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Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

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Le 22 mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé le lancement de la première phase de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. L'objectif est de rendre plus accessibles et plus abordables les médicaments efficaces afin de traiter les maladies rares pour les patients de tout le Canada. La stratégie est axée sur les 4 volets prioritaires suivants :

  1. Soutenir les résultats pour les patients et la durabilité
  2. Investir dans l'innovation
  3. Assurer l'uniformité à l'échelle nationale
  4. Recueillir et utiliser des données probantes

Dans le cadre de la stratégie, nous collaborons avec les provinces et les territoires pour établir des accords de financement bilatéraux. Nous fournissons aussi des fonds au Programme des services de santé non assurés de Services aux Autochtones Canada afin d'aider les patients inuits et des Premières Nations admissibles vivant avec une maladie rare.

Nous avons aussi mis sur pied le Groupe consultatif sur la mise en œuvre, qui soutiendra le déploiement de la stratégie. Nous pourrons ainsi adopter une approche axée sur le patient pour réaliser nos objectifs en matière de médicaments accessibles et abordables pour les maladies rares.

Nous travaillons également avec des partenaires clés de la recherche pour améliorer la manière dont nous recueillons, utilisons et étudions les données probantes.

Pendant la phase de consultation de la stratégie, nous avons entendu parler des points suivants :

Nous continuerons à adapter la stratégie en cours de route pour être en mesure de relever efficacement ces défis. La première phase de la stratégie est consacrée à l'élaboration, à l'expérimentation et à l'apprentissage de concert avec les gouvernements et les partenaires du système de santé. Lorsque nous formulerons des recommandations pour les phases à venir de la stratégie, nous nous appuierons sur les leçons tirées des accords et d'autres activités des partenaires. Nous avons par ailleurs confirmé le financement continu d'une limite de 500 millions de dollars par année pour les phases futures, ce qui aidera les personnes atteintes de maladies rares à obtenir les médicaments dont elles ont besoin.

Pour en savoir plus :

Collaboration avec les provinces et les territoires

Nous mettons à la disposition des provinces et des territoires un financement pouvant atteindre 1,4 milliard de dollars dans le cadre d'accords sur 3 ans afin de les aider à offrir une meilleure couverture et un meilleur accès :

La période de financement s'étendra du 1er avril 2024 au 31 mars 2027.

Ces accords entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux visent à améliorer l'accès aux traitements et aux médicaments pour les maladies rares en mettant l'accent sur :

Pour en savoir plus :

Nous avons collaboré avec les provinces et les territoires afin d'élaborer une liste commune de médicaments pour le traitement des maladies rares. Cette liste aide les décisionnaires à rassembler et à évaluer les données pertinentes pour l'inscription et le remboursement des médicaments. Cette démarche permet d'éclairer les futures homologations de médicaments pour les maladies rares afin d'accroître les avantages pour tous les patients atteints d'une maladie rare.

Pour en savoir plus :

Partenaires et initiatives de recherche

Nous travaillons avec des partenaires pour faire avancer la recherche sur les maladies rares ainsi que pour recueillir et utiliser des données probantes qui aident à la prise de décisions. Ces partenaires sont les suivants :

Instituts de recherche en santé du Canada

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont lancé 4 possibilités de financement différentes, soutenant des projets axés sur :

Pour en savoir plus :

Agence des médicaments du Canada et Institut canadien d'information sur la santé

L'agence et l'institut ont lancé des projets de collecte de données et d'éléments probants portant sur toutes les étapes du cycle de vie des médicaments.

Les projets de l'Agence des médicaments du Canada incluent :

L'Institut canadien d'information sur la santé est en train :

Ces travaux permettront de combler les lacunes dans les renseignements dont les décisionnaires ont besoin en ce qui a trait à l'évaluation et à la couverture des médicaments.

Pour en savoir plus :

Ressources pour les patients et les praticiens

Renseignez-vous davantage sur une maladie rare

Orphanet est un répertoire de renseignements spécialisés destinés aux personnes atteintes de maladies rares et aux fournisseurs de soins de santé. Voici certains des services proposés :

Trouver un répertoire sur Orphanet

Essais cliniques

Nous répertorions les essais autorisés au Canada dans notre base de données sur les essais cliniques.

Trouver un essai clinique au Canada

Voici quelques registres internationaux d'essais cliniques :

Accès spécial à un médicament

Si vous êtes un fournisseur de soins de santé et que vous devez utiliser un médicament non homologué en cas d'urgence médicale, vous pouvez présenter une demande à notre Programme d'accès spécial aux médicaments.

Pour en savoir plus :

Décisions concernant des médicaments

Vous pouvez vous renseigner sur l'innocuité, l'efficacité et la qualité d'un médicament en consultant notre base de données sur les produits pharmaceutiques. Nous examinons chaque médicament, qu'il soit nouveau ou mis à jour, afin d'en évaluer les bienfaits et les risques avant de permettre sa vente au Canada. Nous publions également des résumés expliquant nos décisions plus en détail dans notre portail sur les médicaments et les produits de santé.

Une fois que nous avons homologué un médicament pour usage au Canada, les provinces et les territoires décident s'il sera couvert par leurs régimes d'assurance-médicaments. Pour prendre leur décision, ils suivent les recommandations de l'une des 2 organisations suivantes :

  1. Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (Québec)
  2. Agence des médicaments du Canada : Examen en vue du remboursement (tous les autres provinces et territoires)

L'Alliance pancanadienne pharmaceutique est un organisme indépendant qui négocie les prix des médicaments en fonction de ces recommandations. Elle obtient des réductions de prix sur les médicaments de marque pour tous les régimes publics et fixe les prix de nombreux médicaments génériques.

Pour en savoir plus :

Surveillance continue des médicaments

Santé Canada dresse la liste des rappels, des avis et des avis de sécurité pour les produits, y compris les médicaments.

Le Programme d'évaluation postcommercialisation des médicaments de l'Agence des médicaments du Canada aide les décisionnaires en répondant à leurs préoccupations au sujet des médicaments homologués.

Pour en savoir plus :

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