Chapitre 3 : Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada – Ampleur (prévalence et incidence) des affections neurologiques

3. Ampleur (prévalence et incidence) des affections neurologiques

Pour traiter le plus efficacement possible les répercussions sur la santé (chapitre 1) et répondre aux besoins en matière de services de santé des personnes atteintes d’une affection neurologique, ainsi que des familles et des soignants (chapitre 2), la planification des programmes et des politiques fait appel à différents types de données probantes. La compréhension de l’ampleur des affections neurologiques au Canada, en termes de nombre de Canadiens vivant avec ce type d’affections, est un élément essentiel de ce processus.

Les données de l’étude sont très importantes : sans chiffres concrets, les demandes de financement des programmes sont fondées sur des rapports anecdotiques. Maintenant, il y a tellement plus.

~ bénévole, personne à l’emploi d’une organisation de santé

Des projets portant sur la prévalence (proportion de la population atteinte) et l’incidence (nouveaux cas) des affections neurologiques au Canada ont été réalisés dans le cadre de l’Étude afin de documenter le fardeau de ces affections [1][2][3][4][5][6][8][10][12][15][17][18]. Un large éventail de sources de données et de méthodes ont été employées pour estimer la prévalence et l’incidence, chacune d’elles comportant des avantages et des inconvénients. L’évaluation de la validité et de la fiabilité des estimations de la prévalence et de l’incidence provenant de ces différentes sources de données – revues systématiques, méta-analyses, bases de données administratives de santé, dossiers médicaux électroniques, enquêtes, modèles de microsimulation – a fourni de l’information importante pour le développement de la surveillance et du suivi des affections neurologiques au Canada. Dans le présent chapitre, les statistiques sont généralement présentées à titre d’estimations, car elles ont été calculées à partir d’échantillons de la population et non de la population entière.

3.1 Établir des estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques est un processus complexe

L’Étude a permis d’établir les premières estimations fiables de la prévalence et de l’incidence au Canada pour bon nombre des affections neurologiques ciblées. Comme les revues systématiques de la littérature publiée ont fait ressortir peu d’études canadiennes sur la prévalence et l’incidence des affections neurologiques visées par l’Étude[18], les données sur la prévalence et l’incidence produites pour plusieurs de ces affections neurologiques par les projets individuels de l’Étude constituaient de nouvelles informations dans un contexte canadien. Comme le niveau de confiance à l’égard des estimations de la prévalence ou de l’incidence est plus élevé lorsque celles-ci sont confirmées par plus d’une source, les nouvelles estimations ont été comparées à celles fondées sur des méta-analyses d’études (pour la plupart menées à l’extérieur du Canada) sélectionnées selon des critères prédéterminés de qualité et d’homogénéité. Le tableau 3-1 présente les estimations de la prévalence au Canada établies dans le cadre des projets de l’Étude selon la source de données, ainsi qu’une comparaison de celles‑ci avec les résultats tirés des méta-analyses. Le tableau 3-2 expose les nouvelles estimations de la prévalence des affections neurologiques chez les Canadiens vivant dans un établissement de soins de longue durée.

Évaluation critique des nouvelles estimations de la prévalence et de l’incidence
  • Utilisation de méta-analyses à des fins de comparaison : Les méta-analyses, qui combinent les données de plusieurs études publiées, peuvent produire des estimations de la prévalence ou de l’incidence plus précises que celles produites par une seule étude. La précision de ces estimations dépend de la qualité et de l’uniformité des études incluses dans la méta-analyse. Si l’intervalle de confiance à 95 % d’une nouvelle estimation établie dans le cadre de la présente Étude chevauche l’intervalle de confiance à 95 % de l’estimation fondée sur la méta-analyse, la valeur de la nouvelle estimation peut s’en trouver renforcée. Si l’intervalle de confiance à 95 % de la nouvelle estimation établie dans le cadre de la présente Étude chevauche seulement l’étendue des estimations incluses dans la méta-analyse, il pourrait être nécessaire d’utiliser cette nouvelle estimation avec prudence. Enfin, les nouvelles estimations qui se situent en dehors des étendues d’estimations recensées dans les études publiées pourraient être peu fiables, étant donné qu’elles ne peuvent pas être confirmées par d’autres sources de données à l’heure actuelle.
  • Écarts dans les estimations : Les estimations de la prévalence ou de l’incidence de certaines affections neurologiques varient grandement. Une partie de ces écarts peut s’expliquer par des différences d’ordre méthodologique, de même que des différences au sein des populations étudiées, de la détermination des cas ou des définitions de cas utilisées. Les écarts dans l’estimation de la prévalence ou de l’incidence peuvent aussi s’expliquer par des facteurs environnementaux, géographiques, génétiques ou démographiques.

Tableau 3-1 : Prévalence des affections neurologiques, selon la source de données, Projet – Revues systématiques [18], Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1], Projet – ESCC de 2010-2011 [3]
  Méta-analyses et revues systématiquesTableau 3-1 Note de bas de page 1
(à l'échelle mondiale, sauf indication contraire)
Données administrativesTableau 3-1 Note de bas de page 2
(Colombie-Britannique)
Données d'enquêteTableau 3-1 Note de bas de page 3
(Canada)
Étendue de la prévalence entre les études (taux pour 100 000 habitants) Nombre d'études incluses Prévalence instantanée groupée Prévalence de période Prévalence de période pondérée
(taux pour 100 000 habitants) (intervalle de confiance à 95 %) (taux pour 100 000 habitants) (intervalle de confiance à 95 %) (taux pour 100 000 habitants) (intervalle de confiance à 95 %)
Maladie d'Alzheimer et autres démences
Communauté, 65 ans et plus 800-37 218 29 5 234 (4 142-6 613) - - 2 130 (1 910-2 340)
Établissements communautaires et de soins de longue durée, 65 ans et plus 1 948-64 706 13 15 544 (9 070-26 638) 7 594,6 (7 540,9-7 648,6) - -
SLA
  1,6-7,9 5 4,4 (2,7-7,2) 10,2Tableau 3-1 Note de bas de page 4 (9,5-11,0) 10Tableau 3-1 Note de bas de page E (10-20)
Traumatismes cérébraux
  2 136-5 700 2 3 490,1Tableau 3-1 Note de bas de page 5 (1 333,9-9 131,6) 835,6 (827,1-844,2) 410 (380-450)
Tumeurs cérébrales
  130,8-221,8Tableau 3-1 Note de bas de page 5 2 - - 38,1Tableau 3-1 Note de bas de page 6 (36,4-39,8) 140Tableau 3-1 Note de bas de page 7 (120-160)
Paralysie cérébrale
  110-390 28 211Tableau 3-1 Note de bas de page 8 (198-225) 191,9Tableau 3-1 Note de bas de page 9 (187,5-196,3) 130 (110-150)
Dystonie
  10,1-37,1 5 16,4Tableau 3-1 Note de bas de page 10 (12,1-22,3) - - 40 (30-50)
Épilepsie
Ensemble de la population 321-1 550 33 746 (678-817) 1246,2Tableau 3-1 Note de bas de page 9 (1 235,8-1 256,6) - -
Population active 73-10 500 93 596 (538-661) - - 400 (360-430)
Maladie de Huntington
  1,6-12,7 10 5,7Tableau 3-1 Note de bas de page 11 (4,4-7,4) 4,0 (3,6-4,5) 10Tableau 3-1 Note de bas de page E (10-10)
Hydrocéphalie
Tous 30,7-310,1 7 93,0 (51,4-168,4) 74,7Tableau 3-1 Note de bas de page 9 (72,2-77,2) - -
< 4 ans - - - - 76,0 (63,8-89,8) 70Tableau 3-1 Note de bas de page E (30-110)
Personnes âgéesTableau 3-1 Note de bas de page 12 198,7-350,3 3 238,6 (146,3-389,2) 139,8 (130,9-148,8) 40Tableau 3-1 Note de bas de page E (20-60)
Migraine
  - - - - - - 8 270 (8 100-8 450)
Sclérose en plaques
  40-298 10 208,4Tableau 3-1 Note de bas de page 13 - 177,4 (174,1-180,8) 290 (260-320)
Dystrophie musculaire
  6,3-25,5 5 16,1Tableau 3-1 Note de bas de page 14 (11,2-23,2) 106,8Tableau 3-1 Note de bas de page 15 (104,0-109,5) 70 (60-90)
Maladie de ParkinsonTableau 3-1 Note de bas de page 16
Groupe d'âge (ans) Tous 405-19 030 47 - - 147,0Tableau 3-1 Note de bas de page 9 (144,0-150,1) 170 (140-200)
40 et plus - - - - 342,0 (334,6-349,5) 330 (280-380)
45 et plus - - - - 396,6 (387,9-405,3) 390 (330-450)
40 à 49 - - 40,5 (20,3-81,0) 26,9 (23,1-30,7) Tableau 3-1 Note de bas de page F Tableau 3-1 Note de bas de page F
50 à 59 - - 106,7 (53,9-211,2) 79,5 (72,8-86,2) 90Tableau 3-1 Note de bas de page E (60-120)
60 à 69 - - 428,5 (235,5-779,8) 301,5 (285,8-317,1) 410Tableau 3-1 Note de bas de page E (260-560)
70 à 79 - - 1 086,5 (627,0-1 883,0) 913,4 (878,1-948,7) 1 030 (810-1 240)
80 et plus - - 1 903,0 (1 132,2-3 198,4) 1 697,7 (1 640,4-1 754,9) 1 420 (1 050-1 790)
Spina-bifida
Apport en folate inconnu 1,4-580,8 147 46,4Tableau 3-1 Note de bas de page 5 (42,2-51,0) 17,0Tableau 3-1 Note de bas de page 9 (15,7-18,4) 110 (90-120)
Suppléments de folate 1,4-82,1 13 25,1Tableau 3-1 Note de bas de page 5 (19,9-31,7) - - - -
Traumatismes de la moelle épinière
  - 1 3,7 - 67,3 (65,1-69,7) 360 (330-400)
Tumeurs de la moelle épinière
  - - - - 38,1Tableau 3-1 Note de bas de page 6 (36,4-39,8) 30 (20-30)
Accidents vasculaires cérébraux
  - - - - - - 980 (920-1 030)
Syndrome de Gilles de la Tourette
Groupe d'âge (ans) 0 et plus - - - - - - 100 (80-120)
6 à 15 100-5 260 13 770 (390-1 510) - - 370 (260-480)
0 à 17 - - - - - - 250 (180-310)

NOTES :
L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

ESCC
Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes.
SLA
Sclérose latérale amyotrophique.
CIM
Classification internationale des maladies.
Tableau 3-1 Note de bas de page 1

Revues systématiques reposant sur des études menées de 1985 à 2011, sauf pour la SLA (1994 à 2011) et la maladie d'Alzheimer et autres démences (études canadiennes : 1985 à 2011; études internationales : 2000 à 2011). L'information sur les groupes d'âge n'était pas disponible pour la plupart des maladies.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 2

Données administratives de la Colombie-Britannique (exercice financier 2009-2010). Ces données représentent les personnes de 1 an et plus pour la plupart des maladies, sauf indication contraire. Les données sur la maladie d'Alzheimer et autres démences, l'épilepsie, la sclérose en plaques, le syndrome parkinsonien et les accidents vasculaires cérébraux sont actuellement ajoutées au Système canadien de surveillance des maladies chroniques en vue d'obtenir des estimations pour le Canada de façon continue.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 3

Données sur les affections neurologiques autodéclarées ou obtenues par procuration provenant de l'ESCC pour la période de 2010-2011. Ces données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne vivant dans la collectivité et ont été arrondies à la dizaine près. Les données représentent les personnes de 0 an et plus pour la plupart des maladies, sauf indication contraire.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 4

Données fondées sur les codes de la CIM pour la maladie de la corne antérieure de la moelle, y compris la SLA.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 5

Prévalence de période.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 6

Données fondées sur les codes de la CIM pour les tumeurs malignes du système nerveux central, incluant les tumeurs cérébrales et de la moelle épinière. Ces données représentent les personnes de 0 an et plus.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 7

Ces données représentent les tumeurs cérébrales (malignes ou bénignes).

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Tableau 3-1 Note de bas de page 8

Prévalence pour 100 000 naissances vivantes.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 9

Ces données représentent les personnes de 0 an et plus.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 10

Données reposant sur des études liées à la dystonie primaire. Le Projet – Revues systématiques [18] a aussi permis d'analyser la prévalence de la dystonie focale (segmentaire), cervicale et du blépharospasme (les données ne sont pas présentées).

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Tableau 3-1 Note de bas de page 11

Données provenant d'études menées en Amérique du Nord, en Europe et en Australie.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 12

Groupe représentant les personnes âgées dans les revues systématiques; données provenant d'études menées au Japon. Les données de la Colombie-Britannique et de l'ESCC représentent les personnes de 65 ans et plus.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 13

Estimations fondées sur la prévalence médiane tirée d'un échantillon d'études canadiennes.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 14

Données reposant sur des études liées à l'une ou l'autre des formes de dystrophie musculaire. Le Projet – Revues systématiques [18] a aussi permis d'analyser la prévalence de la dystrophie de Duchenne, de Becker, myotonique, facioscapulo-humérale, des ceintures, d'Emery-Dreifuss et musculaire congénitale (les données ne sont pas présentées).

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Tableau 3-1 Note de bas de page 15

Données fondées sur les codes de la CIM pour les myopathies, y compris la dystrophie musculaire. Ces données représentent les personnes de 0 an et plus.

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Tableau 3-1 Note de bas de page 16

Toutes les données de la Colombie-Britannique ont été fondées sur les codes de la CIM pour le syndrome parkinsonien, y compris la maladie de Parkinson.

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Tableau 3-1 Note de bas de page e

Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

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Tableau 3-1 Note de bas de page f

Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

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Tableau 3-2 : Prévalence des affections neurologiques chez les Canadiens vivant dans des établissements de soins de longue durée, selon le sexe, Canada, 2011-2012, Projet – Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) de 2011-2012 [17]
  Prévalence de période pondérée
Hommes Femmes
Taux pour 100 000 résidents (intervalle de confiance à 95 %) Taux pour 100 000 résidents (intervalle de confiance à 95 %)
Ensemble des données de l'EPNEC 61 760 (60 580-62 950) 66 440 (65 250-67 630)
Maladie d'Alzheimer et autres démences 36 910 (36 020-37 800) 49 150 (48 150-50 140)
SLA 130 (110-160) 70 (60-90)
Traumatismes cérébraux 3 710 (3 520-3 900) 1 240 (1 150-1 340)
Tumeurs cérébrales ou de la moelle épinière 410 (320-510) 390 (270-500)
Paralysie cérébrale 2 410 (2 270-2 560) 1 230 (1 150-1 310)
Dystonie 300 (250-350) 210 (170-240)
Épilepsie 5 710 (5 470-5 950) 3 160 (3 040-3 290)
Maladie de Huntington 290 (260-330) 220 (190-240)
Hydrocéphalie 620 (560-680) 350 (310-380)
Sclérose en plaques 1 300 (1 200-1 400) 1 540 (1 450-1 620)
Dystrophie musculaire 310 (260-370) 120 (90-150)
Maladie de Parkinson 6 300 (6 090-6 510) 3 950 (3 820-4 080) 
Spina-bifida 190 (160-230) 130 (110-150)
Traumatismes de la moelle épinière 770 (690-850) 290 (250-320)
Accidents vasculaires cérébraux 16 500 (16 050-16 960) 14 430 (14 060-14 800)
Syndrome de Gilles de la Tourette 290 (260-320) 50 (40-60)

NOTES :
Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne vivant dans des établissements de soins de longue durée. Les données ont été arrondies à la dizaine près. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

EPNEC
Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada.
SLA
Sclérose latérale amyotrophique.

SOURCE : Données de l'EPNEC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Les données administratives de santé constituent une source valide de données de prévalence. L’équipe du Projet – Validation des données administratives en Ontario [12] a utilisé une base de données de l’Ontario bien établie, qui jumèle les dossiers médicaux électroniques aux données administratives de santé, afin de jeter des bases de la surveillance des affections neurologiques fondée sur les données administratives. En identifiant les patients atteints de certaines affections neurologiques dans les données des dossiers médicaux électroniques puis en développant des algorithmes pour identifier ces patients dans les bases de données administratives, ce projet a pu produire des définitions de cas validées pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques et le syndrome parkinsonien. Le projet a contribué à orienter les travaux effectués par l’équipe responsable du Projet – Données administratives en Colombie-Britannique [1] (voir le tableau 3-1, ci-dessus).

L’analyse des données administratives de santé de la Colombie-Britannique indique que les estimations de la prévalence de la plupart des affections neurologiques correspondent à celles établies à partir des revues systématiques et des méta-analyses [1][18]. Les estimations ontariennes concernant la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques et le syndrome parkinsonien (données non présentées) étaient aussi semblables à celles du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1][12]. Ces résultats suggèrent que les données administratives de santé sont, dans une large mesure, une source prometteuse d’information pour la surveillance nationale des affections neurologiquesNote de bas de page 36. Cependant, dans les cas où une affection est définie par le quatrième ou le cinquième chiffre du code correspondant dans la Classification internationale des maladies (CIM), la spécificité de l’identification des cas pourrait diminuer si les bases de données de réclamations des médecins ou d’hospitalisation ne permettent pas de saisir ce niveau de détail. Dans la plupart des provinces et territoires, la base de données de réclamations des médecins ne fournit effectivement pas le nombre de chiffres requis pour une spécificité optimale; les codes d’une catégorie de maladie plus générale sont alors utilisés, par exemple syndrome parkinsonien au lieu de maladie de Parkinson, maladie de la corne antérieure de la moelle au lieu de SLA, ou myopathie au lieu de dystrophie musculaire.

Les données des dossiers médicaux électroniques constituent une source d’information prometteuse. Le Projet – DME [6] a permis d’établir des estimations de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de l’épilepsie et du syndrome parkinsonien qui cadraient avec celles obtenues par méta-analyse [18]. Ces résultats suggèrent que les dossiers médicaux électroniques des médecins de famille constituent une autre source potentielle de données épidémiologiques facilement accessibles sur les affections neurologiques.

Les données d’enquête fournissent des estimations fiables de la prévalence de certaines affections neurologiques. Les estimations de la prévalence obtenues dans le cadre du Projet – ESCC de 2010-2011 [3] étaient comparables à celles issues des méta-analyses en ce qui concerne l’hydrocéphalie (nourrissons et enfants) et la maladie de Parkinson [18]. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et autres démences, des tumeurs cérébrales, de la paralysie cérébrale, de la dystonie, de l’épilepsie, de la maladie de Huntington, de la sclérose en plaques, du spina-bifida et du syndrome de Gilles de la Tourette, les estimations de la prévalence se situaient à l’extérieur des intervalles de confiance des estimations groupées obtenues par méta-analyse, mais à l’intérieur de l’étendue des estimations des études incluses dans la méta-analyse (tableau 3-1, ci-dessus). Il importe de noter que l’estimation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences fondée sur l’ESCC de 2010‑2011 était beaucoup moins élevée que celle s’appuyant sur la méta-analyse. Cela suggère que les données d’enquête autodéclarées par les Canadiens vivant dans la collectivité pourraient ne pas être fiables pour certaines affections neurologiques rares ou débilitantes, indépendamment de l’inclusion ou non des réponses par procurationNote de bas de page 37.

Il est possible d’obtenir des données sur l’incidence à partir des données administratives. Les estimations des cas nouvellement diagnostiqués, par rapport à l’ensemble des cas existants, d’affections neurologiques sélectionnées ont été établies dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]Note de bas de page 38. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et autres démences, de la SLA, des tumeurs cérébrales malignes, de la maladie de Huntington, du syndrome parkinsonien (comparaisons par groupe d’âge) et des traumatismes de la moelle épinière (décès préhospitaliers exclus), les intervalles de confiance à 95 % des estimations fondées sur les données de la Colombie-Britannique chevauchaient celles issues des méta-analyses [18]. Dans le cas de l’épilepsie, de l’hydrocéphalie (chez les nourrissons de moins d’un an) et de la sclérose en plaques, les estimations fondées sur les données de la Colombie-Britannique se situaient à l’intérieur de l’étendue des estimations des études individuelles incluses dans les méta-analyses. Un processus visant à étendre la portée du SCSMC pour inclure la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie, la sclérose en plaques, le syndrome parkinsonien et les AVC est présentement en cours afin de permettre la collecte permanente de données sur l’incidence de ces affections à l’échelle nationale [2].

Les données provenant des établissements de soins de longue durée montrent une prévalence élevée d’affections neurologiques chez les résidents de ces établissements. Il peut être difficile de couvrir certaines populations en utilisant les sources de données actuelles. La plupart des enquêtes nationales excluent les résidents des établissements de soins; quant aux dossiers médicaux électroniques et aux données administratives, ils peuvent prendre en compte ces personnes dans une certaine mesure, mais ils ne permettent pas de les identifier comme résidents d’établissements de soins de longue durée. L'EPNEC de 2011-2012 [17], dans le cadre de laquelle un questionnaire a été envoyé par la poste aux établissements de soins de longue durée du Canada, a été considérée comme une réussite en raison de son taux de réponse s’établissant à 63,5 %.

Il n’est pas surprenant que les affections neurologiques soient plus fréquentes chez les personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée ou inscrites à un programme de soins à domicile que chez les personnes vivant dans la collectivité, mais les données obtenues demeurent frappantes. Selon les résultats du Projet – InterRAI [8], dans les provinces et territoires où des données étaient disponibles, plus de la moitié des personnes inscrites à un programme officiel de soins à domicile (Ontario) ou vivant dans un établissement de soins de longue durée (Ontario et plusieurs autres provinces et territoires) étaient atteintes d’au moins une affection neurologique. Le Projet – EPNEC de 2011-2012 [17] a aussi estimé à 64,8 % la proportion de résidents des établissements de soins de longue durée au Canada vivant avec au moins une des affections neurologiques visées par l’enquête. La plupart (69,3 %) des diagnostics signalés par les administrateurs d’établissements concernaient la maladie d’Alzheimer et autres démences (voir le tableau 3-2, ci-dessus)Note de bas de page 39.

3.2 La distribution des affections neurologiques et des comorbidités associées peut varier selon l’âge et le sexe

Les données du Projet – ESCC de 2010-2011 [3] ont confirmé que la sclérose en plaques et la migraine étaient plus fréquentes chez les femmes que les hommes, tandis que le syndrome de Gilles de la Tourette, la maladie de Parkinson et les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière étaient plus fréquents chez les hommes. Ces données ont aussi montré que la prévalence générale des affections neurologiques sélectionnées augmentait avec l’âge et qu’elle culminait chez les personnes âgées de 80 ans et plus. Ce sommet s’expliquait principalement par la maladie d’Alzheimer et autres démences, les AVC et la maladie de Parkinson, qui sont des affections neurologiques plus fréquentes dans les groupes d’âge plus avancé. Certaines affections neurologiques (p. ex. sclérose en plaques, traumatismes cérébraux) affectent surtout les jeunes adultes et les adultes d’âge moyen, tandis que d’autres se manifestent généralement pendant l’enfance (p. ex. paralysie cérébrale, spina-bifida, hydrocéphalie). De plus, l’âge gestationnel du nouveau‑né peut influer sur la prévalence des affections neurologiques qui sont habituellement présentes dès la naissance. Par exemple, le Projet – Revues systématiques [18] a montré que la prévalence de la paralysie cérébrale pour 100 000 naissances vivantes était de 11 180 chez les nouveau-nés prématurés, comparativement à 211 chez les nouveau-nés de tous âges gestationnels confondus.

Le fardeau de certaines affections neurologiques varie selon le sexe et l’étape de la vie. Les données de prévalence tirées du Projet – Données administratives en Colombie-Britannique [1] ont permis d’illustrer des tendances claires selon l’âge et le sexe :

  • Maladie d’Alzheimer et autres démences : La prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences augmentait de façon semblable chez les hommes et les femmes jusqu’à 80 ans (doublant à peu près tous les 5 ans après l’âge de 70 ans), mais après cet âge, elle augmentait de façon plus marquée chez les femmes (figure 3-1).
  • Syndrome parkinsonien : Le syndrome parkinsonien, dont la maladie de Parkinson est la forme la plus courante, était rare avant 45 ans, mais devenait progressivement plus fréquent à partir de cet âge et touchait un plus grand nombre d’hommes que de femmes (figure 3-2).
  • Sclérose en plaques : La prévalence était plus élevée chez les femmes que chez les hommes dans tous les groupes d’âge, mais elle culminait dans le groupe des 55 à 59 ans chez les deux sexes (figure 3-3).
  • Traumatismes cérébraux : La prévalence atteignait un maximum dans le groupe des 25 à 29 ans et diminuait ensuite progressivement jusqu’au groupe des 65 à 69 ans, à partir duquel elle augmentait de nouveau (figure 3-4). Les traumatismes cérébraux étaient toujours plus fréquents chez les hommes que chez les femmes, peu importe le groupe d’âge.
  • Traumatismes de la moelle épinière : Peu importe le groupe d’âge, la prévalence des traumatismes de la moelle épinière était généralement plus élevée chez les hommes que chez les femmes (figure 3-5).

La distribution inégale du fardeau des affections neurologiques selon le sexe et le groupe d’âge rappelle la nécessité de prendre en considération les tendances relatives à la prévalence et à l’incidence dans la planification des programmes et des services de santé.

Figure 3-1 : Prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

Figure 3-1

NOTES :

L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (mars 2014).

Équivalent textuel – Figure 3-1

Ce graphique linéaire simple indique la prévalence de la maladie d'Alzheimer et autres démences selon le sexe et le groupe d'âge. L'axe horizontal du graphique présente cinq groupes d'âge (65 à 69, 70 à 74, 75 à 79, 80 à 84, et 85 et plus). L'axe vertical indique le taux de prévalence pour 100 000 habitants. Un tableau de données présentant les taux chez les femmes, les hommes et les deux sexes combinés figure également sous l'axe horizontal.

La prévalence de la maladie d'Alzheimer et autres démences augmentait de façon exponentielle avec l'âge. Pour les deux sexes combinés, elle passait de 915,7 cas pour 100 000 habitants chez les 65 à 69 ans à 24 699,9 cas pour 100 000 habitants chez les 85 ans et plus. Dans les groupes d'âge des 65 à 69 ans et des 70 à 74 ans, le taux était plus élevé chez les hommes, alors qu'il était plus élevé chez les femmes dans les autres groupes d'âge.

Les données reposaient sur les données administratives de santé de l'exercice financier 2009-2010 fournies par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique.

Le tableau ci-dessous indique les taux de prévalence de la maladie d'Alzheimer et autres démences pour 100 000 habitants dans chacun des groupes d'âge étudiés :

Figure 3-1 : Prévalence de la maladie d’Alzheimer et autres démences, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
Prévalence/100 000 habitants
Maladie d'Alzheimer et autres démences Âge Les deux sexes Hommes Femmes
65 à 69 916 989 844
70 à 74 2 747 2 801 2 696
75 à 79 6 499 6 312 6 675
80 à 84 12 843 12 021 13 474
85 et plus 24 700 21 101 26 633

Figure 3-2 : Prévalence du syndrome parkinsonien*, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

Figure 3-2

NOTES :

L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

*
Le syndrome parkinsonien inclut la maladie de Parkinson.

SOURCE: Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (mars 2014).

Équivalent textuel – Figure 3-2

Ce graphique linéaire simple indique la prévalence du syndrome parkinsonien, incluant la maladie de Parkinson, selon le sexe et le groupe d'âge. L'axe horizontal du graphique présente dix groupes d'âge (40 à 44, 45 à 49, 50 à 54, 55 à 59, 60 à 64, 65 à 69, 70 à 74, 75 à 79, 80 à 84, et 85 et plus). L'axe vertical indique le taux de prévalence pour 100 000 habitants. Un tableau de données présentant les taux chez les femmes, les hommes et les deux sexes combinés figure également sous l'axe horizontal.

Vers l’âge de 55 à 59 ans, la prévalence du syndrome parkinsonien augmentait de façon marquée, passant de 127,0 pour 100 000 habitants à 1 996,3 pour 100 000 habitants des deux sexes combinés âgés de 85 ans et plus. Le syndrome parkinsonien était toujours plus prévalent chez les hommes que chez les femmes.

Les données reposaient sur les données administratives de santé de l'exercice financier 2009-2010 fournies par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique.

Le tableau ci-dessous indique les taux de prévalence du syndrome parkinsonien pour 100 000 habitants dans chacun des groupes d'âge étudiés :

Figure 3-2 : Prévalence du syndrome parkinsonien, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
Prévalence/100 000 habitants
Syndrome parkinsonien Âge Les deux sexes Hommes Femmes
40 à 44 23 27 18
45 à 49 41 46 36
50 à 54 66 83 49
55 à 59 127 161 94
60 à 64 269 327 212
65 à 69 478 575 383
70 à 74 834 1 036 641
75 à 79 1 346 1 653 1 067
80 à 84 1 863 2 365 1 484
85 et plus 1 996 2 623 1 679

Figure 3-3 : Prévalence de la sclérose en plaques, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

Figure 3-3

NOTES :

Les données ont été arrondies à la dizaine près.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

Équivalent textuel – Figure 3-3

Ce graphique linéaire simple indique la prévalence de la sclérose en plaques, selon le sexe et le groupe d'âge. L'axe horizontal du graphique présente quinze groupes d'âge (15 à 19, 20 à 24, 25 à 29, 30 à 34, 35 à 39, 40 à 44, 45 à 49, 50 à 54, 55 à 59, 60 à 64, 65 à 69, 70 à 74, 75 à 79, 80 à 84, et 85 et plus). L'axe vertical indique le taux de prévalence pour 100 000 habitants. Un tableau de données présentant les taux chez les femmes, les hommes et les deux sexes combinés figure également sous l'axe horizontal.

La prévalence de la sclérose en plaques suivait une courbe en forme de U inversé lorsqu'elle était examinée par groupe d'âge. La prévalence de la sclérose en plaques était à son plus bas dans le groupe d'âge des 15 à 19 ans, puis elle augmentait de façon marquée pour culminer dans le groupe d'âge des 55 à 59 ans chez les femmes et les hommes. Elle déclinait par la suite de façon marquée. La prévalence de la sclérose en plaques était deux fois plus élevée chez les femmes que chez les hommes dans tous les groupes d'âge.

Les données ont été arrondies à la dizaine près. Elles reposaient sur les données administratives de santé de l'exercice financier 2009-2010 fournies par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique.

Le tableau ci-dessous indique les taux de prévalence de la sclérose en plaques pour 100 000 habitants dans chacun des groupes d'âge étudiés :

Figure 3-3 : Prévalence de la sclérose en plaques, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
  Prévalence/100 000 habitants
Âge Les deux sexes Hommes Femmes
Sclérose en plaques 15 à 19 20 10 20
20 à 24 30 20 40
25 à 29 60 30 100
30 à 34 120 60 180
35 à 39 190 90 290
40 à 44 250 110 390
45 à 49 300 150 440
50 à 54 340 160 520
55 à 59 390 210 560
60 à 64 360 200 510
65 à 69 300 180 410
70 à 74 210 150 260
75 à 79 160 100 220
80 à 84 120 80 150
85 et plus 60 30 80

Figure 3-4 : Prévalence des traumatismes cérébraux, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

Figure 3-4

NOTES :

Les données ont été arrondies à la dizaine près.

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

Équivalent textuel – Figure 3-4

Ce graphique linéaire simple indique la prévalence des traumatismes cérébraux, selon le sexe et le groupe d'âge. L'axe horizontal du graphique présente dix-huit groupes d'âge (1 à 4, 5 à 9, 10 à 14, 15 à 19, 20 à 24, 25 à 29, 30 à 34, 35 à 39, 40 à 44, 45 à 49, 50 à 54, 55 à 59, 60 à 64, 65 à 69, 70 à 74, 75 à 79, 80 à 84, et 85 et plus). L'axe vertical indique le taux de prévalence pour 100 000 habitants. Un tableau de données présentant les taux chez les femmes, les hommes et les deux sexes combinés figure également sous l'axe horizontal.

La prévalence des traumatismes cérébraux dénotait une tendance intéressante par groupe d'âge. La prévalence des traumatismes cérébraux culminait dans les groupes d'âge représentés par les adolescents et les jeunes adultes (10 à 14 ans, 15 à 19 ans, 20 à 24 ans, 25 à 29 ans et 30 à 34 ans), puis elle déclinait et demeurait relativement stable, pour de nouveau croître au sein des groupes plus âgés (80 à 84 ans et 85 ans et plus). Dans tous les groupes d'âge, les traumatismes cérébraux étaient plus prévalents chez les hommes que chez les femmes.

Les données ont été arrondies à la dizaine près. Elles reposaient sur les données administratives de santé de l'exercice financier 2009-2010 fournies par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique.

Le tableau ci-dessous indique les taux de prévalence des traumatismes cérébraux pour 100 000 habitants dans chacun des groupes d'âge étudiés :

Figure 3-4 : Prévalence des traumatismes cérébraux, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
  Prévalence/100 000 habitants
Âge Les deux sexes Hommes Femmes
Traumatismes cérébraux 1 à 4 90 100 90
5 à 9 220 270 170
10 à 14 460 570 350
15 à 19 900 1 170 620
20 à 24 1 140 1 640 630
25 à 29 1 210 1 780 650
30 à 34 1 180 1 760 610
35 à 39 920 1 400 450
40 à 44 800 1 180 420
45 à 49 780 1 130 430
50 à 54 740 1 040 430
55 à 59 690 970 420
60 à 64 690 960 430
65 à 69 750 1 020 480
70 à 74 870 1 140 610
75 à 79 1 050 1 330 800
80 à 84 1 290 1 610 1 050
85 et plus 1 820 2 160 1 650

Figure 3-5 : Prévalence des traumatismes de la moelle épinière, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]

Figure 3-5

SOURCE : Population Health Surveillance and Epidemiology, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (septembre 2011).

Équivalent textuel – Figure 3-5

Ce graphique linéaire simple indique la prévalence des traumatismes de la moelle épinière selon le sexe et le groupe d'âge. L'axe horizontal du graphique présente dix-huit groupes d'âge (1 à 4, 5 à 9, 10 à 14, 15 à 19, 20 à 24, 25 à 29, 30 à 34, 35 à 39, 40 à 44, 45 à 49, 50 à 54, 55 à 59, 60 à 64, 65 à 69, 70 à 74, 75 à 79, 80 à 84, et 85 et plus). L'axe vertical indique le taux de prévalence pour 100 000 habitants. Un tableau de données présentant les taux chez les femmes, les hommes et les deux sexes combinés figure également sous l'axe horizontal.

La prévalence des traumatismes de la moelle épinière pour les deux sexes combinés passait de 6 cas pour 100 000 habitants dans le groupe d'âge des 10 à 14 ans à 94 cas pour 100 000 habitants chez les 35 à 39 ans. La prévalence des traumatismes de la moelle épinière demeurait élevée chez les adultes, puis déclinait dans le groupe des 85 ans et plus. Chez les personnes âgées de plus de 15 ans mais de moins de 80 ans, les taux de prévalence des traumatismes de la moelle épinière étaient au moins deux fois plus élevés chez les hommes que chez les femmes.

Les données reposaient sur les données administratives de santé de l'exercice financier 2009-2010 fournies par le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique.

Le tableau ci-dessous indique les taux de prévalence des traumatismes de la moelle épinière pour 100 000 habitants dans chacun des groupes d'âge étudiés :

Figure 3-5 : Prévalence des traumatismes de la moelle épinière, selon le sexe et le groupe d’âge, Colombie-Britannique, exercice financier 2009-2010, Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1]
  Prévalence/100 000 habitants
Âge Les deux sexes Hommes Femmes
Traumatismes de la moelle épinière 1 à 4 0 0 0
5 à 9 3 3 4
10 à 14 6 7 6
15 à 19 18 26 10
20 à 24 51 75 26
25 à 29 65 95 36
30 à 34 89 133 46
35 à 39 94 149 41
40 à 44 93 142 45
45 à 49 89 140 39
50 à 54 97 143 51
55 à 59 82 132 32
60 à 64 78 124 33
65 à 69 83 132 36
70 à 74 84 130 41
75 à 79 94 142 50
80 à 84 93 116 75
85 et plus 73 88 65

L’âge à l’apparition des symptômes et au diagnostic varie d’une affection neurologique à l’autre. L’âge au moment de l’apparition des symptômes et de l’établissement du diagnostic variait d’une affection neurologique à l’autre (tableau 3-3) [16]. Cependant, d’après les données d’enquête, les différences n’étaient pas statistiquement significatives selon le sexe, sauf en ce qui concerne l’âge au diagnostic de la maladie d’Alzheimer et autres démencesNote de bas de page 40. Une analyse plus approfondie des différences selon le sexe relativement à l’âge au moment du développement de diverses affections neurologiques pourrait être réalisée au moyen d’une étude de cohorte longitudinale ou de données administratives.

Tableau 3-3 : Âge à l'apparition des symptômes et âge au diagnostic des affections neurologiques, selon le sexe, Canada, 2011-2012, Projet – EPPNC de 2011-2012 [16]
  Hommes Femmes
Âge – symptômes Âge – diagnostic Âge – symptômes Âge – diagnostic
Moyenne (intervalle de confiance à 95 %) Moyenne (intervalle de confiance à 95 %) Moyenne (intervalle de confiance à 95 %) Moyenne (intervalle de confiance à 95 %)
Maladie d'Alzheimer et autres démences 70,2 (68,1-72,3) 72,2 (70,1-74,2) 73,6 (71,6-75,5) 75,8 (74,4-77,2)
SLA Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F
Traumatismes cérébraux Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. 29,3 (25,5-33,1) Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. 31,7 (26,7-36,6)
Tumeurs cérébrales 35,5 (29,9-41,1) 37,2 (31,4-43,0) 37,8 (32,0-43,6) 40,0 (34,6-45,7)
Paralysie cérébrale Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F 2,1Tableau 3-3 Note de bas de page E (0,8-3,4)
Dystonie 31,0Tableau 3-3 Note de bas de page E (20,4-41,6) 34,0Tableau 3-3 Note de bas de page E (22,2-45,8) 33,8 (23,4-44,2) 42,2 (30,3-54,0)
Épilepsie 21,3 (18,1-24,5) 21,8 (18,6-25,0) 19,5 (17,0-22,1) 20,7 (18,0-23,3)
Maladie de Huntington Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F
Hydrocéphalie Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F Tableau 3-3 Note de bas de page F 19,3Tableau 3-3 Note de bas de page E (10,0-28,7) 20,4Tableau 3-3 Note de bas de page E (12,1-28,7)
Migraine 24,2 (20,6-27,8) 26,6 (23,3-29,8) 22,8 (21,3-24,3) 26,4 (24,9-28,0)
Sclérose en plaques 31,9 (29,2-34,5) 34,8 (31,9-37,6) 32,3 (30,3-34,4) 37,8 (35,5-40,2)
Dystrophie musculaire 22,6 (16,6-28,6) 24,9 (19,0-30,8) 25,5Tableau 3-3 Note de bas de page E (14,6-36,5) 28,1Tableau 3-3 Note de bas de page E (16,7-39,5)
Maladie de Parkinson 63,2 (60,0-66,3) 64,2 (61,0-67,4) 65,1 (61,7-68,5) 66,9 (64,0-69,8)
Spina-bifida Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O.
Traumatismes de la moelle épinière Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. 34,7 (32,5-37,0) Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. 38,3 (34,4-42,3)
Tumeurs de la moelle épinière 49,5 (43,9-55,1) 48,0 (42,0-53,9) 33,9Tableau 3-3 Note de bas de page E (17,7-50,2) 36,3Tableau 3-3 Note de bas de page E (20,6-51,9)
Accidents vasculaires cérébraux 56,7 (53,2-60,2) Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. 54,8 (51,0-58,6) Tableau 3-3 Note de bas de page S.O. Tableau 3-3 Note de bas de page S.O.
Syndrome de Gilles de la Tourette 8,2 (6,5-9,9) 13,1 (9,6-16,5) 10,8Tableau 3-3 Note de bas de page E (6,4-15,2) 11,6Tableau 3-3 Note de bas de page E (5,9-17,2)

NOTES :
Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne atteinte d'une affection neurologique et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la valeur réelle 19 fois sur 20. D'après les intervalles de confiance à 95 %, les différences d'âge au moment de l'apparition des symptômes ou au diagnostic entre les sexes ne sont pas statistiquement significatives, sauf pour la maladie d'Alzheimer et autres démences pour lesquelles l'âge au diagnostic diffère selon le sexe.

EPPNC
Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada.
SLA
Sclérose latérale amyotrophique.
Tableau 3-3 Note de bas de page E

Interpréter avec prudence; coefficient de variation entre 16,6 % et 33,3 %.

Retour à la référence de le tableau 3-3 note de bas de page 1

Tableau 3-3 Note de bas de page F

Données non présentées en raison de la petite taille de l'échantillon ou d'une variabilité d'échantillonnage élevée.

Retour à la référence de le tableau 3-3 note de bas de page F

Tableau 3-3 Note de bas de page S.O.

L'âge à l'apparition des symptômes et/ou l'âge au diagnostic ne s'applique pas à l'affection donnée.

Retour à la référence de le tableau 3-3 note de bas de page S.O.

SOURCE : Données de l'EPPNC de 2011-2012 (Statistique Canada).

Des comorbidités courantes sont associées aux affections neurologiques. Les hommes et les femmes vivent des expériences différentes relativement aux aspects physiques et sociaux des affections neurologiques. Les affections chroniques, comme les affections neurologiques, peuvent avoir des répercussions sur les hommes et les femmes à différentes étapes de leur vie, notamment sur leurs rôles professionnel et familial. Puisque bon nombre d’affections neurologiques se développent plus tard au cours de la vie, les Canadiens risquent d’être atteints de diverses comorbidités, et les femmes, qui vivent généralement plus longtemps que les hommes, peuvent se voir imposées un fardeau supplémentaire.

Certaines affections chroniques, comme l’arthrite et l’hypertension, sont des comorbidités observées fréquemment dans l’ensemble de la population atteinte d’une affection neurologique (excluant la migraine) (tableau 3-4)[3]Note de bas de page 41. La prévalence de l’asthme, de l’arthrite et des maladies intestinales était plus élevée chez les femmes que chez les hommes, alors que les maladies du cœur étaient plus prévalentes chez les hommes que chez les femmes. Pour chacune des affections neurologiques étudiées dans le cadre du Projet – Données administratives de la Colombie-Britannique [1], une liste des huit autres affections les plus couramment diagnostiquées chez les personnes atteintes, au cours des exercices financiers 2005-2006 à 2009-2010, a été dressée. Toutefois, ces autres affections représentaient un mélange de causes et de complications des affections neurologiques.

Tableau 3-4 : Prévalence des affections chroniques sélectionnées chez les répondants de 12 ans et plus atteints d'une affection neurologique (excluant la migraine), selon le sexe, Canada, 2010-2011, Projet – ESCC de 2010-2011 [3]
  Hommes Femmes
Prévalence (%) (intervalle de confiance à 95 %) Prévalence (%) (intervalle de confiance à 95 %)
AsthmeTableau 3-4 Note de bas de page * 8,2 (6,5-9,9) 13,6 (11,4-15,8)
ArthriteTableau 3-4 Note de bas de page *Tableau 3-4 Note de bas de page 33,0 (29,7-36,4) 42,4 (38,9-46,0)
Hypertension 35,7 (32,8-38,6) 38,6 (34,9-42,3)
MPOCTableau 3-4 Note de bas de page 10,4 (7,9-12,8) 10,2 (8,0-12,5)
Diabète 15,2 (12,6-17,7) 12,0 (10,0-14,1)
Maladie cardiaqueTableau 3-4 Note de bas de page * 20,8 (18,0-23,5) 13,6 (11,6-15,7)
Cancer 6,4 (5,0-7,8) 5,2 (3,7-6,7)
Ulcères à l'estomac ou à l'intestin 7,0 (5,1-8,9) 6,9 (5,4-8,4)
Troubles intestinauxTableau 3-4 Note de bas de page * 8,0 (6,0-9,9) 12,9 (10,8-15,1)
Troubles de l'humeur 17,2 (14,6-19,8) 20,5 (17,7-23,3)
Dépression 13,2 (9,1-17,4) 17,2 (12,8-21,6)
Troubles anxieux 13,2 (11,1-15,2) 16,3 (13,6-19,0)

NOTES :
Les données ont été pondérées de manière à représenter la population canadienne vivant dans la collectivité et et proviennent de données autodéclarées ou obtenues par procuration. L'intervalle de confiance à 95 % indique une plage de valeurs estimées qui comprend la prévalence réelle 19 fois sur 20.

ESCC
Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes.
MPOC
Maladie pulmonaire obstructive chronique.
Tableau 3-4 Note de bas de page *

Différence statistiquement significative selon l'intervalle de confiance à 95 %.

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Tableau 3-4 Note de bas de page †

Répondants de 14 ans et plus

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Tableau 3-4 Note de bas de page ‡

Répondants de 35 ans et plus.

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SOURCE : Données de l'ESCC de 2010-2011 (Statistique Canada).

3.3 Le processus de renforcement des capacités de surveillance des affections neurologiques est bien amorcé

L’un des objectifs de l’Étude consistait à fournir des données probantes pouvant orienter l’élaboration d’un système de surveillance des maladies neurologiques au Canada. Les progrès pour atteindre cet objectif ont été réalisés par le biais de quatre approches interdépendantes : les revues systématiques de la littérature et les méta-analyses [18]; l’ajout des affections neurologiques au SCSMC de l’Agence [2]; les estimations de la prévalence et de l’incidence fondées sur différentes sources de données des projets et des enquêtes réalisés dans le cadre de l’Étude [1][3][6][10][12][17]; et l’élaboration de lignes directrices et d’une trousse d’outils favorisant la création et la gestion de registres de maladies ou de patients [4][15]. En général, aucune de ces sources de données n’a permis de produire des estimations fiables de la prévalence de certaines des affections neurologiques ciblées, plus particulièrement les moins prévalentes. De plus, la concordance entre les différentes estimations de la prévalence de certaines affections était variable, en partie en raison de la diversité des définitions de cas appliquées dans les différents projets ou parce que les données recueillies se limitaient à certaines provinces ou certains territoires.

Il y a une opportunité tangible pour élargir la portée du système de surveillance des maladies chroniques. Ce rapport a souligné plusieurs secteurs prometteurs pour la recherche à venir.

~ fonctionnaire fédéral

Les revues systématiques de la littérature fournissent des données probantes sur la codification des données et les sources de données. Pour établir les meilleures sources de détermination (identification des cas) de quinze affections neurologiques, le Projet – Revues systématiques [18] a identifié 30 études qui validaient les codes de la CIM pour les définitions de cas dans les données administratives de santé. L’équipe du projet s’est aussi penchée sur les sources de détermination utilisées dans plus de 1 200 études sur la prévalence et l’incidence des affections neurologiques. Elle a aussi identifié, après avoir consulté 50 experts, les sources de données les plus souvent utilisées pour chaque affection, en plus d’avoir préparé un inventaire des registres d’affections neurologiques.

Les résultats de cet examen ont permis d’appuyer le développement d’un système de surveillance pour quelques affections neurologiques. Les résultats ont aussi montré que la précision des codes de la CIM avait été validée pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, la maladie du neurone moteurNote de bas de page 42, l’épilepsie, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, ainsi que les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière, mais pas pour certaines tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la dystonie, la maladie de Huntington, l’hydrocéphalie, la dystrophie musculaire, le spina-bifida ou le syndrome de Gilles de la TouretteNote de bas de page 43. L’équipe du projet a conclu que les sources de détermination ci-dessous étaient les plus appropriées pour assurer la surveillance de certaines affections neurologiques :

  • Sources multiples : maladie d’Alzheimer et autres démences, SLA, paralysie cérébrale, maladie de Huntington, hydrocéphalie, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, maladie de Parkinson et traumatismes cérébraux.
  • Registres : tumeurs cérébrales, paralysie cérébrale, traumatismes de la moelle épinière et troubles rares.
  • Données administratives ou dossiers médicaux électroniques : épilepsie.
  • Échantillonnage aléatoire de la population, enquêtes à domicile ou études en milieu scolaireNote de bas de page 44 : dystonie et syndrome de Gilles de la Tourette.
  • Programmes de surveillance spécifiques : programmes de surveillance des anomalies congénitales pour le spina-bifida.

L’ajout d’affections neurologiques au SCSMC est sur la bonne voie. Le SCSMC est un réseau collaboratif de systèmes de surveillance provinciaux et territoriaux dirigé par l’Agence qui collecte des données sur les affections chroniques (comme le diabète ou l’hypertension). Le groupe de travail du SCSMC responsable des affections neurologiques a réalisé, conjointement avec d’autres projets de l’Étude [1][10][12][18], des travaux de développement en vue d’ajouter quatre affections neurologiques au SCSMC (maladie d’Alzheimer et autres démences, épilepsie, sclérose en plaques et syndrome parkinsonien) [2]. L’intégration des AVC, processus dirigé par le groupe de travail du SCSMC responsable des AVC, est aussi en cours.

Les études visant à valider les algorithmes des cinq affections susmentionnées ont été menées dans le cadre du Projet – Validation des données administratives en Ontario [12]. Elles ont grandement contribué à ouvrir la voie au développement du SCSMC pour la surveillance nationale des affections neurologiques, puisqu’elles ont permis d’identifier les algorithmes les plus performants. Au cours de l’exercice financier 2013-2014, ces cinq affections neurologiques ont été incluses dans les essais pilotes du SCSMC à l’échelle nationale, au cours desquels toutes les provinces et tous les territoires ont testé les définitions de cas dans leurs propres bases de données. Une analyse minutieuse des données pilotes obtenues permettra de s’assurer que les définitions de cas sélectionnées s’appliqueront de façon systématique dans toutes les provinces et dans tous les territoires canadiens. Avec l’inclusion officielle à venir de ces affections dans le SCSMC, ce volet de l’Étude pourra se poursuivre dans le cadre du mandat de l’Agence en matière de surveillance de la santé publique à l’échelle nationale.

La portée du Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP) a été élargie de manière à inclure quelques affections neurologiques. Dans le cadre du Projet – DME [6], la plateforme existante du RCSSSP a été utilisée en vue d’élaborer des définitions de cas pour la maladie d’Alzheimer et autres démences, l’épilepsie et le syndrome parkinsonien. Les résultats de ce projet semblent indiquer que les dossiers médicaux électroniques pourraient être utilisés pour assurer la surveillance de routine de ces affections au sein des soins de santé de première ligne lorsque des algorithmes de détermination des cas auront été dûment validés.

Est-ce que la création d’un registre de données combinées pour dégager les points communs entre les diverses affections neurologiques pourrait être reliée ou intégrée à la surveillance des maladies chroniques ou une initiative conjointe à celle-ci?

~ bénévole, chercheur

Des lignes directrices pour le développement et la maintenance des registres de maladies ou de patients ont été créées. Pour les affections neurologiques qui ne se prêtent pas bien à la surveillance par le biais d’enquêtes et/ou de données administratives, il peut être possible de créer un registre. Les registres de patients sont des registres dans lesquels sont recueillies des données sur les patients atteints d’une affection particulière ou ayant reçu un diagnostic précis. Des revues de la littérature approfondies ont été réalisées, et trois groupes de discussion structurée ainsi que deux conférences consensuelles ont été tenues dans le cadre du Projet – Lignes directrices des registres [15]. De plus, un processus de consultation Delphi modifié a été utilisé pour produire des lignes directrices exhaustives pour le développement, la mise en œuvre et la maintenance de registres d’affections neurologiques au Canada. Ces lignes directrices ont été publiées et des outils de mise en œuvre sont disponibles pour orienter le processus de planification de futurs registres d’affections neurologiquesNote de bas de page 45. Ce projet exposait les principaux éléments ci-dessous :

  • Conception efficace du registre : Consentement éclairé des participants; transparence; conseil consultatif; droits de propriété clairement définis; mesures de sécurité des données appropriées; procédures de communication des données; système multimodal de recrutement des patients; suivi des patients; jumelage planifié des données; procédures opérationnelles normalisées; plan de gestion des données et collecte efficace des données.
  • Registre de grande qualité : Plan de gestion de la qualité; méthodes normalisées de collecte de données et de résolution des incohérences de sources; méthode de collecte de données itérative ou mise à l’essai; processus rigoureux, cohérent et documenté pour le nettoyage et la correction des données; formation du personnel; définition d’un système de vérification doté de déclencheurs d'initialisation.
  • Registre hautement efficace : Planification à long terme, ressources humaines et financières adéquates; communication régulière avec les participants et les intervenants; collecte de données efficace; activités transparentes.

Les patients canadiens étaient généralement en faveur du concept des registres de maladies ou de patients et étaient prêts à s’y inscrire, mais certaines considérations ont été formulées lors des groupes de discussion structurée :

  • Avant de consentir à s’inscrire à un registre, les patients voulaient connaître certaines de ses caractéristiques : raison d’être; capacité à effectuer de manière éthique des recherches donnant des résultats probants; bonne gestion et durabilité; coût d’inscription abordable; possibilité de se désinscrire en tout temps.
  • Les patients avaient aussi de la difficulté à comprendre la nécessité de communiquer certains renseignements comme : l’information personnelle, notamment l’âge, la profession, le revenu, le numéro d’assurance-maladie provincial et l’état matrimonial. Ils ne souhaitaient pas non plus que leur numéro d’assurance sociale soit inscrit dans un registre, même s’ils reconnaissaient qu’il constituait le seul numéro d’identification individuel disponible à l’échelle nationale.

Par ailleurs, le Projet – Registre de la paralysie cérébrale [4] a permis d’obtenir de l’information sur les principales difficultés que présente l’élargissement de la portée d’un registre existant. S’il est vrai que les expériences de l’équipe du projet étaient expressément liées à la paralysie cérébrale, les leçons tirées de ces expériences pourraient être utiles pour le développement de registres propres à d’autres affections neurologiques.

3.4 Perspectives d’avenir : de 2011 à 2031

Les projections du Projet – Microsimulation [10], lesquelles sont fondées sur des hypothèses du statu quoNote de bas de page 46, indiquent qu’entre 2011 et 2031 :

  • Le nombre de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer et autres démences et de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien (nombre de cas prévalents) aura presque doublé (tableau 3-5).
Tableau 3-5 : Prévalence projetée, selon l'affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]
  Année de projection
2011 2016 2021 2026 2031
Nombre de cas prévalentsTableau 3-5 Note de bas de page *
(taux pour 100 000 habitants dans l'année de projection)Tableau 3-5 Note de bas de page *
Maladie d'Alzheimer et autres démences 340 200 395 000 461 700 554 200 674 000
(2 000) (2 200) (2 400) (2 700) (3 100)
Traumatismes cérébrauxTableau 3-5 Note de bas de page 550 900 595 700 640 100 685 600 730 300
(1 600) (1 700) (1 700) (1 800) (1 800)
Paralysie cérébrale 75 200 79 800 84 300 89 300 94 200
(200) (200) (200) (200) (200)
Épilepsie 321 700 345 400 368 100 392 100 415 800
(1 000) (1 000) (1 000) (1 000) (1 000)
Sclérose en plaques 98 800 108 600 117 800 126 200 133 600
(400) (400) (400) (400) (400)
Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien 84 700 99 000 116 800 138 800 163 700
(500) (500) (600) (700) (700)
Traumatismes de la moelle épinièreTableau 3-5 Note de bas de page 35 000 38 400 41 800 45 200 48 100
(100) (100) (100) (100) (100)

NOTES :
Les projections liées à la maladie d'Alzheimer et autres démences et à la maladie de Parkinson / au syndrome parkinsonien ont été établies pour une population de 40 ans et plus. Les projections liées à la sclérose en plaques ont été établies pour une population de 20 ans et plus. Les projections liées aux traumatismes de la moelle épinière ont été réalisées pour une population âgée de 5 ans et plus, alors que celles liées aux traumatismes cérébraux, à la paralysie cérébrale et à l'épilepsie ont été réalisées pour une population âgée de 0 an et plus.

Tableau 3-5 Note de bas de page *

Les données ont été arrondies à la centaine près.

Retour à la référence de le tableau 3-5 note de bas de page *

Tableau 3-5 Note de bas de page †

Les projections liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Retour à la référence de le tableau 3-5 note de bas de page

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

  • Au sein de la population âgée de 65 ans et plus, au moins deux fois plus, sinon davantage, de Canadiens seront atteints de l’une ou l’autre des sept affections neurologiques modélisées (nombre de cas prévalents) (tableau 3-6).
Tableau 3-6 : Nombre projeté, de Canadiens de 65 et plus atteints d'une affection neurologique, Canada, 2011 et 2031, Projet – Microsimulation [10]
  Année de projection
2011 2031
Nombre de cas prévalentsTableau 3-6 Note de bas de page *
Maladie d'Alzheimer et autres démences  310 000 639 700
Traumatismes cérébrauxTableau 3-6 Note de bas de page 119 100 258 700
Paralysie cérébrale 6 000 15 000
Épilepsie 56 700 123 800
Sclérose en plaques 28 100 58 000
Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien 71 500 148 800
Traumatismes de la moelle épinièreTableau 3-6 Note de bas de page 8 600 19 300

NOTES :
Tableau 3-6 - note de bas de page * Les données ont été arrondies à la centaine près.

Tableau 3-6 Note de bas de page *

Les données ont été arrondies à la centaine près.

Retour à la référence de le tableau 3-6 note de bas de page *

Tableau 3-6 Note de bas de page †

Les projections liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Retour à la référence de le tableau 3-6 note de bas de page

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

  • Le nombre de nouveaux diagnostics (incidence) de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de sclérose en plaques et de traumatisme de la moelle épinière chez les Canadiens augmentera au même rythme que la croissance démographique, de telle sorte que les taux d’incidence observés en 2031 seront similaires à ceux de 2011 (tableau 3-7). Quant aux affections pour lesquelles le risque augmente de façon marquée avec l’âge, le taux d’incidence dépassera le taux de croissance démographique, plus particulièrement pour la maladie d’Alzheimer et autres démences et la maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien, dont le taux d’incidence augmentera de près de 50 %.
  • Concernant les traumatismes cérébraux, le nombre d’hospitalisations devrait connaître une hausse de 28 % au cours des 20 prochaines années, à moins que de meilleures stratégies de prévention ne soient mises en œuvre.
Tableau 3-7 : Incidence projetée, selon l'affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]
  Année de projection
2011 2016 2021 2026 2031
Nombre de cas incidentsTableau 3-7 Note de bas de page *
(taux pour 100 000 habitants dans l'année de projection)Tableau 3-7 Note de bas de page
Maladie d'Alzheimer et autres démences 59 600 66 700 77 500 93 200 110 700
(360) (370) (410) (460) (530)
Traumatismes cérébrauxTableau 3-7 Note de bas de page 20 200 21 000 22 700 24 800 25 900
(60) (60) (60) (70) (70)
Paralysie cérébrale 1 800 1 900 2 000 2 000 2 200
(20) (20) (20) (20) (20)
Épilepsie 18 300 19 000 20 400 21 600 22 400
(50) (50) (60) (60) (60)
Sclérose en plaques 4 100 4 400 4 300 4 300 4 800
(15) (16) (15) (14) (15)
Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien 10 400 11 900 14 000 16 000 18 600
(60) (60) (70) (80) (90)
Traumatismes de la moelle épinièreTableau 3-7 Note de bas de page 1 400 1 600 1 700 1 600 1 700
(4) (5) (5) (4) (5)

NOTES :
Les projections liées à la maladie d'Alzheimer et autres démences et à la maladie de Parkinson / au syndrome parkinsonien ont été établies pour une population de 40 ans et plus. Les projections liées à la sclérose en plaques ont été établies pour une population de 20 ans et plus. Les projections liées aux traumatismes de la moelle épinière ont été réalisées pour une population âgée de 5 ans et plus, alors que celles liées aux traumatismes cérébraux et à l'épilepsie ont été réalisées pour une population âgée de 0 an et plus. Les projections liées à la paralysie cérébrale ont été établies pour une population âgée de 0 à 20 ans.

Tableau 3-7 Note de bas de page *

Les données ont été arrondies à la centaine près.

Retour à la référence de le tableau 3-7 note de bas de page *

Tableau 3-7 Note de bas de page †

Les données ont été arrondies à la dizaine près, sauf pour les cas de traumatismes de la moelle épinière et les cas de sclérose en plaques, pour lesquels les données ont été arrondies à l'unité près.

Retour à la référence de le tableau 3-7 note de bas de page

Tableau 3-7 Note de bas de page ‡

Les projections liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Retour à la référence de le tableau 3-7 note de bas de page

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

  • Le nombre de décès chez les Canadiens atteints d’une affection neurologique connaîtra une hausse, laquelle sera plus marquée chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien. En effet, une hausse de 74 % du nombre de décès devrait être observée pour cette affection au fil du temps. Quant au nombre total de décès chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démences, qui figurait déjà en tête de liste en 2011 parmi les affections modélisées, il devrait augmenter de 70 % d’ici 2031 (figure 3-6).

Figure 3-6 : Nombre projeté de décès, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10]

Figure 3-6

NOTES :

*
Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d'hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

SOURCE : POHEM – affections neurologiques (Statistique Canada et Agence de la santé publique du Canada).

Équivalent textuel – Figure 3-6

Ce diagramme à barres présente une illustration complexe du nombre projeté de décès, au fil du temps, chez les Canadiens atteints d'une affection neurologique. L'axe horizontal du diagramme présente les deux éléments suivants : les sept affections neurologiques sélectionnées (maladie d'Alzheimer et autres démences, traumatismes cérébraux, paralysie cérébrale, épilepsie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson/syndrome parkinsonien et traumatismes de la moelle épinière), puis les cinq périodes de référence choisies (2011, 2016, 2021, 2026 et 2031), pour chacune des affections neurologiques. L'axe vertical indique le nombre total de décès.

Pour la maladie d'Alzheimer et autres démences, les traumatismes cérébraux, l'épilepsie, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson/syndrome parkinsonien, le nombre projeté de décès chez les Canadiens augmentait progressivement au fil du temps. Le nombre projeté de décès au fil du temps demeurait stable chez les Canadiens atteints de paralysie cérébrale et d'un traumatisme de la moelle épinière. Le nombre projeté de décès était le plus élevé chez les Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences, et était relativement bas chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale et d'un traumatisme de la moelle épinière.

Les données étaient tirées de la plateforme de modélisation POHEM – affections neurologiques de Statistique Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada. Les données liées aux traumatismes cérébraux et de la moelle épinière ont été fondées sur les cas d’hospitalisation; les cas de traumatismes non hospitalisés ont donc été exclus.

Le tableau ci-dessous indique, pour chacune des affections neurologiques étudiées, le nombre de décès chez les Canadiens atteints :

Figure 3-6 : Nombre projeté de décès, selon l’affection neurologique sélectionnée, Canada, 2011, 2016, 2021, 2026 et 2031, Projet – Microsimulation [10
Affection neurologique 2011 2016 2021 2026 2031
Maladie d’Alzheimer et autres démences 49 671 55 885 62 045 70 673 84 600
Traumatismes cérébraux (hospitalisations) 14 126 15 047 16 415 18 195 20 066
Paralysie cérébrale 737 921 965 986 1 001
Épilepsie 7 707 8 225 8 993 9 790 10 111
Sclérose en plaques 2 458 2 662 2 750 3 024 3 449
Maladie de Parkinson / syndrome parkinsonien 7 963 8 972 10 007 11 373 13 818
Traumatismes de la moelle épinière (hospitalisations) 1 061 1 102 1 144 1 278 1 387

3.5 Lacunes sur le plan des connaissances

S’il est vrai que plusieurs projets réalisés dans le cadre de cette Étude ont produit des résultats prometteurs afin de mieux déterminer l’ampleur des affections neurologiques au Canada, il a aussi été démontré que différentes sources de données ont produit des résultats incohérents pour certaines affections. Cette complexité exhorte à la prudence et à une attention particulière lors de la sélection des statistiques les plus appropriées pour décrire le fardeau des affections neurologiques au Canada.

L’Étude a révélé deux principales catégories de lacunes par rapport à l’ampleur des affections neurologiques, soit les lacunes sur le plan de la recherche et celles au niveau de l’infrastructure. Les lacunes sur le plan de la recherche se rapportaient à l’insuffisance de données sur :

  • l’identification de certaines affections neurologiques, comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson, à leurs stades les plus précoces. (Il est à noter que les symptômes précoces sont souvent non spécifiques, compliquant ainsi l’établissement d’un diagnostic, et qu’il existe une tendance consistant à utiliser les codes pour définir les symptômes plutôt que le diagnostic.);
  • les affections moins prévalentes, comme la SLA, la dystonie et la maladie de Huntington, de même que sur d’autres affections neurologiques non visées dans le cadre de l’Étude;
  • les affections neurologiques au sein des populations habituellement exclues des enquêtes populationnelles nationalesNote de bas de page 47;
  • l’ampleur des affections neurologiques chez les enfants (y compris la paralysie cérébrale, l’épilepsie, la sclérose en plaques, les traumatismes cérébraux et les AVC), ainsi que sur la persistance de ces affections à l’âge adulte.

Les lacunes au niveau de l’infrastructure comprenaient la nécessité de :

  • standardiser les codes de diagnostic (p. ex. CIM-10-CA) indiqués dans les réclamations des médecins et saisis dans les bases de données d’hospitalisation des provinces et territoires;
  • standardiser les définitions de cas et les algorithmes, de même que leur processus de revue périodique;
  • examiner et intégrer régulièrement les nouvelles données (p. ex. données pharmaceutiques ou reliées aux coûts);
  • saisir les données sur les tumeurs cérébrales bénignes de façon systématique et déclarer tous les cas correspondants dans les registres provinciaux et territoriaux existants sur le cancer.

Les résultats tirés de l’Étude se sont avérés très utiles pour les chercheurs et l’Agence, car ils leur ont fourni les outils et les données probantes nécessaires pour assurer le développement d’un système de surveillance national des affections neurologiques au Canada.

3.6 Principaux thèmes

Dans le présent chapitre, diverses sources de données ont été étudiées de façon à s’assurer de leur utilité et leur pertinence pour l’analyse épidémiologique des affections neurologiques au Canada. Les thèmes suivants ont été soulevés :

  • L’Étude a fourni de nombreuses estimations de la prévalence et de l’incidence des affections neurologiques au Canada qui étaient inexistantes auparavant. Pour bon nombre d’affections neurologiques, les estimations tirées de données administratives, de données d’enquêtes autodéclarées et de dossiers médicaux électroniques concordaient avec celles reposant sur des méta-analyses d’études internationales. Toutefois, principalement pour des raisons d’ordre technique et méthodologique, d’autres études devront être réalisées pour obtenir des estimations fiables de la prévalence de la SLA, de la dystrophie musculaire, des traumatismes de la moelle épinière et des traumatismes cérébraux au Canada.
  • Lorsque les estimations de la prévalence et de l’incidence provenant de diverses sources diffèrent de façon significative, il convient de les interpréter avec prudence, ainsi que de peser ces différences avec soin et de les évaluer de façon critique.
  • Les estimations de la prévalence et de l’incidence, compilées de façon périodique et systématique à partir des données administratives de santé, peuvent être utilisées pour faire le suivi de l’évolution des affections neurologiques au fil du temps, de même qu’au sein des provinces et des territoires.
  • Le développement du système de surveillance des affections neurologiques au Canada a été amélioré grâce à la détermination des meilleures sources de données épidémiologiques pour certaines affections neurologiques et à la validation d’algorithmes à appliquer aux données administratives.
  • Des lignes directrices détaillées et une trousse d’outils pour le développement et la maintenance de registres de maladies ou de patients ont été élaborées; ces registres peuvent contribuer à la surveillance des affections neurologiques.
  • Les affections neurologiques constituent le diagnostic primaire chez plus de la moitié des Canadiens bénéficiant de soins continus (programmes de soins à domicile et établissements de soins de longue durée). Par conséquent, pour déterminer la prévalence d’affections neurologiques sévèrement débilitantes au Canada, il est primordial de recueillir des données provenant aussi bien de la collectivité que des établissements de soins de longue durée de façon à dresser un portrait plus complet de la situation.

Les modèles de microsimulation de sept affections neurologiques projettent que d’ici 2031 :

  • Parmi les affections modélisées, les traumatismes cérébraux, la maladie d’Alzheimer et autres démences et l’épilepsie continueront d’être les affections les plus prévalentes.
  • Chez les 65 ans et plus, le nombre de Canadiens atteints de l’une ou l’autre des affections neurologiques modélisées augmentera de plus du double.
  • Le nombre de nouveaux cas de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de sclérose en plaques et de traumatisme de la moelle épinière augmentera au même rythme que la croissance démographique.
  • Le nombre de Canadiens qui recevront un nouveau diagnostic de la maladie d’Alzheimer et autres démences ou de la maladie de Parkinson / du syndrome parkinsonien augmentera de près du double.
  • Le nombre de Canadiens hospitalisés pour un traumatisme cérébral connaîtra une hausse de 28 %.


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