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Rapport final du Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale

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Organisation : Santé Canada

Date publiée : 2022-05-13

Table des matières

Lettre aux ministres

Le 6 mai 2022

L’honorable Jean-Yves Duclos
Ministre de la Santé

L'honorable David Lametti
Ministre de la Justice et procureur général du Canada

Messieurs les ministres,

Nous sommes heureux de soumettre le rapport final du Groupe d'experts sur l’aide médicale à mourir (AMM) et la maladie mentale pour votre considération.

C’est un privilège de contribuer aux discussions en cours au Canada sur l’AMM. Nous sommes conscients que ces discussions peuvent être controversées, notamment en ce qui concerne l’AMM pour les maladies mentales où les opinions divergent nettement. Bien que notre mandat ne consistait pas à débattre si l’accès à l’AMM devrait être autorisé pour les maladies mentales, nous avons pris très au sérieux de tels arguments. Ces arguments, discutés en profondeur, ont servi de base à l’élaboration de nos recommandations.

Aucun système de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives ne pourra satisfaire tout le monde parce que les gens diffèrent quant à la façon dont ils font des compromis parmi les valeurs concurrentes au cœur de cette pratique. Suite à un examen approfondi des propositions des groupes et organisations canadiens et de l'expérience internationale, nous avons essayé d’élaborer un ensemble de mesures visant à soutenir – à la fois – la sécurité, l’autonomie et l’équité.

Les recommandations contenues dans ce rapport sont fondées sur les connaissances et expériences collectives des membres du Groupe. En tant qu'auteurs, nous appuyons à l'unanimité ces recommandations.

Nous espérons que notre travail contribuera de façon positive à l’évolution des politiques et de la pratique de l’AMM.

Mona Gupta (Présidente)
Rose M. Carter (Vice-présidente)
Jennifer A. Chandler (Membre)
Justine Dembo (Membre)
Sara Goulet (Membre)
Karen Hetherington (Membre)
Trevor Morey (Membre)
Leora Simon (Membre)
Cornelia (Nel) Wieman (Membre)

Remerciements

Le Groupe souhaite reconnaître avec gratitude le soutien du Secrétariat de Santé Canada pour son aide indéfectible tout au long du processus du Groupe. Le Groupe est également reconnaissant envers Justin Okerman et Gregor Allan, étudiants en droit, chez Dentons Canada, et à Isabelle Deslandes, Faculté de médecine, Université de Montréal pour leur aide à la recherche.

Glossaire des termes et abréviations

ACPM (Association canadienne de protection médicale) : une association volontaire fournissant une assurance professionnelle et des services juridiques aux médecins.

ACEPA (Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM) : une association professionnelle volontaire composée principalement de médecins et d’infirmières praticiennes qui prodiguent l’AMM et évaluent les demandeurs.

Affaire Carter : décision historique de la Cour suprême du Canada qui a invalidé les dispositions du Code criminel interdisant à un médecin d’aider une personne à mourir par suicide en lui fournissant les médicaments nécessaires, ou de provoquer directement sa mort à sa demande.

Affaire Truchon : la décision qui a établi l’invalidité de l’exigence d’admissibilité à l’AMM selon laquelle la mort naturelle d’une personne doit être raisonnablement prévisible en vertu de la législation fédérale ou selon laquelle une personne doit être en « fin de vie » en vertu de la législation québécoise.

AMC (Association médicale canadienne) : une association professionnelle volontaire représentant les médecins canadiens.

AMM : aide médicale à mourir – un terme générique qui comprend l’aide à mourir administrée par un clinicien et l’aide à mourir autoadministrée. Ces pratiques comprennent ce que l’on appelle l’euthanasie (administrée par un clinicien) et le suicide assisté (autoadministré) dans d’autres pays.

AMM TM-SPMI : l’aide médicale à mourir lorsqu’un trouble mental (voir la définition ci-dessous) est le seul problème médical invoqué.

AMM MM-SPMI : l’aide médicale à mourir lorsqu’une maladie mentale (voir la définition ci-dessous) est le seul problème médical invoqué.

AMPQ (Association des médecins psychiatres du Québec) : une association professionnelle obligatoire pour les psychiatres du Québec qui sont remboursés par le régime d’assurance-maladie provincial.

APC (Association des psychiatres du Canada) : l’association professionnelle volontaire représentant les psychiatres canadiens.

Association professionnelle : une organisation non gouvernementale représentant des types ou des groupes spécifiques de professionnels. En fonction de leur mandat, les associations de professionnels de la santé peuvent chercher à promouvoir les intérêts professionnels de leurs membres, à défendre les intérêts des patients, à élaborer des directives de pratique clinique et à soutenir les activités de recherche et de formation de leurs membres.

Assurance de la qualité : désigne les activités et les programmes destinés à déceler des problèmes ou des enjeux et à fournir une rétroaction pour favoriser l’apprentissage et l’amélioration du système.

Autorités règlementaires des professionnels de la santé : responsables de veiller à ce que les professionnels de la santé réglementés fournissent des services de santé de manière sécuritaire et dans l'intérêt du public. Cela consiste, par exemple, à établir des normes de pratique, à enquêter sur les plaintes et à prendre des mesures disciplinaires, le cas échéant.

Benelux : désigne la Belgique, les Pays-Bas et le Luxembourg.

CAC (Conseil des académies canadiennes) : un organisme à but non lucratif qui réunit des groupes d’experts pour évaluer les preuves sur des sujets scientifiques complexes d’intérêt public.

Capacité (singulier) : fait référence à la prise de décision en matière de santé. Par exemple, une personne a la capacité si elle possède les aptitudes nécessaires de compréhension et d’assimilation des risques et bénéfices de subir et de ne pas subir une intervention ainsi que les alternatives à cette interventi​on. Au Québec, le terme juridique « aptitude » est utilisé pour exprimer ce concept.

Capacités (pluriel) : fait référence au fonctionnement d’une personne. Par exemple, le Code criminel stipule qu’une personne est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables si sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités. 

Charte : Charte canadienne des droits et libertés.

CIM-11 : la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé, qui en est actuellement à sa 11e version.

CMQ (Collège des médecins du Québec) : l’autorité réglementaire médicale du Québec.

Code criminel : la loi qui contient le cadre fédéral de l’AMM. Le Code criminel définit l’aide médicale à mourir (AMM), indique qui peut la fournir et prévoit des exemptions aux médecins et aux infirmières praticiennes à l’égard des infractions liées au fait de conseiller le suicide ou d’y aider, à l’homicide coupable et à l’administration d’une substance délétère, afin qu’ils puissent fournir l’AMM aux personnes qui y ont droit en toute légalité. Il définit les critères d’admissibilité à l’AMM et les mesures de sauvegarde procédurales qui doivent être observées par les praticiens.

Consentement éclairé : une personne doit donner son consentement éclairé avant de recevoir une intervention de santé, y compris l’AMM. Pour donner un consentement éclairé, une personne doit avoir de la capacité, elle doit avoir reçu une explication adéquate de la nature de l’intervention proposée et de son effet anticipé, ainsi que des risques considérables encourus et des solutions de rechange au traitement. Enfin, le consentement doit être à caractère volontaire.

Critère de fin de vie : pour être jugée admissible à l’AMM en vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec, une personne devait être en « fin de vie ». Cette disposition a été déclarée non valable dans l’affaire Truchon de 2019.

CSC : Cour suprême du Canada.

DSM-5 : fait référence au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatric Association, qui en est actuellement à sa cinquième version.

Euthanasie : dans les régimes internationaux, l’euthanasie désigne le processus par lequel une personne met intentionnellement fin à sa vie par l’intermédiaire d’une autre personne afin de soulager ses souffrances.

FOMC (Fédération des ordres des médecins du Canada) : La FOMC est l’organisme-cadre pour les organismes provinciaux et territoriaux de réglementation médicale.

Groupe : Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale.

Loi concernant les soins de fin de vie : la loi québécoise décrivant l’admissibilité et les critères de l’aide médicale à mourir dans la province.

MacCAT-T : MacArthur Competence Test for Treatment.

Maladie mentale : désigne un sous-ensemble de troubles mentaux, mais ne dispose pas d’une définition clinique standard. Il s’agit du terme utilisé dans le projet de loi C-7 et dans les documents connexes (p. ex. le contexte législatif et l’énoncé concernant la Charte).

Mesures de sauvegarde : désigne les mesures législatives protectrices adoptées par le biais du Code criminel.

MNRP : mort naturelle raisonnablement prévisible.

Non-MNRP : lorsque la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible.

NVvP : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (Association de psychiatrie néerlandaise).

Projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) : l’ancienne législation canadienne sur l’aide médicale à mourir (AMM) (modifiée par le projet de loi C-7); a reçu la sanction royale le 17 juin 2016.

Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) : la législation actuelle du Canada sur l’aide médicale à mourir (remplaçant le projet de loi C-14); a reçu la sanction royale le 17 mars 2021.

Protocoles et directives : des mécanismes non législatifs tels que les normes de pratique promulguées par les autorités réglementaires des soins de santé, les lignes directrices de pratique élaborées par les associations professionnelles ou les politiques institutionnelles créées par les autorités sanitaires locales et régionales.

QCCS : Cour supérieure du Québec.

RTE : Regionale Toetsingscommissies Euthanasie – fait référence aux commissions régionales de contrôle de l’euthanasie aux Pays-Bas.

SCC : le Service correctionnel du Canada est l’organisme du gouvernement fédéral chargé d’administrer les peines d’emprisonnement d’une durée de deux ans ou plus imposées par les tribunaux. Le SCC gère des établissements de divers niveaux de sécurité et surveille les délinquants en liberté sous condition dans la collectivité. Les personnes sous la supervision du SCC doivent recevoir des soins de santé essentiels conformes aux normes professionnelles acceptées. Le SCC dispose de cinq centres de traitement régionaux à travers le Canada où l’on s’occupe de détenus ayant de graves problèmes de santé mentale.

Suicide assisté : dans les régimes internationaux, le suicide assisté fait référence au fait d’aider quelqu’un à mettre fin à sa vie en lui fournissant les renseignements ou les moyens nécessaires pour le faire, ou les deux.

Surveillance : la surveillance fait référence à l’examen des cas individuels pour déterminer si les lois applicables ont été respectées. La surveillance de l’AMM est la responsabilité des provinces et des territoires en partenariat avec leurs organismes de réglementation professionnelle respectifs.

Système fédéral de surveillance de l’AMM : le système fédéral de surveillance de l’AMM recueille des renseignements auprès des médecins, des infirmières praticiennes et des pharmaciens sur toutes les demandes écrites et les dispositions liées à l’AMM. Le processus n’inclut pas d’études de cas. Santé Canada produit un rapport annuel à partir des renseignements recueillies au moyen de ce système.

Trouble mental : selon le DSM-5, un trouble mental est un syndrome caractérisé par une perturbation considérable sur le plan clinique de la cognition, de la régulation des émotions ou du comportement d’une personne, qui reflète un dysfonctionnement des processus psychologiques, biologiques ou de développement qui sous-tendent les fonctions mentales.

Voie 1 : fait référence à une demande d’AMM faite par une personne dont la mort naturelle est « raisonnablement prévisible ». Ces demandes sont soumises aux mesures de sauvegarde existantes introduites par la loi précédente sur l’AMM (projet de loi C-14) avec quelques modifications introduites par le projet de loi C-7 (p. ex. éliminer la période de réflexion de 10 jours et la réduire l’exigence de deux témoins indépendants à un seul témoin).

Voie 2 : fait référence à une demande d’AMM faite par une personne dont la mort naturelle n’est pas « raisonnablement prévisible ». Ces demandes sont soumises à des mesures de sauvegarde supplémentaires tels qu’une période d’évaluation minimale de 90 jours, une consultation avec un praticien ayant une expertise en ce qui concerne la condition à l’origine des souffrances de la personne si les deux évaluateurs ne possèdent pas une telle expertise et des renseignements sur les moyens disponibles et appropriés pour soulager les souffrances.

VVP : Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie (Association flamande de psychiatrie).

Sommaire

Introduction : Contexte, mandat et champ d’application

Le 17 mars 2021, le projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) a reçu la sanction royale, puis est entré en vigueur. Ce projet de loi a modifié la loi sur l’AMM initiale du Canada de 2016, le projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). Le projet de loi C-7 a permis d’étendre l’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes ayant des problèmes de santé graves et irrémédiables dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible et d’ajouter certaines mesures de sauvegarde législatives pour ce groupe de demandeurs.

Le projet de loi C-7 exclut temporairement, jusqu’au 17 mars 2023, l’admissibilité à l’AMM pour les personnes dont la maladie mentale est le seul problème médical invoqué. Afin d’appuyer une approche objective et éclairée à la question, le projet de loi C-7 exige que le ministre de la Santé et le ministre de la Justice « font réaliser par des experts un examen indépendant portant sur les protocoles, les lignes directricesNote de bas de page 1 et les mesures de sauvegarde recommandés pour les demandes d’aide médicale à mourir de personnes atteintes de maladie mentale ».

Le Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale (le Groupe) a été formé en août 2021 pour entreprendre cet examen. Dans son mandat (annexe A), il était indiqué que le rôle du Groupe n’était pas de débattre sur la question de l’admissibilité à l’AMM des personnes dont la maladie mentale est le seul problème médical invoqué. Néanmoins, le Groupe a examiné très attentivement les préoccupations des chercheurs, des cliniciens et des intervenants qui remettent en question la possibilité de permettre l’accès des personnes atteintes de maladies mentales à l’AMM.

Au début de ses délibérations, le Groupe a été confronté à deux défis liés au champ d'application de son mandat.

Premièrement, le mandat du Groupe emploie le terme « maladie mentale ». Cependant, le terme « maladie mentale » n’a pas de définition standard. Le Groupe était préoccupé par le fait que la référence à la « maladie mentale » pourrait créer de la confusion, car on ne saurait pas exactement à qui s’applique l’avis du Groupe. Un examen complet des connaissances disponibles sur le sujet de l’AMM pour les maladies mentales exigé par la loi sur l’AMM de 2016 (Conseil des académies canadiennes, 2018) a recommandé l’utilisation du terme clinique standard, « trouble mental ». Par conséquent, tout au long du présent rapport, le Groupe utilise l’expression « trouble mental », car il s’agit du terme utilisé dans les deux principaux schémas de classification des diagnostics employés dans la pratique psychiatrique canadienne : le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) de l’American Psychiatric Association et la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé.

Deuxièmement, le Groupe estime que les préoccupations soulevées lors du débat sur l’AMM lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué (AMM TM-SPMI) (et discutées plus en détail ci-dessous) ne s’appliquent pas uniquementaux personnes atteintes de « maladie mentale » ni à toutes les personnes atteintes de « maladie mentale ». Bien que nous reconnaissions que notre mandat se réfère uniquement aux maladies mentales, le Groupe estime que ses recommandations en matière de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives devraient s’appliquer à toutes les situations cliniques dans lesquelles plusieurs ou toutes ces préoccupations importantes se présentent – l’incurabilité, l’irréversibilité, la capacitéNote de bas de page 2, les tendances suicidaires et/ou incidence de vulnérabilités structurelles) indépendamment des diagnostics du demandeur.

Les principales préoccupations concernant AMM TM-SPMI

Incurabilité et irréversibilité

L’évolution de nombreux troubles mentaux, comme d’autres problèmes de santé chroniques, est difficile à prévoir pour un individu donné. Les connaissances sur le pronostic à long terme de nombreuses maladies sont limitées et il est difficile, voire impossible, pour les cliniciens de formuler des prévisions précises sur l’avenir d’un patient donné. Ils peuvent en revanche évaluer la gravité de l’état d’une personne à un moment donné, en fonction de l’évolution de l’état du patient jusqu’à ce moment-là et de la réponse passée aux traitements et aux services de soutien.

En ce qui concerne l’admissibilité à l’AMM, le fait de devoir établir l’incurabilité et l’irréversibilité en fonction de l’évolution et de la réponse aux interventions antérieures est nécessaire – et accepté – pour d’autres problèmes de santé tels que la douleur chronique. Ceci est également l’approche adoptée par les psychiatres qui évaluent les demandes d’aide à mourir aux Pays-Bas et en Belgique (où l’AMM pour des troubles mentaux est autorisée).

Capacité

Au Canada, un patient doit fournir un consentement éclairé à toute intervention de soins de santé proposée, y compris l’AMM. En général, la loi présume que tous les adultes – y compris ceux atteints de troubles mentaux – ont la capacité de prendre des décisions, c’est-à-dire la capacité de donner un consentement éclairé ou de refuser les interventions de soins de santé qui leur sont proposées.

L’évaluation de la capacité peut être difficile, notamment dans les situations où les symptômes de l’état d’une personne ou ses expériences de vie pourraient influencer subtilement sa capacité à comprendre et à évaluer la décision qu’elle doit prendre. Le Groupe indique que ce jugement peut s’avérer tout aussi difficile pour d’autres décisions médicales importantes, comme l’interruption d’un traitement vital et l’acceptation ou le refus de traitements pénibles. Dans d’autres domaines de la pratique, les difficultés liées à l’évaluation de la capacité ne sont pas résolues par le refus d’autoriser l’intervention à toutes les personnes ou à un sous-groupe de personnes. En fait, lorsque l’évaluation est si difficile ou incertaine que les cliniciens impliqués ne peuvent pas établir qu’une personne possède les aptitudes nécessaires pour consentir de manière éclairée, l’intervention n’est pas fournie.

Tendances suicidaires

Lors de l’examen des demandes d’AMM pour des personnes souffrant de troubles mentaux, il faut reconnaître que les pensées, les plans et les actions visant à provoquer la mort peuvent également être un symptôme du problème de santé constituant la base d’une demande d’AMM.

Bien qu’il existe une forte association entre le décès par suicide et la présence d’un trouble mental diagnostiqué, la grande majorité des personnes atteintes de troubles mentaux ne se suicident pas. Par conséquent, la présence d’un trouble mental en soi ne signifie pas nécessairement que la personne présente un risque important de tentative de suicide ou de se suicider. À l’inverse, une personne peut exprimer des tendances suicidaires même si elle ne présente pas de diagnostic associé au suicide (ou un quelconque trouble mental).

Même avant l’ère de l’AMM, les cliniciens se heurtaient à des situations dans lesquelles les patients prenaient des décisions qui allaient certainement ou probablement conduire à leur mort, qu’il s’agissait de refus éclairé de traitements vitaux ou essentiels au maintien de la vie, de non-adhésion à des traitements essentiels au maintien de la vie ou de répétitions de comportements à risque élevé. Ces situations peuvent également soulever la question des tendances suicidaires. Dans toute situation où les tendances suicidaires constituent une préoccupation, le clinicien doit adopter trois perspectives complémentaires : tenir compte de la capacité de la personne à donner son consentement éclairé ou à refuser les soins, déterminer si des interventions de prévention du suicide – y compris involontaires – doivent être déclenchées, et proposer d’autres types d’interventions qui pourraient aider la personne.

Les cliniciens n’empêchent pas toujours les gens – et ils n’en ont pas le droit – de prendre la décision de mettre fin à leur vie. Dans les situations où il n’y a pas de crise aiguë et où la personne possède les aptitudes nécessaires pour prendre la décision, les cliniciens encourageront la préservation de la vie par l’entremise de tous les mécanismes thérapeutiques disponibles, mais ne vont pas jusqu’à empêcher une personne de passer à l’acte dans chaque situation. Cette approche est conforme aux normes juridiques et éthiques existantes concernant le consentement éclairé, la capacité pour prendre des décisions et l’hospitalisation involontaire pour troubles mentaux.

Intersection de la vulnérabilité structurelle, des troubles mentaux et de l’AMM

La vulnérabilité structurelle fait référence aux répercussions de l’interaction entre les attributs démographiques (c’est-à-dire le sexe, le genre, le statut socio-économique, la race/ethnicité) et les statuts supposés ou attribués liés à la position d’une personne dans les hiérarchies sociales, culturelles et politiques dominantes. Les perceptions négatives de ces caractéristiques peuvent conduire à des circonstances sociales difficiles telles qu’une situation de logement précaire et le manque de possibilités d’emploi. Cela peut également nuire à la perception de soi et avoir un effet sur la façon dont les gens interagissent avec les systèmes de soins de santé et dont ils sont traités. Ces types de circonstances peuvent influencer la souffrance et contribuer à considérer la mort comme la seule option possible.

Parallèlement, les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent être considérées, à tort, comme incapables de consentir à recevoir l’AMM. Leur souffrance peut ne pas être visible et la gravité ou le caractère insupportable de celle-ci peut être sous-estimé. Une demande peut être considérée comme une preuve que la personne est suicidaire et même conduire à des mesures cœrcitives telles que l’hospitalisation involontaire.

Le fait que les demandes d’AMM puissent masquer des besoins profonds non satisfaits ou, à l’inverse, que ces demandes ne soient pas reçues avec le sérieux qu’elles méritent a été soulevé à l’égard de plusieurs populations historiquement marginalisées (par exemple, les groupes racialisés, les peuples autochtones, les personnes vivant avec un handicap, et les minorités d’orientation sexuelle et de genre). Lors de l’évaluation d’une demande d’AMM – indépendamment des diagnostics du demandeur – un clinicien doit examiner attentivement si les circonstances de la personne sont une fonction de l’inégalité systémique.

Le Groupe reconnaît la gravité des préoccupations susmentionnées et a soigneusement examiné chacune de ces questions pour formuler ses recommandations.

Recommandations

Les travaux du Groupe ont abouti à dix-neuf recommandations qui, selon lui, peuvent être mises en œuvre sans ajouter de nouvelles mesures de sauvegarde législatives au Code criminel. Le Groupe a estimé que les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde existants concernant l’AMM, renforcés par les lois, les normes et les pratiques en vigueur dans les domaines connexes des soins de santé, peuvent fournir une structure adéquate pour l’AMM TM-SPMI tant qu’ils sont interprétés de manière appropriée pour prendre en considération la spécificité des troubles mentaux.

En fin de compte, le Groupe s’est mis d’accord sur un ensemble de recommandations qui sont cohérentes et interdépendantes. Elles énoncent un vaste ensemble de principes destinés à structurer la pratique de l’AMM TM-SPMI. Comme l’AMM est un domaine de compétence commune, certaines recommandations nécessiteront une action concertée de la part des ordres du gouvernement fédéral, provinciaux et territoriaux. D’autres nécessitent la collaboration d’acteurs tels que les autorités réglementaires et les associations professionnelles.

Les recommandations du Groupe sont résumées ci-dessous :

Normes de pratique de l’AMM

Recommandation 1 : Établir des normes de pratique en matière d’AMM

Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient faciliter la collaboration des autorités règlementaires, des médecins et du personnel infirmier pour établir des normes de pratique à l’intention des médecins et des infirmières praticiennes à des fins d’évaluation des demandes d’AMM dans des situations qui soulèvent des questions sur l’incurabilité, l’irréversibilité, la capacité, les tendances suicidaires et l’incidence des vulnérabilités structurelles. Ces normes devraient fournir des détails par rapport au sujet des recommandations 2 à 13.

Interprétation de l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables »

Recommandation 2 : Établir l’incurabilité

Les évaluateurs de l’AMM devraient établir l’incurabilité en se référant aux tentatives de traitement effectuées jusqu’à ce jour, aux résultats de ces traitements, ainsi qu’à la gravité et à la durée de la maladie, de l’affection ou du handicap.

Il n’est pas possible de fournir des règles fixes concernant le nombre de tentatives de traitement, les différents types de traitement à essayer et la durée des traitements, car cela variera en fonction de la nature et de la gravité des problèmes de santé de la personne et de son état de santé général. Il faut procéder à une évaluation au cas par cas.

Le Groupe est d’avis que le demandeur et les évaluateurs doivent parvenir à une vision commune selon laquelle la personne souffre d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable. Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies chroniques, l’incurabilité d’un trouble mental ne peut être établie en l’absence de multiples tentatives d’interventions à but thérapeutique.

Recommandation 3 : Établir l’irréversibilité

Les évaluateurs de l’AMM doivent établir l’irréversibilité en se référant aux interventions tentées qui sont conçues pour améliorer le fonctionnement, y compris : les mesures de réadaptation et de soutien reconnues qui ont été prises jusqu’à ce jour, les résultats de ces interventions et la durée du déclin.

Il n’est pas possible de fournir des règles fixes concernant le nombre de tentatives d’interventions, de différents types d’interventions à essayer et la durée des interventions, car cela variera selon la fonction de base du demandeur et de ses objectifs de vie. Il faut donc procéder à une évaluation au cas par cas.

Le Groupe est d’avis que le demandeur et les évaluateurs doivent parvenir à une vision commune selon laquelle la personne se trouve dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités.

Recommandation 4 : Compréhension de la souffrance persistante et intolérable

Les évaluateurs de l’AMM doivent établir avec le demandeur que la maladie, l’affection, le handicap ou le déclin fonctionnel lui cause une souffrance physique ou psychologique persistante et intolérable.

Vulnérabilités

Recommandation 5 : Évaluations complètes de la capacité

Les évaluateurs de l’AMM doivent entreprendre des évaluations approfondies et, le cas échéant, une série d’évaluations de la capacité de décision d’un demandeur, conformément aux normes cliniques et aux critères juridiques. Ces évaluations doivent respecter les approches définies dans les outils normalisés d’évaluation de la capacité.

Recommandation 6 : Moyens disponibles pour soulager la souffrance

Pour s’assurer que tous les demandeurs ont accès à la gamme la plus complète possible de soutiens sociaux qui pourraient potentiellement contribuer à réduire la souffrance, le Groupe recommande que les « services communautaires » dans la mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(g) pour la voie 2 soient interprétés comme comprenant les services de logement et les mesures de soutien au revenu en tant que moyens disponibles pour soulager la souffrance et qu’ils soient proposés aux demandeurs d’AMM, le cas échéant.

Recommandation 7 : Interprétation de la mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(h) pour la voie 2 – la personne a sérieusement envisagé ces moyens

L’expression « sérieusement envisagé » doit être interprétée comme étant une ouverture véritable aux moyens disponibles pour soulager la souffrance et à la façon dont ceux-ci pourraient changer la vie de la personne.

Recommandation 8 : Cohérence, durabilité et caractère réfléchi d’une demande d’AMM

Les évaluateurs doivent s’assurer que le souhait de mourir du demandeur est cohérent avec les valeurs et croyances de la personne, sans ambiguïté et réfléchi rationnellement pendant une période de stabilité, et non pendant une période de crise.

Recommandation 9 : Situations de caractère involontaire

Les personnes en situation de caractère involontaire pour des périodes de moins de six mois devraient être évaluées après cette période afin de minimiser la contribution potentielle de la situation de caractère involontaire sur la demande d’AMM. Pour les personnes qui se trouvent de manière répétée ou continue dans des situations de caractère involontaire (par exemple, six mois ou plus, ou des périodes répétées de moins de six mois), les institutions responsables de la personne doivent s’assurer que les évaluations pour l’AMM sont effectuées par des évaluateurs qui ne travaillent pas au sein de l’institution ou qui n’y sont pas associés.

Processus d’évaluation

Recommandation 10 : Évaluateur indépendant ayant une expertise

Le demandeur doit être évalué par au moins un évaluateur ayant une expertise dans la condition. Dans les cas d’AMM TM-SPMI, l’évaluateur ayant une expertise dans la condition doit être un psychiatre indépendant de l’équipe/prestataire traitant. Les évaluateurs ayant une expertise dans la condition de la personne doivent revoir le diagnostic et s’assurer que le demandeur est conscient de toutes les options raisonnables de traitement et qu’il les a sérieusement prises en considération.

Recommandation 11 : Participation d’autres professionnels de la santé

Les évaluateurs doivent faire appel à des médecins sous-spécialistes et à d’autres professionnels de la santé pour des consultations et une expertise supplémentaire si nécessaire.

Recommandation 12 : Discussion avec l’équipe traitante et renseignements supplémentaires

Recommandation 12(a) Si le professionnel de la santé principal du demandeur ne fait pas partie des évaluateurs, ces derniers devraient obtenir l’avis de cette personne. Lorsque les soins cliniques du demandeur sont répartis entre les membres d’une équipe de soins multidisciplinaire, les évaluateurs doivent également solliciter leur avis.

Recommandation 12(b) Avec le consentement du demandeur, les évaluateurs et les prestataires devront obtenir des renseignements supplémentaires pertinents pour l’admissibilité et l’évaluation de la capacité. Cela doit inclure l’examen des dossiers médicaux, les évaluations antérieures d’AMM et les discussions avec les membres de la famille ou les proches. Il faut s’assurer que l’obtention de renseignements supplémentaires ne nuira pas au demandeur.

Recommandation 13 : Dynamiques interpersonnelles difficiles

Les évaluateurs et les prestataires devraient faire un exercice d’autoréflexion et examiner leurs réactions face aux personnes qu’ils évaluent. Si leurs réactions compromettent leur habileté à effectuer l’évaluation conformément aux normes professionnelles, ils devraient demander la supervision de mentors et de collègues, et/ou cesser de participer au processus d’évaluation. Le praticien doit se conformer à toute politique locale concernant le retrait d’une évaluation d’AMM et les aiguillages ultérieurs.

Mise en œuvre

Recommandation 14 : Consultations auprès des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Les consultations entre les autorités règlementaires de la santé de chaque province et territoire avec les Premières Nations, les Métis et les Inuits doivent viser à créer des normes de pratique concernant l’AMM TM-SPMI, et l’AMM de façon plus générale, qui intègrent les points de vue des Autochtones et qui sont pertinentes pour leurs communautés.

Recommandation 15 : Formation des évaluateurs et des prestataires sur des sujets spécialisés

Afin de soutenir l’application cohérente de la loi et de garantir des soins de haute qualité et adaptés à la culture, les évaluateurs et les prestataires devraient participer à des formations portant sur des sujets particulièrement importants pour l’AMM TM-SPMI. Il s’agit notamment de l’évaluation de la capacité, des soins tenant compte des traumatismes et de la sécurité culturelle.

Recommandation 16 : Surveillance prospective

Étant donné sa compétence concurrente en matière de l’AMM, le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle actif en soutenant l’élaboration d’un modèle de surveillance prospective pour la totalité ou une partie des cas de la voie 2 qui pourrait être adapté par les provinces et territoires.

Recommandation 17 : Assurance de la qualité et éducation basées sur des cas

Le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle actif en soutenant l’élaboration des systèmes provinciaux/territoriaux d’examen des cas d’AMM à des fins éducatives et d’amélioration de la qualité.

Recommandation 18 : Modifications à la collecte de données dans le cadre du système fédéral de surveillance de l’AMM

Les données relatives à des sujets spécifiques (admissibilité, prise de décisions assistée, moyens offerts pour soulager la souffrance, refus des moyens offerts et résidence et statut juridique) devraient être recueillies dans le système de surveillance de l’AMM en plus des données déjà recueillies en vertu du Règlement de 2018. Ces données peuvent être utilisées pour évaluer si les pratiques cliniques recommandées abordent les principaux sujets de préoccupation soulevés par rapport à l’AMM TM-SPMI et aux cas complexes de la voie 2 dont il est question dans le présent rapport.

Recommandation 19 : Recherches périodiques financées par le gouvernement fédéral

Le gouvernement fédéral devrait financer des recherches libres périodiques, tant ciblées qu’amorcées par des enquêteurs, sur des questions relatives à la pratique de l’AMM (notamment l’AMM TM-SPMI).

1.0 Mise en contexte

1.1 Mandat du Groupe

Le 17 mars 2021, le projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) a reçu la sanction royale, puis est entré en vigueur. Ce projet de loi a modifié la loi sur l’AMM initiale du Canada de 2016, le projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). Le projet de loi C-7 comprend trois dispositions relatives à l’AMM pour les personnes atteintes de maladies mentales. Tout d’abord, elle indique que la maladie mentale n’est pas une maladie, une affection ou un handicap au sens du critère d’admissibilité de l’AMM, à savoir une « maladie, une affection ou un handicap grave et incurable » (Parlement du Canada, 2021). Cette déclaration a pour effet d’exclure la majorité des personnes dont la maladie mentale est le seul problème médical invoqué (SPMI) à l’admissibilité de l’AMM. Deuxièmement, cette exclusion doit être automatiquement abrogée le 17 mars 2023. Troisièmement, il exige que les ministres de la Santé et de la Justice « font réaliser par des experts un examen indépendant portant sur les protocoles, les lignes directricesNote de bas de page 3 et les mesures de sauvegarde recommandés pour les demandes d’aide médicale à mourir de personnes atteintes de maladie mentale » (Parlement du Canada, 2021).

Le Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale (le Groupe) a été créé par le gouvernement fédéral en août 2021. Dans son mandat (annexe A), le Groupe a été informé que son rôle n’était pas de débattre sur la question de l’admissibilité à l’AMM des personnes dont la maladie mentale est le SPMI.

Le Groupe a pris note des arguments avancés par certains auteurs selon lesquels l’accès à l’AMM lorsqu’une maladie mentale est le SPMI ne devait être autorisé que s’il existe des preuves que les avantages l’emportent sur les inconvénients, ce qui, selon eux, n’est pas le cas à l’heure actuelle (Sinyor & Schaffer, 2020). Pour ces auteurs, aucune mesure de sauvegarde, aucun protocole, ni aucune directive ne peut suffire à structurer cette pratique en l’absence de telles preuves. Par conséquent, l’un des résultats possibles est que le Groupe ne puisse pas remplir son mandat.

Le Groupe a envisagé cette possibilité mais n'est pas arrivé à cette conclusion. Les auteurs mentionnés ci-dessus partent du principe que la mort, lorsqu’une guérison future est possible, constitue un mal, alors que continuer à vivre dans la souffrance représente un avantage. L’incertitude de l’avenir ne s’apparente pas un risque qu’ils sont prêts à assumer. Cependant, en permettant l’AMM, la société canadienne n’exige plus que tous acceptent que la vie soit considérée comme un avantage, en toutes circonstances. Il incombe au demandeur de déterminer quand il peut le faire et quand il ne peut pas, en fonction de ses valeurs et dans les circonstances autorisées par la loi. Aucune preuve scientifique ne permet d’indiquer à une personne le niveau de risque approprié à assumer. Un petit nombre de personnes arriveront à la conclusion que, malgré ces incertitudes, elles souhaitent demander l’AMM. C’est pourquoi le Groupe ne s’est pas éloigné de son mandat et a recommandé des mesures visant à garantir que ces personnes prennent de telles décisions de leur plein gré, de manière compétente, après une vaste expérience de la maladie et après avoir reçu des soins de haute qualité.

1.2 Processus du Groupe

Le Groupe a commencé ses travaux le 26 août 2021, en tenant sa première des quatorze réunions bihebdomadaires. La présidente et la vice-présidente ont trouvé pertinent de former des sous-groupes chargés de discuter de l’un des trois principaux domaines pertinents aux demandes d’AMM et à la maladie mentale :

  1. Interprétation de l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables »;
  2. Évaluation de la prise de décision (y compris la capacitéNote de bas de page 4, le caractère volontaire et les tendances suicidaires);
  3. Facteurs déterminants sociaux de la santé.

Les sous-groupes ont fait rapport à l’ensemble du Groupe après avoir identifiée les principales questions relatives à leurs sujets ainsi que des suggestions de recommandations. Le Groupe a discuté de ces questions et suggestions à la lumière du projet de loi C-7 (en particulier des nouvelles mesures de sauvegarde pour la « voie 2 »Note de bas de page 5), des décisions judiciaires relatives à l’AMM, des pratiques et de l’expérience actuelles en matière d’évaluation de l’AMM, des ressources en matière de soins de santé mentale, des arguments soulevés dans la littérature universitaire, de l’expérience et des pratiques dans les pays du Benelux et en Suisse et des perspectives des demandeurs potentiels, y compris les personnes ayant une expérience vécue et celles issues de communautés historiquement marginalisées, en particulier les peuples autochtones, les personnes handicapées et les personnes incarcérées.

Le mandat du Groupe ne prévoyait pas de consultation des intervenants ou des experts; de plus, le délai de sept mois qui lui était imparti ne le permettait pas. Cependant, le Groupe a pris contact avec quelques organisations : la Fédération des ordres des médecins du Canada (FOMC), l’Association canadienne de protection médicale (ACPM), le Service correctionnel du Canada (SCC) et Inclusion CanadaNote de bas de page 6, ainsi qu’avec plusieurs évaluateurs et prestataires de l’AMM dans quatre provinces disposés à donner leur avis sur leur expérience relatives aux demandes de la « voie 2 ». Le Groupe a également communiqué avec deux psychiatres d’autres pays ayant une expérience directe de l’évaluation et de la prestation de l’AMM pour les personnes atteintes de maladies mentales, et/ou de l’expérience de la recherche dans ce domaine, afin d’obtenir des informations précises qui ne seraient pas accessibles autrement. Nous avons mentionné leur influence sur le contenu du rapport, le cas échéant. Enfin, le Groupe a reçu quelques soumissions non sollicitées de la part d’organisations et de particuliers, qui ont été distribués à tous les membres du Groupe pour examen.

Les travaux du Groupe ont donné lieu à des recommandations formulées dans le présent rapport, lesquelles reposent sur les connaissances et les expériences collectives des membres du Groupe. Une approche consensuelle a été adoptée pour les délibérations du Groupe. Les auteurs ont obtenu l’unanimité à l’appui des recommandations.

Quelques notes explicatives sur le rapport s’imposent d’emblée. Alors que le mandat du Groupe fait référence à l’AMM pour les personnes atteintes de maladies mentales, le terme « maladie mentale » n’a pas de définition standard. L’absence d’une telle définition risque de créer de la confusion, car il ne sera pas clair à qui s’applique l’avis du Groupe.

Dans son examen complet de la recherche et des connaissances pertinentes concernant l’AMM lorsqu’un trouble mental constitue le SPMI (AMM TM-SPMI), le Conseil des académies canadiennes (CAC)Note de bas de page 7 a recommandé l’utilisation du terme clinique standard « troubles mentaux ». De plus, dans leurs communications avec le Groupe, l’ACPM et la FOMC ont souligné l’importance d’un langage clair concernant les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde pour l’AMM (ACPM, 2021c; FOMC, 2022). La FOMC a particulièrement souligné l’importance pour les cliniciens d’utiliser des schémas de classification normalisés pour les troubles mentaux lorsqu’ils établissent des diagnostics (FOMC, 2022). Par conséquent, tout au long de ce rapport, nous recourons à l’expression « trouble mental » utilisée par les deux principaux schémas de classification des diagnostics employés dans la pratique psychiatrique canadienne : le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) de l’American Psychiatric AssociationNote de bas de page 8 et la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la SantéNote de bas de page 9Note de bas de page 10. Toutefois, lorsque nous nous référerons aux déclarations du gouvernement fédéral ou à notre mandat, nous utiliserons l’expression « maladie mentale », qui est la préférence du gouvernement fédéral.

Le mandat du Groupe consistait à formuler des recommandations, le cas échéant, concernant des mesures de sauvegarde, les protocoles et les lignes directrices. Comme ces termes peuvent être utilisés différemment selon le contexte, nous avons suivi les significations implicites par le projet de loi C-7. Les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives constituent des mécanismes visant à assurer la protection des demandeurs admissibles ou potentiellement admissibles. Les mesures de sauvegarde constituent des dispositions législatives figurant dans le Code criminel, tandis que les protocoles et les directives font référence à d’autres mécanismes tels que les normes de pratique promulguées par les autorités réglementaires des soins de santé, les lignes directrices de pratique élaborées par les associations professionnelles ou les politiques institutionnelles créées par les autorités sanitaires locales et régionales.

Il est important de préciser les sujets non traités dans ce rapport. Le rapport ne présente pas le débat à savoir si les personnes atteintes de troubles mentaux en tant que SPMI devraient avoir accès à l’AMM. Cet accès est déjà prévu par la loi à partir du 17 mars 2023. Il ne présente pas un examen systématique de la littérature pertinente et ne fournit pas d’avis juridique formel sur cet enjeu. Il est important de signaler que les recommandations contenues dans ce rapport ne représentent pas des directives de pratique complètes ou définitives en ce qui concerne l’AMM TM-SPMI. Les recommandations sont formulées en tenant compte du fait que d’autres travaux devront être entrepris par des acteurs – autorités règlementaires, associations professionnelles et comités institutionnels – qui possèdent l’expertise nécessaire pour élaborer des directives spécifiques à l’intention des praticiens.

Le présent rapport est divisé en quatre sections. Dans la première section, le Groupe expose le contexte juridique et de politique publique pertinent entourant son sujet. Dans la deuxième section, le Groupe examine les préoccupations soulevées par la pratique de l’AMM pour les personnes atteintes de maladies mentales. Dans la troisième section, le Groupe formule 19 recommandations visant à résoudre les problèmes mentionnés dans la deuxième section. La quatrième section identifie trois enjeux qui, bien qu’ils soient liés au champ d’application, nécessitent un examen plus approfondi au-delà de la durée de vie du Groupe.

1.3 Résumé du contexte juridique relatif à l’AMM et à la maladie mentale

Le 6 février 2015, dans l’affaire Carter c. Canada (Carter), la Cour suprême du Canada (CSC) a invalidé les articles 14 et 241(b) du Code criminel qui interdisaient d’aider une personne à mourir (CSC, 2015).

Aux termes de l’article 241(b) du Code criminel « quiconque aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort commet un acte criminel », et selon l’article 14 « nul ne peut consentir à ce que la mort lui soit infligée ». Ensemble, ces dispositions ont interdit l’aide médicale à mourir au Canada.

La CSC a jugé que les dispositions du Code criminel empêchant un adulte apte, atteint de problèmes de santé graves et irrémédiables causant des souffrances persistantes, intolérables et irrémédiables, de demander volontairement l’aide à mourir à un médecinNote de bas de page 11 violaient l’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés (la Charte) : le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne (et qu’il ne peut être porté atteinte à ce droit qu’en conformité avec les principes de justice fondamentale). Selon la décision, cette privation des droits de l’article 7 n’était pas justifiée par l’article 1. La CSC a déclaré les articles 14 et 241(b) invalides dans certains cas, mais a suspendu la déclaration d’invalidité pour 12 mois afin de donner au gouvernement fédéral le temps de légiférer sur la question s’il souhaite le faire. La suspension a été prolongée de quatre mois supplémentaires et, pendant cette période, les personnes qui souhaitaient bénéficier de l’AMM pouvaient demander une autorisation judiciaire si elles répondaient aux critères d’admissibilité énoncés dans l’affaire Carter. Au cours de la période d’exemption accordée par la CSC au gouvernement, 15 cas ont été signalés dans lesquels les demandeurs ont présenté une demande à la Cour supérieure de leur juridiction particulière afin d’approuver l’AMM. Les 15 demandes ont été accordéesNote de bas de page 12.

Dans l’affaire Carter, la CSC a déclaré que l’article 241(b) et l’article 14 du Code criminel sont nuls dans la mesure où ils interdisent l’aide médicale à la mort pour une personne :

  • adulte capable qui consent clairement à mettre fin à sa vie;
  • atteinte de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être soulagées par des moyens qu’elle juge acceptables.

Dans l’une de ces demandes, la Cour d’appel de l’Alberta a examiné l’admissibilité à l’AMM d’une personne atteinte de troubles mentaux selon les critères dans l’affaire Carter (Canada (Attorney General) v F. (E.) (Cour d’appel de l’Alberta, 2016). On avait diagnostiqué chez E. F. un grave trouble de conversion (un trouble mental). Le tribunal de première instance a accordé sa demande. Le Canada a fait appel de cette décision devant la Cour d’appel de l’Alberta. Le procureur général a fait valoir qu’E. F. n’était pas admissible à l’AMM selon l’affaire Carter parce que « (1) la maladie du demandeur, aussi grave soit-elle, n’est pas considérée comme terminale; et (2) la maladie du demandeur a pour origine un état psychiatrique ».

La Cour d’appel a noté que le tribunal de première instance avait accepté le témoignage du médecin traitant de longue date d’E. F., selon lequel celle-ci avait été diagnostiquée comme souffrant d’un grave trouble de conversion neuf ans auparavant; qu’elle avait été vue par plusieurs psychiatres dans le passé, et au moins un neurologue; et qu’elle avait essayé plusieurs traitements, dont aucun n’avait réussi à atténuer ses symptômes. Son état était resté inchangé au cours des quatre années précédentes. Un autre médecin a témoigné qu’aucune autre option de traitement pour E. F. ne lui permettrait d’espérer une amélioration de son état et que sa maladie était irrémédiable. On a demandé à un psychiatre de revoir le dossier médical d’E. FNote de bas de page 13. Le tribunal a fait référence à l’avis du psychiatre qui stipulait que « la demanderesse souffrait d’une douleur et d’un inconfort physique intolérables, que ses symptômes étaient irrémédiables et qu’elle était apte de donner son consentement [traduction] ». Le psychiatre a expliqué que si certains patients souffrant de troubles de conversion peuvent être traités avec succès, d’autres patients « ne répondent pas au traitement et développent une évolution chronique sans résolution des symptômes. Le pronostic est d’autant plus mauvais, plus que les symptômes persistent. C’est le cas de la demanderesse ». En fin de compte, la Cour d’appel de l’Alberta a convenu qu’E. F. avait le droit de bénéficier à l’AMM. Dans sa décision, la Cour d’appel a fait référence à l’affaire Carter en notant qu’une exclusion pour les maladies psychiatriques ne peut être repérée expressément dans la déclaration de la CSC. Le procureur général du Canada n’a pas demandé l’autorisation de faire appel devant la CSC. 

Entre-temps, le 10 décembre 2015, la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec est entrée en vigueur dans cette province, après avoir été adoptée à l’Assemblée nationale le 5 juin 2014. Précédant de huit mois la décision de la CSC dans l’affaire Carter, la loi ne constituait pas une réponse législative à cette décision, mais le résultat d’un processus pluriannuel de la société civile. Le Québec a choisi de structurer l’aide à mourir comme une loi médicale, lui permettant d’adopter une législation dans le cadre de sa compétence en matière de soins de santé.

Selon l’article 26 de la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec, seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir:

  1. elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie;
  2. elle est majeure et apte à consentir aux soins;
  3. elle est en fin de vie;
  4. elle est atteinte d’une maladie grave et incurable;
  5. sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
  6. elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.

L’année suivante, en réponse à la décision Carter de 2015, le Parlement a adopté le projet de loi C-14 qui a modifié le Code criminel pour autoriser l’AMM. Le projet de loi C-14, qui est entré en vigueur le 17 juin 2016, précise les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde pour la prestation de l’AMM, excluant ainsi les médecins et les infirmières praticiennesNote de bas de page 14, ainsi que certains autres professionnels qui participent au processus, de la responsabilité pénale lorsqu’ils prodiguent l’AMM conformément à la loi. Puisque le Code criminel s’appliquant sur l’ensemble du Canada, l’AMM était régie par deux lois au Québec, une fois que le projet de loi C-14 est entré en vigueur.

Les critères d’admissibilité du Code criminel, tels que modifiés par le projet de loi C-14, sont présentés dans le tableau ci-dessous :

Critères d’admissibilité relatifs à l’AMM introduits par le projet de loi C-14 :

241.‍2(1) Seule la personne qui remplit tous les critères ci-après peut recevoir l’aide médicale à mourir :

  • (a) elle est admissible — ou serait admissible, n’était le délai minimal de résidence ou de carence applicable — à des soins de santé financés par l’État au Canada;
  • (b) elle est âgée d’au moins dix-huit ans et est capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé;
  • (c) elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables;
  • (d) elle a fait une demande d’aide médicale à mourir de manière volontaire, notamment sans pressions extérieures;
  • (e) elle consent de manière éclairée à recevoir l’aide médicale à mourir après avoir été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment les soins palliatifs.

241.1(2) Une personne est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables seulement si elle remplit tous les critères suivants :

  • (a) elle est atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables;
  • (b) sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
  • (c) sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables;
  • (d) sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible compte tenu de l’ensemble de sa situation médicale, sans pour autant qu’un pronostic ait été établi quant à son espérance de vie.

La définition de « problèmes de santé graves et irrémédiables » n’excluait pas particulièrement la maladie mentale. Cependant, le dernier élément de la définition – « la mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible » – rendait très improbable le fait que la plupart des personnes souffrant de troubles mentaux comme seul problème médical puissent être jugées admissiblesNote de bas de page 15. Néanmoins, cette éventualité est possible, de rares cas ayant été signalés.Note de bas de page 16

À la lumière de cette limitation de l’accès à l’AMM de facto pour les personnes atteintes de troubles mentaux, le débat s’est poursuivi sur la question à savoir si les troubles mentaux étaient inclus ou exclus par la décision de la CSC dans l’affaire Carter. Dans la décision elle-même, il est indiqué que « cette déclaration est censée s’appliquer aux situations de fait que présente l’espèce. Nous ne nous prononçons pas sur d’autres situations où l’aide médicale à mourir peut être demandée.Note de bas de page 17 » (CSC, 2015, paragraphe 127). Ailleurs, il est écrit que les préoccupations soulevées en Belgique au sujet de l’euthanasie pour les personnes souffrant de troubles psychiatriques « ... ne s’appliqueraient pas les paramètres proposés dans les présents motifs [la décision dans l’affaire Carter] ». Cependant, certains observateurs ont noté que l’analyse globale de la décision suggère que les raisons invoquées par le gouvernement fédéral pour exclure les personnes atteintes de troubles mentaux avaient déjà été examinées et rejetées dans la décision de l’affaire CarterNote de bas de page 18.

En 2017, Jean Truchon et Nicole Gladu ont plaidé devant la Cour supérieure du Québec (QCCS) que le critère d’admissibilité « mort naturelle raisonnablement prévisible » – communément appelée MNRP (Canada) et fin de vie (Québec) – violaient leurs droits en vertu de la Charte (QCCS, 2019). En réponse, le procureur général du Canada a fait valoir que le critère de MNRP s’avérait nécessaire pour protéger les personnes vulnérables, notamment les personnes atteintes de troubles mentaux. Parmi les préoccupations exprimées, on peut citer le fait que la capacité de prise de décision pour l’AMM, en dehors du contexte de fin de vie, est trop difficile à évaluer et que le fait d’autoriser l’AMM en dehors des paramètres de la MNRP et de fin de vie conduirait les gens à recourir à l’AMM pour se suicider. Cela irait à l’encontre des efforts de prévention du suicide, et pourrait entraîner une augmentation du taux de suicide non assisté (QCCS, 2019, s. 2.4.3).

Dans sa décision de septembre 2019, la QCCS a souscrit aux arguments présentés au nom de Truchon et Gladu et a jugé invalides les exigences d’admissibilité relatives à la MNRP et à la fin de vie. La Cour a exploré en détail les questions de la capacité de décision pour l’AMM et celles de la distinction entre l’AMM et le suicide (voir le texte relatif à la recommandation 8 pour plus d’informations). La Cour a noté l’absence de preuves attestant que l’AMM nuisait à la prévention du suicide ou augmentait les taux de suicide dans les juridictions où elle est autorisée en dehors du contexte de fin de vie (QCCS, 2019, paragraphes 351-385). La décision a également noté que les individus ne pouvaient pas être considérés comme inadmissibles en raison de leur appartenance à des groupes considérés comme vulnérables. C’est ainsi que toutes les vulnérabilités rencontrées par les demandeurs de l’AMM devaient être évaluées au cas par cas (QCCS, 2019, paragraphe 466).

Justice Baudouin a également abordé le débat en cours sur la portée de la décision dans l’affaire Carter, et plus particulièrement sur la question de l’admissibilité des personnes ayant des troubles mentaux comme SPMI à l’AMM en vertu de cette décision. Elle a écrit : « il faut rappeler que ni l’arrêt Carter, ni la loi fédérale n’excluent les personnes souffrant d’une condition psychiatrique de la possibilité, comme tout autre Canadien qui respecte les exigences législatives, de demander et de recevoir l’aide médicale à mourir » (QCCS, 2019, paragraphe 421).

La décision dans l’affaire Truchon ne s’appliquait qu’au Québec et dans la foulée, le Québec a jugé son critère de fin de vie inopérant, mais n’a pas modifié sa loi. La juge Baudouin a accordé au Canada un délai de six mois, soit jusqu’en mars 2020, pour modifier le Code criminel à la lumière de la décision dans l’affaire Truchon. Si, après cette période, le gouvernement fédéral n’avait pas modifié sa loi, le Canada aurait eu deux régimes d’AMM : dans le reste du Canada, la MNRP aurait continué d’être une condition d’admissibilité, contrairement au Québec. En février 2020, le gouvernement fédéral a proposé d’autres modifications du Code criminel par le biais du projet de loi C-7 et a par la suite obtenu quatre prolongationsNote de bas de page 19 afin d’accorder le temps nécessaire à l’examen du projet de loi C-7 par les parlementaires. Pendant ces périodes de prolongation, le critère d’admissibilité MNRP a continué de s’appliquer partout au Canada, y compris au Québec. Toutefois, les résidents du Québec avaient le droit de demander une autorisation judiciaire pour recevoir l’AMM même si leur mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisibleNote de bas de page 20.

Le projet de loi C-7 a été adopté le 17 mars 2021, mettant le Code criminel en conformité avec la décision dans l’affaire Truchon. Le projet de loi a éliminé la MNRP comme critère d’admissibilité, l’utilisant plutôt pour délimiter deux groupes différents de demandeurs d’AMM : ceux dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible et ceux dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible. Selon le groupe auquel appartient un demandeur, différentes mesures de sauvegarde s’appliquent. Les demandes présentées par des personnes dont la mort naturelle est « raisonnablement prévisible » (MNRP) sont soumises aux mesures de sauvegarde initiales (voie 1) du projet de loi C-14 avec quelques modifications (par exemple, l’élimination de la période de réflexion de 10 jours, l’exigence d’un témoin indépendant au lieu de deux). Les demandes émanant de personnes dont la mort naturelle n’est « pas raisonnablement prévisible » (non-MNRP) sont soumises à une nouvelle série de mesures de sauvegarde (voie 2) qui exigent, entre autres, une période d’évaluation minimale de 90 jours et une offre complète de services disponibles pour soulager la souffrance.

Le projet de loi C-7 a également intégré une clause d’exclusion pour les personnes dont la maladie mentale est le SPMI. Cette clause a été modifiée au Sénat par l’entremise d’une « clause de temporisation », selon laquelle la clause d’exclusion devait expirer après une période déterminée. Cette modification a été acceptéeNote de bas de page 21 par le gouvernement fédéral et figure dans la version finale du projet de loi C-7 (Nicol & Tiedemann, 2021). Le délai convenu était de deux ans après l’entrée en vigueur du projet de loi C-7 et, par conséquent, la clause d’exclusion expirera le 17 mars 2023.

En supposant que les personnes remplissent les autres critères d’admissibilité, la loi permet déjà aux personnes atteintes de troubles mentaux qui souffrent également d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap physique grave et incurable de demander à bénéficier de l’AMM. À compter du 17 mars 2023, les personnes dont les troubles mentaux constituent le SPMI auront également le droit de demander l’AMM. Le Canada rejoindra un petit nombre de pays où cette pratique est autoriséeNote de bas de page 22. Le rôle du Groupe est de recommander des mesures de sauvegarde, des protocoles et des directives spécifiques pour cette pratique.

Mesures de sauvegarde législatives relatives à l’AMM telles que modifiées par le projet de loi C-7

Voie 1 – 241.2(3) La mort naturelle EST raisonnablement prévisible (MNRP)

Avant d’administrer l’aide médicale à mourir, le praticien doit

  • (a) être d’avis que la personne qui a fait la demande d’aide médicale à mourir remplit tous les critères prévus au paragraphe (1);
  • (b) s’assurer que la demande :
    • (i) a été faite par écrit et a été datée et signée par la personne ou par le tiers visé au paragraphe (4),
    • (ii) a été datée et signée après que la personne a été avisée par un médecin ou un infirmier praticien qu’elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables;
  • (c) être convaincu que la demande a été datée et signée par la personne ou par le tiers visé au paragraphe (4) devant un témoin indépendant, qui l’a datée et signée à son tour;
  • (d) s’assurer que la personne a été informée qu’elle pouvait, en tout temps et par tout moyen, retirer sa demande;
  • (e) s’assurer qu’un avis écrit d’un autre médecin ou infirmier praticien confirmant le respect de tous les critères prévus au paragraphe (1) a été obtenu;
  • (f) être convaincu que lui et l’autre médecin ou infirmier praticien visé à l’alinéa e) sont indépendants;
  • (g) si la personne éprouve de la difficulté à communiquer, prendre les mesures nécessaires pour lui fournir un moyen de communication fiable afin qu’elle puisse comprendre les renseignements qui lui sont fournis et faire connaître sa décision;
  • (h) immédiatement avant de fournir l’aide médicale à mourir, donner à la personne la possibilité de retirer sa demande et s’assurer qu’elle consent expressément à la recevoir.
Voie 2 – 241.2(3.1) La mort naturelle N’EST PAS raisonnablement prévisible (n’entre pas dans la catégorie de MNRP)

Avant d’administrer l’aide médicale à mourir, le praticien doit

  • (a) être d’avis que la personne qui a fait la demande d’aide médicale à mourir remplit tous les critères prévus au paragraphe (1);
  • (b) s’assurer que la demande :
    • (i) a été faite par écrit et a été datée et signée par la personne ou par le tiers visé au paragraphe (4),
    • (ii) a été datée et signée après que la personne a été avisée par un médecin ou un infirmier praticien qu’elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables;
  • (c) être convaincu que la demande a été datée et signée par la personne ou par le tiers visé au paragraphe (4) devant un témoin indépendant, qui l’a datée et signée à son tour;
  • (d) s’assurer que la personne a été informée qu’elle pouvait, en tout temps et par tout moyen, retirer sa demande;
  • (e) s’assurer qu’un avis écrit d’un autre médecin ou infirmier praticien confirmant le respect de tous les critères prévus au paragraphe (1) a été obtenu;
    • e.1) si ni lui ni l’autre médecin ou infirmier praticien visé à l’alinéa e) ne possède d’expertise en ce qui concerne la condition à l’origine des souffrances de la personne, s’assurer que lui-même ou le médecin ou infirmier praticien visé à l’alinéa e) consulte un médecin ou un infirmier praticien qui possède une telle expertise et communique à l’autre médecin ou infirmier praticien les résultats de la consultation;
  • (f) être convaincu que lui et l’autre médecin ou infirmier praticien visé à l’alinéa e) sont indépendants;
  • (g) s’assurer que la personne a été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment, lorsque cela est indiqué, les services de consultation psychologique, les services de soutien en santé mentale, les services de soutien aux personnes handicapées, les services communautaires et les soins palliatifs et qu’il lui a été offert de consulter les professionnels compétents qui fournissent de tels services ou soins;
  • (h) s’assurer que lui et le médecin ou l’infirmier praticien visé à l’alinéa e) ont discuté avec la personne des moyens raisonnables et disponibles pour soulager ses souffrances et qu’ils s’accordent avec elle sur le fait qu’elle les a sérieusement envisagés;
  • (i) s’assurer qu’au moins quatre-vingt-dix jours francs se sont écoulés entre le jour où commence la première évaluation au titre du présent paragraphe de l’admissibilité de la personne selon les critères prévus au paragraphe (1) et celui où l’aide médicale à mourir est fournie ou, si toutes les évaluations sont terminées, et que lui et le médecin ou l’infirmier praticien visé à l’alinéa e) jugent que la perte de la capacité de la personne à consentir à recevoir l’aide médicale à mourir est imminente, une période plus courte qu’il juge indiquée dans les circonstances;
  • (j) si la personne éprouve de la difficulté à communiquer, prendre les mesures nécessaires pour lui fournir un moyen de communication fiable afin qu’elle puisse comprendre les renseignements qui lui sont fournis et faire connaître sa décision;
  • (k) immédiatement avant de fournir l’aide médicale à mourir, donner à la personne la possibilité de retirer sa demande et s’assurer qu’elle consent expressément à la recevoir.

1.4 Politiques publiques

L’un des défis associés à l’élaboration d’un système de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives pour l’AMM dans le contexte canadien est lié à la structure fédérée du pays et au partage des compétences qui y est associé. Les gouvernements fédéral et provinciaux ont chacun des sphères de compétence législative qui leur sont attribuées, avec des règles complexes régissant la manière de traiter les questions qui relèvent simultanément des deux sphères attribuées. L’AMM est l’une de ces questions qui relèvent simultanément de la responsabilité législative fédérale et provinciale. Elle comporte des aspects relevant de la compétence fédérale en matière de droit pénal; parallèlement, elle implique la réglementation de la pratique de la médecine et des soins infirmiers, une question qui relève de la compétence provinciale. Les provinces et les territoires délèguent certaines de ces compétences de réglementation aux autorités règlementaires provinciaux (Zarzeczny, 2017, p. 168). Les associations professionnelles et les sociétés savantesNote de bas de page 23 exercent une influence en élaborant des lignes directrices clinique et des pratiques recommandées. Il y a donc de nombreuses parties potentiellement impliquées dans l’élaboration et à la mise en œuvre d’éventuels protocoles, mesures de sauvegarde et lignes directrices. Certaines de ces mesures sont d’ordre législatif, tandis que d’autres ne le sont pas. Parmi ces dernières, certaines peuvent être obligatoires (telles que les normes de pratique réglementaires) tandis que d’autres sont consultatives (telles que les directives de pratique clinique). Chaque instrument a ses avantages et ses inconvénients.

Un avantage majeur de la législation fédérale relative à l’AMM est l’uniformité à l’échelle nationale, garantit la mise en œuvre de mesures importantes, comme les mesures de sauvegarde, partout et dans tous les cas. Toutefois, certaines mesures souhaitables pourraient relever de la compétence législative provinciale plutôt que fédérale. Un avantage de la législation provinciale est qu’elle peut être adaptée pour refléter les besoins et les préoccupations locales. La variation dans l’organisation et la prestation de l’AMM entre les provinces et les territoires peut, dans certains cas, refléter les réponses appropriées aux besoins des patients, des familles et des praticiens. L’uniformité législative, en particulier dans l’organisation et la prestation des soins de santé, peut limiter la flexibilité souhaitable en matière de soins de santé. Il peut être préférable de laisser aux autorités réglementaires le soin d’élaborer et de mettre en œuvre d’autres questions par le biais de processus d’autoréglementation.

Le gouvernement fédéral a demandé l’avis du Groupe. Il est évident que certains types de recommandations seraient impossibles, ou du moins extrêmement difficiles, à mettre en œuvre par le gouvernement fédéral dans le cadre de la structure fédérale du Canada. Le Groupe s’est efforcé de garder ces limites à l’esprit pour parvenir à ces recommandations.

Le Groupe a également noté que la loi fédérale existante contient une structure de mesures de sauvegarde. La structure actuelle s’applique déjà aux personnes qui souffrent de troubles mentaux mais, dont la demande d’AMM est fondée sur une autre affection médicale. Pour commencer, nous avons réfléchi attentivement à cette structure afin de déterminer si elle devait être modifiée ou laissée inchangée mais interprétée d’une manière spécifique et appropriée aux demandeurs présentant des troubles mentaux comme SPMI. Dans la mesure où les mécanismes existants sont appropriés, il est sans doute préférable de les compléter en fonction des besoins plutôt que d’élaborer un ensemble entièrement nouveau de mécanismes pour les demandeurs atteints de troubles mentaux comme SPMI, qui fonctionnerait parallèlement au système existant.

En fin de compte, le Groupe s’est mis d’accord sur un ensemble de recommandations qui sont cohérentes et interdépendantes. Elles ont pour but d’énoncer un vaste ensemble de principes destiné à structurer la pratique de l’AMM TM-SPMI. Leur mise en œuvre et leur approfondissement nécessiteront une action concertée aux niveaux fédéral et provincial-territorial, ainsi que des actions de la part des autorités règlementaires et des organismes professionnels spécialisés. Comme dans toute pratique, des situations nouvelles ou imprévues se présenteront, pour lesquelles les autorités locales devront peut-être aussi élaborer des politiques.

1.5 Premières Nations, Inuits et Métis

Les peuples autochtones du Canada ont un point de vue sur la mort qui leur est propre et qui doit être pris en compte dans le contexte de l’émergence de l’AMM, y compris l’AMM TM-SPMI. Toutefois, la mobilisation auprès des peuples autochtones du Canada concernant l’AMM n’a pas encore eu lieu.Note de bas de page 24

Par l’entremise des politiques et pratiques néfastes de la colonisation, tel que les pensionnats autochtones, et par l’entremise de la législation, le gouvernement fédéral a, au fil du temps, causé du tort aux Premières nations, aux Inuits et aux Métis. Comparativement à la population canadienne non autochtone, un nombre disproportionné d’Autochtones vivent dans la pauvreté et dans des logements inadéquats, manquent d’eau potable et ont un accès limité à l’éducation et aux soins de santé. Le racisme à l’égard des Autochtones est également très répandu dans le système de soins de santé canadien (Turpel-Lafond, 2020). Suite à la création de lois favorisant l’accès à l’AMM, des préoccupations ont été soulevées par les dirigeants et les collectivités autochtones, qui estiment qu’il est plus facile pour leurs membres d’accéder à un moyen de mourir que d’accéder aux ressources dont ils ont besoin pour bien vivre.

Parallèlement, certains peuples autochtones du Canada adhèrent au concept d’AMM et souhaitent soutenir leurs familles et leurs collectivités en y ayant accès. On sait en effet que les Premières Nations, les Inuits et les Métis, en particulier dans les régions rurales et éloignées, se heurtent à des limites d’accès aux services de soins de santé au Canada (Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, 2019). Tous les ordres de gouvernement doivent accorder une attention particulière aux politiques et aux ressources permettant aux Autochtones qui souhaitent bénéficier de l’AMM de la recevoir de façon équitable dans leur collectivité d’origine.

Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux sont tenus de prendre des mesures significatives pour parvenir à la réconciliation. Pour être acteurs de la réconciliation, tous les ordres de gouvernement doivent respecter le droit à l’autodétermination des peuples autochtones, y compris le droit et la responsabilité de déterminer, d’établir et d’administrer leurs propres programmes de santé et de bien-être. La manière dont l’AMM doit s’intégrer dans cette programmation fait partie de ce processus (Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021b).

2.0 Champ d’application du mandat du Groupe et résumé des questions soulevées concernant l’AMM et les troubles mentaux

2.1 Champ d’application du mandat du Groupe

L’évolution de la loi, de la jurisprudence et de la pratique clinique de l’AMM a été source de confusion en matière d’AMM et de troubles mentaux. Par exemple, alors que le projet de loi C-7 contenait une clause d’exclusion pour les maladies mentales, le gouvernement du Canada a reconnu que les personnes atteintes de maladies mentales et physiques avaient et continueraient d’avoir le droit d’effectuer des demandes d’AMM (Ministère de la Justice, 2020a, 2020b). D’un point de vue clinique, il est possible que, pour certains de ces demandeurs, les troubles mentaux dont ils souffrent soit la principale raison motivant leur demande d’AMM, tandis qu’une autre affection physique les rend admissibles. Et, comme nous l’avons déjà mentionné, ces demandeurs sont déjà soumis aux mesures de sauvegarde, directives et protocoles existants. Les propositions de nouvelles mesures pour les personnes souffrant de TM-SPMI doivent tenir compte des personnes qui ont actuellement accès à l’AMM, des mesures qui s’appliquent à leurs demandes et des questions ou des problèmes qui doivent être résolus par des mesures supplémentaires.

Étant donné que le Groupe a été chargé de recommander des mesures de sauvegarde, des directives et des protocoles pour les personnes atteintes d’une maladie mentale, sa première tâche a été d’établir à qui s’appliqueraient exactement ses conseils. Le gouvernement fédéral a reconnu que la maladie mentale était une notion difficile à définir. Néanmoins, il a indiqué que la notion de « maladie mentale » désignait des affections principalement dans le domaine de la psychiatrie, mais n’incluait pas « les troubles neurocognitifs ou neurodéveloppementaux, ni d’autres conditions susceptibles d’affecter les capacités cognitives, comme les démences, les troubles du spectre de l’autisme ou les déficiences intellectuelles, qui peuvent être traités par des spécialités autres que la psychiatrie ou des spécialités autres que la médecine... » (Ministère de la Justice, 2020a).

Afin de déterminer plus clairement les affections qui relèvent du mandat du Groupe, ce dernier a comparé la description de la maladie mentale ci-dessus avec la justification déclarée par le gouvernement fédéral pour sa clause d’exclusion, à savoir que :

Il y a certaines affections qui ne relèvent pas principalement du domaine de la psychiatrie, comme les douleurs chroniques qui ne sont pas exclues, mais soulèvent une partie ou la totalité des préoccupations ci-dessus. Inversement, dans le cas de certaines affections qui relèvent du domaine de la psychiatrie pour lesquelles l’AMM a déjà été pratiquée au Canada (par exemple, dans le cas du trouble de conversion (Cour d’appel de l’Alberta, 2016) et de l’anorexie mentaleNote de bas de page 25), les préoccupations ci-dessus n’ont pas été soulevées ou ont été considérées comme surmontables, au moins dans les cas où elle a été administrée.

Le Groupe a conclu que l’expression « maladie mentale » est un raccourci imprécis qui ne rend pas compte de toutes les situations dans lesquelles les préoccupations énumérées ci-dessus se présentent.

Par exemple, des difficultés à prévoir l’évolution de la maladie peuvent survenir pour de nombreux diagnostics (par exemple, la maladie de Crohn, l’épilepsie). La capacité de décision peut être altérée par plusieurs pathologies ou leurs traitements, comme le lupus érythémateux systémique, les troubles neurocognitifs dus à la maladie de Parkinson (David & Lishman, 2009, p. 515-518; p. 762-764) et la déficience intellectuelle (Kaplan et al., 2009 p. 458-453). Le risque de décès par suicide est plus élevé parmi eux dans les six premiers mois suivant un diagnostic de cancer fatal que dans la population générale (Du et al., 2020; Henson, 2019). À l’inverse, les personnes aptes atteintes de troubles mentaux ont le droit de prendre toutes les décisions relatives aux soins de santé, y compris les décisions cruciales qui peuvent conduire à leur mort, comme le refus ou l’interruption d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale médicalement nécessaire à la survie. En outre, la plupart des troubles mentaux ne sont pas associés aux tendances suicidaires (American Psychiatric Association, 2022). En d’autres termes, les préoccupations soulevées par le gouvernement fédéral ne s’appliquent pas uniquement aux personnes atteintes de « maladie mentale » ni à toutes les personnes atteintes de « maladie mentale ». Parallèlement, les préoccupations soulevées ci-dessus sont sérieuses et doivent être examinées attentivement quel que soit le diagnostic de la personne.

Bien que le Groupe reconnaît que son mandat se réfère uniquement aux maladies mentales, le Groupe estime que ses recommandations en matière de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives devraient s’appliquer à toutes les situations cliniques dans lesquelles les préoccupations particulières soulevées par le gouvernement fédéral se posent (l’incurabilité, l’irréversibilité, la capacité, les tendances suicidaires et/ou l’incidence des vulnérabilités structurelles) indépendamment des diagnostics du demandeur.

Ceci est conforme aux cadres juridiques existants au Canada et au Québec qui, avant la clause d’exclusion pour maladie mentale, ne faisaient aucune mention du diagnostic d’une maladie particulière dans leurs critères d’admissibilité (Parlement du Canada, 2016; Gouvernement du Québec, 2015). Ceci est également conforme à la décision dans l’affaire Truchon qui a souligné qu’une personne qui demande l’AMM doit être évaluée à la lumière de l’ensemble de ses circonstances cliniques et au cas par cas plutôt que sur la base de son appartenance à un groupe (QCCS, 2019, paragraphe 466). Enfin, l’approche du Groupe est conforme aux normes existantes dans la pratique psychiatrique, selon lesquelles le diagnostic n’est pas garant de l’incapacité décisionnelle, des tendances suicidaires ou du pronostic.

2.2 Pourquoi l’AMM TM-SPMI requiert-elle une attention particulière?

Depuis l’adoption du projet de loi C-7, le cadre législatif canadien relatif à l’AMM a fondé l’admissibilité à l’AMM à la présence de « problèmes de santé graves et irrémédiables ». Cette expression est définie comme : une maladie, une affection ou un handicap grave et incurable; un état avancé de déclin irréversible des capacités; et une souffrance physique ou psychologique persistante et intolérable pour le demandeur, causée soit par la maladie ou par le déclin des capacités, et qui ne peut pas être soulagée dans des conditions jugées acceptables par la personne.

Comme indiqué dans le mandat du Groupe (annexe A), l’application de certains de ces termes aux troubles mentaux est contestée. Les questions relatives aux tendances suicidaires et de prévention du suicide dans le contexte de l’AMM pour les maladies mentales sont également soulevées dans le mandat et sont abordées ci-dessous. Même si elle n’était pas spécifiquement soulignée dans le mandat, l’influence significative des facteurs déterminants sociaux de la santé sur la précipitation, la perpétuation et l’exacerbation des troubles mentaux est une préoccupation pour beaucoup (Centre de toxicomanie et de santé mentale, 2020, 2017; Association canadienne pour la santé mentale, 2017). Ces questions sont examinées ci-dessous.

Incurabilité et irréversibilité

Les termes utilisés dans la définition légale de problèmes de santé graves et irrémédiables, notamment « incurabilité » et « irréversibilité », dénotent une certitude quant à l’avenir. Le désir d’une certitude est compréhensible compte tenu de la finalité de l’AMM.

Bien que les études psychiatriques fassent état d’une chronicité importante pour certains patients (Verduijn et al., 2017; Solomon et al., 2010; Judd et al., 2002; Judd et al., 2005; Zanarini et al., 2010), ainsi que d’une certaine proportion de patients atteints de maladies mentales graves qui ne répondent pas aux traitements soutenus par des données probantes (Davidson et al., 2020; Fekadu et al., 2012), l’évolution de nombreux troubles mentaux, comme d’autres problèmes de santé chroniques, est difficile à prévoir pour un individu donné. Cela peut être dû au traitement, à l’historique naturelle du problème de santé ou à un changement de conditions de vie. C’est particulièrement vrai lorsque l’on se projette dans plusieurs années ou décennies.

Une conclusion possible de cette prise de conscience est que l’AMM ne devrait pas être autorisée lorsque la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, que ce soit pour des troubles mentaux ou pour tout autre problèmes de santé dont la prévisibilité est limitée. En effet, cela a été un point central de désaccord dans le débat sur l’AMM TM-SPMI, en particulier parmi les psychiatres, dont certains affirmant que l’incurabilité et l’irréversibilité ne peuvent être établies, contrairement à d’autres (Gaind, 2020b; van Veen, Ruissen & Widdershoven, 2020). Comment concilier ces affirmations apparemment contradictoires?

En médecine, le terme « incurable » s’applique le plus souvent à des situations dans lesquelles il est impossible, ou très improbable de contrer la pathologie sous-jacente d’une affection. Les prévisions concernant l’avenir sont fondées sur la connaissance de la présence continue ou de l’aggravation d’un processus pathologique. Pour certaines affections, le diagnostic en soi peut fournir des renseignements précis sur l’évolution future de la pathologie sous-jacente. Pour d’autres, la réponse d’une personne au traitement fournit les renseignements nécessaires pour effectuer des prévisions sur l’évolution du processus pathologique. De même, le déclin fonctionnel est dit irréversible en cas de lésion sous-jacente connue des organes et des tissus, qui ne peut pas être modifiée par un traitement, même si un traitement peut aider la personne à se sentir mieux. Qu’il s’agisse de l’incurabilité ou de l’irréversibilité, ce genre de prévisions peuvent être effectuer parce que la pathologie sous-jacente, l’incidence du traitement sur celle-ci et l’évolution future de la maladie sont bien connues.

Les points de vue contradictoires exprimés par les psychiatres et les chercheurs sur l’« incurabilité » et l’« irréversibilité » reflètent des interprétations différentes de ces termes, dépendamment s’il s’agit de maladies en phase terminale ou de maladies chroniques. Puisque la pathologie sous-jacente est inconnue pour la grande majorité des troubles mentaux, les termes incurable et irréversible sont difficiles à appliquer et ne sont pas couramment utilisés dans la pratique clinique, lorsque l’on parle de troubles mentaux. Les connaissances sur le pronostic à long terme de nombreuses maladies sont limitées et il est difficile, voire impossible, pour les cliniciens de formuler des prévisions précises sur l’avenir d’un patient donné. L’évolution des troubles mentaux d’un individu ne peut être prédite comme c’est le cas pour certains types de cancers. Cependant, l’évaluation de la réponse au traitement d’un trouble mental sur la base des tentatives de traitement antérieures peut se faire comme c’est le cas pour d’autres types de problèmes de santé chroniques comme les affections douloureuses chroniques. C’est exactement ce que font les psychiatres lorsque, par exemple, on leur demande de remplir des formulaires d’admissibilité à l’invalidité de longue durée qui exigent que l’état de la personne persistera dans le temps. Le système d’assurance demande une déclaration concernant l’avenir, mais reconnaît que cette déclaration n’est établie qu’en fonction de la connaissance du passé.

En ce qui concerne l’admissibilité à l’AMM, le fait de devoir établir l’incurabilité et l’irréversibilité en fonction de l’évolution et de la réponse aux interventions antérieurs est nécessaire – et accepté – pour d’autres problèmes de santé tels que la douleur chroniqueNote de bas de page 26. Ceci est également l’approche utilisée et proposée par les psychiatres aux Pays-Bas et en Belgique – où l’aide à mourir pour des troubles mentaux est autorisée – lorsqu’ils évaluent les demandesNote de bas de page 27 (van Veen et al., 2022a, 2022b). En outre, il y a eu des cas considérés par les tribunaux canadiens comme respectant les conditions d’admissibilité à l’AMM dans lesquels l’« incurabilité » et l’« irréversibilité » ont été établies de cette manièreNote de bas de page 28 (Cour suprême de la Colombie-Britannique, 2016; Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021b; Cour d’Appel de l’Alberta, 2016) (voir les recommandations 2 et 3).

L’alinéa 241.2(3)(a) du Code criminel exige également qu’avant de fournir l’AMM, un praticien doit être d’avis qu’une personne remplit tous les critères d’admissibilité. Donner une opinion en tant que praticien de la santé exige des connaissances, des compétences et une expérience telles que définies par les organismes de formation et les autorités réglementaires. L’évaluation de l’incurabilité et de l’irréversibilité doit être effectuée conformément aux normes établies de la pratique professionnelle. Ce que signifie « être d’avis » concernant l’admissibilité à l’AMM sera abordé dans la section des recommandations.

Capacité

Un patient doit consentir à toute intervention médicale proposée, y compris l’AMM (ACPM, 2021b). Le consentement doit être donné par une personne apte de prendre des décisions.

Tous les adultes – y compris ceux souffrant de troubles mentaux – sont présumés avoir la capacité de prendre des décisions pour donner un consentement ou un refus éclairé (ACPM, 2021a). Toutefois, cette présomption peut être écartée s’il peut être démontré qu’il existe des motifs raisonnables de conclure qu’une personne donnée n’a pas la capacité requise pour prendre une décision particulière (ACPM, 2021a). Dans de telles situations, la capacité d’une personne à décider d’une intervention donnée doit être évaluée.

La signification d’avoir la capacité de prendre des décisions en matière de soins de santé est définie au niveau provincial. Dans certaines provinces, elle est définie dans la législation provinciale (par exemple, en Ontario), et dans d’autres (par exemple, au Québec), des directives réglementaires fournissent des critères pour définir la capacité. Concrètement, les cliniciens évaluent la capacité en déterminant si une personne est capable de faire ce que la définition exige. Par exemple, en Ontario, selon la Loi sur le consentement aux soins de santé « toute personne est capable… si elle est apte, d’une part, à comprendre les renseignements pertinents à l’égard de la prise d’une décision concernant le traitement, l’admission, le confinement ou le service d’aide personnelle, selon le cas, et, d’autre part, à évaluer les conséquences raisonnablement prévisibles d’une décision ou de l’absence de décision » (Gouvernement de l'Ontario 1996, 2017, chap. 25, annexe 5, art. 56). Les cliniciens évaluent la capacité lors d’un entretien clinique, en posant des questions aux patients pour vérifier s’ils peuvent comprendre et évaluer les renseignements pertinents.

Dans son analyse de la conformité du projet de loi C-7 avec la Charte, le gouvernement fédéral a exprimé ses préoccupations quant à l’évaluation de la capacité des demandeurs d’AMM souffrant d’une maladie mentale comme SPMI, à savoir qu’elle est complexe et assujettie à un degré élevé d’erreur (Ministère de la Justice, 2020b).

L’évaluation de la capacité peut être difficile, notamment dans les situations où les symptômes de l’état d’une personne ou ses expériences de vie pourraient influencer subtilement la capacité à comprendre et à évaluer la décision qu’elle doit prendre. Par exemple, une personne maltraitée dans son enfance et qui est aux prises avec des sentiments d’inutilité et de dégoût de soi peut ne pas être en mesure de comprendre que la mort est un mal si elle ne croit pas avoir une quelconque valeur en tant qu’être humain (Muran & Motta, 1993). Il peut être difficile pour les évaluateurs de juger si cette influence a une incidence sur la capacité de la personne à comprendre les conséquences de telle sorte qu’elle ne peut pas prendre une décision éclairée concernant l’AMM. Ce jugement peut s’avérer tout aussi difficile pour d’autres situations impliquant une prise de décision cruciale, comme l’interruption d’un traitement vital et l’acceptation ou le refus de traitements vitaux ou pénibles. L’évaluation de la capacité peut également être difficile dans la pratique actuelle de l’AMM lorsqu’une personne souffre de maladies mentales et physiques cœxistantes. Imaginez la même personne mentionnée plus haut qui demande l’AMM en raison d’un problème de santé grave, car elle estime que sa vie ne vaut pas les ressources de la société.

Dans d’autres domaines de la pratique, les difficultés liées à l’évaluation de la capacité ne sont pas résolues par le refus d’autoriser l’accès à l’intervention à toutes les personnes ou à un sous-groupe de personnes. Lorsque l’évaluation est si difficile ou incertaine que les cliniciens impliqués ne peuvent pas établir qu’une personne est apte de donner un consentement éclairé, l’intervention n’est pas fournie. De même, les évaluateurs doivent être d’avis que la personne est apte de prendre des décisions concernant l’AMM, et si les évaluateurs ne peuvent pas former cette opinion, alors l’AMM ne peut pas être fournie.

Tendances suicidaires

Le Parlement, en légalisant l’AMM, a affirmé que dans certains cas, le désir de provoquer la mort est rationnel, compréhensible et peut être assisté sans enfreindre le Code criminel. L’ensemble des cas où cela s’applique est décrit par les critères d’admissibilité. Toutefois, lors de l’examen des demandes d’AMM pour des personnes souffrant de troubles mentaux, il faut reconnaître que les pensées, les plans et les actions visant à provoquer la mort peuvent également être un symptôme du problème de santé pour lequel l’AMM est demandée.

Parmi les 157 troubles mentaux du DSM-5, quatre diagnostics principaux incluent les tendances suicidaires comme symptôme potentielNote de bas de page 29 du trouble. Les diagnostics psychiatriques sont des syndromes, c’est-à-dire qu’ils sont définis par des listes de caractéristiques, qui ne sont pas toutes présentes dans un cas individuel. Cela signifie que même si une personne a un diagnostic pour lequel les tendances suicidaires sont un symptôme, elle peut ne pas avoir ce symptôme (American Psychiatric Association, 2022). En outre, la grande majorité des personnes atteintes de troubles mentaux, y compris ces diagnostics, ne meurent pas par suicide. Cela dit, il existe une forte association entre le décès par suicide et la présence d’un trouble mental (Arsenault-Lapierre, Kim & Turecki, 2004; Bertolote & Fleischmann, 2002).

Dans la littérature sur le suicide, on constate une certaine variabilité quant aux troubles mentaux les plus fréquemment associés au décès par suicide. À l’échelle internationale, il s’agit généralement de troubles de l’humeur, de troubles liés à la consommation de substances et de troubles de la personnalité (Arsenault-Lapierre, Kim & Turecki, 2004; Bertolote & Fleischmann, 2002). 

Aux Pays-Bas, la pratique de l’euthanasie et du suicide assistéNote de bas de page 30 a été décriminalisée en 2002. Aucune distinction n’est faite entre les troubles mentaux et physiques. Les catégories de diagnostics psychiatriques associées d’avantage à l’euthanasie et au suicide assisté sont les troubles de l’humeur. Les troubles liés aux traumatismes et au stress, la schizophrénie et autres troubles psychotiques, les troubles du développement neurologique et les troubles de la personnalité figurent également parmi les diagnostics psychiatriques primaires les plus couramment associés à l’euthanasie et au suicide assisté. La comorbidité, c’est-à-dire le fait qu’un demandeur présente plus d’un trouble mental, est la règle plutôt que l’exception, avec la majorité des demandeurs présentant deux troubles mentaux ou plus (Kammeraat & Kölling, 2020; Kim, De Vries & Peteet, 2016; van Veen et al., 2018).

En Belgique, où la pratique de l’euthanasieNote de bas de page 31 pour troubles mentaux a été dépénalisée en 2002, une tendance similaire est apparu avec les troubles de l’humeur, en particulier les troubles dépressifs (Dierickx et al., 2017), et les troubles de la personnalité (qu’ils soient seuls ou en comorbidité avec d’autres problèmes psychiatriques), sont parmi les diagnostics les plus fréquemment associés aux demandes d’euthanasie et de suicide assisté présentées par des personnes atteintes de troubles mentaux (Thienpont et al., 2015; Hermans, 2020).

Il est important de noter que la connaissance des facteurs de risque au niveau de la population, tels que l’âge, le genre, la présence d’un trouble mental et le type de diagnostic, ne se traduit pas par des prédictions précises sur les suicides individuels. Le fait qu’une personne corresponde à un profil de risque n’aide pas nécessairement à prédire, avec exactitude, le risque de décès par suicide de cette personne. À l’inverse, si une personne exprime des tendances suicidaires, mais ne présente pas de diagnostic associé au suicide, ou ne présente pas de diagnostic du tout, cela ne rassure pas sur le fait que la personne ne risque pas de se suicider (Large et al., 2016; Woodford et al., 2019; Schafer et al., 2021). 

Le Centre d'expertise néerlandais sur l'euthanasie, « Expertisecentrum Euthanasie », qui joue un rôle prépondérant dans l’euthanasie et le suicide assisté pour les personnes atteintes de troubles mentaux (elle a fourni des services d’euthanasie et de suicide assisté à 84 % des cas en 2018), a mené une étude sur les demandes de personnes atteintes de troubles psychiatriques faites auprès du centre. En examinant 1553 demandes uniques faites sur une période de sept ans, les auteurs ont constaté que 3,9 % (59 personnes) se sont suicidées pendant ou après le processus d’évaluation de l’euthanasie, un processus qui a duré en moyenne dix mois (Kammeraat & Kölling, 2020, p. 106-108).

Compte tenu de ces associations et des difficultés de prédiction individuelle, comment comprendre les demandes d’AMM présentée par une personne atteinte d’une maladie mentale? Même avant l’ère de l’AMM, les cliniciens se heurtaient à des situations dans lesquelles les patients prenaient des décisions qui allaient certainement ou probablement conduire à leur mort, qu’il s’agissait de refus éclairé de traitements vitaux ou essentiels au maintien de la vie, de non-adhésion à des traitements essentiels au maintien de la vie ou de répétitions de comportements à risque élevés, pour ne citer que quelques exemples.

Dans ces situations cliniques aux enjeux importants, le clinicien doit entreprendre trois actions simultanément : 1. tenir compte de la capacité de la personne à donner son consentement éclairé pour prendre de telles décisions; 2. déterminer si des interventions de prévention du suicidedoivent être déclenchées ou non, y compris contre la volonté de la personne, si cela est nécessaireNote de bas de page 32; et, 3. déterminer quels autres types d’interventions pourraient être utiles à la personne, y compris la non-intervention. Même si la capacité de prendre des décisions est présumée pour toutes les décisions relatives aux soins de santé, si les cliniciens ont des raisons de douter de la capacité (et une décision qui entraînera la mort soulève souvent des doutes sur la capacité), celle-ci doit donc être évaluée à la lumière de la décision prise. Invoquer des mesures de prévention du suicide, notamment involontaires, tend à se produire lorsqu’une personne a des antécédents de tentatives suicidaires, des antécédents de troubles mentaux, et/ou se trouve en état de crise ou une autre circonstance réversible. La troisième action, qui consiste à proposer et à négocier des options thérapeutiques, fait toujours partie du plan de soins et se poursuit en parallèle, que des mesures de prévention du suicide volontaires ou involontaires soient en jeu ou non.

Les cliniciens n’empêchent pas les gens (y compris les personnes atteintes de troubles mentaux) de prendre la décision de mettre fin à leur vie dans tous les cas. Dans les situations où il n’y a pas de crise aiguë et où la personne est apte de prendre la décision, les cliniciens encouragent la préservation de la vie par l’entremise de tous les mécanismes thérapeutiques disponibles, mais ne vont pas jusqu’à empêcher une personne de prendre une décision potentiellement fatale dans chaque situation. Cette approche est conforme aux normes juridiques et éthiques existantes concernant le consentement éclairé, la capacité de prendre des décisions et l’hospitalisation involontaire pour troubles mentaux.

En plus des situations qui ne touchent pas l’AMM, mais qui concernent la prise de décision cruciale, les personnes souffrant de troubles mentaux et de troubles physiques cœxistants sont potentiellement admissibles à l’AMM à l’heure actuelle. Les évaluations individualisées du suicide qui prennent en compte les éléments ci-dessus font déjà partie des pratiques actuelles d’évaluation de l’AMM, tout comme les efforts de prévention du suicide lorsqu’ils sont justifiésNote de bas de page 33.

Vulnérabilité structurelle, troubles mentauxNote de bas de page 34 et AMM

La vulnérabilité structurelle fait référence aux répercussions de l’interaction entre les attributs démographiques (sexe, genre, statut socio-économique, race/ethnicité, sexualité, emplacement institutionnel) et les statuts supposés ou attribués liés à la position d’une personne dans les hiérarchies sociales, culturelles et politiques (y compris la normalité, la crédibilité et le fait de mériter de recevoir des soins). Dans le contexte des soins de santé, la vulnérabilité structurelle exige une réflexion sur ces forces qui « contraignent la prise de décision, encadrent les choix et limitent les options de vie » et la manière dont elles influent, à leur tour, sur les résultats en matière de santé (Quesada, Hart & Bourgois, 2011; Bourgois et al., 2017).

Même avant l’adoption de la première loi concernant l’AMM, le rôle des vulnérabilités structurelles dans la motivation des demandes d’AMM a été remis en question à plusieurs reprises dans les débats publics et universitaires (Shariff, 2011; Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir, 2016; Norme sur la protection des personnes vulnérables, 2017). Par exemple, certains ont exprimé la crainte que les personnes défavorisées sur le plan économique n’aient pas accès aux soins palliatifs et qu’elles recherchent de ce fait de manière disproportionnée l’AMM. Même si un examen approfondi des façons dont les vulnérabilités, et l’interaction de ces vulnérabilités, peuvent causer et perpétuer une souffrance suffisante pour conduire à des demandes d’AMM dépasse le cadre de ce rapport, le Groupe résumera certains des points clés soulevés par des personnes ayant une expérience vécue des troubles mentaux et les organisations qui défendent leur cause au sujet de la vulnérabilité structurelle, des troubles mentaux et de l’AMM.

Au cours du processus législatif qui a mené à l’adoption du projet de loi C-7Note de bas de page 35, des points de vue divergents ont été exprimés au sujet de l’AMM TM-SPMI (Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2020c, 2021a; Estrada, 2021). La tension fondamentale qui sous-tend ces divergences réside dans le rôle que les vulnérabilités structurelles pourraient jouer pour inciter les gens à demander l’AMM TM-SPMI par rapport au droit des personnes atteintes de troubles mentaux – des personnes déjà assujettis à des vulnérabilités structurelles telles que des perceptions d’incapacité décisionnelle – de prendre des décisions liées à la santé.

Les personnes atteintes de troubles mentaux sont plus susceptibles de se trouver dans des situations de vulnérabilité structurelle que la population générale, en particulier les personnes les plus gravement touchées. Par exemple, elles sont plus susceptibles d’être considérées comme violentes, alors qu’elles sont au moins également susceptibles d’être victimes de violence (de Vries et al., 2019; Sariaslan et al., 2020; Appelbaum, 2020). L’impact de cette perception et d’autres perceptions négatives peut conduire à des circonstances sociales difficiles telles qu’une situation de logement précaire et le manque de possibilités d’emploi (Association canadienne pour la santé mentale, 2022). En outre, elles disposent souvent d’un réseau social limité de personnes susceptibles de leur apporter un soutien matériel et de plaider en leur nom en cas de besoin (Koenders et al., 2017; Richter & Hoffman, 2019). Ces types de vulnérabilités peuvent causer directement la souffrance d’une personne.

Les vulnérabilités structurelles peuvent également contribuer indirectement à la souffrance en entraînant un manque d’accès aux soins. Cela peut se produire par le biais de divers mécanismes. Par exemple, les soins de santé mentale peuvent être centrés sur le prestataire plutôt que sur le patient en supposant que les gens peuvent se rendre à leurs rendez-vous pendant la journée et trouver un moyen de transport et un service de garde d’enfants afin de participer aux programmes cliniques. Deuxièmement, les soins proposés peuvent être étroitement axés sur le traitement médical plutôt que sur les services sociaux et de santé connexes nécessaires pour améliorer la qualité de vie et répondre aux besoins fondamentaux. Lorsque ces services supplémentaires sont envisagés, il se peut qu’ils ne soient pas couverts par les programmes de soins de santé provinciaux, ou que les délais d’attente pour y accéder soient longs. Enfin, les expériences négatives, voire traumatisantes, vécues dans le passé en recevant des soins, notamment la cœrcition, peuvent contribuer au refus de soins ultérieurs et même à la demande d’AMM si la souffrance persiste. Par ailleurs, l’accès limité à des soins de qualité peut inciter les personnes à demander l’AMM afin d’avoir accès à ces servicesNote de bas de page 36.

En même temps, les personnes ayant une expérience vécue s’inquiètent du fait que si elles demandent l’AMM, leurs demandes ne seront peut-être pas prises au sérieux. Les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent être considérées, à tort, comme inaptes de consentir à recevoir l’AMM. Leur souffrance peut ne pas être visible et la gravité ou le caractère insupportable de celle-ci peut être sous-estimé par les évaluateurs. Une demande peut être considérée comme une preuve que la personne est suicidaire et même conduire à des mesures cœrcitives telles que l’hospitalisation involontaire. Ou encore, les demandes peuvent être rejetées comme un signe de manipulation ou de provocation, surtout lorsqu’elles sont associées à certains diagnostics comme le trouble de la personnalité limite ou dans le contexte de difficultés familiales ou socialesNote de bas de page 37. Au Canada, le fait que les personnes atteintes de troubles mentaux puissent être soumises à des lois autorisant le traitement cœrcitif et l’hospitalisation dans certains cas souligne l’importance de reconnaître leur droit à la prise de décision au même titre que tous les autres Canadiens.

Le fait que les demandes d’AMM puissent masquer des besoins profonds non satisfaits ou, à l’inverse, que ces demandes ne soient pas reçues avec le sérieux qu’elles méritent a été soulevé à l’égard de plusieurs populations historiquement marginalisées (par exemple, les groupes racialisés, y compris les peuples autochtones, les personnes vivant avec un handicap, et les minorités d’orientation sexuelle et de genre). Le thème qui unit ces préoccupations est le désir d’être traité de manière équitable par rapport aux autres, tant en ce qui concerne l’accès aux ressources que les droits individuels de prendre des décisions autonomes.

3.0 Recommandations

Le Groupe reconnaît que son mandat est propre à l’AMM destinée aux personnes atteintes d’une maladie mentale. Toutefois, comme il a été expliqué dans la première section du rapport, les préoccupations soulevées par rapport à l’AMM pour les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent également se présenter pour d’autres problèmes de santé. Les dix-neuf recommandations du Groupe, en particulier les recommandations deux à treize, concernant la pratique clinique de l’AMM, sont considérées comme applicables à tous les problèmes de santé pour lesquelles il existe une incertitude quant à l’incurabilité, l’irréversibilité, la capacité, les tendances suicidaires et l’impact des vulnérabilités structurelles.

De nombreux commentateurs ont soulevé des questions concernant la clarté et la signification du langage utilisé dans le Code criminel au sujet de l’AMM. Par exemple, dans la loi initiale par rapport à l’AMM, la signification de « MNRP » a généré une incertitude parmi les praticiens (Downie & Chandler, 2018; FOMC, 2016). L’ACPM et la FOMC ont indiqué au Groupe que la clarté du langage, notamment en ce qui concerne les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde, est essentielle. Il ne s’agit pas seulement de protéger les évaluateurs et les prestataires contre les sanctions pénales et la discipline réglementaire. Il s’agit également d’éviter la conséquence imprévue de limiter l’accès à l’AMM parce que les praticiens craignent une implication professionnelle en l’absence de paramètres de pratique clairs. L’ACPM a exprimé son point de vue au Groupe dans les termes suivants :

Pour sa part, la FOMC a déclaré au Groupe que :

Les termes contenus dans le Code criminel (notamment, incurable et irréversible) doivent être appliqués aux demandeurs réels par des praticiens réels. Le message de la FOMC soulève une question importante. En cas d’incertitude sur la signification de certains termes, qui aidera les praticiens à comprendre leur signification et leur application dans la pratique cliniqueNote de bas de page 38?

Étant donné que le Code criminel ne définit pas certains termes relatifs à l’admissibilité à l’AMM, leur interprétation juridique relève des tribunaux, mais en l’absence d’une affaire dans laquelle les termes doivent être interprétés, de telles interprétations ne seront pas fourniesNote de bas de page 39. Les procureurs généraux et/ou les directeurs des poursuites publiques des provinces/territoires peuvent communiquer des directives (qui pourraient servir de conseils en matière d’interprétation) pour l’exercice du pouvoir discrétionnaire de poursuites en ce qui concerne l’application du Code criminel, mais ils ne l’ont pas fait pour ces termes. Les autorités réglementaires provinciales et territoriales se sont vues déléguer la responsabilité d’établir des normes professionnelles et de réglementer la pratique clinique, mais elles aussi n’ont pas proposé d’interprétation à l’égard de certains termes clés utilisés dans la législation canadienne sur l’AMM.

Le Groupe est d’avis qu’il est nécessaire de donner aux praticiens des indications sur la manière d’opérationnaliser ces termes sur le plan clinique pour l’AMM TM-SPMI. En l’absence d’interprétations juridiques définitives, le Groupe cherche à proposer une signification pour certains des termes clés concernant les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde. Ce faisant, nous avons tenu compte des propositions d’autres organisations canadiennes sur la signification de ces termes (voir l'annexe E).

Les treize premières recommandations portent sur la signification et l’applicabilité des critères d’admissibilité et des mesures de sauvegarde dans la pratique clinique et tentent de répondre aux préoccupations exposées dans la section deux du présent rapport. Les six autres recommandations concernent la mise en œuvre. Puisque l’AMM est un domaine de compétence commune, certaines recommandations nécessiteront une action concertée des gouvernements fédéral et provinciaux/territoriaux. D’autres nécessitent la collaboration d’acteurs tels que les autorités règlementaires et les associations professionnelles.

Le Groupe estime que ses recommandations peuvent être satisfaites sans ajouter de nouvelles mesures de sauvegarde législatives au Code criminel. Plutôt, le Groupe a jugé que les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde existants concernant l’AMM, renforcés par les lois, les normes et les pratiques en vigueur dans les domaines connexes des soins de santé, peuvent fournir une structure adéquate pour l’AMM TM-SPMI dans la mesure où ils sont interprétés de manière appropriée pour prendre en considération la spécificité diagnostique des troubles mentaux.

Le Groupe est d’avis qu’un financement adéquat de ressources en santé et de ressources sociales est essentiel et d’autres groupes ont fait des propositions spécifiques à cet égard (Association des médecins psychiatres du Québec (AMPQ) 2020; Groupe consultatif d'experts sur l'AMM, 2020; Groupe d'Halifax, 2020). L’ensemble de ces ressources devraient être consacré pour l’accès à des soins médicaux appropriés dans le cas de maladies physiques chroniques, au renforcement de la disponibilité des interventions psychosociales et somatiques dans le cas de maladies mentales chroniques, et pour des programmes visant à lutter contre les vulnérabilités structurelles et ceux consacrés à la prévention du suicide. Comme l’ACPM l’a déclaré dans sa communication avec le Groupe : « Il est particulièrement important que des ressources soient disponibles dans toutes les régions pour permettre aux médecins d’appliquer de manière significative les mesures de sauvegarde supplémentaires lorsque la mort n’est pas raisonnablement prévisible (par exemple, offrir des services de soutien et s’assurer que le patient a sérieusement envisagé ces services) » (2021c).

Vous trouverez ci-dessous les recommandations du Groupe concernant les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives relatives à la pratique de l’AMM TM-SPMI. Pour élaborer ces recommandations, le Groupe a tenu compte du cadre législatif existant, des mesures de sauvegarde en vigueur dans les compétences internationales et de celles proposées par les associations et groupes professionnels canadiens (voir les annexes D et E). Les recommandations sont interdépendantes et reflètent une approche globale pour structurer la pratique de l’AMM TM-SPMI. Toutefois, elles ne constituent qu’un point de départ et elles exigeront une élaboration plus poussée de la part des autorités règlementaires, des associations professionnelles et des institutions afin de fournir les détails nécessaires à une application pratique.

Note au lecteur : dans ce qui suit, le Groupe présente un petit nombre de vignettes de cas cliniques. Ces cas sont fictifs, mais s’inspirent de cas réels. Les cas ne sont pas destinés à fournir des exemples de demandeurs admissibles ou non admissibles. Ils sont fournis pour illustrer certains concepts cliniques à l’étude qui peuvent être peu connus par certains lecteurs.

3.1 Établir des normes de pratique en matière d’AMM

De nombreux défis potentiels liés à l’AMM pour les demandeurs souffrant de troubles mentaux devraient être adressés par l’entremise de procédures d’évaluation rigoureuses. Étant donné que tous les praticiens sont régis par leurs autorités réglementaires locales, et que les autorités règlementaires guident la pratique clinique dans l’intérêt du public, ceux-ci sont parfaitement placés pour établir des normes de pratique en matière d’AMM en tenant compte de la sécurité des patients.

Recommandation 1 : Établir des normes de pratique en matière d’AMM

Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient faciliter la collaboration des autorités règlementaires, des médecins et du personnel infirmier pour établir de normes de pratique à l’intention des médecins et des infirmières praticiennes à des fins d’évaluation des demandes d’AMM dans des situations qui soulèvent des questions sur l’incurabilité, l’irréversibilité, la capacité, les tendances suicidaires et l’incidence des vulnérabilités structurelles. Ces normes devraient fournir des détails par rapport au sujet présentés dans les recommandations 2 à 13.

Au Québec, le Collège des Médecins du Québec (CMQ), en collaboration avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, a établi des normes de pratique détaillées en matière d’AMM (CMQ, 2018). Les autorités règlementaires canadiennes de la médecine ont également collaboré à établir une norme brève et uniforme en matière d’AMM (FOMC, 2015), qui pourrait servir de tremplin à une norme de pratique plus exhaustive. Les autorités règlementaires provinciaux et territoriaux devraient collaborer à une telle initiative, car cela permettrait de créer un régime d’AMM harmonisé à l’échelle du pays, un objectif que souhaitent atteindre les praticiens, les demandeurs, les gouvernements et les autorités règlementaires eux-mêmes (CMQ, 2021; Association des psychiatres du Canada (APC) 2022; FOMC, 2022).

3.2 Interprétation de l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables »

A. est un homme célibataire de 63 ans qui a reçu un diagnostic de trouble bipolaire à l’âge de 35 ans. Sa mère a 88 ans et vit de manière indépendante. Son père est décédé il y a 10 ans d’une crise cardiaque. Il n’a pas de frères et sœurs. Monsieur A. était enseignant au niveau secondaire, mais il a perdu son emploi en raison de la fréquence et de la durée de ses absences du travail dues à son trouble. Il a été hospitalisé 15 fois depuis le diagnostic, et involontairement à sept reprises. Il a été considéré comme inapte de consentir à un traitement lors de trois hospitalisations. Il est suivi par un psychiatre depuis sa première hospitalisation à l’âge de 35 ans. Il a essayé plusieurs médicaments différents, des combinaisons de médicaments, la thérapie électroconvulsive (TEC) et la stimulation magnétique transcrânienne (SMT). Il a également bénéficié d’un soutien important de la part des services psychologiques et sociaux. Ses épisodes dépressifs sont devenus plus longs et plus graves avec l’âge. Il n’a jamais tenté de se suicider.

L’interprétation et l’application du critère d’admissibilité « problèmes de santé graves et irrémédiables » ont suscité un débat considérable (Gaind, 2020a, 2020b; Bahji & Delva, 2021; Dembo, Schuklenk & Reggler, 2018; Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021c, 2020b, 2020d). Certains praticiens sont particulièrement préoccupés par la manière d’appliquer le terme « irrémédiable » dans le contexte des troubles mentaux (APC, 2021).

L’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables » est définie dans le Code criminel par trois éléments : une maladie, une affection ou un handicap incurable; un déclin avancé et irréversible des capacités; et une souffrance persistante et intolérable. Étant donné que l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables » est déjà définie ainsi dans le Code criminel, l’approche du Groupe consiste à interpréter chacun des trois éléments de la définition légale. Le Groupe a examiné ces éléments en profondeur et a formulé des recommandations (2 à 4) visant à orienter les évaluateurs dans l’application de ces éléments.

En même temps, le Groupe reconnaît l’interdépendance de ces trois éléments, en particulier dans le contexte pratique de l’évaluation clinique. Ensemble, ces trois éléments dressent un portrait du type de circonstances cliniques pour lesquelles l’AMM peut être une option.

Dans le contexte de l’AMM TM-SPMI, un problème de santé grave et irrémédiable existe dans les circonstances où une personne est atteinte d’un trouble de longue dateNote de bas de page 40Note de bas de page 41 entraînant un déclin fonctionnel et pour lequel on n’a pas trouvé de soulagement de la souffrance malgré un historique étendu de tentatives avec différents types d’interventions et de soutiens

Établir l’incurabilité et de l’irréversibilité

Recommandation 2 : Établir l’incurabilité

Les évaluateurs de l’AMM devraient établir l’incurabilité en se référant aux tentatives de traitement effectuées jusqu’à ce jour, aux résultats de ces traitements, ainsi qu’à la gravité et à la durée de la maladie, de l’affection ou du handicap.

Il n’est pas possible de fournir des règles fixes concernant le nombre de tentatives de traitement, les différents types de traitement à essayer et la durée des traitements, car cela variera en fonction de la nature et de la gravité des problèmes de santé de la personne et de son état de santé général. Il faut procéder à une évaluation au cas par cas.

Le Groupe est d’avis que le demandeur et les évaluateurs doivent parvenir à une vision commune selon laquelle la personne souffre d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable. Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies chroniques, l’incurabilité d’un trouble mental ne peut être établie en l’absence de multiples tentatives d’interventions à but thérapeutique.

Recommandation 3 : Établir l’irréversibilité

Les évaluateurs de l’AMM doivent établir l’irréversibilité en se référant aux interventions tentées qui sont conçues pour améliorer le fonctionnement, y compris : les mesures de réadaptation et de soutien reconnues qui ont été prises jusqu’à ce jour, les résultats de ces interventions et la durée du déclin.

Il n’est pas possible de fournir des règles fixes concernant le nombre de tentatives d’interventions, de différents types d’interventions à essayer et la durée des interventions, car cela variera selon la fonction de base du demandeur et de ses objectifs de vie. Il faut donc procéder à une évaluation au cas par cas.

Le Groupe est d’avis que le demandeur et les évaluateurs doivent parvenir à une vision commune selon laquelle la personne se trouve dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités.

Il existe une variété d’interventions qui peuvent être efficaces pour soulager la souffrance liée à un trouble mental (Stergiopoulos et al., 2019). Au-delà de ce qui est reconnu dans les lignes directrices établies et qui est accepté comme étant la norme en matière de soins, un soutien social adéquat, y compris un logement et un soutien au revenu, aurait dû être offert. Il convient d’examiner si le demandeur a reçu des soins dans un cadre culturellement sécuritaire (Curtis et al., 2019), avec un accès à des interventions qui tiennent compte des traumatismes et qui sont adaptées à la culture (First Nations Health Authority & Island Health, 2020). Le cas échéant, des interventions axées sur les tendances suicidaires, la réduction des méfaits et le rétablissement devraient avoir été tentées (Commission de la santé mentale du Canada, 2021; Nicolini, Gastmans & Kim, 2022; Miler et al., 2021).

Dans le contexte des troubles mentaux, capacités (au pluriel) fait référence au fonctionnement d’une personne (social, professionnel ou autre secteur important). La fonction doit être comprise dans une perspective de rétablissement. Une perspective de rétablissement centrée sur la qualité de vie du point de vue de la personne. « Une analyse de nombreux récits de bénéficiaires de services de santé mentale ... suggère que les conditions internes clés de ce processus sont l’espoir, la guérison, l’autonomisation et la connexion [traduction] ». Les conditions externes qui définissent le rétablissement sont les droits de la personne, la « culture positive de la guérison [traduction] » et les services axés sur le rétablissement (Jacobson & Greenley, 2001). Un déclin avancé signifie que la détérioration de la fonction est grave.

L’incurabilité et l’irréversibilité n’exigent pas qu’une personne ait tenté jusqu’à ce jour toutes les options d’intervention possibles, quels que soient les méfaits potentiels, ni qu’elle doive tenter des interventions qui existent, mais qui sont inaccessibles. Le demandeur et les évaluateurs doivent trouver l’équilibre entre les avantages et les inconvénients potentiels de toute intervention qui reste à essayer.

Dans certains pays autorisant l’aide à mourir aux personnes atteintes de troubles mentaux, des praticiens ont développé ce type d’approche. Par exemple, aux Pays-Bas, les évaluateurs doivent être convaincus que « la souffrance du patient est considérée comme insupportable sans aucune perspective d’amélioration » et « qu’il n’existe aucune autre option raisonnable permettant de soulager la souffrance [traduction] » (Gouvernement des Pays-Bas, 2002, art. 2). De même, en Belgique, les évaluateurs doivent être convaincus que « le patient se trouve dans une situation médicale sans issue de souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée » (Gouvernement de la Belgique, 2002, ch. 2, art. 3). L’Association psychiatrique néerlandaise (NVvP) a élaboré des lignes directrices de pratique détaillées pour faciliter l’application de ces critères lors de l’évaluation des personnes souffrant de troubles mentaux. La NVvP considère qu’il existe une possibilité de « perspective de traitement raisonnable [traduction] » pour une personne souffrant de troubles mentaux si :

En Belgique, où l’euthanasie est autorisée pour personnes atteintes de troubles mentaux, l’Association psychiatrique flamande (VVP) approuve l’approche ci-dessus (VVP, 2017, p.16).

Les personnes aptes peuvent refuser un traitement. Dans le jugement Starson c. Swayze, la CSC a déclaré que « le droit de refuser un traitement médical non souhaité est fondamental pour la dignité et l’autonomie d’une personne. Ce droit est tout aussi important dans le contexte du traitement de la maladie mentale » (CSC, 2003, paragraphe, 75). Toutefois, il convient d’explorer les raisons pour lesquelles le demandeur refuse certaines interventions. Par exemple, un demandeur peut avoir subi des effets secondaires graves par rapport à un traitement, avoir vécu des expériences traumatisantes en recevant des soins, ou avoir des croyances culturelles ou religieuses qui empêchent le recours à certains traitements. Les interventions exigeant qu’un demandeur demeure dans un lieu éloigné pendant une période prolongée peuvent être trop difficiles à supporter pour la personne. Ces raisons peuvent expliquer pourquoi certaines interventions ne sont pas acceptables pour la personne. Parallèlement, le fait qu’une personne apte refuse des traitements présentant un équilibre favorable entre les avantages et les inconvénients n’entraînera pas automatiquement un accès à l’AMM. Dans ces cas, les évaluateurs peuvent ne pas être en mesure de se faire une opinion sur l’incurabilité du problème de santé ou l’irréversibilité du déclin, car cette opinion repose sur un historique de tentatives de traitement multiples et multimodales.

Ce type d’équilibre entre les traitements disponibles et susceptibles d’aider par rapport à ce que la personne est capable de tolérer fera partie de l’évaluation au cas par cas de l’incurabilité et de l’irréversibilité pour d’autres problèmes de santé (en plus des troubles mentaux) qui soulèvent les mêmes préoccupations.

Compréhension de la souffrance persistante et intolérable

Recommandation 4 : Compréhension de la souffrance persistante et intolérable

Les évaluateurs de l’AMM doivent établir avec le demandeur que la maladie, l’affection, le handicap ou le déclin fonctionnel lui cause une souffrance physique ou psychologique persistante et intolérable.

B. est un homme âgé de 56 ans dont le médecin de famille a demandé une évaluation d’AMM en raison de douleurs sévères depuis trois ans, ne s’améliorant pas à la suite des interventions. Le patient a déclaré ce qui suit : « Cette douleur est insupportable et je ne veux pas vivre dans cet état [traduction] ». Il dit n’avoir reçu aucune aide de la clinique de la douleur. La clinique de la douleur a signalé qu’il s’y était rendu à quatre reprises. Il a refusé les options de traitement comprenant des médicaments oraux et injectables ainsi que la physiothérapie. Il insistait pour recevoir des prescriptions d’analgésiques opiacés et devenait violent verbalement lorsque celles-ci étaient refusées. Selon son médecin traitant, le patient avait été laissé aller de son emploi il y a trois ans pour intoxication alcoolique au travail. Il a expliqué qu’il avait des douleurs au dos et qu’il consommait pour ne plus sentir la douleur. Il consommait beaucoup depuis plusieurs années et avait agressé sa femme à maintes reprises alors qu’il était en état d’ébriété, et lui disait qu’elle était responsable de ses problèmes. Elle s’est séparée de B. il y a quatre ans. Dans le cadre de l’évaluation, il a déclaré ce qui suit : « Une fois que j’aurai obtenu l’AMM, j’espère que mon ex-femme se sentira vraiment coupable. Ce sera de sa faute que je serai mort [traduction] ».

Le troisième élément de la définition d’un problème de santé grave et irrémédiable fait référence à la souffrance ressentie par un demandeur d’AMM et précise ce qui suit : « sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables » (Parlement du Canada, 2016). La souffrance est une expérience personnelle, et cette partie de la définition indique également qu’elle est subjective.

Les troubles mentaux sont généralement considérés comme des problèmes sur le plan de la pensée, des sentiments et des comportements. Ces troubles peuvent avoir un effet sur les expériences, les perceptions et les interprétations de soi et des autres (Kaplan et al., 2009). Dans certains cas, un trouble mental peut amener une personne à surestimer l’immuabilité de la souffrance, à sous-estimer son aptitude à faire face aux facteurs de stress liés à la souffrance, ou à en attribuer la cause à tort. L’un des aspects essentiels du travail clinique dans les disciplines liées à la santé mentale consiste à aider les individus à interpréter de façon réaliste leurs interactions avec les autres, leurs expériences corporelles ou leurs souvenirs du passé, et à y réagir adéquatement (Beck, 2005; Beck, 1995, p. 1-12). L’interprétation d’une personne concernant la persistance et la permanence de sa souffrance qui l’amène à demander l’AMM, doit refléter une évaluation réaliste de sa situation.

La deuxième partie du sous-critère de la souffrance est que la souffrance du demandeur ne peut être apaisée dans des conditions qu’il juge acceptables. Conformément aux lois et aux normes existantes en matière de consentement et de capacité, habituellement les personnes aptes ont le droit de refuser les interventions qu’elles ne souhaitent pas recevoir (Gilmour, 2017; Robertson, 2017, p. 53-58).

3.3 Vulnérabilités : Manque de capacité, vulnérabilité structurelle, caractère involontaire et tendances suicidaires

Les recommandations de cette section concernent les vulnérabilités possibles : incapacité, facteurs structurels et sociétaux qui conduisent à la marginalisation, caractère involontaire, et tendances suicidaires.

Dans l’affaire Truchon, la juge Baudouin a accepté la preuve suivante :

Le Groupe est d’avis que les normes d’évaluation les plus élevées seront nécessaires afin de garantir que les vulnérabilités des demandeurs individuels sont correctement prises en compte dans les demandes d’AMM pour les cas complexes de la voie 2, y compris ceux pour lesquels les troubles mentaux constituent le SPMI (voir recommandations 5, 7, 8, et 10 à 13).

Étant donné que les demandes d’AMM de la voie 2 nécessitent que le demandeur prenne une décision cruciale, les évaluations de la capacité doivent être rigoureuses, comme elles doivent l’être dans le cas d’autres décisions médicales dont les conséquences peuvent entraîner la mort. Le niveau d’aptitude requis pour atteindre le seuil de capacité de compréhension et d’appréciation est propre à chaque décision, puisque la complexité et l’importance des décisions varient (Gilmour, 2017). Pour être capable de prendre la décision de recevoir l’AMM TM-SPMI, le niveau d’aptitude doit être proportionnel à l’importance de la décision et à la complexité des informations qui doivent être évaluées (Freeland et al., 2022; Grisso & Appelbaum, 1998b, p. 23). Une série d’évaluations de la capacité peuvent être nécessaires, en particulier lorsque les états mentaux fluctuent. Les évaluateurs doivent tenter d’évaluer la cohérence des demandes d’AMM tout au long des différents états mentaux et émotionnels, y compris pendant les périodes où les symptômes sont les moins présents (Grisso & Appelbaum, 1998a, p. 92).

Évaluations complètes de la capacité

Recommandation 5 : Évaluations complètes de la capacité

Les évaluateurs de l’AMM doivent entreprendre des évaluations approfondies et, le cas échéant, une série d’évaluations de la capacité de décision d’un demandeur, conformément aux normes cliniques et aux critères juridiques. Ces évaluations doivent respecter les approches définies dans les outils normalisés d’évaluation de la capacité.

Afin d’entreprendre des évaluations rigoureuses de la capacité, les évaluateurs doivent être familiarisés avec des outils d’évaluation de la capacité normalisés et validés, tels que le MacArthur Competence Test for Treatment (MacCAT-T) (Grisso & Appelbaum, 1998c). Le test de compétence MacCAT-T a été utilisé pour soutenir l’évaluation de la capacité dans le cadre d’autres décisions médicales cruciales (Lapid et al., 2004; Kerrigan et al., 2014; Rahman et al, 2012). Cependant, ce test ne tient pas compte de facteurs tels que l’état émotionnel et les valeurs (Hermann et al., 2016; Charland, 2006). Un groupe de chercheurs a également tenté d’aborder des facteurs tels que les valeurs de l’évaluateur, et a créé un outil appelé U-Doc (Hermann et al., 2020), qui est complémentaire aux tests comme le MacCAT-T. Ces tests normalisés de la capacité et d’autres tests similaires doivent être considérés comme des aides possibles à l’évaluation clinique, mais ils ne remplacent pas l’évaluation clinique (Dunn et al., 2006).

En droit, une personne est soit apte, soit inapte. Cependant cliniquement, au cours de l’évaluation de la capacité d’une personne, il peut s’avérer que celle-ci se trouve dans une situation intermédiaire étant donné que sa capacité est réduite plutôt que d’être complètement inapte. Dans de telles situations, avec de l’aide, une personne pourrait être appuyée dans la prise de ses propres décisions. Cette possibilité est conforme à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies, qui déclare que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines de la vie, sur la base de l’égalité avec les autres (2008, article 12). Ce type « d’approche de prise de décisions assistée » a déjà été employé de temps en temps dans le cadre des évaluations d’AMMNote de bas de page 42.

La prise de décisions assistée est un modèle qui vise à soutenir l’autonomie et l’autodétermination des demandeurs ayant des déficiences ou des difficultés à prendre eux-mêmes des décisions en matière de soins de santé en raison d’une maladie ou d’un handicap physique ou mental (Davidson et al, 2015). Cette approche comprend une variété de types de soutien potentiels. L’un des modèles comprend la présence d’un tiers (c’est-à-dire en plus du modèle traditionnel du patient et du professionnel de la santé) qui, avec le consentement du demandeur, aide activement ce dernier à prendre et à communiquer une décision en matière de soins de santé (Gooding, 2013). Grâce à des approches de prise de décisions assistée, certaines personnes qui seraient autrement considérées comme inaptes peuvent être en mesure d’atteindre la compréhension et l’appréciation nécessaires des informations pertinentes et des conséquences d’une décision pour faire leur propre choix réfléchi sur l’AMM.

Étant donné la possibilité de vulnérabilité accrue des personnes dont la capacité est réduite, y compris l’influence des autres, il est important de surveiller le recours à la prise de décisions assistée dans ce contexte. Nous avons proposé que des détails concernant les procédures de prise de décisions assistée soient inclus dans le système fédéral de surveillance de l’AMM (voir recommandation 18).

Moyens disponibles pour soulager la souffrance

Recommandation 6 : Moyens disponibles pour soulager la souffrance

Pour s’assurer que tous les demandeurs ont accès à la gamme la plus complète possible de soutiens sociaux qui pourraient potentiellement contribuer à réduire la souffrance, le Groupe recommande que les « services communautaires » dans la mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(g) pour la voie 2 soient interprétés comme comprenant les services de logement et les mesures de soutien au revenu en tant que moyens disponibles pour soulager la souffrance et qu’ils soient proposés aux demandeurs d’AMM, le cas échéant.

La mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(g) pour la voie 2 stipule que les évaluateurs et prestataires d’AMM doivent « s’assurer que la personne a été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment, lorsque cela est indiqué, les services de consultation psychologique, les services de soutien en santé mentale, les services de soutien aux personnes handicapées, les services communautaires et les soins palliatifs et qu’il lui a été offert de consulter les professionnels compétents qui fournissent de tels services ou soins ».

Les personnes vivant avec une maladie mentale ou physique chronique, y compris une maladie mentale grave et persistante, sont plus susceptibles de connaître une vulnérabilité structurelle due à un logement précaire et non sécuritaire et à des moyens financiers insuffisants (Sareen et al., 2011; Padgett, 2020). L’efficacité des services de logement et des mesures de soutien au revenu est supportée par des données canadiennes démontrant des améliorations de la qualité de vie et des capacités fonctionnelles, ainsi qu’une réduction de la durée des séjours hospitaliers et des arrestations (O'Campo et al., 2016; Stergiopoulos et al., 2019). D’autres rapports canadiens ont, conformément aux études internationales (Owusu-Addo, Renzaho, & Smith, 2018; Kangas et al., 2020; Patel & Kariel, 2021), établi les avantages d’un revenu de base, révélant que la santé physique et mentale, la sécurité alimentaire, les relations et le sentiment d’estime de soi peuvent être accrus, et que les visites aux urgences peuvent être réduites (Ferdosi et al., 2020). Bien que la vulnérabilité structurelle puisse contribuer à l’expérience d’une personne souffrant d’une maladie chronique, le Groupe ne pense pas que les personnes en situation de vulnérabilité structurelle devraient être systématiquement exclues de l’accès à l’AMM. Les services de coordination locaux de l’AMM doivent plutôt s’assurer que les évaluateurs possèdent ce qu’il faut pour pouvoir présenter aux demandeurs l’ensemble des moyens supplémentaires disponibles pour soulager la souffrance et doivent déployer tous les efforts raisonnables afin de s’assurer que les demandeurs ont accès à ces moyens.

Interprétation de la mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(h) la personne a sérieusement envisagé ces moyens pour la voie 2

Recommandation 7 : Interprétation de la mesure de sauvegarde 241.2(3.1)(h) pour la voie 2 – la personne a sérieusement envisagé ces moyens

L’expression « sérieusement envisagé » doit être interprétée comme étant une ouverture véritable aux moyens disponibles pour soulager la souffrance et à la façon dont ceux-ci pourraient changer la vie de la personne.

P. est une personne de 58 ans souffrant de trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et plus récemment de douleurs chroniques à la suite d’un accident de voiture. Il a demandé l’AMM principalement en raison de la souffrance causée par le TOC, bien que la douleur joue un rôle dans sa demande. À ce jour, il a pris un médicament pour traiter le TOC, mais a cessé de le consommer en raison des effets secondaires. Il a participé à un programme de thérapie de groupe sur la pleine conscience. Il refuse de prendre des médicaments contre la douleur, car il craint une dépendance. Lorsque son psychiatre lui a recommandé un autre médicament pour traiter le TOC, il a refusé d’en discuter en raison des effets secondaires causés par le premier médicament qu’il avait essayé. Il n’est pas prêt à essayer la thérapie d’exposition avec prévention de la réponse (un traitement non pharmacologique), qui a fait l’objet des meilleures recherches en tant que traitement des TOC, car il est convaincu que cela ne fonctionnera pas. Il n’est pas disposé à en apprendre davantage sur le sujet de la part de l’évaluateur.

L’expression « sérieusement envisagé » est seulement possible si le demandeur a reçu les informations appropriées lui permettant de fournir un consentement éclairéNote de bas de page 43. En outre, l’expression « sérieusement envisagé » comprend également une ouverture à envisager véritablement les moyens disponibles pour soulager la souffrance – l’aptitude à « essayer » différentes options et à imaginer comment les moyens suggérés pourraient s’appliquer à la vie du demandeur, et pas seulement l’aptitude à entendre les informations et à répéter ce qui a été discuté. Il faut pour cela être conscient de l’impact que les symptômes des troubles mentaux peuvent avoir sur l’aptitude de la personne à envisager les options de cette manièreNote de bas de page 44. La raison pour laquelle l’expression « sérieusement envisagé » semble exiger quelque chose qui va au-delà de la capacité du demandeur de fournir un consentement éclairé, est parce que les exigences relatives à la capacité et au consentement éclairé sont formulées ailleurs dans la loi sur l’AMM. Nous supposons que l’utilisation de cette expression n’est pas une simple répétition de ce qui est déjà formulé ailleurs comme étant des exigences générales.

Cohérence, durabilité et caractère réfléchi d’une demande d’AMM

Les demandeurs de l’AMM TM-SPMI doivent faire l’objet d’évaluations en série, y compris, dans la mesure du possible, pendant les périodes de rémission ou d’atténuation des symptômes, et non pendant les périodes de détresse émotionnelle aiguë ou de crise. Comme certains troubles mentaux sont associés aux tendances suicidaires, il faut prendre en compte et évaluer les idéations suicidaires aiguës et chroniques afin de déterminer au mieux si le souhait du demandeur de mettre fin à sa vie par l’entremise de l’AMM représente une appréciation qu’il était apte à faire de sa situation plutôt qu’un symptôme potentiellement traitable de son trouble mental. Il s’agira notamment de déterminer si le souhait de recevoir l’AMM est fondé sur un raisonnement solide conforme aux valeurs et aux croyances de la personne , ainsi que sur la chronicité des problèmes de santé et la longueur de l’expérience du traitement.

Recommandation 8 : Cohérence, durabilité et caractère réfléchi d’une demande d’AMM

Les évaluateurs doivent s’assurer que le souhait de mourir du demandeur est cohérent avec les valeurs et croyances de la personne, sans ambiguïté et réfléchi rationnellement pendant une période de stabilité, et non pendant une période de crise.

En soi, une demande d’AMM présentée par une personne atteinte de troubles mentaux ne doit pas être interprétée comme une idéation suicidaire, même si les tendances suicidaires figurent parmi les critères de diagnostic des troubles mentaux de cette personne. Puisque la majorité des demandes d’AMM TM-SPMI relèveront de la voie 2 et nécessiteront une période d’évaluation minimale de 90 jours, l’exigence d’un dommage immédiat à soi-même dans la législation sur la santé mentale de la plupart des provinces et territoires pour permettre l’hospitalisation involontaire (Ontario Hospital Association, 2016, p. 12; Gouvernement du Québec, 1997, art. 7; Carver, 2011) n’est pas satisfaite par le simple fait de présenter une demande d’AMM.

Si un demandeur de l’AMM TM-SPMI a des antécédents d’idées suicidaires ou de tentatives de suicide, l’approche clinique habituelle pour évaluer les tendances suicidaires doit s’appliquer. Il s’agit notamment de déterminer si la personne a actuellement des pensées ou des intentions suicidaires et si elle a un plan réaliste et proche (Kaplan et al., 2009). Les facteurs de risque dérivés de la population tels que le sexe, l’isolement social et la dépendance à une substance doivent être explorésNote de bas de page 45. Si ces facteurs indiquent un risque aigu, les mesures de prévention du suicide peuvent être mobilisées comme elles le sont dans la pratique clinique habituelle, y compris de manière involontaire si la situation répond aux critères établis par la législation sur la santé mentale. Ceci s’applique aussi bien pendant qu’après une évaluation pour l’AMM.

Dans l’affaire Truchon, la juge Baudouin a accepté la preuve suivante : « Les médecins impliqués peuvent distinguer un patient suicidaire d’un patient qui recherche l’aide médicale à mourir. De plus, il existe d’importantes différences entre le suicide et l’aide médicale à mourir tant dans les caractéristiques des personnes impliquées que dans les raisons qui les motivent » (QCCS, 2019, paragraphe 466[4]).

C. est une femme de 70 ans présentant un trouble dépressif majeur grave et un trouble de stress post-traumatique diagnostiqué à l’âge de 18 ans. Elle a exprimé le désir de mourir depuis l’âge de 20 ans et a fait environ 30 tentatives de suicide au cours de sa vie, dont plusieurs étaient suffisamment graves pour nécessiter des hospitalisations médicales. Elle est incapable de travailler et ne souhaite pas avoir de relations sociales en raison de son état mental. Elle a demandé l’AMM parce que les symptômes de ses troubles ont été réfractaires à plus de 35 interventions psychosociales et traitements somatiques reconnus (médicaments et traitements de neuromodulation) et qu’elle ne veut pas en essayer d’autres. À l’heure actuelle, elle n’a pas l’intention de faire une tentative de suicide.

Les médecins mentionnés dans cette déclaration discutaient de leur évaluation des demandeurs dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible ou qui étaient à la fin de leur vie. Bien qu’il puisse être plus simple d’exclure les tendances suicidaires en fin de vie, ou pour les personnes n’ayant aucun antécédent de tendances suicidaires elles-mêmes, comme M. Truchon et Mme Gladu, cela peut s’avérer plus difficile pour les personnes ayant des pensées et des comportements suicidaires chroniques qui demandent l’AMM. La question savoir s’il existe une distinction entre l’AMM et le suicide fait l’objet d’un débat dans la littérature clinique, certains affirmant qu’il s’agit de deux phénomènes distincts (Creighton, Cerel & Battin, 2017), d’autres affirmant qu’ils ne le sont pas (Reed, 2019), et certains affirmant que même s’ils sont distincts, en pratique, les praticiens ne peuvent pas les distinguer (Nicolini et al., 2020).

La NVvP a réfléchi à cette question et écrit :

Pour la NVvP, il est possible pour les personnes ayant des pensées suicidaires chroniques et des troubles mentaux chroniques, de faire un souhait raisonné de mourir (NVvP, 2018).

En autorisant l’AMM dans de tels cas, la société fait le choix éthique de permettre à certaines personnes de bénéficier de l’AMM au cas par cas, peu importe si l’AMM et le suicide soient considérés comme distincts ou non.

« Être d’avis que »

Les recommandations (2 à 5 et 8) concernent l’évaluation de certains critères d’admissibilité.

D’après la liste des critères d’admissibilité à l’AMM, le Code criminel stipule ce qui suit :

  • Paragraphe 241.2(3.1) – Avant de fournir l’aide médicale à mourir à une personne, le médecin ou l’infirmier praticien doit (a) être d’avis que la personne remplit tous les critères prévus au paragraphe (1).

Fournir un avis professionnel, c’est mettre sa formation au service de ses opinions professionnelles. Fournir un avis clinique professionnel est limitée par des normes scientifiques, éthiques et réglementaires. Un praticien ne peut pas utiliser sa certification professionnelle pour justifier n’importe quel point de vue. L’opinion doit s’inscrire dans le champ de pratique de la personne, elle doit respecter les données scientifiques et les normes cliniques acceptées, et elle doit respecter les normes éthiques existantes telles que celles que l’on trouve, par exemple, dans le Code d’éthique et de professionnalisme de l’Association médicale canadienne (AMC), le Code de déontologie des médecins du Collège des médecins du Québec (CMQ) et les normes de pratique des autorités règlementaires. De plus, pour être capable de se faire une opinion sur l’admissibilité à l’AMM, il faut disposer de la formation nécessaire pour développer cette compétence (voir recommandation 15). En outre, les associations professionnelles et les autorités réglementaires ont la responsabilité de veiller à ce que la formation, le mentorat et les structures organisationnelles soient disponibles pour soutenir une pratique compétente (voir recommandation 1).

Il est également possible que, malgré une formation appropriée, des connaissances et des consultations supplémentaires, les évaluateurs ne soient pas en mesure de se faire une opinion sur l’admissibilité d’un cas donné parce qu’il y a trop d’incertitude ou de complexité, qu’il s’agisse de l’incurabilité, de l’irréversibilité, de la capacité et/ou des tendances suicidaires. Dans ces cas, le praticien ne peut pas trouver la personne admissible à l’AMM. Cela ne les oblige pas à s’opposer pour des motifs de conscience, mais plutôt à reconnaître les limites de ses habiletés et des renseignements disponibles face à de telles demandes.

Situations de caractère involontaire

L’un des critères d’admissibilité pour l’AMM est que la personne a fait « une demande d’aide médicale à mourir de manière volontaire, notamment sans pressions extérieures ». Mais dans certains cas, le caractère volontaire d’une personne peut être compromis par une pression interne, à savoir par les symptômes de son état. Parmi les exemples évidents, citons le cas d’un demandeur qui est atteint de délire qu’il doit sauver le monde en recevant l’AMM ou qui est victime d’hallucinations mandataires ment lui disant qu’il doit mourir. Des exemples plus subtils se présentent dans les situations où l’instabilité émotionnelle d’une personne l’amène à changer fréquemment d’avis sur la poursuite et le retrait de sa demande, de sorte que l’évaluateur ne sait pas ce que la personne souhaite faire. Un autre exemple est la manière dont les traumatismes graves subis pendant l’enfance peuvent amener une personne à se sentir désespérée face aux changements futurs (Ehlers & Clarke, 2000). Les évaluateurs doivent être conscients de ces types de pression interne pour demander ou poursuivre l’AMM et doivent avoir la formation et l’expérience nécessaires pour les détecter.

Le caractère involontaire peut également découler de la condition de vie ou d’hébergement du demandeur. Nous faisons ici référence aux personnes qui vivent dans des circonstances involontaires en raison de leurs troubles mentaux : les personnes faisant l’objet d’une hospitalisation involontaire de longue durée ou d’une ordonnance de traitement en milieu communautaire. Il y a aussi celles qui se trouvent dans des situations de caractère involontaire ne résultant pas directement de troubles mentaux – par exemple, l’incarcération ou la surveillance de la Commission des libérations conditionnelles. Enfin, il y a celles qui sont assujetties à un placement involontaire dans un centre de soins infirmiers, souvent en raison de troubles neurocognitifs.

Le fait d’être dans une situation involontaire peut être associée à des souffrances liées à un trouble mental et/ou entraîner le déclin fonctionnel d’une personne (Iudici et al., 2022; Galon & Wineman, 2011). Dans de tels cas, la situation involontaire – plutôt que l’état de santé – peut être le principal facteur de motivation de la demande d’AMM.

Recommandation 9 : Situations de caractère involontaire

Les personnes en situation de caractère involontaire pour des périodes de moins de six mois devraient être évaluées après cette période afin de minimiser la contribution potentielle de la situation de caractère involontaire sur la demande d’AMM. Pour les personnes qui se trouvent de manière répétée ou continue dans des situations de caractère involontaire (par exemple, six mois ou plus, ou des périodes répétées de moins de six mois), les institutions responsables de la personne doivent s’assurer que les évaluations pour l’AMM sont effectuées par des évaluateurs qui ne travaillent pas au sein de l’institution ou qui n’y sont pas associés.

3.4 Processus d’évaluation

La majorité des cas d’AMM TM-SPMI seront traités selon les mesures de sauvegarde de la voie 2 et nécessiteront une période d’évaluation minimale de 90 jours. Étant donné que de nombreuses évaluations nécessiteront plusieurs visites et que la détermination des services susceptibles de soulager la souffrance prendra du temps, les demandeurs et les évaluateurs doivent s’attendre à ce que les périodes d’évaluation dépassent souvent 90 jours. L’Expertisecentrum Euthanasie a documenté que son processus d’évaluation pour les demandeurs souffrant de troubles mentaux prend en moyenne dix mois (Kammeraat & Kölling, 2020, p. 83).

Les provinces et les territoires devraient soutenir le développement de points d’entrée centralisés auxquels les demandeurs peuvent accéder directement. On devrait poursuivre le développement des soins virtuels, comme cela a été le cas lors de la pandémie de COVID-19 (par exemple, les plateformes en ligne sécurisées, l’obtention d’un permis d’exercice dans plusieurs administrations). Compte tenu du temps nécessaire pour assurer des évaluations de haute qualité, les professionnels participant au processus d’évaluation et les demandeurs doivent être soutenus par un personnel qui coordonnera les évaluations et facilitera les rendez-vous permettant aux demandeurs d’accéder à des soins susceptibles de soulager leur souffrance. De plus, un investissement de nouvelles ressources pour soutenir le travail lié à l’AMM des évaluateurs, des coordonnateurs de soins et des autres professionnels de la santé impliqués sera nécessaire dans les provinces et territoires où cela n’existe pas encore.

Les professionnels de soins de santé qui ont des relations thérapeutiques existantes avec les demandeurs doivent continuer à leur fournir des soins pendant et après la période d’évaluation. L’existence d’une équipe d’AMM ou d’un processus centralisé ne doit pas avoir pour conséquence de mettre fin aux services existants du demandeur. Cette approche à deux voies a été approuvée en Belgique par la VVP. Elle écrit : « Tout contact dans le cadre d’une demande d’euthanasie doit toujours être axé sur la mort (exploration et évaluation de la demande d’euthanasie) et sur la vie (orientation vers la guérison, malgré la souffrance et les limitations, et la construction d’une vie enrichissante) [traduction] » (VVP, 2017, p. 9). Concrètement, cela signifie que même si une demande d’AMM est en cours d’examen, l’équipe traitante continuera à travailler avec le demandeur dans la poursuite des objectifs thérapeutiques.

Nous reconnaissons qu’il existe une variété de moyens d’organiser les services de santé, dont les détails sont mieux déterminés par les autorités locales conscientes des circonstances spécifiques dans lesquelles elles opèrent. Vous trouverez ci-dessous quelques principes de pratique généraux que le Groupe considère comme essentiels dans l’évaluation des cas de la voie 2, en particulier lorsque les troubles mentaux constituent la principale motivation.

Expertise

La mesure de sauvegarde en vertu de l’alinéa 241.2(3.1)(e.1) du Code criminel exige que les évaluateurs consultent un médecin ou une infirmière praticienne qui possède une expertise en ce qui concerne la condition du demandeur si au moins un d’entre eux ne possède pas cette expertise. Dans les cas où une évaluation approfondie des interventions passées est nécessaire pour établir l’incurabilité et l’irréversibilité, où le demandeur doit recevoir des renseignements exhaustifs sur les options existantes, il est essentiel qu’au moins un des évaluateurs soit certifié par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada dans une spécialité qui couvre la condition du demandeur. L’autre évaluateur de la demande peut être ou non le médecin traitant ou l’ infirmière praticienne de la personne.

Recommandation 10 : Évaluateur indépendant ayant une expertise

Le demandeur doit être évalué par au moins un évaluateur ayant une expertise dans la condition. Dans les cas d’AMM TM-SPMI, l’évaluateur ayant une expertise dans la condition doit être un psychiatre indépendant de l’équipe/prestataire traitant. Les évaluateurs ayant une expertise dans la condition de la personne doivent revoir le diagnostic et s’assurer que le demandeur est conscient de toutes les options raisonnables de traitement et qu’il les a sérieusement prises en considération.

  1. Exemple : Lorsque le demandeur présente un trouble mental comme SPMI, au moins un évaluateur devrait être un psychiatre.
  2. Exemple : Lorsque le demandeur souffre de plusieurs troubles mentaux, il peut être approprié que les deux évaluateurs soient des psychiatres.
  3. Exemple : Lorsque le demandeur souffre d’un trouble mental et d’un trouble physique coexistants, comme le trouble de la personnalité limite et la douleur chronique, un évaluateur doit être un psychiatre et l’autre doit avoir une expertise dans la gestion de la douleur.

Recommandation 11 : Participation d’autres professionnels de la santé

Les évaluateurs doivent faire appel à des médecins sous-spécialistes et à d’autres professionnels de la santé pour des consultations et une expertise supplémentaire si nécessaire.

  1. Exemple : Un travailleur social peut être nécessaire pour fournir une évaluation psychosociale exhaustive d’une personne.
  2. Exemple : Un neuropsychologue peut être nécessaire pour fournir une évaluation des fonctions cognitives.
  3. Exemple : Des médecins sous-spécialistes dans le domaine des conditions médicales du demandeur peuvent également être nécessaires si les options de traitement sont hautement sous-spécialisées et dépassent la portée du spécialiste général.

Commentaires de l’équipe traitante et renseignements supplémentaires

Recommandation 12 : Discussion avec l’équipe traitante et renseignements supplémentaires

Recommandation 12a) Si le professionnel de la santé principal du demandeur ne fait pas partie des évaluateurs, ces derniers devraient obtenir l’avis de cette personne. Lorsque les soins cliniques du demandeur sont répartis entre les membres d’une équipe de soins multidisciplinaire, les évaluateurs doivent également solliciter leur avis.

Recommandation 12b) Avec le consentement du demandeur, les évaluateurs et les prestataires devront obtenir des renseignements supplémentaires pertinents pour l’admissibilité et l’évaluation de la capacité. Cela doit inclure l’examen des dossiers médicaux, les évaluations antérieures d’AMM et les discussions avec les membres de la famille ou les proches. Il faut s’assurer que l’obtention de renseignements supplémentaires ne nuira pas au demandeur.

Lorsqu’un demandeur refuse de donner son consentement pour communiquer avec d’autres cliniciens ou des membres de sa famille, ou pour accéder à ses dossiers médicaux sans raison dont l’évaluateur croit de bonne foi sont pertinents, l’évaluateur peut refuser de fournir ou de poursuivre l’évaluation.

F. est un homme de 40 ans, qui a dû cesser de travailler en raison d’une combinaison de faiblesses physiques et d’une perte de la capacité à planifier, à organiser et à accomplir des tâches, ainsi que de changements dans sa mémoire et sa concentration. Il n’est pas de mauvaise humeur. Il pense être atteint d’un trouble neurologique grave, mais les examens neurologiques se sont tous révélés normaux. Il demande l’AMM en raison de son trouble neurologique et se fâche lorsque le premier évaluateur suggère qu’il pourrait souffrir d’un trouble psychiatrique. Il n’a cessé d’envoyer des courriels et d’appeler le bureau de l’évaluateur pour insister sur le fait que les examens neurologiques sont incorrects. Il dépose une plainte auprès du Collège des médecins et chirurgiens au sujet de l’évaluateur. Enfin, il appelle la secrétaire de l’évaluateur et exige de parler à l’évaluateur en disant : « Passez-le-moi au téléphone ou vous le regretterez sérieusement! ».

Dynamiques interpersonnelles difficiles

Dans les situations de dynamiques interpersonnelles difficiles avec un demandeur, il existe un risque que les évaluateurs et les prestataires de l’AMM aient du mal à gérer l’interaction (Nicolini et al., 2020)Note de bas de page 46 et acceptent ou rejettent trop facilement la demande d’AMM de la personne. Les praticiens doivent être conscients de leurs propres réactions face aux demandeurs et demander l’aide de leurs collègues afin de s’assurer que ces réactions ne compromettent pas leurs jugements sur l’admissibilité. Dans certaines situations, la meilleure façon d’assurer un traitement équitable de la demande est de se retirer en tant qu’évaluateur. Le retrait de la participation à une demande en raison de dynamiques difficiles démontre que les cliniciens et patients ne travaillent pas tous bien ensemble et que d’autres professionnels peuvent mieux travailler avec un demandeur donné. C’est un phénomène qui se produit dans de nombreux domaines de pratique.

Ce type de situation, ainsi que plusieurs autres aspects de la pratique de l’AMM, peut ne pas figurer dans la loi ou les normes de pratique. Les autorités sanitaires locales devront établir des politiques adaptées à leur contexte. Par exemple, dans certains endroits, lorsque le premier et le deuxième évaluateur ne sont pas d’accord, le patient est vu par un troisième évaluateur. Il ne s’agit pas d’une exigence légale, mais d’une décision prise sur la base des pratiques actuelles et des ressources disponibles. Par ailleurs, les autorités locales peuvent souhaiter étendre les politiques existantes pour inclure l’AMM. Par exemple, un demandeur qui fait des demandes répétées d’AMM malgré aucun changement de circonstances pourrait être couvert par des politiques existantes concernant les utilisateurs fréquents. Enfin, il est important de noter qu’aucun praticien n’est obligé de participer à la pratique d’AMM. S’il y a des cas dont les caractéristiques ne correspondent pas aux propres valeurs d’un évaluateur, il peut être approprié de s’opposer pour des motifs de conscience. Par exemple, dans une situation où une personne demande l’AMM, dont une des raisons qui motive sa demande est de blesser un membre survivant de sa famille, un évaluateur peut ne pas vouloir participer.

Recommandation 13 : Dynamiques interpersonnelles difficiles

Les évaluateurs et les prestataires devraient faire un exercice d’autoréflexion et examiner leurs réactions face aux personnes qu’ils évaluent. Si leurs réactions compromettent leur habileté à effectuer l’évaluation conformément aux normes professionnelles, ils devraient demander la supervision de mentors et de collègues, et/ou cesser de participer au processus d’évaluation. Le praticien doit se conformer à toute politique locale concernant le retrait d’une évaluation d’AMM et les aiguillages ultérieurs.

3.5 Mise en œuvre

Les six autres recommandations concernent la mise en œuvre. Plusieurs recommandations concernent des améliorations pour le fonctionnement de la voie 2, et pour l’AMM en général.

Ces recommandations concernent les consultations auprès des Premières Nations, des Inuits et des Métis, la formation des évaluateurs et des prestataires, la surveillance prospective, l’assurance de la qualité, les modifications du système fédéral de surveillance et la recherche. Elles répondent à des besoins spécifiques soulevés dans les débats publics et professionnels sur l’AMM. Comme cela a été fait pour les recommandations 1 à 13, nous indiquerons à qui elles s’adressent.

Consultations auprès des Premières Nations, des Inuits et des Métis

À ce jour, la mobilisation auprès des peuples autochtones du Canada concernant l’AMM n’ont pas encore été menées. En raison des différences régionales, culturelles et historiques des Premières Nations, des Inuits et des Métis partout au Canada, le processus de mobilisation aura le plus d’impact s’il est réalisé par les autorités règlementaires de chaque province lors de l’élaboration des normes de pratique régionales pour les médecins et les infirmières praticiennes. Il s’agit non seulement d’une exigence des processus législatifs dans certaines provinces, mais aussi d’une nécessité pour s’assurer que les normes de pratique locales reflètent les histoires, les valeurs et les points de vue des Premières Nations, des Inuits et des Métis au niveau régional. 

Recommandation 14 : Consultations auprès des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Les consultations entre les autorités règlementaires de la santé de chaque province et territoire avec les Premières Nations, les Métis et les Inuits doivent viser à créer des normes de pratique concernant l’AMM TM-SPMI, et l’AMM de façon générale, qui intègrent les points de vue des Autochtones et qui sont pertinentes pour leurs communautés.

Travailler en collaboration avec les autorités sanitaires autochtones régionales et les organismes consultatifs, individuellement ou en formant un organisme consultatif collectif, pourrait être la manière la plus efficace et la plus opportune de procéder. En raison de la nature délicate de ces consultations, les communautés autochtones locales peuvent choisir de demander conseil aux Aînés et aux Gardiens du Savoir en ce qui concerne les connaissances et les enseignements ancestraux et spirituels liés à l’aide à mourir. D’autres communautés peuvent choisir de travailler avec les chefs religieux locaux pour obtenir des conseils et orientation afin de soutenir ce travail.

Formation des évaluateurs et des prestataires sur des sujets spécialisés

Recommandation 15 : Formation des évaluateurs et des prestataires sur des sujets spécialisés

Afin de soutenir l’application cohérente de la loi et de garantir des soins de haute qualité et adaptés à la culture, les évaluateurs et les prestataires devraient participer à des formations portant sur des sujets particulièrement importants pour l’AMM TM-SPMI. Il s’agit notamment de l’évaluation de la capacité, des soins tenant compte des traumatismes et de la sécurité culturelle.

Plusieurs possibilités de formation ont été créées ou sont en cours d’élaboration. Par exemple, l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’aide médicale à mourir (ACEPA) produit un ensemble complet de modules éducatifs abordant de nombreux aspects de la pratique de l’AMM (Gouvernement du Canada, 2021). Le CMQ propose un cours complet sur l’évaluation de la capacité (non propre à l’AMM) (CMQ, 2022). Des possibilités de mentorat formel et informel et de supervision par les pairs existent, par exemple, par l’intermédiaire de l’ACEPANote de bas de page 47. Tout le personnel de santé impliqué dans l’AMM au Québec peut participer à une communauté de pratique formelle en ligneNote de bas de page 48.

La recommandation 5 décrit la rigueur nécessaire pour les évaluations de la capacité dans le contexte des cas de l’AMM difficile ou complexe. Comme la complexité des évaluations de la capacité pour certaines demandes d’AMM peut ne pas être familière aux évaluateurs, une formation supplémentaire en évaluation de la capacité sera probablement nécessaire. Les traumatismes et la sécurité culturelle sont deux autres sujets qui peuvent également nécessiter une formation supplémentaire.

Le traumatisme est souvent un élément non traité d’un problème de santé pour lequel un patient peut demander l’AMM (par exemple, la douleur chronique, le trouble dépressif majeur). Il existe de nombreux mécanismes par lesquels des antécédents de traumatisme peuvent être relie à une demande d’AMM. Par exemple, ils peuvent conduire à l’isolement social, à la pauvreté, à une mauvaise santé physique et à des relations abusives, augmentant ainsi la vulnérabilité (Maunder & Hunter, 2021, p. 1-7). Les traumatismes peuvent accroître la probabilité qu’une personne se voie comme inutile, impuissante et désespérée, et peuvent potentiellement avoir une incidence sur sa capacité (Maunder & Hunter, 2021, p. 49-58); en outre, ils peuvent avoir un impact sur la manière dont une personne interagit avec les professionnels de la santé, ce qui peut avoir un impact négatif sur la qualité des soins reçus (Maunder & Hunter, 2021). Les traumatismes et leurs impacts peuvent passer inaperçus, c’est pourquoi la formation des évaluateurs d’AMM sur ce sujet est essentielle.

Des croyances négatives sur l’ethnicité, la race, le sexe, les handicaps et la religion existent dans le système de santé et peuvent compromettre la qualité des soins et mener à des obstacles structurels et sociétaux à l’accès aux soins. La sécurité culturelle est « l’accent sur la prestation de soins de qualité grâce à des changements dans la façon de penser au sujet des relations de pouvoir et les droits des patients [traduction] » (Papps, 1996). La sécurité culturelle vise à « parvenir à une pratique plus efficace en étant conscient des différences et de la décolonisation, en tenant compte des relations de pouvoir, en mettant en œuvre une pratique réfléchie et en permettant au patient de déterminer ce que signifie la sécurité » (Laverty, McDermott, & Calma, 2017). La formation sur la sécurité culturelle est non seulement nécessaire pour garantir que les évaluations sont menées en tenant compte de ces aspects, mais aussi pour évaluer la pertinence des interventions passées qui seront nécessaires lors de l’exploration de l’incurabilité et de l’irréversibilité de l’état de santé d’une personne. Si les interventions passées n’ont pas été culturellement sécuritaire, elles peuvent ne pas constituer une base adéquate pour établir l’incurabilité et l’irréversibilité.

Surveillance prospective

Recommandation 16 : Surveillance prospective

Étant donné sa compétence concurrente en matière de l’AMM, le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle actif en soutenant l’élaboration d’un modèle de surveillance prospective pour la totalité ou une partie des cas de la voie 2, qui pourrait être adapté par les provinces et territoires.

Les psychiatres canadiens ont proposé la surveillance prospective comme un mécanisme essentiel pour assurer une pratique appropriée de l’AMM pour les personnes atteintes de troubles mentaux (APC, 2022; AMPQ, 2020). Un tel système peut être organisé de différentes manières, mais la caractéristique principale de la surveillance prospective est un processus qui garantit que les évaluateurs complètent les étapes d’évaluation nécessaires conformément aux exigences légales avant la prestation d’AMM. Ce mécanisme pourrait s’appliquer à toutes les demandes de la voie 2 ou aux demandes qui soulèvent des questions sur l’incurabilité et l’irréversibilité, la capacité, les tendances suicidaires et l’impact de la vulnérabilité structurelle. Dans ce dernier cas, il faudra élaborer une procédure pour identifier ces situations. Elle pourrait être initiée par l’évaluateur ou, lorsqu’il existe des systèmes de coordination des soins de l’AMM, le coordinateur des soins pourrait utiliser les renseignements initiaux pour désigner les cas nécessitant une surveillance prospective.

L’organisme de surveillance pourrait s’inspirer des pratiques de surveillance rétrospective existantes dans les provinces et territoires qui en possèdent (par exemple, la Commission sur les soins de fin de vie au Québec). Par exemple, un petit groupe d’examinateurs familiers avec les critères d’admissibilité, les mesures de sauvegarde et le processus d’évaluation pourrait, en temps opportun, examiner les formulaires de déclarationNote de bas de page 49Note de bas de page 50 remplis par les évaluateurs dans leurs provinces et territoires pour s’assurer que les renseignements fournis sont d’une nature et d’une qualité permettant de satisfaire aux exigences légales.

Le but de ce mécanisme n’est pas de porter des jugements sur l’admissibilité. Il s’agit plutôt de déterminer si l’évaluateur a effectué l’évaluation conformément aux exigences légales. Si ce n’est pas le cas, l’évaluateur en sera informé afin qu’il puisse compléter l’évaluation. Ce processus ne doit pas entraîner de longs délais dans l’évaluation des demandes. Par exemple, en Ontario, la Commission du consentement et de la capacité doit être convoquée dans un délai de sept jours pour entendre un cas (Commission du consentement et de la capacité, 2022). Au Québec, les demandes d’hospitalisation involontaire d’une personne doivent être autorisées par le tribunal et ces demandes doivent être présentées au tribunal dans les 72 à 96 heures suivant le début du statut involontaire de la personne (Gouvernement du Québec, 1997, s. 7; Gouvernement du Québec, 1991, art. 28). Des exigences similaires pourraient être introduites pour un organisme de surveillance prospective.

Un tel système a trois objectifs qui, selon le Groupe, ne sont pas atteints par l’entremise d’une surveillance rétrospective. Tout d’abord, il s’agit d’améliorer la qualité et la sécurité des évaluations en temps réel. Deuxièmement, la surveillance prospective vise à soutenir la participation des praticiens dans la pratique d’AMM en fournissant des commentaires directs et immédiats sur la pratique. Enfin, ce système peut également rassurer les praticiens sur le fait que leur travail est conforme aux normes légales attendues, réduisant ainsi la crainte d’une sanction pénale. Le système de surveillance prospective pourrait être limité dans le temps s’il parvient à guider les praticiens vers l’adoption de pratiques optimales. Par ailleurs, la discussion de cas prospectifs peut éventuellement être déléguée aux systèmes de coordination de l’AMM et faire partie du processus d’évaluation cliniqueNote de bas de page 51.

Assurance de la qualité et éducation basées sur des cas

Les mécanismes de surveillance actuels dans les provinces et les territoires sont axés sur la conformité des cliniciens par rapport aux critères d’admissibilité et aux mesures de sauvegarde de la loi. La plupart ne fournissent pas de rétroaction ou d’information en vue de l’amélioration des systèmes, ni d’observations issues de leurs examens dans le but d’améliorer la pratique et les connaissances des cliniciens. En outre, il existe peu de processus formels d’amélioration de la qualité, et le Groupe n’a pu identifier aucune initiative formelle d’éducation basée sur l’examen de casNote de bas de page 52. Les mécanismes permettant d’apporter des changements à la prestation de l’AMM sont informels et dépendent des initiatives individuelles. De même, les cliniciens reçoivent peu de rétroaction directe au sujet de leurs pratiques. Formaliser ces processus pourrait offrir des possibilités permettant d’apporter des améliorations aux systèmes. Ceci permettrait également de fournir aux praticiens des conseils continus concernant la pratique en fonction des défis posés par des cas réels.

Recommandation 17 : Assurance de la qualité et éducation basées sur des cas

Le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle actif en soutenant l’élaboration des systèmes provinciaux/territoriaux d’examen des cas d’AMM à des fins éducatives et d’amélioration de la qualité.

Les commissions régionales de contrôle de l’euthanasie des Pays-Bas (RTE) offrent un excellent exemple d’éducation basée sur des cas concrets. Ces commissions sont responsables de la surveillance rétrospective de l’euthanasie et du suicide assisté, mais utilisent les observations glanées lors de leur examen de chaque cas pour rédiger un rapport annuel accessible au public ainsi que des conseils pratiques éducatifs (RTE, 2020). Elles ont également élaboré un « code d’euthanasie » qui consiste en des points de pratique détaillés basés sur leurs examens de cas (RTE, 2018).

Modifications à la collecte de données dans le cadre du système fédéral de surveillance de l’AMM

Dans les pays qui autorisent l’aide à mourir, les rapports publics sont généralement considérés comme un élément essentiel pour favoriser la transparence et la confiance du public (Comité externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada, 2015, p. 5). Le projet de loi C-14 a obligé le ministre fédéral de la Santé à prendre des règlements nécessaires pour la collecte de renseignements et rendre publique l’information relative aux demandes et à la prestation de l’AMM au Canada. Un deuxième rôle potentiel joué par le système fédéral de surveillance serait de structurer les évaluations de l’AMM en signalant aux évaluateurs et aux prestataires, par l’intermédiaire de la collecte de données obligatoire, les composantes essentielles des critères d’éligibilité et des mesures de sauvegarde procédurales.

Recommandation 18 : Modifications à la collecte de données dans le cadre du système fédéral de surveillance de l’AMM

Les données relatives à des sujets spécifiques (admissibilité, prise de décisions assistée, moyens offerts pour soulager la souffrance, refus des moyens offerts et résidence et statut juridique) devraient être recueillies dans le système de surveillance de l’AMM en plus des données déjà recueillies en vertu du Règlement de 2018. Ces données peuvent être utilisées pour évaluer si les pratiques cliniques recommandées abordent les principaux sujets de préoccupation soulevés par rapport à l’AMM TM-SPMI et aux cas complexes de la voie 2 dont il est question dans le présent rapport.

Le 1er novembre 2018, le règlement fixant le cadre pour la déclaration obligatoire par les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens est entré en vigueur. Le système fédéral de surveillance permet actuellement la collecte des données tel que le nombre total de décès médicalement assistés, les contextes dans lesquels l’AMM est fournie, problèmes de santé sous-jacent, le sexe et l’âge des bénéficiaires de l’AMM. Santé Canada produit un rapport annuel utilisant les données recueillies par le système de surveillance pour présenter un aperçu de l’AMM au Canada. Santé Canada est en train de modifier le règlement sur la surveillance de l’AMM de manière à l’harmoniser aux changements apportés à la législation fédérale sur l’AMM par l’intermédiaire du projet de loi C-7 et à combler les lacunes en matière de données qui ont été cernées dans le système fédéral de surveillance.

Le Groupe recommande que les données relatives aux sujets suivants soient recueillies dans le cadre du régime fédéral de surveillance de l’AMM en vue de combler les lacunes potentielles en matière d’information et de fournir un aperçu à savoir si les sujets de préoccupation sont abordés :

Admissibilité : Maladie, affection ou handicap incurable

À la lumière de l’interprétation recommandée par le Groupe concernant les critères d’admissibilité à l’AMM TM-SPMI, les exigences en matière de déclaration devraient garantir la collecte de renseignements sur la durée pendant laquelle la personne a souffert de la maladie, de l’affection ou du handicap, ainsi que sur les types et le nombre de traitements ou d’autres interventions tentés. Ces exigences peuvent également être appropriées pour tous les cas de la voie 2.

Prise de décisions assistée

Lorsque des mesures de prise de décisions assistée sont mises en œuvre, la nature et le motif de l’assistance devraient être déclarés.

Moyens pour soulager la souffrance qui ont été discutés avec la personne et offerts à celle-ci.

Ce champ vise à consigner les types d’interventions visant à soulager la souffrance qui ont été discutés avec la personne et offerts à celle-ci. Il convient également d’y indiquer les moyens habituellement abordés et offerts dans des situations similaires, mais qui ne l’ont pas été dans ce cas-ci, ainsi que la raison pour laquelle une telle offre a été jugée non nécessaire.

Raisons pour lesquelles la personne refuse les moyens pour soulager la souffrance

Une personne peut refuser les moyens disponibles pour diverses raisons. Les raisons peuvent être les suivantes : moyens déjà essayés et jugés inutiles; effets secondaires; moyens inappropriés sur le plan culturel; moyens inaccessibles d’un point de vue financier (c’est-à-dire qu’ils doivent être payés de façon privée, que le patient ne peut pas se les permettre et ne peut pas accéder à l’aide publique pour les couvrir); expérience antécédente désagréable avec les moyens disponibles; peur des interventions proposées.

Type de résidence et statut juridique du demandeur (au moment de la demande et au moment de la prestation de l’AMM)

Ces renseignements seront importants pour comprendre la fréquence des demandes émanant de personnes se trouvant dans des institutions et/ou circonstances à caractère involontaire. Les types de résidences devraient inclure : l’hôpital, les soins de longue durée, la prison, le foyer de groupe et le refuge. Le statut juridique du demandeur, volontaire ou involontaire, devrait être indiqué.

Recherches périodiques financées par le gouvernement fédéral

La recherche empirique sur la pratique de l’AMM à l’échelle internationale a joué un rôle central dans l’établissement du régime de l’AMM du Canada. En fait, l’un des éléments qui a permis au juge de première instance dans l’affaire Carter de reconsidérer la constitutionnalité de l’interdiction pénale de l’AMM, malgré une décision contraire dans l’affaire antérieure RodriguezNote de bas de page 53, était l’existence de données empiriques des autres pays. Ces données ont permis de mettre en lumière certaines incertitudes clés concernant l’impact de d’autoriser l’AMM (CSC, 2015).

La recherche a également joué un rôle important en aidant à répondre aux préoccupations concernant la pratique de l’AMM qui ont été soulevées au cours du débat public. Par exemple, des craintes que l’AMM ne se substitue à un accès insuffisant aux soins palliatifs ont été adressés par des recherches universitaires, parallèlement à la collecte de données fédérales et québécoises sur l'AMM démontrant que la grande majorité des bénéficiaires de l’AMM avaient déjà accès aux soins palliatifs (Santé Canada 2020; Downar et al., 2020).

Recommandation 19 : Recherches périodiques financées par le gouvernement fédéral

Le gouvernement fédéral devrait financer des recherches libres périodiques, tant ciblées qu’amorcées par des enquêteurs, sur des questions relatives à la pratique de l’AMM (notamment l’AMM TM-SPMI).

Même si le système fédéral de surveillance de l’AMM peut fournir un portait quantitatif de certains aspects de l’AMM, le Groupe est d’avis qu’il faudrait entreprendre de la recherche supplémentaire sur la pratique de l’AMM en vue d’étudier les domaines qui ne peuvent être déterminés par ce système. Par exemple, si peu d’évaluateurs et de prestataires d’AMM souhaitent travailler avec des demandeurs souffrant d’un TM-SPMI, comme cela a été récemment rapporté aux Pays-Bas (van Veen & Widdershoven, 2021), les raisons de cette faible participation et son impact sur la pratique nécessiteront une étude plus approfondie. Étant donné que la recherche sur le fonctionnement du système joue un rôle tellement important pour mettre en lumière les pratiques réelles, il est crucial que ce travail fasse l’objet d’appels à candidatures réguliers et périodiques financés par les fonds de recherche fédéraux.

4.0 Questions nécessitant un examen plus approfondi

Il y a trois groupes spécifiques de demandeurs dans le champ d’application du mandat du Groupe qui, selon nous, nécessiteront une attention supplémentaire au-delà de la durée de vie du Groupe. Le premier est constitué des personnes atteintes de troubles mentaux qui sont âgées et fragiles ou qui présentent une accumulation de problèmes de santé; le deuxième est constitué des personnes atteintes de déficiences intellectuelles; et le troisième est constitué des demandeurs en milieu carcéral.

4.1 Personnes âgées atteintes de troubles mentaux

L’une des implications de la législation actuelle est qu’une personne âgée physiquement fragile ou une personne âgée souffrant de multiples comorbidités médicales et cherchant à obtenir l’AMM principalement en raison d’un trouble mental serait admissible aux mesures de sauvegarde de la voie 1 (mesures de sauvegarde applicables lorsque la mort naturelle est raisonnablement prévisible), plutôt qu’aux mesures de sauvegarde plus longues et plus détaillées de la voie 2.

L’affaire A.B. c. Canada, qui a précédé les récents changements apportés par le projet de loi C-7, concernait une femme de 77 ans souffrant gravement d’arthrose, une condition qui, à elle seule, ne rendait pas sa mort raisonnablement prévisible. Le juge Perrell a expliqué que l’expression « mort naturelle », tel qu’elle est utilisée dans la législation, ne doit pas nécessairement « se rapporter à une maladie ou condition terminale particulière, mais se rapporte plutôt à l’ensemble de la situation médicale d’une personne particulière [traduction] » (Cour supérieure de justice de l'Ontario, 2017, paragraphe 81).

En vertu de la loi régissant actuellement l’AMM, une personne souffrant d’une affection physique reconnue comme « une maladie, une affection ou un handicap grave et incurable », mais dont l’état de déclin avancé et irréversible et la souffrance persistante et intolérable sont principalement dus à un trouble mental, pourrait répondre à la définition législative d’un problème de santé grave et irrémédiable. L’interprétation de la loi originale sur l’AMM semblait permettre que l’âge soit un facteur pertinent pour la désignation de MNRP (Sénat du Canada, 2016). Ainsi, deux personnes demandant l’AMM pour un trouble mental – l’une qui est fragile ou atteinte de multiples comorbidités médicales et est âgée, et l’autre qui n’est pas âgée – pourraient être abordées différemment. Celle qui n’est pas âgée ne pourrait procéder que sous la voie 2 et les protections qu’elle offre, et celle qui est âgée pourrait procéder sous la voie 1.

La question de savoir si la voie 1 ou 2 est la meilleure approche dans le cas d’une personne âgée dépendra de chaque cas. Cependant, certains évaluateurs et prestataires peuvent penser qu’ils sont tenus d’adhérer à la voie 1 dans de tels cas. La flexibilité – si elle existe – dont disposent les évaluateurs pour déterminer la voie doit être clarifiée pour les praticiens et les demandeurs.
Bien que cette section traite des personnes âgées parce qu’elles sont plus susceptibles que les autres groupes d’âge d’être fragiles ou d’avoir de multiples comorbidités médicales, le raisonnement ici pourrait s’appliquer aux personnes plus jeunes qui affichent le même profil de santé physique.

4.2 Personnes atteintes de déficiences intellectuelles

Comme il en a été fait mention précédemment, le gouvernement fédéral a déclaré que les personnes souffrant de déficiences du développement neurologique ou intellectuel ne sont pas couvertes par la clause d’exclusion des maladies mentales. Cela signifie que ces personnes peuvent, à l’heure actuelle, demander l’AMM et y être jugées admissibles. Toutefois, certaines des préoccupations soulevées concernant des troubles mentaux (telles que celles en lien avec la capacité, le caractère volontaire et les vulnérabilités structurelles) pourraient aussi s’appliquer aux personnes atteintes de déficiences intellectuelles.

Le Groupe a déterminé quatre scénarios possibles de demandes impliquant ce groupe de personnes :

  1. une personne ayant une déficience intellectuelle et une condition physique comorbides dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible (par exemple, une personne ayant un cancer avancé ou en phase terminale);
  2. une personne ayant une déficience intellectuelle et une condition physique comorbides dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible (par exemple, une personne épileptique ou une personne dont la déficience intellectuelle fait partie d’un syndrome clinique comportant des aspects cognitifs et physiques);
  3. une personne ayant une déficience intellectuelle et un trouble mental;
  4. une personne ayant seulement une déficience intellectuelle.

Les deux premières catégories de personnes pourraient être admissibles à l’AMM en vertu du projet de loi C-7 sur la base de leur condition physique si elles répondent à tous les critères d’admissibilité. Les demandes associées pourraient être traitées selon les mesures de sauvegarde de la voie 1 et de la voie 2 respectivement. Les personnes des troisième et quatrième catégories pourraient aussi être admissibles si leurs déficiences intellectuelles sont considérées comme « une maladie, une affection ou un handicap grave et incurable », entraînant un « état de déclin avancé et irréversible des capacités » et une souffrance persistante et intolérable et si les autres critères telles que l’âge, la capacité et le caractère volontaire étaient remplies.

Aux Pays-Bas, un petit nombre de demandes d’euthanasie ont été approuvées pour des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, dont plusieurs ne présentaient pas de comorbidités physiques (Kammeraat & Kölling, 2020, p. 100; Tuffrey-Wijne et al., 2018).

Le Groupe a été mis sur pied pour examiner les mesures de sauvegarde appropriées à la prestation d’AMM concernant les maladies mentales, et non pour les déficiences du développement neurologique ou intellectuelles, même si beaucoup des mêmes questions se posent dans ces cas. Étant donné le manque d’expertise en la matière parmi les membres du Groupe, il est nécessaire que les questions se rapportant expressément à l’AMM pour les personnes ayant une déficience intellectuelle soient examinées plus en profondeur et abordées en collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue et des personnes qui les soutiennent.

4.3 Demandeurs qui sont incarcérés

La population carcérale présente des défis supplémentaires lorsqu’il est question de l’AMM TM-SPMI. D’abord, la prévalence des troubles mentaux est élevée par rapport à la population générale (Cameron et al., 2021; Kouyoumdjian et al., 2016; Kurdyak et al., 2021). L’accès à des soins adéquats peut être limité et des conditions dangereuses et stressantes peuvent être présentes (Bureau de l'enquêteur correctionnel du Canada, 2019). Le Bureau de l’enquêteur correctionnel (2020) et Driftmier et Shaw (2021) ont également noté des préoccupations concernant le caractère volontaire et la confidentialité liées aux demandes et aux évaluations d’AMM par les détenus, bien que cela ne soit pas spécifique à l’AMM TM-SPMI.

En 2018-19, il y avait 14 071 personnes purgeant des peines fédérales et 23 783 personnes purgeant des peines provinciales/territoriales (Malakieh, 2020). Les adultes qui purgent des peines d’emprisonnement de deux ans ou plus sont logés dans des prisons fédérales administrées par le Service correctionnel du Canada (SCC). Près de la moitié (49,3 %) de cette population purge une peine de moins de cinq ans, tandis que près d’un quart (24,3 %) purge une peine d’une durée indéterminée (Sécurité publique Canada, 2020). Les adultes qui purgent des peines d’emprisonnement de moins de deux ans et ceux qui sont détenus dans l’attente de leur procès ou de leur sentence, ainsi que ceux qui purgent des peines communautaires, relèvent des programmes de services correctionnels provinciaux et territoriaux (Malakieh, 2020). La durée moyenne des séjours dans ces établissements est inférieure à trois mois. Étant donné que certains prisonniers dans les prisons fédérales sont en situation de caractère involontaire à long terme, les prisons fédérales sont les plus pertinentes pour ce rapport.

Au 31 mars 2022, il y a eu cinq décès assistés de prisonniers dans des prisons fédérales depuis l’entrée en vigueur du projet de loi C-14 en juin 2016 (communication par courriel avec les Services de santé du SCC). On compte environ 50 décès par an, toutes causes confondues, dans les installations administrées par le SCC, ce qui donne environ 250 décès depuis 2016 (Sécurité publique Canada, 2020). Les décès par la prestation d’AMM représentent environ 2 % du total des décès survenus dans les prisons fédérales. Les décès par la prestation d’AMM en 2020 correspondaient à 2,5 % de tous les décès au Canada.

Le Groupe a sollicité les commentaires des responsables médicaux du SCC afin de mieux comprendre la situation dans les prisons fédérales. En ce qui concerne les politiques relatives aux soins et à l’AMM, ces collègues nous ont orientés vers la Loi sur le système correctionnel et la mise en liberté sous condition, la politique sur l’AMM du SCC et les directives intégrées en santé mentale du SCC. La Loi sur le système correctionnel et la mise en liberté sous condition stipule que les personnes sous la supervision du SCC doivent recevoir les soins de santé essentiels et avoir un accès raisonnable aux soins de santé non essentiels (Gouvernement du Canada, 1992). La prestation de soins de santé doit se conformer aux normes professionnellement acceptées (Gouvernement du Canada, 1992). Autrement dit, les détenus ont le droit de recevoir des soins d’un type et d’une qualité équivalant à ceux des soins offerts dans la communauté (Cameron et al., 2021). La politique sur l’AMM exige que le second évaluateur provienne de l’extérieur de l’institution alors que le premier évaluateur soit à l’interne (SCC, 2017). Elle exige également que l’AMM ait lieu en dehors d’un établissement du SCCNote de bas de page 54, bien qu’il y ait eu au moins un cas d’AMM en prison à la demande de la personne concernée (Bureau de l'enquêteur correctionnel du Canada, 2020; Driftmier & Shaw, 2021). Le SCC n’a pas connaissance de cas où une personne aurait demandé l’AMM pour éviter de terminer sa peine.

En ce qui concerne l’AMM TM-SPMI pour leur population de patients, ces collègues ont exprimé plusieurs des mêmes préoccupations que celles répertoriées dans le présent rapport, notamment, des difficultés à établir l’incurabilité et l’irréversibilité, l’incertitude quant à la capacité et les tendances suicidaires. Ils ont également mis en doute le caractère volontaire de certaines demandes, compte tenu de l’emprisonnement. À la lumière de la spécificité clinique de la population carcérale et du contexte, ils estiment que les évaluateurs d’AMM dans les prisons devraient avoir une certaine connaissance du milieu et des troubles mentaux les plus répandus dans les prisons.

Actuellement, la collecte de données sur l’AMM dans les prisons est limitée. Le système fédéral de surveillance ne permet pas de relever les cas d’AMM pour les détenus lorsque la procédure a lieu en dehors des établissements correctionnels (étant donné que ceux-ci le font généralement conformément à la politique sur l’AMM du SCC). Afin de suivre la prévalence de l’AMM pour les détenus, nous recommandons une modification du système fédéral de surveillance à cet effet (voir recommandation 18).

Ce Groupe a été constitué pour examiner les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives appropriés en ce qui concerne l’AMM pour les maladies mentales, et les prisonniers atteints de maladies mentales figurent dans la portée de ce mandat. La recommandation 9 s’applique à cette population. Cependant, étant donné le manque d’expertise sur ce sujet parmi les membres du Groupe, les décideurs, les défenseurs et les personnes ayant une expérience vécue devront réfléchir davantage à la nécessité de mettre en place des protocoles et des directives supplémentaires dans ce domaine.

5.0 Conclusion

Dans un régime d’AMM basé sur la souffrance d’une personne en raison d’un problème de santé, le fait de distinguer certains diagnostics pour des fins d’exclusion ne cadre pas facilement avec la complexité de la maladie et de l’expérience humaine. En outre, se concentrer uniquement sur les vulnérabilités d’un groupe – les personnes atteintes de troubles mentaux – peut négliger les vulnérabilités potentielles de nombreux autres demandeurs. Les préoccupations concernant l’impact de ces vulnérabilités sur les décisions de demander l’AMM sont légitimes, quel que soit le diagnostic d’une personne, et elles nécessitent une réflexion et des efforts sérieux et continus de la part des cliniciens, des autorités règlementaires, des organisations professionnelles, des organisations communautaires et de défense et des gouvernements.

Le présent rapport est le début d’un processus, pas la fin. Le Groupe a proposé des réflexions initiales sur la manière d’aborder une partie de la complexité existant dans certains domaines de la pratique de l’AMM. De nombreux acteurs de la société canadienne devront encore travailler pour s’assurer que l’AMM pour les personnes atteintes de troubles mentaux, et bien entendu la pratique de l’AMM en général, évoluent de manière à répondre de façon appropriée aux besoins des Canadiens qui souhaitent se prévaloir de cette option.

Annexe A : Mandat

Préface

Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a statué en faveur de deux demandeurs (Jean Truchon et Nicole Gladu) qui avaient contesté la condition d’admissibilité à l’aide médicale à mourir du Code criminel selon laquelle la mort naturelle d’une personne doit être raisonnablement prévisible et l’exigence du Québec selon laquelle une personne doit être en fin de vie (Truchon c. Procureur général du Canada). Le gouvernement du Canada et le gouvernement du Québec n’ont pas interjeté appel de la décision.

Le projet de loi C-7 Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) a été présenté pour répondre à la décision de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon. Le projet de loi a reçu la sanction royale le 17 mars 2021. Cette législation élargit l’accès à l’AMM aux personnes dont le décès n’est pas raisonnablement prévisible, tout en modifiant d’autres aspects des mesures de sauvegarde prévues par la loi.

Le projet de loi C-7 exclut l'accès à l’AMM les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale sous-jacente, mais cette exclusion est soumise à une clause de temporisation de 24 mois. Le gouvernement du Canada reconnaît que les maladies mentales sont des affections graves qui peuvent causer des souffrances comparables à celles des maladies physiques. En même temps, elle reconnaît qu’il existe de multiples complexités liées à l’autorisation de l’AMM pour les personnes souffrant uniquement de maladie mentale. Il s’agit notamment de la question de savoir si l’état d’une personne peut être considéré comme « incurable » ou « irrémédiable », des difficultés d’évaluation de la capacité et de la distinction entre le symptôme courant d’un désir de mourir et une véritable demande d’AMM découlant d’une souffrance endurante et insupportable. En outre, on craint que l’autorisation de l’AMM pour les personnes atteintes de maladies mentales graves ne soit considérée comme allant à l’encontre de la politique et des initiatives publiques visant à réduire le suicide et les idées suicidaires, en particulier parmi les groupes ou les communautés dont le taux de suicide est relativement plus élevé, et/ou qu’elle ne les mine.

Compte tenu de ces difficultés, la loi demandera au ministre de la Santé et au ministre de la Justice et procureur général du Canada (ministres de la Santé et de la Justice) de confier à des experts « un examen indépendant portant sur les protocoles, les lignes directrices et les mesures de sauvegarde recommandés pour les demandes d’aide médicale à mourir de personnes atteintes de maladie mentale ». Le rapport des conclusions et recommandations des experts doit être soumis aux ministres au plus tard le 17 mars 2022 (c’est-à-dire dans un délai d’un an à compter de la date de la sanction royale du projet de loi C-7). Ce travail permettra de garantir que les praticiens sont outillés pour évaluer ces demandes de manière sûre et compatissante, en s’appuyant sur des normes et mesures de sauvegarde cliniques rigoureuses appliquées de manière uniforme dans tout le pays. Le rôle du groupe d’experts est de fournir des conseils indépendants sur les approches sûres et appropriées de l’évaluation et de la fourniture de l’AMM aux personnes atteintes de maladie mentale qui envisagent cette voie pour mettre fin à leurs souffrances intolérables et de recommander des mesures de sauvegarde législatives potentielles. Son rôle n’est pas de débattre de la question de savoir si les personnes ayant une maladie mentale comme seule condition médicale sous-jacente devraient être admissibles à l’AMM.

Mandat

Le mandat du groupe d’experts est de formuler des recommandations sur les questions suivantes :

Ce mandat comprend des considérations pour les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale sous-jacente et pour celles qui ont une maladie mentale et physique concomitante.

Le groupe d’experts soumettra un rapport contenant ses conclusions et ses recommandations au plus tard 12 mois après l’entrée en vigueur du projet de loi C-7 (c’est-à-dire le 17 mars 2022). Les ministres de la Santé et de la Justice sont tenus, en vertu du projet de loi C-7, de déposer le rapport devant chaque chambre du Parlement dans les 15 jours suivant sa réception. Cela donnera le temps au gouvernement d’envisager de présenter des modifications législatives au régime fédéral de l’AMM et aux parlementaires d’examiner ces propositions, et aux associations et organismes de réglementation professionnelle d’élaborer des directives et des ressources appropriées avant l’expiration de l’exclusion pour maladie mentale le 17 mars 2023.

Le groupe d’experts prendra en considération et s’appuiera sur les rapports précédents sur le sujet de l’AMM pour les personnes atteintes de maladie mentale et leurs sources, comme le rapport du Conseil des académies canadiennes sur ce sujet, les rapports des associations de professionnels de la santé et d’autres documents pertinents.

Le groupe d’experts prendra également en considération les témoignages d’experts et les mémoires sur le sujet de l’AMM pour les personnes atteintes de maladie mentale présentés lors de l’examen du projet de loi C-7 par le Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des Communes et le Comité permanent des affaires juridiques et constitutionnelles du Sénat.

Étant donné que le Comité mixte spécial sur l'aide médicale à mourir entreprend son examen parlementaire de la législation sur l’AMM en même temps que le groupe d’experts, et qu’il examinera aussi la question de la maladie mentale (comme l’exige le projet de loi C-7), le groupe d’experts sera tenu au courant des évolutions pertinentes au fur et à mesure que ce processus se déroulera.

Gouvernance

Le groupe d’experts fonctionne selon les paramètres généraux de la politique de Santé Canada sur les organismes consultatifs externes.

Le groupe d’experts est responsable du contenu de son rapport final, qui comprend un résumé de son processus, les principales données probantes et constatations, ainsi que ses conclusions et recommandations sur les deux sujets mandatés. Le rapport du groupe doit être soumis aux ministres de la Santé et de la Justice.

Le groupe d’experts sera soutenu par un secrétariat fédéral qui se situera à Santé Canada.

Processus de nomination des membres

Les membres potentiels du groupe d’experts seront choisis par un processus de sollicitation ciblé. L’objectif de ce processus est de s’assurer qu’ensemble, les membres possèdent un éventail de connaissances et d’expertise, et qu’ils incarnent la gamme d’expériences et de perspectives professionnelles requises pour remplir le mandat du groupe. Le gouvernement du Canada encourage la diversité et l’inclusion dans la composition des groupes d’experts.

Les membres du groupe d’experts sont nommés par les ministres de la Santé et de la Justice. Ils sont nommés à titre amovible, et il peut être mis fin à leur mandat sans motif ni consultation.

Considérations relatives à la composition

Le groupe d’experts sera composé d’environ 8 à 12 membres.

Les membres du groupe d’experts reflèteront un éventail de disciplines et de perspectives, notamment la psychiatrie clinique, l’évaluation et la fourniture de l’AMM, le droit, l’éthique, la formation et la réglementation des professionnels de la santé, les services de santé mentale, ainsi que l’expérience vécue de la maladie mentale.

Afin de préserver l’indépendance du gouvernement fédéral en tant que décideur, un employé fédéral ne peut ni présider ni être membre du groupe d’experts, et ne peut participer à la formulation des conseils du groupe d’experts aux ministres de la Santé et de la Justice.

Affiliations et intérêts

Tous les membres sont tenus de remplir et de renvoyer le formulaire de déclaration d’affiliations et d’intérêts. Les renseignements personnels contenus dans un formulaire de déclaration d’affiliations et d’intérêts dûment rempli sont considérés comme confidentiels et protégés conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels et à la Loi sur l’accès à l’information, toutes deux des lois fédérales. Un résumé des informations contenues dans ce formulaire peut être rendu public avec l’autorisation du membre qui l’a signé.

Comme condition de nomination, un membre du groupe d’experts doit préparer et donner à Santé Canada la permission de publier une brève biographie et un résumé de son expertise, de son expérience et de ses affiliations et intérêts sur son site Web et par d’autres moyens, au besoin.

Les membres doivent mettre à jour leur déclaration par écrit lorsque leur situation change au cours de leur mandat au sein du groupe d’experts.

Confidentialité

Les conseils spécifiques aux ministres de la Santé et de la Justice seront traités de manière confidentielle par les membres du groupe d’experts. Les membres du groupe d’experts devront traiter le rapport final de manière confidentielle jusqu’à son dépôt au Parlement par les ministres de la Santé et de la Justice.

Tous les membres du groupe d’experts ou autres participants à une réunion du groupe d’experts doivent signer un accord de confidentialité avant de participer en tant que membre, présentateur ou observateur. L’accord de confidentialité interdit la divulgation de toute information confidentielle reçue par le groupe d’experts, y compris les informations reçues oralement ou par écrit, par le biais de la correspondance électronique, des appels téléphoniques, des documents imprimés, des discussions de réunion, etc.

Indemnisation des membres : lorsqu’ils agissent en tant que bénévoles

Tous les membres travaillent sur une base volontaire. Santé Canada s’engage à offrir aux membres bénévoles de son groupe d’experts une protection contre la responsabilité civile, à condition que les membres bénévoles agissent de bonne foi, dans le cadre de leurs fonctions de membres du groupe d’experts, et n’agissent pas contre les intérêts de l’État.

Les recommandations fournies aux ministres de la Santé et de la Justice sont basées sur les discussions du groupe d’experts et doivent avoir l’approbation générale de la majorité des membres du comité. Les membres agissent collectivement comme conseillers auprès des ministres en ce qui concerne le mandat du groupe d’experts, mais ils ne prennent pas la décision finale. Les ministres de la Santé et de la Justice ont la responsabilité ultime et l’obligation de rendre compte de toute décision ou action résultant des recommandations reçues du groupe d’experts.

Frais de déplacement et dépenses

Il est prévu que la plupart des réunions se déroulent par télé ou vidéoconférence, en particulier à court terme, compte tenu des mesures de santé publique mises en place pendant la pandémie de COVID-19. Si ces circonstances devaient changer pendant le mandat du groupe d’experts, les membres seraient remboursés pour les dépenses engagées lors de voyages approuvés, comme les frais de déplacement et d’hébergement, conformément à la Directive du Conseil du Trésor sur les dépenses de voyage, d’accueil, de conférence et d’événement.

Processus de démission

Si un membre a l’intention de démissionner, il est préférable qu’il donne un préavis de 14 jours. La lettre de démission doit être écrite et adressée au secrétaire exécutif ainsi qu’au président et au vice-président. La lettre doit indiquer la date de prise d’effet de la démission.

Rôles et responsabilités

Membres du groupe d’experts

Les membres du groupe d’experts doivent interagir de manière impartiale, professionnelle, respectueuse et équitable avec le président et le vice-président, les autres membres du groupe d’experts, le secrétariat, les représentants du gouvernement, les intervenants et le public. Ils ne peuvent pas utiliser leur position au sein du groupe d’experts à des fins privées ou au bénéfice de toute autre personne, société ou organisation. Les membres du groupe d’experts ont la responsabilité envers le gouvernement du Canada et, partant, envers les Canadiens, de donner leurs meilleurs conseils en se basant sur leur jugement professionnel et sur les données probantes disponibles.

Entre autres responsabilités, ils doivent :

Président et vice-président

Le groupe d’experts sera dirigé par un président et un vice-président – représentant les domaines de la psychiatrie et du droit. Le président et le vice-président du groupe d’experts ont des responsabilités supplémentaires, notamment :

Secrétariat

Le secrétariat du groupe d’experts est hébergé par la Direction générale de la politique stratégique de Santé Canada. Le Secrétariat assure la liaison administrative entre les membres du groupe d’experts et les ministères de la Santé et de la Justice.

Le Secrétariat fournit un leadership et des conseils stratégiques dans la gestion du groupe d’experts et travaille en étroite collaboration avec le Secrétaire exécutif, le Président et le Vice-président, les départements et les cabinets des ministres (Santé et Justice). Le secrétariat est également une ressource pour les membres du groupe d’experts.

Le Secrétariat a aussi les responsabilités suivantes :

Secrétaire exécutif

Le secrétaire exécutif du groupe d’experts est un cadre supérieur de Santé Canada qui donne des conseils et prend des décisions concernant l’administration et le fonctionnement du groupe d’experts. Le secrétaire exécutif travaille en étroite collaboration avec le président et le vice-président, le secrétariat et les fonctionnaires du ministère de la Justice.

Au début de chaque réunion, le secrétaire exécutif informe le groupe d’experts des prochaines étapes.

Le secrétaire exécutif peut déléguer ces responsabilités à un autre cadre supérieur de Santé Canada.

Médias et communications

Les membres sont tenus d’informer le secrétariat de toute demande de renseignements des médias concernant les travaux du groupe d’experts et d’adresser ces demandes au secrétariat.

Toutes les demandes des médias concernant les déclarations ou les activités du groupe d’experts seront adressées aux Relations avec les médias, Santé Canada, qui coordonnera les réponses avec son homologue du ministère de la Justice et le porte-parole désigné auprès des médias.

Gestion et activités

Transparence

Le gouvernement du Canada est attaché au principe de la transparence dans son action. La transparence du groupe d’experts est assurée grâce aux mesures suivantes :

Ordres du jour des réunions

Le président et le vice-président, en consultation avec le secrétaire exécutif, ou son délégué, et avec la contribution des membres, préparent l’ordre du jour des réunions, y compris la préparation des questions et des sujets de discussion.

Avis des réunions et invitations

Toutes les réunions sont programmées à la demande du président et du vice-président, et en consultation avec le secrétaire exécutif ou le secrétariat. Les réunions peuvent être limitées aux seuls membres du groupe d’experts, ou être ouvertes aux présentateurs et aux observateurs sur invitation.

Le Secrétariat envoie les invitations aux réunions.

Fréquence et type de réunions

Les réunions du groupe d’experts seront généralement programmées sur une base mensuelle, avec la probabilité de réunions supplémentaires pour examiner des volets de travail spécifiques associés à son mandat. Les réunions se tiendront principalement par vidéoconférence ou téléconférence.

Observateurs

Le secrétariat peut, en consultation avec le président et le vice-président, autoriser ou inviter des personnes ou des organisations à observer une réunion, en partie ou en totalité. Les observateurs ne peuvent pas faire des commentaires sur les points de l’ordre du jour ni participer aux discussions, sauf s’ils sont invités expressément à le faire par le président et/ou le vice-président, ou par le secrétariat en consultation avec le président/vice-président.

Présentateurs invités

Le secrétariat ou le président et/ou le vice-président peuvent, en consultation avec le secrétaire exécutif, inviter des personnes qui possèdent une expertise ou une expérience particulière à venir s’exprimer sur un sujet ou un point précis de l’ordre du jour. Les invités peuvent participer aux discussions si le président et/ou le vice-président les y invitent expressément, mais ils ne participent pas à la rédaction, l’examen, ou à la révision des rapports.

Exigences pour les présentateurs et les observateurs

Santé Canada peut demander à un présentateur ou à un observateur invité de remplir :

Délibérations et rapports

L’avis du groupe d’experts sera transmis aux ministres de la Santé et de la Justice sous la forme d’un rapport final.

Il est recommandé au groupe d’experts de parvenir à un consensus sur ses recommandations, dans la mesure du possible. Lorsque le consensus n’est pas possible, le compte rendu des réunions fera état des différents points de vue.

Le groupe d’experts doit atteindre le quorum lorsqu’il formule des recommandations aux ministres de la Santé et de la Justice. Le quorum est de la moitié des membres plus.

Les comptes rendus des délibérations seront préparés par le Secrétariat et distribués aux membres aux fins d’examen et de confirmation.

Le rapport final du groupe d’experts sera affiché sur le site Web de Santé Canada, une fois déposé au Parlement.

Annexe B : Membres du Groupe et biographies

Mona Gupta (Présidente)

Mona Gupta, M.D. C.M., FRCPC, Ph. D., est psychiatre au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal et professeure agrégée de clinique au Département de Psychiatrie et d’Addictologie at the Université de Montréal. Elle effectue des recherches actives dans le domaine de l’éthique et de la philosophie de la psychiatrie et elle est rédactrice en chef de la revue Philosophy, Psychiatry and Psychology. Elle a été présidente du comité consultatif sur l’aide médicale à mourir (AMM) de l’Association des Médecins Psychiatres du Québec et elle est coauteure de son document de réflexion du mois de décembre 2020 sur l’aide à mourir et les troubles mentaux. Elle a également été membre du groupe d’experts du Conseil des académies canadiennes sur l’AMM : Groupe de travail du comité d’experts sur l’AMM lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué dont le rapport a été déposé au Parlement du Canada en décembre 2018.

Rose M. Carter (Vice-présidente)

Rose Carter est avocate chez Dentons Canada LLP (Edmonton) dans le domaine du droit de la santé. Elle apporte plus de 30 ans d’expérience en droit de la santé. Elle aide divers médecins ainsi que des professionnels scientifiques à s’orienter dans les exigences réglementaires de la pratique privée et publique. Elle a fourni des conseils juridiques à de nombreuses reprises à des médecins sur l’aide médicale à mourir depuis sa légalisation. Au cours de ses trois décennies de pratique, Rose, en tant qu’avocate plaidante, a comparu devant tous les niveaux de tribunaux de l’Alberta, ainsi que devant divers tribunaux de droit administratif.

En complément de sa pratique du droit, Rose consacre beaucoup de temps en tant que membre actif et précieux de la communauté juridique et médicale. Elle est professeure auxiliaire à la Faculté de Médecine et de Dentisterie de l’Université de l’Alberta, où elle donne des conférences sur les questions de droit médical aux membres de la faculté, aux médecins en exercice, aux résidents et aux étudiants. Elle sert les communautés médicales du Canada en tant que présidente du comité d’appel du Conseil médical du Canada et membre du conseil du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Elle est membre du Centre d’éthique de la santé John-Dossetor, service clinique, Edmonton.

Rose a été félicitée pour ses vastes connaissances et son expérience dans diverses publications respectées et a reçu le prix Women in Law Leadership Award : Leadership dans la profession (pratique privée).

Jennifer A. Chandler

Jennifer A. Chandler est professeure titulaire à la Faculté de droit et nommée conjointement à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. Elle est titulaire de la chaire de recherche Bertram Loeb (de 2016 à aujourd’hui). La professeure Chandler est membre du Centre de droit, politique et éthique de la santé (directrice intérimaire en 2020-2021), du Centre de recherche en droit, technologie et société et de l’Institut de recherche sur le cerveau de l’Université d’Ottawa. Elle est diplômée en droit de l’université Queen’s (Canada) et de l’université Harvard. Elle a également été membre du groupe d’experts du Conseil des académies canadiennes, nommé par le gouvernement, qui a terminé son examen de la législation canadienne sur l’aide médicale à mourir en 2018. Elle est corédactrice de l’ouvrage de 2016 Law and Mind : Mental Health Law and Policy in Canada (LexisNexis Canada), et enseigne le droit en santé mentale et la neuroéthique aux étudiants en droit du Juris Doctor et de deuxième cycle depuis 2012. La professeure Chandler fournit des conseils sur les aspects éthiques, juridiques et sociétaux de la recherche en neurosciences et en santé mentale en tant que membre du conseil consultatif de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des Instituts de recherche en santé du Canada. Elle fait également partie de comités de rédaction internationaux dans le domaine du droit, de l’éthique et des neurosciences, notamment Neuroethics, la série de livres Springer Advances in Neuroethics, et la série de livres Palgrave-MacMillan Law, Neuroscience and Human Behavior. Elle dirige un groupe de discussion international appelé Mind-Brain-Law, qui réunit des étudiants, des universitaires et des praticiens issus des sciences, de la médecine, des sciences humaines et des sciences sociales.

Ellen Cohen (a démissionné le 28 décembre 2021)

Grâce à son expérience personnelle de la maladie mentale et en tant que membre d’une famille qui la soutient, Ellen a toujours su qu’elle pourrait aider. En tant que défenseure, éducatrice et organisatrice, elle a connu une longue carrière dans la défense des droits, le travail social et la santé mentale. Elle est titulaire d’un diplôme en sociologie et en bien-être social, ainsi que d’un diplôme en services sociaux; c’est aussi une apprenante à vie. Ellen a occupé des postes à tous les niveaux du gouvernement, en tant que travailleuse sociale pour la ville de Toronto, en tant qu’agente de probation et de libération conditionnelle en Ontario et en tant qu’éducatrice de la petite enfance. Elle a travaillé pendant plus de 30 ans dans le domaine de la santé mentale communautaire, facilitant et soutenant la mise en place de l’infrastructure ontarienne des organisations dirigées par des consommateurs et des survivants.

Elle a fait du bénévolat dans la communauté au sein de divers conseils et comités et partage une longue histoire avec le Réseau national pour la santé mentale (RNSM). Elle a une connaissance approfondie de la santé mentale tout au long de la vie et des problèmes auxquels sont confrontés les personnes vivant avec une maladie mentale au Canada, ainsi que de l’intersection de la maladie mentale au sein les communautés de personnes handicapées et de personnes sourdes. Ellen est l’actuelle coprésidente de l’Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale (ACMMSM) où elle représente le point de vue des consommateurs en tant que membre du RNSM.

En se concentrant sur la communauté des personnes handicapées, le RNSM joue désormais un rôle central dans le rapprochement entre la communauté de la santé mentale et le mouvement plus large des personnes handicapées, et dans la promotion d’une prise de conscience relativement aux recoupements entre les différentes formes de handicap au sein du secteur de la santé mentale. Ce passage à la communauté des personnes handicapées a permis au RNSM de s’impliquer activement dans le domaine des droits de la personne et de la justice sociale aux côtés de ses partenaires de la communauté des personnes handicapées qui travaillent sur des questions liées à la bonne santé et au bien-être de tous les Canadiens d’un océan à l’autre.

Justine Dembo

La Dre Justine Dembo, M.D., FRCPC, est professeure adjointe au département de psychiatrie de l’université de Toronto et psychiatre au Centre des sciences de la santé Sunnybrook à Toronto, où elle se spécialise dans les troubles obsessionnels compulsifs au Centre des troubles anxieux de Thompson. Elle a fait ses études de médecine et sa résidence en psychiatrie à l’université de Toronto. Elle est évaluatrice de l’AMM depuis l’affaire Carter c. Canada en 2015, et elle est mentor auprès de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’aide médicale à mourir (ACEPA) pour d’autres cliniciens confrontés à des évaluations complexes. Depuis 2009, elle mène des recherches, enseigne et publie des articles sur le recoupement entre l’AMM et la maladie mentale. Elle a été invitée à participer à de nombreuses conférences et événements éducatifs. Elle a été témoin expert dans les affaires Truchon c. Canada et Lamb c. Canada, et elle a soumis un mémoire et témoigné aux audiences du Sénat concernant le projet de loi C-7 en février 2021.

Elle est également membre du Groupe de travail de l’Association des psychiatres du Canada (APC) sur l’AMM et la maladie mentale, et coauteure d’un document de réflexion produit par l’APC. Elle est membre du groupe de travail et de la communauté de pratique sur l’AMM du Centre conjoint de bioéthique depuis 2015. Elle coanime des séminaires sur l’AMM pour les résidents en psychiatrie de l’Université de Toronto lors de leurs rotations de consultation-liaison. Par ailleurs, elle est actuellement la chercheuse principale d’une étude qualitative examinant l’AMM pour laquelle la seule condition sous-jacente est la maladie mentale, et cochercheuse d’une autre étude qualitative examinant l’AMM dans des conditions médicales chroniques complexes.

Sara Goulet

La Dre Sara Goulet est une médecin de famille métis qui a grandi dans la vallée de la rivière Rouge. Comme son père, pilote de brousse, elle parcourt le nord du Manitoba et la région du Kivalliq au Nunavut. Elle fournit des services de soins de santé aux communautés des Premières Nations et des Inuits depuis 2007. Dre Goulet fournit un leadership et un soutien aux médecins venant en avion à Services de santé Ongomiizwin. Pour mieux servir ces communautés, elle s’efforce également de maintenir ses connaissances, ses compétences et ses relations en offrant des services d’hospitaliste au Centre des sciences de la santé dans le service d’évaluation clinique et le service des soins intensifs chirurgicaux.

Dre Goulet est actuellement vice-doyenne chargée des admissions au Max Rady College of Medicine de l’Université du Manitoba. Dans le cadre de cette fonction, elle espère continuer à favoriser la diversité au sein du Collège et à explorer les moyens de soutenir les projets visant à augmenter le nombre d’étudiants inuits, métis et des Premières Nations pouvant accéder aux études de médecine.

En outre, Dre Goulet s’est jointe à l’équipe de l’AMM au Manitoba dans le but d’étudier comment intégrer les modes de connaissance autochtones dans le processus d’évaluation, de traitement et de soutien des patients autochtones en cette période de transition. Ce travail s’inscrit directement dans la vision de Dre Goulet d’un système de soins de santé où les patients autochtones sont respectés, honorés et reconnus pour les connaissances qu’ils apportent à la santé et au bien-être et qui améliorent la perspective biomédicale occidentale. Elle croit que l’intégration des systèmes de connaissance occidentaux et autochtones est la clé de la guérison, de l’espoir et de la réconciliation.

Karen Hetherington

Karen Hetherington, B.A., M.S., est présidente de l’Association canadienne pour la santé mentale, division nationale et division du Québec. Sa carrière est axée sur la prévention et la promotion dans le domaine de la santé mentale communautaire et sur les politiques de santé mentale. Elle possède une riche expérience des aspects cliniques et administratifs de l’écosystème de la santé mentale, tant dans le secteur public que dans le secteur à but non lucratif.

Conférencière récemment retraitée de l’École de service social de l’Université McGill, elle continue d’enseigner dans le cadre du programme de certificat en santé mentale de la Faculté de l’éducation permanente de l’Université de Montréal. Elle est titulaire d’un baccalauréat en sociologie et d’une maîtrise en psychoéducation de l’Université de Montréal.

Présidente fondatrice de plusieurs organismes communautaires au Québec, elle est la directrice d’OPTION MILIEU, qui se spécialise dans la planification des services et la formation en santé mentale. Elle a été membre fondatrice de l’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP) et siège au conseil d’administration du Regroupement québécois des organismes communautaires en psychothérapie. Pendant plus de 15 ans, elle a été consultante principale auprès de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour l’élaboration de politiques de santé mentale en Amérique latine et dans les Caraïbes.

Jeffrey Kirby (a démissionné le 27 avril 2022)

Le Dr Jeffrey Kirby est professeur (retraité) au département de bioéthique de la faculté de médecine de l’Université Dalhousie. Il a une formation et une expérience professionnelle en médecine, en philosophie et en éthique des soins de santé. Ses activités académiques et ses intérêts de recherche comprennent les analyses éthiques de pratiques complexes en matière de soins de santé, les éléments et dimensions éthiques de l’aide médicale à mourir (AMM), l’éthique des soins de santé mentale, l’éthique des soins intensifs, l’éthique du don et de la transplantation d’organes, l’éthique organisationnelle et l’élaboration de politiques de santé équitables sur le plan social par l’utilisation de méthodologies de participation délibérative innovantes.

Dr Kirby a publié un ensemble d’articles universitaires dans des revues internationales de bioéthique à fort impact sur une variété de sujets liés à l’AMM, notamment : l’aide à mourir pour des souffrances résultant de conditions de santé mentale, les distinctions moralement pertinentes entre les circonstances de l’AMM paradigmatique et non paradigmatique, l’élaboration de politiques de santé aux niveaux méso et macro (liées à l’AMM), le don d’organes après l’AMM et l’objection de conscience institutionnelle à l’égard de l’AMM. Il a fait plusieurs soumissions, virtuelles et écrites, liées au projet de loi C-7 au Comité sénatorial des affaires juridiques et constitutionnelles concernant les questions pertinentes à l’examen potentiel des troubles de santé mentale comme seules conditions d’admissibilité à l’AMM au Canada.

Dr Kirby a une expérience antérieure de la prestation directe de services de soins de santé mentale en tant que médecin-psychothérapeute universitaire. Dans le cadre du plaidoyer pour la justice sociale de (feu) Marion Ernst Kirby, il est activement engagé dans des engagements bénévoles relatifs à la prestation pragmatique de services de santé et d’aide sociale aux membres de groupes sociaux historiquement marginalisés et autrement défavorisés, notamment les personnes souffrant de maladies mentales graves et persistantes et les personnes mal logées.

Trevor Morey

Trevor Morey (le pronom préféré est « il ») est un médecin de médecine familiale et de soins palliatifs communautaires basé à Toronto, en Ontario. Il travaille en tant que médecin au sein de l’équipe PEACH (Palliative Education and Care for the Homeless) basée à l’Inner City Health Associates, au Temmy Latner Centre for Palliative Care et au Casey House Hospital. Il est conférencier au Département de médecine familiale et communautaire à l’Université de Toronto.

Il est membre du conseil d’administration de l’Inner City Family Health Team et responsable de la communication pour Health Providers Against Poverty, une organisation communautaire de défense des droits. Il est actuellement membre d’un groupe de travail au sein du Service correctionnel du Canada afin d’améliorer l’accès aux services de soins palliatifs pour les personnes dans le système correctionnel. Trevor est le responsable de la recherche pour l’équipe PEACH et se passionne pour l’accès équitable aux soins palliatifs.

Il a obtenu son diplôme de médecine à l’université Queen’s et a effectué sa résidence en médecine familiale avec des compétences accrues en soins palliatifs à l’université de Toronto. Il est membre du Collège des médecins de famille du Canada.

Leora Simon

Leora Simon a participé à des initiatives de mobilisation des patients et des communautés dans le domaine des soins de santé et de la recherche pendant plus de dix ans, à la fois en tant que personne ayant une expérience vécue et en tant que coordinatrice et assistante de recherche. Leora est actuellement présidente du Conseil national des personnes ayant une expérience vécue, un comité consultatif auprès du bureau national de l’Association canadienne pour la santé mentale et du conseil d’administration national. Dans le cadre de son rôle, elle représente également la voix des personnes ayant une expérience vécue de la maladie mentale au sein du conseil national. Leora est également membre du comité technique de recherche clinique, qualitative et quantitative, un groupe qui travaille à l’élaboration de normes nationales pour la conduite de la recherche sur l’homme.

Leora a obtenu sa maîtrise en sciences en médecine expérimentale (recherche biomédicale fondamentale) à l’Université McGill. Elle travaille actuellement en tant qu’administratrice et coordinatrice de recherche au Département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé au travail de l’Université McGill. Leora s’efforce de combiner ses connaissances scientifiques, sa formation à la recherche et son expérience vécue pour améliorer la qualité, l’efficacité et l’accès aux services de santé et aux services communautaires centrés sur la personne pour les personnes en situation de vulnérabilité.

Donna Stewart

La Dre Donna Stewart, C.M., M.D., FRCPC est professeure à l’Université de Toronto, avec une nomination principale en psychiatrie et des nominations conjointes en médecine, chirurgie, obstétrique et gynécologie, anesthésiologie et médecine de la douleur et médecine familiale et communautaire. Elle est scientifique principale au Toronto General Hospital Research Institute. Son travail clinique au Réseau universitaire de la santé porte sur les troubles mentaux chez les personnes atteintes d’une affection médicale et la santé des femmes. Elle a également effectué plus de 200 évaluations de l’AMM et a mené des recherches et publié dans des revues médicales sur ce sujet. Elle est membre du Groupe de travail de l’Association des psychiatres du Canada sur l’AMM, de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, de Dying with Dignity Canada et du Centre de bioéthique de l’Université de Toronto.

Dre Stewart a obtenu la médaille d’or en médecine à l’université Queen’s et a exercé en tant que médecin de famille dans le nord du Canada avant de devenir psychiatre il y a près de 50 ans. Elle a occupé la première chaire de santé des femmes au monde de 1995-2015. Elle est une éducatrice médicale, une chercheuse et une clinicienne accomplie et a publié plus de 400 articles universitaires évalués par des pairs et quatre livres sur des sujets médicaux. Elle a reçu de nombreux prix et, en 2014, elle a été nommée membre de l’Ordre du Canada. Elle a rédigé un mémoire et a témoigné lors des audiences du Sénat sur l’AMM pour les maladies mentales en février 2021.

Cornelia (Nel) Wieman

La Dre Nel Wieman est la médecin en chef adjointe par intérim du First Nations Health Authority (FNHA) en Colombie-Britannique. Elle est Anishinaabe (Première Nation de Little Grand Rapids, Manitoba) et vit, travaille et joue sur le territoire non cédé des peuples Salish de la côte – nations səl̓ílwətaʔɬ (Tsleil-Waututh), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam). Dre Wieman est présidente de l’Association des médecins autochtones du Canada (AMAC) depuis 2016.

Elle a obtenu son diplôme de médecine et sa formation spécialisée en psychiatrie à l’Université McMaster. Première femme psychiatre autochtone au Canada, Dre Wieman a plus de 20 ans d’expérience clinique, travaillant avec des peuples dans des environnements ruraux et urbains, ainsi que des réserves. Parmi ses activités antérieures, elle a codirigé un programme de recherche en santé autochtone à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto et le Réseau de recherche en santé mentale chez les Autochtones, a été vice-présidente du Comité d’éthique de la recherche de Santé Canada et a siégé au conseil d’administration des Instituts de recherche en santé du Canada. Elle a également travaillé et enseigné dans de nombreux milieux universitaires, a présidé des groupes consultatifs nationaux au sein de la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits des Services aux Autochtones Canada, et a siégé en tant que directrice dans de nombreux conseils d’administration, dont la Fondation Indspire et la Pacific Blue Cross. Elle siège au comité exécutif du consortium national de la formation médicale autochtone. Elle a récemment rejoint l’équipe de travail provinciale de la Colombie-Britannique chargée de veiller à la mise en œuvre des recommandations découlant du rapport « In Plain Sight ».

Dre Wieman est membre du corps professoral de l’Université Simon Fraser, de l’Université de la Colombie-Britannique et de l’Université McMaster.

Annexe C : Mesures de sauvegarde, protocoles et directives recommandés dans les précédents rapports des gouvernements

Au cours des dix dernières années, d’abondants travaux ont été menés sur le sujet de l’aide à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux, sous la forme d’articles universitaires (voir par exemple : Kious & Battin, 2019; Kim, 2021; Blikshavn, Husum & Magelssen, 2017; Verhofstadt, Thienpont, & Peters, 2017; Cholbi, 2013; Dembo, Schuklenk, & Reggler, 2018; Cowley, 2013; Evenblij et al., 2019; Pronk, Willems & van de Vathorst, 2021; Mehlum et al., 2020), de rapports d’associations de professionnels de la santé (AMPQ, 2020) et de rapports gouvernementaux. Afin d’illustrer l’évolution des conseils donnés aux gouvernements sur cette question, nous présentons un résumé des recommandations relatives aux mesures de sauvegarde, aux protocoles et aux directives concernant les personnes atteintes de troubles mentaux que nous avons relevés dans les études mandatées ou menées par les gouvernements canadiens.

En décembre 2015, le Comité externe sur les options de réponse législative dans l’affaire Carter c. Canada a publié un rapport sur ses consultations sous la forme d’un résumé et de constatations clés. Ce groupe comprenait trois experts aux disciplines complémentaires qui ont travaillé ensemble tout au long de l’année civile depuis la décision dans l’affaire Carter. Les constatations du rapport reflètent la diversité des points de vue concernant l’autorisation de l’AMM MM-SPMI. Les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives n’étaient pas l’objet du rapport, mais celui-ci mentionne la position de l’Association des psychiatres du Canada (APC) à l’époque, qui recommandait la participation d’un psychiatre aux évaluations de capacité des demandeurs d’AMM souffrant de maladies psychiatriques et physiques comorbides, et aux évaluations psychiatriques pour les personnes qui demandent l’AMM sur la base d’un trouble mental (Comité externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada, 2015).

Le Groupe consultatif provincial-territorial d’experts sur l’aide médicale à mourir était une initiative du gouvernement de l’Ontario et était soutenu par 11 ministères de la Santé des provinces et des territoires. La Colombie-Britannique a participé en tant qu’observateur et le Québec n’a pas participé, ayant déjà adopté sa propre loi sur l’aide à mourir en juin 2014 (Groupe consultatif provincial-territorial d'experts sur l'aide médicale à mourir, 2015). Le Groupe consultatif provincial-territorial d’experts sur l’aide médicale à mourir était composé de neuf membres provenant des disciplinaires complémentaires. Son mandat était de fournir des conseils non contraignants aux provinces et territoires participants pour l’élaboration des politiques et des procédures à la lumière de la décision dans l’affaire Carter. Il a travaillé entre août et novembre 2015, avant que le projet de loi C-14 ne soit déposé au Parlement. Le rapport, publié en novembre 2015, considère que les troubles mentaux relèvent de l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables » et ne recommande pas de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives propres à ce groupe (Groupe consultatif provincial-territorial d'experts sur l'aide médicale à mourir, 2015).

Au cours de la 42e session du Parlement, un comité conjoint spécial composé de membres de la Chambre des communes et du Sénat a rédigé un rapport intitulé : L’aide médicale à mourir : une approche centrée sur le patient. Ce rapport précédait lui aussi le dépôt du projet de loi C-14 au Parlement. Tout comme le Groupe consultatif provincial-territorial d’experts sur l’aide médicale à mourir, ce comité estimait que les maladies mentales relevaient de la portée dans l’affaire Carter et qu’elles étaient donc potentiellement admissibles à l’AMM. Les mesures de sauvegarde, protocoles et directives recommandés s’appliquaient à tous les demandeurs. Le comité a toutefois formulé une recommandation spécifique visant à améliorer les services et les mesures de soutien (tant cliniques que sociaux) destinés aux personnes atteintes de troubles mentaux (Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir, 2016).

Le projet de loi C-14 a ordonné aux ministres de la Justice et de la Santé de mener trois examens indépendants relatifs à l’AMM, dont un concernant les demandes de l’AMM MM-SPMINote de bas de page 55. Le gouvernement fédéral a demandé à la Conseil des académies canadiennes (CAC) d’entreprendre les examens. Le groupe de travail du comité d’experts de la CAC sur l’AMM TM-SPMI comptait 14 membres, encore provenant des disciplinaires complémentaires. Comme l’exigeait la loi, son rapport a été déposé au Parlement en décembre 2018. Le mandat du groupe de travail ne prévoyait pas la formulation de recommandations. Au lieu de cela, dans le cadre de son examen des connaissances dans ce domaine, le groupe de travail a fourni une vue d’ensemble des mesures de sauvegarde, des protocoles et des directives existant au niveau international, et de ceux proposés dans la littérature universitaire (Conseil des académies canadiennes, 2018).

Enfin, en 2021, le gouvernement du Québec a créé une commission spéciale composé de membres de l’Assemblée nationale afin d’étudier l’accès à l’AMM pour les personnes atteintes de maladie mentale et de faire de recommandations à cet égard. Cette commission a recommandé que les personnes atteintes de maladies mentales soient exclues de l’accès à l’AMM; par conséquent, aucun protocole, mesure de sauvegarde ou directive n’a fait l’objet de discussions (Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, 2021).

Malgré la richesse des renseignements contenus dans ces rapports, ceux-ci contiennent peu de recommandations quant aux mesures de sauvegarde, aux protocoles ou directives pouvant servir de fondement au travail du Groupe. Toutefois, le Groupe a pris en compte les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives en vigueur dans d’autres pays, ainsi que les recommandations formulées par des associations de professionnels de la santé et d’autres organisations.

Annexe D : Mesures de sauvegarde, protocoles et directives dans les pays autorisant l’AMM TM-SPMI

Parmi les pays qui autorisent l'aide à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux, aucun n'a légiféré des mesures de sauvegarde spécifiques aux personnes atteintes de troubles mentaux. Les Pays-Bas et la Belgique disposent de l'ensemble de mesures de sauvegarde, de protocoles et de directives le plus complet. Ceux-ci seront présentés ci-dessous.

Le Luxembourg ne dispose pas de directives spécifiques aux personnes souffrant de troubles mentaux. La Suisse dispose d'un cadre législatif minimal qui n'est pas fondé sur l'existence des problèmes de santé. Les pratiques suisses s'appuient davantage sur des protocoles élaborés par des associations d'aide à mourir de la société civile qui fournissent une aide concrète aux demandeurs. Ces protocoles sont applicables à tous les types de demandeurs. Il n'est pas nécessaire d'être médecin pour fournir de l'aideNote de bas de page 56. Cependant, des directives ont été élaborées pour les médecins qui s'impliquent dans le processus (Académie suisse des sciences médicales, 2018). Ces directives indiquent que, suite à une décision du tribunal, « une expertise psychiatrique approfondie » est nécessaire lorsque les demandeurs souffrant de troubles mentaux.

La situation juridique en Allemagne est en évolution. Bien que le suicide assisté en soi ne soit pas illégal, une récente décision judiciaire stipule que le Federal Institute for Drugs and Medical Devices n'est pas tenu de rendre les substances létales disponibles aux fins du suicide assistéNote de bas de page 57. Il existe d'autres méthodes pour obtenir des substances létales, et les associations d'aide à mourir fournissent une assistance. À la connaissance du Groupe, aucun protocole ni aucune directive allemande portant spécifiquement sur l'aide à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux n'a été élaboré.

Les critères néerlandais de rigueur et les critères d'admissibilité belges (décrits ci-dessous) s'appliquent à toutes les demandes d'aide à mourir. La législation belge prévoit des mesures de sauvegarde supplémentaires lorsqu'on le décès du patient n'interviendra manifestement pas dans un avenir proche (Gouvernement de la Belgique, 2002).

Critères néerlandais de rigueur

Le médecin doit :

  1. être convaincu que la demande du patient est volontaire et mûrement réfléchie;
  2. être convaincu que les souffrances du patient sont insupportables et sans perspective d'amélioration;
  3. informer le patient de sa situation et de ses perspectives;
  4. discuter de la situation avec le patient et en venir conjointement à la conclusion qu'il n'y a pas d'autre solution raisonnable;
  5. consulter au moins un autre médecin indépendant, qui doit rencontrer le patient et donner un avis écrit indiquant si les critères de rigueur raisonnable énoncés aux points a) à d) ont été satisfaits;
  6. procéder à l'interruption de la vie ou à l'aide au suicide du patient avec toute la diligence et l'attention qu'exige la profession médicale (RTE, 2018).

Critères d'admissibilité belges

Le médecin doit s'assurer que :

  1. le patient est majeur ou mineur émancipé, capable et conscient au moment de sa demande;
  2. la demande est formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée, et qu'elle ne résulte pas d'une pression extérieure;
  3. le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

Si le médecin est d'avis que le décès n'interviendra manifestement pas à brève échéance, il doit, en outre :

  1. consulter un deuxième médecin, qui est un psychiatre ou un spécialiste de la pathologie concernée, en précisant les raisons de la consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical, examine le patient, s'assure du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique, et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. Il rédige un rapport concernant ses constatations. Le médecin consulté doit être indépendant tant à l’égard du patient qu'à l'égard du médecin traitant et du premier médecin consulté. Le médecin traitant informe le patient des résultats de cette consultation;
  2. laisser s'écouler au moins un mois entre la demande écrite du patient et l'euthanasie (Gouvernement de la Belgique, 2002).

Alors que les lois néerlandaise et belge fixent les critères d'admissibilité et les mesures de sauvegarde générales, les organisations suivantes ont élaboré des directives à l'intention des médecins qui évaluent les demandes des personnes atteintes de troubles mentaux :

Le tableau ci-dessous résume certains des principes clés relatifs aux mesures de sauvegarde, protocoles et directives des Pays-Bas et de la Belgique. Des recommandations supplémentaires se trouvent dans les documents référencés; le tableau résume les plus importantes.

Mesures de sauvegarde, protocoles et directives des Pays-Bas et de la Belgique pour les démandeurs souffrant de troubles mentaux
Mesures de sauvegarde, protocoles et directives Pays-Bas Belgique
Requis par la loi pour tous les demandeurs Recommandé par les RTE (organisme de surveillance) pour les demandeurs souffrant de troubles mentaux Recommandé par la NVvP (association psychiatrique néerlandaise) Requis par la loi pour tous les demandeurs Ordre des médecins (directives réglementaires pour les demandeurs souffrant de troubles mentaux) Recommandé par la VVP pour les demandeurs souffrant de troubles mentaux (Association flamande de psychiatrie)

Discussion sur le pronostic et les options thérapeutiques

Oui

 no data no data

Oui

 no data no data

Avec le patient, le médecin conclut qu'il n'y a pas de solution de rechange raisonnable

Oui

Si le patient refuse une solution de rechange raisonnable, on ne peut en principe pas dire qu'elle souffre sans présenter de perspective d'amélioration.
En même temps, les patients ne sont pas obligés de se soumettre à toutes les formes de traitement envisageables.

Si le patient refuse un traitement raisonnable et si, après discussion, le médecin ne considère pas ce refus comme raisonnable, le médecin doit rejeter la demande d'interruption de vie pour le moment.

Oui

Un patient qui refuse les traitements reposant sur des preuves et susceptible de soulager la souffrance ne peut être considéré comme incurable et, par conséquent, le praticien ne peut pas pratiquer l'euthanasie.

Si une personne refuse un traitement offrant une perspective de réussite raisonnable, elle ne souffre pas d'une affection incurable.

Délais nécessaires

Aucun nécessaire

 no data

Le processus d'évaluation peut être long et les demandeurs devraient en être informés.

Oui

Si le décès de la personne n'est pas prévisible, il doit y avoir au moins un mois de délai entre la demande écrite et l'euthanasie.

La première évaluation doit être échelonnée sur plusieurs conversations au cours d'une période de temps raisonnable.

Une longue période de suivi clinique est nécessaire pour s'assurer que la demande est durable.

Le processus d'évaluation peut être long et les demandeurs devraient en être informés.

Discussions avec les autres cliniciens participant à la prise en charge des soins de la personne 

Non requis

 no data

Discussions avec les autres cliniciens participant aux soins, notamment les psychiatres qui ont vu le demandeur dans le passé sont recommandées.

Oui

Discussions avec l'équipe soignante

no data

Discussions avec les autres cliniciens participant aux soins, y compris avec les principaux praticiens antérieurs sont recommandées. Si la personne refuse d'autoriser la prise de contact avec les cliniciens précédents, la demande peut être rejetée.

Discussions avec la famille ou les proches de la personne (avec consentement)

Non requis

 no data

Recommandé sauf dans des circonstances exceptionnelles.

Oui, si le demandeur le souhaite

 no data

Discussions avec la famille et les proches sont recommandées. Le refus du patient de faire intervenir des tierces parties peut toutefois empêcher les médecins qui participent au processus de s'acquitter correctement de leurs tâches et aboutir au refus de la demande.

Évaluation de l'admissibilité par un médecin consultant indépendant

Oui

Les conseils ne sont pas contraignants.

Un psychiatre indépendant doit évaluer les traitements antérieurs et formuler des recommandations de traitement, le cas échéant.

Cette exigence signifie que, dans la plupart des cas, trois médecins participent à l'évaluation.

Toutefois, l'évaluation psychiatrique indépendante et l'évaluation indépendante de l'admissibilité peuvent être effectuées par une seule personne (p. ex. un psychiatre indépendant) dans le cas où la réalisation de trois évaluations serait trop lourde pour le demandeur.

Il est recommandé de faire appel à un psychiatre comme deuxième évaluateur si le premier évaluateur n'est pas un psychiatre.

Oui

Les conseils ne sont pas contraignants.

Le médecin consultant indépendant doit être un psychiatre.

Les trois médecins devraient faire des commentaires sur l'admissibilité et non seulement les deux qui sont légalement tenus de le faire.

Deux des trois médecins devraient être des psychiatres.

Deux des trois devraient se mettre d'accord pour accepter la demande.

Consultation d'un médecin indépendant possédant une expertise dans le trouble à l'origine de la souffrance

Non requis

Un psychiatre indépendant doit faire des recommandations en matière de traitement, le cas échéant.

Si le décès de la personne n'est pas prévisible, les médecins indépendants possédant une expertise doivent être des psychiatres ou des spécialistes du trouble sur lequel la demande est fondée.

Les conseils ne sont pas contraignants.

Cette exigence signifie que, dans ces cas, trois médecins participent à l'évaluation.

Le médecin indépendant
possédant une expertise devrait être un psychiatre.

Les trois médecins doivent arriver à une conclusion commune.

Les décès par euthanasie et suicide assisté doivent être signalés à un comité de surveillance

Oui

 no data no data

Oui

 no data no data

Sources : Gouvernement des Pays-Bas, 2002; Gouvernement de la Belgique, 2002; NVvP, 2018; RTE, 2018; VVP, 2017; Ordre des médecins, 2019.

Annexe E : Mesures de sauvegarde, protocoles et directives concernant l’AMM TM-SPMI recommandés par des organismes et groupes canadiens

Le tableau ci-dessous résume une partie des mesures de sauvegarde, des protocoles et des directives clés concernant l’AMM TM-SPMI recommandés par des organisations et groupes canadiens. L’Association des médecins psychiatres du Québec, l’Association des psychiatres du Canada et l’Association du Barreau canadien sont des associations professionnelles. Le Groupe d’Halifax est un groupe d’universitaires. Des recommandations supplémentaires se trouvent dans les documents référencés; le tableau résume les plus importantes.

Proposition Groupe d’Halifax (2020) Association de médecins psychiatres du Québec (2020) Association des psychiatres du Canada (2022) Association du Barreau canadien (2022)Note de bas de page 58

Non-ambivalenceNote de bas de page 59Note de bas de page 60

Non recommandé

Pas abordé

Pas abordé

Non recommandé; n’estime pas que ce concept soit pertinent aux fins du Code criminel.

Décision bien réfléchie

Une demande d’AMM doit être bien réfléchie, alors cette exigence doit être introduite comme un nouveau critère d’admissibilité. Pour ce faire, il n’est pas nécessaire d’évaluer la qualité de la décision, mais plutôt d’évaluer le processus décisionnel afin de s’assurer qu’il est bien réfléchi et non pas impulsif.

Les évaluateurs doivent déterminer si les réactions émotionnelles, la dynamique interpersonnelle et les valeurs générées par le trouble ont un impact négatif sur la capacité de la personne à considérer des options et à porter des jugements.

  1. Les demandes doivent être réfléchies et soutenues et ne pas résulter d’un désir passager ou impulsif, surtout lorsque le trouble mental est par essence épisodique.
  2. Les idées suicidaires  graves et chroniques, doivent être prises en compte et évaluées afin de déterminer le mieux possible si la demande représente une évaluation réaliste de leur situation plutôt qu’un symptôme potentiellement traitable de leur maladie mentale.

Non recommandé; n’estime pas que ce concept soit pertinent aux fins du Code criminel.

Durée minimale de la condition médicale

Non spécifiée, mais à prendre en compte lors de l’évaluation des demandes.

Non spécifiée, mais reconnaît que la chronicité de la condition de la personne est importante à considérer.

Non spécifiée, mais il faut tenir compte du temps écoulé depuis le diagnostic.

L’établissement d’un délai spécifique peut être arbitraire.

Incurabilité/
irréversibilité

Exploration des solutions envisageables pour remplacer l’AMM, en accordant une attention particulière aux services de santé mentale et aux soutiens sociaux.

Les tentatives des traitements biopsychosociaux et la chronicité doivent être pris en considération.
La possibilité qu‘un traitement permette une amélioration dans un avenir prévisible doit également être prise en compte, tout en soupesant les avantages et les inconvénients.

La documentation doit démontrer que des traitements standard, y compris des traitements pharmacologiques,
psychothérapeutiques et non pharmacologiques pour le trouble mental en question, ainsi que du soutien social/environnemental, ont été proposés et tentés sur une période de temps suffisante et ont échoué, et qu’il n’existe pas d’autres solutions raisonnables et accessibles.

Suggère que l’on présente à une personne des options thérapeutiques raisonnables (qu’il s’agisse de médicaments ou de psychothérapie) avant de la considérer comme admissible.

Capacité

Aucune modification particulière de l’évaluation de la capacité n’est recommandée.

L’aptitude doit être évaluée de manière longitudinale et doit prendre en considération d’autres facteurs que les critères juridiques.

Aucune modification particulière de l’évaluation de capacité n’est recommandée. Il faut prêter attention aux tendances suicidaires récurrentes.

Aucune modification particulière de l’évaluation de capacité n’est recommandée. Il faut prêter attention aux tendances suicidaires.

Consultation psychiatrique

Il doit y avoir au moins un évaluateur ayant une expertise de la maladie ou une telle personne doit être consultée.

Les premier et second évaluateurs devraient être des psychiatres et être indépendants les uns des autres.

Au moins un psychiatre indépendant ayant une
expertise dans le trouble mental doit être l’un des évaluateurs de l’admissibilité.

Au moins un psychiatre indépendant ayant une expertise dans le trouble mental doit effectuer une évaluation clinique complète afin de vérifier si le patient a reçu un diagnostic précis et s’il a eu accès à une évaluation, un traitement et du soutien en matière de santé mentale fondés sur des données probantes pendant une période adéquate, en fonction des normes de soins généralement acceptées.

Le Parlement pourrait envisager de préciser que l’« expert » (décrit à l’alinéa 241.2(3.1)(e.1) du Code criminel) doit être un psychiatre ou un autre spécialiste des maladies mentales.

Perspective multidisciplinaire

Les évaluateurs devraient recueillir le point de vue d’autres professionnels intervenant dans la prise en charge du demandeur.

Les évaluateurs devraient chercher à obtenir le point de vue des cliniciens qui participent aux soins du demandeur (p. ex. un psychiatre, s’il ne participe pas déjà à l’évaluation, des psychologues, des travailleurs sociaux, etc.).

Le processus d’évaluation devrait prévoir de recueillir le point de vue de l’équipe multidisciplinaire sur la maladie du patient et le déroulement du traitement.

Il pourrait être utile de constituer des équipes multidisciplinaires chargées d’étudier la dynamique entre les patients, leur communauté et l’équipe de soins de santé. Les provinces et territoires et les organismes de réglementation professionnelle concernés devraient élaborer des directives connexes.

Antécédents fournis par les proches

Recommande un examen du contexte social d’une personne en discutant avec ses amis, ses proches et ses soignants.

Les évaluateurs devraient rencontrer les proches du demandeur, à moins que cela ne soit contre-indiqué ou refusé. Les évaluateurs devraient obtenir les rapports de demandes antérieures de l’AMM avec le consentement du demandeur.

L’évaluateur devrait communiquer avec les cliniciens actuels et passés du patient, ainsi qu’avec la famille et/ou les amis du patient.
Les évaluateurs devraient avoir accès aux évaluations précédentes effectuées dans le cadre de l’AMM avec le consentement de la personne concernée.

Non précisé

Formation des évaluateurs à des tâches précises

Recommandée

Recommandée

Recommandée

Pas abordé

Surveillance

Pas abordé

Une nouvelle entité clinico-administrative provinciale, le Bureau régional d’AMM lors d’un trouble de santé mentale (BRAMM-SM) devrait être créée. Son rôle est d’assurer une surveillance prospective.

Un processus d’examen prospectif à l’échelle fédérale devrait être établi pour les demandes de personnes souffrant du TM-SPMI pour une période initiale (p. ex. deux à cinq ans). Ce processus pourrait être suivi d’un contrôle rétrospectif à l’échelle provinciale.

Pas abordé

Examen des cas

Un processus d’évaluation par les pairs a posteriori devrait être établi pour une période initiale de cinq ans pour toutes les demandes d’AMM provenant de l’extérieur du Québec dans des circonstances où la personne n’a pas reçu de diagnostic de maladie mortelle.

Le BRAMM-SM fournirait une rétroaction formative aux évaluateurs dans le but d’améliorer la qualité des soins et de la prise de décision.

Pas abordé

Pas abordé

Sources : Groupe d’Halifax, 2020; AMPQ, 2020; APC, 2022; et l’Association du Barreau canadien, 2022

Références

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Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2020b. Témoinages. Le lundi 23 novembre 2020. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2020c. Témoinages. Le mardi 24 novembre 2020. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2020d. Témoinages. Le vendredi 27 novembre 2020. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021a. Témoinages. Le lundi 1 février 2021. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021b. Témoinages. Le mardi 2 février 2021. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021c. Témoinages. Le mercredi 3 février 2021. Ottawa, Ont., Sénat du Canada.

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van Veen, S. M. P., Ruissen, A. M., Beekman, A. T. F., Evans, N., & Widdershoven, G. A. M., 2022b. « Establishing Irremediable Psychiatric Suffering in the Context of Medical Assistance in Dying in the Netherlands: A Qualitative Study ». Canadian Medical Association Journal (CMAJ).

van Veen, S. M. P., Ruissen, A. M., & Widdershoven, G. A. M., 2020. « Irremediable Psychiatric Suffering in the Context of Physician-Assisted Death: A Scoping Review of Arguments ». Canadian Journal of Psychiatry, 706743720923072.

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Zanarini, M. C., Frankenburg, F. R., Reich, D. B., & Fitzmaurice, G., 2010. « Time to Attainment of Recovery From Borderline Personality Disorder and Stability of Recovery: A 10-year Prospective Follow-Up Study ». The American Journal of Psychiatry, 167(6), 663-667. doi:10.1176/appi.ajp.2009.09081130

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Notes de bas de page

Note de bas de page 1

Bien que le projet de loi C-7 et le mandat du Groupe emploient le terme « lignes directrices » (« guidance » en anglais), les auteurs préfèrent le terme « directives » puisqu’il correspond mieux au sens général du mot « guidance ». Donc, lorsque nous citons le projet de loi C-7 et le mandat, nous employons le terme « lignes directrices » mais, lorsque nous écrivons dans nos propres mots, nous employons le terme « directives ».

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Note de bas de page 2

Le terme « capacité » fait référence à la prise de décision en matière de santé. Une personne a la capacité si elle possède les aptitudes nécessaires de compréhension et d’assimilation des risques et bénéfices de subir et de ne pas subir une intervention ainsi que les alternatives à cette interventi​on. Au Québec, le terme juridique « aptitude » est utilisé pour exprimer ce concept.

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Note de bas de page 3

Bien que le projet de loi C-7 et le mandat du Groupe emploient le terme « lignes directrices » (« guidance » en anglais), les auteurs préfèrent le terme « directives » puisqu’il est correspond mieux au sens général du mot « guidance ». Donc, lorsque nous citons le projet de loi C-7 et le mandat, nous employons le terme « lignes directrices » mais, lorsque nous écrivons dans nos propres mots, nous employons le terme « directives ».

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Note de bas de page 4

Le terme « capacité » fait référence à la prise de décision en matière de santé. Une personne a la capacité si elle possède les aptitudes nécessaires de compréhension et d’assimilation des risques et bénéfices de subir et de ne pas subir une intervention ainsi que les alternatives à cette interventi​on. Au Québec, le terme juridique « aptitude » est utilisé pour exprimer ce concept.

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Note de bas de page 5

Les mesures de sauvegarde pour la voie 2 s’appliquent aux personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible. L’accès à l’AMM pour lesdites personnes figure parmi les modifications apportées à la loi de l’AMM du Canada par le projet de loi C-7. Pour une description complète des mesures de sauvegarde pour les voies 1 et 2, veuillez consulter le tableau « Mesures de sauvegarde législatives relatives à l’AMM telles que modifiées par le projet de loi C-7 » dans la section 3.1.

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Note de bas de page 6

Étant donné qu’Inclusion Canada s’oppose à l’AMM dans les situations où la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, l’organisation n’a pas souhaité fournir de commentaires sur les mesures de sauvegarde, les protocoles et les directives à utiliser dans les circonstances de l’AMM pour la maladie mentale.

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Note de bas de page 7

Le projet de loi C-14 a ordonné aux ministres de la Justice et de la Santé de mener trois examens indépendants relatifs à l’AMM, dont un concernant les demandes de l’AMM MM-SPMI. Le gouvernement fédéral a demandé à la CAC d’entreprendre les examens. Les rapports ont été déposés au Parlement en décembre 2018.

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Note de bas de page 8

Le DSM, périodiquement révisé et mis à jour, en est à sa cinquième version. Au moment où nous écrivons ces lignes, le schéma de classification est connu sous le nom de DSM-5-Text Revision (publié en ligne le 28 décembre 2021 et diffusé en mars 2022).

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Note de bas de page 9

Bien que l’expression « troubles mentaux » se réfère à tous les diagnostics trouvés dans ces schémas de classification, nous reconnaissons que le gouvernement fédéral a déjà déclaré que certaines conditions qui sont classées dans ces schémas ne sont pas considérées comme maladies mentales aux fins de la clause d’exclusion. Il s’agit notamment des troubles neurocognitifs ou neurodéveloppementaux, ou d’autres maladies susceptibles d’affecter les capacités cognitives, comme les démences, les troubles du spectre autistique ou les déficiences intellectuelles.

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Note de bas de page 10

À l’instar du DSM, la CIM est périodiquement révisée et mise à jour. La version actuelle est la 11e révision qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2022.

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Note de bas de page 11

Les termes « aide à mourir administrée par un médecin » et « aide médicale à mourir » ont été utilisés par les plaignants dans l’affaire Carter. Le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (2016) a recommandé la terminologie « l’aide médicale à mourir ».

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Note de bas de page 12

HS(Re), 2016 ABQB 121; A.B. c. Canada (Procureur général), 2016 ONSC 1912; Patient c. Procureur général du Canada, 2016 MBQB 63; A.B. c. Ontario (Procureur général), 2016 ONSC 2188; A.A. (Re), 2016 BCSC 570; W.V. c. Canada (Procureur général), 2016 ONSC 2302; CD c. Canada (Procureur général), 2016 ONSC 2431; EF c. Canada (Procureur général), 2016 ONSC 2790; Canada (Procureur général) c. E.F., 2016 ABCA 155; Patient 0518 v. RHA 0518, Physician A0518 et Physician C0518, 2016 SKGB 176; M.N. v. Canada (Attorney General), 2016 ONSC 3346; I.J. v. Canada (Attorney General), 2016 ONSC 3380; H.H. (Re), 2016 BCSC 971; Tuckwell (Re), 2016 ABQB 302; O.P. v. Canada (Attorney General), 2016 ONSC 3956

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Note de bas de page 13

Comme cette affaire a précédé le projet de loi C-14, il n’y avait pas de processus établi d’évaluation des demandes de l’AMM et l’avocat de E. F. n’a pas demandé d’évaluation au psychiatre.

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Note de bas de page 14

Le Code criminel utilise le genre masculin, mais lorsque nous écrivons dans nos propres mots, nous utilisons le genre féminin comme générique, dans le seul but de ne pas alourdir le texte.

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Note de bas de page 15

Un raisonnement similaire s’appliquait au critère de fin de vie au Québec.

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Note de bas de page 16

Lire le témoignage du Dr Derryck Smith devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles (Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, 2021b).

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Note de bas de page 17

Dans cette affaire, les plaignants ne présentaient pas de troubles mentaux comme SPMI.

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Note de bas de page 18

Lire par exemple le mémoire de la British Columbia Civil Liberties Association sur le projet de loi C-7 présenté au Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles (British Columbia Civil Liberties Association, 2020).

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Note de bas de page 19

Dans sa décision initiale, la Cour a suspendu l’effet de la déclaration d’invalidité pendant une période de six mois, jusqu’au 11 mars 2020, et elle a accordé une exemption constitutionnelle aux plaignants pendant la période de suspension. Le 2 mars 2020, la Cour a accédé à la demande du procureur général du Canada de prolonger la suspension de la déclaration d’invalidité de quatre mois, jusqu’au 11 juillet 2020, et a ensuite accordé 3 autres prolongations, respectivement jusqu’au 18 décembre 2020, 26 février 2021 et 26 mars 2021.

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Note de bas de page 20

Dix-neuf autorisations ont été demandées et ont toutes été accordées (Santé Canada, 2021).

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Note de bas de page 21

Le Sénat a proposé une exclusion de 18 mois, mais le gouvernement a accepté la modification avec une période de 24 mois.

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Note de bas de page 22

Ces pays sont la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, la Suisse et l’Allemagne. La situation juridique en Allemagne est en transition, mais il y a quelques associations d’aide à mourir apportent leur aide. Voir, par exemple : https://www.sterbehilfe.de/jahresrueckblick-2021-in-zahlen/. Voir l'annexe D pour les mesures de sauvegarde et une sélection de protocoles et des directives en vigueur en Belgique et aux Pays-Bas. Les cinq pays susmentionnés utilisent une terminologie différente de celle du Canada pour décrire l'AMM. Ces termes sont mentionnés dans le glossaire.

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Note de bas de page 23

En ce qui concerne l’AMM, l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’aide médicale à mourir (ACEPA) est l’un de ces groupes. Sur le sujet spécifique de l’AMM TM-SPMI, l’Association des psychiatres du Canada et l’Association des Médecins Psychiatres du Québec ont formulé des recommandations concernant l’interprétation des critères d’admissibilité et l’évaluation des demandes.

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Note de bas de page 24

Voir par exemple les témoignages devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles de la Dre Lisa Richardson (2021c); de Scott Robertson, de Tyler White, du Dr Thomas Fung, de François Paulette, de Suzanne Stewart, de la Dre Janet Smylie (2021b); de Neil Belanger et de la Dre Cornelia Wieman (2020a).

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Note de bas de page 25

Voir le témoignage du Dr Derryck Smith devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles (2021b).

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Note de bas de page 26

Ceci a été transmis au Groupe par le biais de commentaires d’évaluateurs et de prestataires ayant une expérience des cas de la voie 2.

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Note de bas de page 27

Le Centre d'expertise néerlandais sur l'euthanasie, « Expertisecentrum Euthanasie » qui joue un rôle prépondérant dans l’euthanasie et le suicide assisté pour les personnes atteintes de troubles mentaux (elle a fourni des services d’euthanasie et de suicide assisté à 84 % de tous les cas de troubles mentaux néerlandais en 2018), a mené une étude sur les demandes de personnes atteintes de troubles psychiatriques faites par l’intermédiaire du centre. En examinant 1553 demandes uniques faites sur une période de sept ans, Kammeraat et Kölling ont constaté que 9,5 % (149 individus) ont été acceptées. La raison la plus fréquente du rejet d’une demande était la présence d’autres options de traitement raisonnables (2020).

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Note de bas de page 28

Les cas de H.H. et E.F. se sont produits avant le projet de loi C-14 et, par conséquent, le critère « un déclin avancé et irréversible de ses capacités » n'a pas été évalué.

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Note de bas de page 29

Ceux-ci sont : le trouble dépressif majeur, le trouble bipolaire, le trouble schizo-affectif, le trouble de la personnalité limite. Certains problèmes médicaux non psychiatriques, les effets secondaires des traitements médicaux et la consommation de certaines substances peuvent également induire des changements d’humeur conduisant dans certains cas aux tendances suicidaires.

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Note de bas de page 30

Cette terminologie est couramment utilisée dans les pays du Benelux et dans d’autres régimes internationaux. L’« euthanasie » fait référence à ce qu'on appelle au Canada l’AMM administrée par un clinicien et le « suicide assisté » fait référence à ce qu'on appelle au Canada l’AMM auto-administrée (en utilisant une substance prescrite par un praticien).

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Note de bas de page 31

Bien que la loi belge ne concerne que l’euthanasie, le suicide assisté est également autorisé.

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Note de bas de page 32

Colombie-Britannique : Mental Health Act, RSBC 1996, c 288; Alberta : Mental Health Act, RSA 2000, c M-13; Saskatchewan : Mental Health Services Act, SS 1984-85-86, c M-13.1; Manitoba : Loi sur la santé mentale, CPLM, c M110; Ontario : Loi sur la santé mentale, L.R.O. c M.7; Québec : Loi sur la protection du malade mental, L.R.Q. c P-41; Nouvelle-Écosse : Involuntary Psychiatric Treatment Act, SNS 2005, c 42, art. 1; Nouveau-Brunswick : Loi sur la santé mentale, LRN-B 1973, c M-10; Île-du-Prince-Édouard : Mental Health Act, RSPEI 1988, c M-6.1; Terre-Neuve-et-Labrador : Mental Health Care and Treatment Act, SNL 2006, c M-9.1; Yukon : Loi sur la santé mentale, LRY 2002, c 150; Territoires du Nord-Ouest : Loi sur la santé mentale, LRTN-O 1988, c M-10; Nunavut : Loi sur la santé mentale, LRTN-O (Nu) 1988, c M-10

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Note de bas de page 33

Cela a été transmis au Groupe par le biais de commentaires d’évaluateurs et de prestataires ayant une expérience des cas de la voie 2.

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Note de bas de page 34

Il existe une intersection entre le trouble mental et le handicap. Dans certains cas, un trouble mental est suffisamment invalidant pour constituer un handicap. D’autres considèrent tous les troubles mentaux comme des handicaps (Organisation mondiale de la Santé, 2019, p. xxv). Quel que soit le terme utilisé, les vulnérabilités structurelles touchent divers groupes sociaux, y compris les personnes souffrant de troubles mentaux.

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Note de bas de page 35

Cela inclut les audiences du Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes, du Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, et lors des tables rondes organisées par le gouvernement fédéral en janvier et février 2020.

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Note de bas de page 36

Cette préoccupation a été communiquée par Leora Simon, membre du Groupe, qui a reçu ces commentaires dans le cadre de son travail avec des personnes ayant une expérience vécue.

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Note de bas de page 37

Ibid.

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Note de bas de page 38

Dans un article publié dans le Toronto Star le 27 mars 2022, la Dre Stefanie Green, une prestataire d’AMM, décrit les difficultés rencontrées pour prendre des décisions cliniques sur l’admissibilité à l’AMM lorsque les termes clés des critères ne sont pas interprétés pour les cliniciens.

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Note de bas de page 39

Pour déterminer la signification juridique de ces termes, un tribunal peut prendre en compte les travaux parlementaires comme aide à l’interprétation, bien que ces déclarations ou documents ne soient pas contraignants.

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Note de bas de page 40

Lorsque sondés, près de la moitié des membres de l’Association des médecins psychiatres du Québec estimaient qu’une personne devait vivre avec le trouble pendant au moins dix ans avant de pouvoir être considérée comme admissible (2020, p.28).

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Note de bas de page 41

Dans son examen rétrospectif des dossiers d’un échantillon de demandeurs de l’euthanasie et du suicide assisté pour troubles mentaux, l’Expertisecentrum Euthanasie a constaté que plus de 60 % des demandeurs avaient reçu un traitement pendant dix ans ou plus pour leurs troubles (Kaameraat & Kölling, 2020, p.60).

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Note de bas de page 42

Cela a été transmis au Groupe par le biais de commentaires d’évaluateurs et de prestataires ayant une expérience des cas de la voie 2.

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Note de bas de page 43

Le consentement à l’AMM, et à toute intervention médicale, doit être éclairé, volontaire et donné par une personne avec de la capacité mentale. Pour une discussion sur ce qu’implique le consentement éclairé, voir par exemple : https://www.cmpa-acpm.ca/serve/docs/ela/goodpracticesguide/pages/communication/Informed_Consent/three_key_elements-f.html

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Note de bas de page 44

Dans le jugement Starson c. Swayze, la CSC a déclaré ce qui suit : « La psychiatrie n’est pas une science exacte et il faut s’attendre à ce que des personnes par ailleurs capables donnent des interprétations divergentes de l’information... Bien qu’un patient n’ait pas à être d’accord avec un diagnostic particulier, s’il est démontré qu’il est dans un « état » psychologique donné, le patient doit être apte à reconnaître la possibilité qu’il puisse être affecté par cet état » (2003, paragraphe 79).

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Note de bas de page 45

Même si, d’un point de vue clinique, les facteurs dérivés de la population sont souvent explorés dans les évaluations du risque de suicide, la prédictibilité du suicide complété basée sur la présence ou l’absence de facteurs de risque dérivés de la population est faible (Mulder, Newton-Howes, & Coid, 2016; Large et al., 2016).

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Note de bas de page 46

Cela a été transmis au Groupe par le biais de commentaires d’évaluateurs et de prestataires ayant une expérience des cas de la voie 2.

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Note de bas de page 47

Voir https://camapcanada.ca/about/ (en anglais seulement).

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Note de bas de page 48

Le Groupe Interdisciplinaire de Soutien (GIS) est un comité créé par le gouvernement du Québec pour soutenir la mise en œuvre de la Loi concernant les soins de fin de vie. Chaque établissement de santé et chaque territoire doit disposer d'un GIS dont le rôle est d'apporter un soutien clinico-administratif à la pratique de l'AMM. Les GIS ont formé une communauté de pratique qui offre, entre autres, un forum de discussion en ligne où les membres peuvent demander de l'aide pour les problèmes qui se posent dans la pratique de l'AMM.

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Note de bas de page 49

Dans certaines provinces et territoires, les cliniciens remplissent des formulaires qui fournissent des détails sur les cas d'AMM terminés. Ceux-ci varient selon la province et le territoire.

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Note de bas de page 50

Les comités d'examen régionaux des Pays-Bas ont développé d’une procédure de comité semblable. Voir : https://english.euthanasiecommissie.nl/the-committees/committee-procedures (disponible en anglais et en néerlandais seulement).

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Note de bas de page 51

L’Expertisecentrum Euthanasie prévoit une discussion de cas avec des praticiens qui ne participent pas à l’évaluation du cas avant de fournir une aide à mourir (Kammeraat & Kölling, p. 99).

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Note de bas de page 52

Il existe toutefois quelques processus d’examen informels. Par exemple, l’équipe de l’AMM du Manitoba discutera de cas avec les membres de l’équipe avant la prestation de l’AMM.

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Note de bas de page 53

En 1992, Sue Rodriguez, une femme atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), a demandé à la Cour suprême de la Colombie-Britannique de déclarer inconstitutionnelle l’interdiction du suicide assisté prévue par le Code criminel. L’affaire a finalement fait l’objet d’un appel devant la CSC, qui a statué à une courte majorité (cinq contre quatre) que l’interdiction du suicide assisté ne violait pas la Charte (CSC, 1993).

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Note de bas de page 54

Dans des circonstances exceptionnelles et lorsque le détenu en fait la demande, la procédure peut être menée à terme dans un centre de traitement ou un hôpital régional sous réserve :

  1. que le commissaire adjoint, Services de santé, admette une exception, et
  2. que la procédure inclue la participation d’un professionnel de la santé externe au SCC.

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Note de bas de page 55

Les trois examens indépendants concernaient les demandes d’AMM par des mineurs matures, les demandes anticipées d’AMM et les demandes où la maladie mentale est le SPMI.

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Note de bas de page 56

Veuillez consulter la page suivante : https://www.exit-romandie.ch/l-assistance-au-suicide-fr360.html

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Note de bas de page 57

Veuillez consulter la page suivante : https://www.dw.com/en/german-court-rejects-access-to-euthanasia-medication/a-60639440

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Note de bas de page 58

L’Association du Barreau canadien déclare également ce qui suit : le Parlement peut se demander si l’évaluation doit être longitudinale plutôt que de reposer sur une seule rencontre avec le patient. Cette recommandation fait référence aux évaluations de l’admissibilité à l’AMM.

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Note de bas de page 59

L’idée qu’une personne présentant une demande d’AMM soit « non ambivalente » a été mentionnée par la juge de première instance dans l’affaire Carter (CSC, 2015, paragraphe 29).

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Note de bas de page 60

Un groupe d’universitaires et de collaborateurs, le groupe consultatif d’experts a recommandé qu’« un critère de non-ambivalence devrait être imposé pour obtenir l’AMM dans les cas où la mort n’est pas raisonnablement prévisible ». Toutefois, cette recommandation ne s’applique pas à l’AMM TM-SPMI car le groupe a également recommandé que l’AMM TM-SPMI ne soit pas autorisée (Groupe consultatif d’experts sur l’AMM, 2020).

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