et spéciaux de coordination de la recherche et de conseil scientifique qui ont soutenu la réponse à la pandémie COVID-19

L'écosystème de recherche en santé et de conseils scientifiques du Canada d'avant la COVID qui a soutenu la réponse du gouvernement du Canada à la pandémie

Avant la pandémie de COVID-19, des institutions et des processus avaient été mis en place pour gérer les urgences nationales. L'écosystème canadien de la recherche en santé et des avis scientifiques s'est avéré crucial pour aider les décideurs durant les premières étapes de la pandémie, avant la mise en œuvre de procédures plus complètes. De plus amples renseignements sur cet écosystème sont présentés dans cette section.

Santé Canada^{Note de bas de page 186} joue un rôle de chef de file dans la gestion des crises dans le secteur de la santé en favorisant la collaboration en matière de recherche, en fournissant un soutien financier, en surveillant les facteurs éthiques à considérer et en facilitant la mobilisation des connaissances pour faire progresser la santé publique au Canada. Le Ministère :
- Travaille avec divers groupes, y compris les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux (FPT), des établissements d'enseignement et des organisations internationales, pour favoriser la collaboration en recherche et appuyer l'innovation scientifique dans le but d'atténuer les nouvelles menaces pour la santé.
- Soutient et finance la recherche liée aux crises sanitaires, y compris les études épidémiologiques, les essais cliniques et les évaluations du système de santé.
- Collabore avec d'autres ministères et organismes fédéraux pour garantir la création de données de grande qualité à des fins de recherche qui permettent une intervention cohérente et efficace.
- Supervise les lignes directrices réglementaires et approuve les médicaments, les vaccins, les dispositifs médicaux et d'autres produits de santé.
- Gère des lignes directrices réglementaires précises pour l'utilisation de nouveaux médicaments pour les traitements d'urgence, permettant l'utilisation de médicaments non autorisés au Canada pour les urgences sanitaires, y compris la constitution de stocks de nouveaux médicaments par le gouvernement du Canada en cas d'urgence de santé publique.
L'Agence de la santé publique du Canad a (ASPC)^{Note de bas de page 187} est responsable de la gouvernance des fonctions de santé publique, y compris de la préparation et de l'intervention en cas d'urgence. Elle dispose d'une capacité d'analyse scientifique en laboratoire au Laboratoire national de microbiologie établi à Winnipeg, ainsi que d'une expertise en matière de surveillance et d'épidémiologie dans l'ensemble de ses directions générales. L'ASPC finance également les Centres de collaboration nationale en santé publique et gère la santé publique au Canada par une collaboration intergouvernementale FPT par l'entremise du Réseau pancanadien de santé publique. Le Comité consultatif national de l'immunisation est un comité consultatif externe permanent de l'ASPC.
Leposte d'administratrice en chef de la santé publique (ACSP) du Canada^{Note de bas de page 188} a été créé en 2004 afin d'améliorer la santé publique au Canada et de renforcer la capacité du pays à réagir aux menaces, aux éclosions et aux urgences en matière de santé publique. L'ACSP fournit des conseils au ministre de la Santé et au président de l'ASPC sur les questions de santé, travaille avec d'autres gouvernements, administrations, organismes, organisations et pays sur les questions de santé, et s'adresse aux Canadiens, aux professionnels de la santé, à des groupes concernés et au public sur des sujets touchant la santé de la population.
À titre d'organisme de financement de la recherche en santé du Canada, les Instituts canadiens de recherche en santé (IRSC)^{Note de bas de page 189} financent les activités de recherche et de mobilisation des connaissances nécessaires pour éclairer l'évolution de la politique et de la réglementation canadiennes en matière de santé. Pour ce faire, ils financent notamment des priorités de recherche stratégiques – comme la santé de la population et la santé publique, ainsi que l'infection et l'immunité, par l'intermédiaire de ses 13 instituts virtuels. Les instituts des IRSC forment des réseaux nationaux de recherche qui relient les chercheurs, les bailleurs de fonds et les utilisateurs du savoir partout au Canada afin de travailler en collaboration dans les domaines de recherche prioritaires. Les IRSC collaborent également avec de nombreux partenaires nationaux et internationaux pour la coordination de la recherche.
Le Réseau pancanadien de santé publique (RSP)^{Note de bas de page 190} est la fonction de gouvernance officielle des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (FPT) à l'échelle du Canada. Le RSP est composé du Conseil du RSP, du Conseil des médecins hygiénistes en chef (CMHC), du Secrétariat du RSP et de trois comités directeurs. Le Conseil du RSP relève de la Conférence des sous-ministres FPT de la Santé, qui relève des ministres FPT de la Santé. Le Réseau appuie les liens horizontaux entre les priorités scientifiques et en matière de politiques et de programmes de la santé publique grâce à la collaboration avec les médecins hygiénistes en chef et les administrateurs en chef de la santé publique, les hauts fonctionnaires et d'autres intervenants clés dans l'ensemble du système FPT de santé publique. Le RSP s'emploie à renforcer la politique et la pratique en matière de santé publique au Canada, à prévoir les événements de santé publique, à s'y préparer et à y réagir, et à permettre aux gouvernements FPT de travailler ensemble pour réaliser les priorités en matière de santé publique. Une fonction clé du RSP est d'activer le Comité consultatif spécial à durée limitée en réponse à une urgence de santé publique. Il comprend des membres du RSP et le Conseil des médecins hygiénistes en chef. La structure et la gouvernance du RSP comprennent des comités directeurs permanents (p. ex. personnes et collectivités en santé, maladies transmissibles et infectieuses, etc.)
Le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada (RLSPC)^{Note de bas de page 191} est une tribune où les représentants des laboratoires de santé publique fédéraux, provinciaux, et territoriaux de santé publique abordent des questions d'intérêt commun, y compris l'infrastructure de santé publique, les capacités de surveillance et la préparation aux situations d'urgence. Le Réseau est appuyé par le LNM de l'ASPC. Pendant la pandémie de COVID-19, le RLSPC a publié des documents sur les pratiques exemplaires pour la détection du virus, y compris pour le prélèvement, le transport, l'analyse et la biosécurité des spécimens afin de garantir l'uniformité de l'approche à l'échelle nationale.
Le Comité canadien d'immunisation (CCI)^{Note de bas de page 192}, qui se compose de représentants des gouvernements fédéral, provincial, et territoriaux, fournit au RSP des conseils stratégiques, opérationnels et techniques sur la planification des programmes d'immunisation. Le CCI est appuyé par des organismes de gouvernance technique comme le Réseau canadien des registres d'immunisation et des couvertures vaccinales et le Groupe de travail sur la vaccinovigilance. Le Groupe de travail sur la vaccinovigilance travaille à la mise en place d'une surveillance de l'innocuité des vaccins après leur mise sur le marché au Canada.
Le Comité consultatif national de l'immunisation (CCNI)^{Note de bas de page 17} fournit des avis scientifiques, médicaux et de santé publique continus pour les programmes courants et urgents liés à l'utilisation des vaccins au Canada. Il est composé d'experts dans divers domaines (p. ex. maladies infectieuses, immunologie, sciences sociales, économie pharmaceutique, soins infirmiers, etc.) et relève du vice-président de la Direction générale des programmes des maladies infectieuses et de la vaccination de l'Agence de la santé publique du Canada. Les synthèses des connaissances, les analyses et les recommandations du CCNI sur l'utilisation des vaccins au Canada sont incluses dans les analyses documentaires, les déclarations et les mises à jour publiées. Les recommandations du Comité consultatif national de l'immunisation sont également publiées dans le Guide canadien d'immunisation^{Note de bas de page 193}. Le CCNI a joué un rôle important pendant la pandémie de COVID-19 en publiant des recommandations concernant la distribution, l'établissement des priorités et l'utilisation des vaccins. Cela comprend une orientation sur la planification des doses pendant les pénuries de vaccins et les périodes de disponibilité limitée, la préférence pour les vaccins à ARNm par rapport aux vaccins à vecteur viral, et les calendriers de vaccins mixtes.
L'Agence des médicaments et des technologies de la santé au Canada (ACMTS)^{Note de bas de page 194} a été créée conjointement par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux du Canada et est une source fiable d'information et de conseils indépendants pour les systèmes de soins de santé financés par le secteur public au Canada. Pendant la pandémie de COVID-19, l'ACMTS a fourni des conseils aux administrateurs de la santé et aux experts en politiques sur les médicaments, les appareils et les services utilisés pour prévenir, diagnostiquer et traiter les problèmes de santé. En mai 2024, l'ACMTS devient l'Agence canadienne des médicaments^{Note de bas de page 103}.
Le Comité consultatif national sur la prévention et le contrôle des infections (CCN-PCI)^{Note de bas de page 195} est un organisme consultatif externe de longue date qui fournit une expertise et des conseils à l'ASPC sur la prévention et le contrôle des maladies infectieuses dans les milieux de soins de santé au Canada. Le CCN-PCI fournit des conseils pour éclairer l'élaboration de lignes directrices exhaustives ou concises, de guides de référence rapide et de lignes directrices provisoires (concernant habituellement les agents pathogènes émergents), en étroite collaboration avec les programmes nationaux de surveillance des infections associées aux soins de l'ASPC pour les établissements de soins de santé du Canada.
Les Centres de collaboration nationale (CNC) en santé publique^{Note de bas de page 196} sont financés par l'ASPC et travaillent ensemble à promouvoir l'utilisation de la recherche scientifique pour renforcer les pratiques, les programmes et les politiques de santé publique au Canada. Les CCN en santé publique cernent les lacunes en matière de connaissances, soutiennent les réseaux et fournissent au système de santé publique des ressources fondées sur des données probantes et des services de mobilisation des connaissances. Les CCN en santé publique sont axés sur : la santé des Autochtones, les déterminants de la santé, les politiques publiques favorables à la santé, la santé environnementale, les maladies infectieuses ainsi que les méthodes et les outils.
Le Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique^{Note de bas de page 197} de l'ASPC est composé de professionnels du milieu universitaire et des soins de santé qui ont de l'expérience en théorie de l'éthique et en éthique de la santé publique ou de la recherche. Ils soutiennent l'ASPC dans la prise de décisions, la prestation de services et les interventions aux urgences de santé publique dans la mesure où elles sont liées à des considérations éthiques. Le Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique a établi le Cadre pour la délibération et la prise de décision éthiques en santé publique : un outil pour les praticiens, les responsables politiques et les décideurs en matière de santé publique^{Note de bas de page 198} et a publié d'autres orientations propres à la COVID-19.
Le Groupe d'étude canadien sur les soins de santé préventifs^{Note de bas de page 199} est un groupe indépendant financé par l'ASPC pour élaborer et publier des lignes directrices fondées sur des données probantes sur les soins primaires. Le groupe a été mis à contribution par l'ASPC au début de la pandémie; l'Agence souhaitait obtenir des conseils sur l'équipement de protection individuelle.
Le Réseau canadien de recherche sur l'immunisation^{Note de bas de page 200} a été établi en 2009 dans le cadre d'un partenariat entre l'ASPC et les IRSC pour constituer un réseau national de chercheurs clés dans le domaine de la vaccination qui élaborent et mettent à l'essai des méthodologies liées à l'évaluation des vaccins pour en déterminer l'innocuité, l'immunogénicité et l'efficacité, et procède à la mise en œuvre et l'évaluation du programme en cette matière. Le Réseau canadien de recherche sur l'immunisation, un sous-réseau de recherche du Réseau canadien de recherche sur l'immunisation, a été créé en 2009 et offre une capacité de surveillance active en repérant rapidement tout signal de sécurité ou événement indésirable après la vaccination.
Le rôle de la Conseillère scientifique en chef^{Note de bas de page 201} a été créé en 2017 avec le mandat de soutenir la fonction scientifique du gouvernement du Canada et d'améliorer l'acheminement de conseils scientifiques aux décideurs. Les principales fonctions de la conseillère scientifique en chef consistent à formuler des conseils sur l'élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices visant à garantir que les travaux scientifiques du gouvernement sont pleinement accessibles au public et que les scientifiques fédéraux sont en mesure de parler librement de leur travail; fournir des recommandations sur la création et la mise en œuvre de processus visant à garantir que les analyses scientifiques sont prises en compte lors de la prise de décisions par le gouvernement; évaluer et recommander des moyens d'améliorer la fonction de conseil scientifique existant au sein du gouvernement fédéral; évaluer et recommander des moyens permettant au gouvernement de mieux soutenir la recherche scientifique de qualité au sein du système fédéral.
En 2018, la conseillère scientifique en chef a créé le Réseau des conseillers scientifiques ministériels (CSM)^{Note de bas de page 108}; un réseau de responsables scientifiques et d'experts en la matière au sein de chacun des ministères et organismes à vocation scientifique du gouvernement. Le réseau des CSM fait la promotion d'une communauté de pratique en échangeant de l'information et des pratiques exemplaires, en établissant des partenariats interministériels et en favorisant une approche coordonnée de la prestation d'avis scientifiques au gouvernement. Le réseau recommande des approches qui permettent de respecter des normes élevées en matière de recherche, font la promotion des portefeuilles scientifiques ministériels et appuient une culture d'excellence et de collaboration scientifiques. Enfin, le Réseau des CSM sert de principal intermédiaire pour l'élaboration et la prestation de recommandations scientifiques en temps utile aux décideurs ministériels supérieurs et à la conseillère scientifique en chef. Dans le portefeuille de la Santé, Santé Canada et l'ASPC ont des conseillers scientifiques ministériels qui conseillent le sous-ministre de la Santé et le président de l'ASPC, respectivement.
Les présidents des conseils subventionnaires, des IRSC, du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et du Conseil de recherches en sciences humaines, forment les trois Conseils. Ce collectif encourage la recherche de haute qualité dans un large éventail de disciplines dans les établissements d'enseignement postsecondaire au Canada.
Le Comité de coordination de la recherche au Canada^{Note de bas de page 202} fait progresser les priorités fédérales en matière de recherche et la coordination des politiques et des programmes des conseils subventionnaires fédéraux de la recherche du Canada et la Fondation canadienne pour l'innovation. Il offre une tribune stratégique pour l'échange d'information, l'établissement d'un consensus et la prise de décisions sur des initiatives tournées vers l'avenir qui renforcent l'entreprise de recherche du Canada, favorisent la recherche de calibre mondial et font progresser le bien-être social et économique des Canadiens. Notamment, il met l'accent sur des domaines prioritaires comme l'amélioration de l'équité et de la diversité dans la recherche, le renforcement de la capacité des Premières Nations, des Inuits, et Métis à mener des recherches et à établir des partenariats avec l'ensemble de la communauté de recherche, et l'amélioration du soutien à la prochaine génération de chercheurs. Le comité est composé des présidents des conseils subventionnaires fédéraux, de la conseillère scientifique en chef, des présidents de la Fondation canadienne pour l'innovation et du Conseil national de recherches Canada (CNRC), et des sous-ministres de Santé Canada et d'Innovation, Sciences et Développement économique Canada (ISDE).
Le rôle principal de l'Alliance canadienne des organismes provinciaux de la recherche en santé^{Note de bas de page 203} consiste à faciliter la coordination, la communication, l'harmonisation stratégique, la convergence et le leadership de qualité grâce à des efforts déployés aux échelles interprovinciale et nationale. La Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé^{Note de bas de page 204} appuie les organismes membres qui travaillent ensemble sur des enjeux communs liés à la recherche en santé et à la politique en matière de santé afin d'obtenir de meilleurs résultats sur le plan de la santé pour les Canadiens. Les IRSC jouent également un rôle consultatif sur les questions de recherche et d'innovation grâce à un ensemble important et croissant de canaux de liaison avec Santé Canada et l'ASPC, ce qui permet aux décideurs d'avoir accès à des résultats de recherche en santé de grande qualité et en temps opportun.

Établissement d'un écosystème de recherche et de conseils scientifiques en santé à diverses étapes de la pandémie (2020-2023)

Dans le cadre de l'évolution de la réponse du Canada à la pandémie, d'importants investissements en recherche ont été effectués par l'entremise de plusieurs ministères et organismes fédéraux, dont Santé Canada, l'ASPC, ISDE, le CNRC et les IRSC, afin d'améliorer la compréhension de la COVID-19 et la capacité d'y réagir. Diverses initiatives ont été financées pour améliorer la compréhension du virus, et des données scientifiques ont été recueillies et analysées en temps réel pour appuyer la prise de décisions fondées sur des données probantes.

En plus des organes de gouvernance qui ont été activés dans le cadre des protocoles existants d'intervention en cas de pandémie, il a été rapidement déterminé qu'une réponse plus complète à l'approche du Gouvernement du Canada en matière de collecte de données, de prestation d'avis scientifiques et de coordination de la recherche était requise. Santé Canada a joué un rôle central à cet égard en collaborant avec d'autres ministères et organismes fédéraux pour veiller à ce que l'écosystème scientifique du Canada soutienne adéquatement la création de connaissances et l'avancement de la technologie. Divers organismes de gouvernance et de coordination ont été établis dans différentes disciplines à diverses étapes de la pandémie. Le sous-ministre de la Santé a joué un rôle de chef de file à cet égard, en définissant les besoins, en concevant des structures et en appuyant l'évolution de la gouvernance. Les mesures prises sont résumées dans cette section.

Le sous-ministre de la Santé avait un rôle de président ou un rôle critique similaire dans de nombreux comités différents et avait une visibilité directe ou indirecte sur tous les autres. À titre de chef de portefeuille, le sous-ministre de la Santé a également assuré une coordination continue avec les présidents de l'ASPC et des IRSC, ainsi qu'avec les autres administrateurs généraux et la conseillère scientifique en chef du Canada, et a formé de nombreux comités de sous-ministres afin de coordonner la réception d'avis scientifiques et l'interprétation d'orientations pour éclairer les politiques et les décisions, y compris les recommandations au Cabinet.

Établissement d'un écosystème de recherche et d'avis scientifiques en santé dès le début de la pandémie de COVID-19 (2020)

Organes de gouvernance

Les comités de gouvernance fédéraux-provinciaux territoriaux existants, comme la Conférence des ministres fédéral-provinciaux-territoriaux de la Santé et la Conférence des sous-ministres fédéral-provinciaux-territoriaux de la Santé ont joué un rôle essentiel dans la réponse canadienne à la pandémie, se sont également réunis fréquemment et ont servi de point de convergence pour coordonner la réponse fédérale-provinciale-territoriale à la pandémie.

Comités consultatifs spéciaux, techniques et logistiques du RSP^{Note de bas de page 4} : À la mi-janvier 2020, en réponse au premier cas de COVID-19 au Canada, l'ASPC a mis en œuvre son Système de gestion des incidents. Dans le cadre de l'intervention d'urgence, un comité consultatif spécial sur la COVID-19, un comité consultatif technique et un comité consultatif logistique ont été créés dans le cadre du RSP pancanadien afin d'offrir une tribune de discussion active sur diverses questions de santé publique relevant de compétences partagées. Le Comité consultatif spécial s'est réuni régulièrement pour discuter de l'évolution de la COVID-19 au Canada et des mesures de santé publique prises pour gérer la pandémie. En 2020, le Comité consultatif spécial a également élaboré, en collaboration avec les gouvernements des Premières Nations, des Inuits et des Métis et avec d'autres partenaires du secteur de la santé, le Plan d'intervention fédéral, provincial, territorial en matière de santé publique pour la gestion continue de la COVID-19^{Note de bas de page 205}. Les mises à jour subséquentes ont porté sur la transition des périodes d'activités intenses liées à la COVID-19 vers une réponse à long terme plus durable.
Comité des sous-ministres sur les contre-mesures médicales et les initiatives de recherche (dirigé par Santé Canada et ISDE, mai 2020) : Les comités des sous-ministres et sous-ministres adjoints sur les contre-mesures médicales visaient à exercer une surveillance stratégique et la prise de décisions fondée sur les données scientifiques sur les questions liées au portefeuille de diagnostics, de traitements, de thérapies et de vaccins nécessaires au système de soins de santé canadien et à la sécurité sanitaire nationale. Leurs fonctions consistaient notamment à conseiller les ministres sur les investissements à grande échelle et à coordonner l'orientation des approvisionnements et d'autres investissements pour garantir l'approvisionnement.
Le Forum de coordination sur les principales initiatives liées à la COVID-19 (dirigé par Santé Canada) établi par le sous-ministre de la Santé pour coordonner les efforts, échanger des renseignements, optimiser les renseignements sur la COVID-19 pour soutenir les efforts de recherche et d'expérimentation, dégager les options et les possibilités pour améliorer l'efficacité des efforts d'intervention relatifs à la COVID-19 au pays et éviter le double emploi entre les principales initiatives de gouvernance, de recherche et de fabrication axées sur les contre-mesures médicales et l'immunité. Coprésidé par les sous-ministres de la Santé et d'ISDE, le forum réunissait un large éventail d'experts, y compris les présidents d'autres groupes d'experts et de groupes de travail.

Établissement de comités consultatifs d'experts

Groupe d'experts sur la COVID-19^{Note de bas de page 206} (dirigé par le Bureau de la Conseillère scientifique en chef, créé en mars 2020) : La conseillère scientifique en chef a dirigé la création d'un comité scientifique multidisciplinaire afin de fournir au gouvernement des conseils sur les derniers progrès scientifiques liés à la COVID-19. Le groupe d'experts s'est réuni 40 fois au cours de la première année; parmi les participants figuraient des ministres et des sous-ministres fédéraux, ainsi que des experts de la communauté scientifique du Canada, qui devaient formuler des recommandations fondées sur des données probantes sur des sujets comme la modélisation des maladies, la gestion des risques, les diagnostics et la recherche clinique. Des sous-groupes d'experts coprésidés par le sous-ministre de la Santé ont également été constitués pour fournir des recommandations sur des sujets comme les systèmes de santé et les approches de modélisation. Des groupes de travail spécialisés et des réunions spéciales d'experts ont également été convoqués sur divers sujets d'actualité. Ces groupes de travail ont permis au groupe d'experts de bénéficier d'une expertise supplémentaire et ciblée pour recueillir des renseignements pratiques et scientifiques et formuler des conseils. Six rapports publics ont été publiés par le groupe d'experts sur les questions émergentes liées à la COVID-19, y compris la COVID-19 chez les enfants, les bioaérosols et la ventilation intérieure, les certificats de vaccination contre la COVID-19 et la COVID-19 longue, pour ne nommer que ceux-là.
Groupe de travail sur les vaccins contre la COVID-19^{Note de bas de page 16} (dirigé par Santé Canada et ISDE, juin 2020 – mars 2023) : Le Groupe de travail sur les vaccins a été créé en juin 2020 pour fournir des conseils sur la mise au point, la commercialisation et la fabrication de vaccins contre la COVID-19. Il était composé d'experts externes clés et de membres d'office (par exemple, les sous-ministres d'ISDE et de Santé Canada, le président de l'ASPC et la conseillère scientifique en chef). En fin de compte, le Groupe de travail a prêté conseil aux décideurs sur les candidats prometteurs pour la mise au point de vaccins au Canada, les vaccins internationaux prioritaires aux fins de l'approvisionnement et la coordination de la chaîne d'approvisionnement. Il a aussi recommandé des investissements pour accroître la capacité nationale de biofabrication et d'autres priorités connexes en santé publique. Le Groupe de travail a fourni plus de 50 lettres d'avis aux ministres. Les comités de sous-ministres chargés de l'achat de vaccins et de produits thérapeutiques ont intégré les recommandations de différentes sources et coordonné les recommandations.
Groupe de travail sur les thérapeutiques de la COVID-19^{Note de bas de page 207} (dirigé par Santé Canada et ISDE, juillet 2020 – février 2021) : Le groupe de travail a été créé par ISDE afin de fournir des conseils d'expert aux décideurs sur l'élaboration ou la production de traitements contre la COVID-19 et d'introduire de nouvelles thérapies sur le marché canadien. Il a travaillé à évaluer et à prioriser les projets thérapeutiques liés à la COVID-19 en vue d'obtenir le soutien du gouvernement et a mis à profit son expertise en tant que chef de file de l'industrie et des chercheurs du milieu de la recherche, de la mise au point et de la mise en marché de médicaments. Le groupe de travail a fourni des conseils au ministre de la Santé et au ministre de l'Innovation, des Sciences et de l'Industrie; les sous-ministres d'ISDE et de Santé Canada, le président de l'ASPC et la conseillère scientifique en chef agissaient à titre de membres d'office.
Sous-comité conjoint de la bioproduction^{Note de bas de page 208} composé de membres du Groupe de travail sur les thérapeutiques et du Groupe de travail sur les vaccins a été convoqué en juin 2020 avec pour mandat de fournir aux ministres de l'Innovation, de la Science et de l'Industrie et de Santé Canada des recommandations sur les investissements dans la bioproduction. Ce mandat comprenait l'évaluation des projets de biofabrication proposés au gouvernement dans le cadre du Fonds stratégique pour l'innovation, l'élaboration d'une stratégie globale pour accroître la capacité nationale de biofabrication, et la prestation de conseils au gouvernement sur les efforts à déployer pour attirer des candidats-vaccins internationaux pour fabriquer des vaccins au Canada.
Conseil sur la stratégie industrielle^{Note de bas de page 209} (dirigé par ISDE, mai 2020) : Le ministre d'ISDE a mis sur pied le Conseil sur la stratégie industrielle pour évaluer l'effet de la COVID-19 sur l'économie canadienne. Le mandat du Conseil était de cerner l'ampleur des répercussions de la pandémie sur l'industrie, de communiquer au gouvernement les défis propres au secteur et de recueillir les commentaires de l'industrie. Le Conseil a tenu plusieurs réunions et a présenté des suggestions détaillées au ministre pour redémarrer, relancer et repenser la prospérité des Canadiens après la pandémie.
COVID-19 Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage^{Note de bas de page 210} (dirigé par Santé Canada, octobre 2020) : Reconnaissant le besoin de se tenir au fait des derniers progrès scientifiques, Santé Canada a mis sur pied un Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage afin de fournir des conseils fondés sur des données probantes au gouvernement fédéral et aux partenaires PT sur les activités scientifiques et politiques liées aux approches novatrices en matière de tests et de dépistage de la COVID-19. Le Comité était composé de 13 personnes ayant une expertise en épidémiologie, en virologie, en analyse de données de pointe, en pédiatrie, en prestation de soins de santé et en évaluation de la technologie, tant à l'échelle internationale qu'au Canada, et comprenait le sous-ministre de Santé Canada et d'autres cadres supérieurs du portefeuille de la Santé à titre de membres d'office. Le Comité a publié cinq rapports en 2021 – le premier portait sur des stratégies générales visant à optimiser l'autodépistage au Canada, tandis que les autres portaient sur des questions précises, comme les tests et le dépistage, les soins de longue durée, les établissements d'enseignement et la gestion de la frontière. Ils fournissaient en temps opportun des directives pertinentes à l'intention du ministre, fondées sur les meilleures connaissances scientifiques, données et expériences disponibles. En se fondant sur les conseils du groupe d'experts et de la table ronde, le Secrétariat du dépistage de Santé Canada a cherché à élargir la distribution des tests rapides partout au Canada pour appuyer le dépistage en milieu de travail et individuel, en plus de compter sur les efforts des provinces et des territoires pour aider à limiter la propagation du virus et les éclosions en milieu de travail et dans la collectivité. Santé Canada et le LNM ont travaillé à l'élaboration de lignes directrices et de flux de travail liés aux tests à l'appui de la relance sécuritaire et des efforts de réouverture plus vastes.
Table ronde consultative de l'industrie sur les tests et le dépistage de la COVID-19 et sur la gestion des données relatives à la maladie^{Note de bas de page 211} (dirigée par Santé Canada, novembre 2020) : Comme il était devenu évident que Santé Canada avait besoin de mieux connaître les besoins de l'industrie et de la société civile en matière de dépistage, le Ministère a lancé la Table ronde consultative de l'industrie sur les tests et le dépistage de la COVID-19 et sur la gestion des données relatives à la maladie, qui a fourni des recommandations sur les tests et le dépistage et leur rôle dans la reprise de l'économie. La table ronde a été lancée en consultation avec le Conseil sur la stratégie industrielle et a permis au gouvernement fédéral d'entendre directement les dirigeants de tous les secteurs de l'industrie canadienne et de collaborer avec eux. Le groupe d'experts a publié des rapports sur la mise en œuvre de protocoles de dépistage au moyen de tests antigéniques rapides à grande échelle au Canada et a fourni gratuitement du soutien aux organisations pour qu'elles mettent en œuvre des programmes de dépistage en milieu de travail et pour les aider à s'y retrouver dans les différents canaux disponibles pour s'approvisionner en tests.
Conseil consultatif de l'application d'avis d'exposition à la COVID-19^{Note de bas de page 212} (dirigé par ISDE, d'août 2020 à juillet 2021) : Le Conseil consultatif de l'application d'avis d'exposition à la COVID 19 a été établi en août 2020 par ISDE et Santé Canada pour soutenir le déploiement et l'exploitation efficaces de l'application nationale d'avis d'exposition à la COVID-19 au Canada (Alerte COVID), dans le but de renforcer la confiance du public à l'égard de l'initiative et de veiller à ce que les gouvernements provinciaux et territoriaux bénéficient des conseils et de l'orientation d'experts en cette matière. Le Conseil consultatif était composé d'experts ayant une expertise en gouvernance de la technologie et/ou de la santé et a surveillé l'élaboration technique de l'application, notamment en fournissant une méthodologie de conception et des connaissances de la science du comportement pour maximiser le déploiement de l'application et son adoption par la population. Il a fourni l'orientation nécessaire à ce sujet et relativement à la réduction progressive de son utilisation. Le Conseil a fourni des rapports aux sous-ministres de Santé Canada, d'ISDE et des Affaires intergouvernementales, ainsi qu'au Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada et aux sous-ministres provinciaux et territoriaux concernés, en plus de publier trois rapports décrivant les déterminants sociaux et économiques de l'application et traitant de l'utilisation d'Alerte COVID comme service gouvernemental et outil de santé publique.
Groupe de travail spécial sur la pharmacologie clinique de la COVID-19 (GTPC)^{Note de bas de page 213} (dirigé par l'ASPC, été 2020 à mars 2021) : Composé de volontaires de diverses associations médicales canadiennes, le GTPC a été créé par l'ASPC au milieu de 2020 pour informer les décideurs et les professionnels de la santé sur l'utilisation de produits pharmaceutiques pour le traitement ou la chimioprophylaxie de la COVID-19, y compris les décisions sur l'attribution appropriée des fournitures limitées aux PT.
Groupe d'experts sur la COVID-19 du ministre de la Santé (juin 2020 à 2021) : Il s'agissait d'un mécanisme informel créé avec un groupe interdisciplinaire d'experts dans le but de tenir des discussions ouvertes et informelles avec le ministre de la Santé, le sous-ministre de la Santé et les hauts fonctionnaires du portefeuille de la Santé sur un large éventail d'enjeux stratégiques liés à la COVID-19 (p. ex. la préparation à la deuxième vague, l'épidémiologie, la science du comportement, les communications relatives aux risques, etc.).

Réseaux axés sur la mission

En octobre 2020, le Conseil de recherches en science naturelles et en génie du Canada a mis en œuvre l'Initiative de modélisation des maladies infectieuses émergentes^{Note de bas de page 214} qui vise à établir des réseaux multidisciplinaires de spécialistes de la modélisation des maladies infectieuses afin de répondre aux besoins en santé publique associés aux maladies infectieuses émergentes et à des pandémies comme celle de COVID-19. Administrée conjointement avec l'ASPC, cette initiative a distribué 10 millions de dollars de financement à cinq réseaux de recherche.
Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC)^{Note de bas de page 33} (dirigé par Santé Canada et l'ASPC, avril 2020) : Le GTIC a été créé dans le but de catalyser, soutenir, financer et harmoniser les connaissances sur l'immunité à la COVID-19 afin d'aider à la prise de décisions fondées sur des données probantes. Le GTIC a formulé des recommandations à Santé Canada et à l'ASPC par l'entremise de son Comité de direction (dissous en décembre 2022) concernant les projets de recherche à financer, et a appuyé une série d'études de surveillance sérologique, immunitaire et vaccinale visant la population canadienne et les sous-groupes prioritaires. Le GTIC est composé de chercheurs et d'universitaires spécialisés dans des domaines pertinents et de hauts représentants du gouvernement (conseillère scientifique en chef du Canada, Santé Canada, conseillère scientifique en chef de l'ASPC).Le groupe de référence sur la surveillance des vaccins, un sous-comité du GTIC, a dégagé des problèmes précis en matière de surveillance des vaccins, selon les stocks de ressources et les réseaux existants, et a contribué à élaborer et à soutenir des initiatives de surveillance supplémentaires pour combler ces lacunes, de concert avec les provinces et les territoires.
Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO)^{Note de bas de page 215} : En avril 2020, Génome Canada a mis sur pied RCanGéCO. Le rôle de RCanGéCO était d'établir un réseau pancanadien coordonné et interorganismes pour le séquençage à grande échelle du SRAS-CoV-2 et des hôtes humains afin de suivre l'origine, la propagation et l'évolution du virus, de caractériser le rôle de la génétique humaine dans la maladie à COVID-19 et d'orienter les décisions urgentes que doivent prendre les autorités sanitaires canadiennes pendant la pandémie. RCanGéCO est un consortium dirigé par Génome Canada et composé des autorités de santé publique fédérales, provinciales et régionales du Canada, de leurs partenaires en soins de santé, d'universités, de l'industrie, d'hôpitaux, d'instituts de recherche et de centres de séquençage à grande échelle. Le réseau contribuera davantage au renforcement des capacités nationales pour faire face aux futures éclosions et pandémies.
Réseau de réponse rapide aux variants du coronavirus (CoVaRR-Net)^{Note de bas de page 216} : Le Réseau de réponse rapide aux variants du coronavirus (CoVaRR-Net) a été établi en mars 2021 à la demande du sous-ministre de Santé Canada, grâce à un financement des IRSC, pour aider à répondre aux préoccupations croissantes concernant les nouveaux variants de la COVID-19. CoVaRR-Net est un réseau de chercheurs interdisciplinaires qui travaillent avec le LNM de l'ASPC, RCanGéCO et des institutions provinciales et internationales pour comprendre l'incidence des variants de la COVID-19 sur la réponse immunitaire au virus et le risque qu'ils échappent au vaccin. En plus de la recherche sur les variants préoccupants, CoVaRR-Net a également mis au point des plateformes de partage de ressources et de données (p. ex. Biobanque et des plateformes de données et lignes directrices en matière de sécurité en laboratoire [Consortium canadien des laboratoires universitaires de biosécurité de niveau 3]). Les travaux de CoVaRR-Net comprennent également le groupe Analyse computationnelle, modélisation et résultats évolutifs (CAMEO). Ce groupe est composé de chercheurs universitaires et de membres de l'ASPC et utilise la modélisation informatique pour évaluer l'évolution génétique des variants de la COVID-19.
Surveillance des eaux usées^{Note de bas de page 217} (dirigé par Santé Canada et l'ASPC, 2020): Grâce à un financement anticipé de l'Accord sur la relance sécuritaire de Santé Canada, l'ASPC a établi un réseau pancanadien de surveillance des eaux usées pour détecter les niveaux de COVID-19 dans les collectivités. Les quatre groupes de travail ont fourni une tribune pour discuter de l'échantillonnage, des méthodes de laboratoire, des modèles de données, de la modélisation et de l'intervention en santé publique. Ils sont les suivants : 1) Groupe de travail sur les variants préoccupants du SRAS-CoV-2 dans les eaux usées; 2) Groupe de travail sur la détection du SRAS-CoV-2 par les laboratoires d'analyse des eaux usées; 3) Groupe de travail sur les mises à jour de la surveillance du SRAS-CoV-2 dans les eaux usées; 4) Groupe de travail sur la modélisation des données et l'interprétation épidémiologique.
Groupe de modélisation de la COVID-19 de l'ASPC^{Note de bas de page 218} (dirigé par l'ASPC, 2020) : Les hauts fonctionnaires de l'ASPC et le Comité consultatif technique du Réseau de santé publique ont demandé la création d'un groupe d'experts en modélisation de l'ASPC qui inclurait des membres de la communauté élargie de la modélisation. Ce groupe a établi des liens entre des experts des organismes de santé publique des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et d'autres experts de partout au Canada, ce qui a permis une plus grande collaboration et une analyse comparative des activités de modélisation. Le groupe de travail fournit des connaissances, des conseils et de l'expertise pour éclairer la réponse de la santé publique à l'éclosion de COVID-19 par l'analyse de l'information disponible à l'échelle internationale et nationale.

Organismes de synthèse des connaissances et de collecte de données probantes

Pendant la pandémie, une quantité importante de renseignements scientifiques ont été générés pour faire progresser les connaissances de base et les connaissances appliquées liées à la COVID-19 au sein de divers établissements universitaires, industriels et gouvernementaux, à l'échelle nationale et internationale. Des initiatives ont été financées pour fournir des mises à jour régulières sur les meilleures données probantes relatives aux mesures de santé publique, à la gestion clinique et aux répercussions socioéconomiques, ainsi que pour entreprendre des analyses prospectives sur les nouvelles technologies (thérapeutiques et diagnostiques) et les approches et les défis que d'autres administrations ont cernés pour appuyer la prise de décisions.

CanCOVID^{Note de bas de page 219} (avril 2020 à mars 2023) : L'initiative de science ouverte transdisciplinaire CanCOVID a été lancée grâce au financement d'ISDE et au soutien de la Conseillère scientifique en chef. Cette initiative vise à donner une vue d'ensemble de la science et de la recherche actuelles et nouvelles sur la COVID-19. L'initiative a contribué à accélérer la communication et la collaboration entre les milieux scientifiques, de la santé et de la politique pendant la crise de la COVID-19. Les activités du réseau comprennent une série de conférences virtuelles hebdomadaires sur des sujets liés à la science de la COVID-19, une bibliothèque numérique interrogeable de rapports et d'autres produits de recherche provenant de sources fiables, des outils et des ressources de lutte contre la désinformation pour aider le public à trouver de l'information fiable sur la COVID-19. De plus, CanCOVID met son expertise à la disposition de la Conseillère scientifique en chef, de Santé Canada et de l'ASPC sur demande, en fournissant des analyses, des conseils et du soutien aux conseillers thématiques principaux de CanCOVID, une équipe des experts dans les domaines de la santé publique, de la recherche clinique, de la science du comportement et des politiques de santé, et travaille avec leurs réseaux respectifs pour mobiliser les connaissances scientifiques afin d'éclairer les réponses du gouvernement et les politiques publiques.
COVID-19 Evidence Network to Support Decision-making (COVID-END)^{Note de bas de page 220} (dirigé par l'ASPC et les IRSC, 2020 à mars 2023) : Il s'agit d'un réseau établi pour une durée limitée créé en avril 2020 qui a rassemblé plus de 50 des plus importants groupes mondiaux de synthèse des données probantes, d'évaluation des technologies et d'élaboration de lignes directrices. Il couvrait l'éventail complet de la réponse à la pandémie, des mesures de santé publique et de la gestion clinique jusqu'aux arrangements du système de santé en passant par les réponses économiques et sociales. Le partage de cette information sur une plateforme ouverte a permis de réduire le dédoublement des efforts de recherche et d'offrir des possibilités de collaboration et de coordination scientifiques.
Les IRSC ont dirigé une série de réunions de chercheurs virtuels afin de fournir une plateforme aux chercheurs financés pour discuter des obstacles à leur recherche ou des accélérateurs de celle-ci avec les ministères pertinents du gouvernement du Canada. Les IRSC ont élaboré une compilation évolutive des dossiers de ressources sur la COVID-19, en collaboration avec les ministères et d'autres intervenants clés, lesquels comprenaient des leviers réglementaires et politiques pour faciliter et accélérer davantage la réponse du milieu canadien de la recherche en santé à la COVID-19. Les IRSC ont également été en mesure d'aider leurs collègues fédéraux à accéder aux meilleures données probantes disponibles sur des aspects précis de la réponse à la pandémie de COVID-19 par l'entremise de leur programme Échange des meilleurs cerveaux (EMC), qui a été adapté pour être offert par voie virtuelle. Les IRSC ont organisé un événement EMC avec le Bureau de l'administratrice en chef de la santé publique afin d'éclairer le Rapport sur l'état de la santé publique au Canada 2020.

Initiatives internes de recherche et de surveillance

En plus des avis scientifiques et des activités de coordination de la recherche externes, les ministères et organismes fédéraux ont été mis à contribution pour la prestation d'avis scientifiques, la prestation d'une expertise technique et l'accès à la capacité. Parmi les exemples, mentionnons le travail du CNRC avec des partenaires pour faire progresser la recherche et le développement technologique pour les thérapies et les vaccins contre la COVID-19, la construction d'un Centre de production de produits biologiques (CPPB) et d'une infrastructure de production de matériel pour essais cliniques (IPMEC), la mise à l'essai d'un nouvel l'equipment de protection individuelle essentiel pour les travailleurs de la santé de première ligne et les chercheurs du CNRC qui collaborent avec des chercheurs canadiens et étrangers pour accélérer la R-D visant à combler des lacunes et à relever des défis pressants; les nombreux rôles que le LNM de l'ASPC a joués dans la mise au point de vaccins, les tests de diagnostic et le soutien de la surveillance des eaux usées; le Bureau des sciences du comportement de l'ASPC, qui a collaboré avec le Bureau du Conseil privé pour intégrer des boursiers en sciences du comportement dans l'ensemble de l'ASPC afin de répondre aux nouveaux besoins; la capacité scientifique au sein du GTDV de l'ASPC a fait appel à des experts externes et a intégré les activités de surveillance et scientifiques pour aborder des enjeux clés liés à la couverture, à l'innocuité, à l'efficacité, à la confiance et à l'hésitation à l'égard de la vaccination et fournir une orientation pour les Canadiens.

Ce travail a souvent nécessité la création de groupes techniques hautement ciblés pour réunir des scientifiques ou des experts internes de l'ensemble des directions générales de l'ASPC, des ministères fédéraux, des systèmes de santé publique fédéraux, provinciaux et territoriaux et du milieu universitaire. Par exemple, ce travail comprenait celui des groupes techniques sur la modélisation, la confiance à l'égard des vaccins et la ventilation, et l'examen réglementaire de SC des thérapies et des vaccins proposés, la collecte et l'analyse de données sur l'innocuité après la mise en marché ainsi que des activités de gestion des risques. Des groupes et des comités interministériels ont été mis sur pied pour mettre à profit et partager l'expertise à l'échelle du système fédéral.

En mai 2020, Santé Canada a lancé des séances de mobilisation régulières avec les IRSC et l'Association canadienne des comités d'éthique de la recherche. Le forum a réuni des organisations pertinentes et a fourni un soutien aux comités d'éthique de la recherche provinciaux, territoriaux et locaux en permettant des discussions sur des questions liées à la surveillance des essais cliniques et aux examens éthiques liés à la COVID-19, y compris les leçons apprises, les pratiques exemplaires, les défis et les nouvelles plateformes ou approches d'essai.

Partage de données

La collecte, l'accès, le partage et l'utilisation efficaces des données sur la santé ont fait face à des défis systémiques au Canada, et la pandémie de COVID-19 a fait ressortir l'importance cruciale d'un accès rapide à des données cliniques, de surveillance, administratives et de recherche. Afin d'appuyer le partage de données pour les analyses à grande échelle et en temps quasi réel, on a intensifié considérablement le déploiement des technologies de données et de l'infrastructure de données sur la santé existantes et nouvelles et connu des degrés de succès variables.

Le Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé^{Note de bas de page 221} a publié trois rapports de juin 2021 à mai 2022. Ceux-ci proposaient une réflexion sur les obstacles rencontrés, recommandaient d'effectuer un investissement coordonné important dans la gouvernance, les politiques, l'interopérabilité, la littératie des données et la confiance du public pour renforcer la base de données sur la santé et formulaient des recommandations sur la voie à suivre.
Afin d'éclairer les travaux d'une Table Fédéraux-Provinciaux-Territoriaux sur les soins virtuels et la santé numérique, on a mis sur pied un un Groupe d'experts sur les soins virtuels^{Note de bas de page 222} qui a réuni des experts officiels des gouvernements et des intervenants, afin de prêter conseils et orientation sur les enjeux liés au déploiement des soins virtuels dans les systèmes de santé canadiens. Un sommet sur les soins virtuels a été tenu juin 2021 pour discuter des catalyseurs stratégiques sous-jacents des soins virtuels et pour déterminer les principaux facteurs à considérer dans l'élaboration d'un plan d'action national visant à maintenir l'élan sans précédent donné par la pandémie dans la prestation de services de soins virtuels. Près de 80 participants représentants des gouvernements fédéraux, provinciaux et territoriaux, des organismes de santé pancanadiens, des groupes autochtones, des collectivités rurales et éloignées, des associations médicales provinciales et territoriales, des organismes de réglementation des professions de la santé, des patients et d'autres intervenants pertinents ont participé à ce sommet. Le sommet était fondé sur les conclusions du Diagnostique^{Note de bas de page 223} de Will Falk et sur un rapport élaboré par l'équipe spéciale sur l'accès équitable aux soins virtuels.
Les conseils subventionnaires se sont penchés sur la façon dont l'approche fédérale facilite la diffusion en temps opportun des résultats de la recherche afin d'éclairer les avis scientifiques et d'améliorer la coordination de la recherche. Ils ont notamment examiné la Politique des trois organismes sur la gestion des données de recherche^{Note de bas de page 224}dans le cadre de l'évaluation des leçons apprises par les IRSC.

Établissement d'un écosystème de recherche et d'avis scientifiques en santé au cours des dernières étapes de la pandémie de COVID-19 (2021-2022)

En février 2021, SC a mis sur pied le Groupe de direction sur les variants préoccupants (GD sur les VP) et le Conseil consultatif scientifique sur les variants préoccupants (CCS sur les VP) afin d'appuyer la stratégie du gouvernement du Canada sur les variants préoccupants et d'intensifier rapidement les efforts de surveillance, de séquençage et de recherche sur les variants nouveaux et émergents. Le Groupe de direction est coprésidé par le sous-ministre de la Santé et le vice-président exécutif, Science et recherche du Réseau universitaire de santé. Les groupes se sont réunis fréquemment pour faire avancer la Stratégie intégrée de lutte contre les variants préoccupants et éclairer les réponses de la santé publique aux variants préoccupants, ainsi que la recherche pour mieux comprendre les répercussions évolutives. Ils sont composés de chercheurs et de représentants du GC. Ils continuent de se réunir pour faire progresser les nouvelles techniques scientifiques et recevoir des mises à jour des réseaux de recherche pertinents (p. ex. CoVaRR-Net). Le CCS sur les variants préoccupants a donné des conseils sur les travaux scientifiques qui entourent la Stratégie de lutte contre les variants préoccupants et sur l'intégration de la santé publique, du séquençage et de la recherche dans toute une série de disciplines afin d'assurer l'identification et la caractérisation rapides des variants préoccupants émergents et de prendre des mesures en conséquence.
En juillet 2021, le gouvernement du Canada a lancé la Stratégie de biofabrication et des sciences de la vie (SBSV)^{Note de bas de page 43}, avec un investissement de 2,2 milliards de dollars prévu dans le budget de 2021. La Stratégie a été appuyée par le Ministre de la Santé et Ministre de l'Innovation, des Sciences et de l'Industrie et découle des travaux du Groupe de travail sur les vaccins, du Groupe de travail sur les thérapeutiques et du Sous-comité conjoint de bioproduction, et a été éclairée par des consultations publiques à l'hiver 2021. La Stratégie est axée sur la croissance d'un secteur national des sciences de la vie fort et compétitif, doté de capacités de biofabrication de pointe, et sur la préparation aux pandémies et autres urgences sanitaires. Pour guider ce travail, une structure de gouvernance dédiée et coordonnée, qui rassemble un comité directeur des administrateurs généraux et un comité de surveillance des sous-ministres adjoints, a été mise en place pour définir des priorités réfléchies, liées à la planification stratégique, à la prise de décision, à la surveillance du rendement et à la gestion des risques. Elle est directement influencée par des experts internes et externes issus du monde universitaire, de l'industrie et de la santé publique.
La SBSV comprend un nouveau Fonds d'infrastructure de recherche en sciences biologiques (FIRSB), géré par la Fondation canadienne pour l'innovation, afin de répondre aux besoins en capital et en infrastructure des établissements postsecondaires et des hôpitaux de recherche dans le domaine des biosciences. La stratégie comprend également le Fonds de recherche biomédicale du Canada (FRBC), créé en octobre 2021 et mis en œuvre par les conseils fédéraux de subvention de la recherche. Le FRBC soutient la recherche translationnelle et appliquée et la formation et le développement des talents, et développe le réseau qui alimente la capacité de production en aval.
Dans le cadre du budget de 2021, les IRSC ont reçu 250 millions de dollars pour établir le Fonds pour les essais cliniques^{Note de bas de page 225}. Par l'entremise de ce fonds, qui visait à renforcer l'écosystème des essais cliniques, les IRSC ont financé un consortium pancanadien d'essais cliniques afin d'améliorer la coordination et les plateformes de formation pour renforcer la capacité d'essais cliniques^{Note de bas de page 127}, en plus de financer un certain nombre d'essais à l'appui de la préparation et de l'intervention en cas de pandémie et de la mise au point de nouveaux vaccins et traitements. Les IRSC continuent également de financer les réseaux de recherche sur les essais cliniques liés à la COVID-19 et le syndrome post-COVID-19, et d'élaborer une stratégie d'essais cliniques à long terme pour le Canada.
En janvier 2022, le Groupe fédéral de coordination scientifique de la pandémie et d'action (GFCSPA) a été mis sur pied afin d'améliorer la coordination et la collaboration et de favoriser une action collective pour faire avancer le plan et les mesures scientifiques du Canada en réponse à la pandémie de COVID-19. Ce comité, coprésidé par le sous-ministre de la Santé et le vice-président exécutif, Science et recherche, du Réseau universitaire de santé, a tenu des réunions fréquentes pour déterminer et faire progresser les principaux domaines d'intervention en cas de pandémie, comme la surveillance des eaux usées, la COVID longue et les stratégies de vaccination, qui pourraient bénéficier d'une meilleure concertation et d'efforts de recherche ciblés.
En janvier 2022, la ministre de la Santé a annoncé officiellement la création du Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire (CRPPUS)^{Note de bas de page 29}. Depuis sa création, le CRPPUS a permis aux IRSC de distribuer des investissements de plus de 65 millions de dollars à l'appui d'un éventail diversifié de recherches sur les pandémies et les urgences sanitaires, comme des projets liés à la COVID-19, le syndrome post-COVID-19, la variole simienne, Ebola, les sciences du comportement pour lutter contre la désinformation et améliorer la confiance à l'égard des vaccins, la constitution d'équipes multidisciplinaires qui travaillent à l'échelle des thèmes de la santé humaine, animale et environnementale (c.-à-d. renforcement des capacités sous l'égide d'Un monde, une santé) et la planification des ressources humaines en santé en prévision de la prochaine urgence.
En juillet 2022, les IRSC ont investi 10 millions de dollars dans le projet Canadian ADAptive Platform Trial of COVID-19 Therapeutics in Community Settings (Can-ADAPT COVID)^{Note de bas de page 226} qui vise à améliorer la recherche sur de nouveaux traitements contre la COVID-19 pour les patients non hospitalisés, y compris le nirmatrelvir/ritonavir (Paxlovid^MC). L'objectif était de déterminer l'efficacité de ces traitements et de relever les défis cliniques qui y sont associés.

Écosystème actuel de recherche en santé et d'avis scientifiques (depuis mars 2023)

En mars 2023, l'ASPC a désactivé le Système de gestion des incidents lié à la COVID-19 en raison d'une diminution importante des nouveaux cas positifs de COVID-19, qui étaient gérés avec les systèmes de soins de santé provinciaux et territoriaux actuels. Les fonctions du Centre des opérations du portefeuille de la Santé ont été intégrées à diverses directions générales de SC et de l'ASPC dans le cadre des programmes réguliers. De plus, divers comités consultatifs, groupes de travail et groupes d'experts ont été démantelés à mesure qu'ils avaient achevé leur mandat.
Le GTIC^{Note de bas de page 33} a ensuite été supervisé par le Comité de surveillance de programme de l'ASPC qui, en collaboration avec le Secrétariat du GTIC, fournira un soutien continu aux études de recherche en cours, à la transition de la recherche et des plateformes du GTIC vers les organismes appropriés, dans la mesure du possible, et à la conclusion d'ententes permanentes pour la banque de données du GTIC. Cela comprend deux examens de l'initiative dirigés respectivement par l'ASPC et le Secrétariat du GTIC. Toutes les activités devraient être achevées d'ici mars 2024.
En mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé la création de cinq nouveaux centres de recherche^{Note de bas de page 227} à l'échelle du pays afin d'accélérer la recherche et la mise au point de vaccins et de produits thérapeutiques au Canada. Les centres de recherche auront accès à un financement pouvant atteindre 570 millions de dollars, disponible par l'entremise du FRBC et du FIRSB, pour les propositions visant des projets de recherche de pointe, de perfectionnement des talents et d'infrastructure de recherche. Les décisions en matière de financement ont été prises en mars 2024. Le financement distribué par l'entremise de ces programmes est d'une durée approximative de cinq ans.
Le Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire (CRPPUS)^{Note de bas de page 29} dispose d'un financement permanent de 18,5 millions de dollars par année pour protéger la santé des personnes vivant au Canada. Il procède en finançant la recherche en santé et en mobilisant les capacités en cette matière pour la préparation aux pandémies et aux urgences sanitaires, la prévention, l'intervention et le rétablissement, autant de mesures qui contribuent de façon significative à des interventions et à une reprise rapides, équitables et efficaces. Le CRPPUS cherche à coordonner les efforts de recherche aux pandémies et aux urgences sanitaires en collaborant avec d'autres ministères et organismes fédéraux, ainsi qu'avec des groupes pertinents au niveau national et international.
Le Comité d'experts sur la COVID-19 de la conseillère scientifique en chef^{Note de bas de page 228} a tenu une dernière réunion en juillet 2023 et a discuté de la préparation aux situations d'urgence pour l'avenir, dans le contexte des délibérations scientifiques au cours de la pandémie de COVID-19. Tous les résumés des réunions d'experts sont publiés en ligne^{Note de bas de page 228}. Des groupes de travail et des groupes d'experts axés sur un sujet et relevant du groupe d'experts sur la COVID-19 de la conseillère scientifique en chef ont également pris fin.
Le Conseil consultatif d'experts (CCE)^{Note de bas de page 229} créé en 2023 par ISDE et SC, est le principal organe consultatif chargé d'améliorer les secteurs de la biofabrication, de la biopharmaceutique et des sciences de la vie au Canada. Son rôle principal est de fournir des conseils d'experts sur la mise en œuvre de la SBSV du Canada. Le Conseil consultatif d'experts est composé de chercheurs scientifiques et de dirigeants de l'industrie bioproductrice/biopharmaceutique et s'appuie sur les travaux du Groupe de travail sur les vaccins.

Annexe D : Écosystème de la recherche en santé et des avis scientifiques du Canada : rôles et responsabilités dans un contexte de système fédéré

Cette partie décrit brièvement les rôles et les responsabilités des différents ministères et organismes fédéraux et des différents ordres de gouvernement chargés de la prestation des soins de santé et de la santé publique. Veuillez consulter l'annexe C pour obtenir d'autres renseignements sur les organisations mentionnées dans la présente annexe. L'objectif de l'annexe D est de mettre en contexte l'analyse et les recommandations du groupe d'experts. Par conséquent, elle n'offre pas une évaluation du rendement et de l'efficacité de chacune des organisations. (Pour obtenir un complément d'information sur les nombreux groupes de travail et organismes consultatifs activés ou créés pour aborder les aspects d'avis scientifiques et de la coordination de la recherche dans le cadre de la réponse du Canada à la COVID-19, veuillez consulter l'annexe A et l'annexe C.)

Gouvernance des soins de santé et de la santé publique

Au Canada, la prestation des soins de santé est une responsabilité partagée entre le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux et territoriaux et certaines organisations des Premières Nations qui ont reçu un mandat du gouvernement fédéral en matière de soins de santé.

Les responsabilités du gouvernement fédéral en matière de soins de santé sont réparties entre Santé Canada, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et Services aux Autochtones Canada (SAC). Le gouvernement fédéral finance les soins de santé, favorise l'innovation et la recherche en matière de santé et fixe des principes nationaux pour garantir la qualité.

Santé Canada est responsable des priorités politiques et s'emploie à promouvoir et à protéger la santé et la sécurité de la population canadienne par la surveillance et la réglementation de produits tels que les médicaments, les vaccins, les produits diagnostiques, les instruments médicaux, les produits de consommation et les aliments. De plus, il veille à ce que les Canadiens bénéficient de soins de santé universellement accessibles et financés par l'État en assurant l'intendance de la Loi canadienne sur la santé, le leadership sur les questions émergentes (comme la légalisation du cannabis et l'aide médicale à mourir) et la collaboration avec les provinces, les territoires et les organisations dirigées par les Premières Nations, les Inuits et les Métis en ce qui concerne le système de santé^{Note de bas de page 230}.

L'ASPC contribue à la santé par la surveillance, la prévention et le contrôle des maladies chroniques et infectieuses, se prépare aux situations d'urgence en santé publique et y répond, renforce la collaboration intergouvernementale dans le domaine de la santé publique et facilite l'adoption d'approches nationales en matière d'élaboration de plans et de politiques en santé publique. L'ASPC fournit des conseils sur la promotion de la santé et la sûreté sanitaire, et établit des partenariats avec des organisations communautaires et des groupes méritant l'équité.

Santé Canada et l'ASPC collaborent avec SAC ainsi qu'avec les provinces et les territoires pour améliorer l'accès aux services de santé pour les Autochtones. Un processus est en cours pour accroître les compétences et les pouvoirs décisionnels des collectivités en matière de conception, de gestion et d'administration des services de santé. Il existe divers modèles de financement et de gouvernance qui permettent de faire progresser la sécurité culturelle et l'autodétermination dans les services de soins de santé pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Ces modèles reposent sur la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones^{Note de bas de page 93}. Les accords de cofinancement conclus par les gouvernements fédéral et provinciaux soutiennent des organisations telles que l'Athabasca Health Authority et la Northern Inter-Tribal Health Authority en Saskatchewan. La Régie de la santé des Premières Nations en Colombie-Britannique travaille à la conception et à la mise en œuvre de programmes et de services de santé pour les collectivités des Premières Nations au moyen d'une structure de gouvernance qui vise à remédier aux inégalités en santé et dans d'autres domaines. D'autres projets de transformation de la santé sont en cours partout au Canada pour aider les institutions et les organisations dirigées par les Premières Nations à améliorer les résultats pour la santé et l'accès aux services en fonction des besoins et des priorités propres aux collectivités^{Note de bas de page 231}.

Les gouvernements provinciaux et territoriaux ont pour mandat d'organiser et de gérer les services de santé et de les fournir à leurs habitants^{Note de bas de page 232}. À ce titre, ils gèrent les régimes d'assurance maladie, planifient et financent les soins dans les établissements médicaux, régissent les services fournis par les médecins et autres professionnels de la santé et mettent en œuvre des initiatives de santé publique sur leur territoire. Même si les principes de base des soins de santé sont les mêmes dans tout le Canada, la prestation, l'administration et le financement de certains services varient d'une province et d'un territoire à l'autre. Ces différences peuvent être mises sur le compte du lieu, des finances et de la main-d'œuvre.

Gouvernance des urgences de santé publique

En cas d'urgence de santé publique, le portefeuille fédéral de la Santé, sous l'égide du ministre de la Santé, agit en tant que chef de file national de la façon suivante :

Dans le cadre du Plan fédéral d'intervention en cas d'urgence, le portefeuille de la Santé dirige la réponse aux conséquences des urgences d'origine naturelle et humaine sur la santé, y compris les situations où l'urgence elle-même est liée à la santé ou d'origine biologique^{Note de bas de page 61}.

Au sein de Santé Canada, les fonctions de planification et de préparation aux situations d'urgence sont principalement réparties en fonction de l'expertise du secteur de programme. Chacun de ceux-ci élabore et gère des plans de préparation pour des situations d'urgence données dans le vaste contexte de la gestion des urgences à l'échelle fédérale. Par exemple, la Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs de Santé Canada se compose d'équipes indépendantes possédant une expertise particulière (p. ex. nucléaire, air et eau, produits chimiques), qui gèrent des plans d'urgence correspondant à leur spécialité. Ces plans figurent en annexe du Plan d'intervention d'urgence du portefeuille de la Santé^{Note de bas de page 233}.

L'ASPC, créée en 2004, régit les mesures et les interventions d'urgence en matière de santé publique. Elle dispose de capacités de laboratoire, grâce au Laboratoire national de microbiologie, ainsi que d'une expertise en matière de surveillance et d'épidémiologie assurée par l'ensemble des directions générales. Ces fonctions, tout comme le mandat de favoriser la collaboration avec les partenaires provinciaux et territoriaux en matière de santé publique, figurent dans la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada.De plus, l'ASPC finance les Centres de collaboration nationale (CCN) en santé publique^{Note de bas de page j} et gère la collaboration intergouvernementale fédérale-provinciale-territoriale en ce qui concerne l'anticipation des incidents de santé publique, ainsi que la préparation et la réponse à ces incidents, par l'intermédiaire du Réseau pancanadien de santé publique (RSP)^{Note de bas de page 234}. La structure de gouvernance du réseau comprend des comités directeurs, des groupes de travail et des comités consultatifs spéciaux à durée limitée qui sont activés en temps de crise (p. ex. Comité consultatif spécial sur la COVID-19). Le RSP est dirigé par un conseil qui rend compte à la Conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres de la Santé.

Le poste d'administrateur en chef de la santé publique (ACSP) de l'ASPC a été créé expressément pour renforcer la capacité du Canada à répondre aux menaces et aux urgences en matière de santé publique. L'ACSP « fournit au ministre [de la Santé] et au président [de l'ASPC] des conseils en matière de santé publique élaborés sur une base scientifique »^{Note de bas de page 235}. Le titulaire de ce poste est responsable des dispositions connexes des lois fédérales sur la santé, notamment la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada, la Loi sur la mise en quarantaine, la Loi sur les agents pathogènes humains et les toxines et la Loi sur le ministère de la Santé, ou s'est vu déléguer des responsabilités à cet égard^{Note de bas de page 235}^{Note de bas de page 236}^{Note de bas de page 237}^{Note de bas de page 238}. L'ACSP collabore avec d'autres gouvernements, des autorités, des organismes, des organisations et des pays sur les questions de santé, et s'adresse à la population canadienne, aux professionnels de la santé, aux groupes concernés et au public sur les questions touchant à la santé de la population.

Les différents plans d'urgence du gouvernement fédéral orientent l'intervention en cas d'urgence de santé publique. L'ASPC est responsable de l'élaboration et de la mise à jour des plans de gestion des urgences au sein du portefeuille de la santé, notamment le Plan stratégique de gestion des urgences du portefeuille de la Santé et un sous-ensemble de celui-ci, le Plan d'intervention d'urgence du portefeuille de la Santé, créé en 2013 pour fournir un cadre de gouvernance politique visant à guider les activités de gestion des urgences^{Note de bas de page 233}. Le Plan stratégique de gestion des urgences du portefeuille de la Santé décrit l'approche à adopter en cas d'urgences simples, doubles ou multiples. Il offre une orientation pour les incidents ou les urgences dont la portée ou l'intensité dépassent le fonctionnement normal d'un programme et pour lesquels une intervention coordonnée du portefeuille de la Santé est nécessaire. De plus, il sert de base à la coordination de l'intervention et contient des directives opérationnelles et des outils procéduraux applicables à une intervention tous risques. Au besoin, il est complété par un plan propre au risque. Il est précisé dans le plan lui-même que celui-ci doit être examiné tous les deux ans. En 2019, l'année précédant le début de la pandémie, l'ASPC a estimé qu'il était nécessaire d'examiner et d'actualiser le plan. Toutefois, en 2021, le Bureau du vérificateur général a constaté que l'ASPC n'avait pas examiné le plan depuis 2016. De même, l'ASPC n'a pas mis à jour le Plan d'intervention d'urgence du portefeuille de la Santé, même s'il est précisé dans celui-ci qu'il doit régulièrement faire l'objet d'un examen et d'une mise à jour^{Note de bas de page 239}. L'ASPC a mis à jour le Plan en 2023.

Le gouvernement fédéral collabore également avec les provinces et les territoires à des plans communs, comme le Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques (dernière mise à jour en octobre 2017) et le guide Préparation du Canada en cas de grippe pandémique : Guide de planification pour le secteur de la santé (dernière mise à jour en août 2018)^{Note de bas de page 12}^{Note de bas de page 240}. Le guide Préparation du Canada en cas de pandémie de grippe décrit les modalités de collaboration entre les administrations pour assurer une approche cohérente du secteur de la santé en matière de préparation et d'intervention en cas de pandémie.

Comme il est indiqué dans le Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques, l'ASPC doit procéder à une évaluation initiale des risques (évaluation rapide des risques et analyse de la situation) lorsqu'elle reçoit des notifications d'incidents de santé publique par l'intermédiaire des réseaux de surveillance. Même si le plan est rigoureux en ce qui concerne les procédures relatives aux incidents de santé publique liés à des agents pathogènes et à des épidémies, son champ d'application repose sur les responsabilités des ministères et organismes responsables. Il « vise les situations où l'enjeu principal est la santé humaine et comprend des agents biologiques que l'on trouve dans l'environnement, ou que l'on a diagnostiqués chez des animaux et qui pourraient être transmis aux humains (zoonose) »^{Note de bas de page 12}. Le plan ne couvre pas les autres urgences biologiques ou touchantes à la santé publique qui peuvent résulter de catastrophes naturelles ou environnementales, telles que les incendies de forêt et leurs conséquences pour la santé respiratoire de la population. Cependant, il se veut un modèle de cadre fédéral-provincial-territorial tous risques, en particulier pour le secteur de la santé, en cas de catastrophe naturelle ou d'incident chimique, biologique, radiologique, nucléaire ou explosif.

Évolution de l'écosystème pendant la pandémie de COVID-19

En 2020, après la confirmation des premiers cas de COVID-19 au Canada en janvier et la déclaration de pandémie par l'Organisation mondiale de la Santé en mars, le portefeuille de la Santé a activé ses mesures de lutte en cas de pandémie pour faire face à la menace qui se dessinait.

Le RSP a immédiatement activé la structure de gouvernance à durée limitée du Comité consultatif spécial fédéral, provincial et territorial sur la COVID-19 (Comité consultatif technique, Comité consultatif de la logistique, Groupe des communications du réseau de santé publique et Groupe de travail sur la santé publique dans les collectivités éloignées et isolées, entre autres), qui permettait aux autorités fédérales, provinciales et territoriales de tenir régulièrement des discussions. Le Comité consultatif spécial sur la COVID-19 a élaboré et tenu à jour le Plan d'intervention fédéral, provincial, territorial en matière de santé publique pour la gestion continue de la COVID-19 en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, les administrations des Premières Nations et les administrations inuites et métisses, ainsi qu'avec d'autres partenaires du domaine de la santé^{Note de bas de page 205}. Ce plan comprend une annexe dans laquelle sont décrits les travaux de planification de la réponse menés avec les collectivités des Premières Nations et les collectivités inuites et métisses.

La conseillère scientifique en chef et l'ACSP, ainsi que des groupes consultatifs externes permanents (p. ex. Comité consultatif national de l'immunisation, Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique, Comité consultatif national sur la prévention et le contrôle des infections) et des réseaux (p. ex. Réseau des laboratoires de santé publique du Canada et CCN en santé publique) ont commencé à formuler et à diffuser des avis scientifiques sur divers aspects de la réponse à la pandémie. Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont participé à la délégation canadienne auprès de l'Organisation mondiale de la Santé et de la GloPID-R dans le cadre de l'élaboration du plan directeur en matière de recherche et développement concernant la COVID-19. En février 2020, ils ont été parmi les premiers au monde à lancer un appel de propositions ouvert pour financer la recherche en réponse rapide à la COVID-19 en fonction des priorités de recherche établies à l'échelle mondiale. Ils ont ainsi distribué 55,3 millions de dollars. Un autre appel de propositions a été lancé en avril au montant de 123,5 millions de dollars. Peu après, diverses initiatives de financement des conseils fédéraux de subvention à la recherche ont été lancées. Celles-ci, qui reposaient sur des processus coordonnés d'établissement des priorités de recherche menés par les IRSC, et auxquels l'ASPC et d'autres organismes ont contribué, visaient à combler les lacunes dans le financement des plateformes dédiées à la synthèse des connaissances, à la participation du Canada à l'essai clinique « Solidarity » de l'Organisation mondiale de la Santé, aux variants préoccupants et à d'autres domaines. De plus, des fondations hospitalières, des universités et des gouvernements provinciaux et territoriaux ont créé tout un ensemble de groupes et d'initiatives de financement de la recherche, ce qui a contribué aux initiatives liées à la réponse, mais a aussi compliqué la coordination de la production de données probantes.

En raison de la propagation rapide du virus et des vastes répercussions de ce dernier sur la santé, la société et l'économie, les plans et systèmes d'intervention d'urgence existants en matière de santé publique ont été dépassés. Dans ce contexte, le gouvernement fédéral a dû rapidement adapter les stratégies et les structures existantes, et en mettre de nouvelles en place, pour améliorer les connaissances sur la COVID-19 en constante évolution et coordonner la riposte à cette maladie. Ainsi, divers ministères et organismes ont confié des mandats nouveaux et affinés à des organes et groupes permanents existants, et ont rapidement formé 38 groupes nouveaux et ad hoc, dont la plupart étaient limités dans le temps et chargés d'examiner une question précise. Parmi ceux-ci figuraient des organes de gouvernance, des comités consultatifs d'experts, des réseaux axés sur une mission, des initiatives de recherche, des organes chargés de la synthèse des connaissances et de la collecte de données probantes, des groupes de recherche intra-muros, des initiatives de surveillance et des mécanismes d'échange de données. (La liste complète de ces groupes et les mandats respectifs de ces derniers figurent au l'annexe A et l'annexe C).

Il a fallu intégrer rapidement ces nouveaux groupes dans le système existant et changeant de prestation de conseils et de transmission d'informations. Le gouvernement a également dû créer ou modifier des secrétariats pour faire le pont entre les discussions techniques spécialisées au sein des forums scientifiques et le langage non technique utilisé dans les conseils aux décideurs. Santé Canada et l'ASPC ont aussi augmenté le nombre d'employés fédéraux participant aux activités scientifiques et technologiques pendant la pandémie. De plus, les gouvernements provinciaux et territoriaux ont mis en place leurs propres organes et structures de consultation en vue de se concentrer sur les questions et les données scientifiques les plus pertinentes pour leurs régions à des moments précis de la pandémie.

En 2020, alors que les taux d'hospitalisation et de mortalité augmentaient, la mise au point et la production de vaccins et de thérapies ciblées contre la COVID-19, ainsi que la capacité de biofabrication du Canada, sont devenues des priorités absolues. Dans ce contexte, le gouvernement a créé trois nouveaux groupes consultatifs d'experts (composés d'experts externes et de membres d'office) en juin et juillet : le Groupe de travail sur les vaccins, le Groupe de travail sur les thérapeutiques et le Sous-comité conjoint de la bioproduction^{Note de bas de page 207}^{Note de bas de page 241}. Des personnes et des ministères ont créé de nombreux autres groupes d'experts, officiels ou non, sur des sujets d'actualité en fonction des besoins, comme le Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage en octobre 2020. (Voir l'annexe B pour une chronologie de la création des organes et des groupes.)

Dès les premiers mois de 2020, il est apparu nécessaire de mener des études plus ciblées et d'accroître la collaboration et l'harmonisation dans le domaine de la recherche en vue de retracer l'origine du virus et d'en suivre la propagation et l'évolution. Le gouvernement a donc mis en place deux réseaux axés sur une mission précise : le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 et le Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO). Le premier a reçu un budget destiné à financer directement la recherche axée sur l'immunité au sein de la population canadienne et des sous-groupes prioritaires. Au fil du temps, d'autres réseaux ont vu le jour. Ceux-ci étaient spécialisés, par exemple, dans la modélisation, la surveillance des eaux usées ainsi que le suivi des nouveaux variants préoccupants et la réponse à ces derniers. CoVaRR-Net, un réseau axé sur les variants préoccupants, a été créé en mars 2021 grâce à un financement des IRSC. Son financement a ensuite été renouvelé dans le cadre de la Stratégie de lutte contre les variants préoccupants du gouvernement du Canada. La Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie du Canada, d'une valeur de 2,2 milliards de dollars, a été mise en œuvre en juillet 2021 dans le but d'établir des structures de gouvernance coordonnées pour que les experts puissent prendre des décisions en temps utile et pour renforcer la capacité du secteur public à produire des vaccins ou d'autres produits biologiques^{Note de bas de page 43}.

De même, dans les premiers mois de la pandémie, il est devenu évident qu'une fonction efficace de synthèse rapide des connaissances était nécessaire en raison de la production rapide, tant au pays qu'à l'étranger, d'une quantité importante de données scientifiques liées à la COVID-19. Le programme des CCN en santé publique a été conçu à cette fin et, selon une évaluation récente, les CCN ont atteint l'objectif fixé et répondu aux besoins des différents acteurs du système de santé publique. Cependant, la demande a dépassé leurs capacités de base. Devant la nécessité d'accroître les capacités, le gouvernement a créé deux organes importants en avril 2020 : CanCOVID (une plateforme ouverte d'échange d'information) et le COVID-19 Evidence Network to Support Decision-making (COVID-END). Ceux-ci visaient à faciliter la diffusion de l'information scientifique, à promouvoir la collaboration entre les scientifiques, les professionnels de la santé et le milieu politique, à réduire le dédoublement des efforts et à mobiliser les connaissances scientifiques en vue d'apporter des réponses en matière de politiques d'intérêt public. COVID-END, dont le mandat était de durée limitée, a cessé ses activités en mars 2023. Cependant, un référentiel de ses travaux demeure accessible en ligne. CanCOVID reste actif. l'annexe B présente la chronologie de l'activation des organismes permanents et de la création d'instance ad hoc.

En plus des appels de propositions ouverts des IRSC pour le financement de la recherche tout au long de la pandémie, le gouvernement fédéral a mis en place un éventail de nouvelles initiatives de recherche pour combler les lacunes de la réponse du Canada à la COVID-19, avec un financement à long terme dédié à certains projets. Par exemple, dans le budget de 2021, 250 millions de dollars ont été alloués aux IRSC pour créer le Fonds pour les essais cliniques, un consortium pancanadien d'essais cliniques visant à renforcer la coordination et les plateformes de formation de sorte à accroître la capacité d'essais cliniques pour soutenir les mesures et interventions en cours et à venir en cas de pandémie. Même si ce financement ne prendra fin qu'en 2027, les IRSC ont également reçu, en janvier 2022, 65 millions de dollars dans le cadre du budget de 2021 pour créer un centre interdisciplinaire permanent de recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire.

L'utilisation de technologies et d'infrastructures de données sanitaires existantes et nouvelles a considérablement augmenté pendant la pandémie, en raison du besoin croissant d'échanger des données essentielles pour des analyses à grande échelle et en temps quasi réel. Pour mieux soutenir la création, l'échange et l'utilisation efficaces de données essentielles sur la santé au profit de la population canadienne, le gouvernement a créé, à l'automne 2020, le Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne des données sur la santé. Dans ses trois rapports, publiés entre juin 2021 et mai 2022, le Comité a formulé des recommandations sur la nécessité d'un investissement coordonné plus soutenu dans la gouvernance, la politique, l'interopérabilité, le savoir-faire en matière de données et la confiance du public pour consolider les fondements des données sur la santé^{Note de bas de page 45}^{Note de bas de page 54}^{Note de bas de page 55}.

Avis scientifiques dans un contexte de système fédéré

En cas de pandémie, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux se partagent la responsabilité d'élaborer et de diffuser des orientations en matière de santé publique^{Note de bas de page 239}. Les provinces et les territoires sont responsables de la diffusion de messages dans leurs domaines de compétence, tandis que le gouvernement fédéral contribue à l'élaboration d'orientations techniques, ainsi que de recommandations techniques et politiques, pour faciliter la réponse plurigouvernementale.

Pendant une pandémie, le gouvernement fédéral doit procéder à l'évaluation des risques et coordonner l'ensemble de la réponse fédérale-provinciale-territoriale. Dans ce contexte, la formulation et la communication d'avis scientifiques pour éclairer les orientations en matière de santé publique liées à une pandémie peuvent être considérées comme une responsabilité partagée entre les instances fédérales, provinciales et territoriales. Cependant, les plans d'urgence conjoints, comme le Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques et le document Préparation du Canada en cas de pandémie de grippe : guide de planification pour le secteur de la santé, ne définissent pas les rôles et les responsabilités en matière de prestation d'avis scientifiques pendant une situation d'urgence^{Note de bas de page 12}^{Note de bas de page 240}. Les services de santé publique relevant des Premières Nations, des Inuits et des Métis ainsi que les services de santé publique municipaux ou régionaux peuvent également avoir des responsabilités en matière d'orientation de la santé publique. La répartition des autorités, des ressources et des pouvoirs municipaux varie d'une province à l'autre.

La conseillère scientifique en chef a pour mandat de soutenir la fonction scientifique fédérale et d'améliorer la transmission d'avis scientifiques aux décideurs. Il doit veiller à ce que le processus décisionnel du gouvernement tienne compte des analyses scientifiques et à ce que la science fédérale soit pleinement accessible au public, formuler des recommandations sur ce que le gouvernement peut faire pour mieux soutenir la recherche de qualité au sein du système scientifique fédéral, favoriser un dialogue positif et productif entre les scientifiques fédéraux et les universitaires du Canada et de l'étranger, et sensibiliser le public aux questions scientifiques. Aucun rôle officiel n'est prévu dans le mandat de la conseillère scientifique en chef en cas d'urgence.

Coordination de la recherche dans un contexte de système fédéré

Le paysage complexe de la recherche au Canada se caractérise par la multiplicité des bailleurs de fonds et des producteurs de travaux de recherche. Les gouvernements fédéral et provinciaux financent la recherche directement ou par l'intermédiaire d'organismes indépendants (recherche extra-muros). À l'échelon fédéral, tous les ministères et organismes à vocation scientifique financent et réalisent des travaux de recherche (recherche intra-muros). Ces ministères et organismes, dont Innovation, Sciences et Développement économique Canada et le Conseil national de recherches Canada (CNRC), contribuent à renforcer les capacités en matière de recherche, de talents, d'infrastructures et de biofabrication, et soutiennent les entreprises et les technologies innovantes pour que des produits de santé puissent être mis sur le marché en cas de crise. Le ministère de la Défense nationale et Recherche et développement pour la défense Canada financent également des initiatives de recherche dans les situations d'urgence.

Recherche extra-muros

Le gouvernement fédéral finance la recherche dans les universités et les collèges par l'intermédiaire de quatre organismes subventionnaires indépendants (IRSC, Centre de recherches pour le développement international, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et Conseil de recherches en sciences humaines) et de diverses organisations non gouvernementales telles que la Fondation canadienne pour l'innovation et Génome Canada.

Les IRSC, qui constituent l'organisme fédéral chargé d'investir dans la recherche en santé, travaillent à l'avancement de la recherche priorisée et de la recherche libre dans les quatre piliers de la recherche en santé : recherche biomédicale, recherche clinique, recherche sur les services de santé et recherche sur la santé des populations. Les IRSC visent à renforcer la capacité de recherche en santé du Canada, à accélérer l'autodétermination des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans la recherche en santé, à assurer l'équité en santé par la recherche et à intégrer les données probantes dans le domaine de la santé.

Les IRSC financent et coordonnent la mobilisation des connaissances nécessaires pour faire évoluer les politiques et la réglementation en matière de santé en période de crise. À cette fin, ils financent des priorités de recherche stratégiques, comme la santé publique et la santé des populations, ainsi que les maladies infectieuses et immunitaires, par l'intermédiaire de leurs 13 instituts virtuels. Les instituts forment des réseaux de recherche nationaux qui permettent aux chercheurs, aux bailleurs de fonds et aux utilisateurs des connaissances de collaborer sur ces priorités. De plus, les IRSC donnent des conseils sur les questions de recherche et d'innovation grâce à leurs liens avec Santé Canada et l'ASPC, ce qui permet aux décideurs d'avoir accès à des résultats de recherche en santé de grande qualité et en temps utile en cas de crise.

Le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines financent également la recherche liée aux urgences sanitaires. Les présidents des trois organismes subventionnaires, ainsi que les présidents de la Fondation canadienne pour l'innovation et du CNRC, les sous-ministres de Santé Canada et d'Innovation, Sciences et Développement économique Canada, et la conseillère scientifique en chef forment le Comité de coordination de la recherche au Canada. Au fil de la pandémie, le gouvernement du Canada a créé d'autres organismes et réseaux de recherche compte tenu de la nécessité de mener des travaux de recherche plus ciblés pour répondre à des questions primordiales.

Sept provinces (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Manitoba, Ontario, Québec, Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse et Terre-Neuve-et-Labrador) disposent d'organismes de financement de la recherche en santé. Ensemble, ils forment l'Alliance canadienne des organismes provinciaux de la recherche en santé, qui facilite et coordonne le financement dans tout le pays grâce à un investissement annuel de 500 millions de dollars. Ses membres permettent la mise en place de collaborations nationales et interprovinciales, qui contribuent au financement stratégique de la recherche et à la diffusion des pratiques exemplaires^{Note de bas de page 203}.

Recherche intra-muros

Le terme « recherche intra-muros » renvoie généralement au personnel du gouvernement fédéral affecté aux activités de recherche. Le gouvernement du Canada compte environ 40 000 employés^{Note de bas de page 242}, répartis dans divers ministères et organismes à vocation scientifique, qui participent aux activités scientifiques et technologiques, notamment dans les secteurs de la recherche et développement et de la collecte de données.

Ces activités peuvent être entreprises en partenariat avec d'autres ministères fédéraux, des provinces et des territoires, des universités, des organisations non gouvernementales, le secteur privé ou des partenaires internationaux.

Les activités scientifiques et technologiques sont généralement associées à cinq responsabilités : étayer les décisions et les normes en matière de réglementation et de politique; créer des produits et des services destinés au public; maintenir l'expertise dans les domaines soutenant la sécurité et le bien-être publics; assurer la capacité d'anticiper les événements indésirables et d'y réagir rapidement; soutenir l'innovation en vue d'améliorer le bien-être économique de la population canadienne. Pour répondre aux besoins en capacité pendant la pandémie, la capacité de recherche intra-muros de l'ASPC, de Santé Canada et du CNRC a été augmentée d'environ 16 %, passant de 8 834 employés à temps plein affectés aux activités scientifiques et technologiques au cours de l'exercice 2018-2019 à 10 222 au cours de l'exercice 2021-2022^{Note de bas de page k}^{Note de bas de page 242}. Au cours de cette période, c'est l'ASPC qui a enregistré le taux de croissance le plus élevé (52 %)^{Note de bas de page 242}.

Gouvernance des données sur la santé

Diverses organisations fédérales, provinciales, territoriales et sans but lucratif recueillent des données nationales, provinciales et territoriales sur la santé ainsi que des données administratives. Toutefois, le manque d'interopérabilité entre les systèmes et les organisations contribue à entraver l'accès à ces données. En effet, comme les autorités provinciales et territoriales n'utilisent pas toutes les mêmes méthodes de collecte et de communication de l'information, il a toujours été difficile d'obtenir des données cohérentes, opportunes et interopérables, ainsi que des données nationales exhaustives sur la santé. En outre, la collecte des données de surveillance de la santé publique relève principalement de la compétence des provinces et des territoires et est partagée avec le gouvernement fédéral dans le cadre d'accords d'échange de données.

Les données sur les soins de santé sont recueillies par des organisations du secteur des soins de santé et, comme pour les données sur la mortalité, elles sont conservées à l'échelon provincial ou territorial. Les données sur les soins de santé sont envoyées à l'Institut canadien d'information sur la santé ainsi qu'à des organisations provinciales comme l'ICES (anciennement connu sous le nom d'Institute for Clinical Evaluative Sciences). Les chercheurs peuvent accéder aux données dépersonnalisées de ces organisations et d'autres, même s'il faut attendre longtemps avant que les informations ne soient accessibles aux chercheurs.

Au Canada, la protection de la vie privée et des données est régie par des lois fédérales ainsi que des lois provinciales et territoriales. Il n'existe pas de loi unique régissant les renseignements personnels sur la santé au Canada. En revanche, des lois provinciales et territoriales distinctes offrent des niveaux comparables, mais variables, de protection de la vie privée. Ces lois varient même en ce qui concerne, par exemple, les utilisations autorisées et les divulgations indiquées, ce qui empêche d'obtenir un portrait cohérent des données de santé à l'échelle nationale. La protection de la vie privée dans le domaine de la santé contribue à la confidentialité des données des patients, un pilier fondamental des soins aux patients. Par ailleurs, de nombreuses lois sur la protection de la vie privée dans le domaine de la santé prévoient des utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé en vue de soutenir la planification, l'évaluation et la recherche relatives au système de santé. Cependant, il est difficile de mettre en évidence les différences exactes entre les lois particulières de chaque administration. Par conséquent, les chercheurs, les établissements de recherche et les organisations qui mènent des études ou recueillent des données à l'échelle nationale doivent tenir compte de ces différences ou consacrer des ressources pour analyser en détail la situation dans les différentes administrations en vue de préparer des demandes de données et d'élaborer des pratiques de collecte de données conformes à l'ensemble des lois et des processus d'approbation du Canada. Comme les mesures de protection imposées par chaque loi peuvent varier, les personnes qui compilent les données nationales doivent également veiller au respect de chaque loi. Par conséquent, il existe un risque de non-conformité en ce qui concerne les renseignements hautement sensibles en raison de la difficulté de concilier les différentes exigences.

Annexe E : Experts ayant contribué à l'examen de l'approche fédérale en matière de conseil scientifique et de coordination de la recherche en cas de pandémie

Entre août 2023 et février 2024, le groupe d'experts a rencontré environ 300 personnes de partout au Canada, virtuellement ou en personne. En outre, le groupe d'experts a reçu et examiné 55 observations écrites émanant de personnes et de groupes. Bien que les consultations du groupe d'experts aient été vastes, le processus n'a représenté nécessairement qu'une petite partie des Canadiens.

Voici une liste de toutes les organisations et de tous les instituts représentés dans le cadre de ces séances de mobilisation et des observations écrites. Un certain nombre de personnes qui ne sont pas affiliées à un groupe ou à un organisme ont aussi participé à ces consultations. Le groupe d'experts tient à remercier tous les participants du temps qu'ils ont consacré à ce processus et de leurs contributions.

Académie canadienne des sciences de la santé
Acuitas Therapeutics
Agence canadienne d'inspection des aliments
Agence de la santé publique du Canada
Alberta Innovates
Amplitude (Amplitude Ventures)
Association de médecins indigènes du Canada
Association des hôpitaux de l'Ontario
Association médicale canadienne
Bureau de la conseillère scientifique en chef du Canada
Bureau de santé de Middlesex-London
Bureau du Conseil privé
Canadian Health Information Management Association (Association canadienne de la gestion de l'information sur la santé)
Canadian Indigenous Nurses Association (Association canadienne des infirmiers et infirmières autochtones)
Centre d'innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement, centre Baycrest
Centre de collaboration nationale de la santé autochtone
Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses
Centre de collaboration nationale en santé environnementale
Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé
Centre de production de produits biologiques inc.
Centre de santé IWK
Centre for Addiction and Mental Health (CAMH), Institute for Mental Health Policy Research (Institut de recherche sur les politiques de santé mentale)
Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval
Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Nord-de-l’Île-de-Montréal
Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay
Collège canadien des gestionnaires de l'information de santé
College of Physicians and Surgeons of Alberta (Collège des médecins et chirurgiens de l'Alberta)
Collège vétérinaire de l'Atlantique
Conseil de recherches en sciences humaines
Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada
Conseil des académies canadiennes
Conseil national de recherches Canada
DIGITAL Supercluster
Environnement et Changement climatique Canada
Environnement réseau pour la recherche sur la santé des Autochtones de la Colombie-Britannique
Fields Institute for Research in Mathematical Sciences (Institut Fields pour la recherche en sciences mathématiques)
First Nations Health Authority (Régie de la santé des Premières Nations)
Fondation canadienne pour l'innovation
Fonds de recherche du Québec – Santé
Fraser Health Authority (Autorité de la santé de Fraser)
Fusion Genomics
Génome Canada
Gouvernement de l'Alberta
Gouvernement de l'Alberta, Alberta Health (Santé Alberta)
Gouvernement de l'Alberta, Alberta Health Services (Services de santé de l'Alberta)
Gouvernement de l'Alberta, Santé Alberta, Normes de santé, qualité et rendement
Gouvernement de l'Alberta, Santé Alberta, Protection de la santé
Gouvernement de l'Alberta, Services de santé de l'Alberta, Laboratoire provincial de santé publique
Gouvernement de l'Île-du-Prince-Édouard, ministère de la Santé et du Mieux-être
Gouvernement de l'Île-du-Prince-Édouard, Santé Î.-P.-É.
Gouvernement de l'Ontario, ministère de la Santé
Gouvernement de l'Ontario, Santé publique Ontario
Gouvernement de la Colombie-Britannique, Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique
Gouvernement de la Colombie-Britannique, ministère de la Santé
Gouvernement de la Colombie-Britannique, Régie provinciale des services de santé
Gouvernement de la Nouvelle-Écosse, ministère de la Santé et du Mieux-être
Gouvernement de la Nouvelle-Écosse, Santé Nouvelle-Écosse
Gouvernement de la Saskatchewan, Autorité de la santé de la Saskatchewan
Gouvernement de la Saskatchewan, ministère de la Santé
Gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador, ministère de la Santé et des Services communautaires
Gouvernement des Territoires du Nord-Ouest, ministère de la Santé et des Services sociaux
Gouvernement du Manitoba, Santé Manitoba
Gouvernement du Manitoba, Soins communs Manitoba
Gouvernement du Nouveau-Brunswick, ministère de la Santé
Gouvernement du Nunavut, ministère de la Santé
Gouvernement du Québec, Institut national de santé publique du Québec
Gouvernement du Québec, ministère de l'Économie, de la Science et de l'Innovation
Gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux
Gouvernement du Yukon, ministère de la Santé et des Affaires sociales
Hamilton Health Sciences
Hôpital Montfort, Institut du Savoir Montfort
Hôpital Mount Sinai
Hôpital St. Michael's
Hôpital St. Michael's, Institut du savoir Li Ka Shing
Hôpital St. Paul's, Center for Advancing Health Outcomes (Centre pour l'amélioration des résultats en matière de santé)
Hôpital Sunnybrook
Immune Biosolutions
Innovation, Sciences et Développement économique Canada
Institut canadien de recherches avancées (CIFAR)
Institut de cardiologie de Montréal
Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa
Institut de recherche de l'Hôpital général de Toronto
Institut de recherche de l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique
Institut de recherche de la Vancouver Coastal Health (Autorité de la santé du littoral de Vancouver)
Institut de recherche de Providence Health Care
Institut de recherche en santé Lawson
Institut de recherche Robert-Sauvé en santé et en sécurité du travail
Institut de recherche sur le cancer de la Colombie-Britannique, centre des sciences génomiques
Institut Wellesley
Instituts de recherche en santé du Canada
Instituts de recherche en santé du Canada, Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire
Instituts de recherche en santé du Canada, Institut de la santé des Autochtones
Instituts de recherche en santé du Canada, Institut de la santé publique et des populations
Instituts de recherche en santé du Canada, Institut des maladies infectieuses et immunitaires
Island Health (Autorité sanitaire de l'île de Vancouver)
JML Advisory Services
L'Hôpital d'Ottawa
Laurent Pharma
Le Royal, Institut de recherche en santé mentale
Life Sciences BC
London Health Sciences Centre
Mi'kmaq Confederacy of Prince Edward Island
Michael Smith Health Research BC
Moderna Canada
New Brunswick Health Research Foundation (Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick)
Nimbus Synergies
Novavax
Pfizer Canada
Ralliement national des Métis
Recherche et développement pour la défense Canada
Research Manitoba (Recherche Manitoba)
Research New Brunswick (Recherche Nouveau-Brunswick)
Research Nova Scotia (Recherche Nouvelle-Écosse)
Research Universities' Council of British Columbia (Conseil des universités de recherche de la Colombie-Britannique)
Réseau de santé publique
Réseau de recherche sur les données de santé du Canada
Réseau universitaire de santé
Réseau universitaire de santé, Institut de recherche de l'Hôpital général de Toronto
Réseau universitaire de santé, Science et recherche
Ressources naturelles Canada
Roche Diagnostics
Santé Canada
Saskatchewan Cancer Agency (Agence du cancer de la Saskatchewan)
Saskatchewan Health Research Foundation (Fondation pour la recherche en santé de la Saskatchewan)
Sécurité publique Canada
Services aux Autochtones Canada
Services publics et Approvisionnement Canada
SickKids Hospital (Hôpital pour enfants malades)
Sinai Health, hôpital Mount Sinai, Département de médecine
Sinai Health, Institut de recherche Lunenfield-Tanenbaum
SoinsSantéCAN
STEMCELL Technologies
Teralys Capital
The Hospital for Sick Children (hôpital pour enfants malades), Division des maladies infectieuses
Unity Health Toronto
Université Concordia
Université d'Edmonton
Université d'Ottawa
Université d'Ottawa, Faculté de médecine, Département de biochimie, microbiologie et immunologie
Université d'Ottawa, Faculté de médecine, Département de médecine familiale
Université d'Ottawa, Pôle d'innovation en santé et sciences de la vie d'Ottawa
Université d'Oxford, Division des sciences médicales, Département de santé des populations Nuffield
Université Dalhousie
Université Dalhousie, Faculté de médecine
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Collège de pharmacie
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Département de médecine
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Département de microbiologie et d'immunologie
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Département de pathologie et de médecine de laboratoire
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Département de pédiatrie
Université Dalhousie, Faculté de médecine, Département de santé communautaire et d'épidémiologie
Université de Calgary
Université de Calgary, École de génie Schulich, Département de génie biomédical
Université de Calgary, École de génie Schulich, Département de génie mécanique et de fabrication
Université de Calgary, École de médecine Cumming, Département de médecine
Université de Calgary, École de médecine Cumming, Département de pathologie et de médecine de laboratoire
Université de Calgary, École de médecine Cumming, Département des sciences de la santé communautaire
Université de Calgary, Faculté des arts, Département d'anthropologie et d'archéologie
Université de Calgary, Faculté des sciences, Géomicrobiologie, enviromique et marchés microbiens
Université de l'Alberta
Université de l'Alberta, École de santé publique
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Département de biochimie
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Département de médecine
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Département de médecine de laboratoire et de pathologie
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Département de médecine familiale
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Département de psychiatrie
Université de l'Alberta, Faculté de médecine et de dentisterie, Institut de virologie Li Ka Shing
Université de l'Alberta, Faculté des sciences infirmières
Université de l'École de médecine du Nord de l'Ontario (EMNO), Division des sciences humaines
Université de l'Île-du-Prince-Édouard
Université de l'Île-du-Prince-Édouard, Collège vétérinaire de l'Atlantique, Département de gestion de la santé
Université de la Colombie-Britannique
Université de la Colombie-Britannique, École de santé publique et des populations
Université de la Colombie-Britannique, École de santé publique et des populations, Centre de recherche sur les politiques et services de santé
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, Département de médecine
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, Département de médecine génétique
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, Département d'obstétrique et de gynécologie
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, Département de pathologie et de médecine de laboratoire
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, Département de psychiatrie
Université de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine, École de santé publique et des populations
Université de la Saskatchewan
Université de la Saskatchewan, Collège de médecine, Santé communautaire et épidémiologie
Université de la Saskatchewan, Collège de médecine, Services médicaux du Nord
Université de la Saskatchewan, Collège des arts et des sciences, Département d'anthropologie
Université de Montréal
Université de Montréal, École de santé publique, Département de médecine sociale et préventive
Université de Montréal, Faculté de médecine, Département de microbiologie, infectiologie et immunologie
Université de Montréal, Faculté des arts et des sciences, Département de psychologie
Université de Regina
Université de Regina, École d'études supérieures sur les politiques publiques Johnson Shoyama
Université de Regina, Faculté d'éducation, Psychologie de l'éducation et conseillance
Université de Regina, Faculté des arts, Psychologie
Université de Regina, Faculté des sciences, Institut sur la société et les systèmes microbiens
Université de Regina, Unité de recherche sur la santé de la population et l'évaluation de la Saskatchewan
Université de Toronto
Université de Toronto, École de santé publique Dalla Lana
Université de Toronto, École de santé publique Dalla Lana, Centre pour la santé mondiale
Université de Toronto, Faculté de médecine Temerty, Département de médecine
Université de Toronto, Faculté des arts et des sciences, Département des sciences statistiques
Université de Toronto, Institut des politiques, de la gestion et de l'évaluation de la santé
Université de Victoria, Faculté des sciences, Département de mathématiques et de statistique
Université de Victoria, Institut du vieillissement et de la santé tout au long de la vie
Université de Waterloo
Université du Manitoba
Université du Nord de la Colombie-Britannique, Faculté de médecine
Université du Nord de la Colombie-Britannique, Faculté des études autochtones, des sciences sociales et des sciences humaines
Université du Nord de la Colombie-Britannique, Faculté des sciences humaines et de la santé, programme de médecine dans le Nord
Université du Nouveau-Brunswick
Université du Nouveau-Brunswick, Institut pour la recherche, les données et la formation
Université du Nouveau-Brunswick, Institut pour la recherche, les données et la formation du Nouveau-Brunswick
Université du Québec à Montréal, Faculté des sciences humaines, Département de psychologie
Université Fraser Valley, Faculté des sciences de la santé
Université Lakehead, Faculté des sciences de la santé et du comportement, Département de psychologie
Université Laval
Université McGill
Université McGill, Centre international de la tuberculose McGill
Université McGill, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Département de génie biomédical
Université McGill, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Département de santé publique et mondiale
Université McGill, Faculté de médecine et des sciences de la santé, École des sciences biomédicales
Université McGill, Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
Université McMaster, Faculté de médecine, Département de médecine
Université McMaster, Faculté des sciences de la santé, Centre de recherche en immunologie McMaster
Université McMaster, Faculté des sciences de la santé, Centre McMaster de recherche en transfusion
Université McMaster, Faculté des sciences de la santé, Département des méthodes, des données probantes et des répercussions de la recherche en santé
Université McMaster, Faculté des sciences de la santé, Institut Michael G. DeGroote pour la recherche sur les maladies infectieuses
Université McMaster, Faculté des sciences sociales, Département d'anthropologie
Université McMaster, Forum de la santé McMaster
Université Memorial, Centre de recherche appliquée en santé de Terre-Neuve-et-Labrador
Université Memorial, École de pharmacie
Université Memorial, Faculté de médecine, Division de la santé des populations et des sciences appliquées de la santé
Université Memorial, Faculté des sciences infirmières
Université Mount Allison, Faculté des sciences, Département de mathématiques et d'informatique
Université Mount Saint Vincent, Faculté des arts, Département d'études familiales et de gérontologie
Université Queen's
Université Simon Fraser, Faculté des sciences de la santé
Université Simon Fraser, Faculté des sciences de la santé, Centre d'action collaborative sur la gouvernance de la santé autochtone
Université Thompson Rivers, Faculté d'éducation et de travail social, centre de recherche All My Relations
Université Western Ontario
Université York, Faculté des sciences, Département de mathématiques et de statistique
Urban Public Health Network (Réseau urbain pour la santé publique)
Vaccine and Infectious Disease Organization (Organisation sur les vaccins et les maladies infectieuses)
Ville d'Ottawa, Santé publique Ottawa
Ville de Toronto, Santé publique Toronto

Notes de bas de page

Note de bas de page a

Toutefois, comme nous l'avons mentionné, le CCNI n'avait pas une capacité de pointe suffisante pendant la pandémie.

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Note de bas de page b

On entend par fondée sur les distinctions « une approche qui vise à éviter d'amalgamer les Peuples autochtones au Canada, et qui reconnaît plutôt les Premières Nations, les Inuits et les Métis comme des groupes distincts, chacun ayant des cultures, des traditions, des communautés et des histoires différentes. Une approche fondée sur les distinctions permet de reconnaître, d'affirmer et de mettre en œuvre les droits, les intérêts et les circonstances uniques de chacun de ces groupes. »

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Note de bas de page c

Dans le contexte du présent rapport, les dangers se réfèrent aux événements qui se produisent dans le monde naturel, tels que les éruptions volcaniques et les incendies de forêt. Les menaces se réfèrent généralement aux activités humaines, comme une attaque. Le terme risque est utilisé pour englober les dangers et les menaces; et l'analyse des risques est l'étude de la probabilité et de la gravité de ces événements.

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Note de bas de page d

Accidents et défaillances du système; Conflit et instabilité; Cybernétique; Géographie et diplomatie; Santé humaine, animale et végétale; Dangers naturels et environnementaux; Risques sociétaux; Menaces à l'État; Terrorisme.

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Note de bas de page e

Groupe de travail spécial sur la pharmacologie clinique de la COVID-19; Conseil consultatif d'experts; Groupe de travail sur les thérapeutiques de la COVID-19; Conseil consultatif de l'application d'avis d'exposition à la COVID-19; Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé; Groupe d'experts sur les systèmes de santé; Groupes d'experts sur les approches de modélisation; Table ronde consultative de l'industrie sur les tests et le dépistage de la COVID-19 et sur la gestion des données relatives à la maladie; Groupe d'experts du ministre sur la COVID-19; Comité consultatif national de l'immunisation; Groupe d'experts sur la COVID-19 de la conseillère scientifique en chef; Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique; Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage; Groupe de travail sur les vaccins.

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Note de bas de page f

Reconnaissant que de nombreux décideurs et membres du public n'ont pas de formation officielle dans les domaines de la santé ou des sciences.

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Note de bas de page g

Comité de coordination de la recherche au Canada; Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO); CanCOVID; Comité directeur du Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire; Forum de coordination sur les principales initiatives liées à la COVID–19; Réseau de réponse rapide aux variants du coronavirus (CoVaRR-Net); face à la COVID–19; Comité des sous-ministres sur les contre-mesures médicales et les initiatives de recherche; Groupe fédéral de coordination scientifique de la pandémie et d'action; Comité consultatif spécial sur la COVID–19; Comité consultatif technique sur la COVID–19; Groupe de direction sur les variants préoccupants; Groupes de travail sur les eaux usées; et Groupe de travail sur les soins de longue durée du Bureau de la conseillère scientifique en chef; Groupe de travail sur l'utilisation optimale des capacités du système de santé; Groupe de travail sur les problèmes systémiques des soins de longue durée; Groupe de travail sur l'analyse des données; Groupe de travail sur la condition post-COVID–19; Groupe de travail sur la COVID–19 chez les enfants; Groupe de travail sur les ventilateurs; Groupe de travail sur le retraitement des respirateurs/N95; et Groupe de travail sur les soins virtuels.

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Note de bas de page h

L'analyse se limite aux personnes qui s'identifient publiquement comme étant des membres des Premières Nations, des Inuits ou des Métis.

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Note de bas de page i

Voir « Chapitre 9 : Recherche avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis du Canada de l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC2).

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Note de bas de page j

Les Centres de collaboration nationale couvrent des domaines d'expertise particuliers, notamment les suivants : santé autochtone; déterminants de la santé; santé environnementale; maladies infectieuses; politiques publiques et santé; et méthodes et outils.

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Note de bas de page k

Il s'agit de la dernière année pour laquelle des données complètes ont été communiquées à Statistique Canada. Les données de l'exercice 2022-2023 constituent des estimations et des perspectives préliminaires.

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Références

Note de bas de page 1

Razak F, Shin S, Naylor CD, Slutsky AS. Canada's response to the initial 2 years of the COVID-19 pandemic: a comparison with peer countries. CMAJ 27 juin 2022;194(25):E870-E877 (en anglais seulement)

Retour à la première référence de la note de bas de page 1

Note de bas de page 2

Gupta S, Aitken N. COVID-19 mortality among racialized populations in Canada and its association with income. 2022. [Accédé le 22 mars 2024]. Disponible à : https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/45-28-0001/2022001/article/00010-eng.htm (en anglais seulement)

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Note de bas de page 3

G20 High Level Independent Panel. A Global Deal for our Pandemic Age. 2021. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://pandemic-financing.org/report/foreword/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 4

Réseau pancanadien de santé publique. Comité consultatif spécial sur la COVID-19. 2023. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.phn-rsp.ca/fr/a-propos/reponse-covid-19.html

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Note de bas de page 5

L'administratrice en chef de la santé publique du Canada. Une vision pour transformer le système de santé publique du Canada. 2021. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/publications/rapports-etat-sante-publique-canada-administrateur-chef-sante-publique/etat-sante-publique-canada-2021/rapport.html

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Note de bas de page 6

L'administratrice en chef de la santé publique du Canada. Du risque à la résilience : Une approche axée sur l'équité concernant la COVID-19: Rapport de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada sur l'état de la santé publique au Canada 2020. 2020. [Accédé le 21 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/publications/rapports-etat-sante-publique-canada-administrateur-chef-sante-publique/du-risque-resilience-approche-equite-covid-19.html

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Note de bas de page 7

Mashford-Pringle A, Skura C, Stutz S, Yohathasan T. Ce que nous avons entendu : peuples autochtones & COVID-19. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/publications/rapports-etat-sante-publique-canada-administrateur-chef-sante-publique/du-risque-resilience-approche-equite-covid-19/rapport-peuples-autochtones-covid-19.html

Retour à la première référence de la note de bas de page 7

Note de bas de page 8

Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique Leçons de la crise du SRAS – Renouvellement de la santé publique au Canada. 2003. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/reports-publications/learning-sars-renewal-public-health-canada/lecons-crise-sras-f.pdf

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Note de bas de page 9

Sécurité publique Canada. Le premier rapport public du Profil national des risques. 2023. [Accédé le 11 mars 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/rsrcs/pblctns/2023-nrp-pnr/index-fr.aspx

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Note de bas de page 10

Sécurité publique Canada. Gestion des urgences. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/mrgnc-mngmnt/index-fr.aspx

Retour à la première référence de la note de bas de page 10

Note de bas de page 11

Agence de la santé publique du Canada. Plans en cas de pandémie. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/mesures-interventions-urgence.html

Retour à la première référence de la note de bas de page 11

Note de bas de page 12

Agence de la santé publique du Canada. Plan d'intervention fédéral-provincial-territorial en matière de santé publique dans les cas d'incidents biologiques. 2017. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/mesures-interventions-urgence/plan-intervention-matiere-sante-publique-cas-incidents-biologiques.html

Retour à la première référence de la note de bas de page 12

Note de bas de page 13

HM Government. National Risk Register 2023 Edition. 2023. [Accédé le 11 mars 2024]. Disponible à : https://assets.publishing.service.gov.uk/media/64ca1dfe19f5622669f3c1b1/2023_NATIONAL_RISK_REGISTER_NRR.pdf (en anglais seulement)

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Note de bas de page 14

New Zealand Department of the Prime Minister and Cabinet. New Zealand's Nationally Significant Risks. 2022. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://www.dpmc.govt.nz/our-programmes/national-security/national-risk-approach/new-zealands-nationally-significant-risks (en anglais seulement)

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Note de bas de page 15

Danish Emergency Management Agency. National Risk Profile 2022. 2022. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://www.brs.dk/globalassets/brs---beredskabsstyrelsen/dokumenter/krisestyring-og-beredskabsplanlagning/2022/-national-risk-profile-2022-.pdf (en anglais seulement)

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Note de bas de page 16

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Groupe de travail sur les vaccins contre la COVID-19. 2022. [Accédé le 11 mars 2024]. https://ised-isde.canada.ca/site/biofabrication/fr/groupe-travail-vaccins-contre-covid-19

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Note de bas de page 17

Agence de la santé publique du Canada. Comité consultatif national de l'immunisation (CCNI) : Composition et représentation. 2024. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/immunisation/comite-consultatif-national-immunisation-ccni/composition-representation-ccni.html

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Note de bas de page 18

National Clinical Evidence Taskforce. About the taskforce. 2024. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://clinicalevidence.net.au/about-the-taskforce/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 19

Blanchard-Musset S, Le Goaster L, Ertel-Pau V, Menanteau-Bendavid L, Gabach P. Rapid guidelines in the context COVID-19: what is the perception of their quality and value by French healthcare professionals. 2022. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-09/gin_poster_retex_specialist_v1-310822_003.pdf (en anglais seulement)

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Note de bas de page 20

Napierala H, Schuster A, Gehrke-Beck S, Heintze C. Transparency of clinical practice guideline funding: a cross-sectional analysis of the German AWMF registry. BMC Medical Ethics 19 mai 2023;24(1):32. (en anglais seulement)

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National Institute for Health and Care Excellence. COVID-19 rapid guideline: managing COVID-19. 2024. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://www.nice.org.uk/guidance/ng191/chapter/4-Therapeutics-for-COVID-19 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 22

COVID-19 Treatment Guidelines Panel. Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Treatment Guidelines. 2024. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://www.covid19treatmentguidelines.nih.gov/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 23

Scientific Advisory Group for Emergencies. About Us. 2022. [Accédé le 12 mars 2024]. Disponible à : https://www.gov.uk/government/organisations/scientific-advisory-group-for-emergencies/about#sage-activations (en anglais seulement)

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Note de bas de page 24

Agence de la santé publique du Canada. COVID-19 Lessons Learned in Science Advice: Living Scan (Document interne). Ottawa, ON; 2024 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 25

OECD. Scientific Advice During Crises: Facilitating Transnational Co-operation and Exchange of Information. Paris: OECD Publishing; 2018 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 26

Ontario COVID-19 Science Advisory Table. Science in Service: Informing Ontario's response to COVID-19. 2022. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://covid19-sciencetable.ca/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 27

Génome Canada. À propos. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://genomecanada.ca/fr/apropos/

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Note de bas de page 28

Canadian Immunization Research Network. Canadian National Vaccine Safety Network (CANVAS). 2024. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://cirnetwork.ca/network/national-ambulatory-network/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 29

Instituts de recherche en santé du Canada. Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire. 2024. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://cihr-irsc.gc.ca/f/52397.html

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Note de bas de page 30

Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada. Addenda aux Lignes directrices pour déterminer l'admissibilité des demandes liées à la santé. 2022. [Accédé le 15 mars 2024]. Disponible à : https://www.nserc-crsng.gc.ca/nserc-crsng/policies-politiques/addendum-addenda_fra.asp

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Note de bas de page 31

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Rapport du comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/comite-soutien-federal-recherche/fr/rapport-comite-consultatif-systeme-federal-soutien-recherche

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Note de bas de page 32

Tsang JLY, Fowler R, Cook DJ, Ma H, Binnie A. How can we increase participation in pandemic research in Canada? Can J Anaesth 2022 mars;69(3):293-297. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 33

Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19. Le groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.covid19immunitytaskforce.ca/fr/

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Note de bas de page 34

Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19. Séroprévalence au Canada. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.covid19immunitytaskforce.ca/fr/seroprevalence-au-canada/

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Note de bas de page 35

Tang X, Sharma A, Pasic M, Brown P, Colwill K, Gelband H, et al. Assessment of SARS-CoV-2 Seropositivity During the First and Second Viral Waves in 2020 and 2021 Among Canadian Adults. JAMA Netw Open 1 fév 2022;5(2):e2146798. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 36

Murphy TJ, Swail H, Jain J, Anderson M, Awadalla P, Behl L, et al. The evolution of SARS-CoV-2 seroprevalence in Canada: a time-series study, 2020-2023. CMAJ 14 août 2023;195(31):E1030-E1037. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 37

Reis G, Moreira Silva EAS, Medeiros Silva DC, Thabane L, Campos VHS, Ferreira TS, et al. Early Treatment with Pegylated Interferon Lambda for Covid-19. N Engl J Med 9 fév 2023; 388(6):518-528. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 38

The ATTACC, ACTIV-4a, and REMAP-CAP Investigators. Therapeutic Anticoagulation with Heparin in Noncritically Ill Patients with Covid-19. N Engl J Med 26 août 2021;385(9):790-802. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 39

Brown PE, Fu SH, Bansal A, Newcombe L, Colwill K, Mailhot G, et al. Omicron BA.1/1.1 SARS-CoV-2 Infection among Vaccinated Canadian Adults. N Engl J Med 16 juin 2022;386(24):2337-2339. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 40

Jorgensen SCJ, Hernandez A, Fell DB, Austin PC, D'Souza R, Guttmann A, et al. Maternal mRNA covid-19 vaccination during pregnancy and delta or omicron infection or hospital admission in infants: test negative design study. BMJ 8 fév 2023;380:e074035-074035.

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Note de bas de page 41

Naylor KL, Knoll GA, Smith G, McArthur E, Kwong JC, Dixon SN, et al. Effectiveness of a Fourth COVID-19 mRNA Vaccine Dose Against the Omicron Variant in Solid Organ Transplant Recipients. Transplantation 1 jan. 2024;108(1):294-302. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 42

Nasreen S, Chung H, He S, Brown KA, Gubbay JB, Buchan SA, et al. Effectiveness of COVID-19 vaccines against symptomatic SARS-CoV-2 infection and severe outcomes with variants of concern in Ontario. Nat Microbiol mars 2022;7(3):379-385. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 43

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie du Canada. 2021. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/biofabrication/sites/default/files/attachments/1098_01_21_Biomanufacturing_Strategy_FR_WEB.pdf (en anglais seulement)

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Note de bas de page 44

OCDE. Dépenses intérieures brutes de R-D. 2024. [Accédé le 3 mars 2024]. Disponible à : https://www.oecd-ilibrary.org/fr/industry-and-services/gross-domestic-spending-on-r-d/indicator/french_49ef953e-fr

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Note de bas de page 45

La Stratégie pancanadienne de données sur la santé. Rapport 3 du Comité consultatif d'experts : vers un système de données sur la santé de calibre mondial. 2022. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-rapports-sommaires/rapport-03-comite-consultatif-experts-vers-systeme-donnees-sante-calibre-mondial.html

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Note de bas de page 46

Affleck E, Murphy T, Williamson T, Price R, Wolfaardt U, Price T, et al. Interoperability Saves Lives. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://cpsa.ca/wp-content/uploads/2023/11/Interoperability-Saves-Lives-Final.pdf (en anglais seulement)

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Note de bas de page 47

Le Conseil des académies canadiennes. Relier les points : Le comité d'experts sur le partage de données sur la santé. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.rapports-cac.ca/reports/lechange-de-donnees-sur-la-sante-au-canada/

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Note de bas de page 48

Kerr S, Bedston S, Cezard G, Sampri A, Murphy S, Bradley DT, et al. Undervaccination and severe COVID-19 outcomes: meta-analysis of national cohort studies in England, Northern Ireland, Scotland, and Wales. The Lancet 15 jan. 2024;403(10426):554-566. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 49

Agence de la santé publique du Canada. Aperçu de l'ancien comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé. 2022. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-apercu.html

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Note de bas de page 50

Santé Canada. Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé au Canada : Aperçu. 2024. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/transparence/ententes-en-matiere-de-sante/priorites-partagees-matiere-sante.html

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Note de bas de page 51

Santé Canada. Communiqué FPT : Ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé et ministres responsables de la santé mentale et de la dépendance. 2023. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/nouvelles/2023/10/communique-fpt--ministres-federal-provinciaux-et-territoriaux-de-la-sante-et-ministres-responsables-de-la-sante-mentale-et-de-la-consommation-de-su.html

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Note de bas de page 52

Santé Canada. Charte pancanadienne des données sur la santé. 2023. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/transparence/ententes-en-matiere-de-sante/priorites-partagees-matiere-sante/accords-bilateraux-travailler-ensemble/charte-pancanadienne-donnees.html

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Note de bas de page 53

Bureau de la Conseillère scientifique en chef. Réunion No 48 du groupe d'experts de la CSC sur la COVID-19. Ottawa, ON; 2023.

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Note de bas de page 54

La Stratégie pancanadienne de données sur la santé Comité consultatif d'experts. Rapport 1 du Comité consultatif d'experts: Tracer la voie vers l'ambition. 2021. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-rapports-sommaires/comite-consultatif-experts-rapport-01-tracer-voie-vers-ambition.html

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Note de bas de page 55

La Stratégie pancanadienne de données sur la santé Comité consultatif d'experts. Rapport 2 du Comité consultatif d'experts : Bâtir la Fondation canadienne des données sur la santé. 2021. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-rapports-sommaires/rapport-02-comite-consultatif-experts-batir-fondation-canadienne-donnees-sante.html

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Note de bas de page 56

Ismail SJ, Hardy K, Tunis MC, Young K, Sicard N, Quach C. A framework for the systematic consideration of ethics, equity, feasibility, and acceptability in vaccine program recommendations. Vaccine 2020;38(36):5861-5876. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 57

Ismail SJ, Zhao L, Tunis MC, Deeks SL, Quach C. Key populations for early COVID-19 immunization: preliminary guidance for policy. CMAJ 2020;192(48):E1620-E1632. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 58

Ismail SJ, Tunis MC, Zhao L, Quach C. Navigating inequities: a roadmap out of the pandemic. BMJ Global Health 2021;6(1):e004087. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 59

Henry R, Tait C. Indigenous Identity Fraud: An Interview with Caroline Tait. Aboriginal Policy Studies 2023;10(2):84-92. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 60

Institut canadien d'information sur la santé. Collecte de données fondées sur la race et l'identité autochtone pour la production de rapports sur la santé au Canada — rapport supplémentaire. 2022. [Accédé le 5 avril 2024]. Disponible à : https://www.cihi.ca/sites/default/files/document/race-based-and-indigenous-identity-data-supplementary-report-fr.pdf

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Note de bas de page 61

Sécurité publique Canada. Plan fédéral d'intervention d'urgence. 2011. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/rsrcs/pblctns/mrgnc-rspns-pln/index-fr.aspx

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Note de bas de page 62

Sécurité publique Canada. Stratégie de sécurité civile pour le Canada : Vers un 2030 marqué par la résilience. 2019. [Accédé le 16 avril 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/rsrcs/pblctns/mrgncy-mngmnt-strtgy/mrgncy-mngmnt-strtgy-fr.pdf

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Note de bas de page 63

Sécurité publique Canada. Méthodologie du Profil national des risques. 2024. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/mrgnc-mngmnt/ntnl-rsk-prfl/bckgrndr-mthdlgy-fr.aspx

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Note de bas de page 64

Sécurité publique Canada. Document d'information : L'avenir du Profil national des risques. 2024. [Accédé le 16 avril 2024]. Disponible à : https://www.securitepublique.gc.ca/cnt/mrgnc-mngmnt/ntnl-rsk-prfl/bckgrndr-ftr-nrp-fr.aspx

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Note de bas de page 65

l'Organisation mondiale de la Santé. « Une seule santé ». 2017. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.who.int/fr/news-room/questions-and-answers/item/one-health

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Note de bas de page 66

OEDE. National Risk Assessments. Paris: Les publications de l'OCDE; 2018. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 67

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties. Instellingsbesluit Stuurgroep Nationale Veiligheid. 2010. [Accédé le 29 avril 2024]. Disponible à : https://wetten.overheid.nl/BWBR0027277/2010-02-23 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 68

L'administratrice en chef de la santé publique du Canada. Créer les conditions favorables à la résilience des communautés : Une approche de santé publique en matière d'urgences. 2023. [Accédé le 11 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/corporate/publications/chief-public-health-officer-reports-state-public-health-canada/state-public-health-canada-2023/report/rapport.pdf

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Note de bas de page 69

New Zealand Department of the Prime Minister and Cabinet. National Risk Directorate. 2024. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.dpmc.govt.nz/our-business-units/national-security-group/national-intelligence-and-risk-coordination (en anglais seulement)

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Note de bas de page 70

New Zealand Department of the Prime Minister and Cabinet. National Risk Approach. 2021. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://www.dpmc.govt.nz/our-programmes/risk-and-resilience/national-risk-framework (en anglais seulement)

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Note de bas de page 71

Health New Zealand. Communicable Disease Control Manual. 2024. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://www.tewhatuora.govt.nz/for-health-professionals/clinical-guidance/communicable-disease-control-manual/updates-to-the-communicable-disease-control-manual/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 72

Health New Zealand. Māori health – a commitment to Te Tiriti o Waitangi. In: General consideration for the control of communicable diseases in Aotearoa New Zealand: Part of the Communicable Disease Control Manual. 2023. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://www.tewhatuora.govt.nz/for-health-professionals/clinical-guidance/communicable-disease-control-manual/general-consideration/#maori-health-a-commitment-to-te-tiriti-o-waitangi (en anglais seulement)

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Note de bas de page 73

Health New Zealand. General consideration for the control of communicable diseases in Aotearoa New Zealand: Part of the Communicable Disease Control Manual. 2023. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.tewhatuora.govt.nz/for-the-health-sector/health-sector-guidance/communicable-disease-control-manual/general-consideration/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 74

Société canadienne de pédiatrie. La surveillance. 2024. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://cps.ca/fr/impact

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Note de bas de page 75

Agence de la santé publique du Canada. Programme canadien de surveillance des infections nosocomiales (PCSIN). 2022. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/programmes/programme-canadien-surveillance-infections-nosocomiales.html

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Note de bas de page 76

Agence de la santé publique du Canada. Détection de virus des voies respiratoires au Canada. 2024. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/surveillance/detection-virus-voies-respiratoires-canada.html

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Note de bas de page 77

Affaires intergouvernementales. Accord sur la relance sécuritaire. 2020. [Accédé le 27 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/affaires-intergouvernementales/services/accord-relance-securitaire.html

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Note de bas de page 78

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Analyse communautaire des eaux usées dans des communautés nordiques, éloignées et isolées. 2023. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/blogues/science-sante/analyse-communautaire-eaux-usees-dans-communautes-nordiques-eloignees-isolees

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Note de bas de page 79

Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses. Testing and Screening Knowledge Exchange Session: Wastewater Surveillance. 2021. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://ccnmi.ca/wp-content/uploads/sites/3/2022/04/HealthCanadaReport_French.pdf

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Note de bas de page 80

Sachdeva H, Shahin R, Ota S, Isabel S, Mangat CS, Stuart R, et al. Preparing for Mpox Resurgence: Surveillance Lessons From Outbreaks in Toronto, Canada. J Infect Dis 26 mars 2024;229(Supplement_2):S305-S312. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 81

Postill G, Murray R, Wilton AS, Wells RA, Sirbu R, Daley MJ, et al. The Use of Cremation Data for Timely Mortality Surveillance During the COVID-19 Pandemic in Ontario, Canada: Validation Study. JMIR Public Health Surveill 21 fév. 2022;8(2):e32426. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 82

Bureau de la Conseillère scientifique en chef du Canada. Feuille de route pour la science ouverte. 2020. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/science-ouverte/feuille-route-pour-science-ouverte

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Note de bas de page 83

Gouvernement du Canada. Plan d'action national pour un gouvernement ouvert. 2023. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/secretariat-conseil-tresor/organisation/transparence/a-propos-gouvernement-ouvert/plan-action-national-gouvernement-ouvert.html

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Note de bas de page 84

Agence de la santé publique du Canada. ARCHIVÉ - Entente multilatérale sur l'échange de renseignements (EMER). 2022. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/pratique-sante-publique/entente-multilaterale-echange-renseignements-emer.html

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Note de bas de page 85

Réseau pancanadien de santé publique. Entente multilatérale sur l'échange de renseignements. 2016. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://www.phn-rsp.ca/fr/rapports-publications/entente-multilaterale-echange-renseignements.html

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Note de bas de page 86

Bureau du vérificateur général du Canada. Rapport 9 — Les vaccins contre la COVID-19. 2022. [Accédé le 9 avril 2024]. Disponible à : https://www.oag-bvg.gc.ca/internet/Francais/att__f_44177.html

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Note de bas de page 87

Waltman L, Pinfield S, Rzayeva N, Oliveira Henriques S, Fang Z, Brumberg J, et al. Scholarly communication in times of crisis: The response of the scholarly communication system to the COVID-19 pandemic. Research on Research Institute; 2021. Figures 2.1, 2.3 and 2.4; p.22-24. [Accédé le 1 mai 2024]. Disponible à : https://rori.figshare.com/articles/report/Scholarly_communication_in_times_of_crisis_The_response_of_the_scholarly_communication_system_to_the_COVID-19_pandemic/17125394/1 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 88

Tuohy CH, Bevan G, Brown AD. Institutional boundaries and the challenges of aligning science advice and policy dynamics: the UK and Canada in the time of COVID-19. Health Econ Policy Law oct. 2023;18(4):377-394. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 89

Fretheim A, Brurberg KG, Forland F. Rapid reviews for rapid decision-making during the coronavirus disease (COVID-19) pandemic, Norway, 2020. Eurosurveillance 14 mai 2020;25(19):2000687. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 90

Tunis M, Deeks S, Harrison R, Quach C, Ismail S, Salvadori M, et al. Canada's National Advisory Committee on immunization: Adaptations and challenges during the COVID-19 pandemic. Vaccine 20 oct. 2023;41(44):6538-6547 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 91

National Health and Medical Research Council. National COVID-19 Health and Research Advisory Committee. 2022. [Accédé le 13 mars 2024]. Disponible à : https://www.nhmrc.gov.au/about-us/leadership-and-governance/committees/national-covid-19-health-and-research-advisory-committee (en anglais seulement)

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Note de bas de page 92

Le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone. Vers un avenir meilleur : santé publique et populationnelle chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis. 2021. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.ccnsa.ca/fr/publicationsview.aspx?sortcode=1.8.21.0&id=10351

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Note de bas de page 93

l'Assemblée Générale des Nations Unies. Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones. 2007. [Accédé le 12 mars 2024]. Disponible à : https://www.un.org/development/desa/indigenouspeoples/wp-content/uploads/sites/19/2018/11/UNDRIP_F_web.pdf

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Note de bas de page 94

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Note de bas de page 95

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Note de bas de page 96

Le Comité consultatif national de l'immunisation. Archivée : Orientations préliminaires sur les principales populations à immuniser en priorité contre la COVID-19 [2020-11-03]. 2020. [Accédé le 17 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/immunisation/comite-consultatif-national-immunisation-ccni/orientations-principales-populations-immuniser-priorite-covid-19.html

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Note de bas de page 97

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Note de bas de page 98

Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé. Glossaire des principaux concepts liés à l'équité en santé. 2022. [Accédé le 5 avril 2024]. Disponible à : https://nccdh.ca/fr/learn/glossary/

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Note de bas de page 99

Le Conseil des académies canadiennes. Lignes de faille : Comité d'experts sur les conséquences socio-économiques de la mésinformation en science et en santé, CAC; 2023.

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Note de bas de page 100

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Note de bas de page 101

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Note de bas de page 102

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Note de bas de page 103

L'Agence des médicaments du Canada. L'ACMTS est maintenant l'Agence des médicaments du Canada. 2024. [Accédé le 7 mai 2024]. Disponible à : https://www.cadth.ca/fr/nouvelles/lacmts-est-maintenant-lagence-des-medicaments-du-canada

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Note de bas de page 104

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Note de bas de page 105

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Note de bas de page 106

Ministère des Finances Canada. Le budget de 2017 : Bâtir une classe moyenne forte. 2017. [Accédé le 8 avril 2024]. Disponible à : https://www.budget.canada.ca/2017/docs/plan/budget-2017-fr.pdf

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Note de bas de page 107

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Mandat. 2018. [Accédé le 8 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/mandat

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Note de bas de page 108

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Réseau des conseillers scientifiques ministériels. 2023. [Accédé le 5 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/equipe-scientifique-consultative/reseau-conseillers-scientifiques-ministeriels

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Note de bas de page 109

Chambre des communes. e-415 (Dirigeant principal de la science). 2017. [Accédé le 17 avril 2024]. Disponible à : https://www.noscommunes.ca/petitions/fr/Petition/Details?Petition=e-415

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Note de bas de page 110

Chambre des communes. Réponse à la pétition No. 421-01115. 2017. [Accédé le 17 avril 2024]. Disponible à : https://www.ourcommons.ca/Content/ePetitions/Responses/421/e-415/421-01115_ISED_F.pdf

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Note de bas de page 111

Evidence for Democracy. Safeguarding Science Advice in Canada. 2023. [Accédé le 17 avril 2024]. Disponible à : https://evidencefordemocracy.ca/campaign/safeguarding-science-advice-in-canada/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 112

Société royale du Canada. Vers la pérennité des avis scientifiques au Canada: prochaines étapes. 2018. [Accédé le 17 avril 2024]. Disponible à : https://rsc-src.ca/sites/default/files/RSC%20Position%20Paper_2018_FINAL_FR.pdf

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Note de bas de page 113

Société royale du Canada. Rétablissement du système de recherche en santé : Renforcer le système canadien de recherche en santé après la pandémie de COVID-19. 2024. [Accédé le 17 avril 2024]. Disponible à : https://rsc-src.ca/sites/default/files/RS%20PB_FR.pdf

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Note de bas de page 114

GloPID-R. About us. 2024. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://www.glopid-r.org/about-us/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 115

Groupe de travail sur l'immunité. Surveillance des vaccins. 2021. [Accédé le 21 mars 2024]. Disponible à : https://www.covid19immunitytaskforce.ca/fr/recherche-du-groupe-de-travail/surveillance-des-vaccins/

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Note de bas de page 116

Canadian Immunization Research Network. MOSAIC. 2024. [Accédé le 21 mars 2024]. Disponible à : https://cirnetwork.ca/mosaic/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 117

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Note de bas de page 118

Atlantic Association for Research in the Mathematical Sciences. About. 2024. [Accédé le 14 mars 2024]. Disponible à : https://aarms.math.ca/about/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 119

Centre de Recherches Mathématiques. À propos du CRM. 2021. [Accédé le 14 mars 2024]. Disponible à : https://www.crmath.ca/a-propos/

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Note de bas de page 120

Pacific Institute for the Mathematical Sciences. About. [Accédé le 27 mars 2024]. Disponible à : https://www.pims.math.ca/about (en anglais seulement)

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Note de bas de page 121

Vaccine and Infectious Disease Organization. About Us. 2024. [Accédé le 14 mars 2024]. Disponible à : https://www.vido.org/about/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 122

Lewis MA, Brown P, Colijn C, Cowen L, Cotton C, Day T, et al. Charting a future for emerging infectious disease modelling in Canada. White Paper 26 avril 2023. Disponible à : http://hdl.handle.net/1828/15042 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 123

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Note de bas de page 124

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. L'environnement des essais cliniques au Canada. 2022. [Accédé le 5 avril 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/industries-canadiennes-sciences-vie/fr/industries-biopharmaceutique-pharmaceutique/lenvironnement-essais-cliniques-canada

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Note de bas de page 125

Catalá-López F, Aleixandre-Benavent R, Caulley L, Hutton B, Tabarés-Seisdedos R, Moher D, et al. Global mapping of randomised trials related articles published in high-impact-factor medical journals: a cross-sectional analysis. Trials 7 jan. 2020;21(1):34-9. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 126

Instituts de recherche en santé du Canada. Rapport – Bilan de la consultation sur l'avenir des essais cliniques. 2023. [Accédé le 29 avril 2024]. Disponible à : https://cihr-irsc.gc.ca/f/documents/wwh_clinical_trials_fr.pdf

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Note de bas de page 127

Instituts de recherche en santé du Can. Renforcer l'infrastructure, la formation et la recherche associées aux essais cliniques au Canada. 2023. [Accédé le 21 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/instituts-recherche-sante/nouvelles/2023/01/renforcer-linfrastructure-la-formation-et-la-recherche-associees-aux-essais-cliniques-au-canada.html

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Note de bas de page 128

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Note de bas de page 129

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Note de bas de page 130

REMAP-CAP. Participating sites. [Accédé le 5 avril 2024]. Disponible à : https://www.remapcap.org/participating-sites (en anglais seulement)

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Note de bas de page 131

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Note de bas de page 132

National Institute for Health and Care Research. Who we are. 2024. [Accédé le 14 mars 2024]. Disponible à : https://www.nihr.ac.uk/about-us/who-we-are/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 133

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Note de bas de page 134

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Note de bas de page 135

Groupe de travail sur l'immunité. Lancement d'études sur la surveillance de l'efficacité et de l'innocuité vaccinales au Canada. 2021. [Accédé le 8 mai 2024]. Disponible à : https://www.covid19immunitytaskforce.ca/fr/lancement-detudes-sur-la-surveillance-de-lefficacite-et-de-linnocuite-vaccinales-au-canada/

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Note de bas de page 136

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Note de bas de page 137

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Note de bas de page 138

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Note de bas de page 139

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Note de bas de page 140

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Note de bas de page 141

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Note de bas de page 142

Biobanque québécoise de la COVID-19. À propos de la BQC19. 2022. [Accédé le 28 mars 2024]. Disponible à : https://www.quebeccovidbiobank.ca/

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Note de bas de page 143

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Note de bas de page 144

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Note de bas de page 145

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Note de bas de page 146

Wilkinson MD, Dumontier M, Aalbersberg IJJ, Appleton G, Axton M, Baak A, et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific Data 15 mars 2016;3(1):160018. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 147

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Note de bas de page 148

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Note de bas de page 149

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Note de bas de page 151

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Note de bas de page 152

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Note de bas de page 153

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Note de bas de page 154

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Note de bas de page 155

Inforoute Santé du Canada y. Feuille de route commune de l'interopérabilité pancanadienne. 2023. [Accédé le 7 juillet 2024]. Disponible à : https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/6445-vous-connecter-a-des-soins-de-sante-modernes-feuille-de-route-commune-de-l-interoperabilite-pancanadienne/view-document?Itemid=107

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Note de bas de page 156

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Note de bas de page 157

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Note de bas de page 158

Smylie J, McConkey S, Rachlis B, Avery L, Mecredy G, Brar R, et al. Uncovering SARS-COV-2 vaccine uptake and COVID-19 impacts among First Nations, Inuit and Métis Peoples living in Toronto and London, Ontario. CMAJ 2 août 2022;194(29):E1018-E1026. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 159

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Clark W, Lavoie JG, Nickel N, Dutton R. Manitoba Inuit Association's Rapid Response to Include an Inuit Identifier within Manitoba COVID-19 Diagnostic Tests. American Indian Culture and Research Journal 1 juin 2020;44(3). (en anglais seulement)

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Santé Canada. Libre cours à l'innovation : Soins de santé excellents pour le Canada : Rapport final du Groupe consultatif sur l'innovation des soins de santé. 2015. [Accédé le 18 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/publications/systeme-et-services-sante/rapport-final-groupe-consultatif-innovation-soins-sante.html

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Note de bas de page 168

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Note de bas de page 173

OECD. Addressing societal challenges using transdisciplinary research OECD Science, Technology and Industry Policy Papers, No. 88. Paris: OECD Publishing; 2020. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 174

Conseil de recherches en sciences humaines. Lignes directrices pour une mobilisation des connaissances efficace. 2023. [Accédé le 8 avril 2024]. Disponible à : https://www.sshrc-crsh.gc.ca/funding-financement/policies-politiques/knowledge_mobilisation-mobilisation_des_connaissances-fra.aspx#a1

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Note de bas de page 175

Centers for Diseases Control and Prevention. Medical Countermeasures. 2020. [Accédé le 8 avril 2024]. Disponible à : https://www.cdc.gov/orr/readiness/mcm2-508.html (en anglais seulement)

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Note de bas de page 176

Choi BCK, Pak AWP. Multidisciplinarity, interdisciplinarity and transdisciplinarity in health research, services, education and policy: 1. Definitions, objectives, and evidence of effectiveness. Clin Invest Med déc. 2006;29(6):351-364. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 177

Centers for Disease Control and Prevention. Nonpharmaceutical Interventions (NPIs). 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.cdc.gov/nonpharmaceutical-interventions/index.html (en anglais seulement)

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Note de bas de page 178

One Health High-Level Expert Panel , Adisasmito WB, Almuhairi S, Behravesh CB, Bilivogui P, Bukachi SA, et al. One Health: A new definition for a sustainable and healthy future. PLoS Pathog juin 2022;18(6): e1010537. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 179

International Risk Governance Council. What do we mean by ‘Risk Governance'? 2019. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://irgc.org/risk-governance/what-is-risk-governance/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 180

Wolfe, A. Seroprevelance: How lifesaving blood donations can also help provide valuable public health insights during a pandemic. 2023. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.blood.ca/en/research/our-research-stories/research-education-discovery/seroprevalence-how-lifesaving-blood (en anglais seulement)

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Note de bas de page 181

World Health Organization. Social Determinants of Health. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.who.int/health-topics/social-determinants-of-health#tab=tab_1 (en anglais seulement)

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Note de bas de page 182

Agence de la santé publique du Canada. Surveillance. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/pratique-sante-publique/surveillance.html

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Note de bas de page 183

Johns Hopkins Center for Health Security. Tabletop Exercises. 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://centerforhealthsecurity.org/our-work/tabletop-exercises (en anglais seulement)

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Note de bas de page 184

Nature. Therapeutics articles from across Nature Portfolio. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.nature.com/subjects/therapeutics (en anglais seulement)

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Note de bas de page 185

World Health Organization. WHO COVID-19 dashboard. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://data.who.int/dashboards/covid19/variants (en anglais seulement)

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Note de bas de page 186

Santé Canada. À propos de Santé Canada. 2014. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada.html

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Note de bas de page 187

Agence de la santé publique du Canada. Agence de la santé publique du Canada. 2024. [Accédé le 24 juillet 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique.html

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Note de bas de page 188

Agence de la santé publique du Canada. Administratrice en chef de la santé publique (ACSP) du Canada. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/structure-organisationnelle/administrateur-chef-sante-publique-canada.html

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Note de bas de page 189

Instituts de recherche en santé du Canada. À propos de nous. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://cihr-irsc.gc.ca/f/37792.html

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Note de bas de page 190

Réseau pancanadien de santé publique. Réseau pancanadien de santé publique. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.phn-rsp.ca/fr/index.html

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Note de bas de page 191

Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses. Réseau des laboratoires de santé publique du Canada. 2021. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://nccid.ca/cphln/

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Note de bas de page 192

Agence de la santé publique du Canada. Immunisation au Canada : Guide canadien d'immunisation. 2021. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/vie-saine/guide-canadien-immunisation-partie-1-information-cle-immunisation/page-2-immunisation-canada.html

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Note de bas de page 193

Agence de la santé publique du Canada. Guide canadien d'immunisation. 2023. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/guide-canadien-immunisation.html

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Note de bas de page 194

L'Agence des médicaments du Canada. À propos de nous. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.cadth.ca/fr/propos-de-nous

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Note de bas de page 195

Ogunremi T, Dunn K, Johnston L, Embree J au nom de Comité consultatif national sur la prévention et le contrôle des infections. Comité consultatif national sur la prévention et le contrôle des infections. Can Commun Dis Rep 2018;44(11):283-9. (en anglais seulement)

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Note de bas de page 196

Centres de collaboration nationale en santé publique. Centres de collaboration nationale en santé publique. 2020. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://ccnsp.ca/

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Note de bas de page 197

Agence de la santé publique du Canada. Groupe consultatif en matière d'éthique en santé publique (GCESP). 2021. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/groupe-consultatif-ethique-sante-publique.html

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Note de bas de page 198

Agence de la santé publique du Canada. Cadre pour la réflexion et la prise de décisions fondées sur l'éthique en santé publique : un outil pour les praticiens de la santé publique, les responsables de l'élaboration de politique et les décideurs.. 2017. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://publications.gc.ca/collections/collection_2017/aspc-phac/HP5-119-2017-fra.pdf

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Note de bas de page 199

Le Groupe d'étude canadien sur les soins de santé préventif. À propos du GECSSP. 2023. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://canadiantaskforce.ca/a-propos-du-gecssp/?lang=fr

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Note de bas de page 200

Canadian Immunization Research Network. About Us. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://cirnetwork.ca/about-us/ (en anglais seulement)

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Note de bas de page 201

Bureau de la Conseillère scientifique en chef. Bureau de la Conseillère scientifique en chef 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef

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Note de bas de page 202

Comité de coordination de la recherche au Canada. Comité de coordination de la recherche au Canada. 2024. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/comite-coordination-recherche.html

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Note de bas de page 203

The National Alliance of Provincial Health Research Organizations. About NAPHRO. [Accédé le 3 avril 2024]. Disponible à : https://www.naphro.ca/about (en anglais seulement)

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Note de bas de page 204

Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé. La vision et les valeurs de la CCOBS. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : http://healthcharities.ca/about-%C3%A0-propos-de-la-ccobs/vision-and-values-vision-et-valeurs.aspx

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Note de bas de page 205

Agence de la santé publique du Canada. Plan d'intervention fédéral, provincial, territorial en matière de santé publique pour la gestion continue de la COVID-19. 2022. [Accédé le 8 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/2019-nouveau-coronavirus/document-orientation/plan-intervention-federal-provincial-territorial-matiere-sante-publique-gestion-continue-covid-19.html

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Note de bas de page 206

Bureau de la Conseillère scientifique en chef. Groupe d'experts sur la COVID-19. 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/initiatives-reponse-covid-19/groupe-dexperts-covid-19

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Note de bas de page 207

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Groupe de travail sur les thérapeutiques de la COVID-19. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/industries-canadiennes-sciences-vie/fr/groupe-travail-therapeutiques-covid-19

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Note de bas de page 208

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Aperçu de la Stratégie en matière de biofabrication et de sciences de la vie du Canada. 2023. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/biofabrication/fr/apercu-strategie-matiere-biofabrication-sciences-vie-canada

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Note de bas de page 209

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Conseil sur la stratégie industrielle. 2021. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/innover-meilleur-canada/fr/conseil-strategie-industrielle

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Note de bas de page 210

Santé Canada. COVID-19 Comité consultatif d'experts en matière de tests et de dépistage. 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/medicaments-produits-sante/covid19-industrie/instruments-medicaux/comite-consultatif-tests-depistage.html

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Note de bas de page 211

Santé Canada. Table ronde consultative de l'industrie sur les tests et le dépistage de la COVID-19 et sur la gestion des données relatives à la maladie. 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/medicaments-produits-sante/covid19-industrie/instruments-medicaux/contribution-collaboration-tests-depistage/table-ronde-consultative-industrie.html

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Note de bas de page 212

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Conseil consultatif de l'application d'avis d'exposition à la COVID-19. 2022. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/isde/fr/conseil-consultatif

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Note de bas de page 213

Agence de la santé publique du Canada. Groupe de travail spécial sur la pharmacologie clinique de la COVID-19. 2021. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/covid-19-groupe-travail-special-pharmacologie-clinque.html

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Note de bas de page 214

Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada. Initiative de modélisation des maladies infectieuses émergentes. 2021. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.nserc-crsng.gc.ca/NSERC-CRSNG/FundingDecisions-DecisionsFinancement/2021/EIDM-MMIE_fra.asp

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Note de bas de page 215

Génome Canada. RCanGéCO. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://genomecanada.ca/fr/domaines-defis/rcangeco/

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Note de bas de page 216

CoVaRR-Net. Mandat du CoVaRR-Net. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://covarrnet.ca/fr/accueil/

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Note de bas de page 217

Agence de la santé publique du Canada. Déclaration de l'administratrice en chef de la santé publique du Canada, le 7 juin 2021. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/nouvelles/2021/06/declaration-de-ladministratrice-en-chef-de-la-sante-publique-du-canada-le-7juin2021.html

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Note de bas de page 218

Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses. Le Groupe de modélisation de la COVID-19 de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). 2022. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://ccnmi.ca/le-groupe-de-modelisation-de-la-covid-19/

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Note de bas de page 219

Bureau de la Conseillère scientifique en chef. Le Réseau CanCOVID. 2020. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/initiatives-reponse-covid-19/reseau-cancovid

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Note de bas de page 220

McMaster Health Forum. COVID-END COVID-19 Evidence Network to support Decision-making. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://www.mcmasterforum.org/networks/covid-end (en anglais seulement)

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Note de bas de page 221

Agence de la santé publique du Canada. Aperçu de l'ancien comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé. 2024. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/mandat/a-propos-agence/organismes-consultatifs-externes/liste/strategie-pancanadienne-sante-apercu.html

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Note de bas de page 222

Santé Canada. Rapport de synthèse sur le Sommet fédéral-provincial-territorial sur les soins virtuels. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/transparence/ententes-en-matiere-de-sante/accord-bilateral-priorites-pancanadiennes-matiere-de-soins-virtuels-covid-19/rapport-synthese-sommet-federal-provincial-territorial.html

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Note de bas de page 223

Falk, W. L'état des soins virtuels au Canada à la troisième vague de la pandémie de COVID-19 : Diagnostic précoce et recommandations en matière de politique. 2021. [Accédé le 17 juillet 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/transparence/ententes-en-matiere-de-sante/accord-bilateral-priorites-pancanadiennes-matiere-de-soins-virtuels-covid-19/troisieme-vague-diagnostic-precoce-recommandations-politique.html

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Note de bas de page 224

Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Politique des trois organismes sur la gestion des données de recherche. 2021. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://science.gc.ca/site/science/fr/financement-interorganismes-recherche/politiques-lignes-directrices/gestion-donnees-recherche/politique-trois-organismes-gestion-donnees-recherche

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Note de bas de page 225

Instituts de recherche en santé du Canada. Fonds pour les essais cliniques. 2023. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://cihr-irsc.gc.ca/f/52987.html

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Note de bas de page 226

Instituts de recherche en santé du Canada. Le gouvernement du Canada investit 10 millions dans la recherche sur les médicaments contre la COVID-19 pour les patients externes. 2022. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/instituts-recherche-sante/nouvelles/2022/07/le-gouvernement-du-canada-investit-10millions-dans-la-recherche-sur-les-medicaments-contre-la-covid19-pour-les-patients-externes.html

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Note de bas de page 227

Secrétariat des programmes interorganismes à l'intention des établissements. Le gouvernement du Canada met sur pied de nouveaux pôles de recherche visant à accélérer la production de vaccins et de produits thérapeutiques au Canada. 2023. [Accédé le 10 avril 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/chaires-recherche/nouvelles/2023/03/le-gouvernement-du-canada-met-sur-pied-de-nouveaux-poles-de-recherche-visant-a-accelerer-la-production-de-vaccins-et-de-produits-therapeutiques-au-canada.html

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Note de bas de page 228

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Sommaires des réunions du groupe d'experts de la CSC sur la COVID-19. 2024. [Accédé le 4 mai 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/initiatives-reponse-covid-19/sommaires-reunions-groupes-dexperts-groupes-travail/sommaires-reunions-groupe-dexperts-csc-covid-19

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Note de bas de page 229

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Conseil consultatif d'experts. 2024. [Accédé le 11 avril 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/biofabrication/fr/conseil-consultatif-dexperts

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Note de bas de page 230

Loi canadienne sur la santé L.R.C., 1985, c. C-6. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/c-6/page-1.html

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Note de bas de page 231

Services aux Autochtones Canada. Soins de santé pour les Autochtones au Canada. 2023. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.sac-isc.gc.ca/fra/1626810177053/1626810219482

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Note de bas de page 232

Santé Canada. Le système des soins de santé du Canada. 2019. [Accédé le 19 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/systeme-soins-sante/rapports-publications/regime-soins-sante/canada.html

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Note de bas de page 233

Agence de la santé publique du Canada. Plan d'intervention d'urgence du portefeuille de la Santé. 2023. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/securite-et-risque-pour-sante/plan-dintervention-durgence-portefeuille-sante.html

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Note de bas de page 234

Agence de la santé publique du Canada. Centres de collaboration nationale en santé publique. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/pratique-sante-publique/centres-collaboration-nationale-sante-publique.html

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Note de bas de page 235

Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada L.C. 2006, c. 5. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://lois-laws.justice.gc.ca/fra/lois/p-29.5/page-1.html

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Note de bas de page 236

Loi sur la mise en quarantaine L.C. 2005, c. 20. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/q-1.1/page-1.html

Retour à la première référence de la note de bas de page 236

Note de bas de page 237

Loi sur les agents pathogènes humains et les toxines L.C. 2009, c. 24. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://lois-laws.justice.gc.ca/fra/lois/h-5.67/TexteComplet.html

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Note de bas de page 238

Loi sur le ministère de la Santé L.C. 1996, c. 8. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://lois-laws.justice.gc.ca/fra/lois/h-3.2/page-1.html

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Note de bas de page 239

Le Bureau du vérificateur général du Canada. Rapport 8 — Préparation en cas de pandémie, surveillance et mesures de contrôle aux frontières. 2021. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.oag-bvg.gc.ca/internet/Francais/parl_oag_202103_03_f_43785.html

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Note de bas de page 240

Réseau pancanadien de santé publique. Préparation du Canada en cas de grippe pandémique : Guide de planification pour le secteur de la santé. 2018. [Accédé le 7 mars 2024]. Disponible à : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/grippe-influenza/preparation-canada-cas-grippe-pandemique-guide-planification-secteur-sante.html

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Note de bas de page 241

Innovation, Sciences et Développement économique Canada. Sous-comité conjoint de la bioproduction contre la COVID-19. 2022. [Accédé le 20 mars 2024]. Disponible à : https://ised-isde.canada.ca/site/biofabrication/fr/groupe-travail-vaccins-contre-covid-19/sous-comite-conjoint-bioproduction-contre-covid-19

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Note de bas de page 242

Statistiques Canada. Personnel de l'administration fédérale affecté aux activités scientifiques et technologiques, selon les principaux ministères et organismes - Perspectives. 2023. [Accédé le 12 mars 2024]. Disponible à : https://www150.statcan.gc.ca/t1/tbl1/fr/tv.action?pid=2710002901&pickMembers%5B0%5D=2.1&cubeTimeFrame.startYear=2018+%2F+2019&cubeTimeFrame.endYear=2022+%2F+2023&referencePeriods=20180101%2C20220101&request_locale=fr

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Date de modification :: 2024-12-12

Les pays du G7 (en pourcentage des dépenses intérieures brutes en recherche et développement)	2001	2002	2003	2004	2005	2006	2007	2008	2009	2010	2011	2012	2013	2014	2015	2016	2017	2018	2019	2020	2021
Le Canada	2,02	1,97	1,97	2,00	1,97	1,94	1,90	1,86	1,92	1,83	1,79	1,77	1,71	1,71	1,69	1,73	1,69	1,74	1,76	1,89	1,70
La France	2,14	2,17	2,12	2,09	2,05	2,05	2,02	2,06	2,21	2,18	2,19	2,23	2,24	2,28	2,23	2,22	2,20	2,20	2,19	2,28	2,22
L'Allemagne	2,40	2,44	2,47	2,44	2,44	2,47	2,46	2,62	2,74	2,73	2,81	2,88	2,84	2,88	2,93	2,94	3,05	3,11	3,17	3,13	3,13
L'Italie	1,04	1,08	1,06	1,05	1,04	1,08	1,13	1,16	1,22	1,22	1,20	1,26	1,30	1,34	1,34	1,37	1,37	1,42	1,46	1,51	1,45
Le Japon	2,92	2,97	2,99	2,98	3,13	3,23	3,29	3,29	3,20	3,10	3,21	3,17	3,28	3,37	3,24	3,11	3,17	3,22	3,22	3,27	3,30
Le Royaume-Uni	1,60	1,61	1,58	1,53	1,55	1,58	1,62	1,61	1,67	1,63	1,65	1,58	1,62	2,26	2,27	2,31	2,32	2,70	2,67	2,93	2,91
Les États-Unis	2,64	2,55	2,55	2,49	2,50	2,55	2,62	2,74	2,79	2,71	2,74	2,67	2,70	2,72	2,79	2,85	2,90	3,01	3,17	3,47	3,46
L'Union européenne - 27 pays (à partir du 02-01-2020)	1,70	1,71	1,70	1,68	1,68	1,70	1,70	1,78	1,86	1,86	1,91	1,96	1,98	2,00	2,00	1,99	2,03	2,07	2,11	2,18	2,16
L'OCDE - Total	2,16	2,14	2,14	2,11	2,14	2,17	2,21	2,28	2,33	2,29	2,31	2,31	2,34	2,36	2,38	2,38	2,42	2,50	2,57	2,74	2,72
La source : L'OCDE (2024), Dépenses intérieures brutes en R-D (indicateur). Doi : 10,1787 / d8b068b 4-en (consulté le 05 avril 2024)