Chapitre 3 : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada – Ampleur (prévalence et incidence) des affections neurologiques

3. Ampleur (prévalence et incidence) des affections neurologiques

Pour traiter le plus efficacement possible les répercussions sur la santé (chapitre 1) et répondre aux besoins en matière de services de santé des personnes atteintes d’une affection neurologique, ainsi que des familles et des soignants (chapitre 2), la planification des programmes et des politiques fait appel à différents types de données probantes. La compréhension de l’ampleur des affections neurologiques au Canada, en termes de nombre de Canadiens vivant avec ce type d’affections, est un élément essentiel de ce processus.

Des projets portant sur la prévalence (proportion de la population atteinte) et l’incidence (nouveaux cas) des affections neurologiques au Canada ont été réalisés dans le cadre de l’Étude afin de documenter le fardeau de ces affections [1][2][3][4][5][6][8][10][12][15][17][18]. Un large éventail de sources de données et de méthodes ont été employées pour estimer la prévalence et l’incidence, chacune d’elles comportant des avantages et des inconvénients. L’évaluation de la validité et de la fiabilité des estimations de la prévalence et de l’incidence provenant de ces différentes sources de données – revues systématiques, méta-analyses, bases de données administratives de santé, dossiers médicaux électroniques, enquêtes, modèles de microsimulation – a fourni de l’information importante pour le développement de la surveillance et du suivi des affections neurologiques au Canada. Dans le présent chapitre, les statistiques sont généralement présentées à titre d’estimations, car elles ont été calculées à partir d’échantillons de la population et non de la population entière.

3.1 Établir des estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques est un processus complexe

L’Étude a permis d’établir les premières estimations fiables de la prévalence et de l’incidence au Canada pour bon nombre des affections neurologiques ciblées. Comme les revues systématiques de la littérature publiée ont fait ressortir peu d’études canadiennes sur la prévalence et l’incidence des affections neurologiques visées par l’Étude[18], les données sur la prévalence et l’incidence produites pour plusieurs de ces affections neurologiques par les projets individuels de l’Étude constituaient de nouvelles informations dans un contexte canadien. Comme le niveau de confiance à l’égard des estimations de la prévalence ou de l’incidence est plus élevé lorsque celles-ci sont confirmées par plus d’une source, les nouvelles estimations ont été comparées à celles fondées sur des méta-analyses d’études (pour la plupart menées à l’extérieur du Canada) sélectionnées selon des critères prédéterminés de qualité et d’homogénéité. Le tableau 3-1 présente les estimations de la prévalence au Canada établies dans le cadre des projets de l’Étude selon la source de données, ainsi qu’une comparaison de celles‑ci avec les résultats tirés des méta-analyses. Le tableau 3-2 expose les nouvelles estimations de la prévalence des affections neurologiques chez les Canadiens vivant dans un établissement de soins de longue durée.

Les données administratives de santé constituent une source valide de données de prévalence. L’équipe du Projet – Validation des données administratives en Ontario [12] a utilisé une base de données de l’Ontario bien établie, qui jumèle les dossiers médicaux électroniques aux données administratives de santé, afin de jeter des bases de la surveillance des affections neurologiques fondée sur les données administratives. En identifiant les patients atteints de certaines affections neurologiques dans les données des dossiers médicaux électroniques puis en développant des algorithmes pour identifier ces patients dans les bases de données administratives, ce projet a pu produire des définitions de cas validées pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques et le syndrome parkinsonien. Le projet a contribué à orienter les travaux effectués par l’équipe responsable du Projet – Données administratives en Colombie-Britannique [1] (voir le tableau 3-1).

L’analyse des données administratives de santé de la Colombie-Britannique indique que les estimations de la prévalence de la plupart des affections neurologiques correspondent à celles établies à partir des revues systématiques et des méta-analyses [1][18]. Les estimations ontariennes concernant la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques et le syndrome parkinsonien (données non présentées) étaient aussi semblables à celles du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1][12]. Ces résultats suggèrent que les données administratives de santé sont, dans une large mesure, une source prometteuse d’information pour la surveillance nationale des affections neurologiques^{Note de bas de page 36} . Cependant, dans les cas où une affection est définie par le quatrième ou le cinquième chiffre du code correspondant dans la Classification internationale des maladies (CIM), la spécificité de l’identification des cas pourrait diminuer si les bases de données de réclamations des médecins ou d’hospitalisation ne permettent pas de saisir ce niveau de détail. Dans la plupart des provinces et territoires, la base de données de réclamations des médecins ne fournit effectivement pas le nombre de chiffres requis pour une spécificité optimale; les codes d’une catégorie de maladie plus générale sont alors utilisés, par exemple syndrome parkinsonien au lieu de maladie de Parkinson, maladie de la corne antérieure de la moelle au lieu de SLA, ou myopathie au lieu de dystrophie musculaire.

Les données des dossiers médicaux électroniques constituent une source d’information prometteuse. Le Projet – DME [6] a permis d’établir des estimations de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de l’épilepsie et du syndrome parkinsonien qui cadraient avec celles obtenues par méta-analyse [18]. Ces résultats suggèrent que les dossiers médicaux électroniques des médecins de famille constituent une autre source potentielle de données épidémiologiques facilement accessibles sur les affections neurologiques.

Les données d’enquête fournissent des estimations fiables de la prévalence de certaines affections neurologiques. Les estimations de la prévalence obtenues dans le cadre du Projet – ESCC de 2010-2011 [3] étaient comparables à celles issues des méta-analyses en ce qui concerne l’hydrocéphalie (nourrissons et enfants) et la maladie de Parkinson [18]. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et autres démences, des tumeurs cérébrales, de la paralysie cérébrale, de la dystonie, de l’épilepsie, de la maladie de Huntington, de la sclérose en plaques, du spina-bifida et du syndrome de Gilles de la Tourette, les estimations de la prévalence se situaient à l’extérieur des intervalles de confiance des estimations groupées obtenues par méta-analyse, mais à l’intérieur de l’étendue des estimations des études incluses dans la méta-analyse (tableau 3-1). Il importe de noter que l’estimation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences fondée sur l’ESCC de 2010‑2011 était beaucoup moins élevée que celle s’appuyant sur la méta-analyse. Cela suggère que les données d’enquête autodéclarées par les Canadiens vivant dans la collectivité pourraient ne pas être fiables pour certaines affections neurologiques rares ou débilitantes, indépendamment de l’inclusion ou non des réponses par procuration^{Note de bas de page 37}.

Il est possible d’obtenir des données sur l’incidence à partir des données administratives. Les estimations des cas nouvellement diagnostiqués, par rapport à l’ensemble des cas existants, d’affections neurologiques sélectionnées ont été établies dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]^{Note de bas de page 38}. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de la SLA, des tumeurs cérébrales malignes, de la maladie de Huntington, du syndrome parkinsonien (comparaisons par groupe d’âge) et des traumatismes de la moelle épinière (décès préhospitaliers exclus), les intervalles de confiance à 95 % des estimations fondées sur les données de la Colombie-Britannique chevauchaient celles issues des méta-analyses [18]. Dans le cas de l’épilepsie, de l’hydrocéphalie (chez les nourrissons de moins d’un an) et de la sclérose en plaques, les estimations fondées sur les données de la Colombie-Britannique se situaient à l’intérieur de l’étendue des estimations des études individuelles incluses dans les méta-analyses. Un processus visant à étendre la portée du SCSMC pour inclure la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques, le syndrome parkinsonien et les AVC est présentement en cours afin de permettre la collecte permanente de données sur l’incidence de ces affections à l’échelle nationale [2].

Les données provenant des établissements de soins de longue durée montrent une prévalence élevée d’affections neurologiques chez les résidents de ces établissements. Il peut être difficile de couvrir certaines populations en utilisant les sources de données actuelles. La plupart des enquêtes nationales excluent les résidents des établissements de soins; quant aux dossiers médicaux électroniques et aux données administratives, ils peuvent prendre en compte ces personnes dans une certaine mesure, mais ils ne permettent pas de les identifier comme résidents d’établissements de soins de longue durée. L'EPNEC de 2011-2012 [17], dans le cadre de laquelle un questionnaire a été envoyé par la poste aux établissements de soins de longue durée du Canada, a été considérée comme une réussite en raison de son taux de réponse s’établissant à 63,5 %.

Il n’est pas surprenant que les affections neurologiques soient plus fréquentes chez les personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée ou inscrites à un programme de soins à domicile que chez les personnes vivant dans la collectivité, mais les données obtenues demeurent frappantes. Selon les résultats du Projet – InterRAI [8], dans les provinces et territoires où des données étaient disponibles, plus de la moitié des personnes inscrites à un programme officiel de soins à domicile (Ontario) ou vivant dans un établissement de soins de longue durée (Ontario et plusieurs autres provinces et territoires) étaient atteintes d’au moins une affection neurologique. Le Projet – EPNEC de 2011-2012 [17] a aussi estimé à 64,8 % la proportion de résidents des établissements de soins de longue durée au Canada vivant avec au moins une des affections neurologiques visées par l’enquête. La plupart (69,3 %) des diagnostics signalés par les administrateurs d’établissements concernaient la maladie d’Alzheimer et autres démences (voir le tableau 3-2)^{Note de bas de page 39}.

3.2 La distribution des affections neurologiques et des comorbidités associées peut varier selon l’âge et le sexe

Les données du Projet – ESCC de 2010-2011 [3] ont confirmé que la sclérose en plaques et la migraine étaient plus fréquentes chez les femmes que les hommes, tandis que le syndrome de Gilles de la Tourette, la maladie de Parkinson et les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière étaient plus fréquents chez les hommes. Ces données ont aussi montré que la prévalence générale des affections neurologiques sélectionnées augmentait avec l’âge et qu’elle culminait chez les personnes âgées de 80 ans et plus. Ce sommet s’expliquait principalement par la maladie d’Alzheimer et autres démences, les AVC et la maladie de Parkinson, qui sont des affections neurologiques plus fréquentes dans les groupes d’âge plus avancé. Certaines affections neurologiques (p. ex. sclérose en plaques, traumatismes cérébraux) affectent surtout les jeunes adultes et les adultes d’âge moyen, tandis que d’autres se manifestent généralement pendant l’enfance (p. ex. paralysie cérébrale, spina-bifida, hydrocéphalie). De plus, l’âge gestationnel du nouveau‑né peut influer sur la prévalence des affections neurologiques qui sont habituellement présentes dès la naissance. Par exemple, le Projet – Revues systématiques [18] a montré que la prévalence de la paralysie cérébrale pour 100 000 naissances vivantes était de 11 180 chez les nouveau-nés prématurés, comparativement à 211 chez les nouveau-nés de tous âges gestationnels confondus.

Le fardeau de certaines affections neurologiques varie selon le sexe et l’étape de la vie. Les données de prévalence tirées du Projet – Données administratives en Colombie-Britannique [1] ont permis d’illustrer des tendances claires selon l’âge et le sexe :

• Maladie d’Alzheimer et autres démences : La prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences augmentait de façon semblable chez les hommes et les femmes jusqu’à 80 ans (doublant à peu près tous les 5 ans après l’âge de 70 ans), mais après cet âge, elle augmentait de façon plus marquée chez les femmes (figure 3-1).
• Syndrome parkinsonien : Le syndrome parkinsonien, dont la maladie de Parkinson est la forme la plus courante, était rare avant 45 ans, mais devenait progressivement plus fréquent à partir de cet âge et touchait un plus grand nombre d’hommes que de femmes (figure 3-2).
• Sclérose en plaques : La prévalence était plus élevée chez les femmes que chez les hommes dans tous les groupes d’âge, mais elle culminait dans le groupe des 55 à 59 ans chez les deux sexes (figure 3-3).
• Traumatismes cérébraux : La prévalence atteignait un maximum dans le groupe des 25 à 29 ans et diminuait ensuite progressivement jusqu’au groupe des 65 à 69 ans, à partir duquel elle augmentait de nouveau (figure 3-4). Les traumatismes cérébraux étaient toujours plus fréquents chez les hommes que chez les femmes, peu importe le groupe d’âge.
• Traumatismes de la moelle épinière : Peu importe le groupe d’âge, la prévalence des traumatismes de la moelle épinière était généralement plus élevée chez les hommes que chez les femmes (figure 3-5).

La distribution inégale du fardeau des affections neurologiques selon le sexe et le groupe d’âge rappelle la nécessité de prendre en considération les tendances relatives à la prévalence et à l’incidence dans la planification des programmes et des services de santé.

Figure 3-1 : Prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

NOTES :

L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (mars 2014).

Figure 3-2 : Prévalence du syndrome parkinsonien*, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

NOTES :

L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

* Le syndrome parkinsonien inclut la maladie de Parkinson.

SOURCE: Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (mars 2014).

Figure 3-3 : Prévalence de la sclérose en plaques, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

NOTES :

Les données ont été arrondies à la dizaine près.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

Figure 3-4 : Prévalence des traumatismes cérébraux, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

NOTES :

Les données ont été arrondies à la dizaine près.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

L’âge à l’apparition des symptômes et au diagnostic varie d’une affection neurologique à l’autre. L’âge au moment de l’apparition des symptômes et de l’établissement du diagnostic variait d’une affection neurologique à l’autre (tableau 3-3) [16]. Cependant, d’après les données d’enquête, les différences n’étaient pas statistiquement significatives selon le sexe, sauf en ce qui concerne l’âge au diagnostic de la maladie d’Alzheimer et autres démences^{Note de bas de page 40}. Une analyse plus approfondie des différences selon le sexe relativement à l’âge au moment du développement de diverses affections neurologiques pourrait être réalisée au moyen d’une étude de cohorte longitudinale ou de données administratives.

Des comorbidités courantes sont associées aux affections neurologiques. Les hommes et les femmes vivent des expériences différentes relativement aux aspects physiques et sociaux des affections neurologiques. Les affections chroniques, comme les affections neurologiques, peuvent avoir des répercussions sur les hommes et les femmes à différentes étapes de leur vie, notamment sur leurs rôles professionnel et familial. Puisque bon nombre d’affections neurologiques se développent plus tard au cours de la vie, les Canadiens risquent d’être atteints de diverses comorbidités, et les femmes, qui vivent généralement plus longtemps que les hommes, peuvent se voir imposées un fardeau supplémentaire.

Certaines affections chroniques, comme l’arthrite et l’hypertension, sont des comorbidités observées fréquemment dans l’ensemble de la population atteinte d’une affection neurologique (excluant la migraine) (tableau 3-4)[3]^{Note de bas de page 41}. La prévalence de l’asthme, de l’arthrite et des maladies intestinales était plus élevée chez les femmes que chez les hommes, alors que les maladies du cœur étaient plus prévalentes chez les hommes que chez les femmes. Pour chacune des affections neurologiques étudiées dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1], une liste des huit autres affections les plus couramment diagnostiquées chez les personnes atteintes, au cours des exercices financiers 2005-2006 à 2009-2010, a été dressée. Toutefois, ces autres affections représentaient un mélange de causes et de complications des affections neurologiques.

3.3 Le processus de renforcement des capacités de surveillance des affections neurologiques est bien amorcé

L’un des objectifs de l’Étude consistait à fournir des données probantes pouvant orienter l’élaboration d’un système de surveillance des maladies neurologiques au Canada. Les progrès pour atteindre cet objectif ont été réalisés par le biais de quatre approches interdépendantes : les revues systématiques de la littérature et les méta-analyses [18]; l’ajout des affections neurologiques au SCSMC de l’Agence [2]; les estimations de la prévalence et de l’incidence fondées sur différentes sources de données des projets et des enquêtes réalisés dans le cadre de l’Étude [1][3][6][10][12][17]; et l’élaboration de lignes directrices et d’une trousse d’outils favorisant la création et la gestion de registres de maladies ou de patients [4][15]. En général, aucune de ces sources de données n’a permis de produire des estimations fiables de la prévalence de certaines des affections neurologiques ciblées, plus particulièrement les moins prévalentes. De plus, la concordance entre les différentes estimations de la prévalence de certaines affections était variable, en partie en raison de la diversité des définitions de cas appliquées dans les différents projets ou parce que les données recueillies se limitaient à certaines provinces ou certains territoires.

Les revues systématiques de la littérature fournissent des données probantes sur la codification des données et les sources de données. Pour établir les meilleures sources de détermination (identification des cas) de quinze affections neurologiques, le Projet – Revues systématiques [18] a identifié 30 études qui validaient les codes de la CIM pour les définitions de cas dans les données administratives de santé. L’équipe du projet s’est aussi penchée sur les sources de détermination utilisées dans plus de 1 200 études sur la prévalence et l’incidence des affections neurologiques. Elle a aussi identifié, après avoir consulté 50 experts, les sources de données les plus souvent utilisées pour chaque affection, en plus d’avoir préparé un inventaire des registres d’affections neurologiques.

Les résultats de cet examen ont permis d’appuyer le développement d’un système de surveillance pour quelques affections neurologiques. Les résultats ont aussi montré que la précision des codes de la CIM avait été validée pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, la maladie du neurone moteur^{Note de bas de page 42}, l’épilepsie, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, ainsi que les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière, mais pas pour certaines tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la dystonie, la maladie de Huntington, l’hydrocéphalie, la dystrophie musculaire, le spina-bifida ou le syndrome de Gilles de la Tourette^{Note de bas de page 43}. L’équipe du projet a conclu que les sources de détermination ci-dessous étaient les plus appropriées pour assurer la surveillance de certaines affections neurologiques :

• Sources multiples : maladie d’Alzheimer et autres démences, SLA, paralysie cérébrale, maladie de Huntington, hydrocéphalie, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, maladie de Parkinson et traumatismes cérébraux.
• Registres : tumeurs cérébrales, paralysie cérébrale, traumatismes de la moelle épinière et troubles rares.
• Données administratives ou dossiers médicaux électroniques : épilepsie.
• Échantillonnage aléatoire de la population, enquêtes à domicile ou études en milieu scolaire^{Note de bas de page 44} : dystonie et syndrome de Gilles de la Tourette.
• Programmes de surveillance spécifiques : programmes de surveillance des anomalies congénitales pour le spina-bifida.

L’ajout d’affections neurologiques au SCSMC est sur la bonne voie. Le SCSMC est un réseau collaboratif de systèmes de surveillance provinciaux et territoriaux dirigé par l’Agence qui collecte des données sur les affections chroniques (comme le diabète ou l’hypertension). Le groupe de travail du SCSMC responsable des affections neurologiques a réalisé, conjointement avec d’autres projets de l’Étude [1][10][12][18], des travaux de développement en vue d’ajouter quatre affections neurologiques au SCSMC (maladie d’Alzheimer et autres démences, épilepsie, sclérose en plaques et syndrome parkinsonien) [2]. L’intégration des AVC, processus dirigé par le groupe de travail du SCSMC responsable des AVC, est aussi en cours.

Les études visant à valider les algorithmes des cinq affections susmentionnées ont été menées dans le cadre du Projet – Validation des données administratives en Ontario [12]. Elles ont grandement contribué à ouvrir la voie au développement du SCSMC pour la surveillance nationale des affections neurologiques, puisqu’elles ont permis d’identifier les algorithmes les plus performants. Au cours de l’exercice financier 2013-2014, ces cinq affections neurologiques ont été incluses dans les essais pilotes du SCSMC à l’échelle nationale, au cours desquels toutes les provinces et tous les territoires ont testé les définitions de cas dans leurs propres bases de données. Une analyse minutieuse des données pilotes obtenues permettra de s’assurer que les définitions de cas sélectionnées s’appliqueront de façon systématique dans toutes les provinces et dans tous les territoires canadiens. Avec l’inclusion officielle à venir de ces affections dans le SCSMC, ce volet de l’Étude pourra se poursuivre dans le cadre du mandat de l’Agence en matière de surveillance de la santé publique à l’échelle nationale.

La portée du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) a été élargie de manière à inclure quelques affections neurologiques. Dans le cadre du Projet – DME [6], la plateforme existante du RCSSSP a été utilisée en vue d’élaborer des définitions de cas pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie et le syndrome parkinsonien. Les résultats de ce projet semblent indiquer que les dossiers médicaux électroniques pourraient être utilisés pour assurer la surveillance de routine de ces affections au sein des soins de santé de première ligne lorsque des algorithmes de détermination des cas auront été dûment validés.

Des lignes directrices pour le développement et la maintenance des registres de maladies ou de patients ont été créées. Pour les affections neurologiques qui ne se prêtent pas bien à la surveillance par le biais d’enquêtes et/ou de données administratives, il peut être possible de créer un registre. Les registres de patients sont des registres dans lesquels sont recueillies des données sur les patients atteints d’une affection particulière ou ayant reçu un diagnostic précis. Des revues de la littérature approfondies ont été réalisées, et trois groupes de discussion structurée ainsi que deux conférences consensuelles ont été tenues dans le cadre du Projet – Lignes directrices des registres [15]. De plus, un processus de consultation Delphi modifié a été utilisé pour produire des lignes directrices exhaustives pour le développement, la mise en œuvre et la maintenance de registres d’affections neurologiques au Canada. Ces lignes directrices ont été publiées et des outils de mise en œuvre sont disponibles pour orienter le processus de planification de futurs registres d’affections neurologiques^{Note de bas de page 45}. Ce projet exposait les principaux éléments ci-dessous :

• Conception efficace du registre : Consentement éclairé des participants; transparence; conseil consultatif; droits de propriété clairement définis; mesures de sécurité des données appropriées; procédures de communication des données; système multimodal de recrutement des patients; suivi des patients; jumelage planifié des données; procédures opérationnelles normalisées; plan de gestion des données et collecte efficace des données.
• Registre de grande qualité : Plan de gestion de la qualité; méthodes normalisées de collecte de données et de résolution des incohérences de sources; méthode de collecte de données itérative ou mise à l’essai; processus rigoureux, cohérent et documenté pour le nettoyage et la correction des données; formation du personnel; définition d’un système de vérification doté de déclencheurs d'initialisation.
• Registre hautement efficace : Planification à long terme, ressources humaines et financières adéquates; communication régulière avec les participants et les intervenants; collecte de données efficace; activités transparentes.

Les patients canadiens étaient généralement en faveur du concept des registres de maladies ou de patients et étaient prêts à s’y inscrire, mais certaines considérations ont été formulées lors des groupes de discussion structurée :

• Avant de consentir à s’inscrire à un registre, les patients voulaient connaître certaines de ses caractéristiques : raison d’être; capacité à effectuer de manière éthique des recherches donnant des résultats probants; bonne gestion et durabilité; coût d’inscription abordable; possibilité de se désinscrire en tout temps.
• Les patients avaient aussi de la difficulté à comprendre la nécessité de communiquer certains renseignements comme : l’information personnelle, notamment l’âge, la profession, le revenu, le numéro d’assurance-maladie provincial et l’état matrimonial. Ils ne souhaitaient pas non plus que leur numéro d’assurance sociale soit inscrit dans un registre, même s’ils reconnaissaient qu’il constituait le seul numéro d’identification individuel disponible à l’échelle nationale.

Par ailleurs, le Projet – Registre de la paralysie cérébrale [4] a permis d’obtenir de l’information sur les principales difficultés que présente l’élargissement de la portée d’un registre existant. S’il est vrai que les expériences de l’équipe du projet étaient expressément liées à la paralysie cérébrale, les leçons tirées de ces expériences pourraient être utiles pour le développement de registres propres à d’autres affections neurologiques.

3.4 Perspectives d’avenir : de 2011 à 2031

Les projections du Projet – Microsimulation [10], lesquelles sont fondées sur des hypothèses du statu quo^{Note de bas de page 46}, indiquent qu’entre 2011 et 2031 :

• Le nombre de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien (nombre de cas prévalents) aura presque doublé (tableau 3-5).

• Au sein de la population âgée de 65 ans et plus, au moins deux fois plus, sinon davantage, de Canadiens seront atteints de l’une ou l’autre des sept affections neurologiques modélisées (nombre de cas prévalents) (tableau 3-6).

• Le nombre de nouveaux diagnostics (incidence) de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de sclérose en plaques et de traumatisme de la moelle épinière chez les Canadiens augmentera au même rythme que la croissance démographique, de telle sorte que les taux d’incidence observés en 2031 seront similaires à ceux de 2011 (tableau 3-7). Quant aux affections pour lesquelles le risque augmente de façon marquée avec l’âge, le taux d’incidence dépassera le taux de croissance démographique, plus particulièrement pour la maladie d’Alzheimer et autres démences et la maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien, dont le taux d’incidence augmentera de près de 50 %.
• Concernant les traumatismes cérébraux, le nombre d’hospitalisations devrait connaître une hausse de 28 % au cours des 20 prochaines années, à moins que de meilleures stratégies de prévention ne soient mises en œuvre.

• Le nombre de décès chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique connaîtra une hausse, laquelle sera plus marquée chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien. En effet, une hausse de 74 % du nombre de décès devrait être observée pour cette affection au fil du temps. Quant au nombre total de décès chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences, qui figurait déjà en tête de liste en 2011 parmi les affections modélisées, il devrait augmenter de 70 % d’ici 2031 (figure 3-6).

Figure 3-6 : Nombre projeté de décès, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]

NOTES :

* Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

3.5 Lacunes sur le plan des connaissances

S’il est vrai que plusieurs projets réalisés dans le cadre de cette Étude ont produit des résultats prometteurs afin de mieux déterminer l’ampleur des affections neurologiques au Canada, il a aussi été démontré que différentes sources de données ont produit des résultats incohérents pour certaines affections. Cette complexité exhorte à la prudence et à une attention particulière lors de la sélection des statistiques les plus appropriées pour décrire le fardeau des affections neurologiques au Canada.

L’Étude a révélé deux principales catégories de lacunes par rapport à l’ampleur des affections neurologiques, soit les lacunes sur le plan de la recherche et celles au niveau de l’infrastructure. Les lacunes sur le plan de la recherche se rapportaient à l’insuffisance de données sur :

• l’identification de certaines affections neurologiques, comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson, à leurs stades les plus précoces. (Il est à noter que les symptômes précoces sont souvent non spécifiques, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic, et qu’il existe une tendance consistant à utiliser les codes pour définir les symptômes plutôt que le diagnostic.);
• les affections moins prévalentes, comme la SLA, la dystonie et la maladie de Huntington, de même que sur d’autres affections neurologiques non visées dans le cadre de l’Étude;
• les affections neurologiques au sein des populations habituellement exclues des enquêtes populationnelles nationalesNote de bas de page 47;
• l’ampleur des affections neurologiques chez les enfants (y compris la paralysie cérébrale, l’épilepsie, la sclérose en plaques, les traumatismes cérébraux et les AVC), ainsi que sur la persistance de ces affections à l’âge adulte.

Les lacunes au niveau de l’infrastructure comprenaient la nécessité de :

• standardiser les codes de diagnostic (p. ex. CIM-10-CA) indiqués dans les réclamations des médecins et saisis dans les bases de données d’hospitalisation des provinces et territoires;
• standardiser les définitions de cas et les algorithmes, de même que leur processus de revue périodique;
• examiner et intégrer régulièrement les nouvelles données (p. ex. données pharmaceutiques ou reliées aux coûts);
• saisir les données sur les tumeurs cérébrales bénignes de façon systématique et déclarer tous les cas correspondants dans les registres provinciaux et territoriaux existants sur le cancer.

Les résultats tirés de l’Étude se sont avérés très utiles pour les chercheurs et l’Agence, car ils leur ont fourni les outils et les données probantes nécessaires pour assurer le développement d’un système de surveillance national des affections neurologiques au Canada.

3.6 Principaux thèmes

Dans le présent chapitre, diverses sources de données ont été étudiées de façon à s’assurer de leur utilité et leur pertinence pour l’analyse épidémiologique des affections neurologiques au Canada. Les thèmes suivants ont été soulevés :

• L’Étude a fourni de nombreuses estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques au Canada qui étaient inexistantes auparavant. Pour bon nombre d’affections neurologiques, les estimations tirées de données administratives, de données d’enquêtes autodéclarées et de dossiers médicaux électroniques concordaient avec celles reposant sur des méta-analyses d’études internationales. Toutefois, principalement pour des raisons d’ordre technique et méthodologique, d’autres études devront être réalisées pour obtenir des estimations fiables de la prévalence de la SLA, de la dystrophie musculaire, des traumatismes de la moelle épinière et des traumatismes cérébraux au Canada.
• Lorsque les estimations de la prévalence et de l’incidence provenant de diverses sources diffèrent de façon significative, il convient de les interpréter avec prudence, ainsi que de peser ces différences avec soin et de les évaluer de façon critique.
• Les estimations de la prévalence et de l’incidence, compilées de façon périodique et systématique à partir des données administratives de santé, peuvent être utilisées pour faire le suivi de l’évolution des affections neurologiques au fil du temps, de même qu’au sein des provinces et des territoires.
• Le développement du système de surveillance des affections neurologiques au Canada a été amélioré grâce à la détermination des meilleures sources de données épidémiologiques pour certaines affections neurologiques et à la validation d’algorithmes à appliquer aux données administratives.
• Des lignes directrices détaillées et une trousse d’outils pour le développement et la maintenance de registres de maladies ou de patients ont été élaborées; ces registres peuvent contribuer à la surveillance des affections neurologiques.
• Les affections neurologiques constituent le diagnostic primaire chez plus de la moitié des Canadiens bénéficiant de soins continus (programmes de soins à domicile et établissements de soins de longue durée). Par conséquent, pour déterminer la prévalence d’affections neurologiques sévèrement débilitantes au Canada, il est primordial de recueillir des données provenant aussi bien de la collectivité que des établissements de soins de longue durée de façon à dresser un portrait plus complet de la situation.

Les modèles de microsimulation de sept affections neurologiques projettent que d’ici 2031 :

• Parmi les affections modélisées, les traumatismes cérébraux, la maladie d’Alzheimer et autres démences et l’épilepsie continueront d’être les affections les plus prévalentes.
• Chez les 65 ans et plus, le nombre de Canadiens atteints de l’une ou l’autre des affections neurologiques modélisées augmentera de plus du double.
• Le nombre de nouveaux cas de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de sclérose en plaques et de traumatisme de la moelle épinière augmentera au même rythme que la croissance démographique.
• Le nombre de Canadiens qui recevront un nouveau diagnostic de la maladie d’Alzheimer et autres démences ou de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien augmentera de près du double.
• Le nombre de Canadiens hospitalisés pour un traumatisme cérébral connaîtra une hausse de 28 %.