Évaluation des activités de modernisation des données organisationnelles et de la surveillance : Agence de la santé publique du Canada

Table des matières

• Liste des acronymes
• Résumé
• Description du programme et contexte
• Portée et approche de l'évaluation
• Constatations
• Conclusions et recommandations
• Réponse et plan d'action de la direction
• Annexe A : Méthodologie et détails de l'évaluation
• Annexe B : Renseignements financiers
• Annexe C : Descriptions des principaux engagements
• Notes de fin de document

Liste des acronymes

ACSG Plus

Analyse comparative entre les sexes et les genres plus

ASPC

Agence de la santé publique du Canada

CCE

Comité consultatif d'experts

CDC

Centers for Disease Control and Prevention

CDDSP

Comité directeur sur les données de santé publique

CEDARS

Système canadien de détection, d'évaluation et d'intervention en cas de maladies entériques

CGIAD

Centre de gestion, d'innovation et d'analyse des données

CSAIER

Centre de surveillance, d'analyse intégrée et d'évaluation des risques

DCA

Détecter, comprendre et agir

DGDSP

Direction générale des données, de la surveillance et de la prospective

DGDPFSG

Direction générale du dirigeant principal des finances et des services de gestion

DGLNM

Direction générale du Laboratoire national de microbiologie

DGTN

Direction générale de la transformation numérique

EMER

Entente multilatérale sur l'échange de renseignements

F et E

fonctionnement et entretien

FPT

fédéral, provincial et territorial

GTIC

Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19

IMD

Initiative de modernisation des données

RPAD

Réponse et plan d'action de la direction

S et C

subventions et contributions

SPDS

Stratégie pancanadienne de données sur la santé

TI

technologies de l'information

PSSR

Programme de sérosurveillance et de recherche

PT

provincial et territorial

Résumé

Contexte et portée de l'évaluation

En matière de santé publique, la modernisation des données et de la surveillance s'entend des efforts déployés pour améliorer et transformer la collecte, l'échange, l'analyse et l'utilisation des données de santé publique en vue de créer des systèmes de santé publique et de surveillance modernes et adaptés. Toutefois, des problèmes de longue date touchant la collecte, l'échange, l'analyse et l'utilisation de données pancanadiennes sur la santé publique ont nui à la capacité de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et de ses partenaires en matière de données sur la santé de prévoir les incidents et les menaces liés à la santé publique, de s'y préparer et d'intervenir.

En 2020, l'ASPC a créé la Direction générale des données, de la surveillance et de la prospective (DGDSP) pour mener des initiatives en matière de données et de surveillance organisationnelles visant à s'attaquer à ces problèmes de longue date. LA DGDSP supervise la coordination du leadership et des partenariats externes en matière de données et de surveillance, ainsi que l'exécution des fonctions internes et organisationnelles sur le plan des données et de la surveillance axées sur le renforcement des capacités de l'ASPC grâce à l'analyse, à l'intégration et à la gouvernance modernes des données.

L'évaluation s'est concentrée sur les progrès et les réalisations accomplis de janvier 2020 à août 2024 à l'égard des initiatives et des engagements suivants menés par la DGDSP en matière de données et de surveillance organisationnelles :

• l'élaboration des Engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux (FTP) en matière de données sur la santé et du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la santé numérique, à la suite des recommandations de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS);
• la mise en œuvre des activités de modernisation des données et de la surveillance menées par la DGDSP et financées dans le cadre du plan d'action « Détecter, comprendre, agir » (DCA);
• la mise en œuvre et le renouvellement de la Stratégie de données de l'ASPC de 2019.

L'évaluation a permis de déterminer par triangulation les données probantes provenant de diverses sources, notamment une recension des documents internes et des données sur le rendement, des entrevues internes et externes, une analyse comparative internationale, des études de cas et une revue de la littérature.

Constatations

Progrès à l'égard des engagements

Au cours des quatre dernières années, l'ASPC a mis en œuvre de nouvelles initiatives novatrices de modernisation des données et de la surveillance afin d'améliorer l'échange, la collecte et l'utilisation des données de santé publique au sein même de l'Agence et avec ses partenaires. Parmi ces principales réalisations figurent l'élaboration d'une fonction intégrée d'évaluation des risques, l'amélioration de la coordination de la surveillance horizontale et l'amélioration de l'infrastructure de données. En outre, l'ASPC, en partenariat avec Santé Canada et les gouvernements provinciaux et territoriaux, a élaboré les Engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux (FPT) en matière de données sur la santé et le Plan d'action conjoint. Ce partenariat offre une plateforme, un processus et des engagements liés aux ententes de financement « Travailler ensemble » dont le but est de favoriser la collaboration intergouvernementale relative aux données sur la santé. L'ASPC a fait avancer ces engagements en dépit des obstacles transversaux, notamment les interruptions dues à la pandémie, les limites d'un système de santé fédéré et les retards administratifs.

Domaines où les risques et les besoins sont les plus importants

L'ASPC a tiré parti d'un financement important, mais temporaire, de la réponse à la pandémie pour répondre à un besoin largement reconnu et ce, depuis longtemps, d'améliorer le système pancanadien de données en santé publique. Malgré les nombreux résultats avantageux et les progrès obtenus tant pour améliorer les fonctions internes de l'ASPC que pour soutenir les partenariats externes, il reste du travail à faire pour éliminer les obstacles persistants à la collecte, à l'échange, à l'accès et à l'utilisation des données sur la santé à des fins de santé publique au Canada. Entre-temps, depuis la pandémie de COVID-19, la confiance de la population envers la santé publique et les institutions gouvernementales s'est érodée, ce qui nuit à l'échange et à l'utilisation des données sur la santé. Enfin, compte tenu de l'évolution du contexte de la santé publique, les partenaires et les experts mettent de plus en plus l'accent sur des priorités non technologiques en matière de données sur la santé, notamment l'amélioration des données sur l'équité en santé ainsi que le renforcement de la participation des Autochtones et de leur souveraineté sur les données qui les concernent.

Points de vue sur l'approche de l'ASPC

Si la création d'une direction générale dédiée aux données et à la surveillance organisationnelles a permis de combler des lacunes quant à la capacité et au mandat, ses initiatives ministérielles ont toutefois donné lieu à de la confusion, de l'hésitation et de la résistance. L'ASPC a encore la possibilité d'améliorer l'adoption des initiatives de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles en clarifiant et en communiquant davantage les rôles et les responsabilités, en cernant un ensemble commun de priorités et de vision axées sur la santé publique pour lier les initiatives et en améliorant la coordination interne.

Recommandations

Recommandation 1 : Coordonner les initiatives de modernisation des données et de la surveillance de l'ASPC, en cours ou prévues, et veiller à ce qu'elles s'inscrivent toutes dans une vision commune, clairement définie et axée sur la santé publique.

L'évaluation a permis de cerner des possibilités d'amélioration de la coordination entre les nombreux efforts de modernisation, d'innovation et d'amélioration de l'ASPC en matière de données et de surveillance organisationnelles. Il est également possible de mieux communiquer sur la manière dont les initiatives sont liées entre elles et avec les priorités de santé publique afin de renforcer la participation des membres du personnel. Il faut donc que les représentants de tous les secteurs de programmes concernés par les données et la surveillance en santé publique définissent ensemble une vision et un état final clairs et communs pour les initiatives de modernisation des données et de la surveillance de l'ASPC.

Recommandation 2 : Clarifier et communiquer au personnel de l'Agence et aux partenaires externes les rôles et responsabilités de l'ASPC en matière de données de santé publique et de surveillance.

L'évaluation a mis en évidence des zones de chevauchement des rôles et des responsabilités quant à la coordination des données et de la surveillance, qui ont nui à l'efficacité de la collaboration au sein de l'ASPC et entre elle et ses partenaires en matière de données. Assurer la clarté et le consensus en ce qui concerne les rôles et les responsabilités relatifs aux données au sein de l'ASPC permet d'éviter les doubles emplois inutiles, de tirer parti des efforts existants et de faciliter les progrès, en particulier pour la DGDSP dans son rôle de responsable politique et stratégique de l'Agence en matière de données et de surveillance.

Recommandation 3 : Élaborer un plan de mise en œuvre réalisable et réaliste pour concrétiser la vision commune définie dans la recommandation 1, sur la base des responsabilités définies dans la recommandation 2.

À mesure que l'Agence s'éloigne de l'état d'urgence pandémique et qu'elle remplit les engagements qu'il lui reste pour la dernière année de financement dans le cadre DCA, il convient de formuler un plan clair pour combler les lacunes qui subsistent, tout en misant sur les progrès actuels et en les préservant. Il pourrait s'agir d'un plan de mise en œuvre décrivant des mesures et des produits livrables qui sont faisables et réalistes.

Description du programme et contexte

En matière de santé publique, la modernisation des données et de la surveillance s'entend des efforts déployés pour améliorer et transformer la collecte, l'échange, l'analyse et l'utilisation des données de santé publique en vue de créer des systèmes de santé publique et de surveillance modernes et adaptés. Les données sur la santé désignent les données publiques et privées relatives aux soins de santé, à la santé publique, à la santé de la population et à la recherche sur la santé, y compris les facteurs sociodémographiques pertinents (p. ex. la race, l'origine ethnique, le sexe, l'âge) et les données provenant d'autres secteurs qui influent sur les résultats pour la santé^{Note de bas de page 1}.

Toutefois, des problèmes de longue date touchant la collecte, l'échange, l'analyse et l'utilisation de données pancanadiennes sur la santé publique ont nui à la capacité de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) de prévoir les menaces à la santé publique, de s'y préparer et d'intervenir et incitent fortement à la modernisation du système de données de santé publique du Canada. Des examens récents ont d'ailleurs renforcé ce message, particulièrement en ce qui concerne l'état de préparation et la réponse de l'ASPC à la pandémie de COVID-19 :

• L'Audit des activités de surveillance de 2020 a permis de conclure que des défis subsistent quant aux fonctions de surveillance de l'ASPC en raison de la nécessité d'adopter une approche coordonnée de la surveillance, de l'absence persistante d'ententes officielles sur l'échange de données, des défis liés aux technologies de l'information (TI), des lacunes dans la capacité de surveillance de l'ASPC et de la nécessité d'intégrer davantage l'optique de l'Analyse comparative entre les sexes et les genres Plus (ACSG Plus^{Note de bas de page 2}) à la collecte et à l'analyse des données^{Note de bas de page 3}.
• Dans son rapport de 2021 sur la préparation en cas de pandémie, la vérificatrice générale a conclu que l'ASPC n'était pas adéquatement préparée à intervenir face à la pandémie de COVID-19, car « elle n'avait pas réglé certains problèmes de longue date relatifs à l'information de surveillance en matière de santé publique, y compris des lacunes qui nuisaient à l'efficacité de l'échange de données sur la santé entre l'Agence et les provinces et territoires »^{Note de bas de page 4}.
• Le rapport de 2022 de la vérificatrice générale sur les vaccins contre la COVID-19 confirme que les problèmes de longue date liés à l'échange de données ont nui à l'efficacité de la communication par l'ASPC de données de surveillance de l'innocuité des vaccins aux partenaires nationaux et internationaux, en plus de limiter la capacité de l'Agence de recueillir des données désagrégées liées à la couverture vaccinale^{Note de bas de page 5}.
• Le Comité consultatif d'experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé a relevé des problèmes de longue date dans le système de données sur la santé du Canada, qui ont été exacerbés par la COVID-19. Selon le rapport final du Comité consultatif d'experts paru en 2022, la pandémie a mis en lumière « la fragmentation systémique des données sur la santé, une gouvernance pancanadienne des données sur la santé inefficace et des politiques désuètes qui ont empêché le partage des données en temps opportun »^{Note de bas de page 6}.

Afin de coordonner et de diriger la réponse à ces appels à l'amélioration des données et de la surveillance en santé publique, l'ASPC a mis sur pied en décembre 2020 la Direction générale des données et de la surveillance organisationnelles, désormais appelée Direction générale des données, de la surveillance et de la prospective (DGDSP). LA DGDSP supervise la coordination du leadership et des partenariats externes en matière de données et de surveillance, ainsi que l'exécution des fonctions internes et organisationnelles sur le plan des données et de la surveillance axées sur le renforcement des capacités de l'ASPC grâce à l'analyse, à l'intégration et à la gouvernance modernes des données.

Enfin, le gouvernement fédéral a fait des investissements temporaires, mais importants pour poursuivre la modernisation des données en santé publique, en particulier pour soutenir la réponse à la pandémie de COVID-19. Il s'agit notamment d'un financement sur trois ans qui a débuté au cours de l'exercice 2022-2023 pour « renforcer les capacités de surveillance et d'évaluation des risques clés » à l'ASPC. Ce financement visait à renforcer la capacité de l'Agence d'accéder aux données par la surveillance, de mettre en place des capacités et des infrastructures pour évaluer les risques sanitaires et d'appliquer des mesures de santé publique fondées sur des données probantes.

Portée et approche de l'évaluation

La présente évaluation abordait les besoins de la haute direction en matière d'information pour la prise de décisions futures sur les données de santé publique et faisait suite à la recommandation du Secrétariat du Conseil du Trésor d'évaluer les diverses activités de modernisation des données et de la surveillance en santé publique de l'ASPC.

Portée de l'évaluation

L'évaluation s'est concentrée sur les progrès et les réalisations accomplis de janvier 2020 à août 2024 à l'égard des initiatives et des engagements menés par la DGDSP pour traiter à la fois les fonctions relatives aux données et à la surveillance organisationnelles de l'ASPC et les initiatives externes visant à améliorer l'échange de données sur la santé à l'ensemble du Canada. Il s'agit de :

• l'élaboration des Engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux (FTP) en matière de données sur la santé et du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la santé numérique, à la suite des recommandations de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS);
• la mise en œuvre des activités de modernisation des données et de la surveillance menées par la DGDSP et financées dans le cadre « Détecter, comprendre, agir » (DCA);
• la mise en œuvre et le renouvellement de la Stratégie de données de l'ASPC de 2019.

L'évaluation a également porté sur les programmes de subventions et de contributions accordées pour une durée limitée, mis en œuvre par d'autres directions générales ou secteurs de programmes de l'ASPC, en tant qu'études de cas supplémentaires sur la façon dont l'ASPC modernise la collecte, l'échange et l'intégration des données, à savoir :

• le Programme d'innovation en génomique intégrale;
• le programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées;
• le Programme de sérosurveillance et de recherche.

L'amélioration des données pancanadiennes sur la santé requiert une collaboration interdépendante avec d'autres directions générales de l'ASPC, ainsi qu'avec les partenaires externes en matière de données. Toutefois, l'évaluation a exclu la mise en œuvre et la modernisation des systèmes et programmes de surveillance particuliers, y compris ceux qui bénéficient d'un financement relatif au cadre DCA, car ils feront l'objet d'évaluations de programmes distinctes. Par exemple, l'évaluation du programme de vaccination de l'ASPC porte sur la modernisation de la surveillance des vaccins, tandis que l'évaluation de la préparation de l'ASPC aux situations d'urgence et de ses interventions porte sur la modernisation du Réseau mondial d'information sur la santé publique (RMISP) et l'évaluation des risques.

Méthodologie

L'évaluation a permis de dégager des constatations fondées sur une triangulation des données probantes tirées de documents internes, de données internes sur le rendement, d'entrevues avec les employés de l'ASPC à l'interne et les partenaires externes en matière de données, d'une analyse du contexte, d'une analyse comparative des initiatives et stratégies internationales de modernisation des données, d'une analyse documentaire exploratoire et d'études de cas. Davantage de précisions sur la collecte des données et les limites des méthodes sont présentées à l'annexe A.

Questions d'évaluation

1. Les ressources sont-elles dirigées vers les domaines où les risques et les besoins sont les plus importants?
   1. Dans quelle mesure les besoins des intervenants ont-ils été compris et pris en compte dans la planification et la mise en œuvre des activités?
   2. Des changements sont-ils nécessaires pour améliorer la capacité de l'ASPC à traiter les domaines où les risques et les besoins sont les plus importants?
2. Quels progrès ont été réalisés pour mettre en œuvre les engagements de l'ASPC visant à améliorer la collecte, l'échange et l'utilisation des données de santé publique au Canada?
   3. Quels sont les points forts et les défis de l'approche actuelle de l'ASPC en matière de modernisation des données de santé publique?
   4. Quelles sont les leçons tirées et les pratiques exemplaires d'autres administrations qui pourraient être prises en compte dans le contexte canadien?

Constatations

Progrès à l'égard des engagements

Principaux points à retenir : Au cours des quatre dernières années, l'ASPC a tiré parti d'investissements financiers importants, mais temporaires, pour mettre en œuvre de nouvelles initiatives novatrices de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles. L'Agence a fait des progrès dans la réalisation de tous les engagements clés visant à développer ses capacités en matière de données et d'analyse, à mettre en place des structures de gouvernance et de coordination et à présenter des solutions technologiques.

Progrès réalisés sur les engagements clés pour faire avancer la modernisation des données et de la surveillance

Activités de modernisation des données et de la surveillance financées dans le cadre « Détecter, comprendre, agir » (DCA)

L'ASPC a fait avancer de nombreuses activités dans le cadre de ses engagements de modernisation des données et de la surveillance financés dans le cadre du plan d'action DCA depuis le début du financement à la fin de 2022. Ces activités ont donné lieu à de nouvelles structures de gouvernance des données, à une fonction intégrée d'évaluation des risques, à des améliorations à l'infrastructure des TI pour soutenir les activités de données et de surveillance, ainsi qu'à des initiatives visant à renforcer les compétences et les capacités de l'Agence en matière de données.

L'ASPC a reçu 399,5 millions de dollars sur trois ans, à compter de l'exercice 2022-2023, pour faire avancer les activités menées dans le cadre Détecter, comprendre et agir (DCA) aux fins de la surveillance de la santé publique. Le cadre DCA représente de multiples aspects de la surveillance de la santé publique, de la collecte de données à l'action en santé publique. Il repose sur quatre piliers : « Détecter », « Comprendre », « Agir » et « Facteurs fondamentaux ». Cinq directions générales de l'Agence ont reçu un financement relatif au cadre DCA pour mettre en œuvre 13 initiatives avec pour objectif général de renforcer les principales capacités de l'ASPC en matière de données, de surveillance et d'évaluation des risques. La DGDSP dirige la mise en œuvre de plusieurs produits livrables associés à la modernisation des données et de la surveillance organisationnelles, notamment les sept produits livrables du pilier Facteurs fondamentaux et plusieurs produits livrables des piliers Détecter et Comprendre. Voir les détails au tableau 6 de l'annexe C. Par contre, ce financement ne portait pas sur le pilier Agir.

En février 2024, la DGDSP a réalisé des progrès concernant la quasi-totalité ou la totalité de ses engagements financés dans le cadre DCA, ce qui comprend 69 jalons répartis sur 17 produits livrables et six initiatives générales. Elle a atteint près de la moitié (46 %) de ses jalons et est en bonne voie pour en atteindre un autre 45 % (voir la figure 1). Par ailleurs, 6 % des jalons progressent avec des retards mineurs ou n'ont pas encore commencé, mais devraient commencer bientôt afin de respecter les délais fixés pour l'exercice 2024-2025. La mise en œuvre devrait se poursuivre jusqu'en mars 2025.

Figure 1 : Description textuelle

La figure 1 est un diagramme horizontal en barres empilées qui donne un aperçu des jalons du DCA de la DGDSP pour les progrès réalisés par initiative à partir de février 2025.
 

Initiative	Terminé	En bonne voie/en cours	Léger écart	Pas encore commencé	Sans objet
A1. Gouvernance des données sur la santé partagées	6	2	0	1	0
B1. Établir l’évaluation intégrée des risques à l’échelle de l’Agence ​	4	3	0	0	0
B2(a). Renforcer l’évaluation des risques des programmes	13	10	1	0	2
C1. Infrastructure de données moderne	7	8	0	1	0
C2. Acquisition de données stratégiques	1	8	0	1	0
C3.Gestion des talents	1	0	0	0	0

Depuis le début du financement relatif au cadre DCA à la fin de 2022, la DGDSP a fait avancer de nombreuses activités visant à améliorer les capacités de l'ASPC en matière de données et de surveillance, y compris des collaborations internes et externes. Voici les principaux résultats :

• Mise en place de structures de gouvernance des données et de reddition de comptes : La DGDSP a mis en place de nouvelles structures externes de gouvernance, de gestion et de coordination des travaux sur les données de santé partagées, telles que le Comité directeur FPT sur les données de santé publique et les conseils fédéraux sur les données de santé. À l'interne, elle a mis sur pied le Comité de gestion de la surveillance stratégique, une nouvelle table de gouvernance destinée à faciliter la coordination et la mise en commun de renseignements entre les programmes de surveillance de l'ASPC. Les avis semblent partagés sur ce nouveau comité; certains estiment qu'il a contribué à réduire le cloisonnement, à éclairer la prise de décisions et à communiquer des renseignements à la haute direction, tandis que d'autres ont exprimé des inquiétudes quant aux risques de débordement sur des questions propres à un seul système de surveillance. Par ailleurs, d'après quelques employés, la division des opérations de surveillance horizontale de la DGDSP a favorisé la collaboration interne au niveau opérationnel.
• Intégration des évaluations des risques La DGDSP a créé un nouveau centre chargé d'intégrer les évaluations des risques pour la santé publique à l'ensemble de l'Agence. Appelée à l'origine Centre pour l'évaluation intégrée du risque (CEIR), cette entité a depuis fusionné avec le Centre de coordination de la surveillance et le Bureau des sciences du comportement pour devenir le Centre de surveillance, d'analyse intégrée et d'évaluation des risques (CSAIER). Depuis le début de ses activités en avril 2022 et jusqu'à la fin du mois de mars 2024, le CSAIER a produit 94 rapports hebdomadaires sur les menaces et 14 évaluations des risques. Il a aussi collaboré avec des partenaires de tous les secteurs afin de mettre au point un cadre pour une approche de l'évaluation des risques fondée sur le principe « Une seule santé ». L'approche Une seule santé est une approche collaborative, multisectorielle et transdisciplinaire. Beaucoup d'employés de l'ASPC ont aimé la façon dont l'approche coordonnée de l'intégration de la détection des risques provenant de diverses sources offre une vue plus complète de l'évaluation des menaces et des mesures éventuelles, ainsi qu'une détermination plus rapide des risques pour la santé publique et une réponse plus rapide à ceux-ci.
• Amélioration de l'infrastructure des données et de la surveillance : La DGDSP a lancé plusieurs outils et systèmes pour soutenir les données et la surveillance. Par exemple, la direction générale a contribué au lancement de la plateforme intégrée d'évaluation des menaces et du Système canadien de détection, d'évaluation et d'intervention en cas de maladies entériques (CEDARS) pour l'évaluation automatisée et intégrée des menaces et pour les données de surveillance, respectivement. En collaboration avec la Direction générale de la transformation numérique, la DGDSP a conçu une plateforme nuagique de surveillance nationale qui offre une suite d'outils pour la collecte, la transformation, le stockage, la diffusion et la visualisation des données. Ces outils sont maintenant utilisés par plus de la moitié des systèmes de surveillance de l'ASPC. La DGDSP a également créé des réseaux d'échange de données, amélioré les tableaux de bord et publié de nouveaux tableaux de bord et ensembles de données, comme ceux concernant la surveillance des eaux usées, les méfaits liés aux opioïdes et aux stimulants, ainsi que le Tableau de bord sur la santé des personnes au Canada. Bien qu'il y ait un certain dédoublement dans les rapports entre ces produits, ces solutions ont, dans l'ensemble, allégé le traitement manuel des données pour les épidémiologistes, amélioré les flux de données entre les divers programmes de surveillance, normalisé la collecte et la saisie des données des systèmes de surveillance participants et permis l'ouverture des données.
• Renforcement des capacités de la main-d'œuvre : La DGDSP a utilisé les fonds relatifs au cadre DCA pour lancer des initiatives à durée limitée de formation et de recrutement de la main-d'œuvre. Par exemple, en collaboration avec Santé Canada, elle a mis en place des camps de formation sur les données en ligne pour former le personnel des deux organisations à l'analyse et à la visualisation des données. La DGDSP a également mis en place un programme de recrutement d'épidémiologistes et de scientifiques des données, ainsi qu'une filière de recrutement de talents de niveau postsecondaire afin de renforcer les capacités en matière de données au sein de l'effectif de l'ASPC.

Toutefois, comme le montre la figure 1, deux jalons portent la mention « S.O. » (sans objet). L'un des jalons était lié à la création prévue d'une plateforme de transfert des connaissances, mais il a été annulé à l'automne 2022. Cette décision s'appuie sur la décision de remplacer la plateforme et de dissoudre l'unité spécialisée d'application des connaissances au sein de la DGDSP au profit d'autres approches d'application des connaissances, comme la conduite de l'activité au sein d'équipes et de structures existantes, le cas échéant.

Par ailleurs, un autre jalon marqué « S.O. » était associé à un produit livrable visant à répondre aux priorités relatives aux données en facilitant les collaborations transversales pour combler les lacunes en matière de données pour les populations prioritaires et faire promouvoir l'équité en santé. Ce jalon a été exclu du contrôle du rendement, car aucun responsable de la DGDSP n'a été chargé de la mise en œuvre de ce produit livrable ni du suivi de ses progrès jusqu'à la fin juin 2024. L'évaluation n'a pas permis d'établir de plans clairs pour faciliter la collaboration dans l'ensemble de l'Agence en vue de combler les lacunes en matière de données pour les populations prioritaires, comme il est décrit dans le produit livrable DCA d'origine.

Malgré cela, la DGDSP a tenu compte des lacunes en matière de données et de l'équité en santé dans certaines activités. Il s'agit notamment de recherches en population axées sur les populations touchées de manière disproportionnée par des problèmes de santé, d'une collaboration interministérielle pendant la pandémie pour lever les obstacles à la collecte de données sur la COVID-19 en vue d'obtenir des variables relatives à la race, à l'origine ethnique et à l'identité autochtone, ainsi que des négociations et de la signature d'un protocole d'entente avec l'Inuit Tapiriit Kanatami (ITK) et Services aux Autochtones Canada (SAC) concernant la collaboration sur les données de santé publique propres aux Inuits. Les consultations sur l'Examen stratégique de la surveillance et la Vision 2030 sur la santé publique, qui se sont achevées au printemps 2024, ainsi que le lancement d'un plan d'ACSG Plus de la DGDSP en mai 2024, ont permis d'établir des plans visant à donner la priorité aux données non regroupées à l'appui des analyses intersectionnelles de l'ACSG Plus et des analyses fondées sur l'équité.

L'information relative au contrôle du rendement du cadre DCA présente plusieurs limites. D'abord, ce ne sont pas toutes les activités de modernisation des données de l'ASPC qui ont reçu du financement relatif au cadre DCA, et ce ne sont pas toutes les activités associées à ce cadre qui se prêtent à la modernisation des données. Ainsi, les données actuelles sur le contrôle du rendement du financement relatif au cadre DCA dressent un portrait partiel des progrès réalisés par l'ASPC en matière de modernisation des données. Un précédent cadre de contrôle du rendement, le plan d'action intégré de la réponse et du plan d'action de la direction, permettait de suivre les progrès réalisés pour un ensemble plus large d'activités du cadre DCA, en mettant l'accent sur les mesures visant à répondre aux récents audits et examens, mais il a été abandonné à la fin de 2022. Ensuite, certains des jalons et des objectifs définis au départ pour suivre la mise en œuvre des activités financées par le cadre DCA n'étaient pas clairs ou n'étaient pas pertinents une fois la mise en œuvre amorcée. Ainsi, le contrôle du rendement n'a commencé qu'à la deuxième année de la mise en œuvre, soit à l'automne 2023, après que l'équipe de contrôle du rendement du cadre DCA a travaillé avec les secteurs de programmes pour élaborer des jalons plus clairs et mesurables. Enfin, dans certains cas, des cibles comme celles concernant l'interopérabilité des systèmes de surveillance de l'ASPC ont été établies sans qu'on tienne compte des définitions ou des méthodes de mesure antérieures, ce qui a retardé les améliorations.

Engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux (FPT) en matière de données sur la santé et Plan d'action

Les Engagements FPT en matière de données sur la santé et le Plan d'action représentent une étape prometteuse vers la réalisation de priorités communes parmi les partenaires pancanadiens en matière de données sur la santé. Les engagements et le Plan d'action s'appuient sur les recommandations d'experts visant à améliorer le système pancanadien de données sur la santé.

De décembre 2020 à novembre 2022, l'ASPC a collaboré avec ses partenaires FPT à l'élaboration de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS) (voir la figure 2). La DGDSP, à titre de responsable pour l'ASPC de l'élaboration et la mise en œuvre de la SPDS, a bénéficié du financement relatif au cadre DCA pour mener à bien ce travail. L'ASPC a présenté la version préliminaire de la Stratégie aux tables de gouvernance FPT à l'automne 2022 et a reçu l'aval du Conseil des sous-ministres de la Santé.

Le travail de collaboration et de rédaction d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé se voulait une réponse directe aux recommandations de deux audits du Bureau du vérificateur général, demandant une stratégie pour résoudre les problèmes de longue date touchant la collecte, l'accès, l'échange, l'utilisation et la protection des données sur la santé au Canada. Bien que l'ASPC n'ait pas entièrement donné suite aux recommandations de l'audit visant à « mettre en œuvre une stratégie pancanadienne à long terme en matière de données sur la santé », des éléments clés de la SPDS ont été intégrés aux Engagements FPT en matière de données sur la santé annoncés en février 2023. Les engagements et le Plan d'action connexe ont été créés dans le cadre du plan « Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens » (Travailler ensemble) et des ententes de financement. Par exemple, la Charte pancanadienne des données sur la santé, l'un des engagements du Plan d'action conjoint, a été créée d'après dix exigences définies par le Comité consultatif d'experts sur la SPDS. Ces exigences portaient sur diverses questions : information sur la santé axée sur la personne, dans le respect de la vie privée, inclusion de membres divers dans un système de santé intégré sur le plan culturel, engagement à promouvoir la souveraineté des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de données, engagement en faveur de l'interopérabilité, savoir-faire en matière de données sur la santé et harmonisation de la gouvernance et de la politique FPT en matière de données sur la santé. En outre, dans le cadre du budget de 2023 du gouvernement fédéral, le plan Travailler ensemble prévoit offrir un financement aux gouvernements FPT afin qu'ils puissent moderniser leurs systèmes de santé avec des données sur la santé et des outils numériques normalisés.

Tableau 1 : Calendrier des efforts des gouvernements FPT pour moderniser les données de santé publique

Décembre 2020	Octobre 2021 à avril 2022	Octobre à novembre 2022	Février 2023	Octobre 2023
L'ASPC nomme un comité consultatif d'experts sur la SPDS.	Le groupe de travail FPT à durée limitée se réunit pour élaborer une SPDS sur la base de recommandations d'experts.	L'ASPC présente la SPDS au Conseil des sous-ministres de la Santé et aux ministres FPT de la Santé pour approbation.	Le gouvernement du Canada annonce le plan « Travailler ensemble » qui vise à collaborer avec les provinces et les territoires pour répondre aux priorités en matière de santé et à développer de nouveaux investissements à cette fin. Les priorités comprennent les Engagements FPT en matière de données sur la santé.	Les ministres FPT de la Santé approuvent un plan d'action FPT commun pour respecter les engagements en matière de données sur la santé, sur la base des recommandations de la SPDS.

En outre, les partenaires FPT en matière de données sur la santé ont mis sur pied le Comité directeur sur les données de santé publique (CDDSP) au printemps 2023 pour mettre en œuvre le Plan d'action FPT conjoint. Le CDDSP, dont le secrétariat est assuré par le Centre des partenariats, des politiques et de la planification en matière de données stratégiques de la DGDSP de l'ASPC, travaille parallèlement à la gouvernance FPT des priorités en matière de santé numérique et de données sur la santé. Vous trouverez un résumé du Plan d'action au tableau 5 de l'annexe C. Le CDDSP dispose également d'un mandat élargi qui consiste à assurer un leadership stratégique à l'échelle fédérale, provinciale, territoriale et autochtone pour faire progresser les données sur la santé en vue de relever les défis de santé publique.

Stratégie de données de l'ASPC de 2019

Grâce aux investissements DCA, l'ASPC a réalisé de nombreux objectifs définis dans la Stratégie de données de 2019. Toutefois, le personnel interne et les partenaires externes ont noté que la mise en œuvre était limitée en raison de la réponse à la pandémie et d'autres priorités concurrentes.

La Stratégie de données de l'ASPC de 2019, lancée à l'automne 2019, visait à proposer une approche de la gestion des données de santé publique s'appliquant à l'ensemble de l'Agence. L'ASPC a nommé un dirigeant principal des données, ce qui constitue l'une des premières étapes de la mise en œuvre de la stratégie. Toutefois, la poursuite du déploiement de la stratégie a été interrompue en mars 2020 afin de réorienter les ressources vers la réponse à la pandémie de COVID-19 et d'autres priorités concurrentes.

En 2021, l'ASPC a repris la mise en œuvre de la stratégie avec la DGDSP comme responsable, mais a modifié l'approche pour tenir compte des changements apportés au sein de l'Agence après la pandémie. La nouvelle approche de mise en œuvre et la nouvelle feuille de route ont regroupé les six thèmes de la stratégie d'origine en trois thèmes, avec pour objectifs de renforcer les capacités en matière de données au niveau opérationnel, de fournir des services de données aux équipes de surveillance et aux équipes scientifiques et de concevoir une infrastructure de données et des structures politiques de soutien. Voir la description complète des thèmes et des objectifs à l'annexe C.

La DGDSP a fait quelques progrès dans la mise en œuvre d'initiatives visant à atteindre les objectifs définis dans les thèmes de la stratégie. Par exemple, elle a contribué à renforcer les capacités de l'Agence en matière de données grâce à diverses initiatives comme des camps de formation sur les données et des programmes de recrutement d'épidémiologistes et de scientifiques des données. Elle a également mis sur pieds des équipes de services de données pour fournir aux secteurs de programmes de l'ASPC des solutions de données personnalisées. Parmi les projets dignes de mention, citons le partenariat avec la Direction générale du Laboratoire national de microbiologie (DGLNM) et Infobase Santé pour créer une plateforme centralisée facilitant l'intégration et la publication des données de surveillance des eaux usées, et la collaboration entre la Direction générale des programmes sur les maladies infectieuses et de la vaccination et les partenaires provinciaux et territoriaux pour créer une plateforme de données permettant de collecter et de corriger les données sur la mpox et de faciliter l'analyse et l'échange des données. Si ces exemples témoignent des progrès accomplis dans la réalisation des objectifs définis dans la feuille de route pour la mise en œuvre de la stratégie, il y a peu de données probantes sur la manière dont ces solutions ont contribué à l'amélioration à long terme des capacités, de l'infrastructure et des structures politiques de l'Agence en matière de données. L'évaluation des progrès a été particulièrement difficile en raison de l'absence de jalons, d'objectifs et de données de performance clairs.

Selon certains employés du programme de l'ASPC, étant donné que les systèmes existants de l'ASPC n'ont pas la flexibilité et l'évolutivité nécessaires pour soutenir les utilisations innovantes et s'y adapter, les projets réussis étaient centrés sur de nouveaux systèmes de surveillance, comme les eaux usées et la mpox, plutôt que sur les anciens systèmes.

La majorité du personnel des technologies de l'information (TI) de la DGDSP était autorisée, grâce à un protocole d'entente avec la Direction générale de la transformation numérique (DGTN), un service partagé entre l'ASPC et Santé Canada, à répondre aux besoins urgents liés à la pandémie. L'accord a pris fin en juillet 2024 et le groupe technique a été réintégré à la DGTN. Bien que ces ressources informatiques soutiennent toujours l'ASPC, la poursuite des initiatives de gestion des données nécessitera une coordination entre la DGDSP et la DGTN.

De plus, des documents internes et des entrevues indiquent que les diverses initiatives liées à la Stratégie de données auraient pu bénéficier d'une approche plus collaborative pour atteindre des objectifs et des résultats plus importants. En même temps, peu d'éléments ont montré que la stratégie a permis d'orienter d'autres initiatives de modernisation des données organisationnelles ou qu'elle correspondait à d'autres stratégies et priorités de l'Agence ou du portefeuille de la Santé, car celles-ci se sont concentrées sur les priorités de la COVID-19 et du cadre DCA.

Enfin, la DGDSP a tiré parti des investissements DCA pour soutenir ce travail, étant donné qu'il n'y avait pas de financement lié à la Stratégie de données initiale. Le personnel interne et les partenaires externes ont signalé ce manque de ressources dédiées comme un obstacle à la mise en œuvre.

Récemment, le Bureau du dirigeant principal des données de la DGDSP a commencé à travailler au renouvellement de la Stratégie de données de l'ASPC. D'après les documents de planification, le personnel mise sur les enseignements tirés de la réponse à la pandémie de COVID-19 et de la mise en œuvre actuelle, et cherche à harmoniser la stratégie renouvelée aux grandes priorités, notamment la Stratégie relative aux données de 2023-2026 pour la fonction publique fédérale, les valeurs et priorités organisationnelles de l'ASPC, dont la politique en matière d'ACSG Plus du portefeuille de la Santé et la réconciliation avec les Autochtones, et d'autres initiatives de transformation comme la Stratégie scientifique de l'ASPC, la Vision 2030 de la surveillance de la santé publique (« Vision 2030 »), l'examen stratégique des systèmes de surveillance de l'ASPC ainsi que la santé publique en général. Le Bureau du dirigeant principal des données a proposé cinq priorités en santé publique pour le renouvellement de la stratégie. Elles ont été approuvées par l'administratrice en chef de la santé publique et sont communiquées aux comités internes de gouvernance aux fins de rétroaction et d'approbation.

Obstacles à la mise en œuvre

L'évaluation a mis en évidence des obstacles transversaux qui ont entravé la mise en œuvre des engagements dans trois domaines : les priorités concurrentes pendant la pandémie, les défis liés à la mobilisation des partenaires, notamment les efforts visant à promouvoir la souveraineté des Autochtones en matière de données dans un système de santé fédéré et les retards administratifs exacerbés par des délais serrés.

L'ASPC a été confrontée à plusieurs défis transversaux qui l'ont empêchée de remplir ses engagements clés comme prévu ou dans les délais impartis. Il convient de noter que les activités relatives aux données et à la surveillance menées par d'autres directions générales, ainsi que les activités de l'Agence allant au-delà de la modernisation des données et de la surveillance organisationnelles, se heurtent aux mêmes obstacles.

• Réponse à la pandémie de COVID-19 : Tout au long de la pandémie, l'ASPC et ses partenaires en matière de données ont eu une capacité limitée à se concentrer sur la modernisation des aspects fondamentaux et anciens des systèmes de données sur la santé, car le personnel et les ressources ont été mobilisés pour effectuer des activités de gestion des urgences en santé publique. Ainsi, la nécessité d'accorder la priorité à la réponse à la pandémie a retardé la mise en œuvre de la Stratégie de données de l'ASPC et l'élaboration d'une stratégie pancanadienne de données sur la santé. Parallèlement, de nombreux éléments probants montrent que la pandémie de COVID-19 a stimulé l'innovation et accéléré l'adoption de nouveaux types de données et de nouvelles méthodes de collecte, de gestion et d'analyse de ces données. Par conséquent, entre 2020 et 2021, l'ASPC a géré les priorités à court terme en matière de données, en particulier concernant la COVID-19, entre autres, l'établissement d'une production de rapports hebdomadaires sur les cas de COVID-19 au pays, le lancement d'un portail de données sur la COVID-19 accessible au public et la création d'une bibliothèque virtuelle de données probantes sur la santé concernant la COVID-19. Toutefois, compte tenu de la durée prolongée de la réponse à la pandémie, de nombreux engagements clés ont été retardés, en particulier ceux concernant une collaboration FPT, tels que les ententes sur l'échange de données entre la SPDS et les gouvernements FPT.
• Les limites d'un système de santé fédéré : Pour répondre à ses besoins en matière d'information et de données en santé publique, l'ASPC dépend largement de l'échange volontaire de données par des fournisseurs de données externes. Parmi les ensembles de données que détient l'ASPC, qui comprennent des données sur l'administration des systèmes de santé, des enquêtes et des données démographiques, 85 % sont fournis par Statistique Canada. En outre, environ 64 % des données de surveillance de la santé publique de l'ASPC sont recueillies et communiquées par les provinces et les territoires. Le succès de la modernisation des données de la santé publique et de la surveillance dépend donc de la volonté et des capacités des partenaires de l'ASPC en matière de données. Cependant, le degré de numérisation et de modernisation de l'infrastructure de TI, ainsi que la capacité d'adopter de nouveaux outils et systèmes varient d'une administration à l'autre. De surcroît, l'ASPC travaille de plus en plus avec des organisations autochtones pour accéder aux données autochtones. La capacité d'absorption limitée a toutefois nui à la progression de la souveraineté des Autochtones en matière de données, un engagement qui est désormais intégré dans la Charte pancanadienne des données sur la santé. Jusqu'à présent, la DGDSP a invité deux des trois organisations autochtones nationales aux tables de gouvernance des données FPT et participé à des initiatives en matière de données menées par Services aux Autochtones Canada et d'autres organisations autochtones. Néanmoins, elle a eu de la difficulté à assurer une représentation autochtone constante et appropriée dans les structures et les initiatives de gouvernance des données FPT afin d'accroître l'inclusion des données relatives à la santé publique des Autochtones et d'aborder la souveraineté des Autochtones en matière de données.
• Retards administratifs : L'évaluation a permis de constater que la modernisation des données et de la surveillance organisationnelles a été touchée par des retards administratifs, en grande partie liés aux difficultés d'embauche et de maintien en poste du personnel, ainsi qu'à la longueur des délais concernant les processus d'approvisionnement et de sécurité. Selon des personnes interrogées à l'interne, les restructurations organisationnelles répétées, l'important roulement du personnel et les changements au sein de la haute direction dans les quatre dernières années sont également des difficultés qui ont retardé la mise en œuvre.

La section sur les défis de l'approche actuelle de l'ASPC mentionnés dans le présent rapport explique comment certains aspects de l'approche de l'ASPC pour moderniser les données ministérielles ont également entravé les progrès liés aux engagements clés.

Domaines où les risques et les besoins sont les plus importants

Principaux points à retenir : L'ASPC a tiré parti de ressources importantes et de la priorité pangouvernementale accordée aux données de santé publique pendant la pandémie pour faire avancer les facteurs fondamentaux de la modernisation des données et de la surveillance. Il subsiste néanmoins des barrières à la communication efficace des données entre les administrations canadiennes, ainsi que des besoins et des risques non technologiques émergents qui requièrent une attention particulière.

Efforts déployés pour tenir compte des domaines où les risques et les besoins sont les plus importants

Ces dernières années, l'ASPC a intensifié ses efforts pour résoudre les problèmes fondamentaux, de longue date et largement reconnus du système de données de santé publique du Canada, problèmes qui ont été exacerbés par la pandémie.

L'évaluation a permis de constater que les principales réalisations décrites dans le présent rapport répondent aux priorités de modernisation des données de santé publique cernées par les spécialistes de la santé publique, notamment par le Comité consultatif d'experts de la SPDS. Les principales priorités, comme la gouvernance des données mises en commun, l'interopérabilité des systèmes de données sur la santé, le renforcement des capacités de la main-d'œuvre et la modernisation d'infrastructures de TI désuètes, sont prises en main grâce au financement relatif au cadre DCA et font partie de la feuille de route de mise en œuvre de la Stratégie de données de l'ASPC. Entre-temps, d'autres priorités clés comme le savoir-faire en matière de données, la souveraineté des Autochtones en matière de données, l'inclusion de diverses populations, la confidentialité et la sécurité, l'utilisation éthique des données sur la santé et le renouvellement de la gouvernance des données sont abordées dans les Engagements FPT en matière de données sur la santé et le Plan d'action conjoint et sont intégrées aux nouveaux principes de la Charte pancanadienne des données sur la santé.

Dans le cadre d'une analyse comparative et d'une analyse du contexte liées aux efforts internationaux de modernisation des données et de la surveillance, l'évaluation a permis de constater que les défis et les priorités en matière de données sur la santé dans des pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni, l'Australie et la Nouvelle-Zélande sont comparables à ceux du Canada. Ces pays sont confrontés à des enjeux semblables liés à un système de données sur la santé fragmentées, à une infrastructure obsolète et à des lacunes sur le plan des capacités. En parallèle, ces pays ont les mêmes priorités que l'ASPC : améliorer la confiance et la transparence autour des données sur la santé, favoriser l'échange de données au moyen d'ententes cohérentes et d'initiatives d'interopérabilité, reconnaître les principes de souveraineté des Autochtones en matière de données, investir dans la main-d'œuvre et l'expertise en matière de données de santé publique, mettre en place des structures de gouvernance et avoir une compréhension claire et solide des actifs de données.

Des personnes interrogées à l'interne et à l'externe ont décrit comment les efforts de l'ASPC ont été intensifiés par l'intérêt et le financement accrus des décideurs politiques et du public, ainsi que par une volonté accrue de la part du personnel et des partenaires d'entreprendre des projets novateurs et de collaborer plus étroitement pendant la pandémie. En conséquence, l'ASPC a accéléré l'adoption de nouveaux outils, méthodes et sources de données pendant la pandémie, comme l'élargissement de la surveillance des eaux usées aux fins de détection de la COVID-19 en collaboration avec des partenaires FPT et des organisations non gouvernementales, le recours à la surveillance génomique pour suivre les variants de la COVID-19 en collaboration avec un réseau de laboratoires provinciaux de santé publique, l'accélération de la recherche et des données sur la sérosurveillance en collaboration avec des partenaires universitaires et la création de tableaux de bord publics pour améliorer l'accessibilité et la rapidité de la déclaration de diverses données du système de surveillance. Au-delà de ces innovations, l'ASPC a contribué à faire des données sur la santé une priorité pancanadienne en santé publique. Les Accords bilatéraux pour travailler ensemble prévoient des engagements visant à améliorer la collecte, l'échange, l'utilisation et la communication des renseignements sur la santé, tandis que le Réseau pancanadien de santé publique reconnaît que les données de santé publique sont une priorité absolue de son prochain plan stratégique.

Programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées (Direction générale du Laboratoire national de microbiologie et DGDSP)

Résultats du programme : Le programme de S et C a financé des projets visant à améliorer la capacité de collecte de données et à combler les lacunes en matière de données parmi les populations prioritaires, a promu les données ouvertes en publiant des données sur les eaux usées provenant de plus de 40 administrations sur Infobase sur la santé, et a renforcé un réseau pancanadien pour la surveillance des eaux usées au-delà du réseau traditionnel de laboratoires pancanadien pour inclure des universitaires et des organismes à but non lucratif. La DGDSP a mis en place l'infrastructure de données et les outils nécessaires à la collecte et à l'analyse des données fondées sur des normes de données ouvertes.

Incidence sur la santé publique : Le programme a mis en place une surveillance des eaux usées dans les communautés nordiques, éloignées et autochtones afin de permettre des interventions locales plus rapides en matière de santé publique pour limiter la propagation de la COVID-19 dans les populations prioritaires. Le programme a également élargi la surveillance des eaux usées à la région de l'Atlantique et aux aéroports internationaux, ce qui a permis une détection plus précoce et un échange des données pour éclairer l'intervention en santé publique.

Système canadien de détection, d'évaluation et d'intervention en cas de maladies entériques (Direction générale des programmes sur les maladies infectieuses et de la vaccination et DGDSP)

Résultats du programme : L'ASPC a mis au point le CEDARS pour simplifier la gestion des données relatives aux maladies d'origine alimentaire et aux maladies entériques. Le système a regroupé plus de 100 bases de données en un seul répertoire facile à consulter. Des travaux ont également été entamés pour permettre l'intégration des données entre le CEDARS et les données du Laboratoire national de microbiologie. Le CEDARS montre comment il est possible d'améliorer les systèmes de surveillance grâce à des systèmes de gestion des données modernisés qui améliorent la qualité des données, éliminent le cloisonnement et facilitent l'interopérabilité.

Incidence sur la santé publique : En intégrant dans un seul système des volumes importants de cas de maladies d'origine alimentaire et de maladies entériques, le CEDARS permet à l'ASPC de cerner plus rapidement les éclosions de maladies entériques et d'y réagir. Le système améliore également l'efficacité en permettant aux spécialistes de la santé publique de se concentrer davantage sur les enquêtes relatives aux éclosions et d'autres activités spécialisées plutôt que sur la gestion des données.

Malgré ces résultats avantageux, il reste du travail à faire pour que l'ASPC puisse éliminer tous les obstacles et répondre à tous les besoins liés aux données de santé publique, tant comme leader fédéral en matière de politique et de planification de la santé publique qu'en matière d'amélioration des processus internes.

Dans son rapport définitif, le Comité consultatif d'experts sur la SPDS a conclu que, pour que le Canada puisse se doter d'un « système de données sur la santé de calibre mondial », il faudra un « fondement solide [qui] soutient la collecte, l'accès, le partage et l'utilisation responsable et opportune des données sur la santé au profit de toutes les personnes au Canada »^{Note de bas de page 7}. Depuis le début de la pandémie en 2020, l'ASPC a intensifié ses efforts pour moderniser ses propres systèmes de données et de surveillance et consolider ses collaborations, bien qu'il reste du travail à faire pour concrétiser la vision exposée dans le Rapport du Comité consultatif d'experts.

Renforcer la collaboration intergouvernementale sur le système pancanadien de données de santé publique

Pour commencer, les professionnels de la santé publique et les partenaires en matière de données continuent de faire valoir la nécessité d'une politique fondamentale et de structures technologiques appropriées permettant une transmission efficace des données d'une administration à l'autre^{Note de bas de page 8}. Ils ont exprimé leurs inquiétudes quant au fait que le système pancanadien de données de santé publique n'est pas suffisamment préparé pour collecter des données sur la santé lors de la prochaine urgence de santé publique, en particulier des données sur les populations prioritaires. Des examens et des audits récents ont mis en évidence des lacunes similaires dans l'Entente multilatérale sur l'échange de renseignements (EMER) FPT, qui a été établie pour servir de cadre à l'échange, à l'utilisation, à la divulgation et à la protection des renseignements sur la santé publique entre les administrations canadiennes, notamment en cas d'incidents de santé publique. Ces examens ont révélé des lacunes quant au degré d'exhaustivité de l'Entente, à la clarté de ses rôles et responsabilités, à sa capacité d'assurer l'uniformité des données entre les systèmes de surveillance et à sa capacité de répondre aux besoins en matière de données en cas d'urgence de santé publique.

L'ASPC dirige les travaux visant à renouveler l'EMER, bien que ces travaux aient connu des retards importants en raison de la longue durée de la pandémie, les priorités ayant été axées sur les interventions d'urgence. L'Agence a tout de même mené des examens et des consultations internes et externes afin de cerner les besoins et de proposer des options stratégiques pour une nouvelle entente sur l'échange de données FPT. Les documents de travail sur le renouvellement reflètent la nécessité d'une nouvelle entente multilatérale sur l'échange de renseignements à l'échelle nationale qui pourrait assurer une base solide à l'échange de données FPT, avec une définition claire des rôles et des responsabilités et une reconnaissance des principes de souveraineté des administrations et des Autochtones en matière de données. En parallèle, l'ASPC poursuit des initiatives concomitantes visant à moderniser l'échange de données de santé publique avec des partenaires secondaires. Il s'agit notamment de l'élaboration d'un plan de travail stratégique et d'un protocole d'entente entre l'ASPC et Statistique Canada pour 2024 et 2025.

Entre-temps, des sources internes et externes ont également exprimé le besoin continu d'une plus grande interopérabilité par des processus, des outils et des normes de données communs. Le Comité consultatif d'experts de la SPDS définit l'interopérabilité comme la « [c]apacité d'assurer un partage harmonieux des données et de l'information sur la santé entre les intervenants du secteur de la santé au moyen des politiques, de la gouvernance, du déroulement du travail et, surtout, de l'harmonisation technique »^{Note de bas de page 9}. Des normes communes en matière de données garantissent que les données recueillies par et depuis différentes administrations et différents systèmes de surveillance sont regroupées, stockées et définies de la même manière. Les professionnels de la santé publique pourront ainsi établir des liens entre les données dans l'ensemble des systèmes afin d'obtenir une vision plus intégrée pour appuyer la prise de décisions en matière de santé publique.

L'ASPC travaille avec ses homologues FPT à d'autres initiatives visant à répondre au besoin de fixer des normes communes en matière de données pour promouvoir l'interopérabilité. Par exemple, dans le cadre des Engagements FPT en matière de données sur la santé et du Plan d'action conjoint, des efforts sont en cours pour améliorer l'échange de données vaccinales et les normes connexes. En attendant, l'ASPC appuie Inforoute Santé du Canada dans la mise en œuvre d'une Feuille de route commune de l'interopérabilité pancanadienne. La Feuille de route porte sur les données relatives aux soins primaires, à savoir les dossiers médicaux, plutôt que sur les données plus générales relatives à la santé publique. Ces initiatives en sont encore au stade préliminaire, et leur incidence ne peut pas encore être évaluée.

Améliorer l'interopérabilité des systèmes de surveillance de l'ASPC

L'ASPC a également mis en place des activités visant à améliorer l'interopérabilité interne, tant à l'échelle des systèmes de surveillance particuliers qu'à l'échelle de l'Agence, bien qu'il soit trop tôt pour mesurer correctement les progrès réalisés. Par exemple, la DGDSP met en œuvre une initiative d'interopérabilité pour définir et mesurer l'interopérabilité de base des systèmes de surveillance de l'ASPC et ensuite cerner les possibilités d'amélioration. Les données les plus récentes de 2024 révèlent que 58 % des systèmes de surveillance active de l'ASPC répondent à au moins un des deux critères d'interopérabilité définis par la DGDSP^{Note de bas de page 10}. Cette mesure est en hausse par rapport aux 50 % de l'année précédente, bien que ce changement soit dû à une diminution du nombre de systèmes de surveillance active, ce qui réduit le dénominateur, plutôt qu'à une augmentation du nombre de systèmes interopérables. Par ailleurs, la suite d'outils infonuagiques que la DGDSP a conçue dans le cadre de ses livrables DCA appuie les prochaines étapes pour améliorer l'interopérabilité entre les systèmes de surveillance de l'ASPC en normalisant les outils de collecte, de transformation, de stockage, de diffusion et de visualisation des données.

Risques et besoins émergents

À mesure que l'ASPC stabilise les opérations après sa réponse à la pandémie, la modernisation des données et de la surveillance fait naître des besoins et des risques non technologiques en raison de l'évolution du contexte de la santé publique. Il s'agit notamment de la méfiance croissante du public à l'égard du partage et de l'utilisation des données sur la santé, des besoins en matière d'équité en santé et des problèmes de qualité des données (p. ex. la capacité de l'ASPC de ventiler les données pour lutter contre les inégalités en matière de santé; une collecte de données adaptée et ciblée sur des mégadonnées facilement accessibles) à l'ère des mégadonnées (« big data ») et de l'infodémie. L'infodémie résulte d'un excès d'information, y compris de renseignements faux ou trompeurs, dans les milieux matériels et numériques pendant une éclosion de maladie^{Note de bas de page 11}.

Une analyse documentaire des recherches récentes et des initiatives internationales de modernisation des données et de la surveillance a révélé que, pour améliorer la prise de décisions en santé publique, on met de plus en plus l'accent sur les questions qui concernent le secteur de la santé publique au sens large, plutôt que de se concentrer uniquement sur l'innovation dans le domaine des technologies de l'information. Voici quelques éléments :

• Contrer la méfiance du public : Des recherches récentes font état d'une érosion de la confiance du public envers le gouvernement et les institutions de santé publique dans le monde entier depuis la pandémie, ce qui pourrait nuire à l'utilisation et à l'échange des données de santé publique. D'après une étude réalisée en 2023 avec le soutien de l'ASPC, la méfiance à l'égard du gouvernement fédéral canadien s'est accentuée depuis la pandémie, de même que la croyance en la mésinformation^{Note de bas de page 12}. Par ailleurs, une recherche sur l'opinion publique financée par l'ASPC et réalisée en 2023 a révélé qu'environ un quart (27 %) seulement des Canadiens interrogés se sentaient à l'aise à l'idée que leurs données de santé soient partagées, alors que pour de nombreux autres, le degré d'aisance dépendait de facteurs comme le motif justifiant le partage des données^{Note de bas de page 13}. Cette méfiance s'est traduite en partie par la manière dont l'ASPC a été confrontée aux réactions négatives de la part du public pour son utilisation de données générales liées à la mobilité pendant la pandémie de COVID-19, même si ces données étaient anonymisées et regroupées. De même, un rapport récent de l'Institut de recherche en politiques publiques a révélé que des facteurs tels qu'une communication incohérente au sujet de la COVID-19 de la part des fonctionnaires, des preuves scientifiques changeantes et une perception d'incohérence des politiques ont miné la confiance du public envers les institutions et les représentants de la santé publique, pendant et après la pandémie de COVID-19^{Note de bas de page 14}.

  Reconnaissant qu'une collaboration accrue est nécessaire dans ce domaine, l'ASPC et ses partenaires s'engagent, dans le cadre du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé, à renforcer la confiance du public à l'égard du partage des données sur la santé. Entre-temps, le Bureau des sciences du comportement de la DGDSP a collaboré avec le Bureau du Conseil privé pour mieux comprendre la méfiance et renforcer la confiance du public au moyen de sondages d'opinion publique et de groupes de discussion.

• Promouvoir l'équité en santé et la ventilation des données : La documentation récente sur la santé publique souligne la nécessité d'accorder la priorité à l'équité en santé dans le cadre de la modernisation des données et de la surveillance, car la sous-représentation et le sous-financement des données sur les communautés marginalisées présentent un enjeu juridique en matière de santé^{Note de bas de page 15,Note de bas de page 16,Note de bas de page 17,Note de bas de page 18,Note de bas de page 19}. Pour de nombreux experts, les initiatives de modernisation des données et de la surveillance constituent des occasions de concevoir des systèmes de données de santé publique axés sur l'équité qui s'attaquent au racisme structurel et à d'autres inégalités dans la collecte de données sur la santé. En outre, la Stratégie relative aux données de 2023-2026 pour la fonction publique fédérale a appelé les organismes fédéraux à s'efforcer de ventiler les données jusqu'au niveau le plus bas tout en respectant les exigences en matière de confidentialité et de sécurité des données.

  Bien que la politique sur l'ACSG Plus du portefeuille de la Santé appelle à l'intégration de l'équité en santé dans les politiques, les programmes, la recherche, l'évaluation et la surveillance, sa mise en œuvre se heurte à des difficultés. Les systèmes de surveillance varient en fonction des variables de l'ACSG Plus qu'ils recueillent et, dans de nombreux cas, la qualité et l'exhaustivité limitées de ces variables rendent difficile la communication de données ventilées. Outre les normes et les définitions qui varient selon les variables de l'ACSG Plus, des obstacles subsistent quant à la collecte ou à l'échange de données sur l'entité ou de données sociodémographiques ou socio-économiques pour des raisons plus générales, notamment des questions de confiance à l'égard du gouvernement et des préoccupations liées à la protection de la vie privée.

  Une analyse interne de l'ASPC datant de 2023 a révélé que les trois quarts (75 %) des systèmes de surveillance de l'Agence recueillaient certaines données sur l'ACSG Plus, principalement sur les variables relatives à l'âge et au sexe. Cependant, on a déclaré que moins d'un quart des systèmes recueillait d'autres variables sur l'équité comme l'origine ethnique ou la race, limitant ainsi la capacité de stratifier les données en fonction de ces facteurs socio-économiques ou sociodémographiques supplémentaires. Au cours de la même période, l'ASPC a déclaré qu'un peu plus du tiers (38 %) des systèmes de surveillance recueillait des données sur les Autochtones, bien que l'utilisation de ces données soit limitée, car la plupart des systèmes n'ont pas conclu d'entente sur l'échange de données avec les organismes, les collectivités ou les dirigeants autochtones. De plus, les données sur ces variables posaient souvent des problèmes de qualité, d'interprétation et d'échantillons de petite taille, ce qui peut nuire à la puissance statistique et à la protection des renseignements confidentiels des populations sous-représentées. Néanmoins, les résultats de cette analyse constituent une base de référence pour comprendre le contexte actuel et mesurer les progrès des initiatives visant à améliorer la collecte et l'utilisation des données sur l'équité en santé dans le cadre de la surveillance au sein de l'ASPC. De même, un examen stratégique interne du système de surveillance de l'ASPC réalisé en 2024 a recommandé que l'Agence accorde la priorité aux données ventilées pour appuyer l'ACSG Plus et les analyses sur l'équité.

• Les risques de privilégier la quantité de données par rapport à la qualité : De nombreux experts signalent les risques associés aux mégadonnées et à l'infodémie ayant découlé de la pandémie de COVID-19. En bref, le volume, la variété et la complexité croissants des données provenant de sources plus ou moins fiables font en sorte que les organismes de santé publique ont du mal à produire et à diffuser des données suffisamment précises, exactes et opportunes^{Note de bas de page 20,Note de bas de page 21,Note de bas de page 22,Note de bas de page 23}. Il faut donc disposer de données plus ciblées et de meilleure qualité pour assurer une surveillance efficace de la santé publique. La surveillance de la santé publique, à savoir la collecte, l'analyse, l'interprétation et la diffusion de données sur la santé, est une fonction essentielle de l'Agence; elle repose sur des données appropriées et de qualité pour soutenir une prise de décision efficace en matière de santé publique. À l'heure actuelle, quelques personnes interrogées et consultées à l'externe soulèvent des préoccupations quant à la qualité et à l'exhaustivité des données de santé publique de l'ASPC. Elles soulignent des possibilités de mieux adapter la collecte de données aux besoins des décideurs et d'examiner les répercussions potentielles des lacunes en matière de données et l'adéquation des méthodes actuelles de collecte de données.

Points de vue sur l'approche de l'ASPC

Principaux points à retenir : La création d'une direction générale dédiée à l'intégration et à la modernisation des données et de la surveillance a permis d'attirer les ressources et l'attention sur la modernisation des données et de la surveillance, de combler les lacunes en matière de capacité et de mandat pour les initiatives ministérielles et d'obtenir des succès notables dans un court laps de temps. L'ASPC a encore la possibilité de faciliter l'adoption d'initiatives en clarifiant et en communiquant les rôles et les responsabilités, en définissant des priorités et une vision communes et en améliorant la coordination interne.

Points forts de l'approche actuelle de l'ASPC

L'ASPC a créé une direction générale dédiée à la tenue d'activités relatives aux données et à la surveillance organisationnelles, ce qui a permis de combler les lacunes sur le plan de la capacité technique et de l'expertise, en plus de répondre au besoin de coordination centralisée et de définition des priorités.

En octobre 2020, l'ASPC a mis en place la Direction générale des données et de la surveillance organisationnelles, désormais appelée Direction générale des données, de la surveillance et de la prospective (DGDSP), afin d'assurer la coordination et la supervision organisationnelle des efforts de l'Agence en matière de surveillance, de gestion des données et d'innovation^{Note de bas de page 24}. La nouvelle direction générale devait également diriger des collaborations avec les gouvernements FPT et d'autres partenaires en matière de données en réponse aux constatations des examens récents^{Note de bas de page 25}. Au cours des trois dernières années, cette direction générale a mené des initiatives ministérielles ayant permis de combler certaines lacunes de l'Agence sur le plan de la capacité, de l'expertise et du mandat en ce qui concerne la coordination des données et de la surveillance.

D'après l'évaluation, la DGDSP est bien placée pour répondre à un besoin de coordination et de planification centralisées des efforts horizontaux de modernisation des données et de la surveillance. Selon des consultations internes avec d'autres chefs de direction générale, la haute direction considère que la DGDSP a un rôle à jouer dans la promotion de la coordination et de la modernisation des données et de la surveillance organisationnelles en supervisant l'adoption de davantage de science des données, en renforçant les capacités en matière de données et en assurant un leadership technique sur les pratiques exemplaires relatives aux données et à la surveillance de la santé publique. De même, les partenaires externes des gouvernements fédéral et provinciaux en matière de données ont exprimé le souhait que l'ASPC pallie le manque de leadership dans la coordination du système pancanadien de données sur la santé, notamment en négociant des ententes sur les données et en définissant des éléments de données communs. Au cours des trois dernières années, la DGDSP a assumé ce rôle de leader stratégique en tant que chef de file de l'ASPC pour les initiatives entre les directions générales, entre les ministères et entre les gouvernements comme le suivi de la mise en œuvre du cadre DCA, l'élaboration de la SPDS, l'exécution du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la mise en œuvre de la Stratégie de données de l'ASPC. Comme le montre l'encadré « PLEINS FEUX SUR » ci-dessous, l'évaluation a permis de constater que les initiatives de l'ASPC se concentrent sur des activités semblables à celles mises en œuvre par les homologues internationaux.

Leçons apprises et occasions d'amélioration de l'approche actuelle de l'ASPC

La mise en œuvre des initiatives de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles a été entravée par une coordination stratégique limitée des rôles, des responsabilités, des priorités et des objectifs, ainsi que par une attention insuffisante accordée à la gestion du changement. Le personnel de la DGDSP reconnaît toutefois ces lacunes et prend les mesures nécessaires pour remédier à la situation. Il y a également d'autres occasions de tirer parti des efforts existants et d'améliorer la collaboration interne.

Les lacunes de l'approche actuelle

Comme il a été mentionné précédemment, l'ASPC a lancé diverses initiatives ministérielles et intergouvernementales visant à améliorer la collecte, la gestion, l'échange et l'utilisation des données en réponse aux appels lancés de longue date en faveur d'une amélioration du système pancanadien de données sur la santé. Même si ces initiatives promettaient une transformation audacieuse, l'évaluation a permis de constater qu'il est difficile d'en faciliter l'adoption et l'adhésion dans l'ensemble de l'Agence.

Tout d'abord, comme l'Agence avait mis l'accent sur la réponse immédiate à la pandémie, en particulier en 2020 et en 2021, sa capacité à se concentrer sur la planification et la coordination initiales des nombreuses initiatives de modernisation des données et de la surveillance a été limitée. En outre, rien dans les documents de planification de diverses initiatives lancées par la DGDSP, de la création d'un cadre de gouvernance des données à l'échelle de l'agence à l'adoption de nouveaux outils pour faciliter l'interopérabilité des systèmes de surveillance, ne permet de cerner un objectif final partagé ou un ensemble commun de résultats qui unifient ces activités. Par conséquent, le personnel a exprimé son incertitude quant à la manière d'établir des priorités entre les mandats de ses propres programmes et ces initiatives horizontales, et considère que certains efforts se recoupent. Le manque de clarté a été davantage exacerbé par plusieurs changements organisationnels au sein de l'Agence au cours des quatre dernières années, qui ont modifié les responsabilités et déplacé les activités selon les priorités de la haute direction. Par ailleurs, les lacunes liées à la mesure du rendement évoquées dans le présent rapport révèlent aussi des insuffisances en matière de planification et de coordination aux premières étapes de certaines initiatives de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles.

En outre, certaines personnes interrogées, à l'interne comme à l'extérieur, ont estimé que ces initiatives liées aux données étaient davantage axées sur l'introduction de nouvelles technologies que sur une réponse plus directe aux besoins d'information en matière de santé publique. Même si la haute direction a encouragé la DGDSP à promouvoir des solutions technologiques et des projets pilotes novateurs, les membres du personnel ont constaté des obstacles à la mise en œuvre de certaines solutions éventuelles en raison des exigences du gouvernement fédéral en matière de protection des renseignements personnels et d'approvisionnement ou des limites de leur capacité à répondre aux besoins actuels de surveillance de la santé publique. Cette approche a par conséquent nui à l'adoption de ces initiatives, car le personnel des autres directions générales n'était pas toujours conscient de la manière dont elles pouvaient potentiellement être profitables à leur travail, en plus de nuire à la perception de la confiance et à la volonté de collaborer. Le personnel de la DGDSP l'a également démontré en indiquant qu'il se concentrait sur la collaboration avec les équipes qui sollicitaient de manière proactive le soutien de leur direction générale.

Enfin, plusieurs personnes interrogées, à l'interne et à l'extérieur, ont fait état d'une certaine hésitation à adopter des innovations en matière de technologie, de processus et d'approches pour la collecte et le partage des données. Alors que la DGDSP a été créée en partie pour diriger les relations avec les partenaires en matière de données de santé publique, le personnel des programmes de surveillance a exprimé des craintes quant à l'introduction d'un intermédiaire dans leurs relations préexistantes avec les partenaires de données, ainsi que des risques de chevauchement des demandes d'engagement susceptibles d'imposer aux partenaires un fardeau associé aux consultations.

Leçons apprises et nouvelles possibilités

Le personnel de la DGDSP reconnaît ces lacunes et défis et a commencé à prendre des mesures pour y remédier. Par exemple, en août 2023, l'équipe de mesure du rendement du cadre DCA a travaillé avec les secteurs de programmes pour élaborer des jalons plus clairs et mesurables en vue d'améliorer le contrôle du rendement et la planification des activités. En outre, des efforts récents ont été déployés pour promouvoir la coordination horizontale. En avril 2024, le personnel opérationnel de la DGDSP a participé à un atelier portant sur la conception d'une vision intégrée de l'avenir de la surveillance au sein de l'Agence. L'atelier comprenait une discussion sur les stratégies visant à harmoniser les initiatives en matière de données organisationnelles en cours et à déterminer comment ces initiatives peuvent contribuer au renouvellement de l'ASPC. Entre-temps, la DGDSP a mené un examen interne des systèmes de surveillance de l'ASPC au début de 2024, qui a donné lieu à une recommandation visant à renforcer la collaboration et la gouvernance horizontale, notamment par la création de groupes de travail. Ces travaux sont en cours grâce à l'élaboration du plan d'action de l'examen stratégique de la surveillance, qui rassemble de multiples initiatives en matière de données sous l'angle de la surveillance. La DGDSP a également mis sur pied des communautés de pratique pour la surveillance et les sciences du comportement, qui pourraient servir de tribune pour cerner les occasions de collaboration à des objectifs communs.

L'évaluation a également recensé les possibilités de collaboration avec des partenaires de données externes afin de promouvoir l'efficacité tout en favorisant une culture de partage des données et une meilleure interopérabilité. Pour commencer, dans le cadre de l'Examen stratégique de la surveillance, on recommande de favoriser l'établissement de liens supplémentaires entre les données de l'ASPC. De même, les décideurs, les experts en la matière et les partenaires en matière de données ont suggéré que l'ASPC pourrait mieux exploiter les fonds de données d'autres organismes fédéraux et pancanadiens et de différents paliers de gouvernement qui recueillent ou gèrent des données de santé publique. Dans l'intervalle, comme la nouvelle Stratégie de données de l'ASPC vise l'harmonisation avec la Stratégie relative aux données de 2023-2026 pour la fonction publique fédérale, l'ASPC a la possibilité de collaborer avec d'autres ministères pour faire avancer des fichiers de données particuliers. Par exemple, Services aux Autochtones Canada dirige une approche pangouvernementale de la gestion et de l'échange des données autochtones, tandis que Statistique Canada est en train de mettre en œuvre un Plan d'action sur les données désagrégées.

Enfin, les résultats de l'analyse documentaire ont fait ressortir l'importance d'assurer la mise en place de stratégies pour donner la priorité à la gestion du changement aux fins d'une modernisation efficace des données. Un exemple de la façon de procéder est celui de l'IMD des CDC des États-Unis, qui cite [traduction] « le changement de gestion et la gouvernance pour promouvoir de nouvelles façons de penser et de travailler » comme l'une des cinq priorités du plan de mise en œuvre stratégique de l'initiative^{Note de bas de page 30}. Des experts ont donné des conseils sur les pratiques exemplaires, notamment en veillant à ce que la haute direction s'implique de manière appropriée et en harmonisant les mesures incitatives et les attentes de toutes les parties concernées.

Conclusions et recommandations

Conclusions

Au moment où l'Agence passe à autre chose après trois ans d'état d'urgence pandémique, les professionnels de la santé publique de l'ASPC et à l'extérieur de celle-ci ont décrit les risques et les possibilités de modernisation des données et de la surveillance. De 2020 à 2023, une attention et des ressources accrues ont été consacrées à l'amélioration de la santé publique pendant la pandémie, en particulier à la détection des maladies infectieuses et à l'intervention à cet égard. Grâce aux ressources d'intervention d'urgence, l'ASPC a pu déployer des méthodes innovantes de collecte, d'analyse et d'échange des données de santé publique. Par contre, l'Agence devra dorénavant affronter d'autres préoccupations émergentes, à la fois dans le domaine de la santé publique, comme les lacunes dans le traitement d'affections chroniques et la nécessité d'adopter une approche Une seule santé, et au-delà de ces domaines, notamment en continuant à remplir son mandat dans un contexte de réduction des dépenses publiques et de conclusion des investissements de l'ère COVID-19, comme le financement relatif au cadre DCA.

Pourtant, comme le rappellent bon nombre d'études et de rapports d'experts, un système de données de santé publique moderne et adéquat est essentiel à la prise de mesures efficaces et à une bonne préparation pour faire face à la prochaine situation d'urgence en santé publique. Ainsi, alors qu'il reste moins d'un exercice budgétaire complet au financement relatif au cadre DCA, l'Agence doit examiner les lacunes, les besoins et les risques qui subsistent en matière de modernisation des données et de la surveillance, afin de s'assurer qu'elle sera adéquatement préparée pour les futures urgences de santé publique. Dans le même temps, elle devra veiller à préserver et à poursuivre les progrès réalisés au cours des quatre dernières années en matière de collaboration et de gouvernance des données en introduisant des outils et des systèmes modernes et en renforçant sa capacité à générer des idées selon l'analyse intégrée des données, la surveillance et l'évaluation des risques.

À mesure que l'ASPC s'éloigne de la situation d'urgence pandémique, elle devra réfléchir à la manière de préserver les progrès rapides qu'elle a réalisés en matière de modernisation des données au cours d'une période exceptionnelle pour la santé publique, tout en s'acquittant des engagements en suspens. Il existe des possibilités dans l'immédiat de réduire la redondance, de tirer parti des ressources externes et des collaborations, et de prioriser les ressources et les efforts vers les éléments les plus critiques. Les consultations sur l'Examen stratégique de la surveillance et sur la Vision 2030 ont permis de recenser les besoins et les priorités internes et externes susceptibles d'orienter les prochaines étapes.

Recommandations

Recommandation 1 : Coordonner les initiatives de modernisation des données et de la surveillance de l'ASPC, en cours ou prévues, et veiller à ce qu'elles s'inscrivent toutes dans une vision commune, clairement définie et axée sur la santé publique.

À l'heure actuelle, l'ASPC déploie de nombreux efforts de modernisation, d'innovation et d'amélioration sur le plan des données et de la surveillance. L'évaluation a permis de cerner des possibilités d'amélioration de la coordination entre ces efforts afin de réduire le cloisonnement potentiel et de tirer parti des efforts existants. Il était également possible de mieux préciser les liens entre ces initiatives ministérielles et les priorités de santé publique, en vue de mieux mobiliser le personnel. Il faut donc que les représentants de tous les secteurs de programmes concernés par les données et la surveillance en santé publique définissent ensemble une vision et un état final clairs et communs pour les initiatives de modernisation des données et de la surveillance de l'ASPC.

Recommandation 2 : Clarifier et communiquer au personnel de l'Agence et aux partenaires externes les rôles et responsabilités de l'ASPC en matière de données de santé publique et de surveillance.

Le rôle de la DGDSP dans le contrôle et la coordination des données et de la surveillance organisationnelles à l'ASPC a beaucoup évolué depuis sa création en octobre 2020. Cependant, il n'y a ni compréhension cohérente du mandat et de l'objectif de la DGDSP dans l'ensemble de l'Agence ni entente à cet égard. À l'avenir, de nombreux employés de l'ASPC et partenaires externes en matière de données continueront de penser que l'Agence se doit de disposer d'un responsable politique et stratégique ayant la capacité et le mandat de coordonner et d'intégrer les initiatives relatives aux données et à la surveillance organisationnelles. En parallèle, de nombreux programmes existants, au sein et à l'extérieur de l'ASPC, sont dotés de processus et d'infrastructures bien établis en matière de collecte, d'échange et d'utilisation des données. Le fait d'établir des rôles et des responsabilités clairs et convenus en ce qui concerne les données au sein de l'ASPC permet d'éviter les doubles emplois inutiles, de tirer parti des efforts existants et de faciliter les progrès, en particulier pour la DGDSP dans son rôle de responsable politique et stratégique de l'Agence en matière de données et de surveillance.

Recommandation 3 : Élaborer un plan de mise en œuvre réalisable et réaliste pour concrétiser la vision commune définie dans la recommandation 1, sur la base des responsabilités définies dans la recommandation 2.

À mesure que l'ASPC délaisse ses activités d'intervention en cas de pandémie, il reste des engagements incomplets de modernisation des données organisationnelles et d'autres occasions de promouvoir un système de données de santé pancanadien plus efficace. Il est donc nécessaire de disposer d'un plan clair permettant de cibler des mesures concrètes et des produits livrables pour la suite. Il pourrait s'agir d'un plan de mise en œuvre qui présente les caractéristiques suivantes :

• il est lié aux rôles et responsabilités décrits dans la recommandation 1 pour garantir les obligations appropriées en matière de reddition de comptes;
• il détermine des échéances et des objectifs concrets pour faire en sorte que les progrès soient mesurables;
• il comporte des mesures et des produits livrables déterminés par les priorités de l'Agence en matière de santé publique, de sorte que les efforts de modernisation des données et de la surveillance peuvent contribuer de manière significative au mandat de l'Agence et peuvent être compris et soutenus par tous ses secteurs de programme;
• il assure la prise de mesures réalisables en hiérarchisant les solutions nécessaires et en mettant de côté les efforts déjà entrepris par d'autres parties.

Réponse et plan d'action de la direction

La modernisation des données à l'ASPC va au-delà de la responsabilité d'un seul vice-président ou d'une seule direction générale. Elle exige un engagement commun pour institutionnaliser un changement de culture au sein des directions générales et des systèmes de données, souvent en partenariat avec d'autres acteurs comme les provinces et les territoires ou d'autres ministères fédéraux. Même si nous approuvons les recommandations, une hiérarchisation relative des priorités en matière de données de santé publique devra se faire par le biais de la planification opérationnelle et de la gouvernance pour l'ensemble de l'agence afin de garantir que les activités de modernisation des données sont ciblées de la manière la plus efficace et la plus efficiente au regard des objectifs de santé publique. Ce travail se fera dans le contexte du processus global de renouvellement de l'ASPC et comprendra l'affinement des responsabilités des vice-présidents à l'extérieur de la DGDSP. Les mises à jour et les ajustements de l'approche et de la portée seront traités dans le cadre du processus standard de production de rapports sur la RPAD, coordonné par le Bureau de l'audit et de l'évaluation.

Recommandation 1

Coordonner les initiatives de modernisation des données et de la surveillance de l'ASPC, en cours ou prévues, et veiller à ce qu'elles s'inscrivent toutes dans une vision commune, clairement définie et axée sur la santé publique.

Réponse de la direction

La direction approuve cette recommandation.

Plan d'action

• En consultation avec les partenaires de l'Agence, une nouvelle stratégie en matière de données sera élaborée pour l'ASPC. La stratégie en matière de données renouvelée s'alignera sur la vision décrite dans la Feuille de route 2030 et sera coordonnée avec les priorités en matière de données de santé publique liées aux Engagements conjoints FPT en matière de données sur la santé et à la Feuille de route pancanadienne sur l'interopérabilité, à l'Examen stratégique de la surveillance de l'ASPC, aux possibilités d'action de la Vision 2030 pour la surveillance de la santé publique et aux priorités de la Stratégie scientifique de l'ASPC.
• Produits livrables :
  • Publier officiellement la Stratégie en matière de données 2025-2029 de l'ASPC.
    • Responsabilité : Dirigeant principal des données, ASPC
  • Achever l'évaluation de la maturité et de l'interopérabilité des données pour l'ASPC.
    • Responsabilité : Dirigeant principal des données, ASPC; Collaboration des directions générales de l'ASPC
• Date d'achèvement prévue : T4 2024-2025
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes
• La Vision 2030 pour la surveillance de la santé publique sera finalisée en tant que vision prospective de la surveillance de la santé publique au Canada. Les possibilités d'action s'aligneront sur la vision clairement définie de la Feuille de route 2030 et soutiendront les engagements de la Feuille de route visant à renforcer l'approche scientifique de l'ASPC en améliorant nos fonctions de surveillance, ainsi que les priorités en matière de données de santé publique liées aux Engagements conjoints FPT relatifs aux données sur la santé et à la Feuille de route pancanadienne sur l'interopérabilité.
• Produit livrable : Le rapport Vision 2030 pour la surveillance de la santé publique est publié sur Canada.ca.
• Date d'achèvement prévue : T3 2024
• Responsabilité : VP, DGDSP
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes

Recommandation 2

Clarifier et communiquer au personnel de l'Agence et aux partenaires externes les rôles et responsabilités de l'ASPC en matière de données de santé publique et de surveillance.

Réponse de la direction

La direction approuve cette recommandation.

Plan d'action

• La DGDSP mettra en œuvre une série d'actions qui décrivent son rôle et ses responsabilités vis-à-vis des directions générales du programme, ainsi que l'engagement et la communication des priorités et des progrès en interne en utilisant la gouvernance établie de l'Agence pour assurer une contribution et une participation horizontales de l'agence aux priorités.
• Produits livrables :
  • En partenariat avec Statistique Canada (StatCan), élaborer un protocole d'entente et un plan de travail annuel sur les priorités communes, et mettre en œuvre une nouvelle approche pour l'accès aux données de StatCan, connue sous le nom de modèle de consultation des données, avec des rôles et des responsabilités clairement définis et complémentaires pour la DGDSP et les directions générales de programme.
  • En partenariat avec l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), élaborer un plan de travail annuel des priorités communes et des possibilités de collaboration stratégique, avec des rôles et des responsabilités clairement définis et complémentaires pour la DGDSP et les directions de programme.
  • Élaborer, faire approuver et communiquer un plan de travail annuel pour le comité directeur sur les données de santé publique, décrivant les rôles et les responsabilités de l'ASPC et de ses partenaires, afin de coordonner la mise en œuvre d'initiatives clés sur l'utilisation des données de santé à des fins de santé publique et de faire progresser les priorités du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens et du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la santé numérique. Le plan de travail définira clairement les rôles et responsabilités complémentaires de la DGDSP et des directions de programme.
• Date d'achèvement prévue : T1 2025 et annuellement
• Responsabilité : VP, DGDSP et vice-présidents, directions générales des programmes
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes
• La DGDSP lancera le processus d'élaboration d'un accord multilatéral national modernisé de partage d'informations qui fournira une base claire pour le partage des données de santé publique fédérales, provinciales et territoriales, articulera des rôles et des responsabilités clairs et reconnaîtra les principes de souveraineté des données des administrations et des Autochtones.
• Produits livrables :
  • Lancer un processus de collaboration avec les partenaires provinciaux et territoriaux pour élaborer les dispositions du nouvel Accord de partage des données de santé publique.
    • Date d'achèvement prévue : T3 2024
  • Le nouvel Accord de partage des données de santé publique entre en vigueur, accompagné d'un plan de mise en œuvre de l'Agence définissant des rôles et des responsabilités clairs et complémentaires pour la DGDSP et les directions générales de programme.
    • Date d'achèvement prévue : T1 2025
• Responsabilité : VP, DGDSP et vice-présidents, directions générales des programmes
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes
• Clarifier les rôles et les responsabilités de la DGDSP et des autres secteurs de programme impliqués dans la surveillance.
• Produit livrable : Définir et documenter les rôles et responsabilités en matière de collaboration et de gouvernance de la surveillance de l'Agence (p. ex. la matrice RASCI), avec des rôles et responsabilités clairs et complémentaires pour la DGDSP et les directions de programme.
• Date d'achèvement prévue : T4 2024
• Responsabilité : VP, DGDSP; Collaboration des directions générales de l'ASPC
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes

Recommandation 3

Élaborer un plan de mise en œuvre réalisable et réaliste pour concrétiser la vision commune définie dans la recommandation 1, sur la base des responsabilités définies dans la recommandation 2.

Réponse de la direction

La direction approuve cette recommandation.

Plan d'action :

• Élaborer un plan de mise en œuvre de la nouvelle stratégie de l'ASPC en matière de données.
• Produit livrable : Élaborer un plan de mise en œuvre et de suivi pour accompagner la Stratégie en matière de données, qui définisse clairement les rôles et les responsabilités dans l'ensemble de l'Agence et établisse des indicateurs de rendement clé (IRC) pour soutenir le rapport annuel.
• Date d'achèvement prévue : T2 2025-2026
• Responsabilité : VP DGDSP, soutenu par le dirigeant principal des données de l'ASPC; Vice-présidents, directions générales des programmes
• Élaborer le plan d'action de l'examen stratégique de la surveillance afin de saisir les possibilités d'action identifiées dans la Vision 2030 pour la surveillance de la santé publique.
• Produit livrable : Le Plan d'action de l'examen stratégique de la surveillance (2024-2026) est achevé et approuvé par la DGDSP et examiné par les partenaires du programme.
• Date d'achèvement prévue : T2 2025-2026
• Responsabilité : VP DGDSP, soutenu par le dirigeant principal des données de l'ASPC; Vice-présidents des directions générales des programmes
• Ressources : Ressources humaines et financières existantes

Annexe A : Méthodologie et détails de l'évaluation

Sources et méthodes de collecte de données

L'évaluation a permis de recueillir et d'analyser plusieurs sources de données internes et externes. Les résultats et les conclusions sont fondés sur la triangulation des résultats de toutes ces sources de données afin d'en améliorer la fiabilité et la crédibilité. L'équipe d'évaluation a recueilli des données au moyen des sources et des méthodes suivantes :

Examen des documents : Les évaluateurs ont examiné 336 dossiers internes et externes relatifs aux activités de modernisation des données de l'ASPC. Les documents internes comprenaient des exposés sur l'état d'avancement, les ressources et les risques liés aux principaux engagements et activités, des documents de planification stratégique, des résumés de réunions et des mandats, des exemples de produits livrables, des dossiers administratifs, des examens internes et des rapports de consultation. Les dossiers externes comprenaient des rapports ministériels, des pages Web Canada.ca et des examens externes. Les données tirées des documents ont été codées et analysées à l'aide du logiciel d'analyse qualitative NVivo 14. L'information a ensuite été résumée selon les constatations les plus importantes par question d'évaluation et par indicateur dans une matrice de données probantes.

Entrevues : Les évaluateurs ont mené des entrevues peu structurées avec 23 représentants des groupes suivants :

• membres du personnel interne de niveau opérationnel et de direction de la DGDSP : 11
• membres du personnel interne de niveau opérationnel et de direction de la DGLNM : 2
• membres du personnel interne des autres directions générales de l'ASPC : 3
• intervenants et partenaires externes : 5 provenant d'autres ministères fédéraux et 2 provenant des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Les notes d'entrevues ont été analysées au moyen du logiciel NVivo 14 et les constatations les plus probantes ont été résumées par question d'évaluation et par indicateur dans une matrice de données probantes.

Examen des données sur le rendement :

L'évaluation a servi à examiner les données disponibles sur le rendement concernant la mise en œuvre des trois engagements clés visés par l'évaluation afin de suivre les progrès effectués depuis janvier 2020. L'évaluation s'appuie sur les sources suivantes :

• Les données sur le rendement des activités financées par le cadre DCA ont été obtenues à partir du Plan d'action intégré de la réponse et du plan d'action de la direction, qui a fourni des données jusqu'en septembre 2022. Les données sur le rendement de septembre 2023 à février 2024 ont été obtenues par l'entremise du tableau de bord des rapports sur le rendement DCA.
• Le Bureau de l'audit et de l'évaluation (BAE) a suivi les mises à jour de la mise en œuvre des recommandations formulées à la suite de la réponse à l'audit et des plans d'action par le biais des rapports d'étapes de la réponse et du plan d'action de la direction. L'évaluation s'est appuyée sur les rapports d'étape détaillant les progrès réalisés dans la mise en œuvre des recommandations relatives à la modernisation et à l'échange des données au sein de l'ASPC.
• L'évaluation a tenu compte des mises à jour de la Stratégie de données de l'ASPC par l'entremise des mises à jour de la mise en œuvre présentées au Comité exécutif de l'ASPC.

Examen des données financières :

Les évaluateurs ont comparé les dépenses prévues au budget aux dépenses réelles en ce qui concerne les données financières suivantes fournies par la Direction générale de la gestion des finances et des opérations ministérielles (DGGFOM) :

• les dépenses de la DGDSP consacrées à la modernisation des données pour les exercices financiers 2020-2021 à 2023-2024;
• les dépenses de la DGLNM consacrées au programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées et au Programme d'innovation en génomique intégrale pour les exercices financiers 2022-2023 à 2023-2024;
• le financement relatif au cadre DCA réservé aux activités menées par la DGDSP pour les exercices financiers 2022-2023 à 2023-2024.

Les données financières ont été obtenues par triangulation avec des documents supplémentaires du programme et des présentations de mise à jour financière fournies par la DGDSP, la DGLNM et la DGGFOM.

Analyse documentaire : La bibliothèque de la santé de l'ASPC a effectué une recherche dans Medline [Ovid] des publications universitaires liées à la modernisation des données de santé publique. La recherche a donné 247 résultats après élimination des doublons. Les résultats ont été triés par les évaluateurs en fonction de leur pertinence pour l'évaluation; 13 articles évalués par des pairs ainsi qu'un rapport d'experts ont été intégrés à l'analyse documentaire. Les évaluateurs ont utilisé l'outil Summarify AI pour résumer les articles, puis les ont passés en revue manuellement pour repérer les thèmes et les résultats communs correspondant aux questions d'évaluation et aux indicateurs.

Étude de cas de la DGLNM : En ce qui concerne les études de cas du Programme d'innovation en génomique intégrale et du programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées, les évaluateurs ont examiné plusieurs sources de données, dont quatre entrevues (deux internes et deux externes), des documents internes, comme des guides de programme, des présentations sur les programmes et des rapports des bénéficiaires du financement, ainsi que des webinaires du CCNMI sur la surveillance des eaux usées au Canada présentés en février et en mars 2024. Les constatations tirées des différentes sources ont été codées et analysées au moyen du logiciel NVivo 14, puis résumées dans une matrice de données probantes par question d'évaluation et par indicateur afin de dégager les constatations les plus importantes.

Études de cas relatives à la sérosurveillance du GTIC : Les évaluateurs ont examiné les principales constatations et recommandations de deux examens du Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC) achevés au début de 2024. Le premier est un examen du Programme de sérosurveillance et de recherche (PSSR) et du GTIC commandé par le Bureau du conseiller scientifique principal de l'ASPC. L'examen du PSSR a été réalisé par le cabinet-conseil PRA Inc. en collaboration avec le cabinet d'évaluation des politiques Science-Metrix, et comprenait une analyse documentaire, une analyse bibliométrique, des entretiens avec des informateurs clés et une enquête auprès des bénéficiaires du financement. L'examen a été lancé à la fin de mai 2023 et le rapport définitif a été publié en mars 2024. Le second examen est le rapport définitif du GTIC, publié par le Secrétariat du GTIC. Le Secrétariat du GTIC a examiné les documents de référence, notamment les enquêtes et les rapports annuels des études, les rapports annuels du GTIC et les indicateurs de rendement clés. Le rapport intègre également une évaluation qualitative réalisée par AXDEV, une société d'évaluation du rendement établie au Canada. Le rapport définitif du GTIC a été finalisé en mars 2024 et inclut des mesures jusqu'au 31 décembre 2023.

Analyse comparative internationale :

Les évaluateurs ont mené une analyse comparative internationale avec quatre pays : les États-Unis, le Royaume-Uni, l'Australie et la Nouvelle-Zélande. Ces quatre pays figurent dans la comparaison internationale parce que leurs besoins, priorités, défis et systèmes de santé publique sont comparables à ceux du Canada. L'évaluation a permis de passer en revue les documents accessibles au public sur les stratégies relatives aux données de santé publique et les efforts de modernisation des données de chaque pays afin de relever les points forts, les difficultés et les pratiques exemplaires qui pourraient être pris en compte dans le contexte canadien. En outre, pour combler les lacunes de l'analyse comparative quant aux répercussions, aux enseignements tirés et aux priorités futures, l'évaluation a eu recours à l'outil Copilot AI pour effectuer des recherches ciblées sur les renseignements accessibles au public concernant les efforts déployés pour améliorer les données de santé publique dans les quatre pays. La recherche précise que les sources comprennent les articles de presse, la littérature grise et les publications universitaires. Les renseignements cernés et résumés par Copilot ont ensuite été vérifiés manuellement et résumés pour être intégrés à l'évaluation.

Limites

Tableau 2 : Limites, incidences et approche pour les gérer

Limite	Incidence sur l'évaluation	Approche pour gérer la limite
La DGDSP menait des examens et des consultations externes en même temps que l'évaluation. Par conséquent, dans le but de réduire le fardeau et la fatigue liés aux consultations, l'évaluation a recueilli des données primaires limitées auprès des partenaires externes.	L'évaluation n'a pas été en mesure d'évaluer directement les perspectives et les expériences des partenaires externes en matière de données en ce qui concerne les activités de l'ASPC.	L'évaluation s'est appuyée sur des données secondaires provenant d'examens, de consultations et de recherches sur l'opinion publique concomitants pour combler les lacunes des perspectives externes concernant les progrès et l'incidence des activités de l'ASPC.
De nombreux documents internes examinés étaient des exposés ou des plans sommaires, plutôt que des produits livrables finis.	Il est possible que certaines activités proposées ou certains exemples de réalisations examinés dans le cadre de l'évaluation soient désuets ou incomplets.	Dans le cadre de l'évaluation, on a veillé à intégrer les derniers renseignements disponibles et à valider les renseignements mentionnés dans le rapport avec le personnel afin de confirmer si les résultats attendus ont été atteints ou annulés.
Plusieurs limites et lacunes ont été constatées dans les données sur le rendement. L'actuelle production de rapports sur le rendement DCA ne comprend que des données sur les produits livrables financés dans le cadre DCA et ne permet pas de suivre les progrès réalisés pour d'autres activités DCA. Aucune donnée sur le rendement n'a été associée à la Stratégie de données de l'ASPC de 2019 en raison des changements majeurs apportés à la stratégie de mise en œuvre en 2021. Il n'y avait pas de données sur le Plan d'action FPT sur les données en matière de santé, car la mise en œuvre vient de commencer. Aucun rapport n'a été établi sur les résultats à moyen et long terme de l'ensemble des engagements.	L'évaluation ne s'est pas appuyée sur des mesures cohérentes pour apprécier les progrès accomplis sur l'ensemble de la période examinée. Dans le cadre de l'évaluation, il n'a pas été possible non plus d'évaluer pleinement tous les résultats à moyen et à long terme.	Dans la mesure du possible, l'évaluation s'est appuyée sur de la documentation interne et des entrevues avec les employés de la DGDSP pour combler les lacunes relatives à la mise en œuvre des activités de modernisation des données en dehors des produits livrables financés dans le cadre DCA. Elle s'est également appuyée sur les exposés de mise à jour de la mise en œuvre fournis par le Bureau du dirigeant principal des données de la DGDSP et les entrevues avec le personnel travaillant à la mise en œuvre et au renouvellement de la Stratégie de données pour combler les lacunes relatives à la mise en œuvre de cette dernière.
Les progrès à l'égard des jalons et des produits livrables DCA sont déclarés par les équipes responsables et n'ont pas été validés par l'équipe de mesure du rendement et de production de rapports DCA.	Les résultats sur l'ampleur des progrès et des réalisations doivent être interprétés avec prudence.	Dans la mesure du possible, l'évaluation cherchait à valider les progrès accomplis à l'aide d'autres documents internes ou de preuves de produits livrables terminés.
L'analyse comparative internationale n'a eu recours qu'à de la documentation publiquement disponible auprès d'autres administrations.	D'autres administrations peuvent disposer de documents internes qui fournissent des renseignements plus détaillés et plus récents sur les plans, les progrès et les pratiques exemplaires de leurs initiatives de modernisation des données qui n'ont pas été incluses dans cette évaluation.	L'analyse s'est appuyée sur d'autres sources d'information, notamment des articles de presse et des revues universitaires, pour combler les lacunes relatives aux initiatives de modernisation des données dans d'autres administrations.
La granularité des données financières était limitée, car il n'y avait pas de suivi financier précis des engagements clés inclus dans cette évaluation, autres que les produits livrables financés dans le cadre DCA. Les dépenses de la DGDSP comprenaient des engagements en dehors de ceux qui sont inclus dans l'évaluation.	L'évaluation n'a pas été en mesure de déterminer le montant exact dépensé pour chaque engagement de modernisation des données.	Malgré la granularité limitée, l'évaluation a permis de vérifier, grâce à d'autres documents et analyses fournis par la DGGFOM et la DGDSP, le portrait global du financement et des dépenses de la modernisation des données à l'ASPC.

Objectifs d'évaluation et priorités gouvernementales

L'évaluation a appliqué plusieurs optiques et cadres pour évaluer les progrès et les retombées des activités de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles de l'ASPC par rapport aux priorités du gouvernement du Canada. Les voici :

• Optique d'analyse comparative entre les sexes et les genres Plus : L'évaluation a révélé qu'il est nécessaire de promouvoir l'équité en santé et la ventilation des données dans le cadre de la modernisation des données de santé publique. Bien que l'ASPC ait fait des progrès pour combler les lacunes dans les données de recherche et de surveillance pour les populations prioritaires grâce à des études axées sur la population et à de nouveaux outils de surveillance, les systèmes de surveillance de la santé publique au Canada présentent toujours des lacunes en ce qui concerne les données sociodémographiques, fondées sur la race ou relatives aux Autochtones.
• Cadre de qualité de vie pour le Canada: L'évaluation a permis de reconnaître des problèmes importants dans le domaine de la saine gouvernance du Cadre de qualité de vie pour le Canada de Statistique Canada. Conformément à plusieurs indicateurs du sous-domaine « Démocratie et institutions », les résultats de l'évaluation montrent que la méfiance croissante à l'égard des institutions gouvernementales et la mésinformation, en particulier depuis la pandémie, constituent un risque émergent pour le système de données de santé publique du Canada. En outre, la nécessité croissante d'aborder la souveraineté des Autochtones en matière de données, comme on le souligne dans la présente évaluation, appuie l'indicateur qui relève de ce domaine pour l'autodétermination des peuples autochtones.
• Appels à l'action de la Commission de vérité et réconciliation: L'évaluation reconnaît l'importance de la souveraineté des Autochtones en matière de données dans le cadre de l'engagement pris par le gouvernement du Canada envers la réconciliation avec les Autochtones. Elle reconnaît aussi les lacunes qui subsistent quant aux données autochtones dans la surveillance de la santé publique canadienne et l'importance de les combler dans le cadre de la réduction des iniquités en santé auxquelles sont confrontées les populations autochtones.

En outre, l'évaluation des activités de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles de l'ASPC répond à une des priorités du gouvernement du Canada qui consiste à renforcer le système de santé publique universel du pays. Dans sa lettre de mandat du 21 décembre 2021, le ministre de la Santé s'est engagé à travailler avec les provinces et les territoires ainsi que d'autres partenaires « à créer un système de données sur la santé de calibre mondial qui soit rapide, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet »^{Note de bas de page 31}.

L'examen détaillé des objectifs de développement durable n'était pas non plus pertinent dans le cadre de la présente évaluation. Cependant, les constatations associées aux améliorations de la collecte, de l'analyse et de l'utilisation des données de santé publique pour permettre la prise de mesures mieux adaptées en santé publique soutiennent le troisième objectif sur la bonne santé et le mieux-être. L'évaluation ne portait pas non plus précisément sur le respect et la mise en œuvre de la Loi sur les langues officielles, bien que l'utilisation des langues officielles ne semblait pas être un problème dans le cas des activités de modernisation des données et de la surveillance.

Gouvernance de l'évaluation

Afin d'effectuer l'évaluation, le BAE a travaillé en étroite collaboration avec les personnes-ressources du guichet unique de la DGDSP et de la DGLNM. En janvier 2024, le BAE a communiqué la portée de l'évaluation au Comité de la mesure du rendement et de l'évaluation (CMRE) de l'ASPC et au Comité exécutif de la Direction générale de la DGDSP. Les constatations préliminaires ont été présentées au CMRE le 8 juillet 2024. Le rapport définitif a été présenté au CMRE en octobre 2024, au cours duquel ses membres ont recommandé que l'évaluation soit approuvée par le président.

Annexe B : Renseignements financiers

Dépenses de la DGDSP consacrées à la modernisation des données

Au cours des cinq derniers exercices financiers, la DGDSP a alloué un budget de 176 millions de dollars pour des activités de modernisation des données et de la surveillance organisationnelles et a déclaré des dépenses réelles de 131 millions de dollars, ce qui équivaut à 74 % du montant prévu au budget. La DGDSP, anciennement Direction générale des données et de la surveillance organisationnelles, n'a été officiellement créée qu'en octobre 2020; c'est pourquoi le budget de l'exercice 2019-2020 n'est pas disponible.

La DGGFOM a fourni les explications suivantes pour l'excédent constant déclaré :

• Exercice 2021-2022 : Excédent accumulé en raison de l'augmentation des approbations de financement et de l'incertitude quant à l'avancement des projets.
• Exercice 2022-2023 : Excédent accumulé principalement du poste de fonctionnement et d'entretien (F et E) en raison du report d'activités, de dépenses contractuelles inférieures aux prévisions et de changements d'orientation de certaines dépenses de F et E. L'excédent a été relevé rapidement, sans qu'il soit prévu de le dépenser.
• Exercice 2023-2024 : Excédent accumulé en raison principalement de l'incapacité de dépenser les fonds. Les prévisions de la DGDSP sont demeurées constantes, avec un excédent pour le fonctionnement et l'entretien découlant de problèmes de dépenses et un excédent salarial dû à des retards dans la dotation en personnel.

Tableau 3 : Budget de la DGDSP et pourcentage du budget dépensé, 2019-2020 à 2023-2024

Exercice	Budget alloué	Dépenses réelles	Excédent ou déficit	Pourcentage du budget dépensé
2019-2020	S. O.	5 102 675 $	- 5 102 675 $	S. O.
2020-2021	20 720 000 $	8 756 400 $	11 963 600 $	42 %
2021-2022	50 619 512 $	19 280 404 $	31 339 106 $	38 %
2022-2023	51 117 723 $	35 766 294 $	15 351 428 $	70 %
2023-2024	54 013 663 $	51 845 458 $	2 168 205 $	96 %
Total	176 470 898 $	120 751 233 $	55 719 665 $	68 %

Dépenses des programmes de subventions et de contributions de la DGLNM

De l'exercice 2022-2023 à l'exercice 2023-2024, la DGLNM a consacré 6,6 millions de dollars au Programme d'innovation en génomique intégrale et 10 millions de dollars au programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées.

Tableau 4 : Budget du Programme d'innovation en génomique intégrale et pourcentage du budget dépensé, 2021-2022 à 2023-2024

Exercice	Budget alloué	Dépenses réelles	Excédent ou déficit	Pourcentage du budget dépensé
2021-2022	$ -	$ -	$ -
2022-2023	6 000 000 $	2 233 521 $	3 766 479 $	37 %
2023-2024	5 450 000 $	4 373 451 $	1 076 549 $	80 %
Total	11 450 000 $	6 606 972 $	4 843 028 $	58 %

Tableau 5 : Budget du programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées et pourcentage du budget dépensé, 2021-2022 à 2023-2024

Exercice	Budget alloué	Dépenses réelles	Excédent ou déficit	% du budget dépensé
2021-2022	600 000 $	$ -	600 000 $
2022-2023	5 262 000 $	975 466 $	4 286 534 $	19 %
2023-2024	11 376 251 $	9 127 358 $	2 248 893 $	80 %
Total	17 238 251 $	10 102 824 $	7 135 427 $	59 %

Annexe C : Description des principaux engagements

Descriptions des directions générales

Direction générale des données, de la surveillance et de la prospective (DGDSP)

L'ASPC a créé cette direction générale en décembre 2020 pour mener la modernisation et l'intégration des données et de la surveillance organisationnelles. La DGDSP dispose de trois centres qui gèrent cinq fonctions essentielles.

• Centre de gestion, d'innovation et d'analyse des données (CGDIA) : Supervise les fonctions d'analyse des données et de gouvernance des données.
• Centre des partenariats, des politiques et de la planification en matière de données stratégiques (CPPPDS) : Supervise la fonction des partenariats en matière de données.
• Centre de surveillance, d'analyse intégrée et d'évaluation des risques (CSAIER) : Supervise les fonctions de direction de la surveillance, d'activités d'analyse des risques et d'intégration de la prospective.

De 2020-2021 à 2023-2024, le budget alloué à ces activités a été de 176 470 898 $. Voir l'annexe B pour obtenir tous les détails sur les budgets et les dépenses.

Direction générale du Laboratoire national de microbiologie (DGLNM)

Dans le contexte de la présente évaluation, la DGLNM coordonne et finance deux programmes de S et C à durée limitée.

• Programme d'innovation en génomique intégrale : Ce programme est géré par la Direction des affaires médicales et scientifiques et fait progresser la génomique en santé publique au Canada. Le budget du programme était de 14 450 000 $ sur quatre ans (2020-2021 à 2023-2024)
• Programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées : Ce programme est géré par la Direction des références scientifiques et de la surveillance. Le budget du programme était de 17 238 251 $ de 2021-2022 à 2023-2024.

Voir l'annexe B pour obtenir tous les détails sur les budgets et les dépenses et l'annexe C pour les descriptions détaillées de ces programmes.

Bureau du conseiller scientifique principal

Dans le contexte de la présente évaluation, le Bureau du conseiller scientifique principal a administré le financement par S et C pour le Programme de sérosurveillance et de recherche, géré par le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 ponctuel. Le gouvernement du Canada a créé le groupe de travail en avril 2020. Le programme de 300 millions de dollars était responsable de mobiliser des études de surveillance sérologique et vaccinale pour déterminer l'étendue de l'infection par le SRAS-CoV-2 et la réponse immunitaire dans la population canadienne et dans certains sous-groupes prioritaires. Voir la description détaillée du programme à l'annexe C. En 2024, le Bureau du conseiller scientifique principal a été intégré à la DGDSP.

Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS)

En décembre 2020, l'ASPC a nommé un comité consultatif d'experts (CCE) chargé de fournir des conseils sur l'élaboration d'une stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé. Le GCE était composé de quatre experts de premier plan et de 45 représentants de tout le pays ayant une expertise en matière de santé publique et de données sur la santé. Il a publié trois rapports qui fournissent au gouvernement fédéral des conseils fondés sur des données probantes concernant l'utilisation stratégique des données de santé publique, les principes d'un système de données de santé publique et une feuille de route pratique pour aborder les domaines où les opportunités et l'impact sont les plus importants.

À la suite des premières leçons tirées de la pandémie de COVID-19 et des recommandations du GCE, la DGDSP a dirigé le codéveloppement de la SPDS par l'intermédiaire d'un groupe de travail FPT ponctuel, dont les membres se sont réunis entre octobre 2021 et avril 2022. La SPDS s'est également appuyée sur les derniers résultats de la recherche et sur les conseils d'experts en santé publique et en données, ainsi que des Canadiens intéressés.

L'ébauche de la SPDS a été approuvée par la Conférence des sous-ministres de la Santé et a été présentée aux ministres FPT de la Santé le 8 novembre 2022.

Engagements fédéraux, provinciaux et territoriaux (FPT) en matière de données sur la santé et Plan d'action conjoint

La SPDS a joué un rôle fondamental dans l'élaboration des Engagements FPT en matière de données de santé. Des éléments clés de la SPDS ont été inclus dans les engagements, annoncés dans le cadre du plan « Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens » en février 2023. Les gouvernements FPT, à l'exception du Québec, ont pris cinq engagements clés en matière de données sur la santé. Par la suite, en octobre, les ministres FPT de la Santé ont approuvé un Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la santé numérique comportant huit actions visant à concrétiser les engagements en matière de données sur la santé.

Tableau 6 : Résumé du Plan d'action FPT conjoint sur les données de santé et la santé numérique

Engagement en matière de données	Action	Responsable
1. Recueillir et échanger des renseignements de haute qualité et comparables afin d'améliorer les soins de santé pour la population canadienne.	L'ICIS dirigera le Conseil consultatif sur les priorités partagées en santé en ce qui concerne les indicateurs communs de la santé. Assurer l'état de préparation du système de santé publique du Canada grâce à des mesures, des communications et une visibilité cohérentes pour la population canadienne.	ICIS et Comité directeur sur les données de santé publique
2. Adopter des normes communes d'interopérabilité pour mieux connecter le système de santé du Canada.	Mettre en œuvre et adopter la Feuille de route commune de l'interopérabilité pancanadienne pour mieux connecter le système de soins de santé du Canada.	Tableau des données de santé/santé numérique
3. Mettre en œuvre des politiques et des cadres législatifs provinciaux et territoriaux harmonisés pour appuyer le bien public.	Renforcer l'intendance de l'information sur la santé aux fins d'utilisation secondaire, comme la recherche et la prise de décisions fondée sur des données probantes. Donner la priorité aux efforts visant à offrir des soins virtuels équitables et appropriés à tous les Canadiens.	Tableau des données de santé/santé numérique
4. Faire progresser les principes communs énoncés dans la Charte des données sur la santé pour la gestion des données de santé.	Faire progresser les principes communs énoncés dans la Charte pancanadienne des données sur la santé pour la gestion des données de santé. Accroître la confiance du public à l'égard de l'échange des données sur la santé et promouvoir une meilleure connaissance de celles-ci auprès du public et des intervenants.	Comité directeur sur les données de santé publique et Tableau des données de santé/santé numérique
5. Recueillir et échanger des données de santé publique pour soutenir la préparation du Canada aux événements de santé publique et l'intervention à l'égard de ceux-ci.	Mettre en place des approches cohérentes de l'échange de données afin de renforcer les capacités de surveillance de la santé publique. Améliorer l'accès des Canadiens, des fournisseurs de soins de santé et des services de santé publique à des données de qualité sur la vaccination par l'adoption de normes et de solutions techniques communes dans l'ensemble des administrations FPT.	Comité directeur sur les données de santé publique

Initiatives financées dans le cadre DCA

En 2021, l'ASPC a élaboré le cadre « Détecter, comprendre et agir » (DCA) pour conceptualiser et intégrer les fonctions essentielles de surveillance de la santé publique et d'évaluation des risques de l'Agence selon trois piliers :

• Détecter : Recueillir, consulter et analyser les données pour détecter les menaces à la santé publique.
• Comprendre : Utiliser les données pour soutenir l'évaluation des risques des menaces potentielles à la santé publique.
• Agir : Réagir aux menaces à la santé publique.

En outre, les facteurs fondamentaux, tels que l'infrastructure des TI et les capacités et compétences en matière de ressources humaines, simplifient les efforts à l'échelle du cadre.

Le budget de 2022 a accordé à l'ASPC 399,5 millions de dollars « pour renforcer les capacités de surveillance et d'évaluation des risques clés ». Le financement a été accordé pour 13 initiatives avec 43 produits livrables dirigés par cinq directions générales de l'ASPC pour prendre en main les piliers Détecter, Comprendre et Facteurs fondamentaux.

Les investissements du budget de 2022 par l'entremise du cadre DCA visaient à :

• consolider les progrès réalisés pendant la pandémie de COVID-19;
• établir des bases pour répondre aux besoins non liés à la COVID-19;
• transmettre les leçons tirées de l'expérience pour que le système de santé publique du Canada soit prêt pour l'avenir;
• permettre au Canada d'être un dirigeant actif dans l'identification, l'évaluation et la gestion des risques pour la santé publique à l'échelle mondiale.

La DGDSP est responsable de cinq des 13 initiatives, en plus d'être co-responsable d'une sixième initiative décrite dans les engagements financés par le cadre DCA.

Tableau 7 : Activités menées par la DGDSP bénéficiant d'un financement DCA

Pilier DCA	Initiative	Nombre de livrables (nombre de jalons)
A. Détecter	A1. Établir la gouvernance des données sur la santé partagées.	2 (9)
B. Comprendre	B1. Établir l'évaluation intégrée des risques à l'échelle de l'Agence.	1 (7)
	B2(a). Renforcer l'évaluation des risques des programmes. Cela exclut les produits livrables supplémentaires dirigés par la Direction générale des programmes sur les maladies infectieuses et de la vaccination et le Bureau du conseiller scientifique principal.	7 (26)
C. Facteurs fondamentaux	C1. Infrastructure de données moderne	3 (16)
	C2. Acquisition de données stratégiques	3 (10)
	C3. Gestion des talents	1 (1)

Stratégie de données de l'ASPC de 2019

En novembre 2018, le greffier du Conseil privé a émis une directive à l'intention de tous les ministères et organismes fédéraux afin qu'ils mettent en œuvre une stratégie ministérielle en matière de données d'ici septembre 2019. En réponse, la DGDSP a dirigé le développement de la première stratégie de données de l'ASPC, couvrant à la fois les données de santé publique et les données ministérielles. Le plan de mise en œuvre compte trois phases, d'octobre 2019 à mars 2024, et couvre six thèmes : Gouvernance des données, Données en tant qu'actif, Infrastructure des données, Analyse fondée sur la science, Partenariats et collaboration, et Personnes et culture. La mise en œuvre du plan a toutefois été interrompue en mars 2020 afin de concentrer les ressources sur la réponse à la pandémie.

En 2021, l'ASPC a repris la mise en œuvre de la Stratégie, mais sous les thèmes et objectifs regroupés comme suit :

• Services de données : Fournir une assistance, des solutions et des services afin de renforcer les capacités en matière de données dans l'ensemble de l'organisation, sur les lieux d'activités. Proposer des équipes de services de données hautement qualifiées et pouvant être déployées rapidement qui soutiennent les programmes avec « n'importe quelle donnée » dans l'ensemble de l'organisation.
• Données en tant qu'actif : Favoriser l'adoption d'une infrastructure de données moderne et soutenir les structures politiques qui promeuvent l'éthique, habilitent les utilisateurs et instaurent la confiance avec les intervenants, ainsi que l'élaboration et la mise en œuvre de normes d'entreprise et la responsabilisation par la gouvernance et de l'intendance des données.
• Personnes et culture : Veiller à ce que le personnel dispose des outils, des connaissances et de la formation nécessaires pour gérer, interpréter, utiliser et comprendre les données afin d'éclairer la prise de décision et l'action en matière de santé publique.

Programme d'innovation en génomique intégrale

Ce programme a pour objectif de renforcer l'infrastructure de santé publique au Canada en aidant les laboratoires de santé publique à innover et à intégrer la productivité du séquençage génomique à la surveillance des agents pathogènes à haut risque. Il se fait le complément des partenariats actuels en accélérant la rapidité du séquençage génomique et en intégrant ses extrants dans les activités courantes de surveillance de la santé publique. La DGLNM a lancé le premier appel de propositions en août 2021 dans le cadre de la stratégie du gouvernement du Canada sur les variants préoccupants. Le deuxième appel de propositions, lancé en janvier 2023, a élargi le champ d'action au-delà des variants de la COVID-19.

Programme Technologies novatrices d'analyse des eaux usées

En 2020, l'ASPC a reçu un financement dans le cadre de l'Accord sur la relance sécuritaire de Santé Canada pour mettre en place une surveillance des maladies infectieuses à partir des eaux usées. L'Agence a collaboré avec Statistique Canada afin de tirer parti de l'infrastructure existante d'échantillonnage des eaux usées, en plus de travailler avec Santé Canada pour soutenir les provinces et les territoires ainsi que les partenaires du milieu universitaire. Depuis, la DGLNM a obtenu un financement supplémentaire limité dans le temps pour soutenir son programme de subventions et de contributions en faveur de l'innovation dans le domaine des eaux usées.

Ce programme avait pour objectif de renforcer la capacité d'analyse des eaux usées aux fins de la surveillance des maladies infectieuses à l'échelle FPT. Il a accordé du financement aux partenaires provinciaux, territoriaux, autochtones et universitaires du réseau de surveillance des eaux usées afin qu'ils puissent collecter et analyser des échantillons, au sein des collectivités ou dans les laboratoires de santé publique FPT, à la recherche d'agents pathogènes comme le SRAS-CoV-2, le virus de la grippe, le VRS et le virus de la mpox. L'analyse des eaux usées peut fournir un signal d'alerte précoce pour détecter les maladies infectieuses nouvelles et émergentes, éclairer les mesures de santé publique comme les programmes de vaccination et informer les Canadiens sur le risque de maladies infectieuses au sein de leur collectivité.

Programme de sérosurveillance et de recherche (PSSR)

En avril 2020, le gouvernement du Canada a mis en place le Groupe de travail sur l'immunité face à la COVID-19 (GTIC), un programme de 300 millions de dollars qui a mobilisé 120 études de surveillance sérologique et vaccinale pour déterminer l'étendue de l'infection par le SRAS-CoV-2 et la réponse immunitaire dans la population canadienne et dans des sous-groupes prioritaires spécifiques.

L'ASPC gère les fonds du GTIC au moyen de subventions et de contributions par l'entremise du Programme de sérosurveillance et de recherche (PSSR). Le financement est coordonné par le Bureau du conseiller scientifique principal de l'ASPC, en collaboration avec le Secrétariat du GTIC situé à l'Université McGill. Le vice-président de la Direction générale des programmes sur les maladies infectieuses et de la vaccination de l'ASPC dispose de l'autorité financière pour accorder ce financement sous forme de subventions et de contributions.

Le GTIC en est à sa dernière année, ses activités prenant fin le 31 mars 2024. Le programme a obtenu une prolongation d'un an sans fonds supplémentaires pour terminer les études et compiler les enseignements tirés, puisqu'il devait initialement prendre fin le 31 mars 2023.

Notes de fin de document