Guide de mise en œuvre de la planification préalable des soins au Canada : Étude de cas de deux autorités sanitaires

Préparé par :

• Région sanitaire de Calgary : Pam Brown, Bert Enns, Eric Wasylenko
• Autorité sanitaire de Fraser : Doris Barwich, Sue Grant, Cari Hoffman, Carolyn Tayler
• Santé Canada : Michael Sharpe, Gerard Yetman
• Consultante : Janet Dunbrack

pour Santé Canada

Mars 2008

Table des matières

1. Remerciements
2. Sommaire
3. Introduction
4. Aperçu du modèle de planification préalable des soins
5. Construction du modèle
6. Élément fondamental 1 : engagement
7. Élément fondamental 2 : éducation
8. Élément fondamental 3 : infrastructure du système
9. Élément fondamental 4 : amélioration continue de la qualité
10. Liaison et rassemblement des éléments fondamentaux
11. Resources

Remerciements

Le guide est le résultat d'une collaboration entre bon nombre de personnes qui ont consacré de leur temps et apporté leur expertise. Les personnes suivantes étaient membres du groupe de travail responsable de la direction du projet :

• Région sanitaire de Calgary : Pam Brown, Bert Enns, Eric Wasylenko
• Autorité sanitaire de Fraser : Doris Barwich, Sue Grant, Cari Hoffman, Carolyn Tayler
• Santé Canada : Michael Sharpe, Gerard Yetman
• Consultante : Janet Dunbrack

Le groupe de travail tient à remercier pour leur contribution les représentants des autorités sanitaires ayant fourni une rétroaction sur la version provisoire du guide.

Sommaire

Le présent guide vise à appuyer les autorités sanitaires du Canada dans la création d'initiatives de planification préalable des soins. La rédaction du guide a été dirigée par l'ancienne région sanitaire de Calgary [Calgary Health Region], maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta, et l'autorité sanitaire de Fraser [Fraser Health Authority], avec l'aide financière de Santé Canada. Les deux autorités sanitaires désirent transmettre les connaissances qu'elles ont acquises afin d'aider d'autres personnes à créer ou à améliorer leurs propres initiatives de planification préalable des soins. Ce guide vise à fournir des renseignements pouvant être utilisés par la plupart des autorités sanitaires, tout en demeurant suffisamment souple pour être adapté à la situation unique de chacune d'entre elles

Quatre éléments fondamentaux

Le présent guide propose un modèle axé sur le patient et la famille et est composé des quatre éléments fondamentaux suivants :

• Engagement : organisationnel et communautaire
• Éducation
• Infrastructure du système
• Amélioration continue de la qualité

Comme ces éléments sont interreliés, il est préférable de les mettre en oeuvre dans le cadre d'une démarche parallèle. Dans le présent guide, chaque élément est décrit et illustré au moyen d'exemples de défis concrets issus principalement de l'expérience de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser.

L'engagement organisationnel correspond à l'appui et à la participation de la haute direction, des fournisseurs de soins de santé et d'autres membres du personnel de l'autorité sanitaire. On peut justifier cet appui en démontrant comment l'initiative de planification préalable des soins respecte et favorise les politiques et les priorités organisationnelles existantes, et comment elle peut améliorer de nombreuses façons les soins prodigués aux patients. Parmi les moyens utilisés, soulignons les cadres stratégiques et réglementaires provinciaux et territoriaux; l'agrément; divers cadres de santé et de services sociaux (p. ex. gestion des maladies chroniques, pratique interprofessionnelle, sécurité des patients). La création et la mise en oeuvre d'une initiative de planification préalable des soins nécessitent des ressources tant humaines que financières, ainsi que du temps.

L'engagement communautaire consiste à s'adresser au public pour susciter la participation des adultes qui en ont la capacité et de leur famille à la planification préalable des soins, en accroissant la sensibilisation, en favorisant le dialogue et en informant les gens des mécanismes et des organismes liés à la planification préalable des soins. La sensibilisation des groupes religieux, des organismes de personnes âgées et des communautés culturelles est un moyen important de susciter l'engagement de la collectivité. La planification préalable des soins fournit un processus qui appuie la diversité et permet de se renseigner sur les valeurs et les buts des personnes de toute culture. Les expériences passées montrent que les modèles de planification préalable des soins peuvent être adaptés efficacement par les diverses communautés culturelles et pour celles-ci.

L'éducation comprend divers mécanismes, par exemple : la participation, la formation et l'appui des fournisseurs de soins de santé pour favoriser les conversations et les processus relatifs à la planification préalable des soins dans le cadre de leurs compétences essentielles; l'offre de ressources et d'outils d'information (cahiers d'exercices, brochures, ressources en ligne, etc.) au public et aux fournisseurs de soins de santé; l'offre d'outils pour consigner les décisions relatives aux souhaits concernant les soins de santé. Il est préférable d'introduire la planification préalable des soins en tant que pratique interprofessionnelle suscitant la participation de tous les membres de l'équipe de soins. Il est essentiel d'offrir de l'éducation, de la formation et de l'appui à l'ensemble de l'équipe de soins.

Une infrastructure du système qui appuie la planification préalable des soins comprend divers mécanismes pour veiller à ce que les fournisseurs de soins de santé connaissent les préférences du patient en matière de soins dans les différents milieux de soins d'une autorité sanitaire. Parmi ces mécanismes, soulignons la possession des documents de planification préalable des soins par le patient; des documents très visibles dans les dossiers de soins de santé ou à domicile; des mécanismes pour veiller à ce que les souhaits concernant les soins suivent le patient dans divers milieux de soins de santé; des dossiers de santé électroniques; une désignation uniforme du but des soins dans l'ensemble de la région ou de l'établissement de soins de santé.

L'amélioration continue de la qualité doit préférablement être intégrée dès le départ à la planification préalable des soins. Parmi les éléments de l'amélioration continue de la qualité, soulignons une culture organisationnelle qui favorise l'amélioration de la qualité comme élément clé de la pratique fondée sur des données scientifiques; la création et la mise à l'essai d'outils de mesure et d'évaluation; la mise au point d'indicateurs de rendement; des mécanismes pour transmettre les apprentissages tirés de l'évaluation; l'intégration continue des résultats de l'évaluation à la pratique. Il peut être très utile d'avoir un spécialiste en amélioration de la qualité au sein de l'équipe de planification préalable des soins. Les projets pilotes permettent également d'améliorer et de renforcer les programmes. La région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Fraser ont utilisé des projets pilotes pour mettre à l'essai et améliorer les approches ainsi que pour renforcer au sein du système et chez les fournisseurs de soins de santé un appui envers l'intégration de la planification préalable des soins dans leur pratique.

Une approche globale

Le modèle de planification préalable des soins, avec ses quatre éléments fondamentaux interdépendants, est lié aux milieux politiques, réglementaires et de ressources dans lesquels il fonctionne, ce qui donne lieu à une approche globale et durable à l'égard de la planification préalable des soins.

Si vous désirez obtenir de plus amples renseignements, la fin du présent guide comprend une section de ressources qui fournit des liens vers des ressources provenant de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser sur la planification préalable des soins, ainsi que vers d'autres ressources pour obtenir de plus amples renseignements.

1. Introduction

Le présent guide a été rédigé à l'intention des autorités sanitaires du Canada en vue d'appuyer l'élaboration de politiques et de programmes en matière de planification préalable des soins (PPS). Il vise uniquement à fournir des directives générales, et chaque autorité sanitaire doit les adapter à sa situation particulière. Le guide est axé sur un modèle conçu pour être adapté à la situation de chaque établissement ou de chaque région. Par exemple, le modèle peut être utilisé pour informer les établissements individuels de soins de santé et les systèmes de soins de santé en général.

Le modèle est fondé sur l'expérience de plusieurs programmes au Canada, en Australie et aux États-Unis, mais il est principalement axé sur les approches canadiennes. Il est composé de quatre éléments fondamentaux interdépendants, et il est situé dans un contexte de politiques et de ressources. Des liens avec les cadres stratégiques et réglementaires organisationnels et gouvernementaux sont inclus dans le modèle, ainsi que des façons d'établir des liens entre la planification préalable des soins et un grand nombre d'approches et de programmes existants, comme la gestion des maladies chroniques et les programmes pour personnes âgées.

Chaque élément fondamental est décrit au moyen d'exemples concrets issus principalement des expériences de l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) et de l'autorité sanitaire de Fraser (Colombie-Britannique). Les autres autorités sanitaires et les gouvernements provinciaux et territoriaux font souvent appel à ces deux organismes pour obtenir des conseils sur l'établissement de politiques et de programmes de planification préalable des soins.

Qu'est-ce que la planification préalable des soins?

De nombreuses définitions de la planification préalable des soins sont couramment utilisées. Chacune d'entre elles met l'accent sur la réflexion, le choix et la communication. Les définitions suivantes peuvent s'avérer utiles.

Le document du projet sur le glossaire (Santé Canada) utilise la définition suivante :

Planification préalable des soins s'entend d'un processus de réflexion et de communication dans le cadre duquel une personne qui en a la capacité prend une décision concernant les soins de santé et/ou les soins de la personne futurs advenant qu'elle ne soit plus en mesure de donner un consentement éclairé. Le processus peut comprendre des discussions avec les dispensateurs de soins de santé et les êtres chers avec qui la personne entretient des rapports. La planification préalable des soins peut mener à l'établissement d'une directive préalable.

La région sanitaire de Calgary utilise la définition suivante :

La planification préalable des soins est un processus grâce auquel les gens peuvent réfléchir à leurs valeurs concernant des choix de santé futurs; examiner les renseignements médicaux relatifs à leurs problèmes de santé; communiquer leurs souhaits et leurs valeurs à leurs proches, à leurs représentants et à leur équipe de soins de santé; consigner leurs choix de soins de santé en tant que directives à suivre dans le cas où ils ne pourraient plus parler en leur nom [traduction libre].

L'autorité sanitaire de Fraser utilise la définition suivante :

La planification préalable des soins est un processus qui consiste à comprendre, à réfléchir, à discuter et à planifier en vue d'un moment où vous ne pourrez plus communiquer et prendre vos propres décisions médicales. La planification efficace est le moyen idéal pour assurer le respect de vos points de vue par vos proches et vos fournisseurs de soins de santé. Ce processus permettra également de rassurer les personnes qui devront peut-être prendre des décisions en votre nom en fin de vie [traduction libre].

D'autres termes couramment utilisés dans le cadre de la planification préalable des soins sont définis dans le document du projet sur le glossaire.

Autres facteurs à prendre en considération dans la définition de la planification préalable des soins (PPS)

Il faut noter que les adultes qui en ont la capacité peuvent entreprendre la planification préalable des soins. Dans certains gouvernements, et dans des circonstances exceptionnelles, il peut arriver que des personnes mineures soient jugées suffisamment matures pour le faire. Le présent guide ne porte que sur la planification préalable des soins pour les adultes qui en ont la capacité, et il ne traite pas de la PPS chez les enfants. Il faut également noter que les souhaits exprimés par les personnes concernant les soins peuvent comprendre les choix relatifs aux soins qu'elles souhaitent recevoir ou le refus persistant de types de soins ou d'interventions qu'elles ne souhaitent pas recevoir.

La planification préalable des soins n'est pas l'équivalent de la préparation d'une directive...

...préalable légale, bien qu'elle puisse inclure cette démarche. Certaines personnes seront satisfaites après avoir entamé le processus de communication et de réflexion et avoir transmis leurs souhaits à leurs proches ou à leurs fournisseurs de soins de santé, alors que d'autres souhaiteront préparer une directive préalable légale et nommer un fondé de pouvoir (personne qui décide au nom du patient s'il a été jugé^{Note de bas de page 1} qu'il n'est plus en mesure de donner son consentement éclairé à un traitement). Dans certaines provinces ou certains territoires du Canada, il est possible d'ajouter à une directive préalable légale un document sur les souhaits concernant les soins sans nommer de fondé de pouvoir (c'est-à-dire une instruction proprement dite). Dans toutes les provinces et tous les territoires du Canada, les souhaits du patient concernant les soins doivent être pris en considération s'ils sont connus, et ce, que le patient ait préparé une directive préalable légale ou non.

Quelques idées fausses couramment véhiculées

La planification préalable des soins est un processus de communication qui aide les patients et les familles à préciser les souhaits du patient concernant les soins dans le cas où il ne serait plus en mesure de donner son consentement éclairé aux soins. Elle donne des directives claires aux fournisseurs de soins de santé en les informant sur les préférences du patient. On pense souvent à tort que la planification préalable des soins est l'équivalent d'une ordonnance de non-réanimation. En fait, l'expression des souhaits peut comprendre le désir d'être maintenu en vie par des appareils de maintien des fonctions vitales pendant une période définie (p. ex. jusqu'à ce qu'un enfant arrive pour faire ses adieux) ou indéfinie. Les souhaits peuvent comprendre diverses préférences personnelles, comme le type de musique qu'une personne aimerait que l'on fasse jouer dans sa chambre ou une couverture préférée qu'elle aimerait que l'on dépose sur son lit.

De plus, on pense souvent à tort que la planification préalable des soins ne s'adresse qu'aux personnes très âgées ou très malades. En fait, la PPS s'adresse à tous les adultes qui en ont la capacité. Les discussions relatives à la planification préalable des soins peuvent avoir lieu à différentes étapes de la vie, et il est préférable qu'elles soient entreprises avant l'arrivée d'un problème de santé, par des fournisseurs de soins de santé compétents qui ont établi des relations avec les personnes et leur réseau de soutien. Ces discussions peuvent être entreprises par des personnes en santé, des personnes atteintes d'une affection ou d'une maladie chronique ou des personnes qui arrivent en fin de vie. Les jeunes adultes en santé peuvent subir des accidents ou souffrir d'une maladie soudaine, et il se peut qu'ils ne soient pas en mesure de donner leur consentement éclairé aux soins, et ce, de manière temporaire ou permanente. L'expression préalable de leurs souhaits permet de donner des directives à leur famille et à leurs fournisseurs de soins de santé. Les personnes atteintes d'affections ou de maladies chroniques peuvent entreprendre des discussions sur la PPS à de nombreuses étapes au cours de la trajectoire de leur maladie; leur perception d'une bonne qualité de vie peut changer à mesure qu'elles s'adaptent aux différentes étapes de leur maladie. Il se peut que les personnes qui arrivent en fin de vie ressentent l'urgence de réfléchir et de communiquer leurs souhaits, si elles ne l'ont pas déjà fait.

Au-delà des soins de santé

Bien que la planification préalable des soins soit généralement perçue comme une question relative aux soins de santé, elle touche également d'autres secteurs, notamment le secteur juridique, les services sociaux et les citoyens (en tant que personnes et en tant que membres d'organismes du secteur bénévole). Le dialogue général sur la PPS au sein de la société comprendrait idéalement tous ces secteurs. Le présent guide est principalement axé sur le secteur des soins de santé, et il conseille aux autorités sanitaires d'établir des liens avec d'autres secteurs afin d'assurer l'efficacité de leurs initiatives de PPS et leur capacité à répondre aux besoins.

Pourquoi la planification préalable des soins est-elle importante pour les systèmes de soins de santé?

La planification préalable des soins est une question qui suscite de plus en plus d'intérêt chez les autorités sanitaires, et ce, pour plusieurs raisons. Notre population est vieillissante, et le fardeau des maladies chroniques augmente de plus en plus. L'accroissement de l'espérance de vie signifie que la plupart des Canadiens seront atteints d'au moins une maladie ou affection chronique en vieillissant. Les personnes atteintes d'une maladie chronique peuvent avoir des souhaits concernant le type de soins qu'elles aimeraient ou qu'elles n'aimeraient pas qu'on leur prodigue dans le cas où leur maladie ferait en sorte qu'elles ne sont plus en mesure de communiquer leurs souhaits, et ce, de manière temporaire ou permanente. La planification préalable des soins s'harmonise également avec d'autres priorités des systèmes de santé, comme la gestion des maladies chroniques, l'amélioration de la qualité et la sécurité des patients, pour n'en nommer que quelques-unes. La section IV traite plus en détail des arguments en faveur de la PPS.

On observe une demande accrue en matière de soins axés sur le patient qui respectent les souhaits de la personne et qui favorisent un partenariat entre les fournisseurs de soins de santé et les patients. La divulgation à grande échelle d'expériences de survie artificielle et d'angoisse relative aux décisions de cesser le traitement a dirigé l'attention du public sur l'importance de clairement exprimer les souhaits concernant les soins. Elle permet non seulement d'atténuer le fardeau moral et émotionnel pour les proches et les fournisseurs de soins de santé, mais aussi d'anticiper et d'éviter des conflits familiaux liés aux décisions médicales.

La planification préalable des soins ne permet pas de résoudre toutes les difficultés liées aux décisions en matière de soins pour un patient qui en a la capacité. Il se peut qu'il soit impossible de réaliser tous les souhaits d'une personne concernant les soins. Par exemple, bien qu'une personne puisse exprimer son désir de mourir chez elle, il se peut que les ressources matérielles et affectives de la famille et les ressources du système de soins de santé ne soient pas en mesure de permettre le maintien des soins à domicile jusqu'en fin de vie.

Il se peut parfois que les souhaits de la famille soient à l'opposé de ceux exprimés par le patient ou du jugement des fournisseurs de soins de santé, en ce qui a trait aux interventions recommandées sur le plan médical. Il se peut que les membres de la famille soient en désaccord les uns avec les autres. Les cas comprenant des divergences d'opinions entre les familles et les fournisseurs de soins sont actuellement jugés devant les tribunaux, et ils sont médiatisés. La jurisprudence qui découle des décisions relatives à ces cas a un effet sur la planification préalable des soins et la pratique des soins de santé. Pour cette raison, le modèle proposé dans le présent guide conseille aux autorités sanitaires de collaborer étroitement avec leurs responsables des services juridiques et leurs organismes de réglementation provinciaux ou territoriaux. Il serait bon que les autorités sanitaires ajoutent un éthicien au sein de leur équipe.

La planification préalable des soins ne permet pas de résoudre les questions d'affectation des ressources liées à l'investissement dans des interventions de survie par rapport à l'investissement dans d'autres priorités sociales ou en matière de soins de santé. Il s'agit de questions de société générales qui nécessitent une discussion publique suscitant la participation de tous les secteurs de la société. Cependant, la planification préalable des soins peut fournir des directives dans des cas individuels. Elle peut apporter des précisions pour toutes les parties concernées et atténuer l'angoisse de l'incertitude et de la culpabilité qui peut accompagner la prise de décisions en matière de soins pour une personne qui n'a jamais fait part de ses valeurs ou de ses souhaits au sujet des soins qui lui seront prodigués.

Rédaction du guide

La planification préalable des soins a été déterminée comme un thème lors de l'Atelier de planification d'action nationale sur les soins en fin de vie qui a eu lieu en 2002. L'atelier a rassemblé près de 200 représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux, des autorités sanitaires régionales et des organismes partenaires. L'intérêt pour la PPS a été exprimé de la manière suivante :

Encourager les Canadiens à planifier la fin de leur vie :

• Élaborer un inventaire d'outils à la disposition des fournisseurs de soins, des individus et des familles.
• Élaborer des normes relatives à l'admission dans les milieux de soins pour s'assurer que les médecins et autres intervenants en soins de santé demandent à tous les patients ou décideurs leurs intentions en matière de soins en fin de vie.

À la suite de l'atelier de 2002, plusieurs groupes de travail communautaires ont été établis pour faire progresser les thèmes cernés. Le thème de la planification préalable des soins a ultérieurement fait surface pour plusieurs groupes visant à créer des ressources d'information et d'éducation, avec l'aide de Santé Canada.

La région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Fraser ont determiné la planification préalable des soins comme une priorité dans leur région au début de la présente décennie, et elles ont commencé à élaborer des politiques et des programmes. En mai 2007, les deux autorités sanitaires ont organisé conjointement un colloque canadien sur la planification préalable des soins, qui s'est déroulé à Calgary. Lors du colloque, plus de 100 participants provenant de nombreuses régions du Canada ont obtenu de l'information sur les approches à l'égard de la PPS au Canada, aux États-Unis et en Australie. Lors de la dernière journée du colloque, les participants ont exprimé leur désir que l'on crée des ressources et des mécanismes pancanadiens d'échange d'information pour appuyer le travail qu'ils exécutent dans leur région. Par suite de cette demande, la région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Fraser ont obtenu de l'aide financière de la part de Santé Canada pour la rédaction du présent guide.

En février 2008, une version provisoire du guide a fait l'objet d'une discussion lors d'une réunion de représentants d'autorités sanitaires de la plupart des gouvernements provinciaux et territoriaux du Canada, qui a eu lieu à Coquitlam, en Colombie-Britannique. Les participants à la réunion ont fourni leurs idées, leurs opinions et leurs suggestions en vue de la rédaction de ce guide, ce qui a donné lieu à la version définitive actuelle.

2. Aperçu du modèle de planification préalable des soins

Quatre éléments fondamentaux

Le modèle de planification préalable des soins suivant est composé de quatre éléments fondamentaux. Fondé sur le système de planification préalable des soins Respecting Choices^® (Gundersen Lutheran Medical Center, Wisconsin), ce modèle est suivi par les établissements de soins de santé de nombreux pays, comme les États-Unis, l'Australie et le Canada. Le modèle correspond à l'approche des soins axés sur le patient, et le patient et la famille^{Note de bas de page 2} se trouvent au centre de celui-ci.

Modèle de planification préalable des soins : Quatre éléments fondamentaux

Chaque élément du modèle est essentiel, et tous les éléments doivent être interreliés et fonctionner ensemble pour en assurer l'efficacité.

Élément fondamental 1 - Engagement : organisationnel et communautaire

La planification préalable des soins suscite la participation de personnes à tous les niveaux. Les initiatives de PPS réussies comprennent à la fois l'engagement organisationnel et l'engagement communautaire. L'engagement organisationnel correspond à la participation et à l'appui des dirigeants et des décideurs des autorités sanitaires. Il comprend la participation de toutes les personnes qui travaillent au sein de l'autorité avec ou sans rémunération, dans les domaines de l'élaboration de politiques, des systèmes, des services juridiques et de la gestion financière, et qui dirigent l'interaction dans les discussions ou la prise de décisions sur la PPS, en ce qui a trait aux soins du patient.

L'engagement communautaire consiste à s'adresser aux personnes et aux groupes susceptibles d'avoir un intérêt pour la planification préalable des soins, c'est-à-dire sensiblement tous les adultes qui en ont la capacité. L'engagement communautaire consiste également à accroître la sensibilisation du public et à favoriser la participation de la collectivité à la planification et à la mise en oeuvre d'initiatives de PPS.

Élément fondamental 2 - Éducation

Bien que l'éducation soit présente dans les quatre éléments fondamentaux, elle mérite tout de même qu'un élément lui soit entièrement consacré. La planification préalable des soins est un processus de réflexion, de décision et de communication des choix ou des souhaits. Elle nécessite des discussions. L'expérience de bon nombre de systèmes de santé indique que pour entreprendre et maintenir ces discussions, il faut les diriger avec expertise. Ainsi, il faut éduquer et soutenir les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles qui incitent les personnes et les familles à entreprendre des discussions sur la PPS et qui les appuient. L'éducation s'adresse également aux membres de l'autorité sanitaire responsables de tout aspect des soins, comme l'administration ou la gestion des dossiers. Des ateliers, des modules éducatifs en ligne et des ressources sur le Web peuvent être créés à l'intention des fournisseurs de soins de santé et d'autres membres du personnel. Il existe beaucoup d'outils pour appuyer la participation des patients et des familles, comme des cahiers d'exercices et des ressources d'information.

Élément fondamental 3 - Infrastructure du système

Il faut des systèmes pour veiller à ce que les choix d'une personne soient reconnus une fois qu'ils ont été faits, et à ce qu'on leur donne suite, dans les limites du possible et de ce qui est recommandé sur le plan médical. Le patient garde en sa possession ses documents sur la PPS, qui le suivent dans tous les milieux de soins de santé. Les systèmes visant à veiller à ce que les fournisseurs de soins de santé connaissent les souhaits du patient peuvent comprendre, par exemple, des mécanismes pour consigner l'information dans des dossiers de santé personnels et des identificateurs visuels dans les dossiers ou à domicile. Il est essentiel que ces mécanismes soient en mesure d'acheminer l'information dans le système de soins de santé, dans tous les milieux de soins où le patient peut recevoir des soins. Ce processus englobe de nombreux aspects du système de soins de santé, dont les admissions et la gestion des dossiers.

Élément fondamental 4 - Amélioration continue de la qualité

L'amélioration continue de la qualité est essentielle pour assurer le caractère approprié des interventions et l'investissement efficace des ressources. Elle est également essentielle pour connaître les mesures qui fonctionnent bien et celles qui pourraient être effectuées différemment. L'amélioration de la qualité est importante pour l'agrément et l'obtention d'aide pour la mise en oeuvre des programmes de PPS. Elle nécessite la création d'indicateurs, de mesures et d'outils d'analyse, ainsi que de mécanismes d'intégration des nouvelles connaissances à la pratique.

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La prochaine section donne un aperçu de la façon dont le modèle peut être mis en oeuvre, dont des recommandations pour partir du bon pied.

3. Construction du modèle

Cette section du guide décrit comment les éléments fondamentaux du modèle de planification préalable des soins peuvent être créés au moyen d'exemples concrets.

Pour commencer

Avant de commencer, il est utile de définir votre approche et de fixer des objectifs (à court, à moyen et à long terme). Il peut s'avérer très utile d'avoir un modèle logique pour guider votre planification (consultez la section VIII pour obtenir un exemple de modèle logique). Déterminez les secteurs organisationnels et communautaires dont vous voulez susciter la participation ; p. ex. secteurs multiples qui se chevauchent, divers milieux de soins ou secteurs qui souhaitent le plus participer au programme. Il se peut que vous ayez à consacrer beaucoup de temps à trouver des manières de favoriser le dialogue entre les secteurs, jusqu'à ce que vous parveniez à des ententes et à des objectifs communs. Votre équipe profiterait grandement de la participation d'un champion pour assurer la communication interfonctionnelle. Il serait bon d'envisager d'exécuter et d'évaluer un ou plusieurs programmes pilotes avant de passer à la mise en oeuvre complète.

Exemples concrets

Les exemples concrets de la présente section sont issus de l'expérience de l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) et de l'autorité sanitaire de Fraser. Voici une brève description de ces autorités.

La région sanitaire de Calgary est l'une des plus grandes au Canada. Elle couvre une superficie de la taille de la Suisse, et elle dessert une population de plus de 1,2 million de personnes, dont les habitants de Calgary et de diverses villes et régions rurales. La région se caractérise par une croissance rapide de la population. Il s'agit de l'une des premières zones du pays à régionaliser l'ensemble de son système de soins de santé, ce qui a entraîné une importante intégration intersectorielle. La région sanitaire de Calgary comporte également un nouveau système intégré de dossiers de santé électroniques.

Région sanitaire de Calgary

En vigueur le 1^er décembre 2003. Source : Alberta Health and Wellness (disponible en anglais seulement).

L'autorité sanitaire de Fraser dessert une population de 1,5 million de personnes dans le Lower Mainland de la Colombie-Britannique. La région comprend plusieurs villes et régions rurales de taille importante. Il s'agit de l'une des autorités sanitaires à la croissance la plus rapide au Canada. Elle emploie 21 000 membres du personnel et 2 000 médecins. L'autorité sanitaire de Fraser supervise douze hôpitaux de soins actifs, 7 000 places en établissement ainsi qu'une gamme complète de services de soins à domicile et communautaires.

Les deux autorités sanitaires desservent des populations de tailles semblables. La population de l'autorité sanitaire de Fraser est légèrement plus âgée que celle de la région de Calgary en raison du grand nombre de retraités qui déménagent en Colombie-Britannique. Les deux autorités sanitaires ont maintenu une solide communication et ont entretenu un dialogue continu tout au long de la création et de la mise en oeuvre de leur approche respective.

Difficultés potentielles

Les difficultés potentielles associées aux éléments fondamentaux sont énumérées à la fin de la plupart des sections. Ces difficultés ont été déterminées par les autorités sanitaires qui ont mis en oeuvre les initiatives de PPS, et elles sont en grande partie fondées sur l'expérience des deux autorités sanitaires.

Facteurs de réussite importants

Avant de discuter des éléments fondamentaux et du modèle, voici quelques facteurs de réussite importants tirés de l'expérience des deux régions sanitaires. Vous reverrez bon nombre de ces facteurs tout au long du guide.

• Assurez-vous d'avoir l'appui des dirigeants organisationnels.
• Gardez en tête que la PPS exige un changement culturel et qu'il ne s'agit pas simplement d'un processus comprenant des systèmes et des politiques.
• Faites preuve de souplesse dans votre processus de mise en oeuvre : prêtez une attention particulière aux signaux que vous envoient le public et les fournisseurs de soins de santé, et réagissez de manière appropriée. Le processus de mise en oeuvre n'est pas linéaire : vous devez inclure simultanément le public et les fournisseurs de soins de santé.
• Commencez par un petit groupe de cliniciens bien informés et donc capables de faire progresser l'initiative, et qui s'engagent à apporter les changements nécessaires à la pratique et aux structures organisationnelles.
• Suscitez la participation d'un champion passionné pour l'initiative, une personne qui peut susciter chez les autres une passion pour la planification préalable des soins.
• Recueillez des histoires de la part de cliniciens et de personnes (patients/familles) qui entreprennent la PPS.
• Demandez à des cliniciens de parler des difficultés que peuvent rencontrer les patients, les familles et les fournisseurs de soins de santé lorsqu'ils n'entreprennent pas la PPS.
• Commencez graduellement dans un espace restreint où les patients n'ont qu'un contact minimal avec les autres services de soins de santé. Essayez de mettre le processus à l'essai dans plus d'un type de milieu (p. ex. programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales, soins en établissement).
• Prévoyez de petits changements et trouvez des façons d'intégrer la PPS à d'autres initiatives.
• Commencez les efforts de mise en oeuvre en tenant compte des commentaires des intervenants qui connaissent la région et qui pratiquent dans les secteurs.
• Intégrez des activités d'amélioration de la qualité au processus d'apprentissage.
• Suscitez la participation de toutes les disciplines aux stratégies d'éducation officielle pour les fournisseurs de soins de santé et au partage du lancement de discussions sur la PPS avec les patients.
• Faites participer la collectivité à votre processus.
• Veillez à ce que le public ait accès à l'information (site Web, lignes téléphoniques sans frais, etc.).
• Veillez à ce que les fournisseurs de soins de santé aient accès à l'information (intranet, information sur le Web, etc.).
• Assurez la direction constante de l'initiative en ayant au moins une personne qui se consacre à temps plein à la mise en oeuvre de la PPS.
• Tirez parti des réussites.

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Les quatre prochaines sections traitent en profondeur chacun des éléments fondamentaux, y compris l'expérience des autorités sanitaires qui ont mis en oeuvre la PPS.

4. Élément fondamental 1 - Engagement

L'engagement organisationnel consiste à s'assurer de l'appui de la haute direction et des prescripteurs des autorités sanitaires en justifiant l'appui de l'initiative de planification préalable des soins. Il consiste également à susciter la participation des fournisseurs de soins, particulièrement des chefs d'équipe et des coordonnateurs, qui participeront directement à la mise en oeuvre de l'initiative, et du personnel administratif.

L'engagement communautaire consiste à s'adresser au public afin de susciter la participation des adultes qui en ont la capacité et de leur famille à la planification préalable des soins en accroissant la sensibilisation, en favorisant le dialogue sur la PPS et en informant les gens des moyens d'entreprendre la PPS. En renforçant les liens existants avec la collectivité, la participation peut être efficace, tant dans les régions urbaines que dans les régions rurales, ainsi que dans les régions dont les niveaux de ressources diffèrent.

Engagement organisationnel

Il est essentiel d'obtenir l'appui de la haute direction, des décideurs et des prescripteurs pour assurer la réussite d'une initiative. La section suivante fournit de l'information pouvant s'avérer utile pour justifier cet appui auprès de la haute direction et des autres partenaires. Parmi les arguments en faveur de l'appui, soulignons : l'harmonisation avec les politiques et les priorités organisationnelles; l'établissement de liens avec les cadres stratégiques et réglementaires des gouvernements provinciaux et territoriaux; l'agrément; l'investissement de ressources (personnes, temps et argent); l'établissement de liens avec d'autres cadres de soins de santé et de services sociaux.

Il est possible que la haute direction des autorités sanitaires résiste aux initiatives de PPS en soutenant qu'il faut accorder une plus grande priorité à d'autres programmes, compte tenu des ressources limitées. Il est possible de justifier l'appui en montrant que la PPS s'harmonise avec les politiques organisationnelles existantes et qu'elle comporte des avantages pour la sécurité des patients, qu'elle permet de réduire les traitements excessifs ou non désirés; de reconnaître les directives préalables et de désigner le but des soins de manière uniforme dans l'ensemble de la région; de respecter les normes d'agrément, et qu'elle peut être intégrée à un programme existant qui fonctionne bien, etc.

Il peut être difficile de montrer qu'il vaut la peine d'investir dans la planification préalable des soins lorsqu'il existe déjà diverses priorités concurrentielles dans l'ensemble du système. Dans ce cas, il faut du temps pour établir des partenariats et entreprendre des dialogues avec les parties du système qui pourraient profiter de l'introduction d'un programme de PPS. L'une des approches possibles serait de commencer par un projet pilote avec l'un des programmes partenaires. L'évaluation du projet pilote peut fournir des preuves sur lesquelles on peut se fonder pour justifier la PPS.

La planification préalable des soins est un concept relativement nouveau au Canada. La plupart des lois provinciales et territoriales portant sur les directives préalables datent de la fin des années 1990 ou des premières années de la présente décennie. Les programmes complets de PPS des autorités sanitaires régionales sont encore plus récents; les programmes de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser ont commencé au cours des cinq dernières années. On commence à peine à accumuler les preuves nécessaires pour démontrer l'efficacité de la PPS et son incidence sur la qualité des soins et d'autres indicateurs. Des descriptions des initiatives sont disponibles, mais celles-ci ne sont pas en place depuis suffisamment longtemps pour avoir permis l'accumulation de preuves solides au Canada. Ce manque de preuves solides peut constituer un problème, car les sceptiques préfèrent attendre de voir ce que les autres ont fait avant d'envisager de mettre en oeuvre la planification préalable des soins dans leur propre région. Bien que ce scepticisme puisse être légitime, les évaluations et les projets pilotes initiaux indiquent que la mise en oeuvre de la PPS dans l'ensemble d'une région peut comporter d'importants avantages.

Contrer la résistance organisationnelle

Les suggestions suivantes pour contrer la résistance organisationnelle sont fondées sur l'expérience de l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) et de l'autorité sanitaire de Fraser.

• Faites équipe avec des cliniciens et faites appel à des leaders d'opinion.
• Montrez l'harmonisation avec les principaux secteurs organisationnels.
• Utilisez les moyens de l'organisation pour montrer que l'initiative de PPS pourrait jouer un rôle important dans la résolution de problèmes. Par exemple, si l'organisation doit composer avec des problèmes de main-d'oeuvre, montrez en quoi la participation à des processus de PPS pourrait atténuer des problèmes comme la détresse morale ou l'épuisement professionnel.
• Adoptez l'orientation des principales stratégies de changement de l'organisation, comme la pratique interprofessionnelle.
• Écoutez attentivement les critiques faites à l'égard de l'initiative et utilisez-les dans le cadre de l'élaboration de vos stratégies. Incorporez les changements et les suggestions lorsque cela est possible.
• Reconnaissez auprès du personnel que le changement de pratique présentera des
  difficultés. Il vaut mieux nommer le problème que de l'ignorer. Cela indique aux membres du personnel que vous connaissez leurs préoccupations et que vous tentez de les éliminer.
• Encouragez la direction et les fournisseurs de soins de santé de première ligne à entreprendre eux-mêmes le processus de PPS. Ainsi, ils participeront au programme d'un point de vue tant personnel que professionnel.
• Suscitez la participation de votre service juridique pour répondre aux questions d'ordre juridique soulevées au sein de l'organisation.
• Faites part des données sur la situation actuelle de la planification préalable des soins, l'expérience des patients et les réussites d'autres initiatives, programmes et équipes de PPS.

Harmonisation avec les politiques organisationnelles

L'introduction d'une initiative de PPS dans un établissement ou un système de soins de santé est plus susceptible de réussir si elle est liée aux politiques organisationnelles et si on peut montrer que la planification préalable des soins s'harmonise avec les politiques existantes, qu'elle les appuie ou qu'elle les améliore. La nature des politiques internes d'une organisation varie d'un système de soins de santé à l'autre.

Établissement de liens avec les cadres stratégiques et réglementaires des gouvernements provinciaux et territoriaux

Bien qu'il soit important de reconnaître que la planification préalable des soins n'entraîne pas nécessairement la création d'une directive préalable, vous devez connaître les lois pertinentes de votre gouvernement relativement au consentement aux soins de santé et aux directives préalables, et vous devez être en lien avec ces lois. Chaque province et territoire du Canada (à l'exception du Nunavut) comporte des lois particulières régissant les directives préalables. Le présent guide n'a pas pour objectif de discuter des lois et des règlements provinciaux et territoriaux. Des liens vers des ressources utiles se trouvent à la fin du guide.

Il est recommandé de collaborer étroitement avec le service juridique de votre autorité sanitaire pour connaître les implications juridiques de la planification préalable des soins dans votre province ou votre territoire. Vous devez également consulter le bureau du curateur public et les autres centres de responsabilité appropriés de votre gouvernement provincial ou territorial concernant les implications juridiques de votre initiative de PPS. Entamez ces discussions au début de votre processus. Il est important d'intégrer toutes les implications juridiques nécessaires des initiatives de PPS ou des initiatives connexes de désignation de codes au matériel didactique que vous créez à l'intention des fournisseurs de soins de santé.

La région sanitaire de Calgary collabore étroitement avec son personnel juridique et l'Office of the Public Guardian de l'Alberta pour veiller à ce que ses politiques en matière de planification préalable des soins et de désignation du but des soins soient conformes à la loi provinciale. Le service juridique de la région a contribué à la rédaction du cahier d'exercices du programme My Voice - Planning Ahead ainsi qu'aux discussions et aux documents liés à la nouvelle politique en matière de PPS. Le service juridique a donné des conseils sur des scénarios cliniques précis, a entamé un dialogue avec le médecin en chef responsable des dossiers de santé et l'équipe de PPS, et a également contribué à recueillir des opinions de la collectivité juridique au-delà des soins de santé. Pendant la création du programme de PPS, l'Office of the Public Guardian a dirigé un processus de collaboration visant à passer les lois en revue. Les associations de professionnels de soins de santé et les collèges de réglementation participent également à ces discussions. Ainsi, les fournisseurs de soins de santé de la région comprennent mieux les nouvelles politiques et les nouveaux programmes, et ils sont plus à l'aise avec ceux-ci.

L'autorité sanitaire de Fraser travaille dans un environnement juridique incertain en ce qui a trait aux instructions proprement dites en Colombie-Britannique, car des lois relatives aux fondés de pouvoir existent depuis plusieurs années. Par conséquent, bon nombre de citoyens n'ont pas créé d'instructions proprement dites, ce qui a entraîné des lacunes en matière de planification préalable des soins auxquelles l'autorité sanitaire de Fraser a tenté de remédier avec son programme de PPS. De nouvelles lois ont récemment été édictées, lesquelles permettent les directives avec fondé de pouvoir ou les instructions proprement dites. Grâce à l'expérience qu'elle a acquise dans le cadre de son programme de PPS, l'autorité sanitaire de Fraser a pu jouer un rôle dans la revendication pour que les lois soient plus sensibles aux réalités des consommateurs et du système de santé.

Agrément

L'organisme Agrément Canada^{Note de bas de page 3} intègre maintenant la planification préalable des soins à sa norme d'agrément pour les programmes de soins palliatifs et de fin de vie, et il intègre des questions relatives à la PPS à beaucoup d'autres normes pour les programmes cliniques. Il s'agira probablement d'un grand élément incitatif pour la mise en oeuvre ultérieure d'initiatives de PPS par les autorités sanitaires.

Investissement : personnes, temps et argent

La création et la mise en oeuvre d'une initiative de planification préalable des soins nécessitent du temps ainsi que des ressources humaines et financières.

Ressources humaines

Il pourrait être nécessaire de compenser le temps consacré par le personnel au programme de PPS en embauchant de nouveaux employés ou en trouvant des ETP (postes équivalents temps plein) au sein du système. La région sanitaire de Calgary a environ sept ETP au sein de l'équipe de planification et de mise en oeuvre (2,5 postes sont consacrés exclusivement aux tâches de mise en oeuvre des politiques).

Le programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser a été mis en oeuvre par étape, selon la disponibilité des fonds. Pendant plusieurs années, les fournisseurs de soins de santé (particulièrement les travailleurs sociaux) avaient entendu les patients et les clients de l'ensemble de la région parler de leur désir d'entreprendre des discussions sur la PPS. En 2004, on a respectivement attribué la responsabilité du projet et celle des services médicaux à un membre dévoué du personnel infirmier et au médecin responsable des services de soins palliatifs de l'autorité sanitaire de Fraser. Actuellement, l'autorité sanitaire de Fraser compte un ETP qui s'occupe de la coordination de la mise en oeuvre et un ETP membre du personnel infirmier clinicien spécialisé en soins de fin de vie. D'autres membres du personnel ont participé au programme de PPS dans le cadre de leur travail normal. Bien que son travail ne soit pas exclusivement consacré à la planification préalable des soins, le personnel du programme a accès et a recours à diverses ressources internes, comme le personnel responsable de l'amélioration de la qualité.

Des bénévoles d'organismes communautaires formés en matière de PPS peuvent entreprendre des discussions sur la PPS avec des adultes en santé de la collectivité et, de ce fait, élargir la capacité en ressources humaines nécessaire pour exécuter le programme.

Temps

La création et la mise en oeuvre du programme exigent que le personnel consacre du temps aux activités suivantes : la planification; l'établissement de partenariats; la création de documents; la formation; l'intégration des discussions avec les patients, les familles et les autres fournisseurs de soins de santé à la pratique clinique; la conservation des dossiers de santé. Il est important de connaître et de prévoir le temps et les ressources financières requises. Le processus n'est pas nécessairement linéaire : la planification et la création peuvent se dérouler en même temps que la mise en oeuvre. La définition et la mise en place d'une approche pour l'ensemble du système peuvent prendre de deux à trois ans.

Financement

Il est toujours difficile d'obtenir du financement. Il vaut mieux être réaliste par rapport aux ressources financières requises pour la création et la mise en oeuvre d'un programme de PPS. Le temps consacré par le personnel doit être pris en considération dans l'établissement des coûts, tout comme l'effet dissuasif possible chez les médecins de l'absence de codes de facturation pour les discussions et la possibilité de rémunérer les cliniciens pour le temps consacré aux séances d'éducation. La création de documents imprimés et sur le Web nécessitera des fonds. Lorsqu'il n'est pas possible d'assurer les fonds destinés à un programme de PPS, on peut tenter d'obtenir des subventions de démarrage ou de solliciter la contribution financière de plusieurs programmes partenaires.

Compte tenu de la situation actuelle du système de soins de santé, le financement sera probablement limité, et vous devrez donc compter sur des champions ou d'autres personnes passionnées par le programme afin de le faire progresser, et ce, au moins dans les premières années. Il est encourageant de noter que malgré ses difficultés de financement, le programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser est responsable de belles réalisations. Son expérience a été étudiée par d'autres autorités sanitaires au Canada et à l'étranger.

Établissement de liens entre la PPS et d'autres cadres de soins de santé

L'expérience passée indique que les programmes efficaces de planification préalable des soins s'intègrent à la culture de soins de santé existante d'un système. De nature, les systèmes résistent au changement. Les programmes de planification préalable des soins peuvent être créés en établissant des liens avec plusieurs cadres possibles qui existent déjà dans la région sanitaire et qui comportent l'avantage d'être acceptés et connus. Si la PPS est présentée comme un programme complètement nouveau et indépendant, la résistance au changement peut être importante. L'établissement de liens avec des cadres de soins de santé existants peut aider toutes les parties concernées à intégrer de nouveaux concepts à des méthodes de travail déjà connues.

Voici quelques exemples d'autres cadres de soins de santé :

• gestion des maladies chroniques
• modèles de soins de santé primaires des équipes de pratique interprofessionnelle et des réseaux
• sécurité des patients axée sur l'information et la proactivité des patients
• soins de longue durée
• désignations du but des soins (parfois appelés codes de niveaux de soins)
• soins à domicile
• stratégies relatives aux personnes âgées
• stratégies propres aux maladies
• stratégies de soins palliatifs et de soins de fin de vie
• outils d'évaluation d'interRAI (Resident Assessment Instrument)
• partenariats avec des organismes et des groupes de soutien communautaires
• stratégies relatives aux aidants naturels (comme celles en cours d'élaboration
  en Nouvelle-Écosse)

Modèle de gestion des maladies chroniques et planification préalable des soins

Plus de neuf millions de Canadiens sont atteints d'une ou de plusieurs maladies chroniques^{Note de bas de page 4}. Plusieurs gouvernements provinciaux et territoriaux du Canada, c'est-à-dire ceux de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba, de l'Ontario, du Québec, de la Nouvelle-Écosse et du Yukon, ont réagi en adoptant un modèle de gestion des maladies chroniques. Voici le modèle de la Colombie-Britannique :

Modèle élargi des soins aux malades chroniques de la Colombie-Britannique

Créé par :Victoria Barr, Sylvia Robinson, Brenda Marin Link, Lisa Underhill, Anita Dotts et Darlene Ravensdale (2002). Adaptation de R. Glasgow, C. Orleans, E. Wagner, S. Curry et L. Solberg (2001), « Does the Chronic Care Model Serve Also as a Template for Improving Prevention? » The Milbank Quarterly. 79(4), et de l'Organisation mondiale de la Santé, Santé et Bien être social Canada et l'Association canadienne de santé publique (1996), Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé.

Le modèle de soins aux malades chroniques offre plusieurs possibilités de liens avec la planification préalable des soins :

• Gestion de soi par le patient - peut comprendre l'apprentissage sur la planification préalable des soins et la référence à des ressources de suivi. Il s'agit d'un élément clé de la gestion des maladies chroniques, lequel a été adapté à des fins d'utilisation dans plusieurs pays, dont les États-Unis, le Canada, l'Angleterre et l'Australie. Les fournisseurs de soins de santé jouent un rôle crucial dans la réussite de ces initiatives en encourageant et en aidant les patients et les aidants naturels à s'auto instruire et à mettre en pratique ce qu'ils ont appris.
• Appui des décisions des médecins et des patients - peut comprendre les souhaits concernant les soins exprimés par le patient dans le cadre du processus de PPS ainsi que la stimulation des discussions entre le médecin et le patient.
• Systèmes d'information - permettent d'assurer l'accessibilité des souhaits du patient dans tous les milieux de soins.
• Conception du système de prestation - peut comprendre la connaissance des souhaits du patient et des jugements des médecins concernant les soins.
• Soutien communautaire - peut aider à normaliser les discussions sur la PS en informant les programmes à l'intention des personnes âgées et les autres programmes.
• Équipe de pratique proactive - fournit des occasions d'intégrer à la pratique les discussions sur la PPS et la sensibilisation.

La région sanitaire de Calgary s'est reportée au modèle de gestion des maladies chroniques et a choisi un programme de gestion des maladies chroniques comme l'un des endroits initiaux pour mettre en oeuvre la planification préalable des soins. Le volet de gestion de soi par le patient du programme de gestion des maladies chroniques comprend une séance sur la PPS.

L'autorité sanitaire de Fraser intègre la planification préalable des soins à ses programmes d'éducation des patients externes, et elle entretient régulièrement des discussions officielles sur la PPS avec les patients atteints d'une affection rénale. La planification préalable des soins est également introduite de manière régulière en réadaptation respiratoire dans l'un des hôpitaux de l'autorité sanitaire de Fraser, dans l'unité de réadaptation cardiaque d'un autre hôpital et dans une clinique pour personnes âgées de l'une des collectivités desservies.

Soins de santé primaires : équipes de pratique interprofessionnelle et réseaux

L'un des objectifs des équipes de pratique interprofessionnelle de soins de santé primaires est de prodiguer des soins par l'entremise du membre le plus approprié de l'équipe et d'apporter l'expertise d'une équipe diversifiée aux soins du patient. Les initiatives de planification préalable des soins sont compatibles avec cette approche d'équipe. Par exemple, en tant que fournisseur de soins primaires, un médecin peut entamer la discussion avec le patient. Les discussions de suivi, qui sont plus longues, peuvent avoir lieu entre le patient et d'autres membres de l'équipe, comme un travailleur social, un membre du personnel infirmier^{Note de bas de page 5} ou un conseiller spirituel. On peut faire appel au médecin pour répondre à des questions complexes d'ordre médical et jouer un rôle de coordonnateur.

La réforme des soins de santé primaires est axée sur la coordination avec d'autres services de santé, souvent des réseaux, comme les réseaux locaux d'intégration des services de santé de l'Ontario. Les initiatives de planification préalable des soins sont compatibles avec cette approche de coordination, car pour assurer leur efficacité, toutes les parties du système de soins santé auxquelles le patient est susceptible d'avoir recours doivent connaître les souhaits, la directive préalable ou la désignation du but des soins du patient. Des réseaux coordonnés offrent également plusieurs points d'entrée pour introduire la PPS, comme les hôpitaux, les soins à domicile, les établissements de soins de longue durée ou la pratique clinique communautaire.

Sécurité des patients

Les initiatives de sécurité des patients visent à améliorer la qualité des soins de santé et à réduire les effets indésirables pouvant être évités dans les milieux de soins de santé^{Note de bas de page 6}. Plusieurs provinces ont établi des mécanismes pour favoriser la sécurité des patients. L'un des aspects importants des initiatives de sécurité des patients consiste à aider les patients à devenir des consommateurs proactifs et informés qui partagent la responsabilité de la qualité de leurs soins en posant des questions et en surveillant les soins qui leur sont prodigués. Cette démarche s'harmonise avec le modèle de soins axés sur le patient et le choix du patient, des éléments clés de la planification préalable des soins. La sécurité des patients permet également de réduire les risques et d'améliorer la qualité en évitant les traitements excessifs ou non désirés, qui peuvent tous deux avoir lieu en l'absence de discussions sur la PPS avec le patient.

Soins de longue durée

Les modèles de soins de longue durée permettent d'introduire la planification préalable des soins auprès des résidants qui en ont la capacité. Les résidants des établissements de soins de longue durée sont souvent atteints d'une ou de plusieurs maladies ou affections chroniques, et ils peuvent être intéressés par ces discussions qui leur permettent de réfléchir à leurs souhaits concernant les soins et de faire des choix éclairés à propos des soins qui leur seront ultérieurement prodigués, au cas où ils ne seraient plus en mesure de le faire.

Les soins de longue durée prodigués en établissement offrent des possibilités de poursuivre les discussions avec le personnel de soins de santé pendant une période de temps suffisante pour permettre au résidant et aux membres de sa famille de réfléchir aux questions et d'en discuter au sein de la famille et avec les fournisseurs de soins, ce qui permet la normalisation du processus, car la discussion n'est pas précipitée et raccourcie pour être entreprise lors d'une visite occasionnelle chez le médecin. Ces discussions peuvent aider les résidants à choisir leur désignation du but des soins dans le cas où leur état s'aggraverait ou qu'ils seraient transférés dans un autre établissement de soins. Les soins de longue durée permettent également l'utilisation d'outils comme les outils d'évaluation d'interRAI, qui comprennent des questions sur les directives préalables et les décideurs au nom d'autrui.

Cependant, beaucoup de résidants d'établissements de soins de longue durée ne sont pas en mesure d'entreprendre des discussions sur la PPS en raison d'une déficience cognitive.
Par contre, la famille du résidant peut entreprendre des discussions sur ce qu'il aurait souhaité, et elle peut se familiariser avec les types de décisions qu'elle pourrait ultérieurement avoir à prendre en son nom.

Désignations du but des soins (niveaux de soins)

Les régions sanitaires doivent couramment composer avec le problème commun de la désignation de manières simples de communiquer avant la tenue de discussions et la prise de décisions concernant le but des soins^{Note de bas de page 7} entre les secteurs. Parmi les problèmes souvent rencontrés, soulignons le manque d'uniformité dans l'expression de ces désignations divergentes des soins, et ce, même à l'intérieur d'une région. Par exemple, un niveau de code 1 dans un établissement de soins de longue durée peut correspondre à un niveau de code 5 dans l'hôpital où le patient est transféré. Ce manque d'uniformité peut causer de la confusion et des retards, ce qui entraîne des risques et une réduction de la qualité des soins. Beaucoup d'autorités sanitaires régionales tentent de normaliser les codes/niveaux dans l'ensemble de leur région.

La traduction des souhaits du patient en ordonnances de médecin valides auxquelles on peut donner suite constitue un autre problème. Certains gouvernements provinciaux ou territoriaux du Canada étudient ou utilisent le modèle POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment)^{Note de bas de page 8}, car ils le perçoivent comme un moyen de faire participer les médecins à la PPS. Le modèle POLST est utilisé par un grand nombre de médecins aux États-Unis, et il comprend une discussion entamée par le médecin avec le patient. Le médecin remplit ensuite un formulaire, qui est signé par le patient et qui résume ses souhaits concernant le traitement de survie.

Parmi les inconvénients possibles du modèle POLST se trouve le fait qu'il est grandement et uniquement axé sur les choix concernant les soins se trouvant sur le formulaire, ce qui risque de restreindre les discussions qui permettraient de déterminer d'autres choix concernant les soins ou d'autres préoccupations. Il se peut que les fournisseurs de soins de santé du Canada soient plus à l'aise avec l'approche du but des soins, qui offre les mêmes avantages que le modèle POLST, et qui est fondée sur une approche holistique et interdisciplinaire à l'égard de la PPS.

Dossiers de santé électroniques

La conversion à des dossiers de santé électroniques normalisés dans l'ensemble d'une région est une priorité pour de nombreuses autorités sanitaires régionales. Elle permet de veiller à ce que les souhaits concernant les soins ou la directive préalable du patient le suivent dans tous les milieux de soins de santé. L'une des difficultés fréquentes associées à la planification préalable des soins est le manque d'information sur les souhaits concernant les soins, qui sont parfois consignés dans un dossier dans un milieu de soins de santé en particulier, mais pas dans un autre. L'inclusion d'une question standard sur la PPS lors de l'admission dans un établissement de soins de santé permet de normaliser la PPS et d'accroître la sensibilisation à son égard (p. ex. « Avez-vous des allergies? Avez-vous un plan de soins? »). L'information sur les souhaits connus concernant les soins ou l'identité d'un décideur au nom d'autrui peut alors être intégrée au dossier de santé électronique du patient.

La conversion aux dossiers de santé électroniques ouvre la voie à la discussion sur la PPS et les directives préalables au sein de l'autorité sanitaire, ce qui peut par la suite donner lieu à des décisions relatives à l'élaboration de politiques et de programmes en matière de planification préalable des soins.

Soins à domicile

Les soins à domicile constituent une excellente occasion de planification préalable des soins, particulièrement dans les cas comprenant des soins de longue durée. Il est parfois difficile d'entamer des discussions sur la PPS dans des situations de soins actifs où le patient ou la famille ne sont pas disposés à se concentrer sur la perte de capacité possible du patient. Les fournisseurs de soins de santé qui prodiguent des soins de longue durée à domicile ont la possibilité d'introduire la PPS au moyen du processus d'évaluation. Les discussions sur la planification préalable des soins peuvent avoir lieu pendant une série d'interactions avec le patient et la famille, réparties sur une période de temps, qui permettent une réflexion et une communication appropriées. Des organismes comme les Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada (VON Canada), qui offrent des services de soins à domicile dans de nombreuses régions du Canada, ont une politique en matière de PPS qui donne des directives à leur personnel.

Stratégies relatives aux personnes âgées

Les initiatives pour personnes âgées, notamment celles portant sur le vieillissement en santé et le vieillissement chez soi, offrent des occasions d'introduire la planification préalable des soins dans le cadre de programmes de saine gestion de soi. Les initiatives pour personnes âgées peuvent aussi être liées aux programmes de gestion des maladies chroniques. Le gouvernement de l'Ontario appuie la mise en oeuvre de la PPS par l'entremise du Secrétariat aux affaires des personnes âgées de l'Ontario, dans le cadre de la Stratégie ontarienne visant la maladie d'Alzheimer et les démences connexes. Un programme australien, Respecting Patient Choices, est lié aux initiatives pour personnes âgées et appuyé par le Department of Health and Ageing de l'Australie. L'unique contrainte de l'utilisation de cette approche est le manque de liens avec des jeunes qui pourraient profiter de la planification préalable des soins.

Stratégies propres aux maladies

Les stratégies relatives aux maladies à prévalence élevée, comme le cancer ou la maladie d'Alzheimer, offrent des occasions de planification préalable des soins (PPS). L'initiative de PPS du gouvernement de l'Ontario est liée aux questions relatives aux personnes âgées et à la maladie d'Alzheimer, et elle est grandement axée sur les produits de consommation et sur le fait de permettre aux gens d'avoir plus de contrôle sur leurs choix en matière de soins, dans le cas où ils deviendraient inaptes à le faire. Dans certains gouvernements, les soins aux personnes atteintes de cancer sont liés aux soins de fin de vie, et ils comportent un volet de PPS. Les organismes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont particulièrement prêts à participer aux initiatives de PPS, en raison de la nature progressive de la maladie et du besoin de prévoir les souhaits concernant les soins ultérieurs. Les programmes de soins aux personnes atteintes de maladies rénales intègrent également la planification préalable des soins.

Soins palliatifs et soins de fin de vie

On pense souvent que la planification préalable des soins est réservée aux soins palliatifs. Les initiatives de PPS de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser ont été lancées dans le cadre de leurs programmes respectifs du service de soins palliatifs (Calgary) ainsi que de soins palliatifs et de fin de vie (Fraser). Cependant, les deux organismes mettent l'accent sur le fait que la planification préalable des soins s'adresse à tous les adultes qui en ont la capacité et qu'elle ne doit pas se limiter aux personnes concernées par les soins de fin de vie. Leurs programmes dépassent largement les soins de fin de vie, et ils englobent diverses populations.

Les programmes de soins palliatifs font souvent la promotion de la planification préalable des soins. Depuis les trois dernières années, l'Association canadienne de soins palliatifs adopte la PPS comme thème de la Semaine nationale des soins palliatifs. Plusieurs initiatives nationales en matière de soins palliatifs ont aussi mis l'accent sur la planification préalable des soins. Bien des personnes travaillant au sein des autorités sanitaires régionales connaissent le Modèle de guide des soins palliatifs : fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux de l'Association canadienne de soins palliatifs. La section sur la prise de décisions du cadre de soins souligné dans le carré organisationnel et des soins (un tableau sur le processus de prestation de soins dans le contexte de problèmes courants) du modèle comprend les directives préalables et le but des soins. De plus, ses critères d'évaluation comprennent les attentes et les espoirs du patient et de la famille, et sa section sur la planification des soins comprend la négociation d'un plan de soins. Ce cadre est utilisé par plusieurs autorités sanitaires au Canada.

Bien des Canadiens connaissent le Gold Standards Framework utilisé au Royaume-Uni pour les soins palliatifs communautaires. Ce cadre comporte un volet de PPS, qui a utilisé le programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser comme modèle de ressources.

interRAI et autres outils d'évaluation pour l'amélioration de la qualité

InterRAI est un réseau de collaboration composé de chercheurs de plus de 20 pays qui se consacrent à l'amélioration des soins de santé pour les personnes âgées, de santé fragile ou handicapées, dans le but de promouvoir la pratique clinique fondée sur des données scientifiques et les décisions stratégiques. Il a créé une série de systèmes d'évaluation fondés sur l'établissement d'un ensemble minimal de données, de protocoles d'évaluation et de mesures de la situation et des résultats. Les systèmes d'évaluation sont présents dans onze domaines, dont les soins de longue durée, les soins à domicile, les soins actifs et les soins palliatifs. Les systèmes d'évaluation d'interRAI sont utilisés par beaucoup d'autorités sanitaires au Canada.

Beaucoup des protocoles d'évaluation comprennent des questions sur les directives préalables et les décideurs légaux au nom d'autrui légaux, lesquelles peuvent ouvrir la voie à la discussion et établir des liens avec les initiatives de PPS. Les systèmes d'évaluation d'interRAI fournissent aussi d'importants mécanismes d'amélioration de la qualité pouvant être utilisés dans l'évaluation de programmes de PPS.

Partenariats avec des organismes et des groupes de soutien communautaires

Les clubs philanthropiques et d'autres organismes communautaires permettent de s'adresser à des personnes susceptibles de décider d'entreprendre des discussions sur la PPS, ou bien de s'adresser, par leur entremise, à leur famille et à leurs amis.

Stratégies relatives aux aidants naturels

Certaines provinces, comme la Nouvelle-Écosse, élaborent des stratégies provinciales relatives aux aidants naturels. Les stratégies qui reconnaissent et appuient les aidants naturels peuvent fournir des liens avec les initiatives de PPS. Les aidants naturels sont susceptibles de participer aux discussions sur la planification préalable des soins avec le patient, et possiblement avec le médecin et d'autres membres de l'équipe de soins. Il est aussi probable que l'on fasse appel à un aidant naturel pour agir en tant que décideur au nom d'autrui dans le cas où le patient ne serait plus en mesure d'exprimer ses souhaits concernant les soins. Les initiatives de PPS existantes pourraient intégrer l'aidant naturel à leur modèle de consommateur et à leurs produits de communication.

Pour commencer

Afin de susciter la participation des dirigeants organisationnels, voici quelques suggestions qui résument l'information présentée ci-dessus. Justifiez l'appui en vous familiarisant avec le mandat et les politiques de votre organisation. Par exemple :

• Trouvez des liens entre les politiques et les programmes existants et la planification préalable des soins (p. ex. gestion des maladies chroniques, soins de longue durée, sécurité des patients, amélioration de la qualité, etc.). Montrez en quoi une initiative de PPS peut renforcer et appuyer les initiatives existantes.
• Familiarisez-vous avec les politiques de votre province ou de votre territoire qui pourraient être liées à une initiative de PPS, et montrez ces liens dans vos arguments en faveur de l'appui.
• Si votre organisation est susceptible d'être examinée à des fins d'agrément, vérifiez si les normes utilisées par Agrément Canada comprennent la planification préalable des soins.
• Étudiez les données démographiques de la population à laquelle vous offrez des services : la plupart des régions ont une population croissante de personnes âgées qui pourraient être réceptives aux initiatives de PPS.
• Entreprenez des discussions préliminaires avec différents organismes représentant le
  public auquel vous offrez des services. L'intérêt et l'appui de ces organismes peuvent renforcer la justification de la mise en oeuvre d'une initiative de PPS auprès de la haute direction de votre autorité sanitaire.
• Analysez les difficultés rencontrées par les fournisseurs de soins de santé de votre organisation afin de déterminer en quoi une initiative de PPS pourrait appuyer leur travail en améliorant la communication avec les patients et les familles et en clarifiant les souhaits concernant les soins.
• Soyez réalistes par rapport aux ressources nécessaires. Ce processus s'étendra sur plusieurs années, et le personnel devra y consacrer du temps à la planification et la mise en oeuvre. Certains systèmes, comme la gestion des dossiers, peuvent nécessiter des modifications. Les exemples issus de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser montrent le nombre de postes ayant été consacrés à l'initiative de PPS jusqu'à présent.
• Familiarisez-vous avec le cadre juridique et réglementaire de votre gouvernement. Les lois peuvent comprendre des exigences pour que les fournisseurs de soins de santé déploient des efforts raisonnables pour s'informer des souhaits d'un patient qui n'en a pas la capacité, en ce qui concerne les soins. Ces exigences peuvent encourager la mise en oeuvre d'une initiative de PPS.
• Déterminez les aspects liés à la gestion des risques associés à une initiative de PPS, ainsi que les possibilités.
• Il se peut qu'en raison d'une attention médiatique axée sur des épisodes critiques (habituellement un conflit entre un patient et sa famille et les fournisseurs de soins de santé), votre organisation analyse le besoin d'une initiative de PPS. Bien que la planification préalable des soins ne permette pas d'éviter tous les conflits, elle peut apporter plus de précisions concernant la prise de décisions par les patients et les familles ainsi que les fournisseurs de soins de santé.

Exemples concrets

L'initiative de PPS de la région sanitaire de Calgary est axée sur l'investissement dans le renforcement du soutien et de l'infrastructure, afin d'améliorer le succès et la durabilité à long terme. L'équipe de leadership du service de soins palliatifs de la région sanitaire de Calgary a commencé à renforcer le soutien de la planification préalable des soins en 2004, en créant un document de discussion axé sur l'épidémiologie changeante de la mort et le besoin prioritaire d'investir dans la PPS. L'une des stratégies clés consistait à mettre l'accent sur le rôle que pourrait jouer la PPS dans l'appui de priorités cliniques connexes de la région, comme les soins axés sur le patient et la famille, les initiatives de sécurité, le programme de gestion des maladies chroniques, la santé des personnes âgées et l'éthique.

Au même moment, le service de soins palliatifs a embauché des leaders d'opinion clés à titre de champions au sein du conseil d'administration, ainsi que de cadres supérieurs et de dirigeants au niveau clinique. En obtenant de l'appui, l'équipe du service de soins palliatifs a pu tirer profit de sa réputation en tant que service bien établi et respecté ayant déjà établi des partenariats avec des services qui ne s'adressent pas aux personnes atteintes de cancer (par exemple, les services associés à la maladie pulmonaire obstructive chronique, à la SLA et au VIH/sida). Ces partenariats ont permis au service d'obtenir des fonds supplémentaires pour la création du cadre de mise en oeuvre de la PPS.

Simultanément, le Health Quality Council of Alberta a créé une matrice déterminant les dimensions de la qualité et les secteurs de besoins. Les soins de fins de vie faisaient partie des quatre secteurs de besoins, et ils ont donc servi à valider le travail entrepris en matière de PPS par la région sanitaire de Calgary.

L'un des facteurs de gestion des risques à prendre en considération pour la région sanitaire de Calgary relativement à la mise en oeuvre de l'initiative de PPS est la différence de vitesse à laquelle les cliniciens participent dans l'ensemble de ce grand système; ils participent selon des échéanciers et des processus différents. Ainsi, lorsqu'ils sont transférés d'un secteur à l'autre, les patients risquent d'entrer en contact avec des secteurs de soins qui ne connaissent pas encore les processus ou les ressources de PPS. L'éducation et la communication sont des stratégies visant à atténuer ces risques.

Susciter la participation des fournisseurs de soins de santé

Il est essentiel de susciter l'appui et la participation des fournisseurs de soins de santé dans le cadre d'une initiative de PPS. Il faut susciter la participation de fournisseurs de soins représentant toutes les disciplines. Il peut s'avérer particulièrement difficile d'obtenir la participation des médecins de premier recours non engagés (au sein d'un secteur organisationnel de votre autorité sanitaire).

Les conseils suivants sont fondés sur l'expérience de plusieurs programmes :

• Introduisez la planification préalable des soins en tant que stratégie de pratique
  interprofessionnelle.
• Suscitez la participation de toutes les disciplines de l'équipe de soins de santé - le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les conseillers spirituels, etc. - en utilisant une stratégie de pratique interprofessionnelle. Faites participer les cliniciens en collaboration. Reconnaissez le fait que le personnel de soins infirmiers, les travailleurs sociaux et d'autres membres de l'équipe peuvent s'engager plus rapidement que les médecins.
• Trouvez des façons de lier la PPS aux initiatives de pratique interprofessionnelle en cours dans votre région. Communiquez avec les associations provinciales de professionnels de soins de santé ainsi que les universités, les collèges et d'autres établissements d'enseignement de la région.
• La participation des médecins est essentielle à la réussite du programme. Leur leadership est important pour valider l'approche interprofessionnelle et en faire une priorité, et l'intégrer en tant que travail important pour l'équipe.
• Parmi les fournisseurs de soins de santé, suscitez la participation de champions qui peuvent agir en tant qu'initiateurs, adopteurs précoces et agents du changement. Fournissez des outils et des ressources pour faciliter leur participation.
• Trouvez des façons de régler les préoccupations des médecins, comme la facturation du temps consacré aux discussions sur la PPS, le manque de temps et la gêne possible à l'idée de faire part au patient des décisions en matière de soins. Communiquez avec l'association médicale de la province ou du territoire et obtenez son appui.

Exemples concrets

La participation des médecins est un élément crucial du cadre de mise en oeuvre de la région sanitaire de Calgary. Les critères relatifs aux programmes désirant participer au segment My Voice - Planning Ahead de l'initiative de PPS comprennent l'appui de leur chef médical ou de leur service clinique respectif comme principal facteur de réussite. La participation des médecins accroît la chance de réussite du programme, car les médecins sont souvent à la tête des équipes de pratique interprofessionnelle, et ils sont responsables d'écrire les ordonnances pour les niveaux de soins ou les cas de réanimation. De plus, les médecins sont souvent le premier point de contact des patients avec le système de soins de santé, et ils sont donc bien placés pour déterminer quand une discussion sur la planification préalable des soins s'avère nécessaire, ainsi que pour entamer cette discussion ou encourager d'autres membres de l'équipe de soins à l'entreprendre.

Pour parvenir à susciter la participation des médecins à la création et à la mise en oeuvre d'une initiative de PPS dans la région, la région sanitaire de Calgary a établi un rôle de conseiller médical. L'équipe de PPS est en train d'élaborer une stratégie sur la participation et l'éducation des médecins pour accompagner des stratégies semblables à l'intention d'autres fournisseurs de soins de santé. Une section du site Web sur la PPS de la région sanitaire de Calgary comprend des ressources à l'intention des professionnels de soins de santé.

En plus de l'appui du chef médical de leur domaine ou de leur service clinique, les programmes désirant participer au programme My Voice - Planning Ahead doivent désigner un chef de la PPS qui a le temps de gérer et d'appuyer les activités du programme; une équipe de projet pour suivre la formation; des membres du personnel qui consacrent du temps au programme; du soutien pour l'administration et la création du programme. L'équipe de planification préalable des soins de la région sanitaire de Calgary fournit du soutien pour la mise en oeuvre des programmes participants; une formation à l'intention des cliniciens; des documents de formation des formateurs et du soutien à cet égard; des outils d'évaluation et du soutien pour l'évaluation continue du programme (tous les six mois).

La région sanitaire de Calgary a commencé à susciter la participation des médecins de premier recours non engagés en établissant des liens avec les réseaux de soins primaires et en représentant ces médecins au sein du comité consultatif de l'initiative. Elle envoie également de l'information à tous les médecins de la collectivité pour expliquer en quoi la PPS peut permettre aux médecins de poursuivre leur relation avec les patients après que ceux-ci aient été transférés dans un milieu dans lequel le médecin de la collectivité n'a plus d'influence directe sur les soins prodigués à ses patients.

L'autorité sanitaire de Fraser a également sensibilisé les médecins non engagés par le truchement de l'initiative de soins primaires et d'amélioration de la médecine familiale de la Colombie-Britannique. L'information écrite distribuée aux cabinets de médecin s'avérait souvent inefficace, car elle avait tendance à être oubliée parmi la grande quantité d'information reçue par les médecins. Certains médecins non engagés ont communiqué avec le programme de PPS lorsque l'information leur était fournie par leurs patients. Maintenant, certains de ces médecins mettent les documents sur la PPS à la disposition des patients dans leur cabinet. Les contacts non officiels entre médecins s'avèrent également efficaces.

La difficulté restante consiste à susciter la participation de médecins qui ne sont plus associés aux hôpitaux et qui n'assistent donc pas aux présentations en soirée ou à d'autres séances d'information. L'autorité sanitaire de Fraser a une relation de travail avec la British Columbia Medical Association, et elle compte créer des trousses de renseignements à l'intention des médecins. Cette démarche est stimulée par les nouvelles lois provinciales sur les directives préalables.

Le personnel infirmier spécialisé en gestion des maladies chroniques travaillant dans les
bureaux de l'initiative de soins primaires et d'amélioration de la médecine familiale de la Colombie-Britannique a également communiqué avec le programme de PPS pour recevoir
du matériel didactique.

Engagement communautaire

L'appui et la participation de la collectivité sont essentiels à la réussite d'une initiative de PPS, et il peut s'agir d'un élément important pour justifier l'appui auprès de la haute direction. La collectivité est composée de personnes rendues à toutes les étapes de la vie et dont l'état de santé diffère. Beaucoup de ces personnes s'intéressent, ou pourraient s'intéresser, à la planification préalable des soins. Certaines d'entre elles pourraient promouvoir activement votre initiative de PPS.

Voici quelques suggestions pour susciter la participation des membres de la collectivité :

• Déterminez des groupes et des services communautaires qui seraient susceptibles de s'intéresser à la PPS, et entreprenez un dialogue avec eux. Envisagez d'établir des liens avec des forums communautaires existants où les services et les organismes se rencontrent.
• Établissez des liens avec les coalitions naturelles de votre collectivité, comme des conseils communautaires de santé et divers groupes d'action de citoyens. Sortez du cercle normal d'organismes avec lesquels vous interagissez.
• Intégrez des champions de la collectivité à vos comités consultatifs et de planification.
• Travaillez avec des conseillers et des fournisseurs de soins de santé de la collectivité qui interagissent avec le public et les patients pour déterminer les ressources nécessaires à la sensibilisation des membres du public. Servez-vous des documents utilisés par la région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Fraser comme guides possibles.
• Établissez des liens avec les programmes existants qui s'adressent aux patients et aux familles ayant accès aux services du système de soins de santé.

Facteurs culturels à prendre en considération

L'un des points forts de la planification préalable des soins est qu'elle fournit un processus qui appuie la diversité et qui se renseigne sur les valeurs et les buts des personnes de toute culture. L'expérience de certaines autorités sanitaires montre que les modèles de PPS peuvent être adaptés efficacement par les communautés culturelles et pour celles-ci.

La sensibilisation des communautés culturelles ne consiste pas uniquement à traduire les documents en plusieurs langues. Elle nécessite également une certaine compréhension des cadres culturels. Cette constatation a fait l'objet d'une étude récente effectuée à la demande de Santé Canada sur les aspects multiculturels de la planification préalable des soins au Canada^{Note de bas de page 9}. Le rapport résume la difficulté associée à la compréhension des différences culturelles en évitant les stéréotypes culturels :

Chaque autorité sanitaire possède sa propre expertise dans le travail avec les communautés culturelles auxquelles elle offre des services.

Exemples concrets

La représentation diversifiée des soins de santé et la participation du public étaient considérées comme des parties intégrantes de la création du programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser. Par conséquent, un comité directeur de 20 membres, composé de dirigeants communautaires et des soins de santé de tous les secteurs, a été formé. Parmi les membres du comité se trouvaient des dirigeants de programmes communautaires (services bénévoles pour personnes âgées, bibliothèque, communautés ethnoculturelles et autres groupes communautaires), des soins actifs (soins infirmiers et médecine), des soins en établissement (soins infirmiers et médecine), du travail social et du soutien spirituel. Cela était essentiel pour trouver des façons d'aider les gens à mettre l'accent sur la planification préalable des soins et à l'intégrer à leur vie et à l'exercice de leur profession.

Les représentants communautaires et les fournisseurs de soins de santé avaient l'occasion de donner une rétroaction sur les documents de PPS, comme le cahier d'exercices My Voice. Des présentations au sujet des documents ont été effectuées auprès de groupes bénévoles, de clubs Rotary, de compagnons-conseillers pour les personnes âgées, d'une association d'infirmières et d'infirmiers gériatriques et du comité directeur. Les membres de ces groupes ont apporté le cahier d'exercices à la maison pour discuter avec leur famille et leurs amis, et ils ont donné une rétroaction et des suggestions en vue d'améliorer le programme.

L'autorité sanitaire de Fraser a également suscité la participation de dirigeants de diverses communautés ethnoculturelles afin de contribuer à la création du DVD sur la PPS et à la traduction de documents comme les affiches sur la PPS et le cahier d'exercices My Voice. Tous les dirigeants communautaires s'avéraient des liens importants avec le public et leurs communautés respectives. Par exemple, un dirigeant de la communauté punjabi a fait une présentation spéciale sur la planification préalable des soins dans le cadre d'une émission de radio punjabi locale qui comprenait le personnel de l'autorité sanitaire de Fraser participant à l'initiative de PPS.

À mesure que le programme de PPS a pris de l'expansion, il est devenu de plus en plus important de répondre aux demandes d'information et de présentations de la collectivité. Le personnel de l'autorité sanitaire de Fraser a parlé aux organismes de personnes âgées et aux autres groupes communautaires, comme les clubs Rotary, les groupes confessionnels et le personnel auxiliaire des hôpitaux, et il a interagi avec eux. La plupart de ces présentations ont été effectuées à la demande des membres des groupes communautaires. L'information sur la planification préalable des soins a été mise à la disposition des gens dans diverses bibliothèques, et les présentations ont eu lieu dans des milieux communautaires, comme des églises, des restaurants, des établissements pour personnes âgées et des centres communautaires. L'un des aspects intéressants de la participation de la collectivité est qu'elle permet de constater que les personnes de tous âges et de toute culture sont souvent enthousiastes à l'idée de parler de la planification préalable des soins; il ne s'agit pas d'un sujet qu'elles veulent éviter.

L'autorité sanitaire de Fraser, ainsi que la région sanitaire de Calgary, a pour principe directeur que la planification préalable des soins s'adresse à tous les adultes aptes, et non uniquement à ceux qui arrivent en fin de vie. Bien que le programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser ait découlé de l'élargissement du mandat du programme de soins palliatifs afin qu'il s'occupe des questions relatives à d'autres domaines des soins de fin de vie, l'approche à l'égard de la PPS a été amenée dans beaucoup de segments de la population, dont le grand public et les personnes qui reçoivent des soins à domicile, des soins actifs, des soins primaires et des soins en établissement.

L'autorité sanitaire de Fraser a intitulé son programme Let's Talk, en reconnaissance du besoin de changer la culture de prise de décisions en matière de soins en :

• donnant aux patients et aux familles le pouvoir de devenir des participants bien informés et de s'exprimer;
• informant les médecins et les autres fournisseurs de soins de santé à propos du besoin d'améliorer la communication et la participation des patients et des familles dans le cadre du processus de planification, et ce, bien avant la situation de crise;
• créant des systèmes qui respecteraient les choix du patient (p. ex. le cahier d'exercices My Voice) et qui les appuieraient de nouvelles manières dans la prise de décisions et les soins de fin de vie.

Cette approche a nécessité une stratégie qui consiste à communiquer avec le plus de gens possible. L'autorité sanitaire de Fraser a grandement mis l'accent sur la sensibilisation du public et des fournisseurs de soins de santé, ainsi que sur la création de ressources et d'outils conviviaux. Une ligne téléphonique sans frais (à l'intérieur de la Colombie-Britannique) a été mise à la disposition du public et des fournisseurs de soins de santé.

La région sanitaire de Calgary a suscité la participation de représentants communautaires au processus de planification et de création de son approche à l'égard de la planification préalable des soins. Un comité consultatif, composé de 30 dirigeants d'un échantillon représentatif de professions liées aux maladies, à l'âge et aux soins de santé dépassant les cercles traditionnels des soins palliatifs, a été établi. Le président du comité consultatif était un vice-président directeur responsable du portefeuille de l'expérience des patients. On a demandé aux membres du comité consultatif d'être des ambassadeurs et des défenseurs de l'initiative de PPS.

Un comité de travail communautaire a également été établi par la région sanitaire de Calgary pour examiner les documents et les ressources créés pour améliorer la participation du public. Ce groupe de personnes a donné des commentaires précieux sur les documents créés.

Difficultés potentielles

Préoccupations des fournisseurs de soins de santé

La plupart des cliniciens obtiennent très peu d'information en communiquant avec les patients et les familles au sujet de la prise de décisions lorsque la guérison n'est pas possible. Il se peut donc que le médecin se sente mal à l'aise d'aborder le sujet de la planification préalable des soins, surtout si le patient est atteint d'une maladie qui met sa vie en danger. Il se peut que le médecin soit réticent à l'idée de même entamer une discussion sur la PPS, ou qu'il montre des signes d'inconfort pendant une discussion, ce qui risque d'empêcher le déroulement d'une discussion complète et efficace. La formation universitaire des médecins est de plus en plus axée sur l'apprentissage de ces aptitudes à la communication. Cependant, il se peut que les médecins qui exercent leur profession depuis un certain temps aient besoin d'un soutien supplémentaire pour remédier à cette lacune de leur formation.

Le manque de temps pour permettre aux médecins d'avoir de longues discussions avec les patients et les familles représente une autre difficulté. Toutefois, les personnes qui travaillent au sein d'équipes réussissent à effectuer et à appuyer ce type de discussions en faisant appel à divers membres de l'équipe de soins. Par exemple, une discussion avec le patient et la famille sur la planification préalable des soins peut être entamée par un membre du personnel infirmier ou un travailleur social, et le médecin peut participer à la discussion plus tard afin de répondre à des questions médicales. Les discussions de suivi peuvent être entreprises par d'autres membres de l'équipe.

Même si les médecins souhaitaient participer à la planification préalable des soins avec leurs patients, le temps disponible et la rémunération peuvent constituer des obstacles. Les codes de facturation des médecins continuent de poser problème, car actuellement, beaucoup de médecins ne peuvent facilement facturer le temps consacré à des discussions sur la PPS avec les patients. Afin de régler ce problème et d'assurer une participation optimale des médecins, la région sanitaire de Calgary travaille au sein d'un processus tripartite comprenant Alberta Health and Wellness, les autorités sanitaires régionales et l'Alberta Medical Association, afin d'obtenir des codes de facturation.

L'autorité sanitaire de Fraser est en cours de discussion avec la British Columbia Medical
Association et le gouvernement provincial au sujet de la possibilité de créer des codes de facturation appropriés. En 2007, un nouveau code de frais a été introduit pour permettre aux omnipraticiens de facturer une discussion de 15 minutes sur des questions médicales complexes avec le patient ou la famille. Certains omnipraticiens utilisent ce code pour les discussions sur la PPS. Par contre, le code de frais ne s'applique actuellement pas aux spécialistes.

Une autre difficulté rencontrée par certains médecins et d'autres fournisseurs de soins de santé est le changement culturel exigé par la prise de décisions partagée et le partage du pouvoir avec les patients relativement aux choix concernant les soins.

Comment démarrer une initiative de PPS et par où commencer?

Voici quelques éléments à prendre en considération. Faut-il commencer par établir les structures pour appuyer la PPS au sein de l'autorité sanitaire, ou bien faut-il susciter la participation du public, puis utiliser cette participation pour appuyer le besoin de créer un système au sein de l'autorité? L'expérience de la région sanitaire de Calgary et de l'autorité sanitaire de Fraser montre que ces deux façons de procéder constituent un point de départ. Les répercussions à long terme de l'une ou l'autre de ces façons de procéder n'ont pas encore été déterminées. Quels sont les coûts de l'exécution de ce travail si les structures ne sont pas en place pour appuyer l'opinion du patient et veiller à ce qu'elle soit communiquée et respectée? Comment risque-t-on de perdre l'impulsion au sein du système de soins de santé s'il n'y a pas de public engagé qui exerce de la pression pour obtenir la planification préalable des soins?

Susciter la participation de la collectivité

Quelle est la meilleure façon de formuler le message sur la PPS pour susciter la participation du public? Il est important de reconnaître que la PPS peut facilement être interprétée à tort comme une « façon d'économiser de l'argent pour les régions sanitaires». Il est toujours difficile de communiquer avec le public pour susciter sa participation. Il peut aussi être difficile de contenir ou de prédire la participation de la collectivité. Le maintien de la participation de la collectivité représente souvent une difficulté continue.

En déterminant les dirigeants communautaires, il est à la fois important et approprié d'inclure des secteurs ou des organismes communautaires qui ne sont pas liés aux soins de santé. Par exemple, l'autorité sanitaire de Fraser a inclus au sein de son comité directeur un membre principal d'une bibliothèque de la région ainsi qu'un ancien ombudsman de la Colombie-Britannique.

Création de documents pour diverses communautés culturelles

La traduction de documents en diverses langues n'est peut-être pas la bonne approche, car certains mots peuvent avoir plusieurs sens ou ne sont pas connus dans une culture particulière, et ils ne sont donc pas faciles à traduire. Néanmoins, le respect de l'importance d'assurer l'expression de l'opinion du patient et de la famille est essentiel dans toute culture. La façon précise dont cette idée sera intégrée à la prise de décisions en matière de soins de santé pourrait devoir être « traduite » dans une langue adaptée à la culture, et elle doit comprendre un cadre culturel. Dans le cadre du programme de l'autorité sanitaire de Fraser, un certain nombre de documents sur la PPS, ainsi que le DVD, ont été traduits directement pour certaines communautés ethnoculturelles. Toutefois, dans d'autres cas, les membres des communautés ethnoculturelles ont fait leur propre DVD pour communiquer le message de manière complètement différente.

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La prochaine section porte sur l'importance de l'éducation et de la formation du personnel, en mettant l'accent sur le rôle de l'éducation dans l'appui des discussions entretenues sur la planification préalable des soins avec les patients et les familles.

5. Élément fondamental 2 - Éducation

L'éducation englobe un grand nombre d'activités, d'outils et de processus, dont la formation et l'appui des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles pour entretenir les discussions et les processus liés à la planification préalable des soins; les ressources d'information et les outils comme les cahiers d'exercices, les brochures et les ressources sur le Web à l'intention du public et des fournisseurs de soins de santé; les outils pour la consignation des décisions personnelles en matière de souhaits concernant les soins.

L'entretien de discussions sur la PPS est essentiel à la réussite de la communication, de la réflexion et de la prise de décisions entreprises par les patients et leurs proches. L'entretien de discussions peut comprendre les actions suivantes : entreprendre des discussions, poser des questions pertinentes, répondre aux questions d'une personne ou d'une famille, fournir des ressources d'information et des cahiers d'exercices ainsi que faire appel à l'expertise d'autres membres de l'équipe, au besoin. Tout membre de l'équipe de soins peut entamer ou poursuivre une discussion avec le patient, qu'il s'agisse d'un médecin, d'un membre du personnel infirmier, d'un travailleur social ou d'un travailleur en soutien spirituel, par exemple. Dans certains cas, le patient peut entamer la discussion avec le membre de l'équipe de soins qui lui semble le plus réceptif.

Tous les membres de l'équipe de soins ont besoin d'être informés et appuyés pour entretenir des discussions sur la PPS. La capacité d'entretenir des discussions sur la PPS fait partie de l'ensemble des compétences essentielles de tous les cliniciens. Elle est essentielle non seulement à la mise en oeuvre de l'initiative, mais aussi à la gestion des risques. Il se peut que les patients et les membres de la famille soient troublés lorsqu'ils discutent de la PPS. Ce risque peut être atténué en informant les fournisseurs de soins de santé, qui peuvent ensuite entreprendre des discussions délicates et entamer des discussions sur la planification préalable de soins avec les patients avant qu'une situation grave ne se produise.

Les personnes ayant de l'expérience en planification préalable des soins mettent l'accent sur l'importance de ne pas forcer les discussions et de ne pas mettre l'accent sur le fait que l'objectif est que le patient remplisse une directive préalable écrite. Les discussions concernant le patient, la famille et les fournisseurs de soins de santé sont utiles pour clarifier les valeurs et les buts du patient, et ce, peu importe s'il a rempli un document écrit dans le cadre du processus. Les programmes qui ont acquis de l'expérience indiquent également qu'il est essentiel d'effectuer un examen périodique des souhaits et du but des soins du patient, car les facteurs comme l'état de santé, la dynamique familiale et les perspectives de la personne sur la qualité de vie changent  au fil du temps. Afin d'assurer la durabilité d'une initiative de PPS, il est important que les membres de l'équipe de soins reçoivent régulièrement des comptes rendus et de l'encadrement, car les discussions sur la PPS peuvent être exigeantes. De plus, ces expériences et ces conseils permettent d'améliorer les compétences des cliniciens.

Tant les fournisseurs de soins de santé qui entretiennent des discussions sur la PPS que le patient et sa famille ont besoin de ressources d'information adaptées à leurs besoins. Le site Web de l'Association des facultés de médecine du Canada comprend un nouveau module éducatif sur la PPS à l'intention des fournisseurs de soins de santé ainsi qu'un guide d'enseignement créés dans le cadre de l'initiative Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie (FFMSPFV)^{Note de bas de page 10}. Le module de l'initiative FFMSPFV traite de diverses questions, dont la capacité et le consentement; la façon d'entamer une discussion sur la planification préalable des soins; le déroulement d'une discussion; l'explication de la thérapie de survie; la PPS et les valeurs et les expériences des fournisseurs de soins de santé; la prévention et la gestion de conflits; le renforcement de la capacité organisationnelle pour la PPS. Il comprend également des ressources éducatives. L'un des exercices de formation du module consiste à demander aux fournisseurs de soins de santé de pratiquer la planification préalable des soins pour eux-mêmes, ce qui leur permet de prendre conscience de leurs propres sentiments et attitudes.

Les ressources à l'intention des clients peuvent comprendre des dépliants, des brochures, des DVD, des bandes sonores, des cahiers d'exercices, des affiches, du matériel audio téléchargeable pour les appareils d'écoute personnels, etc.

Pour commencer

Les conseils suivants sont fondés sur l'expérience de plusieurs programmes :

• Abordez l'éducation à l'intention des fournisseurs de soins de santé comme une initiative interprofessionnelle, car tous les membres de l'équipe de soins peuvent participer à l'entretien de discussions sur la PPS, à différentes étapes. Cet outil peut servir à améliorer la communication et la collaboration au sein de l'équipe.
• Élaborez un plan d'éducation à l'intention des fournisseurs de soins de santé. Des ressources comme le module éducatif de l'initiative FFMSPFV peuvent contribuer à documenter la structure d'un programme de formation. Le matériel didactique et les modules éducatifs conçus par l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) à l'intention des fournisseurs de soins de santé et d'autres membres du personnel sont disponibles en ligne. L'autorité sanitaire de Fraser est aussi en mesure de partager son matériel didactique et ses modules éducatifs.
• Introduisez la formation en planification préalable des soins à l'intention du personnel qui peut appuyer les patients et les familles en entretenant des discussions sur la PPS. Cet élément est essentiel à la réussite de la mise en oeuvre du programme.
• Envisagez de former des bénévoles d'organismes du secteur communautaire pour travailler en collaboration avec l'équipe de soins de santé afin d'entamer et d'appuyer les discussions sur la PPS avec des adultes en santé de la collectivité. Cette démarche peut servir à susciter la participation d'organismes communautaires à l'initiative de PPS ainsi qu'à maintenir l'investissement dans l'initiative à un niveau raisonnable. Cette possibilité est étudiée par certaines autorités sanitaires, et elle n'a pas encore été validée par des preuves fondées sur l'expérience.
• Envisagez d'utiliser un soutien téléphonique à l'intention du public et des cliniciens, au besoin. Ce service pourrait être efficace dans les régions rurales et éloignées, ainsi que dans les zones urbaines.

Exemples concrets

L'initiative de PPS de la région sanitaire de Calgary se divise en deux parties interreliées : un programme axé sur le client, My Voice - Planning Ahead, et la politique sur la désignation du but des soins dans le cadre de la planification préalable des soins [Advance Care Planning: Goals of Care Designation Policy]. Le programme My Voice - Planning Ahead fournit un mécanisme qui permet aux gens de comprendre et de justifier leurs choix et leurs opinions concernant la prise de décisions ultérieure en matière de soins de santé, et il peut donner lieu à la formulation d'une directive personnelle légalement valide (terme utilisé en Alberta pour désigner la directive préalable). La section VI traite de la politique sur la désignation du but des soins.

Le programme My Voice - Planning Ahead encourage les fournisseurs de soins de santé, les patients et les familles à participer aux réflexions et aux discussions qui permettent aux patients de préciser leurs souhaits concernant les soins ultérieurs dans le cas où ils ne seraient plus en mesure de parler en leur propre nom. Le programme comprend une formation à l'intention des médecins et d'autres membres de l'équipe de soins de santé pour susciter la participation des patients et des familles à la planification préalable des soins ainsi que les appuyer. Il comprend également des brochures d'information et un cahier d'exercices à l'intention des patients afin de les guider dans le processus de réflexion, les discussions avec les fournisseurs de soins de santé et leur famille, ainsi que la consignation des valeurs et des souhaits concernant les soins.

La région sanitaire de Calgary offre plusieurs programmes de formation à l'intention du personnel, lesquels sont fondés sur une approche d'éducation à grande échelle, plutôt que sur un modèle d'expertise. Son programme tente d'utiliser et d'optimiser les forces uniques des divers programmes de l'autorité sanitaire afin de promouvoir la philosophie, les processus et les pratiques de PPS. L'équipe s'efforce de tirer profit des structures des programmes existants, offre des séances d'information flexibles, et collabore étroitement avec les dirigeants de programmes afin de veiller à ce que le personnel reçoive la formation appropriée.

Plusieurs approches d'enseignement ont été créées pour offrir des options d'éducation. Le
programme d'éducation sur les soins à domicile de la région sanitaire de Calgary est un exemple qui comprend trois niveaux de formation à l'intention du personnel :

• La formation de niveau I s'adresse à tous les membres du personnel clinique et de bureau en matière de soins à domicile ainsi qu'aux dirigeants des fournisseurs contractuels, et son exécution est obligatoire avant le lancement de la politique sur la désignation du but des soins dans le cadre de la planification préalable des soins, à la fin de 2008. Cette formation est composée de deux modules d'une durée de 30 minutes et portant sur la politique et la PPS. Elle sera intégrée au plan d'éducation continue de tous les membres du personnel clinique et de bureau en matière de soins à domicile.
• La formation de niveau II est une séance d'une journée entière à l'intention des responsables de l'exécution du processus de PPS auprès des patients et des membres de leur famille. Elle permet le perfectionnement des compétences en matière de discussions sur la PPS ainsi que l'application des désignations du but des soins. Elle sera intégrée à un plan (une orientation) d'éducation continue à l'intention des nouveaux gestionnaires de cas, des consultants cliniques et des gestionnaires.
• La formation de niveau III est une séance d'une demi-journée complète sur la PPS visant à améliorer les compétences des animateurs.

La formation des éducateurs de niveaux 2 et 3 vise à permettre aux éducateurs et aux
formateurs de donner des séances de niveau 2 et 3. Cette formation vise à établir une base solide pour exécuter le programme, l'adapter aux soins à domicile et assurer son maintien.

Le plan d'une présentation éducative sur la planification préalable des soins (disponible en anglais seulement) ainsi que la politique sur la désignation du but des soins pour les soins de longue durée et l'aide à la vie autonome (disponible en anglais seulement) sont disponibles en ligne à l'adresse : www.calgaryhealthregion.ca/programs/advancecareplanning/acpgcdpolicy.htm.

Les ressources de la région sanitaire de Calgary visant à susciter la participation des consommateurs comprennent de l'information sur le Web, des brochures, le cahier d'exercices My Voice^© et de l'information sur la politique de la région en matière de réanimation.

Les deux premières années de la création du programme de l'autorité sanitaire de Fraser étaient presque entièrement axées sur des activités visant à préparer le terrain pour son programme de PPS. Parmi ces activités, soulignons la formation officielle des fournisseurs de soins de santé, la création d'outils d'enseignement et d'apprentissage ainsi que la création d'un site Web et d'une ligne de soutien téléphonique sans frais à l'intention des fournisseurs de soins de santé afin de les appuyer tandis qu'ils interagissent différemment avec les patients et les familles. L'autorité sanitaire de Fraser a également effectué des projets pilotes dans le cadre de son programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales^{Note de bas de page 11}, de son programme de soins en établissement et d'autres programmes, et elle a établi une relation de travail avec la faculté Respecting Choices^®. Quatre dirigeants de l'autorité sanitaire de Fraser ont initialement été envoyés au Wisconsin pour suivre une formation à l'intention des formateurs. Depuis ce temps, l'autorité sanitaire de Fraser a créé ses propres programmes d'éducation. Au milieu de 2007, plus de 500 fournisseurs de soins de santé avaient été formés en matière de planification préalable des soins, et la formation se poursuit.

En 2007, un module d'apprentissage en ligne de 30 minutes a été mis à la disposition de tout le personnel de l'autorité sanitaire de Fraser. Ce module a été examiné par sept autorités sanitaires du Canada et par Santé Canada. La formation sur la PPS est maintenant offerte chaque trimestre, et elle consiste à effectuer le module et à participer à une séance en classe d'une durée de cinq heures. Le personnel ayant suivi la formation a donné de très bons commentaires à son sujet. Le personnel ne faisant pas partie de l'autorité sanitaire de Fraser et les groupes communautaires peuvent également participer aux séances de formation. Ces séances permettent la création de liens entre les secteurs de soins et les groupes communautaires. Un soutien de suivi est offert aux participants par le personnel du programme de PPS disponible pour donner des présentations auprès des équipes de soins, des patients/clients et des groupes communautaires, ainsi que lors de réunions du personnel. Le personnel du programme de PPS offre également des conseils et des précisions au fil de la mise en oeuvre de l'initiative.

En raison de ce travail préparatoire et de la formation continue sur la PPS offerte à l'ensemble du personnel de l'autorité sanitaire de Fraser, le programme a pu établir un leadership visible dans tous les secteurs de l'autorité sanitaire. La réussite de la formation professionnelle est importante; d'autres régions sanitaires de la Colombie-Britannique ont fait appel à l'autorité sanitaire de Fraser pour former leur personnel.

L'autorité sanitaire de Fraser a constaté que la tenue de la discussion initiale sur la PPS et des discussions ultérieures avec les clients est un élément essentiel de la planification préalable des soins. Le membre de l'équipe de soins qui entame la discussion varie d'un milieu de soins à l'autre.

Par exemple, les unités de soins aux personnes atteintes de maladies rénales ont eu de bons résultats dans les cas où le néphrologue introduit le sujet et fait appel par la suite à un travailleur social ou à un membre du personnel infirmier qualifié pour entretenir d'autres discussions. Les décisions en matière de PPS découlant de ces discussions sont communiquées au néphrologue, puis elles sont suivies des discussions et des documents appropriés. Certains milieux d'aide à la vie autonome discutent de la planification préalable des soins avec leurs clients au moment de l'admission. La discussion est habituellement entamée par un gestionnaire ou un membre du personnel infirmier. Certains médecins de famille introduisent le sujet lors des examens médicaux annuels, et ensuite chaque année, alors que d'autres entretiennent des discussions sur la PPS avec les patients qui ont récemment été hospitalisés ou qui sont atteints de maladies chroniques.

La planification préalable des soins fait partie des évaluations initiales et des séances d'éducation de groupe effectuées par les membres du personnel infirmier ou les travailleurs sociaux dans les centres de soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, les cliniques pour personnes âgées et les centres de soins aux personnes atteintes de maladies rénales. Des discussions plus en profondeur sont ultérieurement entretenues avec chaque personne. Les spécialistes discutent également de la PPS avec les patients, et ils ont des discussions détaillées concernant les questions d'ordre médical.

Il est étonnant de constater le nombre de personnes qui n'ont pas de famille proche ou de relations personnelles. Ces discussions et ces choix sont particulièrement importants pour ces personnes. L'évaluation préliminaire du programme avec les clients indique qu'il faut entretenir en moyenne 2,5 discussions avec le client (et possiblement aussi avec les membres de sa famille) afin d'assurer la réussite du processus de planification préalable des soins.

L'autorité sanitaire de Fraser a constaté que la désignation d'un seul membre de l'équipe de soins comme responsable de la PPS faisait en sorte que les autres membres de l'équipe ne participaient pas aux discussions avec les patients et les familles. Par conséquent, le programme a adopté une approche d'équipe interdisciplinaire qui consiste à intégrer la PPS aux pratiques professionnelles exemplaires et à éviter la désignation et la certification d'animateurs.

Le personnel participant au programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser met l'accent sur des histoires illustrant l'efficacité du processus pour les clients ayant recours aux services du système de soins de santé, ainsi que le fait que la planification préalable des soins englobe beaucoup plus que les décisions en matière de réanimation. L'exemple suivant en est la preuve :

Un client a obtenu de l'aide pour parler d'un projet qu'il voulait réaliser avant de mourir du cancer. Sa soeur avait entendu parler du programme de planification préalable des soins et l'avait mis en communication avec les responsables. Son plus grand souhait était de terminer la restauration d'une voiture ancienne qui reposait dans son garage. Une fois le souhait du client déterminé par le truchement de discussions sur la PPS avec lui et sa famille, ceux-ci ont pu faire de la restauration de la voiture leur priorité. Le projet a été réalisé avant la mort du client. Le client et sa famille ont mentionné avoir éprouvé un sentiment d'accomplissement. Ils ont également pu vivre leur peine avant la mort du client. Le deuil des membres de la famille a été atténué par leur sentiment de satisfaction d'avoir aidé le client à réaliser son souhait et d'avoir travaillé ensemble, en famille, pour le réaliser. La voiture restaurée est devenue un héritage de cette expérience. Selon la famille et le personnel de l'autorité sanitaire de Fraser, les discussions sur la PPS ont été l'élément déclencheur qui a permis le déroulement de ce processus.

Pendant la période de 2004 à 2007, l'autorité sanitaire de Fraser a créé et révisé le cahier d'exercices My Voice^© et les documents à l'intention du consommateur du programme Let's Talk, et elle a créé un site Web distinct de la section des soins palliatifs de son site Web. Parmi les ressources actuelles se trouvent le cahier d'exercices My Voice^© en anglais et en punjabi, un dossier interdisciplinaire de la PPS, une carte pour portefeuille sur la PPS, un livret d'information et une brochure intitulée Making Decisions About CPR. De plus, il y a des affiches en sept langues, des DVD éducatifs en anglais, en punjabi et en chinois ainsi qu'un livre électronique intitulé Planning in Advance for Your Future Healthcare Choices. Les facteurs propres aux maladies à prendre en considération ont donné lieu à la création de matériel didactique comme un DVD conçu spécialement pour les patients atteints de maladies rénales.

L'autorité sanitaire de Fraser offre une ligne d'information sans frais pour les résidants de la Colombie-Britannique. Le personnel de l'autorité sanitaire de Fraser a noté un nombre croissant d'appels du public et de fournisseurs de soins de santé de l'extérieur de la région. Les appels du public sont plus nombreux que ceux des fournisseurs de soins de santé, dans une proportion d'environ quatre appels pour un. La plupart des appels concernent des demandes de documents sur la PPS et de précisions sur les différents formulaires, ainsi que des questions sur la terminologie, comme les directives préalables, la planification préalable des soins et la procuration.

Les appels de fournisseurs de soins de santé proviennent d'employés de l'autorité sanitaire de Fraser, de médecins, d'organismes communautaires et d'autres autorités sanitaires de la Colombie-Britannique. Ces appelants demandent des documents sur la PPS, de l'information, des précisions sur les formulaires ou la terminologie ainsi que des conseils sur la façon de mettre en oeuvre la PPS dans leur autorité sanitaire.

L'an dernier, on a compté environ 175 appels à la ligne téléphonique sans frais, et le nombre d'appels augmente d'environ 30 % chaque année. L'autorité sanitaire de Fraser reçoit également des demandes d'information par courriel en provenance de l'ensemble du Canada.

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La prochaine section présente le rôle d'une infrastructure de système solide dans l'efficacité d'une initiative de planification préalable des soins, y compris certains mécanismes et outils créés ou utilisés par certaines autorités sanitaires.

6. Élément fondamental 3 - Infrastructure du système

Une fois que le patient a exprimé ses souhaits concernant les soins, la prochaine étape consiste à veiller à ce que ces souhaits soient communiqués lorsque la personne est transférée d'un milieu à l'autre du système de soins de santé. Ainsi, dans les cas où le patient n'est pas en mesure de donner son consentement éclairé au traitement, ses souhaits concernant les soins peuvent être reconnus et respectés par l'autorité sanitaire, dans les limites du possible et de ce qui est recommandé sur le plan médical. Pour ce faire, des systèmes doivent être en place pour veiller à ce que les fournisseurs
de soins de santé connaissent ces souhaits, à mesure que le patient entre en contact avec divers milieux de soins du réseau de soins de santé. Ces systèmes peuvent comprendre : des documents très visibles dans les dossiers de soins de santé ou à domicile; des mécanismes pour veiller à ce que les souhaits concernant les soins suivent le patient dans divers milieux de soins de santé; des dossiers de santé électroniques; des désignations du but des soins uniformes et liées à la planification préalable des soins dans l'établissement de soins de santé ou la région. Il est important de susciter la participation des gestionnaires et des membres du personnel qui s'occupent des admissions et de la gestion des dossiers à la création et à la mise en oeuvre de ces approches.

Les patients ont en leur possession leurs documents sur la PPS (p. ex. cahiers d'exercices ou autre document écrit, directive préalable légale, formulaire de désignation du but des soins, etc.). Les fournisseurs de soins de santé peuvent veiller à ce que ces documents soient placés dans le dossier du patient, accompagnés d'un identificateur visuel (p. ex. une chemise en plastique de couleur), ou notés dans le dossier de santé électronique. Chaque secteur de soins de santé fera des photocopies des documents, au besoin.

Pour commencer

• Déterminez des exigences du système pour veiller à ce que les fournisseurs de soins de santé de tous les milieux de soins de santé connaissent les souhaits du patient dans le cas où il ne pourrait pas les exprimer. Quelles mesures relatives aux documents et à la gestion des dossiers faudra-t-il prendre pour exécuter le programme?
• Faites participer le personnel qui s'occupe de la gestion des dossiers, de l'enregistrement des patients et des admissions lors de la détermination des exigences du système.
• Entreprenez une discussion avec le personnel paramédical, les ambulanciers et les autres personnes qui occupent des rôles d'urgence ou de premiers soins, afin de les intégrer à votre approche qui consiste à assurer la communication des souhaits du patient.
• Déterminez les liens entre vos processus de mise en oeuvre de la planification préalable des soins et la désignation du but des soins (codes de niveaux de soins) utilisée dans votre région : seront-ils intégrés de près à votre planification et à la mise en oeuvre de votre programme, ou fonctionneront-ils parallèlement avec certains mécanismes pour établir des liens? Comment assurerez-vous l'uniformité de la désignation du but des soins dans l'ensemble de votre établissement ou de votre région?

Exemples concrets

Les discussions sur la PPS mettent l'accent sur le fait que les patients de l'autorité sanitaire de Fraser ont en leur possession les documents sur la PPS. On indique aux patients de conserver leurs documents originaux sur la PPS (s'ils les remplissent) et d'en fournir des copies à leur famille, à leurs amis, à leur décideur au nom d'autrui, à leur médecin et à leur hôpital local. Les chemises vertes décrites ci-dessous permettent de conserver tous les documents sur la PPS au même endroit afin d'en faciliter l'identification. On encourage régulièrement les patients à entreprendre des discussions sur la PPS avec tous les membres de leur famille, ce qui renforce le concept de la possession des documents par le patient.

En 2005, l'autorité sanitaire de Fraser a mis en oeuvre une nouvelle politique en matière de réanimation cardio-respiratoire (RCR) et d'ordonnance de non-réanimation dans le cas des soins actifs. Cette politique comprend des renseignements sur les directives préalables, qui montrent l'importance de la communication et de la prise de décisions partagée. Les ordonnances de non-réanimation incluses dans cette nouvelle politique comprennent un compte rendu du processus par lequel la décision a été prise : avec qui le médecin a discuté, si le patient a un plan de soins et si l'ordonnance de non-réanimation respecte le plan de soins du patient. Cette politique est considérée comme un élément fondamental essentiel à l'intégration de la PPS à la pratique. Afin d'éviter l'interprétation du terme « de non-réanimation » comme un transfert aux soins palliatifs et de renforcer la compréhension du fait que le terme « de non-réanimation » n'est pas synonyme de négligence, l'autorité sanitaire de Fraser met l'accent sur ces nuances dans ses séances d'éducation et ses communications avec les fournisseurs de soins de santé.

L'autorité sanitaire de Fraser a récemment entamé un projet visant à désigner un but des soins pour les soins en établissement, un peu comme le modèle de l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta). Toutefois, sa mise en oeuvre dépend des fonds obtenus. Une évaluation de la mise en oeuvre de la PPS en matière de soins en établissement, laquelle a été effectuée par l'autorité sanitaire de Fraser, a permis de constater que les outils actuels d'attribution de codes sont encore très largement utilisés et que les fournisseurs de soins de santé sont réticents à l'idée d'adopter un nouveau système d'attribution de codes.

L'un des éléments clés de la réussite de l'autorité sanitaire de Fraser a été l'adoption de la chemise verte [Green Sleeve]^{Note de bas de page 12}, une pochette en plastique de couleur vert pâle de format 8 × 11, initialement utilisée en 2005 pour les ordonnances de non-réanimation, et ultérieurement aussi pour les documents sur la PPS. La chemise verte est placée sur le dessus du dossier du patient, et elle fait partie de son dossier permanent. L'utilisation de la chemise verte est obligatoire pour l'ensemble des soins actifs et des soins en établissement de l'autorité sanitaire de Fraser.

La chemise verte contient le cahier d'exercices My Voice, si le patient en a préparé un, la directive préalable légale et le formulaire du dossier de planification préalable des soins utilisé par les professionnels de soins de santé pour effectuer un suivi des discussions entreprises avec les patients, les membres de la famille et les décideurs au nom d'autrui. Ce dossier sert également à insérer de brèves notes, par exemple : « Le cahier d'exercices My Voice^© a été introduit » et « La discussion sur la PPS a été entamée avec le patient ». La mise en oeuvre dans les soins actifs s'avère difficile, car le dossier peut être perçu comme un chevauchement de l'information dans les notes d'évolution prises par les fournisseurs de soins; le dossier serait peut-être plus efficace dans les soins à domicile. Une copie du dossier de planification préalable des soins (disponible en anglais seulement).

Une évaluation de l'utilisation de la chemise verte en matière de soins actifs a montré que sa présence dans le dossier d'un patient indique l'établissement d'une ordonnance de non-réanimation. Elle a également permis de constater que l'introduction de la chemise verte au dossier de planification préalable des soins se faisait lentement. Le personnel dit avoir de la difficulté à trouver le temps de récrire cette information sur le dossier de PPS. L'évaluation a permis de conclure que les dossiers de santé électroniques faciliteraient la conservation et l'extraction des documents sur la PPS.

Le programme fournit un porte-documents vert communautaire distinct muni d'aimants à des fins d'installation dans un endroit important du foyer du patient (p.ex. le réfrigérateur). Ces dispositifs visuels assurent la détermination rapide des souhaits du patient. Dans la plupart des cas, le cahier d'exercices My Voice^© se trouve encore entre les mains des personnes en bonne santé de la collectivité. Certaines personnes en ont déjà fourni des copies à leur médecin ou à leur hôpital local. Il sera possible d'observer l'incidence du cahier d'exercices par le biais de la chemise verte dans les années à venir, lorsque ces personnes commenceront à avoir accès aux services du système de soins de santé.

La région sanitaire de Calgary a créé un dossier de suivi de la planification préalable des soins que la personne garde en sa possession et qu'elle est chargée d'apporter avec elle lorsqu'elle a accès aux services de divers secteurs de la santé. Le document est conservé dans une chemise verte, et chaque secteur fait des photocopies de l'original pour ses propres dossiers. Le dossier de suivi de la PPS est utilisé pour veiller à ce que les patients tiennent les cliniciens au courant des décisions et de l'information les plus récentes relativement à leur document sur le but des soins. Le dossier de suivi comprend les résultats des discussions sur la PPS dans six domaines clés :

• pronostic et résultats anticipés du traitement actuel
• valeurs du patient et ses connaissances/attentes relativement aux options de traitement
• mesures de survie/degré d'avantages (p. ex. alimentation entérale, hydratation
  intraveineuse, dialyse)
• mesures de confort
• ressources disponibles (p. ex. soins palliatifs, soutien spirituel, travail social, services
  en matière de diversité)
• désignations du but des soins

La politique sur la désignation du but des soins de la région sanitaire de Calgary fait partie intégrante de son programme de PPS et est liée à la portion My Voice - Planning Ahead de l'initiative. Les patients ayant participé au programme My Voice - Planning Ahead sont plus susceptibles d'entretenir un dialogue efficace avec leur médecin ou leur équipe de soins de santé au sujet du but des soins. L'examen du but des soins donne lieu à la désignation du but des soins, un processus qui appuie la discussion, la réflexion et la communication essentielles à la planification préalable des soins, plutôt que de les remplacer.

La région sanitaire de Calgary illustre la relation entre la planification préalable des soins et la politique sur la désignation du but des soins au moyen d'un iceberg^{Note de bas de page 13} :

La politique sur la désignation du but des soins (chez les adultes) en matière de planification préalable des soins est le fruit d'une consultation à grande échelle auprès de cliniciens et d'intervenants de tous les secteurs de soins de l'ancienne région sanitaire de Calgary. La politique normalise la nomenclature relative aux décisions en matière de soins dans l'ensemble des secteurs de soins de la région, dont les soins actifs, les soins à domicile, les soins de longue durée, l'aide à la vie autonome, la santé en milieu rural et les services d'urgence. Elle appuie un processus de communication qui aide les fournisseurs et les bénéficiaires de soins à déterminer des choix idéaux et intentionnels en matière de soins à tout moment, y compris en fin de vie. La politique : indique que les décisions de réanimation ne sont pas les seules décisions à prendre en matière de soins; inclut les nombreuses autres décisions en matière de soins que doivent couramment prendre les gens; élimine la nature hiérarchique des « niveaux » de soins, laquelle a été intégrée aux systèmes dans le passé. Le lancement de la politique sur la désignation du but des soins (adultes) en matière de planification préalable des soins est prévu dans l'ensemble de la région à la fin de 2008.

La création simultanée du système de dossiers de santé électroniques de la région stimule l'intégration des documents relatifs au but des soins au dossier de santé électronique du patient, accessible dans certains milieux de soins.

La création de l'infrastructure pour la politique sur la désignation du but des soins (adultes) en matière de planification préalable des soins comprend les éléments suivants : l'éducation (modules de formation et ateliers en ligne à l'intention des cliniciens et séances de formation des formateurs); les documents de communication au public; l'adaptation des dossiers de santé électroniques et des dossiers papier pour répondre aux besoins de la politique; l'évaluation. Le modèle de Calgary est axé sur la pratique interprofessionnelle et le travail d'équipe, plutôt que sur le modèle expert, qui est plus utilisé aux États-Unis. Son but est de former tous les 18 000 fournisseurs de soins de santé de la région au cours des trois ou quatre prochaines années. L'évaluation initiale du cadre est positive; les cliniciens trouvent le cadre facile à comprendre.

Difficultés potentielles

Élaboration de processus de collaboration au sein de l'autorité sanitaire

Les initiatives de PPS peuvent nécessiter la participation de l'ensemble du système de santé ainsi qu'un niveau élevé de collaboration. Certaines autorités sanitaires font appel aux services d'experts de ces domaines afin de contribuer à l'élaboration de nouveaux processus et à la création d'une nouvelle infrastructure.

Les systèmes de soins de santé sont organisés de manières très différentes dans diverses régions du Canada. Dans certains gouvernements provinciaux ou territoriaux, les fournisseurs de soins de santé comme le personnel infirmier, les travailleurs sociaux et les médecins sont dirigés par des lois provinciales ou territoriales différentes de celles des ambulanciers, par exemple; elles entrent parfois même en conflit les unes avec les autres. De plus, la communication entre les divers professionnels de soins de santé peut être difficile s'il n'y a pas de mécanismes de communication préétablis.

Continuité de la communication et des documents au sein de l'autorité sanitaire

Il se peut qu'une région sanitaire diversifiée ne comprenne pas d'infrastructure et de systèmes d'information qui assurent la continuité de la communication et des documents concernant le but des soins lorsqu'un patient fait la transition d'un service de santé à un autre. La création de ces systèmes et l'élaboration de ces processus sont une tâche d'envergure, mais réalisable. La technique de la chemise verte peut comprendre un changement de paradigme pour le système, mais elle fait également partie de la transition vers des soins axés sur le patient et l'établissement de partenariats avec les personnes qui reçoivent des services de santé.

Il est fréquent que les discussions qui se déroulent dans les cabinets de médecin et les décisions qui y sont prises avec les patients ne soient pas transférées à d'autres milieux de soins de santé, comme ceux des soins actifs, des soins en établissement et des soins à domicile. Beaucoup de régions du Canada envisagent maintenant la création de dossiers de santé électroniques. Les personnes participant à la planification préalable des soins doivent déterminer comment procéder et quels éléments doivent être inclus à ces dossiers, relativement à la PPS. Comment l'autorité sanitaire s'occupera-t-elle provisoirement de l'information sur le patient pendant la création des dossiers de santé électroniques?

Uniformité de la terminologie dans l'ensemble du système pendant la mise en oeuvre de la politique sur la PPS.

La communication et l'exactitude peuvent constituer un facteur de gestion des risques à prendre en considération pendant la transition d'un cadre antérieur de désignation du but des soins à un nouveau cadre qui comprend une nouvelle terminologie. Le travail et la formation préalables peuvent préparer le personnel à minimiser le risque d'erreurs associées aux décisions en matière de traitement pour les patients.

Le manque de documents précis peut nuire au respect des souhaits du patient

Parmi les autres facteurs de gestion des risques à prendre en considération, soulignons le risque que les souhaits du patient ne soient pas respectés en raison d'un manque de documents précis à cet égard, particulièrement pendant la mise en oeuvre progressive de l'initiative de PPS dans l'ensemble de l'autorité sanitaire. Parmi les stratégies d'atténuation des risques possibles, soulignons : de l'information et du soutien de la part de fournisseurs de soins de santé qui ont déjà reçu la formation sur la PPS; le soutien de la prise de décisions par les fournisseurs de soins de santé; le renforcement de la nécessité que les patients apportent leurs documents sur la PPS lorsqu'ils ont accès à des services dans différents secteurs du système de soins de santé.

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La prochaine section porte sur l'importance de l'évaluation et de l'amélioration de la qualité continue dans les initiatives de planification préalable des soins.

7. Élément fondamental 4 - Amélioration continue de la qualité

L'amélioration continue de la qualité fait partie intégrante des systèmes de soins de santé actuels. Elle permet l'évaluation rigoureuse de l'expérience afin d'assurer l'efficacité et la réceptivité optimales des approches par rapport aux conditions changeantes de divers milieux de soins. L'amélioration continue de la qualité comprend les éléments suivants : une culture organisationnelle qui en fait un élément clé de la pratique fondée sur des données scientifiques; la création et la mise à l'essai d'outils de mesure et d'évaluation; la création d'indicateurs de rendement (à court, à moyen et à long terme); des mécanismes de partage des apprentissages tirés de l'évaluation; l'intégration continue des résultats de l'évaluation à la pratique.

Pour commencer

• Intégrez l'évaluation à tous les programmes. Cette démarche peut nécessiter les services d'un spécialiste en amélioration de la qualité, ce qui constitue un bon investissement dans la qualité et la crédibilité du programme.
• Créez des mesures de référence à des fins de comparaison.
• Créez des indicateurs pour la structure, le processus et les résultats.
• Créez des indicateurs à court, à moyen et à long terme.
• Créez un processus de compte rendu et de suivi des incidents (p. ex. lorsque les soins prodigués au patient ne respectent pas les choix et les désignations du but des soins).
• Élaborez des processus pour examiner régulièrement les résultats d'évaluation, à des fins d'apprentissage et d'amélioration du rendement.
• Établissez des liens entre le programme de PPS et des initiatives d'amélioration de la qualité, comme l'utilisation des outils d'évaluation d'interRAI, les normes d'agrément (Agrément Canada) et les initiatives de sécurité des patients.
• Si les ressources et le temps le permettent, tirez des apprentissages de l'expérience
  des autres. Participez à des occasions de traduction et d'échange de connaissances.
• Envisagez de participer à des projets de recherche concernant la PPS. Cela permettrait d'optimiser l'amélioration de la qualité et de susciter la participation du personnel à des projets valorisants.

Exemples concrets

Le premier exemple est issu de l'évaluation de la mise en oeuvre du programme australien Respecting Patient Choices. Le modèle australien a le même fondement que les modèles de la région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) et de l'autorité sanitaire de Fraser : le modèle Respecting Choices^® du Gundersen Lutheran Medical Center, au Wisconsin. Puisque les systèmes de gouvernement et de soins de santé de l'Australie ressemblent visiblement à ceux du Canada, leurs résultats d'évaluation peuvent aussi être pertinents pour nos systèmes de soins de santé. La mise en oeuvre initiale du programme australien Respecting Patient Choices dans la région de Melbourne s'est avérée un succès, et le programme est actuellement mis à l'essai à des fins de mise en oeuvre dans des établissements de soins aux personnes âgées et dans des hôpitaux de partout au pays. L'évaluation était essentielle pour apprendre comment améliorer le programme et le mettre en oeuvre à de nouveaux endroits. Les outils d'évaluation comprenaient la consultation, la rétroaction, les observations, les sondages, les entrevues et la collecte de données.

Une évaluation sur la mise en oeuvre du programme Respecting Patient Choices effectuée dans 17 établissements de soins de longue durée pour personnes âgées et dans trois hôpitaux en Australie a permis de constater les facteurs de réussite suivants^{Note de bas de page 14} :

• intégration du programme de PPS à la culture de soins de santé existante;
• appui de la consultation sur la PPS pour l'établissement de soins de santé;
• appui de la part du directeur et de l'organisme dirigeant de l'organisation;
• leadership du directeur, des dirigeants cliniques et des gestionnaires des soins infirmiers;
• changements systémiques apportés aux processus de documentation;
• éducation, perfectionnement des compétences et appui à l'intention du personnel;
• participation du système juridique relativement aux directives préalables.

Les obstacles à la mise en oeuvre étaient les suivants :

• difficultés liées à l'espace, à la dotation en personnel (y compris le roulement du personnel) et au temps;
• manque de flexibilité du programme par rapport aux conditions locales;
• difficultés liées aux exigences légales de l'état relativement aux directives préalables.

Ces résultats d'évaluation cadrent bien avec les nombreuses leçons apprises dans la région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Fraser. Les deux organismes mettent l'accent sur le fait que l'on peut optimiser l'amélioration de la qualité en l'intégrant dès le départ aux activités.

L'approche d'amélioration de la qualité de la région sanitaire de Calgary à l'égard de la mise en oeuvre du programme My Voice - Planning Ahead et de la politique sur la désignation du but des soins comprend divers outils d'évaluation à l'intention des cliniciens, des patients, des animateurs, des familles et des décideurs au nom d'autrui. Ces outils sont conçus par un évaluateur professionnel membre de l'équipe de projet responsable de l'analyse et de la rétroaction à l'intention de l'équipe. Des évaluations préalables et postérieures à la formation et à la mise en oeuvre sont effectuées pour obtenir des données comparatives. De plus, l'évaluation est effectuée au cours du processus de mise en oeuvre.

Les indicateurs suivants sont utilisés par la région sanitaire de Calgary :

Indicateurs à court terme

• nombre et pourcentage de patients et de fournisseurs de soins de santé qui considèrent comme utiles les discussions sur la PPS (sondages);
• nombre de domaines de programmes comportant des plans d'action pour la mise
  en oeuvre du programme My Voice - Planning Ahead;
• nombre de domaines de programmes qui mettent en oeuvre le programme My Voice - Planning Ahead;
• évaluation par l'animateur de discussions sur la PPS (sondage) de son propre niveau d'aisance, de confiance, de connaissances et de compétences avant et après avoir suivi la formation sur la PPS et l'avoir intégrée à la pratique.

Indicateurs à moyen terme

• nombre et pourcentage de membres de la famille des patients qui considèrent comme utiles les discussions sur la PPS (sondage);
• pourcentage de patients visés ayant des discussions sur la PPS et pourcentage de patients visés remplissant une directive préalable (examen des dossiers);
• pourcentage de fois où l'information du patient relativement à la PPS est transférée
  efficacement entre les secteurs de services (examen des dossiers);
• nombre de personnes ayant reçu une formation pour mener des discussions sur la PPS;
• nombre de programmes qui mettent en oeuvre le programme My Voice - Planning Ahead;
• création, mise en oeuvre et appui de la politique normalisée sur la désignation du but des soins (adultes) en matière de planification préalable des soins dans la région sanitaire de Calgary.

Indicateurs à long terme

• pourcentage de patients dont les préférences indiquées dans leur directive préalable sont suivies lorsqu'ils reçoivent des soins de fin de vie appropriés sur le plan médical (examen des dossiers);
• nombre et pourcentage de programmes ayant une équipe de soins de santé interdisciplinaire préparée pour entretenir des discussions sur la PPS;
• pourcentage de personnes âgées, de patients gravement malades et d'adultes en santé ayant la possibilité de participer à une discussion sur la PPS (examen des dossiers).

Le programme My Voice - Planning Ahead a été mis à l'essai dans plusieurs milieux de la région sanitaire de Calgary : la clinique de soins aux personnes atteintes de la SLA, les soins ambulatoires aux personnes atteintes de maladies rénales, le programme de gestion des maladies chroniques Living Well, trois services de consultation externe en cardiologie et un centre de soins de longue durée. Dans chaque cas, l'équipe a choisi de mettre à l'essai et d'adapter le programme à ses besoins particuliers.

Les résultats d'évaluation préliminaires provenant de 60 patients ayant participé au programme My Voice - Planning Ahead indiquent que 86 pour 100 d'entre eux ont trouvé les discussions utiles et que 89 pour 100 ont trouvé qu'elles avaient une incidence positive. Dans l'ensemble, les patients ont trouvé les discussions sur la PPS utiles au cours de la trajectoire de la maladie (plusieurs participants étaient atteints d'affections chroniques).

L'évaluation effectuée avant la formation et la mise en oeuvre du programme My Voice - Planning Ahead dans les milieux participants a indiqué que ceux-ci avaient peu de politiques ou de pratiques liées à la planification préalable des soins et que les travailleurs sociaux étaient les personnes qui menaient le plus fréquemment les discussions sur la PPS avec les patients. La vérification des dossiers de près de 300 patients provenant des cinq milieux participants a permis de constater que seulement 8 pour 100 des patients avaient une directive préalable et que 39 pour 100 des préférences en matière de soins de santé de ces directives préalables n'étaient pas documentées. Lorsque les préférences en matière de traitement étaient documentées, elles étaient axées uniquement sur la réanimation ou l'absence de réanimation, ce qui constituait une perspective limitée des préférences possibles en matière de soins. L'évaluation continue postérieure à la mise en oeuvre après un an et deux ans permet de comparer ces indicateurs pour déterminer l'incidence du programme.

Les évaluations effectuées par le petit nombre de médecins de la région sanitaire de Calgary ayant participé à des séances de formation d'une journée sur l'entretien de discussions sur la PPS (qui ont eu lieu en 2007) se sont avérées positives. Parmi les leçons apprises, certaines se sont avérées particulièrement utiles : la nécessité d'utiliser des questions ciblées comme « Quel est votre but en matière de soins? »; l'apprentissage du fait que d'autres membres de l'équipe sont compétents pour entretenir les discussions sur la planification préalable des soins et que l'on peut faire appel au médecin pour discuter de questions d'ordre médical avec le patient; la nécessité de documenter les séries de discussions entretenues au fil du temps avec les patients et les familles; l'importance de l'uniformité des documents dans l'ensemble du système; l'établissement de liens entre les discussions avec les patients et le nouveau processus de normalisation des codes relatifs au but des soins. Les médecins ont mentionné les difficultés suivantes : les contraintes de temps liées à l'entretien de longues discussions avec les patients; la formation des médecins par des médecins (ce qui donne plus de crédibilité à la formation); l'intégration d'autres membres de l'équipe de soins à la formation et au processus de mise en oeuvre.

L'autorité sanitaire de Fraser a intégré l'amélioration de la qualité à son programme de PPS, et elle a entamé plusieurs projets pilotes. En 2004, un projet pilote a été lancé dans le cadre du programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales de l'autorité sanitaire de Fraser et en 2005, quatre projets pilotes ont été exécutés dans le cadre des soins en établissement. En 2006, la planification préalable des soins a été mise en oeuvre dans tous les secteurs de la collectivité de White Rock/Surrey.

Les patients en néphrologie doivent prendre des décisions difficiles concernant la poursuite ou la cessation de leur traitement. En cas de cessation du traitement, ils peuvent mourir en l'espace de quelques jours ou semaines. Les membres du personnel responsables du programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales de l'autorité sanitaire de Fraser croyaient qu'ils se devaient de soutenir leurs patients dans ce processus de prise de décisions, compte tenu de la probabilité de décès (25 pour 100 des patients chaque année). L'âge médian de la population recevant des traitements de dialyse est supérieur à 65 ans, et l'espérance de vie moyenne d'un patient de 70 ans qui commence la dialyse est de moins de trois ans. Par conséquent, beaucoup de membres du personnel responsable des soins aux personnes atteintes de maladies rénales ont été formés sur le processus de PPS, et les outils du programme Let's Talk (dont le cahier d'exercices My Voice^© et le matériel didactique afférent) ont été utilisés dans le cadre du programme. Le projet pilote de 2004, effectué auprès de 35 patients atteints de maladies rénales, a permis de faire les constatations suivantes après le commencement de la planification préalable des soins :

• Quatre-vingt-six pour cent des patients ont poursuivi la discussion sur la PPS avec des membres de leur famille.
• Soixante et onze pour cent des patients avaient rempli le cahier d'exercices My Voice.
• Quatre-vingt-six pour cent des patients avaient rempli le plan de soins de leur dossier.
• Quatre-vingt-onze pour cent des néphrologues ont été avisés du plan de soins du patient.
• Les souhaits de fin de vie de tous les patients ont été respectés.

L'examen du projet pilote a également permis de conclure que la planification préalable des soins améliorait les soins du point de vue du patient en évitant la prolongation de la vie, en donnant au patient un sentiment de contrôle, en atténuant les fardeaux émotionnels, en renforçant les relations personnelles et en permettant le contrôle de la douleur et des symptômes en fin de vie. Du point de vue du programme aux personnes atteintes de maladies rénales, des décisions précises pouvaient être prises avec les patients afin de poursuivre la dialyse lorsque les avantages surpassaient les fardeaux, et le personnel pouvait veiller à ce que le patient ait l'impression que l'on s'occupe bien de lui pendant toutes les étapes de la maladie. En raison de la participation précoce du programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales à l'initiative Let's Talk, le programme est en train de produire un DVD éducatif interactif qui s'adresse particulièrement aux fournisseurs de soins du programme de soins aux personnes atteintes de maladies rénales.

L'autorité sanitaire de Fraser a mis en oeuvre la planification préalable des soins dans les milieux des soins actifs, des soins en établissement et des soins à domicile. Les outils d'évaluation d'interRAI utilisés dans le cadre des soins en établissement et des soins à domicile comprennent des questions sur les directives préalables et peuvent être utilisés pour présenter le programme aux clients. L'éducateur d'interRAI de l'autorité sanitaire de Fraser assure la liaison avec le programme de PPS. Un lien avec le programme de PPS est disponible sur l'outil d'évaluation d'interRAI. Ainsi, les membres du personnel qui effectuent l'évaluation peuvent facilement avoir accès à des définitions et à d'autres renseignements sur la PPS qui peuvent favoriser une discussion plus complète avec le client. Une évaluation des résultats des évaluations des soins à domicile d'interRAI sur une période de cinq mois, en 2007, a permis de constater que seulement 14 pour 100 des personnes disaient avoir rempli une directive préalable.

Une évaluation du programme de PPS mis en oeuvre dans tous les secteurs de White Rock/Surrey a permis de constater que la mise en oeuvre était confrontée à des difficultés, particulièrement dans les milieux de soins actifs, en raison des changements du personnel de direction et de première ligne. La mise en oeuvre dans certains cabinets de médecin s'est avérée encourageante : on a remarqué une hausse des discussions sur la PPS et des plans de soins écrits, en plus d'une augmentation du nombre de plans de soins remplis à l'hôpital participant.

L'évaluation a également permis de constater que la pression liée au congé des patients recevant des soins actifs nuisait à la capacité du personnel à susciter la participation des patients aux discussions sur la PPS, qui se déroulent sur une certaine période de temps. Parmi les autres difficultés en matière de soins actifs, soulignons les préoccupations liées à la vie privée, les niveaux de dotation et le manque de temps. Pour contrer ces problèmes, une carte de renvoi à la PPS a été conçue à l'intention des patients dont le séjour est de courte durée. Cette carte fournit au patient de l'information sur la planification préalable des soins, dont le numéro de téléphone sans frais et l'adresse Web du programme de PPS de l'autorité sanitaire de Fraser.

Cadres de soins des services sociaux

Les cadres de services sociaux pour les populations comme les personnes âgées à la santé fragile et les personnes atteintes de maladies chroniques permettent l'établissement de liens, car les préoccupations déterminées peuvent être semblables à celles des cadres de soins de santé. Par exemple, les travailleurs sociaux sont souvent conscients des besoins de leurs clients en matière de planification préalable des soins, et ils peuvent déjà avoir établi des liens solides avec les systèmes de soins de santé. Dans certains cas, les cadres de soins de santé et de services sociaux peuvent s'harmoniser étroitement avec les politiques gouvernementales ou s'intégrer à celles-ci; plusieurs gouvernements provinciaux ou territoriaux comportent des ministères responsables de la santé et des services sociaux, ou de la santé et des services communautaires.

Difficultés potentielles

Ressources en amélioration de la qualité

Ce ne sont pas toutes les autorités sanitaires qui possèdent les ressources d'un spécialiste en amélioration de la qualité. Évaluez le temps et les ressources dont vous disposez et déterminez les efforts réalistes d'amélioration de la qualité.

Sondages

Lorsque les sondages préalables et à posteriori ont été effectués auprès des cliniciens, la région sanitaire de Calgary a appris qu'elle devait donner plus de temps aux médecins pour leur permettre de travailler à l'intérieur du cadre de PPS et des directives en matière de communication avant d'effectuer les sondages postérieurs. La région sanitaire de Calgary a également constaté que l'exécution trop hâtive des formulaires de rétroaction du patient était intimidante pour certains médecins qui mettaient en pratique des compétences de communication nouvelles ou améliorées.

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La dernière section du présent guide rassemble les éléments fondamentaux, dans leur contexte, et présente un exemple de modèle logique pouvant servir d'outil de planification utile pour les autorités sanitaires envisageant ou entreprenant une initiative de planification préalable des soins.

8. Liaison et rassemblement des éléments fondamentaux

Chacun des quatre éléments fondamentaux du modèle de planification préalable des soins est essentiel à la réussite d'une initiative de PPS. Toutefois, il est difficile de bien garder ce fait en tête pendant tout le processus de création et de mise en oeuvre. Bien qu'il puisse être pratique de se concentrer sur un ou deux éléments fondamentaux lorsqu'on obtient le financement visé ou lorsque survient une occasion de partenariat, l'initiative sera plus efficace à long terme si les quatre éléments fondamentaux sont mis en oeuvre de manière simultanée et interactive.

L'évaluation doit parfois avoir lieu uniquement à la fin d'une activité. L'expérience de plusieurs programmes indique que l'évaluation et l'amélioration de la qualité sont plus productives si elles font partie intégrante du programme dès le départ. Dans un même ordre d'idées, un investissement solide dans la participation de la collectivité peut susciter de la frustration s'il n'y pas de mécanismes en place pour mettre en oeuvre la PPS à la demande du client. Sans la mise en place de mécanismes dans l'ensemble du système pour assurer la communication et le respect des souhaits concernant les soins, les fournisseurs de soins de santé et le public finiront par percevoir le programme comme un échec.

Utilisation d'un modèle logique pour lier les éléments fondamentaux

Le modèle logique - qui définit les objectifs, les répercussions et les exigences en matière de ressources de tous les volets de l'initiative - s'avère un moyen utile pour planifier et surveiller les progrès en assurant la liaison des quatre éléments fondamentaux. L'équipe de l'ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé de l'Alberta) utilise le modèle logique comme point de référence au cours des phases de création et de mise en oeuvre de cette initiative. Un exemple du modèle logique se trouve à la fin de la présente section (page 48).

L'illustration ci-dessous montre les liens existants entre les éléments essentiels abordés dans le présent guide :

• les quatre éléments fondamentaux du modèle, dont le patient et la famille se trouvent au centre;
• le milieu politique et de ressources dans lequel fonctionne votre autorité sanitaire.

Tous ces éléments sont importants et fonctionnent de manière interactive et indépendante. Le diagramme ci-dessous peut être un outil de planification utile lorsque vous apprenez comment mettre en oeuvre chacun des éléments au sein de votre autorité sanitaire, votre collectivité et votre gouvernement. Il se peut que les quatre éléments fondamentaux vous soient utiles pour construire votre modèle logique. Compte tenu du nombre d'éléments à prendre en considération, le temps que vous consacrerez à l'apprentissage et à la planification sera bien utilisé. Comme le montrent nos exemples, il n'y a pas de « bonne façon » de faire ou de commencer. Votre connaissance de vos réalités particulières vous permettra de déterminer la meilleure façon de procéder pour votre autorité sanitaire.

Le rassemblement des éléments : une approche globale

Tableau: Région sanitaire de Calgary, initiative de soins en fin de vie, modèle logique, avril 2007 mars 2008

Ressources

Planification préalable des soins

Ancienne région sanitaire de Calgary (maintenant regroupée sous les Services de santé del'Alberta) - initiative de soins en fin de vie - planification préalable des soins :

Ressources à l'intention du public et des professionnels de soins de santé (disponible en anglais seulement): aperçu et contexte du projet; ressources du programme My Voice - Planning Ahead; révisions de la politique en matière de réanimation de la région sanitaire de Calgary; (pour les professionnels de soins de santé) évaluation et amélioration de la qualité; politique sur la désignation du but des soins en matière de planification préalable des soins; matériel didactique à l'intention des professionnels de soins de santé; outils d'amélioration de la qualité.

Les documents du site Web de la région sanitaire de Calgary sont mis à jour régulièrement, et de nouveaux documents sont ajoutés dès qu'ils sont disponibles.

Autorité sanitaire de Fraser - planification préalable des soins (disponible en anglais seulement)
Ressources à l'intention du public : renseignements généraux sur la planification préalable des soins; cahier d'exercices My Voice; carte pour portefeuille; formulaire d'ordonnance; livre électronique sur la PPS (Planning in Advance for Your Future Healthcare Choices); brochures et affiches; documents de présentation et liste de mesures du Inaugural Canadian Symposium on Advance Care Planning (mai 2007); politique sur la RCR et les ordonnances de non-réanimation; ordonnances de non-réanimation du médecin; formulaire du dossier de PPS; plan d'amélioration de la PPS.

Les documents du site Web de l'autorité sanitaire de Fraser sont mis à jour régulièrement, et de nouveaux documents sont ajoutés dès qu'ils sont disponibles.

Health Quality Council of Alberta - Quality Matrix for Health (disponible en anglais seulement)

Respecting Choices^® Gundersen Lutheran Medical Center (disponible en anglais seulement)

Australie : Respecting Patient Choices (disponible en anglais seulement)

Gold Standards Framework - Advance Care Planning (disponible en anglais seulement)
(Royame-Uni)

Dunbrack, Janet, 2006. Planification préalable des soins : le projet sur le glossaire - Rapport final. Préparé pour Santé Canada. Disponible à l'adresse :
www.hc-sc.gc.ca/hcssss/pubs/palliat/2006-proj-glos/index-fra.php.

Con, Andrea, pour Santé Canada, 2007. Facteurs interculturels à prendre en considération relativement à la promotion de la planification préalable des soins au Canada. Préparé pour Santé Canada.

Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie, 2007. Favoriser la planification des soins avancés : programme de formation interprofessionnel - matériel de formation et guide d'enseignement.

Autres cadres de soins de santé

Modèles de gestion des maladies chroniques

• British Columbia Ministry of Health - Chronic Disease Management (disponible en anglais seulement)
• Center for Health Studies (Seattle - MacColl Institute) - Chronic Illness Management (disponible en anglais seulement)
• Région sanitaire de Calgary (disponible en anglais seulement)

Gestion de soi par le patient

• University of Victoria Centre on Aging - Chronic Disease Self-Management Program (disponible en anglais seulement)
• Stanford University School of Medicine - Patient Education Research Center (disponible en anglais seulement)

Soins de santé primaires - pratique interprofessionnelle

• The McGill Education Initiative on Interprofessional Collaboration (disponible en anglais seulement)
• Association des infirmières et infirmiers du Canada - énoncé de position sur la collaboration interprofessionnelle (Version PDF - 180 Ko)
• Initiative pour l'amélioration de la collaboration interdisciplinaire dans les soins de santé primaires (un projet du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires)
• Réseaux locaux d'intégration des services de santé (Ontario)

Sécurité des patients

• Institut canadien de la sécurité du patient

Soins de longue durée

• Association canadienne des soins de santé

Désignation du but des soins (niveaux de soins)

• POLST (disponible en anglais seulement)
• Document d'information de la région sanitaire de Calgary sur la politique en matière de niveaux de code

Soins à domicile

• Association canadienne de soins et services à domicile

Stratégies relatives aux personnes âgées

• Nouvelle-Écosse - Strategy for Positive Aging
• Ontario - stratégie Vieillir chez soi
• Manitoba - En avant, les années : Promotion des aînés du Manitoba
• Terre-Neuve-et-Labrador - cadre sur le vieillissement en santé (Version PDF - 910 Ko) (disponible en anglais seulement)

Programmes et services à l'intention des personnes âgées

• Québec
• Ontario
• Colombie-Britannique (disponible en anglais seulement)
• Alberta (disponible en anglais seulement)
• Saskatchewan (disponible en anglais seulement)
• Nouveau-Brunswick
• Île-du-Prince-Édouard (disponible en anglais seulement)

Stratégies propres aux maladies

• Stratégie ontarienne visant la maladie d'Alzheimer
• Cancer - Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (liens vers toutes les provinces)

Soins palliatifs

• Association canadienne des soins palliatifs. Modèle de guide des soins palliatifs et documents pour la Semaine nationale des soins palliatifs (le thème pour 2006 2008 est la planification préalable des soins)
• Gold Standards Framework (disponible en anglais seulement) (Royaume-Uni)

interRAI

• interRAI (disponible en anglais seulement)

Stratégies relatives aux aidants naturels

• Nouvelle-Écosse