ARCHIVÉ - Examen des politiques sur le diabète - Rapport du groupe d'experts

Suggestions des intervenants et recherche

Les paragraphes qui suivent présentent le résumé des suggestions formulées par les intervenants et des résultats de recherche pertinents en fonction du cadre de référence du groupe d'experts.

1. Priorités

1.1 État d'avancement par rapport aux priorités établies dans la Stratégie canadienne sur le diabète qui a été élaborée par les intervenants entre 1999 et 2005

Par la nouvelle Stratégie canadienne sur le diabète, le gouvernement fédéral veut donner une réponse aux priorités relevées dans la Stratégie nationale sur le diabète après des consultations avec tous les intervenants. Cependant, on peut constater, après l'examen des documents sur le programme et après les consultations avec les intervenants, que dans un certain nombre de secteurs, le gouvernement fédéral n'a pas mis en œuvre les mesures identifiées par la Stratégie nationale sur le diabète. Les intervenants ont noté que la question de la responsabilité de la mise en œuvre des mesures recommandées n'a pas été bien comprise. Tout en sachant que l'Agence de la santé publique du Canada et le gouvernement fédéral ne sont pas les seuls responsables de la mise en œuvre de ces mesures, une grande partie des intervenants consultés pensaient que le gouvernement fédéral pourrait faire plus pour appuyer et faciliter la prise de mesures par les autres partenaires, y compris les gouvernements provinciaux et les organisations non gouvernementales.

Le groupe d'experts a aussi entendu ce qui suit :

• Le partenariat officiel avec les organisations non gouvernementales a pris fin avec le démantèlement du Conseil du diabète du Canada et du comité de coordination de la Stratégie nationale sur le diabète en 2005.
• La question du dépistage du diabète et de la gestion des enjeux qui entourent cette maladie comporte plusieurs aspects et requiert la prise de mesures dans plusieurs domaines, tandis que les programmes et les politiques existants ont tendance à être ciblés.
• La nouvelle stratégie, qu'on considère axée surtout sur le diabète de type 2, ne peut pas atteindre l'objectif à long terme qu'ont relevé les consultations sur la Stratégie nationale sur le diabète : trouver un traitement pour le diabète de types 1 et 2.
• Les points de vue divergent pour ce qui est du rôle du gouvernement fédéral d'appuyer la mise en œuvre des mesures recommandées afin d'atteindre certains objectifs stratégiques. On pense que la question constitutionnelle, à savoir qui est responsable des soins de santé, n'est qu'une source de frustration dans les efforts de mise en œuvre des mesures recommandées.

Vous trouverez ci-dessous l'analyse des intervenants au sujet des progrès réalisés par la nouvelle Stratégie canadienne sur le diabète en ce qui concerne la mise en œuvre des mesures recommandées et déterminées par les consultations sur la Stratégie canadienne sur le diabète. L'analyse comporte aussi les résultats de recherche pertinents.

Objectif stratégique n^o 1 : Appuyer l'élaboration de politiques publiques favorables à la santé

Dans la Stratégie pancanadienne intégrée en matière de modes de vie sains approuvée en octobre 2005, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (sauf celui du Québec) se sont entendus sur des objectifs en matière de modes de vie sains. Cette stratégie vise à faire en sorte que, d'ici 2015, la proportion des Canadiens physiquement actifs, qui mangent de façon saine et dont le poids est dans la normale, augmente de 20 %.

L'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques s'appuie sur trois piliers, dont « la promotion de la santé pour combattre les facteurs menant à une mauvaise alimentation, à l'inactivité physique et à l'excès de poids ». L'initiative exige une « action mobilisatrice et un engagement des partenaires provenant de diverses sphères de compétences, du réseau de soins de santé comme d'autres secteurs ». Ses objectifs sont de « tenir compte des déterminants de la santé, de cibler les facteurs de risque communs pour de multiples maladies et blessures, et de consolider les efforts de promotion et de prévention dans le milieu où les gens vivent, travaillent, apprennent et se divertissent »⁴⁴. Les activités de promotion et de prévention entreprises en vertu de cette initiative doivent compter sur la collaboration des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux afin de promouvoir la santé chez les enfants et les jeunes dans les écoles. Cette initiative et la nouvelle Stratégie canadienne sur le diabète incitent les intervenants de tous les secteurs et à tous les niveaux (reliés ou non à la santé) à collaborer.

Les consultations auprès des intervenants et l'examen des documents de programme ont révélé ce qui suit :

• Beaucoup des mesures recommandées en politique de santé publique n'ont pas été mises en œuvre. Il y a encore des obstacles quant au mode de vie sain.
• Dans le cadre de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques, peu a été accompli en matière de coordination et de collaboration avec les secteurs non reliés à la santé afin d'élaborer et de mettre en œuvre des politiques publiques saines. Il y a une exception cependant : le secteur de l'éducation.
• Plusieurs politiques et programmes fédéraux, qu'ils fassent partie du portefeuille de la Santé ou non, portent sur l'activité physique et les saines habitudes alimentaires. On note toutefois la coordination et la collaboration lacunaires de ces programmes.
• Le besoin urgent de « consolider les efforts de promotion et de prévention dans les milieux où les gens vivent, travaillent, apprennent et se divertissent » se fait sentir. C'est aussi l'un des objectifs de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques.

Objectif stratégique n^o 2 : Offrir des programmes communautaires de promotion de la santé et de prévention

Jusqu'à présent, le volet « Programmes communautaires » de la nouvelle stratégie était axé sur le financement des projets de promotion et de dépistage. Ces projets devaient appuyer les groupes à haut risque et prévenir les complications chez les diabétiques. Ce volet appuie aussi les projets communautaires adaptés aux besoins spéciaux des communautés (p. ex. la diversité culturelle et ethnique, les conditions démographiques et autres).

Les intervenants ont noté ce qui suit :

• Le soutien aux programmes communautaires est essentiel pour promouvoir les modes de vie sains et prévenir le diabète de type 2 au niveau local.
• Les programmes communautaires ont établi peu de liens qui leur permettraient de faire face aux défis que représentent le diabète et ses complications.
• Il manque d'information au sujet des programmes financés par la nouvelle stratégie et par l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques.
• Le financement des projets est basé sur une période d'une année, il est versé une fois l'exercice bien entamé et il ne peut être prolongé pendant l'exercice suivant. Cela représente un défi quant à la continuité et à la valeur à long terme de ces projets.
• Le public n'est pas bien sensibilisé quant au lien qui existe entre les modes de vie sains (activité physique et saines habitudes alimentaires) et la prévention des maladies chroniques.

Objectif stratégique no 3 : Offrir des services de santé accessibles pour la prévention du diabète chez les personnes à haut risque et pour un dépistage et une prise en charge optimale du diabète

Le volet « Programmes communautaires » de la nouvelle stratégie sert à financer les projets communautaires de promotion et de prévention. Le terme « communautaire » désigne non seulement les communautés de santé publique et de soins de santé, mais aussi celles de médecins praticiens, de chercheurs, de planificateurs et de décideurs.

Le volet « Développement et échange des connaissances » comprend des projets pilotes de dépistage du prédiabète et du diabète. La plus grande partie du travail effectué dans le cadre de ce volet consiste à recueillir des renseignements pour soutenir la prévention et le dépistage précoce parmi les groupes à haut risque. Ce volet a appuyé ou financé des études d'évaluation des risques afin d'appuyer la prévention et le dépistage précoce dans les groupes à haut risque, des études d'intervention pour évaluer la faisabilité et l'efficacité des programmes et des politiques de prévention, de dépistage précoce et de gestion, ainsi que des analyses économiques plus limitées (p. ex. dépistage).

De plus, l'Agence de la santé publique du Canada, par le truchement de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques, finance et encourage le rétablissement du Groupe d'études canadien sur les soins de santé préventifs (formé initialement en 1976 et dissous en 2001). On s'attend à ce que ce groupe, s'il est reformé, développe des lignes directrices basées sur des données probantes en matière de soins de santé préventifs, y compris ceux qui ont trait au diabète.

Certaines des mesures recommandées relativement à ce secteur stratégique n'ont pas été complètement mises en œuvre jusqu'à présent. Parmi ces mesures recommandées figurent celles qui suivent :

• Éducation des personnes à haut risque dans des établissements de soins de santé primaire;
• Dépistage des personnes à haut risque dans les établissements de soins de santé primaire;
• Mise à jour des systèmes contenant des renseignements cliniques et accès aux lignes directrices afin de les mettre en pratique;
• Modèles de prestation de services innovateurs à l'intention des régions éloignées et mal desservies.

Les intervenants ont noté ce qui suit :

• Il y a encore un manque de services de soins de santé accessibles pour ce qui est de la prévention auprès des personnes à haut risque, du dépistage et de la prise en charge du diabète. Le système de santé actuel fonctionne bien seulement pour les diabétiques qui ont suffisamment d'argent pour payer les soins reçus.
• L'accès aux services de santé, aux médicaments et aux fournitures médicales pour traiter le diabète varie beaucoup entre les différentes provinces et territoires ainsi qu'entre les régions urbaines et rurales.
• La question constitutionnelle sur la responsabilité en matière de soins de santé est un obstacle majeur aux efforts concertés de prestation de services de santé accessibles.
• Les intervenants encouragent fortement une approche d'équipe pour les soins de santé et la prise en charge du diabète. Dans un rapport récent, le Conseil canadien de la santé préconise des stratégies de traitement et de prévention du diabète basées sur le travail d'équipe. L'auteur du rapport intitulé Importance du renouvellement des soins de santé : Leçons du diabète (mars 2007) affirme que les difficultés d'accès aux équipes interprofessionnelles de soins de santé et le manque d'accès « à des dossiers de santé électroniques et à des systèmes électroniques » sont particulièrement troublants pour les gens qui ont plusieurs problèmes de santé, comme les personnes atteintes de diabète qui ont besoin « d'aide pour prendre des décisions fondées sur des données »⁴⁵.
• Les soins autoadministrés relatifs au diabète doivent être appuyés dans leur ensemble, d'autant plus que les pressions sur le système de soins de santé augmentent.
• Aucune autorité et aucun organisme fédéral n'est chargé de promouvoir la qualité et l'efficience des soins de santé. Ainsi, peu de recherches sont faites sur les modèles ou les approches en matière de prestations de soins de santé de rechange qui pourraient améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Objectif stratégique n^o 4 : Renforcer les capacités en ressources humaines et améliorer la formation des intervenants qui offrent des programmes et des services de prévention et de prise en charge du diabète

Beaucoup des mesures recommandées par rapport à cet objectif stratégique à la suite des consultations portant sur la Stratégie nationale sur le diabète n'ont pas encore été mises en œuvre. Il se peut que les gouvernements fédéral et provinciaux doivent intervenir pour ce faire. Ces interventions pourraient :

• Offrir, dans les collèges et les universités, des occasions de formation pertinentes aux professionnels de la santé, des loisirs et des politiques afin qu'ils élaborent ensemble des modèles de prévention et de soins.
• Offrir plusieurs possibilités en matière de formation continue.
• Offrir aux fournisseurs de soins primaires une formation en prévention et en dépistage du diabète.
• Offrir aux fournisseurs de services des incitatifs pour les inviter à travailler dans les régions mal desservies.
• Informer les décideurs sur les ressources nécessaires pour accroître la capacité actuelle des ressources humaines en matière de diabète.

La recherche menée à l'échelle du pays en 2007 dans le cadre du volet " Développement et échange des connaissances " a révélé des lacunes majeures au niveau des connaissances et de la compréhension des médecins sur les interventions qui ont fait leurs preuves, et sur l'efficacité relative des différents tests sanguins utilisés pour dépister le diabète. Plus de travaux sont prévus afin de fournir une évaluation complète des pratiques et des connaissances actuelles en matière de prévention du diabète dans les groupes à haut risque (chez les personnes prédiabétiques par exemple) et de dépistage précoce du diabète et du prédiabète.

Les intervenants ont noté ce qui suit :

• Le manque de capacité du système de soins de santé est un défi de taille pour la mise en œuvre des normes de pratique en gestion du diabète.
• Le fait de passer par un médecin généraliste pour consulter un spécialiste complique énormément l'accès aux services spécialisés des personnes atteintes de diabète.
• Il y a un manque de renseignements sur les services et les programmes destinés aux personnes atteintes de diabète, et ce, à l'échelle du pays.
• Les renseignements et les soins fournis aux personnes atteintes de diabète dans les différentes régions du pays ne sont pas uniformes.

Objectif stratégique n^o 5 : Effectuer des travaux de recherche et d'évaluation, et soutenir l'échange des connaissances

Le volet « Développement et échange des connaissances » est nouveau et il a été ajouté à la nouvelle stratégie en vue de satisfaire au besoin accru de développement et d'échange de connaissances qu'ont révélé les consultations sur la Stratégie nationale sur le diabète. Ce volet est non seulement conçu pour faciliter le choix, la production, la collecte, l'évaluation, l'application et l'échange des données probantes sur les pratiques efficaces en matière de diabète dans le système canadien de santé publique, mais aussi pour ajouter des preuves économiques sur la rentabilité d'éclairer la prise de décisions en matière de politiques et de programmes.

Comme cela a été noté précédemment, le travail effectué à ce jour dans le cadre du volet « Développement et échange des connaissances » se concentre surtout sur la recherche en matière de prévention du diabète chez les personnes à haut risque et sur le dépistage précoce. Les efforts portent aussi sur la création ou le financement d'un nombre limité de projets visant à développer la capacité d'échange des renseignements sur le diabète. Conformément à l'Initiative en matière de modes de vie saine et de prévention des maladies chroniques, on développe actuellement plusieurs plateformes intégrées de diffusion de connaissances.

Cependant, le travail visant à appuyer l'échange de connaissances sur le diabète a été très limité jusqu'à maintenant. Beaucoup de mesures recommandées à la suite des consultations sur la Stratégie nationale sur le diabète n'ont pas été vraiment mises en œuvre. Parmi celles-ci figurent celles qui suivent :

• L'appui pour l'utilisation des résultats de recherche dans les politiques et dans le contexte clinique et communautaire.
• La création d'une banque de politiques, de programmes et de ressources efficaces en la matière.
• La mise à jour d'une base de données contenant toutes les recherches sur le diabète.

Les intervenants consultés ont insisté sur ce qui suit :

• La diffusion et le transfert des connaissances comportent des lacunes importantes. Le manque de coordination et de partage d'information au niveau national a généré une duplication du travail et a fait perdre des occasions de collaboration en ce qui concerne le transfert des connaissances et la recherche.
• En plus d'un mécanisme de diffusion des connaissances, on a aussi besoin de créer un organisme central qui coordonnera et supervisera les activités de recherche sur le diabète, au niveau national.
• L'engagement fédéral envers la recherche sur le diabète est insuffisant. Peu de travaux de recherche, autres que les études scientifiques de base, sont entrepris.
• L'évaluation est un des maillons faibles, malgré son importance de plus en plus reconnue dans le transfert des pratiques exemplaires.

Objectif stratégique n^o 6 : Améliorer la surveillance

Le Système national de surveillance du diabète est réputé le plus efficace de la stratégie initiale. C'est un modèle de coopération réussie entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Le Protocole d'entente (PE) conclu entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux permet le partage des données entre les différentes compétences. L'Agence de la santé publique du Canada, par l'entremise de l'Initiative en matière de modes de vie saine et de prévention des maladies chroniques, travaille à la création d'un système intégré de surveillance des maladies chroniques.

Les intervenants ont noté ce qui suit :

• Le Système national de surveillance du diabète est à la base de la surveillance des maladies chroniques au Canada.
• Les données recueillies grâce au Système national de surveillance du diabète sont utiles, car elles fournissent des renseignements aux programmes et aux services provinciaux, territoriaux et communautaires.
• La diffusion à l'échelle nationale des renseignements recueillis par ce système représente un défi majeur. Le rapport complet préparé en 2005 sur le Système national de surveillance du diabète, y compris les données jusqu'à l'exercice 2004 2005, n'est pas disponible au public.
• Une grande quantité de données sont recueillies, mais elles ne sont pas utilisées.

Les intervenants ont exposé plusieurs faiblesses du Système national de surveillance du diabète, qui ne se limitent pas à son incapacité à :

• Établir une différence entre le diabète de types 1 et 2.
• Recueillir des données sur l'origine ethnique, dans le contexte des restrictions imposées par les dispositions législatives sur les droits de la personne et sur la vie privée.

La nouvelle stratégie prévoyait d'étendre et d'améliorer le Système national de surveillance du diabète, en permettant :

• L'inclusion des données régionales.
• L'élaboration d'indices et de sources supplémentaires pour les données sur les communautés et la population.
• L'élaboration d'une méthodologie permettant d'établir des liens entre les renseignements du Système national de surveillance du diabète et les autres sources de données importantes, telles que les données sur les médicaments et les laboratoires.
• La capacité de distinguer les diabètes de types 1 et 2, le diabète gestationnel, l'intolérance au glucose et la glycémie élevée à jeun⁴⁶.

Beaucoup de ces activités attendues n'ont cependant pas été mises en œuvre.

1.2 Valeur et pertinence des fonds investis depuis 2005 dans la Stratégie nationale sur le diabète

L'évaluation que devait faire le groupe d'experts a été limitée par le manque de faits à l'appui ainsi que par la structure complexe de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques.

Le Parlement a approuvé tardivement le budget des programmes de 2005-2006, ce qui a obligé l'Agence de la santé publique du Canada à fonctionner avec une gestion de trésorerie mensuelle. Pour cette raison, les fonds ne pouvaient provenir que par l'intermédiaire de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques. L'Agence ne pouvait pas couvrir les dépenses réelles des activités liées au diabète en 2005-2006, même si ces dernières, selon les estimations, étaient très inférieures à la somme de 18 millions de dollars allouée chaque année pour la nouvelle stratégie. Le climat d'incertitude en raison de la possibilité que le gouvernement soit minoritaire et les contraintes opérationnelles subies partout au gouvernement ont contribué à ce que beaucoup des activités qui étaient prévues pour la première année de l'existence de la nouvelle stratégie n'aient pas lieu. À l'Agence, un certain nombre de postes vacants liés au diabète n'ont pas été dotés. Faute d'investissements dans les nouveaux projets, les ententes de contribution sur plusieurs années ont été annulées.

De plus, la chute du gouvernement en novembre 2005 et le processus d'élections qui a suivi ont retardé le cycle de financement de 2006-2007. La nouvelle stratégie n'a connu son plein rendement que pendant l'exercice 2007-2008, et beaucoup de postes liés au diabète qui étaient vacants et qu'on ne pouvait pas doter immédiatement, ont été pourvus. Le manque de capacités en ressources humaines a beaucoup limité le niveau des activités entreprises dans le cadre de la nouvelle stratégie au cours des trois premières années de sa mise en œuvre.

Les allocations planifiées pour les six volets de la nouvelle stratégie pour l'exercice 2007-2008 étaient les suivantes :

• Leadership, coordination et élaboration de politiques stratégiques : 1 210 692 $
• Renforcement des capacités et programmes communautaires : 6 434 435 $
• Information du public : 284 298 $
• Développement, échange et diffusion des connaissances : 3 585 653 $
• Système national de surveillance du diabète : 4 440 474 $
• Surveillance et évaluation : 812 283 $

Les intervenants ont noté ce qui suit :

• Il faut évaluer la pertinence de l'investissement dans la nouvelle stratégie en tenant compte des investissements effectués pour l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques, pour les autres programmes fédéraux pertinents et les programmes des partenaires principaux tels que les organisations nationales non gouvernementales.
• De tous les fonds investis dans des activités de prévention primaire, il est très difficile d'estimer la partie la plus utile pour prévenir le diabète de type 2, étant donné la nature intégrée de ce programme de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques.

Les intervenants ont aussi noté ce qui suit :

• La somme allouée aux volets « Programmes communautaires » et « Information du public » est insuffisante.
• L'investissement nécessaire pour faciliter l'échange des connaissances de la nouvelle stratégie est insuffisant.
• Le gouvernement fédéral doit investir davantage dans des travaux de recherche qui vont au-delà des études biomédicales de base, afin de soutenir la recherche clinique et la recherche en matière de services à la santé, de systèmes de santé et de santé de la population.
• La nouvelle stratégie ne définit pas clairement le terme « recherche », ce qui a créé de la confusion entre le rôle que joue la stratégie et celui des autres organisations fédérales qui investissent dans la recherche sur le diabète.

1.3 Priorités requises afin de rendre efficace la Stratégie canadienne sur le diabète

Les intervenants ont cerné plusieurs domaines auxquels il faut consacrer davantage d'efforts dans le cadre de la nouvelle stratégie, y compris les domaines suivants :

• Prévention du diabète de type 2 et dépistage précoce du diabète et du prédiabète
  • L'Agence de la santé publique du Canada doit concentrer ses efforts afin de prévenir le diabète de type 2, d'autant plus que les provinces et les territoires ont fait peu dans ce domaine.
  • La prévention du diabète de type 2 doit aller de pair avec la prévention des autres maladies chroniques, surtout les maladies cardio-vasculaires.
  • L'approche en matière de prévention primaire doit être repensée. La population ne connaît pas bien le lien qui existe entre les modes de vie sains et la prévention des maladies chroniques.
  • On a un réel besoin de moyens plus efficaces pour souligner l'importance des conditions de vie et des modes de vie sains. Ces conditions comprennent les suivantes :
    • Sécurité alimentaire et financière
    • Salubrité des milieux
    • Apprentissage et soins pendant la petite enfance
    • Accès à un enseignement de qualité et à un milieu scolaire salubre
    • Milieux de travail sains
    • Accès à des services de soins de santé efficaces
  • La prévention du diabète de type 2 et le dépistage précoce du diabète et du prédiabète sont devenus des priorités dans un certain nombre de pays. Par exemple, le programme de développement en matière de prévention et de soins relatifs au diabète (2000-2010) mis en œuvre en Finlande combine des approches axées sur la population et des approches de prévention chez les personnes à haut risque. Ce programme vise notamment le dépistage du diabète non diagnostiqué et le traitement précoce afin de prévenir les complications chroniques, plus particulièrement les maladies cardiovasculaires⁴⁷.
  • Il faut envisager la réalisation d'une analyse des coûts et des avantages à long terme pour ce qui est du dépistage du diabète et du prédiabète à l'aide du test de tolérance au glucose administré par voie orale.
  • La pratique qui consiste à administrer le test de tolérance au glucose par voie orale pour dépister le diabète de type 2 et le prédiabète au Canada a été mise en œuvre avec retard. Cela est surtout dû au manque de sensibilisation ainsi qu'au coût et au temps qu'exige cette méthode.
• Soutien aux soins autoadministrés
  • Les soins autoadministrés sont une composante clé de la gestion du diabète.
  • Les soins autoadministrés permettent d'avoir recours aux ressources communautaires.
  • Le gouvernement fédéral peut et doit appuyer les soins autoadministrés de plusieurs manières :
    • En mettant à la disposition du public davantage de renseignements et de ressources éducatives;
    • En fournissant des médicaments, des appareils et des fournitures médicales à un coût abordable (p. ex. par le truchement d'un régime national d'assurance-médicaments);
    • En appuyant un recours accru aux personnes qui ne sont pas des professionnels de la santé (p. ex. bénévoles).
    • La promotion des soins autoadministrés est devenue une priorité dans plusieurs pays, dont la Finlande, la Nouvelle-Zélande, la Suède, le Royaume-Uni et les États-Unis.
    • Il est essentiel de créer un système ou une plateforme centralisé pour échanger l'information sur les activités et les services afin d'exploiter au maximum les ressources limitées.
    • Il faut uniformiser, à l'échelle nationale, les renseignements à l'appui des soins autoadministrés.
  • Recherche, évaluation et partage de connaissances
    • Il faut créer un système ou une plateforme nationale de diffusion et d'échange de connaissances.
    • On manque de renseignements sur les initiatives existantes, les services de santé, les projets de recherche et les programmes communautaires en matière de diabète. Il en résulte non seulement un dédoublement du travail, mais aussi des occasions manquées en ce qui concerne la collaboration et l'expérience pour tirer des leçons apprises des initiatives existantes.
    • Un certain nombre de pays ont développé des bases de données centralisées sur la recherche et les activités liées au diabète. Ces bases de données sont accessibles sur le Web et peuvent servir de modèle de plateforme. Par exemple, la United States National Diabetes Information Clearinghouse (base de données centrale nationale de renseignements sur le diabète des États-Unis - http://diabetes.niddk.nih.gov/) est un inventaire accessible sur le Web et financé par le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Disease et le United States National Institute of Health.
    • Il est essentiel de créer un forum permanent pour réunir les chercheurs sur le diabète de tout le pays pour appuyer le transfert de connaissances. Le fait de n'avoir qu'un seul système ou un inventaire centralisé ne garantit pas que les données puissent être fournies à ceux qui doivent les utiliser, et ne facilite pas le transfert des connaissances.
    • Il faut évaluer la capacité d'évaluation. Les chercheurs et les praticiens ont appuyé la création d'un mécanisme ou d'un système centralisé en vue de faciliter le transfert des pratiques exemplaires.
    • Dans le cadre de la nouvelle stratégie, il faut établir des partenariats avec les autres agences fédérales qui financent la recherche. Cela permettrait d'appuyer la recherche clinique et la recherche en matière de services et de systèmes de santé.
    • Le soutien fédéral à la recherche sur le diabète est insuffisant, surtout si on le compare à celui des autres pays tels que les États-Unis ou le Royaume-Uni.
  • Amélioration de la surveillance
    • Le Système national de surveillance du diabète doit être davantage amélioré et permettre de recueillir des données utiles pour planifier et coordonner les programmes et les services en matière de diabète.
    • Les données actuellement recueillies à l'aide du Système national de surveillance du diabète sont un « minimum ».
    • Un certain nombre de données, d'indices ou de variables supplémentaires doivent être ajouté au Système national de surveillance du diabète, notamment en ce qui concerne :
      • Les différents types de diabètes (diabète gestationnel et de types 1 et 2);
      • Les données sur les complications et les conditions associées du diabète;
      • L'origine ethnique des personnes diagnostiquées avec le diabète;
      • Le comportement, notamment les estimations relatives aux saines habitudes alimentaires et à l'activité physique;
      • La mesure de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète (p. ex. comme les données recueillies au moyen du Behavioral Risk Factor Surveillance System (système de surveillance des risques comportementaux) des Centres for Disease Control and Prevention des États-Unis⁴⁸.
    • Il est essentiel d'encourager une utilisation accrue des données du Système national de surveillance du diabète - « mesurer » ne signifie pas « gérer ».
    
    

    1.4 Instruments gouvernementaux qui pourraient servir à obtenir les résultats déterminés par la Stratégie canadienne sur le diabète

    En fonction des résultats de l'examen des documents et des ouvrages, de l'examen mené à l'échelle internationale et des consultations avec les intervenants, on envisage la création de plusieurs mécanismes afin d'atteindre les résultats déterminés par la Stratégie canadienne sur le diabète :

    • Cadre de travail avec des cibles et des objectifs clairement définis et mesurables, à court, à moyen et à long termes

      Les consultations avec les intervenants et l'examen de la documentation montrent ce qui suit :

      • On manque de cibles et d'objectifs mesurables.
      • La surveillance et le suivi des résultats dans le cadre de la nouvelle stratégie portent davantage sur les premiers progrès réalisés par rapport aux objectifs à court terme de la stratégie.
      • Le modèle logique de la nouvelle stratégie (avril 2007) détermine les résultats finaux que la stratégie devrait permettre d'atteindre, dont les résultats suivants :
        • Diminution des facteurs et des conditions de risque dans les groupes à risque;
        • Détection plus précoce des maladies chroniques;
        • Amélioration de la gestion des maladies chroniques;
        • Proportion moindre de Canadiens qui développent des maladies chroniques;
        • Maintien ou amélioration de la qualité de vie et diminution des complications et des décès précoces;
        • Allègement du fardeau social, personnel et économique des maladies chroniques pour les personnes et la société.
      • Aucun mécanisme de suivi et de présentation de rapports sur les résultats finaux de la nouvelle stratégie n'a été conçu ou élaboré.
      • La nouvelle stratégie n'a pas, à ce jour, d'objectifs nationaux à court, à moyen ou à long termes en ce qui concerne la prévalence, l'incidence, les facteurs de risque et les taux de mortalité et de morbidité associés au diabète.
      • Plusieurs pays ont une stratégie sur le diabète qui comporte des objectifs clairs et mesurables :
        • Le Royaume-Uni, par exemple, a établi deux objectifs pour les trois premières années de son plan, dont un objectif numérique⁴⁹.
        • Le programme de la Finlande sur le diabète prévoit des objectifs pour 2010 dans chacune des trois stratégies ainsi que des objectifs numériques⁵⁰.
    • Partenariat plus vaste pour la mise en œuvre de la Stratégie canadienne sur le diabète

      Les consultations avec les intervenants et l'examen de la documentation montrent ce qui suit :

      • Il y a peu de participation de la part des intervenants, surtout des organisations non gouvernementales.
      • Aucun intervenant des milieux public et privé ne participe à la nouvelle stratégie.
      • Un plus grand partenariat entre les organisations non gouvernementales et le secteur privé est nécessaire dans la prestation de la nouvelle stratégie. Par exemple :
        • Les organisations non gouvernementales devraient jouer un plus grand rôle dans la prestation des programmes d'information ou d'éducation du public qui sont destinés à prévenir le diabète de type 2 et à promouvoir les modes de vie sains;
        • Il faut essayer d'établir des partenariats ou d'obtenir du financement auprès d'intervenants du secteur privé qui présentent un intérêt pour le diabète, par exemple les compagnies pharmaceutiques, les compagnies d'assurance et l'industrie alimentaire;
        • Le vaste partenariat entre les secteurs public et privé nécessite un cadre de travail axé davantage sur la reddition de comptes plutôt que sur la participation des partenaires.
      • Un certain nombre de pays, par exemple les États-Unis et la Finlande, cherchent de plus en plus à établir des partenariats avec les organisations non gouvernementales et le secteur privé en ce qui concerne la prestation des programmes sur le diabète.
      • ParticipACTION est un bon exemple d'organisme de santé qui a réussi à établir un partenariat avec les secteurs public et privé pour la prestation de ses programmes.
    • Politique interministérielle sur les modes de vie sains

      Les consultations avec les intervenants et l'examen des documents révèlent ce qui suit :

      • Au niveau fédéral, les ministères et les organismes qui ne font pas partie du portefeuille de la Santé collaborent et coopèrent peu dans leur travail de promotion des modes de vie sains visant à réduire le fardeau des maladies chroniques évitables.
      • Des obstacles de taille nuisent à la prévention et à la prise en charge du diabète et des autres maladies chroniques, parmi lesquels il faut citer le manque d'accessibilité à une nourriture saine abordable, l'absence d'environnement propice à l'activité physique et la pauvreté.
      • Au niveau provincial, la Colombie-Britannique et le Québec ont récemment introduit l'approche axée sur la santé de la population, qu'on nomme aussi l'approche pangouvernementale, à laquelle participent tous les secteurs du gouvernement dans un cadre de travail cohérent.
      • Les incitatifs financiers, tels les crédits fiscaux, peuvent aussi servir à promouvoir les modes de vie sains. Cependant, les personnes qui manquent de ressources financières ont besoin de crédits fiscaux pour bénéficier des incitatifs financiers gouvernementaux.

    2. Processus

    2.1. Gouvernance du programme (c.-à-d. structures et processus mis en œuvre pour assurer la transparence et la reddition de comptes) et recommandations visant l'amélioration

    Les intervenants ont indiqué ce qui suit :

    • Il faut accroître la transparence et la reddition de comptes sur la manière de dépenser l'argent dans le cadre de la nouvelle stratégie. Le public dispose de peu de renseignements sur la nouvelle stratégie.
    • Dans le cadre de la nouvelle stratégie, la participation formelle des intervenants est minimale et ponctuelle.
    • La nouvelle stratégie n'est pas assez complète et intégrée, contrairement à la stratégie initiale :
      • Le comité de coordination de la participation des intervenants dans la politique nationale sur le diabète a été dissout.
    • Le site Web de l'Agence de la santé publique du Canada⁵¹ ne comporte pas d'information à jour sur la nouvelle stratégie.
    • Le public connaît très peu la nouvelle stratégie et ses activités, et il n'est presque pas sensibilisé en la matière, sauf pour ce qui est du Système national de surveillance du diabète.
    • Le public doit avoir accès à l'information sur les activités entreprises dans le cadre de la nouvelle stratégie pour être en mesure de connaître les réalisations obtenues grâce à l'argent investi.

    Le réseau de la santé publique, un des instruments de gouvernance, était destiné à faire face aux problèmes posés par les maladies infectieuses et chroniques. L'Agence de la santé publique du Canada espérait que le groupe pourrait améliorer la capacité du gouvernement fédéral de promouvoir l'engagement des provinces et des territoires à travailler en partenariat dans plusieurs domaines, dont celui du diabète. Dans le cadre de ce processus fédéral/provincial/territorial, on a formé le groupe d'experts sur le contrôle et la prévention des maladies chroniques et des blessures. Le groupe avait pour mandat de fournir des conseils stratégiques sur le diabète, les autres maladies chroniques et la prévention des blessures aux membres du Conseil du réseau de la santé publique. Les représentants des organisations non gouvernementales ne pouvaient pas faire partie du groupe.

    Les intervenants gouvernementaux ont cependant cerné beaucoup de défis par rapport à la nouvelle structure, dont les suivants :

    • Le personnel gouvernemental mandaté pour participer au groupe d'experts sur le contrôle et la prévention des maladies chroniques et des blessures ne fait souvent pas partie des ministères ou des unités qui traitent du diabète.
    • Il n'y a pas de lien avec les organisations non gouvernementales.
    • On observe un manque de communications et de coordination dans les gouvernements provinciaux ou territoriaux. Ces derniers, par le truchement du Réseau canadien de santé publique, devaient présenter au gouvernement fédéral et aux gouvernements territoriaux et provinciaux leur rétroaction intégrée sur les maladies chroniques, y compris le diabète. Ils devaient aussi rapporter ces renseignements à leurs provinces ou territoires respectifs. Le modèle, toutefois, n'a pas bien fonctionné.
    • Il n'y a pas de forum de discussion sur les questions liées au diabète. On considère en principe que le programme du groupe d'experts ne sert qu'à couvrir les enjeux de haut niveau en matière de diabète et qu'il ne fournit pas de lien direct avec les processus fédéraux, territoriaux ou provinciaux sur les questions liées au diabète.

    Les intervenants ont aussi noté ce qui suit :

    • La complexité de la structure de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques nuit à la mise en œuvre et à la coordination des différentes composantes de la nouvelle stratégie.
    • La coordination des différentes composantes des programmes de cette initiative et de la nouvelle stratégie est complexe et difficile.
    • La structure de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques est imprécise et compliquée.

    En ce qui concerne les processus de demande et d'approbation des programmes de subvention et de contribution de la nouvelle stratégie, les intervenants remarquent ce qui suit :

    • Les communications relatives aux demandes de proposition de l'Agence de la santé publique du Canada sont inadéquates.
    • Il faut simplifier et rationaliser les processus actuels de financement des programmes en matière de diabète de l'Agence de la santé publique du Canada.
    • Le processus d'approbation doit être plus ouvert et plus transparent.
    • Un financement sur plusieurs années est nécessaire pour appuyer la durabilité des programmes et l'utilisation efficace des ressources disponibles.
    • L'incompréhension relative aux activités de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques complique leur déroulement.
    • Il faut diffuser l'information sur les programmes financés afin de mieux coordonner les activités menées aux niveaux provincial et territorial et tirer des leçons des résultats.
    • Le processus actuel de financement des programmes liés au diabète est long, il comporte beaucoup de dédoublements et il nécessite beaucoup d'efforts et de coordination de la part de ceux qui bénéficient des fonds.
    • En plus du manque de communication, le processus actuel de financement présente plusieurs difficultés, dont les suivantes :
      • Des temps d'attente longue en matière de décision de financement;
      • Le nombre élevé de programmes et de volets de financement, chacun avec des exigences administratives et de gestion différentes;
      • Le financement des projets liés à une maladie particulière se fait dans le cadre de la gestion des maladies chroniques;
      • Il est impossible de reporter l'argent restant à l'exercice suivant;
      • Il y a un besoin de financement sur plusieurs années;
      • Il est important de financer les projets des communautés afin d'améliorer leurs capacités en matière d'autonomie opérationnelle au fil du temps.
    
    

    2.2 Modèle de gestion de la Stratégie canadienne sur le diabète

    Les intervenants ont noté ce qui suit :

    • Il faut mettre sur pied un organisme formel de gouvernance et de coordination pour réunir tous les intervenants sur le diabète.
    • On soutient la création d'un organisme national comme point de contact unique pour tous les intervenants en matière de diabète; cet organisme serait notamment composé de représentants des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, du secteur privé et des organisations non gouvernementales, des universitaires ainsi que de chercheurs.
    • Il faut maximiser les occasions de collaboration et de transfert de connaissances par la coordination au niveau national.
    • Le nouvel organisme doit s'ajouter au Réseau de la santé publique et non le remplacer.

    3. Rendement

    3.1 Définition des résultats attendus

    Les intervenants ont précisé ce qui suit :

    • Le modèle logique de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques a été créé en 2007 et appliqué rétrospectivement au modèle logique de la nouvelle Stratégie canadienne sur le diabète.
    • On n'a pas déterminé de résultats ou d'objectifs précis; les résultats du processus étaient les seuls à être suivis et évalués.
    
    

    3.2 Progrès par rapport aux objectifs

    Les intervenants ont noté ce qui suit :

    • Les répercussions positives ou négatives à long terme sur les personnes qui ont ou qui risquent d'avoir le diabète ne peuvent pas être déterminés à ce jour.
    
    

    3.3 Recommandations pour améliorer les résultats du programme

    Les intervenants ont déterminé des moyens d'améliorer les résultats de programme, dont les suivants :

    • La production de rapports annuels sur les résultats atteints permet d'accroître la transparence et la reddition de comptes.
    • Un mécanisme de communications régulières avec les intervenants est nécessaire.
    • Il faut simplifier le processus de financement des programmes liés au diabète et offrir une possibilité de financement sur plusieurs années.
    • Les programmes communautaires doivent appuyer le transfert des connaissances par la diffusion de l'information et doivent soutenir les liens entre les programmes subventionnés.
    
    

    3.4 Recommandations en vue de maximiser les investissements du gouvernement fédéral afin d'améliorer les résultats en santé pour les Canadiens qui vivent avec le diabète

    Les intervenants ont recommandé des changements plus importants en ce qui concerne l'approche de prévention et de prise en charge du diabète au Canada, dont les suivants :

    • Traiter séparément les initiatives de prévention primaire du diabète de type 2 et les initiatives de prise en charge du diabète et du prédiabète.
    • Favoriser une stratégie distincte de prise en charge du diabète axée principalement sur la maladie, en dehors du cadre de l'Initiative en matière de modes de vie sains et de prévention des maladies chroniques, tout en créant une synergie avec les stratégies de prise en charge des autres maladies chroniques.
    • Fournir un appui aux systèmes électroniques d'information sur la santé pour mieux prévenir et prendre en charge le diabète.
    • Coordonner la recherche clinique et augmenter les investissements dans la recherche sur les services et les systèmes de santé.
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