Santé Canada publie la synthèse des avis recueillis pendant la consultation publique sur une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

De : Santé Canada

Communiqué de presse

Le 26 juin 2021 | Ottawa (Ontario) | Santé Canada

Trop de Canadiens ont du mal à obtenir les médicaments dont ils ont besoin, surtout s’ils souffrent d’affections rares. Les travaux d’élaboration d’une stratégie nationale pour aider les Canadiens qui doivent prendre ces médicaments vont bon train. Aujourd’hui, nous publions la synthèse des avis recueillis pendant la consultation publique en ligne sur la stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, un rapport qui présente l’opinion de Canadiens sur les moyens d’assurer un meilleur accès pour les personnes touchées par des maladies rares aux médicaments dont ils ont besoin.

Du 27 janvier au 26 mars 2021, Santé Canada a entrepris une consultation pour solliciter les idées et les points de vue du public et des intervenants sur ce à quoi pourrait ressembler une stratégie nationale. Pour y participer, il suffisait de remplir un questionnaire en ligne, d’envoyer un mémoire écrit par courriel ou par courrier, ou encore d’assister à des séances de discussion ouverte virtuelles. Des rencontres virtuelles avec les intervenants ont aussi été organisées.

La consultation a permis de recueillir les points de vue diversifiés de plus de 650 personnes et organisations, dont des patients ayant une expérience concrète, les membres de leurs familles et les proches aidants. Tout au long de la consultation, la vaste majorité des participants ont indiqué que l’établissement d’une approche nationale était l’un des plus importants éléments d’une stratégie et que cette approche devrait être orientée par les valeurs et les principes clés que sont la transparence, la responsabilisation, la souplesse et un accent mis sur le patient. Le rapport, accessible à partir de notre site Web, fait état de ces thèmes centraux et des commentaires reçus.

Santé Canada examinera avec soin les idées et les suggestions issues de la consultation dans le but de guider l’élaboration de la stratégie nationale. Le gouvernement fédéral poursuivra son étroite collaboration avec les provinces et les territoires, les partenaires du système de santé, les partenaires autochtones et d’autres parties prenantes pour créer une stratégie qui convient à tous les Canadiens. Le Ministère mènera une série de discussions complémentaires approfondies avec des partenaires et des intervenants au courant de l’été, portant sur plusieurs éléments tirés de la consultation. Une consultation publique aura lieu cet automne pour dévoiler un modèle complet de la stratégie nationale. Notre site web sera actualisé à mesure que les renseignements sont disponibles.

Fort du soutien de tous ces acteurs, le gouvernement du Canada travaillera au lancement d’une stratégie nationale prévu au printemps 2022.

Citations

« Trop de Canadiens éprouvent des difficultés avec l’accès aux médicaments dont ils ont besoin, surtout lorsqu’ils doivent composer avec des maladies rares. Je remercie tous les Canadiens qui ont fait part de leurs avis précieux par l’entremise de ces consultations. Vos points de vue nous guideront tout le long de l’élaboration d’une stratégie qui apportera un soutien à la population canadienne pour qu’elle ait un meilleur accès au traitement des maladies rares. »

L’honorable Patty Hajdu
Ministre de la Santé

Faits en bref

  • En janvier 2021, Santé Canada a lancé une consultation nationale en ligne pour solliciter le point de vue des Canadiens, surtout les patients atteints de maladies rares, leurs familles et les autres parties intéressées, concernant une stratégie nationale.

  • Plus de 650 personnes et organisations ont participé à 21 séances de discussion ouverte virtuelles et rencontres d’intervenants. Santé Canada a reçu près de 140 questionnaires en ligne remplis et 100 mémoires envoyés par courriel.

  • Les participants sont d’avis qu’un cadre national unique pour traiter les maladies rares rendrait l’accès aux médicaments plus juste et équitable partout au pays.

  • Les participants voyaient d’un bon œil la création d’une meilleure base de connaissances pour faciliter la prise de décisions et l’adoption d’une démarche d’approbation et de couverture novatrice.

  • Le budget de 2019 prévoyait un investissement d’une somme maximale d’un milliard de dollars sur deux ans, à compter de 2022-2023, et pouvant aller jusqu’à 500 millions de dollars par année par la suite, pour aider les Canadiens atteints de maladies rares à obtenir les médicaments dont ils ont besoin. Ces fonds serviront entre autres à collaborer avec les provinces, les territoires et les intervenants disposés à participer à l’élaboration d’une stratégie nationale relative aux médicaments pour le traitement des maladies rares.

  • Parfois chroniques, les maladies rares peuvent s’avérer grandement invalidantes ou mettre la vie en danger. Ce sont souvent des troubles génétiques qui se manifestent dès la naissance ou la petite enfance.

  • Selon les estimations, de 6 000 à 8 000 maladies rares différentes auraient été répertoriées jusqu’à présent. On dit que les maladies sont rares quand elles ne touchent qu’un très petit groupe de la population allant d’à peine une poignée de personnes à quelques milliers.

  • Le coût des médicaments pour traiter les maladies rares peut varier de 100 000 $ à plus de 2 millions de dollars par année par patient.

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Personnes-ressources

Thierry Bélair
Cabinet de l’honorable Patty Hajdu
Ministre de la Santé
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Relations avec les médias
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Renseignements au public
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