Chapitre 2 : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada – Services de santé liés aux affections neurologiques

2. Services de santé liés aux affections neurologiques

Les affections neurologiques sont associées à un large éventail de répercussions sur la santé qui varient tant par leur nature que leur gravité (chapitre 1). Afin d’y faire face, toute une gamme de services de santé pour les personnes atteintes d’une affection neurologique, leur famille et leurs soignants est nécessaire. Au Canada, la santé est une responsabilité partagée entre le gouvernement fédéral d’une part, et les gouvernements provinciaux et territoriaux d’autre part, ces derniers étant chargés de l’organisation de leurs services de santé. Ainsi, comprendre pleinement les questions en matière de services de santé au Canada demanderait de recueillir des données provinciales et territoriales de façon à développer des connaissances pertinentes dans chacun de ces contextes.

Plusieurs projets réalisés dans le cadre de l’Étude ont permis d’explorer les besoins et d’apprécier le caractère adéquat ou non des services de santé offerts aux personnes atteintes d’une affection neurologique tout au long du continuum de soins de santé [1][2][4][6][7][8][9][10][11][16]. Ces projets tenaient compte du point de vue des personnes vivant avec une affection neurologique, des aidants naturels, des prestataires de soins de santé et des décideurs. Dans le présent chapitre, il est question des services de santé sous plusieurs angles : leur utilisation, leur pertinence, leurs coûts, le rôle des aidants naturels, les perceptions (des administrateurs, des patients et des soignants), la prestation de soins continus, les soins administrés aux enfants et les besoins particuliers des Canadiens d’origine autochtone.

Il faut défendre continuellement et fermement nos intérêts pour pouvoir accéder à l’éventail de services requis et coordonner le tout. Les services sont offerts à notre fille grâce aux autorités de santé, à l’argent épargné pour la physiothérapie, à un groupe pour personnes souffrant d'un handicap, à un fond communautaire, à des fondations, etc.

~ aidante naturelle

2.1 Les Canadiens atteints d’une affection neurologique ont recours à plusieurs services de santé dans le continuum de soins

L’enquête du Projet – LINC [9], reposant sur un échantillon de commodité formé de 754 adultes volontaires vivant avec une affection neurologique au sein de la collectivité, a révélé que ces personnes avaient davantage recours aux services de santé remboursés par l’assurance‑maladie universelle que les personnes atteintes d’autres problèmes de santé chroniques (figure 2-1)Note de bas de page 25. Cette constatation s’appliquait davantage aux services offerts par les médecins spécialistes, mais également aux prestataires de services non financés par l’État, comme le personnel infirmier à domicile, les physiothérapeutes, les psychologues, les travailleurs sociaux et les conseillers.

FIGURE 2-1 : Utilisation de services de santé au cours de la dernière année chez les Canadiens atteints ou non d’une affection neurologique ou d’une autre affection chronique, selon le type de professionnels de la santé consultés, Canada, 2010-2012, Projet – Gérer et vivre avec une affection neurologique au quotidien (LINC) [9]

Figure 2-1

NOTES :

Enquête LINC Gérer et vivre avec une affection neurologique au quotidien.

ESCC Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes.
* La catégorie « Autres thérapeutes » comprend les ergothérapeutes, les audiologistes et les orthophonistes.
Données de l'ESCC de 2009-2010; les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne vivant dans la collectivité et ont été standardisées pour l'âge et le sexe selon la population recensée dans le cadre de l'enquête LINC. Les maladies chroniques comprenaient l'asthme, l'arthrite, les problèmes de dos, l'hypertension artérielle, la bronchite chronique ou l'emphysème, le diabète, les maladies de cœur, le cancer, les ulcères, l'incontinence urinaire, les troubles intestinaux, les troubles de l'humeur ou les troubles anxieux.
Données provenant de l'enquête LINC.

SOURCES : Enquête LINC (Projet – LINC [11]); ESCC de 2009-2010 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 2-1

Le diagramme à barres montre l'utilisation des services de santé au cours de la dernière année, selon le type de professionnel de la santé. Les Canadiens atteints d'une affection neurologique qui ont participé à l’enquête LINC ont été comparés à la population canadienne générale, aux Canadiens ayant une ou plusieurs maladies chroniques et aux Canadiens ayant deux maladies chroniques ou plus. Cette comparaison est présentée sur l'axe horizontal pour chaque type de professionnel (omnipraticien, spécialiste, personnel infirmier, chiropraticien, physiothérapeute, psychologue, travailleur social/conseiller, autres thérapeutes ou conseiller en santé mentale). L'axe vertical du diagramme indique dans quelle proportion les services de santé ont été utilisés, pour chacune des quatre populations et chacun des types de professionnels de la santé.

En général, le recours à un omnipraticien et à un chiropraticien était fréquent pour toutes les populations (avec ou sans affection neurologique ou maladie chronique). La proportion de personnes ayant recours à des omnipraticiens était la plus élevée dans la population canadienne ayant deux ou plusieurs maladies chroniques (y compris l'asthme, l'arthrite, les problèmes de dos, l'hypertension artérielle, la bronchite chronique ou l'emphysème, le diabète, les maladies cardiaques, le cancer, les ulcères, l'incontinence urinaire, les troubles intestinaux, les troubles de l'humeur ou les troubles anxieux). La proportion de personnes ayant recours à des chiropraticiens était la plus élevée dans la population canadienne générale. Quant aux Canadiens atteints d'une affection neurologique et participant à l’enquête LINC, ils présentaient les proportions les plus élevées de recours aux autres types de professionnels de la santé.

Les données ont été tirées de l’enquête LINC de 2010-2012 réalisée dans le cadre du Projet - LINC, de même que de l'ESCC de 2009-2010 réalisée par Statistique Canada. LINC signifie « Gérer et vivre avec une affection neurologique au quotidien » et ESCC signifie « Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes ». Les données de l'ESCC ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne vivant dans la collectivité et ont été standardisées selon l'âge et le sexe de la population recensée dans le cadre de l'enquête LINC.

Le tableau montre dans quelles proportions les services de santé ont été utilisés, selon la population étudiée et pour chacun des types de professionnels de la santé étudiés :

Figure 2-1 : Utilisation de services de santé au cours de la dernière année chez les Canadiens atteints ou non d’une affection neurologique ou d’une autre affection chronique, selon le type de professionnels de la santé consultés, Canada, 2010-2012, Projet – LINC [9]
Omnipraticien (%) Spécialiste (%) Personnel infirmier (%) Chiropraticien (%) Physiothérapeute (%) Psychologue (%) Travailleur social/conseiller (%) Autres thérapeutes (%) Conseiller en santé mentale (%)
Ensemble de la population canadienne

80,7

33,4

12,4

87,4

11,8

4,3

4,9

3,3

11,9

Population canadienne ayant une affection chronique ou plus

91,2

48,2

18,4

83,6

17,8

8,6

10,1

5,1

24,0

Population canadienne ayant deux affections chroniques ou plus

93,3

54,9

21,8

83,0

19,7

12,1

14,4

5,8

32,0

Participants à l'enquête LINC

90,8

65,5

36,3

84,6

36,1

15,4

20,7

18,4

38,5

Jusqu’à un quart de la population vivant avec une affection neurologique dans la collectivité a recours aux services de soignants professionnels. Vingt-cinq pour cent des répondants à l’enquête LINC avaient largement recours à des soignants professionnels, principalement pour les soins personnels (repas, habillement, bain et toilette) ou encore à de l’aide pour l’entretien extérieur et de la maison [9]. De même, lorsque les données des répondants atteints de migraine étaient exclues des analyses fondées sur l’EPPNCNote de bas de page 26, 21,2 % des Canadiens atteints d’une affection neurologique déclaraient avoir eu recours à des soignants professionnels au cours de l’année précédente [16]. En Ontario, les personnes atteintes d’une affection neurologique qui étaient inscrites à des programmes de soins à domicile avaient davantage recours à des services de soins de santé que celles recevant des soins à domicile en raison d’autres maladies [8].

Le recours à diverses formes d’aide formelle ou informelle, tel qu’il a été relevé par l’EPPNC (excluant la migraine), est présenté à la figure 2-2 [16]. Le plus souvent, les personnes avaient recours à de l’aide formelle pour les aider à accomplir diverses activités (51,7 %) ou pour leurs soins personnels (48,6 %). Bien que cette information ne soit pas présentée, lorsque des personnes avaient recours à de l’aide formelle, elles le faisaient souvent, au moins une fois par semaine ou tous les jours, et faisaient également appel à de l’aide informelle [10][16].

FIGURE 2-2 : Recours à de l’aide formelle et informelle chez les répondants âgés de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique (excluant la migraine), selon la forme d’aide, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]

Figure 2-2

NOTES :

Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la valeur réelle 19 fois sur 20.

EPPNC Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada.
* La catégorie « Forme d'aide » a été limitée à la population recevant de l'aide. Les catégories ne sont pas mutuellement exclusives.
E Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.
F Données non présentées en raison de la petite taille de l’échantillon ou d’une variabilité d’échantillonnage élevée.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 2-2

Le diagramme à barres montre la prévalence du recours autodéclaré à de l'aide formelle et informelle parmi les Canadiens atteints d'une affection neurologique, excluant la migraine. L'axe horizontal du diagramme présente le recours à de l'aide formelle et informelle dans des catégories distinctes pour chacune des formes d'aide : « toute forme (domicile, travail ou école) », « soins personnels », « soins médicaux », « gestion des soins », « aide aux activités », « soins aux enfants », « transport », « préparation ou distribution des repas », « soutien émotionnel » et « autres ». L'axe vertical indique les proportions.

La population représentée se limitait aux personnes ayant déclaré recevoir de l'aide, et les catégories ne s'excluaient pas mutuellement. Le recours à de l'aide informelle était, en général, beaucoup plus élevé que le recours à de l'aide formelle, et ce, pour toutes les formes d'aide, sauf pour les catégories « soins personnels » et « autres », pour lesquelles le recours à de l'aide formelle était plus élevé. L'aide formelle était la plus utilisée pour obtenir de l'aide dans le cadre d'activités, avec 51,7 % des répondants ayant déclaré avoir recours à cette forme d'aide. L'aide informelle était la plus souvent utilisée pour obtenir du soutien émotionnel, avec 81,3 % des répondants ayant déclaré avoir recours à cette forme d'aide. Le recours à de l'aide informelle était aussi fréquent pour obtenir de l'aide aux d'activités (78,7 %) et pour le transport (77,1 %).

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %. La lettre F indique que les données ne pouvaient pas être présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Le tableau expose le recours à de l'aide formelle et informelle selon les diverses formes d'aide étudiées :

Figure 2-2 : Recours à de l’aide formelle et informelle chez les répondants âgés de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique (excluant la migraine), selon la forme d’aide, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Forme d'aide Aide formelle (%) Aide informelle (%)
En tout lieu (domicile, travail ou école) 21,2 47,0
Soins personnels 48,6 40,4
Soins médicaux 35,7 39,4
Gestion des soins 19,6 57,2
Aide aux activités 51,7 78,7
Soins aux enfants F 7,6 E
Transport 38,0 77,1
Préparation ou distribution des repas 31,9 63,0
Soutien émotionnel 35,2 81,3
Autres 13,0 E 2,5 E

Les Canadiens atteints d’une affection neurologique ont recours à des services de soins de santé plus souvent que les Canadiens sans affection neurologique. Des chercheurs ayant participé au Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1] ont constaté que, parmi les personnes ayant sollicité des services de soins de santé, celles pour lesquelles l’une des affections neurologiques ciblées avait été diagnostiquée avaient passé un plus grand nombre de jours à l’hôpital ou dans un établissement de soins, consulté plus souvent un médecin et reçu davantage d’ordonnances que les personnes n’étant atteintes d’aucune de ces affections neurologiques.

  • Recours à des soins de courte durée à l’hôpital : Le nombre de jours passés à l’hôpital par habitant variait de 2,2 jours chez les femmes atteintes de sclérose en plaques à 64,7 jours chez les hommes atteints d’un traumatisme de la moelle épinière. En Colombie-Britannique, au cours de l’exercice financier 2010-2011Note de bas de page 27,Note de bas de page 28, ce taux d’utilisation était de 3,5 à 110 fois plus élevé chez les personnes atteintes d’une affection neurologique donnée que chez celles qui n’étaient pas atteintes de cette affection neurologique. Le nombre élevé de jours passés à l’hôpital par habitant chez les personnes atteintes d’un traumatisme cérébral ou de la moelle épinière s’explique probablement par la longue période passée en réadaptationNote de bas de page 29.
  • Recours à des consultations chez le médecin: En Colombie-Britannique, au cours de l’exercice financier 2010-2011, le nombre de consultations chez le médecin par habitant, témoignant de l’utilisation des services au sein de la collectivité et dans des hôpitaux de soins de courte durée, étaient de 1,4 à 5,6 fois plus élevées chez les personnes atteintes d’une affection neurologique que chez celles qui n’en étaient pas atteintes. Les personnes qui consultaient pour un traumatisme de la moelle épinière (92,9 consultations chez les hommes), un traumatisme cérébral (79,5 consultations chez les femmes), la maladie d’Alzheimer et autres démences (55,1 consultations chez les hommes) et des tumeurs cérébrales et de la moelle épinière (53,7 consultations chez les hommes) comptaient le plus grand nombre de consultations chez le médecin par habitant.
  • Utilisation de médicaments d’ordonnance : L’utilisation de médicaments d’ordonnance, exprimée en jours de délivrance d’une ordonnance par habitant, était la plus élevée en Colombie-Britannique au cours de l’exercice financier 2010-2011 chez les personnes atteintes du syndrome parkinsonien, incluant la maladie de Parkinson (1 689,9 jours de délivrance d’une ordonnance chez les hommes et 1 952,2 chez les femmes). L’utilisation de médicaments d’ordonnance était également élevée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences (1 732,6 chez les hommes et 1 898,4 chez les femmes), et légèrement plus faible chez les personnes vivant avec la maladie de Huntington (1 348,0 chez les hommes et 1 522,1 chez les femmes) et la maladie de la corne antérieure de la moelle, incluant la SLA (1 080,1 chez les hommes et 1 277,5 chez les femmes). Pour toutes les affections neurologiques étudiées dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1], les femmes présentaient un nombre plus élevé de jours de délivrance d’une ordonnance que les hommes.
  • Recours à des soins en établissement : En Colombie-Britannique, au cours de l’exercice financier 2009-2010, le nombre de jours de soins en établissement par habitant était d’environ 3 à 200 fois plus élevé chez les personnes atteintes d’une affection neurologique que chez celles qui ne l’étaient pas. Le nombre de jours de soins en établissement par habitant était le plus élevé chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington (231,6 jours chez les hommes et 248,6 chez les femmes). Il était également élevé chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences (97,1 chez les hommes et 134,3 chez les femmes), de paralysie cérébrale (80,0 chez les hommes et 81,3 chez les femmes) et du syndrome parkinsonien (50,5 chez les hommes et 76,1 chez les femmes).

Le Projet – InterRAI [8] a relevé que les personnes ayant une affection neurologique passaient aussi un plus grand nombre de jours à l’hôpital en attente d’un niveau de soins alternatifs (NSA) dans un centre d’hébergement. Environ la moitié des patients nécessitant un NSA étaient atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences; le syndrome parkinsonien constituait la deuxième affection neurologique la plus courante, quoiqu’elle était présente chez moins de 10 % des patients nécessitant un NSA. Des comportements difficiles ou réactionnels se manifestaient chez trois quarts des patients nécessitant un NSA et atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences.

D’après les résultats du Projet – LINC [9], les enfants vivant avec une affection neurologique avaient aussi plus souvent recours au système de santé. S’il est vrai que ces enfants avaient recours à des services de médecine générale à un niveau semblable à celui observé chez l’ensemble des enfants canadiens, ceux atteints d’une affection neurologique étaient plus susceptibles d’être hospitalisés, de consulter un médecin spécialiste, un travailleur social ou un conseiller, ou de recevoir des services de santé mentale.

Les besoins en matière de services de santé mentale chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique sont considérables. Les répercussions des affections neurologiques sur la santé mentale des personnes atteintes sont majeures (chapitre 1) et amènent ces dernières à avoir davantage recours à des soins de soutien; 34,8 % des Canadiens vivant avec une affection neurologique ont déclaré avoir fait appel à un service professionnel de soutien émotionnel en raison de leur maladie [16]Note de bas de page 30 .

Les répercussions de ces troubles médicaux sur tous les aspects de notre vie sont énormes. Qui pourrait croire que les personnes vivant avec une affection neurologique n’ont pas besoin de soins de santé mentale?

~ personne atteinte d’une affection neurologique

Contrairement à ce recours à des services de santé mentale documenté ci-dessus, les résultats tirés du Projet – Services de santé [7] portaient à croire que de tels besoins n’étaient pas toujours satisfaits adéquatement. D’après les résultats d’une enquête en ligne à laquelle ont participé des administrateurs d’hôpitaux de soins de courte durée, d’établissements de soins de longue durée et de centres de soins communautaires et de consultations externes financés par l’État de toutes les régions du Canada, 33 % des répondants ont indiqué que leur établissement n’acceptait pas les patients ayant reçu un diagnostic d’un trouble psychiatrique ou d’un trouble grave du comportement. Seulement 9 % de ces prestataires de services avaient accès à un neuropsychologue, et 3 %, à un neuropsychiatre.

Le nombre insuffisant de neuropsychiatres constitue une lacune immense dans le système de soins de santé. Nous avons aussi davantage besoin de soins dispensés par une équipe pour avoir accès à un guichet unique.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

2.2 Les coûts liés aux services de santé sont plus élevés chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique que chez ceux n’ayant aucune affection neurologique

L’estimation des coûts liés aux services de santé offerts aux Canadiens atteints d’une affection neurologique par rapport à ceux qui n’en sont pas constitue un exercice complexe en raison de plusieurs facteurs, lesquels peuvent aussi varier d’une province ou d’un territoire à un autre. De nouvelles données sur cette question ont été obtenues grâce à la réalisation de certains projets de l’Étude [1][8][9][10], mais les résultats qui en découlent pourraient avoir une généralisabilité limitée à l’échelle nationale.

Le total des coûts directs de soins de santé est élevé chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique. Les coûts directs de soins de santé, totaux et par habitant, associés aux 13 affections neurologiques étudiées en Colombie-Britannique au cours de l’exercice financier 2010-2011 étaient de 3 à 41 fois plus élevés chez les personnes pour lesquelles l’une des affections neurologiques étudiées avait été diagnostiquée, en comparaison aux données standardisées selon l’âge associées aux personnes qui n’étaient pas atteintes de cette même affection neurologique (tableau 2-1) [1]Note de bas de page 31. Les coûts par habitant étaient particulièrement élevés pour les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière, principalement en raison des coûts hospitaliers associés au traitement.

Malgré l’importance de ces chiffres, ils sous-estimaient les coûts réels associés à chacune des affections neurologiques étudiées, car seules les données sur les coûts directs et certains coûts déboursés directement par les individus (incluant ceux associés aux médicaments d’ordonnance non couverts par le régime d’assurance-médicaments de la Colombie-Britannique) étaient disponibles dans le cadre de ce projet. Les données disponibles ne permettaient pas de déterminer les coûts liés aux services fournis par des médecins salariés ni de nombreux coûts indirects (notamment ceux associés à l’absentéisme au travail chez les patients et les soignants ou aux incapacités à long terme).

Tableau 2-1 : Coûts directs associés aux soins de santé, selon l'affection neurologique sélectionnée, Colombie-Britannique, exercice financier 2010-2011, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
  Total des coûts directs des soins de santé ($)Note de bas de page * Coût par habitant ($)Note de bas de page Ratio du coût
Avec/sans l'affection neurologique sélectionnée
Avec l'affection neurologique sélectionnée Sans l'affection neurologique sélectionnée

NOTES :

Notes de bas de page

Note de bas de page 1

Les données ont été arrondies au millier près.

Retour à la référence de la note de bas de page *

Note de bas de page 2

Les données ont été arrondies à la centaine près.

Retour à la référence de la note de bas de page

SOURCE: Population Health Surveillance and Epidemiology ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

Maladie d'Alzheimer et autres démences 527 494 000 5 200 1 700 3,0
Maladie de la corne antérieure de la moelle 8 405 000 13 000 1 800 7,1
Traumatismes cérébraux 86 839 000 26 900 1 800 14,6
Tumeurs cérébrales (malignes) 25 624 000 13 200 1 800 7,2
Paralysie cérébrale 50 520 000 6 100 1 800 3,4
Épilepsie 208 679 000 5 800 1 800 3,2
Maladie de Huntington 2 160 000 10 800 1 900 5,8
Hydrocéphalie 44 923 000 12 000 1 800 6,6
Sclérose en plaques 70 462 000 6 900 1 800 3,7
Dystrophie musculaire 4 257 000 11 300 1 800 6,2
Syndrome parkinsonien 120 358 000 11 100 1 800 6,0
Spina-bifida 7 009 000 9 200 1 800 5,0
Traumatismes de la moelle épinière 17 720 000 75 200 1 800 40,6

Les résultats d’un autre projet ont aussi révélé que les coûts associés aux soins administrés aux personnes atteintes d’une affection neurologique inscrites à des programmes de soins à domicile ou résidant dans des établissements de soins de longue durée étaient supérieurs à ceux associés aux soins administrés aux personnes atteintes d’autres affections [8].

Nous avons dépensé beaucoup d’argent sur des fournitures et de l’équipement d’aide à la mobilité. Les changements devant être apportés à la maison sont également très coûteux. Nous ne prenons pas de vacances.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

Les coûts non remboursés sont, en moyenne, élevés. Soixante pour cent des répondants dans le cadre du Projet – LINC [9] ont déclaré avoir défrayé des coûts pour des médicaments d’ordonnance, malgré le fait que 85 % des répondants ont déclaré être inscrits à un régime d’assurance-médicaments. Près de 20 % des répondants avaient déboursé plus de 1 000 $ au cours de l’année précédente. Des questions portant sur les coûts annuels moyens non remboursés par répondant étaient également posées dans le cadre de l’EPPNCNote de bas de page 32, mais les coûts estimés étaient vraisemblablement beaucoup plus faibles que les coûts véritablement défrayés par les Canadiens, puisque les coûts moyens ne rendent pas compte de chacun des cas individuels (tableau 2-2).

Tableau 2-2 : Coûts annuels moyens non remboursés, selon l'affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011-2012, Projet – Microsimulation [10]
Affection Coût annuel non remboursé par répondant ($)
NOTES :

Les données ont été arrondies à la centaine près.

EInterpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.
SOURCE: Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada) fournies par POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).
Maladie d'Alzheimer et autres démences 1 000
Traumatismes cérébraux 800
Épilepsie 500
Sclérose en plaques 1 000Note de bas de page E
Traumatismes de la moelle épinière 1 200
Maladie de Parkinson 1 100
Accidents vasculaires cérébraux 800

La base de données PharmaNet de la Colombie-Britannique donnait de l’information sur les coûts des médicaments non couverts par le régime d’assurance-médicaments de la Colombie-Britannique, bien que les paiements effectués par les personnes elles-mêmes versus ceux des tierces parties ne pouvaient pas être distingués. Pour trois des affections neurologiques étudiées lors de l’exercice financier 2010-2011, ces coûts (non remboursés, du moins, en partie) s’élevaient à plus de 1 000 $ : tumeur cérébrale – 1 095 $ (groupe de comparaison vivant sans cette même affection, standardisés selon l’âge – 313 $); sclérose en plaques – 1 270 $ (groupe de comparaison – 311 $); syndrome parkinsonien – 1 071 $ (groupe de comparaison – 311 $) [1].

L’argent consacré à la nourriture, au loyer ou aux ordonnances ne devrait pas être une préoccupation régulière chez les personnes ayant des incapacités.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

Une aide financière pour la rénovation domiciliaire est disponible dans ma province, mais on peut difficilement en bénéficier.

~ aidant naturel

2.3 Des lacunes ont été décelées dans la prestation des services de santé

Afin d’évaluer la prestation des services de santé au Canada, le Projet – Services de santé [7] a cherché à déterminer les besoins, les lacunes, les politiques en vigueur et les pratiques exemplaires. Dans le cadre de ce projet, une revue de la littérature de 723 articles a été réalisée, des entrevues structurées auprès de 180 répondants clés de partout au Canada ont été tenues (professionnels de la santé (39 %), professionnels autres que des spécialistes de la santé (47 %) et décideurs (14 %)), et une enquête en ligne a été réalisée auprès d’administrateurs de 645 des 2 783 établissements de soins de santé financés par l’État au Canada (hôpitaux de soins de courte durée, établissements de soins de longue durée, centres de santé communautaires et de consultations externes et organisations offrant des services de soins à domicile).

L’examen de la littérature et les entrevues auprès de répondants clés ont permis d’étayer le manque de connaissances sur les affections neurologiques ou le manque de sensibilisation à l’égard de ces affections chez les prestataires de services, de même que l’accès limité, surtout dans les régions rurales, à des services si nécessaires pour les Canadiens atteints d’une affection neurologique.

Les familles sont souvent plus au fait des affections neurologiques que les professionnels de la santé. Il arrive souvent qu’un membre de la famille ou un représentant d’une organisation bénévole offrant des soins de santé doive accompagner une personne atteinte. Il s’agit d’un autre fardeau pour les familles et les patients.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

Un plus grand nombre de services de santé sont offerts pour les affections neurologiques courantes que pour les maladies rares. Une grande proportion des prestataires de soins offraient des services aux personnes ayant subi un AVC (71 %) et à celles atteintes de la maladie de Parkinson (65 %), de la maladie d’Alzheimer (65 %), d’un traumatisme cérébral (59 %) et de la sclérose en plaques (57 %). Toutefois, seulement une faible proportion des prestataires de soins ont déclaré avoir offert des services à des personnes atteintes de maladies moins courantes, comme la dystonie (28 %), le syndrome de Gilles de la Tourette (17 %) ou le syndrome de Rett (13 %).

La disponibilité de certains services de soutien est limitée. L’absence d’information et de services en matière d’éducation ou de retour à l’école, d’emploi, de soutien à la famille et aux soignants, de logement et de transport était notable. En s’appuyant sur les entrevues auprès de prestataires de services et de décideurs, l’équipe du Projet – Services de santé [7] a élaboré un « modèle de soins chroniques pour le traitement des affections neurologiques ». Ce modèle mettait en perspective un changement de système complet en misant sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’une affection neurologique et sur une collaboration accrue entre les responsables du système de santé, la collectivité et les secteurs socio-économiques et politiques.

L’accès aux services des personnes atteintes d’une affection neurologique est parfois limité par des critères d’exclusion. Bien qu’il ait été impossible de différencier les données par type d’établissements, la plupart des prestataires de services ont déclaré que des critères d’exclusion régissaient l’accès à leurs services. Cette situation peut avoir été appropriée si le prestataire de services n’était pas doté des ressources nécessaires pour répondre aux besoins des patients. Les établissements ont déclaré dans une proportion s’élevant à 33 % avoir des critères d’exclusion pour les diagnostics de troubles psychiatriques, de troubles graves du comportement, ou d’abus de substances ou de dépendance. De plus, 32 % des établissements ont déclaré avoir des critères d’exclusion pour les maladies dégénératives, la présence de comorbidités ou d’un état clinique instable, alors que 21 % des établissements ont déclaré avoir des critères d’exclusion fondés sur l’âge. Seulement 28 % des établissements n’ont déclaré aucun critère d’exclusion. Il a été constaté que l’application de ces critères variait non seulement selon l’établissement, mais également selon le secteur de santé et la province ou le territoire.

Qu’en est-il de la stigmatisation de la part des professionnels de la santé, des omnipraticiens plus précisément? Ils ne veulent pas de vous. Vous pourriez vous avérer un cas difficile nécessitant beaucoup de leur temps.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

L’affectation des ressources et l’environnement physique influent sur la prestation de services. Près de la moitié (47 %) des prestataires de services ont mentionné les ratios de personnel et 37 %, l’environnement physique comme faisant obstacle à leur capacité à fournir des services adéquats.

2.4 Les Canadiens atteints d’une affection neurologique et leurs aidants naturels donnent généralement une note inférieure à celle donnée par leurs prestataires de soins de santé concernant la pertinence des services de santé

Dans le cadre du Projet – Services de santé [7], les points de vue de 100 participants au Projet – LINC [9] ont été comparés à ceux de 100 prestataires de soins de santé. Les participants de chaque groupe ont partagé leur perception quant à la pertinence de divers aspects des services de santé au moyen d’une échelle d’évaluation qualitative allant de services offrant « peu ou pas de soutien », un « soutien de base ou intermédiaire », un « soutien avancé » ou un « soutien optimal »Note de bas de page 33. Dans l’ensemble, les Canadiens vivant avec une affection neurologique (ou leurs soignants) ont attribué aux services de santé une note inférieure à celle attribuée par les prestataires de services. Les scores moyens attribués par les patients se situaient tous dans les catégories « peu ou pas de soutien » ou « soutien de base ou intermédiaire », alors que les prestataires attribuaient des scores allant de « soutien de base ou intermédiaire » à « soutien optimal ».

Des améliorations doivent être apportées de façon à établir les objectifs et à assurer la continuité des soins. Les patients ont attribué le pire score à l’établissement d’objectifs, au suivi et à la coordination; en moyenne, le score se situait dans la catégorie « peu ou pas de soutien » pour cet aspect des services de santé. Les prestataires de soins de santé ont également attribué les scores les plus bas à cet aspect, mais ils l’ont plutôt évalué dans la catégorie « soutien de base ou intermédiaire ».

Il n’y a pas vraiment de système : les points de transition sont carrément inexistants. Les gens travaillent indépendamment, chacun de leur côté. Donc à chaque fois que vous allez à un nouvel endroit, vous devez vous soumettre à une nouvelle évaluation. La confiance est inexistante d’un service à l’autre.

~ prestataire de soins de santé

Les soins multidisciplinaires intégrés sont importants. Ni les patients, ni les prestataires de soins de santé n’ont attribué la note « intégration optimale » à l’un ou l’autre des aspects touchant la prestation de services pour les affections chroniques. Environ un tiers des répondants au Projet – LINC [9] ont déclaré avoir des difficultés à obtenir un rendez-vous avec un spécialiste. Le Projet – Services de santé [7] a également révélé des lacunes en matière d’accès aux services et de leur disponibilité pour assurer la transition entre différents établissements (p. ex. d’un établissement de soins pédiatriques à un établissement de soins aux adultes, ou encore, d’un centre de soins communautaires à un centre de soins de longue durée). La nécessité de se pencher sur des déterminants sociaux de la santé comme l’éducation, l’emploi, le logement et le transport a aussi été soulevée de nouveau.

Lorsque les enfants atteignent 18 ans, ils sont au bord du gouffre. Le système pour adultes est fragmenté et repose sur l’administration de soins ponctuels aux patients atteints de maladies chroniques.

~ prestataire de soins de santé

Le niveau de satisfaction est élevé pour quelques services de santé. En général, 30 % des répondants au Projet – LINC [9] ayant eu accès à des services communautaires ont exprimé un niveau de satisfaction élevé à cet égard. De plus, un échantillon de 104 parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale ont attribué un score assez élevé aux services dont bénéficiait leur enfant dans le cadre du questionnaire sur la mesure du processus de soins [4]Note de bas de page 34.

2.5 La famille et les amis se voient obligés de fournir des soins à leurs proches

Nous devons assumer de nombreux rôles : expert médical, maquilleur, styliste, etc. Il faut être prêt à retrousser ses manches et être philosophe.

~ aidant naturel

Dans le cadre de l’Étude, les membres de la famille, les amis et les voisins qui administrent des soins sont appelés « aidants naturels ». Les services dispensés par les aidants naturels sont importants et nécessaires pour bon nombre de personnes atteintes d’une affection neurologique. Près de la moitié (45 %) des répondants LINC ont déclaré recevoir des soins administrés par des aidants naturels [9]. À l’échelle nationale, 39,6 % des Canadiens atteints d’une affection neurologique (excluant la migraine) ont bénéficié de ce type de soutien pour les aider de manière générale à accomplir des activités (78,7 %), pour assurer leur transport (77,1 %) et pour la préparation ou la livraison de repas (63,0 %) (figure 2-2 , section 2.1 ) [16]. Chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique (excluant la migraine), 81,3 % comptaient sur un aidant naturel pour leur apporter un soutien émotionnel; il s’agissait de la catégorie la plus souvent citée. Lorsque les données provenant de répondants atteints de migraine n’étaient pas prises en compte parmi les répondants atteints d’une affection neurologique, les femmes étaient plus susceptibles de faire appel à de l’aide informelle que les hommes. Lorsque les données provenant de répondants atteints de migraine étaient prises en compte, la proportion d’hommes et celle de femmes déclarant faire appel à de l’aide informelle une fois par mois ou moins augmentait (figure 2-3 ).

Lorsque je vais faire les courses, je dois aussi emmener ma mère qui est atteinte de démence et ma fille de 18 ans qui souffre d’un handicap intellectuel grave. Je dois alors me fier à mon garçon de 8 ans, qui est en pleine santé, pour les surveiller et les empêcher de s’éloigner lorsque je suis à la caisse ou que je vais chercher l’auto.

~ aidant naturel

FIGURE 2-3 : Fréquence du recours à de l’aide informelle chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique (incluant et excluant la migraine), selon le sexe, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]

Figure 2-3

NOTES :

Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration.

EPPNC Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada.
E Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Équivalent textuel – Figure 2-3

Le diagramme à barres montre la distribution de la fréquence du recours à de l'aide informelle selon le sexe chez les Canadiens atteints d'une affection neurologique (incluant et excluant la migraine). La fréquence du recours à de l'aide informelle est présentée en trois catégories : « aucun », « une fois par mois ou moins » et « tous les jours ou toutes les semaines ». L'axe horizontal du diagramme indique la façon dont la population est répartie dans ces trois catégories, pour un total de 100 %, et l'axe vertical indique, selon le sexe, la population atteinte d'une affection neurologique, incluant et excluant la migraine.

Les femmes avaient toujours plus recours à de l'aide informelle que les hommes, mais les hommes y avaient recours plus fréquemment (tous les jours ou toutes les semaines, au lieu d'une fois par mois ou moins). Lorsque la migraine était prise en compte dans l'analyse, l'utilisation de l'aide informelle n'était pas aussi élevée que lorsque la migraine n'était pas prise en compte.

Les données ont été tirées de l'EPPNC de 2011-2012 de Statistique Canada. EPPNC signifie « Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada ». Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et reposaient sur des données autodéclarées ou obtenues par procuration. La lettre E indique au lecteur qu'il doit interpréter les données avec prudence, car le coefficient de variation se situait entre 16,6 % et 33,3 %.

Le tableau expose la distribution de la fréquence du recours à de l'aide informelle selon la catégorie (« aucun », « une fois par mois ou moins » et «tous les jours ou toutes les semaines ») et par sexe, incluant et excluant la migraine :

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Figure 2-3 : Fréquence du recours à de l’aide informelle chez les répondants de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique (incluant et excluant la migraine), selon le sexe, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
Fréquence Ensemble des données de l'EPPNC Excluant la migraine
Femmes (%) Hommes (%) Femmes (%) Hommes (%)
Aucun 58,4 65,5 48,5 58,9
Une fois par mois ou moins 18,3 7,1 E 8,7 E 5,7
Tous les jours ou toutes les semaines 23,3 27,4 42,9 35,4

2.6 L’information concernant les besoins en matière de services de santé des enfants atteints d’une affection neurologique est limitée

Même si peu de données sur les services de santé offerts aux enfants vivant avec une affection neurologique ont pu être dégagées de l’Étude, les résultats disponibles révèlent que certains services de santé offerts aux enfants n’étaient pas optimaux ou auraient dû s’accompagner d’un cheminement clinique plus clair.

Les enfants atteints d’une affection neurologique doivent régulièrement avoir recours à des services de santé, mais ces services sont souvent insuffisants. Parmi les enfants atteints d’une affection neurologique ayant participé au Projet – LINC [9], un cinquième n’ont pas consulté un omnipraticien ou un pédiatre au cours de l’année précédente, et seulement les deux tiers de ceux-ci ont reçu des soins d’un médecin spécialiste. Les enfants qui avaient récemment reçu un diagnostic de paralysie cérébrale ont eu recours à un éventail de services de réadaptation [4], mais de tels services n’étaient souvent pas disponibles dans les cas où l’enfant vivait avec la maladie depuis longtemps ou s’il était aussi atteint d’un déficit cognitif concomitant [8]. En général, les résultats obtenus des prestataires de soins dans le cadre du Projet – Services de santé [7] révélaient qu’il y avait moins de services offerts aux enfants (0 à 17 ans) qu’aux adultes.

Les enfants grandissant avec une affection neurologique ont une expérience de vie différente. En tant que parent, mes besoins sont différents de ceux des parents prenant soin d’une personne ayant un traumatisme de la moelle épinière ou atteinte de spina-bifida.

~ aidant naturel

2.7 Les besoins en matière de services de santé des membres des Premières Nations et des Métis atteints d’une affection neurologique posent des défis uniques

L’équipe du Projet – AFAC [11] a identifié plusieurs défis auxquels ont dû faire face des membres des Premières Nations et des Métis nécessitant des services de soins de santé pour traiter leur affection neurologique, notamment ceux liés aux aspects suivants :

  • Absence de services de soins de santé spécialisés et de services de diagnostic dans les régions nordiques, rurales ou éloignées;
  • Transport vers les établissements offrant des services de soins de santé, surtout pour les personnes vivant dans des régions éloignées;
  • Difficultés à se retrouver dans le fonctionnement du système de santé, c.-à-d. à savoir de quel palier gouvernemental relève un service;
  • Absence de formation et de soutien offerts aux familles de personnes atteintes d’une affection neurologique;
  • Nécessité de développer une meilleure compétence culturelle chez les prestataires de soins de santé;
  • Absence d’information compréhensible sur les affections neurologiques;
  • Nécessité de renseigner davantage les membres des Premières Nations et les Métis sur les affections neurologiques de façon à contrer la stigmatisation associée à ces affections.

Nous allons à des présentations de cas où le médecin conçoit un plan de traitement pour l'un d’entre nous vivant avec une affection neurologique. Mais ces traitements ne sont pas offerts dans le Nord parce qu’il n’y a vraiment rien ici, particulièrement pour les jeunes et les personnes âgées.

~ participant au Projet – AFAC

Pour surmonter ces défis, il serait nécessaire de prendre certaines mesures, notamment de travailler plus étroitement avec les membres des Premières Nations et les Métis, d’accroître le nombre de services disponibles au sein de leurs collectivités respectives, de mettre en œuvre des approches holistiques favorisant la guérison, d’ouvrir la porte aux rassemblements et aux cérémonies traditionnels, et de mettre des intervenants ou des guides au service des membres des Premières Nations et des Métis qui ont recours au système de santé.

De nombreux Autochtones ne font pas confiance aux principaux services de santé offerts. Ils n’y ont donc pas recours, car ils ne se sentent pas à l’abri des stéréotypes et du racisme, et sont d’avis que l’approche occidentale en matière de soins de santé peut s’avérer aliénante et intimidante.

~ participant au Projet – AFAC

2.8 La prévision et l’évaluation des besoins en matière de soins de santé peuvent s’appuyer sur les résultats de l’Étude

Des outils d’évaluation complets, comme la suite d’instruments d’évaluation interRAI, peuvent définir plus précisément les besoins en matière de soins des personnes atteintes d’une affection neurologique que la prise de décisions reposant uniquement sur les données diagnostiques. Par exemple, les résultats du Projet – InterRAI [8] ont permis de constater que les besoins en matière de soins de santé au sein d’établissements de soins de longue durée étaient mieux définis lorsque le type d’altération fonctionnelle était pris en compte, plutôt que la catégorie de diagnostic.

Pour apporter des changements au système pour le bénéfice des personnes atteintes d’une affection neurologique, on devrait d’abord se concentrer sur les fonctions plutôt que sur le diagnostic. Une fois ces changements apportés, les autres aspects évolueront d’eux-mêmes.

~ prestataire de soins de santé

D’autres projets réalisés dans le cadre de l’Étude ont aussi permis d’identifier les aspects devant faire l’objet d’une évaluation plus approfondie. Dans le cadre du Projet – Dossiers médicaux électroniques (DME) [6], les données tirées des dossiers médicaux électroniques tenus par des médecins de première ligne ont permis de déterminer qu’un nombre considérable de patients atteints de démence ou du syndrome parkinsonien ne se faisaient pas prescrire les médicaments spécifiques à leur affection qui pourraient leur être bénéfiques. Concernant les services de réadaptation, les résultats du Projet – InterRAI [8] ont révélé que l’association d’une affection neurologique à un déficit cognitif constituait un obstacle important, car les personnes ayant un déficit cognitif étaient moins susceptibles de bénéficier de séances d’ergothérapie et d’apprentissage de l’autonomie fonctionnelle que les personnes sans déficit cognitif.

2.9 Perspectives d’avenir : de 2011 à 2031

Les projections du Projet – Microsimulation [10], lesquelles sont fondées sur des hypothèses du statu quoNote de bas de page 35, sont présentées ci-après:

  • Le total des coûts annuels liés aux soins de santé administrés aux Canadiens de 40 ans et plus atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien doublera entre 2011 et 2031. Quant aux cinq autres affections neurologiques modélisées, les coûts directs liés aux soins de santé augmenteront, mais pas de façon significative.
  • Les hospitalisations au sein d’hôpitaux de soins de courte durée continueront de représenter la plus grande part des coûts directs totaux en matière de soins de santé pour toutes les affections neurologiques modélisées, sauf pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, pour lesquelles les services fournis en établissements de soins de longue durée continueront de représenter la plus grande part des coûts.
  • D’ici 2031, le total des coûts directs liés aux soins de santé administrés aux Canadiens atteints de l’une ou l’autre des sept affections neurologiques modélisées sera, selon l’affection, de 0,6 milliard de dollars à 13,3 milliards de dollars supérieur au total des coûts liés aux soins de santé pour les Canadiens qui ne sont pas atteints de ces affections. Par conséquent, si au cours des 20 prochaines années les innovations en matière de prévention, soins et traitements permettent aux Canadiens atteints de l’une ou l’autre des affections neurologiques modélisées d’atteindre un profil d’utilisation de soins de santé similaire à celui observé chez les Canadiens ne souffrant pas de ces affections, il serait possible d’utiliser une part considérable de ces ressources pour répondre à d’autres besoins.
  • Selon l’état de santé (défini par les scores de l’HUI-3 plutôt que par les besoins non satisfaits en matière de soins), le nombre de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences ou de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien, lesquels sont vraisemblablement candidats à recevoir des soins d’un aidant naturel, doublera au cours des 20 prochaines années (figure 2-4). Quant aux autres maladies modélisées dans le cadre du Projet – Microsimulation [10], le besoin de faire appel à des aidants naturels devrait connaître une hausse modérée. Compte tenu des changements sociodémographiques observés au Canada (p. ex. familles plus petites et plus grande dispersion géographique), il est probable que des innovations doivent être apportées afin de répondre à la demande accrue en matière de soins.

Si le nombre de cas de démence double dans 20 ans, selon les projections, nous devons savoir où les gens iront et quels en seront les coûts pour chacun relativement aux ressources, aux implications sur le plan de la réadaptation et de la qualité de vie.

~ personne atteinte d’une affection neurologique

FIGURE 2-4 : Nombre projeté de Canadiens qui pourraient être candidats à recevoir des soins d’un aidant naturel, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]

Figure 2-4

NOTES :

* Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Équivalent textuel – Figure 2-4

Ce diagramme à barres présente une illustration complexe du nombre projeté au fil du temps de Canadiens atteints d'une affection neurologique qui devront avoir recours à de l'aide informelle. L'axe horizontal du diagramme présente les deux éléments suivants : les sept affections neurologiques sélectionnées (maladie d'Alzheimer et autres démences, traumatismes cérébraux, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson syndrome / parkinsonien et traumatismes de la moelle épinière), puis les cinq périodes de référence choisies (2011, 2016, 2021, 2026 et 2031), pour chacune des affections neurologiques. L'axe vertical indique le nombre total de Canadiens.

Pour toutes les affections neurologiques étudiées, le nombre projeté de Canadiens qui devront avoir recours à de l'aide informelle augmentait progressivement au fil du temps. Le nombre projeté de Canadiens qui devront avoir recours à cette forme d'aide était le plus élevé chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences. Le diagramme montre une grande augmentation de ce nombre en 2031, lequel passera à 522 000 personnes, soit le double de celui observé en 2011. Le nombre projeté de Canadiens qui devront avoir recours à cette forme d'aide était le plus bas chez les personnes ayant un traumatisme de la moelle épinière, et son augmentation s'est avérée faible au fil du temps.

Les données étaient tirées de la plateforme de modélisation POHEM – affections neurologiques de Statistique Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d’hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Le tableau indique, pour chacune des affections neurologiques étudiées, le nombre de Canadiens nécessitant de l'aide informelle au fil du temps :

Figure 2-4 : Nombre projeté de Canadiens qui pourraient être candidats à recevoir des soins d’un aidant naturel, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]
Affection neurologique 2011 2016 2021 2026 2031

Maladie d'Alzheimer et autres démences

261 414

304 061

356 045

428 689

522 213

Traumatismes cérébraux (hospitalisations)

333 832

362 366

392 145

422 422

453 824

Paralysie cérébrale

48 254

51 020

54 481

58 254

61 797

Épilepsie

84 265

91 082

97 708

104 882

113 049

Sclérose en plaques

52 412

58 667

64 285

69 352

73 224

Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien

48 886

56 831

66 977

79 821

94 684

Traumatismes de la moelle épinière (hospitalisations)

23 310

25 534

27 804

30 482

32 297

  • Bien que les données ne soient pas présentées, le nombre moyen d’heures de soins informels requises chaque semaine par une personne atteinte de l’une des sept affections neurologiques modélisées demeurera relativement stable en 2031, comparativement à 2011; le temps consacré aux soins informels étant estimé en moyenne à 18 heures par semaine pour les personnes atteintes d’un traumatisme cérébral nécessitant une hospitalisation et à 74 heures par semaine pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences.
  • Par contre, le nombre total d’heures consacrées par semaine à l’administration de soins informels est déjà considérable et devrait augmenter au cours des 20 prochaines années pour les sept affections neurologiques modélisées (figure 2-5). Plus particulièrement, s’il est vrai que le nombre d’heures consacrées chaque semaine à l’administration de soins informels aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences est déjà bien supérieur au nombre d’heures consacrées aux autres affections modélisées, il devrait tout de même doubler d’ici 2031.

FIGURE 2-5 : Nombre projeté d’heures consacrées à l’administration de soins informels par semaine, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]

Figure 2-5

NOTES :

* Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Équivalent textuel – Figure 2-5

Ce diagramme à barres présente une illustration complexe du nombre projeté d'heures consacrées à l'administration de soins informels par semaine, pour les affections neurologiques sélectionnées. L'axe horizontal du diagramme présente les deux éléments suivants : les sept affections neurologiques sélectionnées (maladie d'Alzheimer et autres démences, traumatismes cérébraux, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson/syndrome parkinsonien et traumatismes de la moelle épinière), puis les cinq périodes de référence choisies (2011, 2016, 2021, 2026 et 2031), pour chacune des affections neurologiques. L'axe vertical indique le nombre total d'heures par semaine.

Pour toutes les affections neurologiques étudiées, le nombre projeté d'heures consacrées à l'administration de soins informels par semaine augmentait progressivement au fil du temps, sauf dans les cas des traumatismes de la moelle épinière, dont le nombre demeurait assez constant. Le nombre projeté d'heures consacrées à l'administration de soins informels par semaine aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences était le plus élevé, passant de 19 millions en 2011 à 39 millions en 2031. Le nombre projeté d'heures consacrées à l'administration de soins informels par semaine aux personnes atteintes d'un traumatisme de la moelle épinière était le plus faible, variant de 486 000 en 2011 à 702 000 en 2031.

Les données étaient tirées de la plateforme de modélisation POHEM – affections neurologiques de Statistique Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d’hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Le tableau indique le nombre projeté d'heures consacrées à l'administration de soins informels par semaine aux personnes atteintes d’une affection neurologique, pour chacune des affections neurologiques étudiées, au fil du temps :

Figure 2-5 : Nombre projeté d’heures consacrées à l’administration de soins informels par semaine, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]
Affection neurologique 2011 2016 2021 2026 2031

Maladie d'Alzheimer et autres démences

19 235 612

22 458 177

26 277 847

31 579 388

38 524 969

Traumatismes cérébraux (hospitalisations)

5 973 190

6 534 886

7 112 350

7 732 292

8 347 794

Paralysie cérébrale

1 431 843

1 504 951

1 615 502

1 725 412

1 827 497

Épilepsie

1 950 742

2 144 243

2 324 204

2 541 001

2 829 843

Sclérose en plaques

1 478 236

1 715 027

1 937 694

2 155 617

2 286 601

Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien

2 358 369

2 741 609

3 230 859

3 837 186

4 592 978

Traumatismes de la moelle épinière (hospitalisations)

485 623

541 456

593 855

657 873

702 239

  • Les coûts non remboursés pour les soignants informels demeureront stables, variant d’environ 1 700 dollars annuellement par personne atteintes d’épilepsie à environ 4 600 dollars annuellement par personne atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences. Ces projections pourraient être affectées par des modifications apportées aux politiques concernant les soins de santé remboursés par l’assurance-maladie universelle.

2.10 Lacunes sur le plan des connaissances

Les différents projets réalisés dans le cadre de l’Étude ne couvraient pas tous les services de santé offerts dans les provinces et territoires du Canada et n’étaient pas conçus pour déterminer précisément le large éventail de coûts non remboursés que les personnes peuvent défrayer en raison de leur affection neurologique. Plus précisément, des lacunes sur le plan des services de santé ont été décelées, telles que :

  • La disponibilité variable des soins multidisciplinaires;
  • L’application de critères d’admissibilité, surtout concernant les restrictions s’appliquant à la prestation de soins aux personnes atteintes de troubles de santé mentale, et une évaluation du fardeau imposé par ces restrictions sur les patients atteints d’une affection neurologique, comparativement à celui imposé sur les patients qui n’en sont pas atteints.

Les données sur les services de santé offerts aux Canadiens atteints d’une affection neurologique étaient inexistantes ou insuffisantes par rapport aux aspects suivants :

  • La distribution et la qualité des services de santé offerts dans les diverses régions ainsi que dans les provinces et territoires du Canada;
  • Les coûts actuels associés à la prestation de soins aux personnes atteintes d’une affection neurologique dans un contexte de soins continus (programmes de soins à domicile, établissements de soins de longue durée) et dans des établissements de soins de courte durée partout au pays;
  • Les coûts non remboursés liés aux médicaments pour les personnes atteintes d’une affection neurologique, selon chacune des affections neurologiques, surtout compte tenu du fait que tous les régimes d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux s’accompagnent de quotes-parts;
  • La perception des prestataires de soins de santé relativement à l’accessibilité, la rapidité et la qualité des services de santé offerts aux personnes atteintes d’une affection neurologique;
  • La prestation de soins de santé aux populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis, aux populations vulnérables et aux enfants atteints d’une affection neurologique.

L’application des connaissances acquises dans le cadre de l’Étude, par la mise en œuvre de mesures permettant de lever les obstacles à l’accès aux soins ou de mieux répondre aux besoins en matière de santé mentale et physique identifiés par les Canadiens vivant avec une affection neurologique, peut contribuer à améliorer la pertinence du système de soins de santé pour ceux qui doivent s’y retrouver parmi les options de soins pour leur affection neurologique.

2.11  Principaux thèmes

Dans le présent chapitre, qui portait sur les services de santé offerts aux personnes vivant avec une affection neurologique ou touchées par ce type d’affections au Canada, les thèmes suivants ont été soulevés :

  • Les services communautaires ainsi que les ressources et les programmes de soins de santé offerts dans les hôpitaux sont tous des composantes importantes de la prestation efficace de services de santé.
  • Bon nombre de personnes atteintes d’une affection neurologique reçoivent de nombreux services d’aidants naturels, lesquels ont souvent eux-mêmes besoin de soutien émotionnel et financier.
  • La langue et le contexte culturel doivent être pris en compte dans la prestation de soins de santé aux personnes atteintes d’une affection neurologique.
  • En plus du diagnostic, la capacité fonctionnelle doit aussi être prise en compte lors de l’élaboration de régimes de soins pour les personnes vivant avec une affection neurologique.
  • Les personnes atteintes d’une forme moins sévère d’affection neurologique ont également des besoins particuliers qui doivent être reconnus et soutenus.
  • Il est important de reconnaître les répercussions et la complexité des troubles de santé mentale concomitants chez les personnes vivant avec une affection neurologique et leurs soignants. Le nombre de services et de prestataires de service est actuellement insuffisant pour prendre des mesures à l’égard de la coexistence des troubles de santé mentale et des affections neurologiques, et ce, malgré les données probantes étayant ce besoin.
  • Les personnes ayant une affection neurologique ont besoin de soutien lors de leurs transitions dans le continuum de soins, lesquelles sont souvent dictées par l’évolution de leur maladie.
  • Les personnes ayant une affection neurologique bénéficieraient des mesures actuellement mises en œuvre dans certaines provinces et certains territoires pour apporter des changements aux soins de longue durée; ces changements pourraient s’appuyer sur des modèles, comme le nouveau modèle de soins chroniques ayant récemment été révisé et qui intègre des facteurs environnementaux, sociaux et éducationnels.
  • L’utilisation de médicaments et leur coût, y compris les quotes-parts, sont des aspects importants à prendre en compte dans l’estimation des coûts globaux de soins de santé, autant pour les personnes vivant avec une affection neurologique que pour le système de santé.

Les modèles de microsimulation de sept affections neurologiques projettent que d’ici 2031 :

  • Le total des coûts annuels liés aux soins de santé (coûts directs) augmentera pour chacune des sept affections neurologiques modélisées, et sera deux fois plus élevé pour les Canadiens âgés de 40 ans et plus atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences ou de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien.
  • Les hospitalisations au sein d’hôpitaux de soins de courte durée continueront de représenter la plus grande part des coûts directs totaux en matière de soins de santé pour toutes les affections neurologiques modélisées, sauf pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, pour lesquelles les établissements de soins de longue durée continueront de représenter la plus grande part des coûts.
  • Un nombre accru de Canadiens atteints de l’une des sept affections neurologiques modélisées deviendront des candidats probables à l’aide informelle (selon leur état de santé défini par leur score de l’HUI-3). Quant aux Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien, le nombre de candidats à l’aide informelle sera près de deux fois plus élevé.


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