Chapitre 1 : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada – Répercussions des affections neurologiques

1. Répercussions des affections neurologiques

Les maladies, troubles ou traumatismes du cerveau, de la moelle épinière et du système nerveux périphérique peuvent avoir un éventail de répercussions qui varient d'une affection à l'autre et entre les cas d'une même affection. Ces affections peuvent altérer la mobilité, la dextérité, la sensibilité articulaire et cutanée, le comportement, la fonction intestinale ou vésicale, la communication ou la parole et le langage, la perception, la cognition, la conscience et les émotions des personnes atteintes. Bien que certaines affections neurologiques, comme l'épilepsie ou les traumatismes, se prêtent bien au traitement et puissent même être guéries, l'évolution de la plupart de ces déficits fonctionnels est souvent chronique, et peut être épisodique, statique ou progressive. Selon la gravité de ces déficits, qui peut varier d'aucune altération fonctionnelle ou altération fonctionnelle mineure à une incapacité débilitante, ces déficits peuvent avoir des répercussions néfastes sur la qualité de vie et le bien-être des personnes atteintes d'une affection neurologique, ainsi que sur leur famille, les soignants et les collectivités. Plusieurs projets de l'Étude [1][2][5][8][9][10][11] et enquêtes [3][16] ont permis d'étudier plus particulièrement ces répercussions sur le plan qualitatif et quantitatif.

1.1 Les affections neurologiques ont des répercussions sur de nombreux aspects de la vie

En collaboration avec l'Agence, Statistique Canada a ajouté un module sur les affections neurologiques à son Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) de 2010 et 2011, dans laquelle les répondants devaient indiquer si eux-mêmes, ou un membre de leur ménage vivant dans le même logement privé, souffraient de l'une des 18 affections neurologiques indiquées [3]Note de bas de page 8. De plus, l'Agence et Statistique Canada ont dirigé des entrevues de suivi avec les membres d'un sous-échantillon de ces répondants ou des membres de leur ménage portant sur leur affection neurologique et ses répercussions. Le taux de réponse à cette nouvelle enquête intitulée Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) était élevé, s'établissant à 81,6 %. Les résultats du Projet – EPPNC de 2011-2012 [16] reposaient sur les entrevues structurées auprès de 4 409 Canadiens (ou de leur répondant par procuration) portant sur leur affection. Une fois transposé à la population canadienne au moyen des coefficients de pondération pour la population de Statistique Canada, cet échantillon représentait près de 1 738 000 résidents de ménages privés vivant avec une affection neurologique. Dans la mesure du possible, les résultats de l'EPPNC concernaient l'ensemble des 18 affections neurologiques sélectionnées et chacune de ces affections individuellement.

Un autre projet de l'Étude, intitulé Gérer et vivre avec une affection neurologique au quotidien (enquête LINC) [9], comprenait une enquête menée entre 2010 et 2012 auprès de 754 adultes volontaires atteints d'une affection neurologique et qui portait sur les répercussions de leur affectionNote de bas de page 9. Bien que l'enquête LINC ne représentait peut-être pas tout à fait l'ensemble de la population atteinte par une des affections neurologiques visées dans le cadre de l'enquête, la plupart des résultats du Projet – LINC [9] correspondaient à ceux de l'EPPNC. Ensemble, ces projets étayaient la diversité, l'ampleur et l'intensité des répercussions des affections neurologiques sur les personnes atteintes.

La normalité n'existe plus…Tout ce que vous teniez pour acquis dans votre vie a disparu, et vous ne savez même pas ce qui vous attend ensuite. La surprise peut être différente chaque fois.

~ personne atteinte d'une affection neurologique

Vivre avec une affection neurologique a des répercussions sur l'état de santé général. Dans l'ensemble, 25,4 % des Canadiens âgés de 18 ans et plus atteints d'une affection neurologique ont déclaré que leur état de santé général était passable ou mauvais, alors que cette proportion était de 10,2 % chez les Canadiens non atteints d'une affection neurologique [3]. Même lorsque ces proportions étaient standardisées selon l'âge, la proportion de Canadiens atteints d'une affection neurologique déclarant un tel état de santé général était 2,6 fois plus élevée que la proportion déclarée parmi les Canadiens non atteints. De plus, lorsque les personnes atteintes de migraine n'étaient pas prises en compte au sein de la population atteinte d'une affection neurologique, la proportion de Canadiens atteints d'une affection neurologique ayant déclaré que leur état de santé général était passable ou mauvais montait en flèche pour s'établir à 46,2 %; cette proportion était 3,7 fois plus élevée que la proportion standardisée selon l'âge observée au sein de la population canadienne sans affection neurologique. Plus de la moitié des personnes âgées de 15 ans et plus ayant déclaré une tumeur cérébrale ou de la moelle épinière, la maladie de Parkinson ou un AVC disaient avoir un état de santé général passable ou mauvais (figure 1-1)[16]. Dans une mesure variable, la plupart des Canadiens atteints d'une des autres affections neurologiques examinées dans l'enquête ont déclaré que leur état de santé général était bon, très bon ou excellent.

FIGURE 1-1 État de santé général chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-1

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-1

Le diagramme à barres montre la distribution de l'état de santé général autodéclaré selon deux catégories complémentaires, soit « état de santé passable/mauvais » et « état de santé excellent/très bon/bon », pour chacune des affections neurologiques étudiées. L'axe horizontal du diagramme montre la proportion de la population dans chaque catégorie d'état de santé, et l'axe vertical indique les populations selon l'affection neurologique.

La proportion des répondants déclarant un état de santé passable/mauvais variait selon l'affection neurologique, passant de 13,6 % chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale à 58,1 % chez celles ayant une tumeur cérébrale. Cette proportion était aussi élevée chez les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (55,4 %) ou atteintes d'une tumeur de la moelle épinière (54,1 %), de la maladie de Parkinson (53,9 %), d'un traumatisme de la moelle épinière (48,9 %) et de la maladie d'Alzheimer et autres démences (48,4 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre la distribution des catégories de l’état de santé général pour chacune des affections neurologiques étudiées :

Figure 1-1 : État de santé général chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique État de santé excellent/très bon/bon (%) État de santé passable/mauvais (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 74,0 26,0
Maladie d’Alzheimer et autres démences 51,6 48,4
SLA F F
Traumatismes cérébraux 68,4 31,6
Tumeurs cérébrales 41,9 58,1
Paralysie cérébrale 86,4 13,6 E
Dystonie 59,5 40,5 E
Épilepsie 72,4 27,6
Maladie de Huntington F F
Hydrocéphalie 92,5 F
Migraine 80,4 19,6
Sclérose en plaques 64,4 35,6
Dystrophie musculaire 53,1 E 46,9 E
Maladie de Parkinson 46,1 53,9
Spina-bifida 73,2 26,8 E
Traumatismes de la moelle épinière 51,1 48,9
Tumeurs de la moelle épinière 46,0 E 54,1 E
Accidents vasculaires cérébraux 44,6 55,4
Syndrome de Gilles de la Tourette 83,6 F

Vivre avec une affection neurologique a des répercussions sur la santé mentale. Un quart des répondants à l'enquête LINC percevaient leur santé mentale comme étant passable ou mauvaise [9]. Un tiers des adultes canadiens atteints d'une affection neurologique avaient un niveau de stress élevé. En effet, 34,9 % ont déclaré que leur quotidien était assez ou extrêmement stressant, comparativement à 22,0 % de la population canadienne sans affection neurologique [3]. Lorsqu'une standardisation selon l'âge était appliquée, les niveaux de stress étaient 1,5 fois plus élevés chez les Canadiens atteints d'une affection neurologique que chez les Canadiens non atteints. Les niveaux de stress élevé différaient selon l'affection neurologique, variant de 18,0 % chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale à 47,3 % chez les personnes atteintes de dystonie [16].

La prévalence des troubles de l'humeur ou anxieux diagnostiqués et autodéclarés chez les adultes canadiens atteints d'une affection neurologique s'établissait à 22,6 %, comparativement à 8,6 % au sein de la population canadienne sans affection neurologique [3]Note de bas de page 10. Les différences dans la distribution selon l'âge ne changeaient pas ce résultat. La plus forte prévalence de troubles de l'humeur diagnostiqués et autodéclarés était observée chez les personnes atteintes d'un traumatisme cérébral (38,3 %) ou d'une tumeur cérébrale (35,5 %) (figure 1-2)[16]. Parmi les répondants à l'enquête LINC, 11,5 % ont déclaré avoir reçu un diagnostic de dépression modérée ou sévère [9], alors que d'après l'enquête nationale ESCC de 2010-2011, 17,1 % des adultes canadiens vivant avec une affection neurologique ont déclaré avoir des symptômes associés à la dépression, comparativement à 7,8 % des adultes canadiens sans affection neurologique [3]. Lorsqu'une standardisation selon l'âge était appliquée, cette proportion était encore environ deux fois plus élevée chez les personnes atteintes d'une affection neurologique que chez les personnes non atteintes.

FIGURE 1-2 Prévalence des troubles de l’humeur chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-2

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-2

Le diagramme à barres montre la prévalence des troubles de l'humeur autodéclarés parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées. L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique la prévalence.

D'après les estimations ponctuelles, la prévalence des troubles de l'humeur variait selon l'affection neurologique, soit de 17,1 % chez les personnes atteintes d'épilepsie à 38,3 % chez celles ayant un traumatisme cérébral. La prévalence des troubles de l'humeur autodéclarés était aussi élevée chez les personnes ayant une tumeur cérébrale (35,5 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre la prévalence des troubles de l'humeur parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées :

Figure 1-2 : Prévalence des troubles de l’humeur chez les répondants de 15 ans et plus atteints d'une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Prévalence des troubles de l'humeur (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 23,0
Maladie d’Alzheimer et autres démences 29,7
SLA F
Traumatismes cérébraux 38,3
Tumeurs cérébrales 35,5 E
Paralysie cérébrale 20,4 E
Dystonie F
Épilepsie 17,1
Maladie de Huntington F
Hydrocéphalie F
Migraine 24,9
Sclérose en plaques 22,5
Dystrophie musculaire F
Maladie de Parkinson 22,5
Spina-bifida 19,3 E
Traumatismes de la moelle épinière 29,2
Tumeurs de la moelle épinière F
Accidents vasculaires cérébraux 23,0
Syndrome de Gilles de la Tourette 25,1 E

Vivre avec une affection neurologique peut mener à un sentiment de stigmatisation. D'après les résultats de l'EPPNC portant sur diverses affections neurologiques, de 5 % à 36 % des Canadiens âgés de 15 ans et plus atteints d'une affection neurologique percevaient que certaines personnes se sentaient mal à l'aise en leur compagnie ou les évitaient, se sentaient exclus de certaines activités ou étaient gênés par leur maladie [16].

Vivre avec une affection neurologique impose des contraintes sur la vie de tous les jours chez la plupart des Canadiens atteints d'une de ces affections. Des contraintes étaient exercées sur au moins une activité courante chez 89,3 % des Canadiens de 15 ans et plus atteints d'une affection neurologique, variant de 66,3 % pour le syndrome de Gilles de la Tourette à 92,7 % lors d'un épisode de migraine [16]. La moitié (50,6 %) des Canadiens âgés de 18 ans et plus vivant avec une affection neurologique ont parfois ou souvent fait face à des contraintes dans le cadre d'activités courantes, comparativement à 26,7 % de la population canadienne sans affection neurologique [3]. Même lorsque les différences entre les groupes d'âge étaient standardisées, la proportion de Canadiens atteints d'une affection neurologique ayant déclaré que des contraintes étaient exercées sur leurs activités courantes était deux fois plus élevée que la proportion de Canadiens non atteints. En excluant la migraine des affections neurologiques, 76,9 % des Canadiens âgés de 18 ans et plus vivant avec une affection neurologique ont fait face à des contraintes dans le cadre de leurs activités courantes (comparativement à 28,1 % chez les personnes sans affection neurologique). Lorsque ces proportions étaient standardisées selon l'âge, la proportion de Canadiens vivant avec une affection neurologique ayant subi des contraintes dans le cadre de leurs activités courantes était trois fois plus élevée que la proportion de Canadiens sans affection neurologique. De même, 69,5 % des répondants de l'échantillon de commodité de l'enquête LINC (excluant la migraine) ont déclaré faire souvent face à des limitations dans le cadre de leurs activités courantes, comparativement à 38,4 % des Canadiens ayant déclaré être atteints de deux ou plusieurs autres affections chroniques [9]Note de bas de page 11.

Vivre avec une affection neurologique entraîne une gamme d'altérations fonctionnelles ayant des répercussions sur la qualité de vie. Les altérations fonctionnelles ont été consignées de deux façons au moyen des données d'enquêtes nationales [10][16]. La première méthode reposait sur les catégories de certains attributs fonctionnels compris dans l'indice de l'état de santé (Health Utilities Index-Mark 3, HUI-3) (cognition, mobilité, dextérité, parole, vision, ouïe, émotion, ainsi que douleur et inconfort) [16]Note de bas de page 12. La deuxième méthode était fondée sur les scores globaux de l'HUI-3 des personnes atteintes d'une affection neurologique, lesquels variaient d'une valeur minimale de -0,36 (pire que la mort), à 0,0 (mort), jusqu'à une valeur maximale de 1,0 (pleine santé) [10].

  • Altération de la fonction cognitive : La plus forte prévalence de déficit cognitif était observée chez les Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences (93,7 %)Note de bas de page 13, bien que des répondants atteints d'autres affections neurologiques aient aussi déclaré avoir des troubles de mémoire et une difficulté à penser ou à solutionner des problèmes (figure 1-3) [16].
  • Altération de la mobilité : Environ la moitié des Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences, de paralysie cérébrale, de sclérose en plaques, de dystrophie musculaire, de la maladie de Parkinson, d'un traumatisme ou d'une tumeur de la moelle épinière et d'un AVC ont déclaré voir leur mobilité réduite (figure 1-4) [16].
  • Douleur et inconfort : La proportion de ceux atteints d'une douleur modérée ou sévère variait selon les affections neurologiques (figure 1-5) [16]. Chez 36,6 % des personnes ayant un traumatisme de la moelle épinière, la douleur était assez importante pour les empêcher de prendre part à la plupart des activités.
  • Altération de la dextérité : La prévalence de l'altération de la dextérité de la main et des doigts s'établissait à moins de 10 % chez les répondants à l'EPPNC [16]. La faible prévalence de l'altération du fonctionnement des membres supérieurs mesurée dans le cadre de cette enquête ne cadrait pas avec les résultats tirés du Projet – LINC [9], lesquels révélaient que 42,5 % des adultes avaient un dysfonctionnement des membres supérieurs modéré ou graveNote de bas de page 14.

Je devais choisir une activité qui convenait à mes capacités. Cette activité n'était peut-être pas tout à fait celle que je voulais réellement pratiquer, mais j'étais prêt à faire des compromis face à ma sclérose en plaques.

~ personne atteinte d'une affection neurologique

FIGURE 1-3 Prévalence d’un déficit cognitif chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-3

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-3

Le diagramme à barres montre la prévalence d’un déficit cognitif autodéclaré parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées. Le déficit cognitif est présenté en deux catégories : « troubles de la mémoire » et « difficulté à penser/régler des problèmes ». L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique la prévalence pour ces deux catégories.

D'après les estimations ponctuelles, la prévalence des troubles de la mémoire était, en général, plus élevée que la prévalence de la difficulté à penser/régler des problèmes, sauf chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale qui avaient davantage de difficulté à penser/régler des problèmes, avec une prévalence de 59,7 % (comparativement aux troubles de la mémoire, avec une prévalence de 26,5 %). La prévalence des troubles de la mémoire était la plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences (93,7 %) et la moins élevée chez celles atteintes de paralysie cérébrale (26,5 %). Les difficultés à penser/régler des problèmes se présentaient dans la proportion la plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences (91,8 %) et dans la proportion la moins élevée chez les personnes atteintes de migraine (18,2 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre la prévalence des troubles de la mémoire et de la difficulté à penser/régler des problèmes parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées :

Figure 1-3 : Prévalence d’un déficit cognitif chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Troubles de la mémoire (%) Difficulté à penser/régler des problèmes (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 41,6 27,8
Maladie d’Alzheimer et autres démences 93,7 91,8
SLA F F
Traumatismes cérébraux 68,3 53,0
Tumeurs cérébrales 60,1 44,4
Paralysie cérébrale 26,5 E 59,7
Dystonie 46,3 E 23,7 E
Épilepsie 49,8 43,4
Maladie de Huntington F F
Hydrocéphalie 51,0 E 45,6 E
Migraine 35,4 18,2
Sclérose en plaques 48,2 30,6
Dystrophie musculaire 37,1 E 32,7 E
Maladie de Parkinson 55,1 41,0
Spina-bifida 43,9 E 33,1 E
Traumatismes de la moelle épinière 54,5 38,6
Tumeurs de la moelle épinière 39,9 E F
Accidents vasculaires cérébraux 53,3 45,0
Syndrome de Gilles de la Tourette 56,9 36,5 E

FIGURE 1-4 Prévalence de l’altération de la mobilité chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-4

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-4

Le diagramme à barres montre la prévalence de l'altération de la mobilité autodéclarée parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées. L'altération de la mobilité est présentée en trois catégories : « mobilité réduite », « support mécanique requis » et « fauteuil roulant requis ». L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique la prévalence de ces trois catégories d’altération de la mobilité.

D'après les estimations ponctuelles, la mobilité réduite représentait toujours la catégorie la plus prévalente, puisqu'elle englobait les deux autres catégories. La prévalence de mobilité réduite était la plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences (58,4 %), mais elle était également élevée chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire (52,4 %). La prévalence de la mobilité réduite était la plus basse chez les personnes atteintes de migraine (6,6 %). Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences rapportaient dans la plus grande proportion (45,7 %) la nécessité d'utiliser un support mécanique, comme un appareil orthopédique, une canne ou des béquilles, alors que cette proportion était la plus basse, encore une fois, chez les personnes atteintes de migraine (5,2 %). Enfin, un fauteuil roulant était requis pour assurer la mobilité dans 37,6 % des cas de paralysie cérébrale et dans 32,5 % des cas de dystrophie musculaire.

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre la prévalence de la mobilité réduite, de même que de l'utilisation d'un support mécanique et d'un fauteuil roulant, parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées :

Figure 1-4 : Prévalence de l’altération de la mobilité chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Mobilité réduite (%) Support mécanique requis (%) Fauteuil roulant requis (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 18,2 13,3 6,0
Maladie d’Alzheimer et autres démences 58,4 45,7 19,6
SLA F F F
Traumatismes cérébraux 21,0 14,9 E 7,4 E
Tumeurs cérébrales 28,9 E 25,9 E F
Paralysie cérébrale 47,1 29,3 E 37,6 E
Dystonie F F F
Épilepsie 15,5 11,4 6,3 E
Maladie de Huntington F F F
Hydrocéphalie 28,4 E 13,2 E 22,1 E
Migraine 6,6 E 5,2 E 1,0 E
Sclérose en plaques 49,3 30,4 20,2
Dystrophie musculaire 52,5 E F 32,5 E
Maladie de Parkinson 49,6 39,1 16,4 E
Spina-bifida 29,9 E 19,0 E 18,0 E
Traumatismes de la moelle épinière 44,3 27,1 18,0
Tumeurs de la moelle épinière 44,2 E F F
Accidents vasculaires cérébraux 46,9 38,9 13,2
Syndrome de Gilles de la Tourette F F F

FIGURE 1-5 Prévalence de la douleur et de l’inconfort chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-5

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-5

Le diagramme à barres montre la prévalence de la douleur et de l'inconfort autodéclarés parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées. La douleur et l'inconfort sont présentés en trois catégories : « inconfort/douleur modéré à sévère », « douleur empêchant d'exercer certaines activités » et « douleur empêchant d'exercer la plupart des activités ». L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique la prévalence selon ces trois catégories.

Les catégories « douleur empêchant d'exercer certaines activités » et « douleur empêchant d'exercer la plupart des activités » étaient complémentaires. La catégorie « inconfort/douleur modéré à sévère » était indépendante. D'après les estimations ponctuelles, la prévalence de l'inconfort/la douleur modéré à sévère était la plus élevée chez les personnes ayant une tumeur de la moelle épinière (51,2 %). La prévalence de l'inconfort/la douleur modéré à sévère était aussi élevée chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire (47,6 %) et d'un traumatisme cérébral (42,7 %). La prévalence de la douleur empêchant d'exercer certaines activités étaient la plus élevée chez les personnes atteintes de dystonie (45,8 %). La prévalence de la douleur empêchant d'exercer la plupart des activités était la plus élevée chez les personnes atteintes d'un traumatisme de la moelle épinière (36,6 %), mais elle était également élevée chez celles ayant subi un accident vasculaire cérébral (22,2 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau ci-dessous montre la prévalence de l’inconfort/douleur modéré à sévère, de la douleur empêchant d'exercer certaine activités et de la douleur empêchant d'exercer la plupart des activités parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées :

Figure 1-5 : Prévalence de la douleur et de l’inconfort chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Inconfort/douleur modéré à sévère (%) Douleur empêchant d'exercer certaines activités (%) Douleur empêchant d'exercer la plupart des activités (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 29,9 21,6 10,2
Maladie d’Alzheimer et autres démences 37,0 20,4 16,0 E
SLA F F F
Traumatismes cérébraux 42,7 25,4 19,3
Tumeurs cérébrales 39,5 39,0 9,7 E
Paralysie cérébrale 30,4 E F F
Dystonie 40,4 E 45,9 E F
Épilepsie 25,0 16,5 E 9,8 E
Maladie de Huntington F F F
Hydrocéphalie F F F
Migraine 27,8 21,2 8,1 E
Sclérose en plaques 41,8 26,5 17,1 E
Dystrophie musculaire 47,6 E 29,8 E F
Maladie de Parkinson 32,6 24,1 12,6 E
Spina-bifida 40,8 E 23,0 E 17,9 E
Traumatismes de la moelle épinière F 40,0 36,6
Tumeurs de la moelle épinière 51,2 E 35,8 E F
Accidents vasculaires cérébraux 40,5 21,4 22,2
Syndrome de Gilles de la Tourette F F F
  • Incapacité globale accrue : La figure 1-6 montre les scores globaux de l'HUI-3 selon l'affection neurologique [10]. Le score global de l'HUI-3 (reposant sur huit attributs de l'HUI-3) pour chacune des affections neurologiques ciblées (sauf pour la migraine et le syndrome de Gilles de la Tourette) était inférieur à 0,7, ce qui dénote généralement une altération importante de la qualité de vie (incapacité grave)Note de bas de page 15. Pour la migraine, le score global de l'HUI-3 s'établissait à 0,79, ce qui correspondait à un niveau d'incapacité modéré. Le score global de l'HUI-3 le plus bas, soit 0,21, était associé à la maladie d'Alzheimer et autres démencesNote de bas de page 16. Bien qu'elle ne soit pas présentée dans ce rapport, la proportion de Canadiens atteints d'une affection neurologique se classant dans la catégorie d'incapacité modérée ou grave variait de 42,4 % pour la migraine à 94,9 % pour la maladie d'Alzheimer et autres démences. De plus, les scores individuels pour trois des attributs de l'HUI-3 – cognition, mobilité, ainsi que douleur et inconfort – se situaient dans une étendue similaire sans égard au type d'affections neurologiques. Ces résultats soulignent les points communs entre les diverses incapacités fonctionnelles dont souffrent bon nombre de personnes atteintes de différentes affections neurologiques.

FIGURE 1-6 Score global moyen de l’indice de l’état de santé (Health Utilities IndexMark 3, HUI-3) chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – Microsimulation [10]

Figure 1-6

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la valeur réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

* Un score de 1,0 = aucune incapacité; 0,89-0,99 = incapacité légère; 0,70-0,88 = incapacité modérée; <0,70 = incapacité grave.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-6

Le diagramme à barres montre le score global moyen de l'indice de l'état de santé (HUI-3) pour chacune des affections neurologiques étudiées. Le score de l’HUI-3 varie de valeurs négatives à une valeur de 1. Un score de 1 indique l’absence d’incapacité, un score entre 0,89 et 0,99 indique une incapacité légère, un score entre 0,70 et 0,88 indique une incapacité modérée, et un score inférieur à 0,70 indique une incapacité grave. L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique le score de l’HUI-3, variant de 0 à 1.

En général, la plupart des scores de l’HUI-3 étaient inférieurs à 0,70, soit un score indiquant une incapacité grave. D'après les estimations ponctuelles, seuls les scores de l’HUI-3 pour la migraine (s'établissant à 0,79) et pour le syndrome de Gilles de la Tourette (s'établissant à 0,71) se situaient dans la plage des incapacités modérées. La maladie d'Alzheimer et autres démences affichait le score de l’HUI-3 le plus faible, soit de 0,21.

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre le score global de l’HUI-3 pour chacune des affections neurologiques étudiées :

Figure 1-6 : Score global moyen de l’indice de l'état de santé (HUI-3) chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – Microsimulation [10]
Affection neurologique Score de l’HUI-3
Ensemble des données de l'EPPNC 0,71
Maladie d’Alzheimer et autres démences 0,21
SLA F
Traumatismes cérébraux 0,52
Tumeurs cérébrales 0,57
Paralysie cérébrale 0,49
Dystonie 0,64
Épilepsie 0,67
Maladie de Huntington F
Hydrocéphalie 0,63
Migraine 0,79
Sclérose en plaques 0,55
Dystrophie musculaire 0,49
Maladie de Parkinson 0,51
Spina-bifida 0,66
Traumatismes de la moelle épinière 0,41
Tumeurs de la moelle épinière 0,60
Accidents vasculaires cérébraux 0,49
Syndrome de Gilles de la Tourette 0,71

En plus des incapacités mesurées par les scores de l'HUI-3 et de ses composantes, le Projet – EPPNC de 2011-2012 [16] a révélé que l'incontinence urinaire et l'incontinence intestinale étaient des symptômes fréquents chez les personnes atteintes de certaines affections neurologiques (figure 1-7). La prévalence d'incontinence urinaire était plus forte chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences, de sclérose en plaques et de la maladie de Parkinson. Ce projet a également montré que les effets secondaires des médicaments avaient des répercussions sur la qualité de vie. Chez 51,9 % des Canadiens atteints d'une affection neurologique qui prenaient des médicaments pour traiter leur affection, 29,7% ont déclaré avoir eu des effets secondaires ayant un impact modéré (23,8 %), assez important (17,4 %) ou grave (7,1 %) sur leur qualité de vie [16].

Figure 1-7 : Prévalence d’incontinence urinaire et d’incontinence intestinale chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-7

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Équivalent textuel – Figure 1-7

Le diagramme à barres montre la prévalence d'incontinence urinaire et d'incontinence intestinale parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées. L'incontinence urinaire et l'incontinence intestinale sont présentées en deux catégories distinctes. L'axe horizontal du diagramme présente les populations selon l'affection neurologique, et l'axe vertical indique la prévalence selon ces deux catégories.

D'après les estimations ponctuelles, l'incontinence urinaire était toujours plus fréquente que l'incontinence intestinale, peu importe l’affection neurologique. La prévalence d'incontinence urinaire autodéclarée était la plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences et de la sclérose en plaques (dans une proportion s'établissant à 56,8 % pour les deux maladies), mais elle était également élevée chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (55,0 %) et chez celles ayant une tumeur de la moelle épinière (48,5 %). La prévalence d'incontinence intestinale autodéclarée était la plus élevée chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences (31,7 %), mais elle était également élevée chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (30,8 %) et de sclérose en plaques (29,7 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre la prévalence d'incontinence urinaire et d'incontinence intestinale parmi les personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections étudiées :

Figure 1-7 : Prévalence d’incontinence urinaire et d’incontinence intestinale chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Incontinence urinaire (%) Incontinence intestinale (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 24,9 12,5
Maladie d’Alzheimer et autres démences 56,8 31,7
SLA F F
Traumatismes cérébraux 33,6 15,0
Tumeurs cérébrales 28,6 E 14,1 E
Paralysie cérébrale 23,1 E 19,2 E
Dystonie 32,2 E F
Épilepsie 30,6 18,5
Maladie de Huntington F F
Hydrocéphalie 28,3 E F
Migraine 16,8 7,2 E
Sclérose en plaques 56,8 29,7
Dystrophie musculaire 30,1 E 26,0 E
Maladie de Parkinson 55,0 30,8
Spina-bifida 43,2 E 22,8 E
Traumatismes de la moelle épinière 44,8 F
Tumeurs de la moelle épinière 48,5 E F
Accidents vasculaires cérébraux 41,9 23,2
Syndrome de Gilles de la Tourette F F

Je suis travailleur autonome et j'ai perdu des clients à cause de ma maladie.

~ personne atteinte d'une affection neurologique

Vivre avec une affection neurologique a des répercussions sur la capacité à travailler. Les résultats de deux enquêtes nationales ont révélé que 8,1 % des adultes âgés de 18 à 64 ans atteints d'une affection neurologique étaient incapables de travailler de façon permanente, comparativement à 1,7 % des personnes ne vivant pas avec une affection neurologique [3]. En excluant la migraine, cette proportion s'élevait plutôt à un quart (25,4 %) de la population active vivant avec une affection neurologique. Lorsqu'une standardisation selon l'âge était appliquée, la prévalence des situations de non-emploi permanent était cinq fois plus élevée chez les personnes atteintes d'une affection neurologique que chez les personnes sans affection neurologique, et douze fois plus élevée lorsque la migraine n'était pas prise en compte dans l'analyse [3]. La figure 1-8 montre la grande variabilité de la situation d'emploi chez les Canadiens âgés de 18 à 64 ans atteints d'une affection neurologique [16].

FIGURE 1-8 Situation d’emploi chez les répondants âgés de 18 à 64 ans atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011–2012, Projet – EPPNC de 2011–2012 [16]

Figure 1-8

NOTES :

EPPNC: Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada. Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration.

SLA: Sclérose latérale amyotrophique.

E: Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

F: Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Équivalent textuel – Figure 1-8

Le diagramme à barres montre, pour chacune des affections neurologiques étudiées, la distribution de la population canadienne de 18 à 64 ans selon la catégorie de situation d'emploi. La situation d'emploi est présentée en trois catégories : « avec emploi », « sans emploi » et « incapacité permanente de travailler ». L'axe horizontal du diagramme indique la façon dont la population est répartie dans ces trois catégories, pour un total de 100 %, et l'axe vertical présente les populations selon l'affection neurologique.

La catégorie « avec emploi » indique que le répondant avait un emploi ou travaillait au cours de la semaine précédente. La proportion la plus élevée pour cette catégorie était observée chez les personnes atteintes de migraine (69,9 %), alors que la proportion la plus basse était observée chez celles atteints de la maladie de Parkinson (14,6 %). Quant à la catégorie « sans emploi » (au cours de la semaine précédente), la proportion la plus élevée était observée chez les personnes atteintes d'hydrocéphalie (53,5 %). Enfin, pour ce qui est de la catégorie « incapacité permanente de travailler », la plus grande proportion était observée chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire (48,5 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada » et SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau montre, pour chacune des affections neurologiques étudiées, la distribution de la population canadienne selon la catégorie de situation d'emploi :

Figure 1-8 : Situation d’emploi chez les répondants âgés de 18 à 64 ans atteints d’une affection neurologique, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Affection neurologique Avec emploi
(%)
Sans emploi
(%)
Incapacité permanente de
travailler (%)
Ensemble des données de l'EPPNC 62,1 26,0 12,0
Maladie d’Alzheimer et autres démences F F 46,6 E
SLA F F F
Traumatismes cérébraux 38,2 34,1 27,8
Tumeurs cérébrales 50,1 F F
Paralysie cérébrale 37,9 E 39,3 E 22,9 E
Dystonie 42,4 E 38,0 E F
Épilepsie 51,9 30,6 17,5
Maladie de Huntington F F F
Hydrocéphalie F 53,5 E F
Migraine 69,9 21,8 8,3 E
Sclérose en plaques 40,2 35,1 24,7
Dystrophie musculaire F F 48,5 E
Maladie de Parkinson 14,6 E 42,2 E 43,2 E
Spina-bifida 50,7 37,7 E F
Traumatismes de la moelle épinière F F F
Tumeurs de la moelle épinière F F F
Accidents vasculaires cérébraux 29,5 E 41,4 29,4
Syndrome de Gilles de la Tourette 57,0 F F

Nous ne pouvions pas envisager de quitter notre emploi, car nous avions de jeunes enfants et des obligations familiales. Nous avons donc dû réduire nos heures consacrées aux activités ménagères et aux loisirs en vue d'avoir assez d'énergie pour travailler à temps plein.

~ participant au Projet – LINC

Vivre avec une affection neurologique alimente le sentiment d'insécurité financière. Un tiers (35 %) des adultes atteints d'une affection neurologique ayant pris part à l'enquête du Projet – LINC [9] ont déclaré que leur famille avait fait face à une crise financière au cours de l'année précédente, et 14 % des personnes qui avaient un emploi avaient été rétrogradées ou avait vu leur salaire diminuer.

1.2 Les affections neurologiques touchent les enfants et leur famille

Dans le cadre du Projet – LINC [9], les répercussions des affections neurologiques sur les enfants et leurs parents ont été étudiées. Ce projet, qui reposait sur une enquête recensant 74 parents et sur des entrevues subséquentes menées auprès de 47 parents participant à une étude de cohorte, donnait un aperçu des expériences vécues par les enfants atteints d'une affection neurologique et celles de leurs parents.

Vivre avec une affection neurologique a des répercussions sur la qualité de vie des enfants. Les enfants atteints d'une affection neurologique ont obtenu des scores plus faibles sur l'échelle de la qualité de vie des enfants que ceux atteints d'autres affections chroniques ou vivant sans ces affections. D'après une évaluation des parents, l'état de santé général de la plupart des enfants atteints d'une affection neurologique était bon. Toutefois, une proportion plus faible de parents ont déclaré que l'état de santé mentale de leur enfant était bon; environ un tiers des parents ont indiqué que l'état de santé mentale de leur enfant était passable ou mauvais.

Les parents d'enfants atteints d'une affection neurologique ont souligné à maintes reprises qu'ils ont dû appeler leur employeur pour lui dire qu'ils seraient en retard au travail ou qu'ils devaient s'absenter. L'imprévisibilité des besoins de leurs enfants ajoutait au besoin de flexibilité au travail.

~ chercheur dans le cadre du projet

Vivre avec une affection neurologique crée des obstacles dans la vie quotidienne et dans les possibilités d'avenir des enfants atteints. Dans le cadre du Projet – LINC [9], environ 15 % des enfants atteints d'une affection neurologique étaient confinés à la maison, d'après leurs parents. Près de la moitié des parents ont déclaré que leur enfant devait utiliser des appareils fonctionnels. Plus de 40 % des parents étaient d'avis que leur enfant avait des possibilités limitées en matière d'éducation.

Les affections neurologiques ont des répercussions sur la qualité de vie des parents. Le Projet – LINC [9] évaluait non seulement les répercussions des affections neurologiques sur les enfants, mais aussi sur leurs parents. Les parents étaient nombreux à déclarer un bon état de santé général et de santé mentale, mais un tiers des parents interrogés ont déclaré avoir personnellement eu recours à un service de soutien en santé mentale. Dans l'ensemble, près d'un quart des parents ont déclaré avoir eu des problèmes financiers au cours de l'année précédant la tenue de l'enquête, découlant soit d'une crise financière, d'une diminution salariale ou d'une rétrogradation, soit du fait que leur rôle d'aidants naturels les empêchait de travailler à l'extérieur de la maison. Malgré ces difficultés, la plupart des parents ont déclaré avoir une qualité de vie satisfaisante.

Certaines mères estimaient qu'elles étaient forcées d'abandonner leur rôle de contributrices financières au sein du ménage au profit d'un rôle d'aidantes naturelles à temps plein, non rémunérées.

~ chercheur dans le cadre du projet

1.3 Les affections neurologiques touchent différents aspects de la vie des membres des Premières Nations et des Métis

L'équipe du Projet de l'Association des femmes autochtones du Canada (AFAC) [11] a réalisé une analyse qualitative de l'information obtenue dans le cadre d'entrevues auprès de 17 personnes atteintes d'une affection neurologique ou de leurs soignants, de 22 répondants-clés et de 41 participants à quatre cercles de recherche. Comme les femmes autochtones constituaient la population cible de ce projet, la plupart des participants étaient des femmes (69 femmes, 11 hommes). Dans l'ensemble, 65 participants étaient membres des Premières Nations, sept étaient Métis et huit étaient non-Autochtones. Aucun participant inuit n'a pu être interrogé.

Ces affections ont des conséquences sur la famille. Je crois que la douleur fait ressortir beaucoup de colère chez les gens. Nous sommes en colère, car nous avons toujours mal, et ils sont en colère, car ils ne veulent pas voir la souffrance chez leurs proches…Nous ne pouvons pas contrôler certains aspects de notre vie, et la maladie en est un.

~ participant au Projet – AFAC

Les quatre catégories interreliées de répercussions désignées dans le cadre de ce projet comme ayant un impact sur la vie quotidienne des membres des Premières Nations et des Métis étaient les suivantes :

  • Répercussions physiques : Douleur, épuisement, altération de la mobilité, dépendance et autres symptômes physiques (p. ex. étourdissements, nausées et tremblements).
  • Répercussions émotionnelles : Peur, colère, anxiété, solitude, culpabilité et sentiment d'impuissance.
  • Répercussions cognitives ou sur la santé mentale : Confusion et désorientation, perte de la mémoire à court terme et dépression.
  • Répercussions spirituelles : Les répercussions spirituelles ont été identifiées d'après la façon dont les personnes utilisaient leur être spirituel pour faire face à d'autres répercussions, soit en tant que personnes vivant avec une affection neurologique, soit comme soignants. Dans certains cas, les besoins spirituels de ces personnes n'étaient pas satisfaits. Il était alors plus difficile pour eux de s'en remettre à la spiritualité comme mécanisme d'adaptation. Les aspects importants de la spiritualité englobaient les enseignements de leurs traditions, une attitude positive, l'accès à des cérémonies traditionnelles (certains participants ont indiqué avoir de la difficulté à satisfaire ces besoins dans des établissements de soins de santé) et les conseils et l'encadrement des aînés (certains participants ont indiqué avoir de la difficulté à trouver des aînés pouvant les soutenir dans leur cheminement).

Le peuple autochtone est doublement touché par la stigmatisation. Les gens confondent les stéréotypes liés aux affections neurologiques à ceux relatifs aux conditions sociales.

~ médecin

Des membres des Premières Nations et des Métis, plus particulièrement des femmes (car peu de données ont été recueillies chez les hommes), subissaient des inégalités sociales et de santé. Comme de nombreux participants souffraient de plusieurs maladies (comme le diabète ou des maladies cardiovasculaires) en plus de leur affection neurologique, les répercussions avaient tendance à être plus nombreuses pour eux. L'équipe du projet a conclu que l'administration de soins adaptés à la réalité culturelle et centrés sur le patient tenant compte du bien-être global de la personne (y compris des autres problèmes de santé) donnerait de meilleurs résultats chez les membres des Premières Nations et les Métis que l'adoption d'approches réductionnistes spécialisées pour traiter les affections neurologiques.

1.4 Les affections neurologiques touchent les aidants naturelsNote de bas de page 17

Le Projet InterRAI [8] a permis d'étudier l'ampleur des affections neurologiques et leur impact sur les aidants naturels dans le cadre de programmes de soins de longue durée (soins à domicile et établissements de soins de longue durée). Chez un tiers des personnes inscrites à un programme de soins à domicile, l'aidant naturel (vivant souvent avec la personne atteinte d'une affection neurologique et étant souvent l'époux ou l'enfant de celle-ci) offrait son soutien à la personne atteinte pour satisfaire ses besoins au quotidien, consacrant au minimum 22 heures par semaine à cette tâche. Chez les personnes atteintes de SLA inscrites à un programme de soins à domicile, 58 % recevaient des soins de cet ordre.

Les personnes atteintes d'une affection neurologique ne vivent pas en vase clos; les répercussions de ce type d'affections se font aussi sentir chez les membres de la famille et les amis. Nous ne parlons pas de cet aspect assez souvent. Les patients ont des familles, et nous ne nous occupons pas assez bien d'elles.

~ médecin

Le niveau de détresse double lorsqu'il faut prendre soin d'une personne atteinte d'une affection neurologique. La proportion d'aidants naturels souffrant de détresse s'élevait à 28 % lorsque ceux-ci devaient s'occuper de personnes atteintes d'une affection neurologique, alors qu'elle n'était que de 13 % lorsque les aidants naturels devaient s'occuper de personnes atteintes d'autres maladiesNote de bas de page 18.

Lorsque vous acceptez le rôle d'aidant naturel, vous voyez votre vie se transformer. Dans un premier temps, vous vivez une vie de couple bien remplie, jusqu'au jour où tout bascule et que vous devez changer les couches de votre époux. À ce changement considérable au sein de la relation de couple se superposent des aspects psychologiques et émotionnels de tous types.

~ aidant naturel

La détresse des aidants naturels est plus grande si l'affection neurologique s'accompagne d'un déficit cognitif ou de troubles comportementaux. Les aidants naturels de plus d'un tiers des résidents d'établissements de soins atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences ainsi que de la maladie de Huntington ont déclaré souffrir de détresse. Le Projet – InterRAI [8] a aussi permis de déterminer que le niveau de priorité assigné à une personne atteinte d'une affection neurologique, tel qu'il a été déterminé par la Méthode d'attribution des niveaux de priorité (Method for Assigning Priority Levels, MAPLe) du projet (méthode utilisée par les gestionnaires de cas pour mesurer l'urgence des besoins en matière de service, sans égard au type de soins exigés), permettait aussi de prévoir les risques de détresse auxquels s'exposaient les aidants naturels.

1.5 Perspectives d'avenir : de 2011 à 2031

Les projections du Projet – Microsimulation [10], lesquelles sont fondées sur des hypothèses du statu quoNote de bas de page 19, sont présentées ci-après:

  • L'état de santé moyen (tel que défini par les scores de l'HUI-3) des Canadiens atteints de l'une des sept affections neurologiques modélisées demeurera relativement stable au cours des 20 prochaines années, le score de l'indice de l'état de santé global (HUI-3) étant le plus faible chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences et le plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie (même s'il demeurera sous le seuil de 0,7, dénotant une incapacité grave)Note de bas de page 20.
  • D'ici 2031, un plus grand nombre de Canadiens vivant avec l'une des sept affections neurologiques modélisées souffrira d'une incapacité grave. Plus particulièrement, le nombre de Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences ayant une incapacité grave devrait augmenter pour atteindre le niveau observé chez les Canadiens atteints d'un traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation. Toutefois, les cas de traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation continueront de compter le plus grand nombre de personnes atteintes d'une incapacité grave.
  • Les personnes développant une affection neurologique vivront avec des capacités limitées pendant de nombreuses années, soit en plus grande proportion que celles qui ne souffrent d'aucune affection neurologique. Les personnes nées au cours de la présente décennie (de 2010 à 2020) devraient perdre en moyenne entre 14 et 41 années équivalentes de vie en pleine santé (tableau 1-1) selon l'affection neurologique en question.
Tableau 1-1 : Nombre moyen d’années de vie en pleine santé perdues attribuables aux incapacités et aux décès prématurés, selon l'affection neurologique sélectionnée et le sexe, Canada, Projet – Microsimulation [10]
Affections Hommes Filles
NOTES:
*Le nombre moyen d’années de vie en pleine santé perdues au cours de la durée de vie projetée au sein de la cohorte des personnes nées entre 2010 et 2020 a été estimé à partir de la différence entre l’espérance de vie et l’espérance de vie ajustée en fonction de la santé pour chacune des affections neurologiques sélectionnées.
sur les cas d’hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.
POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).
Maladie d’Alzheimer et autres démences 16,0 15,2
Traumatismes cérébrauxFootnote 19,8 21,2
Paralysie cérébrale 33,2 41,3
Épilepsie 14,1 15,3
Sclérose en plaques 17,2 19,8
Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien 15,1 15,7
Traumatismes de la moelle épinièreFootnote 22,0 24,7
  • En général, les coûts économiques indirects attribuables aux décès des membres de la population active (15 à 74 ans) atteints d'une affection neurologique devraient diminuer. Contrairement à la hausse globale du nombre de personnes atteintes de ces affections, la proportion de décès attendus parmi celles en âge de travailler diminuera dans l'ensemble. Plus précisément, le nombre de décès chez les personnes en âge de travailler diminuera au cœur de la population active (de 15 à 64 ans) et augmentera chez les travailleurs plus âgés (de 65 à 74 ans). Par conséquent, les projections révèlent un tableau complexe de décès et des coûts indirects dérivés sur le plan économique.
  • Les répercussions des décès des membres atteints d'une affection neurologique au sein de la population active sur les coûts économiques indirects varient selon les affections neurologiques. Une augmentation est prévue pour la maladie d'Alzheimer et autres démences, une diminution est prévue pour les traumatismes de la moelle épinière, et une hausse initiale suivie d'une baisse sont prévues pour les autres affections neurologiques modélisées. Les coûts économiques indirects attribuables aux décès prématurés seront les plus élevés dans les cas de traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation (63 millions de dollars en 2011 et 49 millions de dollars en 2031), suivis des cas d'épilepsie (41 millions de dollars en 2011 et 32 millions de dollars en 2031).
  • Toutefois, les coûts économiques indirects attribuables aux incapacités chez les membres atteints d'une affection neurologique au sein de la population active augmenteront. Ces coûts seront les plus élevés dans les cas de traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation (passant de 7,3 milliards de dollars en 2011 à 8,2 milliards de dollars en 2031), suivis des cas d'épilepsie (passant de 2,5 milliards de dollars en 2011 à 2,8 milliards de dollars en 2031).
  • Le coût économique indirect total, combinant les coûts liés aux décès prématurés et aux incapacités chez les personnes en âge de travailler, augmentera pour chacune des affections neurologiques et variera de 0,3 milliard de dollars à 8,2 milliards de dollars en 2031, selon l'affection neurologique (figure 1-9).

FIGURE 1-9 Coûts économiques indirects projetés attribuables aux décès et aux incapacités au sein de la population active, selon l’affection neurologique sélectionnée et le groupe d’âge, Canada, 2011, 2021 et 2031, Projet – Microsimulation [10]

Figure 1-9

NOTES :

Les données sont exprimées en dollars canadiens de 2010.

*
Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

SOURCE: POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Équivalent textuel – Figure 1-9

Ce diagramme à barres présente une illustration complexe des coûts économiques indirects projetés, au fil du temps, selon le groupe d'âge et l'affection neurologique sélectionnée. Ces coûts économiques indirects découlent des décès et des incapacités chez les personnes en âge de travailler. L'axe horizontal du diagramme expose les trois concepts suivants. Premièrement, les sept affections neurologiques qui ont été étudiées (maladie d'Alzheimer et autres démences, traumatismes cérébraux, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson/syndrome parkinsonien et traumatismes de la moelle épinière). Deuxièmement, pour chaque affection neurologique, les trois périodes de référence qui ont été choisies (2011, 2021 et 2031). Enfin, pour chacune de ces périodes, les coûts indirects totaux selon cinq groupes d'âge sont présentés (15 à 34 ans, 35 à 49 ans, 50 à 64 ans, 65 à 74 ans et 15 à 74 ans). L'axe vertical indique les coûts indirects totaux.

Les données sont exprimées en dollars canadiens de 2010. Les coûts économiques indirects totaux les plus élevés étaient associés aux traumatismes cérébraux, sans égard à la période ou au groupe d'âge. Les coûts économiques indirects totaux les plus bas étaient associés à la maladie de Parkinson/syndrome parkinsonien, sans égard à la période ou au groupe d'âge. En général, les coûts augmentaient d'un groupe d'âge à l'autre, pour atteindre un sommet dans le groupe des 35 à 49 ans ou des 50 à 64 ans, après quoi, les coûts diminuaient. Les coûts augmentaient aussi au fil du temps.

Les données étaient tirées de la plateforme de modélisation POHEM – affections neurologiques de Statistique Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d’hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Le tableau montre les coûts indirects totaux au fil du temps et selon les groupes d'âge, pour chacune des affections neurologiques étudiées :

Figure 1-9A : Maladie d'Alzheimer et autres démences
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 0$ 0$ 0$
35 à 49 ans 112 844 799$ 109 254 395$ 116 592 572$
50 à 64 ans 447 333 517$ 534 219 873$ 511 483 343$
65 à 74 ans 47 275 142$ 73 503 213$ 94 501 057$
Tous les âges (15 à 74 ans) 607 453 458$ 716 977 481$ 722 576 972$
Figure 1-9B : Traumatismes cérébraux*(hospitilisations)
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 934 678 114$ 939 983 298$ 926 658 200$
35 à 49 ans 3 723 046 415$ 3 793 292 910$ 4 114 091 772$
50 à 64 ans 2 688 389 415$ 3 069 458 281$ 3 063 140 697$
65 à 74 ans 56 828 931$ 89 363 545$ 114 425 932$
Tous les âges (15 à 74 ans) 7 402 942 874$ 7 892 098 034$ 8 218 316 601$
Figure 1-9C : Paralysie cérébrale
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 292 816 305$ 295 626 412$ 305 069 532$
35 à 49 ans 451 180 875$ 478 549 848$ 534 184 671$
50 à 64 ans 235 818 246$ 279 414 212$ 290 606 116$
65 à 74 ans 3 540 606$ 6 069 898$ 8 173 856$
Tous les âges (15 à 74 ans) 983 356 032$ 1 059 660 369$ 1 138 034 175$
Figure 1-9D : Épilepsie
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 614 204 025$ 612 906 709$ 617 705 276$
35 à 49 ans 1 144 520 510$ 1 170 306 145$ 1 266 888 342$
50 à 64 ans 792 668 655$ 890 004 020$ 886 515 608$
65 à 74 ans 26 446 697$ 42 059 342$ 53 069 580$
Tous les âges (15 à 74 ans) 2 577 839 888$ 2 715 276 216$ 2 824 178 807$
Figure 1-9E : Sclérose en plaques
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 48 887 361$ 53 246 136$ 50 649 314$
35 à 49 ans 591 143 646$ 571 488 147$ 633 061 104$
50 à 64 ans 695 644 896$ 784 350 716$ 741 508 085$
65 à 74 ans 16 277 843$ 24 209 523$ 30 509 618$
Tous les âges (15 à 74 ans) 1 351 953 746$ 1 433 294 522$ 1 455 728 121$
Figure 1-9F : Maladie de Parkinson/Syndrome parkinsonien
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 0$ 0$ 0$
35 à 49 ans 32 119 356$ 30 629 460$ 34 712 133$
50 à 64 ans 205 874 102$ 244 042 356$ 231 347 677$
65 à 74 ans 20 854 230$ 30 975 246$ 39 453 987$
Tous les âges (15 à 74 ans) 258 847 688$ 305 647 063$ 305 513 797$
Figure 1-9G : Traumatismes de la moelle épinière (hospitilisations)
Groupe d'âge Année civile
2011 2021 2031
15 à 34 ans 61 869 283$ 64 486 818$ 63 457 105$
35 à 49 ans 238 995 891$ 233 205 547$ 251 351 490$
50 à 64 ans 199 516 671$ 233 241 232$ 227 326 624$
65 à 74 ans 4 719 765$ 7 380 615$ 9 491 829$
Tous les âges (15 à 74 ans) 505 101 611$ 538 314 213$ 551 627 049$

1.6 Lacunes sur le plan des connaissances

L'Étude a non seulement généré une mine de nouvelle information sur les répercussions des affections neurologiques, mais elle a aussi permis de relever des lacunes qui pourraient orienter les projets de recherche à venir. La synthèse des résultats de l'Étude a relevé des lacunes sur le plan des connaissances portant sur les répercussions des affections neurologiques sur :

  • les Canadiens vivant dans diverses situations socio-économiques;
  • les membres des Premières Nations, les Inuits et les Métis, notamment quant à la nécessité de représenter fidèlement chacune de ces populations autochtonesNote de bas de page 21 ;
  • les enfants atteints d'une affection neurologique et ceux vivant avec un parent, une sœur ou un frère atteint d'une telle maladie;
  • les soignants professionnels de personnes atteintes d'une affection neurologique grave et invalidante;
  • les Canadiens exclus des enquêtes, notamment l'ESCC et l'EPPNCNote de bas de page 22 ;
  • les Canadiens atteints d'une affection neurologique moins prévalente, comme celles qui ne sont pas visées par l'Étude, ou ceux atteints d'une maladie moins courante, comme la SLA, la maladie de Huntington et la dystonie.

Maximiser l'utilisation des processus de collecte de données existants (comme ceux identifiés dans le cadre du Projet – InterRAI [8] ou d'autres processus qui ne sont pas exposés dans le présent rapport, comme l'échelle d'évaluation fonctionnelle du Système de mesures de l'autonomie fonctionnelle)Note de bas de page 23 ou intégrer les données sur les répercussions des affections neurologiques aux sources de données nationales existantes (notamment l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement [5]Note de bas de page 24, les données administratives de santé [2], ou les réseaux de dossiers médicaux électroniques [6]) pourraient contribuer à combler certaines des lacunes dans les données pancanadiennes sur les répercussions des affections neurologiques.

1.7 Principaux thèmes

Dans le présent chapitre sur les répercussions des affections neurologiques au Canada, les thèmes suivants ont été soulevés :

  • Les personnes atteintes de différentes affections neurologiques subissent de nombreuses répercussions similaires. Cela signifie que les besoins fonctionnels des personnes atteintes peuvent se ressembler, à divers degrés, d'une affection à une autre.
  • Les manifestations des affections neurologiques, qui sont souvent progressives, varient selon le stade d'évolution de la maladie et l'âge de la personne atteinte.
  • Les affections neurologiques ont un impact important sur le bien-être et la sécurité financière des personnes atteintes, de leurs soignants et de la collectivité.
  • Les déterminants sociaux de la santé, comme la situation économique, le niveau de scolarité ou l'accès à des ressources communautaires, peuvent influer sur la capacité des personnes atteintes à faire face aux invalidités découlant de leur affection neurologique.
  • L'insécurité financière et le déficit cognitif, plus particulièrement, sont des obstacles importants à l'autoefficacité et à l'autogestion des Canadiens vivant avec une affection neurologique.
  • La stigmatisation peut s'avérer un fardeau supplémentaire considérable pour les personnes atteintes d'une affection neurologique.
  • Les membres des Premières Nations et les Métis subissent des répercussions uniques engendrées par les affections neurologiques, en plus des répercussions qui pèsent sur les non-Autochtones.

Les modèles de microsimulation de sept affections neurologiques projettent que d'ici 2031 :

  • Le nombre de Canadiens qui souffriront d'incapacités graves, d'après leur score validé de l'indice l'état de santé (HUI-3), connaîtra une hausse.
  • Pour chacune des affections ayant fait l'objet d'une modélisation, les personnes atteintes connaîtront un état de santé limité pendant un plus grand nombre d'années comparativement aux personnes non atteintes.
  • Les coûts économiques indirects combinés, soit les coûts économiques indirects attribuables aux décès prématurés et aux incapacités chez les membres de la population active, augmenteront pour chacune des affections neurologiques modélisées.


Signaler un problème ou une erreur sur cette page
Veuillez sélectionner toutes les cases qui s'appliquent :

Merci de votre aide!

Vous ne recevrez pas de réponse. Pour toute question, contactez-nous.

Date de modification :