Introduction : Vivre avec l'arthrite au Canada: Un défi de santé personnel et de santé publique

Introduction

Se déplacer, marcher ou soulever un objet sont des exemples d'activités qui sollicitent les muscles, les os et les articulations du corps. Elles font partie du fonctionnement normal du corps humain et la plupart d'entre nous les accomplissons tout naturellement. Cependant, pour plus de quatre millions de Canadiens et Canadiennes vivant avec l'arthrite, ces activités ne vont pas de soi. Elles peuvent être douloureuses et éprouvantes, voire limitées au quotidien pour plusieurs personnes.

L'arthrite regroupe un grand nombre de pathologies touchant les articulations, les ligaments, les tendons, les os et d'autres éléments de l'appareil locomoteur. Il s'agit de l'une des affections chroniques les plus fréquentes au Canada, qui touche les personnes atteintes et leur famille. L'arthrite est l'une des principales causes de douleur, d'incapacité physique et de recours aux services de soins de santé. Elle affecte les loisirs, les activités sociales et l'emploi de personnes de tous âges; il s'agit également d'une des maladies les plus coûteuses.

Le présent rapport est le second rapport complet documentant l'impact de l'arthrite au Canada. Il vise à dresser un portrait de la situation au pays à l'intention des chercheurs, des professionnels de la santé, des déci- deurs, du public et, particulièrement, des personnes souffrant de la maladie.

Ce rapport poursuit un double objectif :

1. donner un aperçu de l'ampleur des répercussions de l'arthrite sur la population canadienne, notamment ses conséquences sur la santé et la sphère sociale ainsi que sur l'utilisation des services de soins de santé;
2. présenter les stratégies de réduction du risque lié à certaines formes d'arthrite et d'atténuation des effets néfastes de la maladie.

Documenter l'impact de l'arthrite au Canada soulève un certain nombre de défis. Premièrement, le terme « arthrite » englobe diverses affections, les plus connues étant décrites au chapitre 1. Bien que tout ait été fait pour s'assurer que les analyses portent sur les mêmes types d'arthrite, l'exploitation de diverses sources de données a parfois nécessité la modification de l'éventail des affections arthritiques présenté. Deuxièmement, l'arthrite n'est pas toujours consignée comme diagnostic sous-jacent dans les bases de données administratives, comme celles qui concernent les consultations de médecin, les hospitalisations ou les décès, ce qui complique sa surveillance.

Troisièmement, il est actuellement impossible de faire la surveillance de chaque type d'arthrite ou de fournir des renseignements spécifiques à chacun en raison du manque de données. Par conséquent, l'information contenue dans le présent rapport se concentre sur la famille de maladies que constitue l'arthrite. Enfin, bien que l'arthrite soit commune dans les groupes d'âge avancé, les enfants sont également touchés. Malheureusement, on ne dispose pas de données pédiatriques sur la maladie pour l'ensemble du pays à ce jour; cet aspect de la question n'est donc pas inclus dans le rapport. De nouvelles sources de données sont en voie de développement et l'information sera communiquée au fur et à mesure de sa disponibilité.

Tout au long du rapport, des billets rédigés par des personnes souffrant d'arthrite illustrent le défi personnel que constitue la vie au quotidien avec les différents types d'arthrite. Des membres du comité de rédaction provenant de trois organisations sans but lucratif, Arthritis Consumer Experts (ACE), la Société de l'arthrite du Canada et l'Alliance canadienne des arthritiques (ACA), ont eu la possibilité d'inviter leurs membres à communiquer leur expérience de vie avec l'arthrite.

L'ACE et l'ACA ont utilisé leur site Web et leurs publications imprimées, JointHealth™ express et Les Voix respectivement, pour demander aux personnes qui vivent avec la maladie au quotidien de raconter leur histoire. La Société de l'arthrite a envoyé un courriel posant une courte série de questions, afin de s'assurer que l'impact de la maladie soit exploré dans toutes ses dimensions : type d'arthrite, impact et diversité géogra- phique du Canada. À partir des réponses obtenues, neuf personnes ont été invitées à participer à des entretiens complets.

La réponse à la demande d'histoires personnelles a dépassé toutes les espérances : plus de 100 textes ont été reçus en une semaine et les expériences décrites allaient du triomphe sur la maladie à la perte dévastatrice (perte de santé, mobilité, mariage, carrière, etc.). Certaines réponses étaient relativement brèves, mais l'immense majorité des réponses racontaient en détail la réalité du quotidien avec l'arthrite. Une série de récits ont ainsi été produits et choisis pour figurer dans le présent rapport sous forme de billets.

Chaque personne atteinte a une histoire personnelle et unique à raconter. Bien que les billets du présent rapport ne soient qu'un bref reflet de l'expérience des 4,2 millions de Canadiens et Canadiennes souffrant d'arthrite, et que ces témoignages peuvent refléter l'expérience de personnes atteintes de formes d'arthrite plus ou moins graves, ils donnent un aperçu de l'ampleur et de la gravité de ce problème de santé chronique.

Structure du rapport

Le présent rapport est le deuxième d'une série de rapports de surveillance complets, qui a débuté avec L'arthrite au Canada : une bataille à gagner , publié par Santé Canada en 2003.

Le présent rapport approfondit les aspects liés à la pré- vention, au traitement et à la gestion de la maladie et s'intéresse à d'importantes questions comme l'incapacité et le fardeau économique de l'arthrite. Il est divisé en neuf chapitres accompagnés d'une section sur les sources de données et d'un glossaire.

• Le chapitre un traite de la prévalence de l'arthrite en fonction des caractéristiques démographiques, de la géographie et des prévisions temporelles.
• Le chapitre deux fournit de l'information sur les facteurs de risque modifiables et non modifiables de l'arthrite et les modes de prévention actuellement possibles.
• Le chapitre trois présente les données canadiennes disponibles sur l'incapacité attribuable à l'arthrite et l'impact des différentes formes de la maladie sur la qualité de vie.
• Le chapitre quatre se concentre sur l'arthrite chez les membres des Premières nations, les Inuits et les Métis.
• Le chapitre cinq présente les données les plus ré- centes sur la mortalité liée à l'arthrite.
• Le chapitre six fournit les estimations de coûts les plus récentes pour les dépenses liées aux maladies musculo-squelettiques et à l'arthrite tirées du projet Le fardeau économique de la maladie au Canada.
• Le chapitre sept aborde l'usage de la médication contre l'arthrite.
• Le chapitre huit s'intéresse aux soins ambulatoires par le biais d'une évaluation des consultations de méde- cins de première ligne et de spécialistes.
• Lechapitre neuf présente des données sur l'utilisation des services hospitaliers par les personnes souffrant d'arthrite, c.-à-d. les hospitalisations médicales et chirurgicales et les chirurgies d'un jour.
• La partie consacrée aux sources de données indique toutes les sources utilisées dans le rapport.
• Enfin, le glossaire fournit les définitions de plusieurs termes techniques utilisés dans le présent rapport.

Ce rapport sera d'une utilité certaine pour un large éventail de lecteurs, notamment les personnes souffrant d'arthrite, les professionnels de la santé, les décideurs et les planificateurs de la santé, le grand public et les défenseurs de l'intérêt collectif.